Julians „Erwachen“

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben.

Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass er so langsam versteht, dass er tatsächlich ziemlich anders als andere Kinder ist.

In den letzten Wochen war er oft sehr still und wusste nicht so richtig was mit sich anzufangen. Er fuhr mit dem Rolli etwas lustlos im Wohnzimmer herum und stand auch oft vor der Treppe nach oben. Er weiß ja, dass sein großer Bruder Bjarne sein Zimmer oben hat und wir jeden Tag viele Mal die Treppe rauf und runter laufen.

Gestern waren wir mit Bjarnes Basketballfreunden zum Essen verabredet. Julian war auch dabei. Ohne erkennbaren Grund fing er an zu spucken und dann rollten auch die Tränen. Das war richtig traurig.

Wir vermuten, dass ihm bei den vielen spielenden Kindern dort mal wieder klar geworden ist, dass er das nicht so kann und stattdessen im Rehabuggy sitzt. Wir vermuten das allerdings nur – Fragen können wir ihn ja nicht. (Der HSV hat ja gestern auch verloren und als echter Hamburger Jung kann einem das natürlich auch in Paderborn traurig stimmen. ;-))

Es würde aber tatsächlich viel dazu passen, da er aktuell oft nicht weiß, wohin mit sich. Und da wir vermuten, dass er geistig eine Menge mitbekommt und er auch einiges versteht, klingt das nur logisch.

Wir werden ihn durch diese Zeit nun auch begleiten. Seine „Aufpasser“ sind diesbezüglich ja zum Glück sehr sensibel. Wir werden ihn erstmal viel in dem stärken, was er gut kann. Das ist beispielsweise Klavier spielen. Julian spielt wirklich mit einer unglaublichen Ausdauer auf dem Keyboard. Gestern war es wieder eine ganze Stunde lang. Witzigerweise klingt das ganze auch recht harmonisch und im Rhythmus. Er trifft zwar keine einzelnen Tasten, dennoch spielt er in einem gewissen Rhythmus (ich habe gezählt – es waren mal 8 und mal 6 Schläge bevor eine Pause oder ein anderer Ton kam). Und da loben und bestärken wir ihn sehr drin.

Außerdem wird er ab dem Sommer in eine KITA kommen, in der er noch mehr besondere Kinder treffen wird. Wir denken, dass es ihm sehr gut tun wird, wenn er regelmäßig sieht, dass es auch andere Kinder wie ihn gibt. Und dadurch, dass er aufgrund des Rollis mobil ist, kann er ja sogar mehr als manche andere Kinder. Wir sind gespannt, wie er auf die neue Situation reagieren wird.

In jedem Fall steht aktuell wieder ein neuer spannender Entwicklungsschritt bevor – und das wiederum ist bei jedem anderen Kind auch so – damit also doch wieder nicht so besonders. 🙂

 

Leben mit Behinderung – Gedanken dazu

Ich starte hiermit einen neuen Text über das Leben mit Behinderung.  Ich mache mir – logischerweise – viele Gedanken dazu, wie ein Leben mit Behinderung aussieht. Ich erlebe es ja durch Julian jeden Tag. Und in meinem Beitrag hier geht es um die Sichtweise auf schwerst körperlich behinderte Intensivkinder.

Ich habe heute diesen Artikel entdeckt: https://ze.tt/praenataldiagnostik-warum-schwangere-sich-gegen-behinderte-kinder-entscheiden/

Am Ende steht „Menschen mit Behinderung wird es immer geben […]. Wir sollten die Debatte führen, wie ein gutes Leben möglich sein kann – für uns alle. Und dann politische Rahmenbedingungen dafür schaffen und mindestens die, die es bereits gibt, einhalten“. Im Grund ist damit alles gesagt. Jeder der nichts oder wenig mit behinderten Menschen zu tun hat, wird wahrscheinlich sagen. „Stimmt – klingt gut. Sollten wir machen.“

Aber was genau heißt das eigentlich konkret? Was heißt „ein gutes Leben – für uns alle“?

Als erstes denkt man vermutlich erstmal an das „arme“ behinderte Kind. Das benötigt die größtmögliche Unterstützung. Das stimmt auch so. Julian war von Beginn an noch hilfloser als ein Baby ohnehin schon ist. Er war noch nicht mal in der Lage selber zu atmen und zu schlucken. Er konnte sich nicht durch schreien bemerkbar machen, dass er ein Problem hatte. Somit war auf noch mehr Hilfe angewiesen als ein Baby. Diese Hilfe bekam er auf den Intensivstationen in Hamburg und Paderborn. Und natürlich auch von uns Eltern. Seit Julian zu Hause ist, benötigt er rund um die Uhr Hilfe von Pflegefachkräften. Mittlerweile hat er zwar gelernt sich mit Klopf- und sonstigen Bewegungen auf sich aufmerksam zu machen, im Rolli kann er sich selbstständig fortbewegen und auch die Atmung ist mittlerweile meistens selbstständig möglich. Trotzdem benötigt er weiterhin viel Hilfe. Wenn er zu viel Sekret in der Lunge/ Kanüle entwickelt, muss er abgesaugt werden. Wenn er sein Essen ausspuckt, muss er abgesagt werden, damit er nicht daran erstickt. Er kann nach wie vor nicht schlucken, so dass er sein Essen und Trinken sondiert bekommt. Ohne Hilfe würde er vermutlich keinen ganzen Tag überleben. Und diese Hilfe ist permanent erforderlich. Der Notfall (Sekret oder Nahrung setzt die Kanüle zu) kann schließlich in jeder Sekunde passieren – Tag und Nacht.

Es ist also unumstritten, dass Julian Hilfe benötigt, um überhaupt leben zu können.

Nun steht im Artikel ja „gutes Leben“. Darüber lässt sich natürlich vortrefflich streiten. Aber Julian möchte wie jeder 5jährige auch die Welt entdecken. Er möchte ganz sicher nicht, den ganzen Tag in einem Krankenhauszimmer verbringen und an die Decke starren. Damit würde er zwar überleben, aber schön bzw. gut wäre das ganz sicher nicht. Also versuchen wir alles zu ermöglichen, damit Julian ein vergleichsweise normalen Alltag hat – mit Spielen, Musik, Bewegung, Lernen, Ausflüge und allem, was dazu gehört. Nun haben alle diese Aspekte gemeinsam, das sie zunächst Aufwand bedeuten:

  • Beim Spielen ist es nun mal nicht so einfach Spiele zu finden, bei dem er mit seinen eingeschränkten Möglichkeiten auch Freude hat. Er kann keine Bauklötze stapeln und schon gar nicht Lego zusammensetzen. Also findet man Magnetspielzeuge, bei dem er mit geringem Aufwand auch etwas „bauen“ kann.
  • Bei der Musik kann er sich weder eine Figur auf die Toniebox stellen noch kann er sich den iPod selber starten. Er ist darauf angewiesen, dass ihm jemand die Musik oder das Hörspiel anmacht. Verbunden mit der Herausforderung, dass er nicht sagen kann, welches Hörspiel er jetzt gerne hören möchte. Also bleibt es ein Rätselraten.
  • Bei der Bewegung kann er nicht einfach vom Boden aufstehen und loslaufen. Er macht sich bemerkbar und robbt zur Tür – in der Hoffnung, dass ihn jemand versteht und ihn in den Rolli setzt. Das wiederum birgt die Herausforderung, dass er nicht seinen Bruder im 1. Stock besuchen kann, weil die Treppe ein unüberwindliches Hindernis ist. Selbst der Garten ist eine Hürde, da wir ihm eine kleine Rampe bauen müssen, um über die Schwelle zu kommen. Aktuell übt er so über die Schwelle zu kommen. Das wird sicherlich eines Tages klappen, aber es wird dauern und viel Üben mit sich ziehen.
  • Beim Ausflug kann er nicht einfach ins Auto steigen und sich selber anschnallen. Er ist zum einen darauf angewiesen, dass ihn jemand ins Auto setzt und zum anderen müssen wir dafür sorgen, dass alles, was er benötigt mit an Board ist. Nimmt man bei einem gesunden 5jährigen maximal noch eine Sitzerhöhung und vielleicht noch eine Flasche Wasser mit, benötigt Julian neben dem speziellen Kindersitz auch Absauggeräte, Absaugkatheter, Notfallset mit neuen Kanülen, Spreizer und Ambubeutel – zusätzlich Windeln, Wechselsachen, Spritzen für Getränke, speziell püriertes Essen, usw.
  • Bei der Diskussion, wo es überhaupt hingeht, hat er kaum mitgemacht. Er kann uns vielleicht noch mitteilen, dass er irgendwas gut oder nicht gut findet. Aber wenn es ihm an einer Stelle im Wald zum Beispiel besonders gut gefallen hat, hat er keine Chance, uns das mitzuteilen. Ich möchte nicht wissen, wie oft er in seiner kleinen Welt gefangen ist und gefrustet ist, weil er sich nicht mitteilen kann.

Diese Liste könnte ich unendlich fortsetzen. Und dabei haben wir noch gar nicht über die ganzen Termine (Therapien, Kinderarzt, Fachärzte, Krankenhausaufenthalte, SPZ und weißGottwasnochalles), die Herausforderungen bei den Hilfsmitteln (Rolli, Rehabuggy, Therapiestuhl, Badeliege, Stehtrainer, usw…), den Aufwand mit der Wäsche und dem Essen für Julian, die Herausforderungen eines möglichen KITA-Besuchs (Genehmigung, Fahrdienst, Anpassung der Dienstzeiten des Pflegedienstes an die KITA, usw.). gesprochen. Wie gesagt, die Liste kann unendlich fortgesetzt werden.

Wir haben also festgestellt, dass Julian Hilfe benötigt, um gut leben zu können. Jetzt erweitern wir mal den Blickwinkel zum Personenkreis. Wir benötigen also zunächst in unserem Fall einen spezialisierten Pflegedienst mit gut ausgebildeten Pflegefachkräften, die sich darum kümmern, dass Julian im Idealfall erst gar nicht in eine lebensbedrohliche Situation kommt.

Und damit sind wir beim Punkt „politische Rahmenbedingungen dafür schaffen und mindestens die, die es bereits gibt, einhalten“. Um das mal etwas konkreter zu fassen, würde ich für die Rahmenbedingungen mal ins Gesetz schauen. Da steht ja eine Menge schlaues Zeug drin. Also § 37 SGB V ist da auch sehr eindeutig: „Versicherte erhalten in ihrem Haushalt, ihrer Familie oder sonst an einem geeigneten Ort, […]  neben der ärztlichen Behandlung häusliche Krankenpflege durch geeignete Pflegekräfte, wenn Krankenhausbehandlung geboten, aber nicht ausführbar ist, oder wenn sie durch die häusliche Krankenpflege vermieden oder verkürzt wird.“

Im Grunde steht da drin, dass Julian nicht im Krankenhaus sondern zu Hause bei seiner Familie mit der Unterstützung von Pflegefachkräften leben soll. Irgendwie auch logisch.

Um Julian rund um die Uhr betreuen zu können, benötigt man rechnerisch 5,5 Pflegekräfte…. Und wie wir alle wissen, ist der Pflegemarkt leer gefegt und um die paar Pflegekräfte, die gerade keinen Job haben, rangeln sich Krankenhäuser, Altenheime, ambulante Dienste und noch eine Menge mehr Institutionen. Aktuell ist es wirklich, wirklich schwierig. Das funktioniert aktuell also schon mal nicht und ich denke, es ist nicht sehr anmassend von uns, von der Politik zu fordern, dass mehr Pflegekräfte benötigt werden, um den Julians in Deutschland überhaupt das Leben zu ermöglichen. Um die weitere Planung der Pflegefachkräfte kümmern wir uns dann gerne in unserem Pflegedienst.

Nun steht oben im Artikel ein klitzekleiner Zusatz „für uns alle“. Wie sieht ein gutes Leben für uns alle aus? „Alle“ heißt in diesem konkreten Fall die direkte Familie – also Julians Papa (mein Mann), Julians großer Bruder Bjarne (mein Sohn) und für mich selber. Oben gibt es ja schon eine lange Liste, wie ein gutes Leben für Julian aussehen kann. Also stellen sich folgende Fragen:

  • Wer macht sich auf die Suche nach einem passenden Spielzeug?
  • Wer macht die Wäsche? (und ja, es ist wesentlich mehr als ein normales Kind – wir haben ja den direkten Vergleich)
  • Wer kocht das Essen? (ok – wir haben uns gegen Sondenkost entschieden. Daher vielleicht etwas selbstgewählt. Aber mal ehrlich – hast du schonmal an Sondenkost gerochen??? Puh!!!)
  • Wer kümmert sich um die Vielzahl der Termine?
  • Wer lässt alles stehen und liegen, weil Julian kurzfristig ins Krankenhaus muss oder der Pflegedienst ausfällt?
  • Wer sucht immer wieder nach Möglichkeiten die beiden Kinder zusammen zu bringen und Spiele zu finden, die möglichst beiden Spaß machen, damit sie auch einfach Geschwister sein können.
  • Wer fährt zu Therapien / organisiert Therapien, Hilfsmittel, Fahrtmöglichkeiten usw.
  • ….. (Liste lässt sich beliebig fortsetzen)

Das alles ist einfach eine unglaubliche Masse, die auf uns als Eltern hängen bleibt. Wir sind in der glücklichen Lage einen Teil der Tätigkeiten auszulagern (dank Haushaltshilfen und unseren Familien wiederum). Aber auch dann bleibt noch so viel mehr übrig, was bei einem gesund entwickelten Kind einfach nicht anfällt. Und wie gesagt, wir haben den Vergleich! Natürlich hat Bjarne auch seine Herausforderungen, benötigt Unterstützung in der Schule und hat seine Sportarten, zu denen er gefahren wird usw. Selbst wenn man das alles abzieht, bleibt unendlich viel an Dingen zu entscheiden/ machen/ organisieren. Im Grunde ist das ein Vollzeitjob. Und wir sind froh, dass mein Mann einen Arbeitgeber hat, der das mit trägt, und ich komplett in die Selbstständigkeit gegangen bin, so dass ich eh flexibel reagieren kann. Damit können wir alles möglich abfangen.

Aber genau da liegt das Problem „Gutes Leben für Alle“. Ich hatte nie geplant, Geschäftsführerin eines Pflegedienstes zu werden, mit Ärzten zu diskutieren, dass mein Kind möglicherweise nur 2 Jahre alt wird oder Bjarne zu erklären, dass er niemals mit seinem Bruder Lego spielen wird. Und der ursprüngliche Plan war 2014 mit beiden Kindern nach Neuseeland zu fliegen – das weiteste, was wir geschafft haben, war Dänemark…  Natürlich ist das Leben eh nicht planbar. Jedoch wäre es wesentlich leichter, wenn mal mindestens die politische Rahmenbedingungen eingehalten werden würden.

Und jetzt haben wir noch wirklich günstige Bedingungen. Wir persönlich haben finanziell und organisatorisch die Möglichkeiten, uns die nötigen Freiräume zu schaffen und dafür sind wir unendlich dankbar.

Doch auch wir kommen mehr als ein Mal pro Woche an unsere Grenzen. Sei es bei uns zu Hause oder sei es im Pflegedienst. Es möchte sich niemand ausmalen, was es bedeutet bei einer Familie, die in der gleichen Situation ist, anzurufen und mitzuteilen, dass sie zukünftig keine Unterstützung mehr von uns erhalten, weil wir nicht mehr genügend Pflegefachkräfte haben. Die Eltern werden damit ab sofort auch dafür verantwortlich sein, dass ihr Kind überhaupt den Tag überlebt…

Ehrlich. Das zerbricht einem das Herz!

Jetzt kann man natürlich noch die ethische Diskussion führen. Ich möchte nochmal zurück auf den Artikel von oben. „Warum Schwangere sich gegen behinderte Kinder entscheiden“ heißt es so schön reißerisch im Titel. Viele würden vermutlich sagen, dass es doch Mord ist, wenn ich ein behindertes Kind abtreibe (sehe ich persönlich übrigens auch so). Doch, was ist die Konsequenz?? Die allermeisten Familien stehen mit den Problemen, die der Alltag mit einem behinderten Kind, mit sich bringt, schlichtweg alleine dar. Am Ende geht die Krankenhaustür auf und man nimmt sein behindertes Kind mit nach Hause und ab da ist es das Problem der Eltern, was man daraus macht.

Ich muss aus meiner Erfahrung ganz ehrlich sagen. Ich kann verstehen, dass man sich gegen ein behindertes Kind entscheidet. Wenn mir vor 6 Jahren jemand die Zukunft gezeigt hätte, ich bin mir nicht sicher, wie ich bzw. wir entschieden hätten.

Ja – Julian ist wirklich süß und er kann einen sehr um den Finger wickeln und auch das Herz geht dir auf, wenn er dich mit einem Auge anschaut und du das Gefühl hast, er guckt direkt in deine Seele und natürlich platzen wir vor Stolz, wenn er etwas geschafft hat, was niemand je für möglich gehalten hat.

Doch leider, leider überwiegen die Anstrengung und die Herausforderungen.

Somit sind wir wieder beim Artikel. Familien mit behinderten Kindern brauchen viel, viel, viel mehr Unterstützung, wenn die Entscheidung FÜR das Kind gefällt wurde. Und da reichen auch keine allgemeinen Gesetze. Es ist bei jeder Familie eine Einzelfallentscheidung, was genau in diesem Fall möglich und sinnvoll ist. Und da reicht es nicht, nur auf das behinderte Kind zu schauen. Die ganze Familie muss als System betrachtet werden, um zu schauen, was auch die Eltern, Geschwisterkinder aber auch die Großeltern, Onkel, Tanten, usw. benötigen.

Und dann erst fangen wir an, darüber zu sprechen, was echte Inklusion bedeutet und welche Aufgabe die Gesellschaft hat. Es ist noch ein echter langer Weg und wir versuchen unser möglichstes dabei mitzuwirken, um endlich in einer Gesellschaft anzukommen, in der wir gerne leben.

 

 

Julian ist schon 5!

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im Alltagstrubel stecken und da ist es gut, wenn wir deutliche Marker haben, an denen wir zurückblicken.

Wir sind wirklich sehr dankbar darüber, dass es Julian allen Unken- und vor allem Ärztenrufen zum Trotz so gut geht und er sich so phantastisch entwickelt hat. Das größte Highlight ist nach wie vor sein Rolli, mit dem er jeden Tag fleißig übt und sich ständig verbessert. Teilweise wird er schon richtig schnell und dreht sich (bewusst) im Kreis. Sein liebstes Hobby ist nach wie vor die Musik: Spielewürfel, Spielpad oder Keyboard – alles wird bearbeitet – gerne auch mal gleichzeitig. Ohrstöpsel bei den Aufpassern sind manchmal erforderlich. Und im Umfeld ist es natürlich nach wie vor der Aufbau von Team DAVID. Ohne Julian würde es unseren Pflegedienst nicht geben und wir würden nicht weitere 7 kranke Kinder zu Hause betreuen. Das ist schon ziemlich großartig, was daraus entstanden ist. Es ist gut, dass wir vorher nicht wussten, was für eine große Herausforderung ein solcher Pflegedienst ist und gegen wie viele Windmühlen wir immer wieder kämpfen müssen. Dennoch bereuen wir es nicht, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Julians 5. Geburtstag haben wir sehr gemütlich gefeiert. Vormittags waren Oma und Opa da und wir haben gefrühstückt. Am Nachmittag war seine Holly da. Das war zu süß. Die beiden haben sich die ganze Zeit angeschaut. Holly hatte ihm einen Ball ausgesucht, der Musik macht, wenn er sich bewegt. Wirklich sehr passend. Außerdem war seine Cousine mit den Eltern und noch Julians großer Freund Jörg, mit dem wir ab und an laufen gehen. Im letzten Jahr hatten wir noch mehr Kinder eingeladen. Das war Julian aber im Grunde viel zu viel. Dieses Jahr war es optimal. Die Kinder haben auch alle mit bei Julian auf der Decke gesessen und mit seinen neuen Musikspielzeugen gespielt. Offensichtlich wird man dafür nicht so schnell zu alt bzw. kann man ruhig nochmal bei einem so besonderen Geburtstagsprinzen machen. Der Prinz selber war auch sehr zufrieden.

Abends haben wir in etwas kleinerer Runde noch Abendbrot gegessen. Julian war mit seinem Rolli da. Nach einiger Zeit rollte er los und rollte aus dem Wohnzimmer raus. Wir haben ihn also ins Bett gebracht und kurze Zeit später war er eingeschlafen. Er hat sehr deutlich gezeigt, dass es gereicht hat und er schlafen wollte. Das war echt niedlich. Am nächsten Tag ging es noch zu den anderen Oma und Opa. Und Anfang November kommt noch die Patentante für ein nachträgliches Geburtstagsfrühstück. Es ist wirklich gut, das alles ein bisschen auseinander zu ziehen, dann hat er definitiv mehr davon.

Wir haben an dem Tag auch wieder festgestellt, dass Julian den allerbesten großen Bruder hat. Bjarne hatte vorher schon von seinem Taschengeld ein Geschenk gekauft. Beim Einpacken hat er dann überlegt, wie er das macht, weil normalerweise ja Gummibärchen außen an das Geschenk. Nur Julian kann ja keine Gummibären essen – also hat Bjarne kurzerhand einen Äpfel von seinem eigenen Apfelbaum besorgt und den außen auf das Geschenk geklebt. Beim Kerzenauspusten standen wir vor einer ähnlichen Herausforderung, da Julian ja auch nicht pusten kann. Bjarne hatte aber auch hier bereits vorgesorgt. Er hat einen kleinen Ventilator besorgt, so dass Julian die Kerzen mit Hilfe auf seine Art auspusten konnte. Das war so niedlich und großartig.

Zu Besuch beim ambulanten DKHV

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder an. Zum anderen engagieren sich eine Menge Ehrenamtliche; sie fahren zu den Familien nach Hause und spielen z.B. mit den kranken und/ oder gesunden Kindern, um die Familien zu entlasten. Das ist wirklich eine tolle Arbeit.

Die Ehrenamtlichen werden in einem sehr liebevoll gemachten Kurs auf die Arbeit in den Familien vorbereitet. Gestern ging es dann darum, einen Einblick in den Alltag der betroffenen Familien zu bekommen. Dafür sind eine weitere Mutter und ich dort gewesen. Insgesamt um die 10 Ehrenamtliche haben gespannt unseren Geschichten gelauscht. Es ist immer wieder seltsam, so im Nachhinein zu erzählen, was in den letzten Jahren so passiert ist. Und vor allem ist es eine Herausforderung, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Gar nicht so einfach nach so einer langen Zeit mit so so vielen kleinen und großen Geschichten, die wir durch Julian schon erlebt haben.

Gestartet sind wir mit der Geschichte von Emily Pearl Kingsley, die sehr treffend formuliert, wie es ist ein behindertes Kind groß zu ziehen: Willkommen in Holland.

Die andere Mutter und ich waren uns aber schnell einig, dass wir eher die Karibik gebucht hatten und in Alaska gelandet waren. Einfach weil die Abweichung unserer Wünsche und Pläne vor der Geburt so gravierend abweichend von dem war, was uns mit der Geburt unserer Kinder erwartete. Dennoch ist die Analogie wirklich sehr treffend. Und die Kunst ist es, mit der Umgebung in Alaska klar zu kommen.

Zum Einstieg in meinen Vortrag habe ich meinen Blick auf Normalität vorgelesen: Normalität – was ist das?. Nach wie vor sehr aktuell. 😉 Und anschließend den Start von Julian ins Leben: Tag 1212, die erste turbulente Zeit zu Hause und schließlich die Gründung von Team DAVID. Dabei ist mir wieder aufgefallen, dass ich mal wieder häufiger im Blog schreiben sollte. Es gibt so unendlich viele Geschichten, die doch leicht in Vergessenheit geraten – einfach, weil es so viele gibt. Mittlerweile sind die Geschichten zum Glück weniger dramatisch – aber deshalb nicht minder erinnerungswürdig. Ich gelobe also Besserung.

Interessant war besonders, wie unterschiedlich die Geschichte der anderen Mutter und unsere ist und auch was wir damit gemacht haben. Und dennoch sind wir uns in vielen Dingen immer wieder einig. Zum Beispiel, dass die Bürokratie in Deutschland immer wieder sehr zermürbend sein kann, dass es oft langwierig ist, wenn es um Genehmigungen für die unterschiedlichsten Dinge geht, dass die Familien mit diesem ganzen Chaos doch oft alleine gelassen werden, dass die Erkrankung des Kindes fast das geringste Problem ist und dass es echt ein Mammutaufgabe ist alles unter einen Hut zu bekommen – die Herausforderungen des „normalen“ Alltags haben wir schließlich ebenso.

Besonders herausfordernd ist, dass wir nicht „weg können“. Wir sind in Alaska gefangen und haben keine Chance dem zu entkommen. Wir können Decken und Öfen besorgen und ein warmes Haus in Alaska bauen – also Hilfe von außen holen. Wir können sicherlich auch mal Besuche in andere Länder unternehmen und schauen wie es woanders ist – also kleine Auszeiten nehmen –, aber letztendlich sind und bleiben wir in Alaska „gefangen“. Und stellen dann immer wieder fest, wie schön es in Alaska auch sein kann. Und dass wir mit den starken Höhen und Tiefen sehr umfassend das Leben erfahren – diese Erfahrung bleibt manch anderem verwehrt.

Einig waren wir uns vor allem, dass wir für nichts in der Welt unsere Kinder hergeben würden und immer für sie kämpfen – egal, was kommt.

Die Ehrenamtlichen waren sehr interessiert und wir sind in einen schönen Dialog gekommen. Ich denke, sie haben ein ganz gutes Bild bekommen. Schön, dass es diesen Verein und diese Möglichkeit gibt. Wer Interesse daran hat, kann sich gerne bei uns oder natürlich direkt im Verein melden. 

Zu oft im Krankenhaus?

Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist:

– Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle.

– Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder Ärzten gegrüßt, weil sie uns entweder kennen oder wir mit einer solchen Zielstrebigkeit durch die Gänge laufe, dass sie sofort erkennen, dass ich entweder zum Personal gehören muss oder aber häufiger hier bin.

– Beim Chefarzt muss sich niemand vorstellen, weil wir uns alle gegenseitig kennen.

– Ich winke der Physiotherapeutin fröhlich zu, als ich sie am Ende des Flures entdecke.

– Wir nennen dem Krankenhaus die Uhrzeit, wann wir unser Kind wieder mitnehmen – nicht umgekehrt.

– Ich diskutiere mit der Ärztin die möglichen Antibiotika und wir entscheiden gemeinsam, welches wir nehmen.

– Mein Mann verneint im Gespräch mit Ärzten regelmäßig die Frage, ob er beruflich etwas Medizinisches macht.

– Ich diskutiere die Beatmungsparameter des Beatmungsgerätes mit meinem Mann – nicht mit der Ärztin. (Sie bestätigt dann aber schon noch, dass es passt. ;-))

– Den Weg zur Intensivstation kennen wir im Schlaf.

– In meinem Handy sind neben den Nummern von diversen Ärzten, Therapeuten auch die Nummern von 4 Intensivstationen in Deutschland zu finden.

– Im Einkaufszentrum sehe ich einen Mann im weißen Kittel und frage mich prompt, welcher Arzt das ist – um dann festzustellen, dass es der Hausmeister vom Einkaufscenter ist.

🤣🤣🤣🤣

Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

  • Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
  • Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
  • Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
  • Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
  • Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

Marienkäfer und Spielen in der Kinderküche

Als ich Julian heute vom Kindergarten abgeholt habe, erzählte mir die Erzieherin, dass Julian heute im der Kinderküche gesessen und gespielt hat. Für ein Kindergartenkind ist das nun keine große Sache und bei meinem großen Sohn zum Beispiel hätte ich diese nebensächliche Bemerkung auch fast direkt wieder vergessen. Nicht so bei Julian und ich habe auch echt geschluckt. Ich meinte dann zu ihr: „Wenn mir das jemand vor einem Jahr gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt“: Erstmal ist es toll, dass Julian einfach mal einen Moment hat, wo er Kind ist. Keine Therapien, kein Absaugen, kein Inhalieren, nix. Einfach da sein und Spielen. Dann ist es total erstaunlich, dass er sitzen kann. Das war vor einem Jahr noch nahezu undenkbar. Er braucht noch etwas Stabilität – zum Beispiel im Rücken oder an der Hüfte, aber insgesamt hält er sich schon total gut alleine. Und schließlich ist es grandios, dass er einfach in die Kita geht und andere Kinder um sich hat, die mit ihm spielen. Da sah auch lange Zeit gar nicht danach aus. 

Die Erzieherin meinte auch, dass es so bereichernd ist, dass Julian da ist. Durch ihn lernt man wieder Demut gegenüber dem eigenen Leben und den eigenen Fähigkeiten zu fühlen. Bei Julian ist vieles einfach nicht selbstverständlich: Essen, schlucken, laufen, sprechen,… All das kann er nicht. Und trotzdem ist er seine eigene kleine Persönlichkeit mit Launen und Eigenschaften, der Menschen berühren kann. ❤️

Zum Abschluss gab es für alle Kinder einen Marienkäfer auf die Hand – natürlich auch für Julian. 🐞 Ein wunderbarer Abschluss für diesen tollen Tag. 

Tag 1212 – Blick in die Vergangenheit

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen.

Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick hier  Es wird Zeit daran anzuknüpfen.

Wir beamen uns jetzt also zurück in den Oktober 2013. Julian wird sehr überraschend und viel zu früh geboren und liegt auf der Intensivstation der Altonaer Kinderklinik in Hamburg. Bjarne ist 4 Jahre alt und geht in den Kindergarten. Philipp und Bjarne fahren 22 Male zwischen Hamburg und Paderborn hin und her, um Bjarne ein einigermaßen geregeltes Leben zu gewährleisten. Er geht dann  in Paderborn ein paar Tage in den Kindergarten. Wenn Philipp alleine in Hamburg ist, verbringt Bjarne die Zeit bei Omas, Opas, Tante und Onkel. Und diverse Wochenenden verbringen wir alle zusammen in Hamburg. Wir haben uns für die Zeit verschiedene Wohnungen über airbnb angemietet, so dass wir zumindest ein bisschen Familienleben haben.

Die ersten Lebenswochen von Julian sind ein ewiges Auf und Ab. Es gibt winzige Lichtblicke und viele Rückschläge. Man schöpft aus den kleinsten Dingen Hoffnung: Hat er vielleicht doch am Schnuller genuckelt? Er bewegt sich doch minimal mehr als gestern oder? Heute atmet er doch recht viel mit, oder? Nur leider überwiegen in der ersten Zeit doch noch die schlechten Nachrichten: die vielen Versuche, ihn zum selberatmen zu animieren, schlagen alle fehl – und er schafft es mit jedem Versuch noch weniger. Der Bilirubin-Wert (Gelbsucht) geht einfach nicht runter und er liegt teilweise von oben mit 3 und unten mit einer Lampe bestrahlt in seinem Brutkasten. An einem Abend, der mal einigermaßen ohne größere Hiobsbotschaften ablief, erwartete uns dann abends die Nachricht, dass ein Blutgerinnsel im Kopf aufgetaucht ist. Bisher war der Kopf immer in Ordnung und jetzt auch noch das. Zum Glück stellt es sich am Tag darauf als Fehlinformation heraus. Trotzdem zerren diese ganzen Nachrichten an den Nerven.

Unser Unwort des Jahres ist auch schnell gekürt: Bradykardien! (Das sind Herzfrequenz-Abfälle). Davon hatte Julian schon eine Menge in seinem einige Wochen alten Leben. Insbesondere aufgrund von Sekret, das ihn irgendwo stört (manchmal reichte da auch nur ein winziger Tropfen), sackte seine Herzfrequenz ab. Sobald sie einen bestimmten Wert unterschreitet, fing der Monitor an zu bimmeln. Sowohl im Zimmer als auch im Schwesterzimmer, so dass schnell Hilfe nahte. Diese Geräusche werden wir unser Lebtag nicht vergessen. Es ist heute noch so, dass wir selbst in Filmen auf diese Geräusche reagieren. Meistens war es mit Absaugen erledigt.

Das Team im Krankenhaus ist wirklich grandios. Sie beantworten alle unsere Fragen, diskutieren mit uns alle möglichen und nicht-möglichen Diagnosen und Prognosen, bauen uns auf, wenn wir mal wieder total down sind und fragen immer wieder nach, wie wir die Zeit in Hamburg gestalten. Philipp kämpft sich durch sämtliche Diagnosen und muss mehr als ein Mal die Frage verneinen, ob er aus dem medizinischen Bereich käme, weil er sich so gut auskennt. Die Ärzte sind allerdings froh, mal einen adäquaten Ansprechpartner zu haben. Viele Eltern sprechen davon, dass „ihr Kind Kopf hat“. Da ist die Aussage „unser Sohn hat angeblich ein Blutgerinnsel in den Basalganglien“ für die Ärzte mal eine echte Wohltat.

Wir bekommen viel Zuspruch aus der Familie und unseren Freunden. Dadurch, dass wir einen Blog schreiben, sind viele auf dem Laufenden und fiebern mit uns mit. Auch keine leichte Aufgabe! Wir bekommen auch immer mal wieder Besuch, was uns allen sehr gut tut. Außerdem sehen wir eine Menge von Hamburg: Miniatur-Wunderland, der alte Elbtunnel, die Kaffeerösterei in der Speicherstadt (einer der besten Kaffeeläden überhaupt!), die Ausblicke auf die Alster, Bootsfahrten auf der Elbe, usw. Ich glaube manchmal, dass wir mehr von Hamburg gesehen haben als so mancher Hamburger. 😉

Doch die meiste Zeit verbringen wir bei Julian im Krankenhaus. Dort ist das Leben sehr getacktet. Er wird zu bestimmten Zeiten versorgt: Er wird gewaschen, bekommt eine frische Minipampers und wird umgelagert. Seine Temperatur wird zwar die ganze Zeit gemessen, aber dann nochmal extra mit Fieberthermometer. Die ersten Tage hat er auch einen kleinen Einlauf bekommen, um das Kindspech loszuwerden. Es wird Sekret abgesaugt, dass sich durch die Intubation sammelt. Falls Untersuchungen stattfinden oder Blut abgenommen wird, wird das auch meistens mitgemacht, damit er nicht noch öfters gestört wird.
Durch die Fototherapie bzgl. Gelbsucht trägt er ja immer eine kleine Maske. Die wird dann auch einmal entfernt. So kann man ihn mal richtig angucken. Anfangs haben wir noch nicht viel selber gemacht. Es war aber trotzdem toll dabei zu sein, weil man das Köpfchen halten kann. Während der Fototherapie sollen wir uns da zurückhalten, um die Haut nicht zu verdecken. Ganz nebenbei kann man auch direkt viele Fragen bei der Schwester loswerden.

Trotz aller Herausforderungen kehrt also auch in dieser extremen Situation eine gewisse Routine ein. Diese wird allerdings jäh zerstört als am 30. Oktober 2013 ein sehr versierter Humangenetiker (von uns die ganze Zeit als „Dr. House“ bezeichnet) auftaucht. Es war schon länger im Gespräch, dass er sich Julian anschauen sollte. Da er aber Rentner ist und schwer zu erreichen ist, konnte das noch etwas dauern. Dann war es aber so weit. Unser Blogeintrag an diesem Abend lautet wie folgt:

Wir haben lange überlegt, ob und wie wir es schreiben: Leider gab es heute sehr schlechte Nachrichten. Prof. [..] war da und diagnostizierte Spinale Muskelatrophie. D.h. bestimmte Nervenzellen im Rückenmark bei Julian übertragen die Befehle nicht an die Muskulatur, daher bleibt die Muskulatur schwach. Die Atemprobleme sind ebenfalls dadurch bedingt. Aufgrund der Fingerfurchen, die Julian hat und nach Kathrins Beobachtung hat sich Julian ja nicht immer wenig bewegt, aber das ist irgendwann aufgetreten. Die Gelenke sind mangels Bewegung eingesteift und werden durch die KG wieder locker. Nur fehlt es an Muskulatur, weil diese nicht gefordert werden kann.
Fraglich ist, wie sich die Erkrankung bei Julian weiter entwickelt. Meist verläuft diese Krankheit fortschreitend, d.h. es verschlimmert sich noch. Sehr selten gibt es eine Besserung.
Das größte Problem dabei bleibt die Lunge. Eine dauerhafte invasive Beatmung (Schlauch in der Luftröhre) ist infektionsanfällig, der Körper produziert dauerhaft Sekret etc. Durch die mangelnde Übertragung der Nervenreize, kann er nichts aus der Lunge abhusten.

Ganz ehrlich? Wir wissen aktuell auch gar nicht wie wir damit umgehen sollen…

Wir haben beide dann noch mit Julian gesprochen. Er war ganz wach und aufmerksam. Die Anspannung und Traurigkeit spürt er wohl auch. Er hat zu dem, was wir gesagt haben, wie genickt. Zum Schluss hat er noch mal den Kopf zu uns gereckt – so tröstet unser kleiner Sohn uns schon ein bisschen.“

Das war mit Abstand der schlimmste Tag in unserem Leben. Es fühlte sich an, als wäre ein Erdbeben durch unser Leben gerauscht und hätte alles zerstört. Seltsamerweise ist das der Moment wo ich eine unglaubliche innere Kraft spüre und merke, dass wir es – egal was kommen mag – schaffen werden. Vergessen werde ich niemals den nächsten Morgen: Die Sonne ging auf und draußen fuhr ein Bus vorbei. Am liebsten möchte ich mich auf die Straße stellen und schreien: „Wie könnt ihr einfach weitermachen als wäre nichts geschehen? Gestern ist die Welt stehen geblieben“.

Die Welt bleibt nicht stehen. Sie dreht sich weiter und wir mit ihr und nimmt uns mit den Strudel der nächsten Zeit….

– Fortsetzung folgt –

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.

Darf ich das fragen?

„Ja!“

Diese Frage bekommen wir sehr häufig gestellt. Und ja, ihr dürft fragen. Ihr dürft alles fragen. Wenn wir keine Lust auf irgendwas haben, sagen wir euch das schon.
Ich kann es aber soooo gut verstehen. Es ist schon komisch. Da haben wir selber ein besonderes Kind und was ist? Sobald ich selber einem besonderen Kind begegne, bin ich im ersten Moment auch total unentspannt. Was darf ich fragen? Darf ich gucken? Darf ich was sagen? Halte ich die Tür auf, damit sie mit dem Rolli durchkommen oder nicht? Helfe ich einem Rollifahrer, wenn ihm etwas heruntergefallen ist oder nicht? Möchte er es lieber selber hinbekommen? Oder hilft es ihm, wenn ich es gerade nicht aufhebe? Ganz ehrlich? Ich weiß es auch nicht. Und vermutlich gibt es auch keine pauschale Antwort auf diese Frage. Ich glaube, uns allen tut es gut, einfach viel lockerer mit der Sache umzugehen. Fragt doch einfach! „Darf ich helfen?“ Oder macht einfach. Manchmal ist es schneller erledigt, als das man darüber nachdenken kann. Wenn einer alten Dame etwas herunterfällt, ist man ja auch schnell dabei. Es ist aufgehoben und gut ist.

Ok. Die Frage, ob man einem Krankenwagen rufen soll, finde ich auch etwas befremdlich. Aber wenn ich darüber nachdenke, kann ich auch die Frage verstehen. Wenn wir mit Julian unterwegs sind, ist es für uns völlig normal, dass er abgesaugt wird. Selbst für unseren großen Sohn, ist das totale Normalität geworden: „Mama, Julian hat gespuckt. Er muss abgesaugt werden. Ich hole einen grünen Katheter“ (Bjarne ist ein großartiger großer Bruder!)
Sobald wir unterwegs sind, trifft man logischerweise Menschen, für die das nicht normal ist. Und vermutlich sieht es auch dramatisch aus: Julian im Kinderwagen mit halb geöffneten Augen, der Mund steht auf, er ist schon relativ groß und liegt scheinbar unbeteiligt rum, man hört ggf. ein leichtes Röcheln, möglicherweise piepst auch der Monitor und die Absauge macht entsprechend Lärm. Der Absaugkatheter wird raschelnd ausgepackt – wenn wir über die Kanüle (endotracheal) absaugen, wird noch ein Handschuh angezogen und die feuchte Nase entfernt und der Katheter verschwindet mit drehenden Bewegungen im Hals des Kindes. Ok – ich gebe es zu. Von außen betrachtet, wirkt das komisch. Und die Frage nach dem Krankenwagen kann durchaus berechtigt sein. Aber ganz ehrlich? Im Nachhinein schmunzelt man eher über solche Situationen. Und in den allermeisten Fällen erkennen die Menschen, dass die ganze Aktion vermutlich ganz normal ist. Schließlich verfällt während der ganzen Aktion niemand in Panik oder wird sonderlich hektisch dabei.

Und ja, manchmal nerven die Fragen auch! Manche Dinge hat man gefühlt schon 1.000 Mal beantwortet:
„Wisst ihr denn, was er hat?“ – „Nein, wissen wir es nicht und vermutlich finden wir es nie heraus und selbst, wenn wir es herausfinden, ändert es rein gar nichts an der Situation“
„Wie? 24 Stunden Betreuung? Dann ist immer jemand bei euch zu Hause?“ – „Genau! Und ja, vor 2 Jahren hätte ich mir das auch überhaupt nicht vorstellen können und ja, manchmal nervt es mich heute auch noch. Aber man gewöhnt sich an vieles. Und oft, ist es auch einfach schön, jemanden zum Beraten, zur Unterstützung (undenkbar das alles alleine zu machen) oder einfach mal zum quatschen zu Hause zu habe. Und auch für Bjarne ist es total normal geworden.

Aber alle Fragen sind total ok. Wenn wir keine Lust haben, bestimmte Fragen zu beantworten, fällt die Antwort einfach kurz aus oder wir sagen direkt, dass wir gerade keine Lust haben darüber zu sprechen (kommt allerdings selten vor). Wir werfen niemanden irgendeine Frage vor und doofe Fragen gibt es eh nie.

Insgesamt muss ich ja sagen, dass Kinder in solchen Situationen einfach klasse sind. Sie fragen einfach, was sie wissen wollen und sie nehmen die Antworten auf, als wäre es das normalste der Welt. Ich hatte ja schonmal darüber geschrieben, wenn Julian mit zum Sport geht. Immer wieder herrlich. Ich glaube, bei unseren Kindern können wir uns eine ganze Menge abgucken!

In diesem Sinne: Fragt einfach! Keine Scheu! (Und ich nehme es mir auch zu Herzen, wenn ich das nächste Mal ein Kind mit Schlamassel sehe und neugierig bin. Es ist doch einfach sooo menschlich.