Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

  • Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
  • Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
  • Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
  • Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
  • Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

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Marienkäfer und Spielen in der Kinderküche

Als ich Julian heute vom Kindergarten abgeholt habe, erzählte mir die Erzieherin, dass Julian heute im der Kinderküche gesessen und gespielt hat. Für ein Kindergartenkind ist das nun keine große Sache und bei meinem großen Sohn zum Beispiel hätte ich diese nebensächliche Bemerkung auch fast direkt wieder vergessen. Nicht so bei Julian und ich habe auch echt geschluckt. Ich meinte dann zu ihr: „Wenn mir das jemand vor einem Jahr gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt“: Erstmal ist es toll, dass Julian einfach mal einen Moment hat, wo er Kind ist. Keine Therapien, kein Absaugen, kein Inhalieren, nix. Einfach da sein und Spielen. Dann ist es total erstaunlich, dass er sitzen kann. Das war vor einem Jahr noch nahezu undenkbar. Er braucht noch etwas Stabilität – zum Beispiel im Rücken oder an der Hüfte, aber insgesamt hält er sich schon total gut alleine. Und schließlich ist es grandios, dass er einfach in die Kita geht und andere Kinder um sich hat, die mit ihm spielen. Da sah auch lange Zeit gar nicht danach aus. 

Die Erzieherin meinte auch, dass es so bereichernd ist, dass Julian da ist. Durch ihn lernt man wieder Demut gegenüber dem eigenen Leben und den eigenen Fähigkeiten zu fühlen. Bei Julian ist vieles einfach nicht selbstverständlich: Essen, schlucken, laufen, sprechen,… All das kann er nicht. Und trotzdem ist er seine eigene kleine Persönlichkeit mit Launen und Eigenschaften, der Menschen berühren kann. ❤️

Zum Abschluss gab es für alle Kinder einen Marienkäfer auf die Hand – natürlich auch für Julian. 🐞 Ein wunderbarer Abschluss für diesen tollen Tag. 

Tag 1212 – Blick in die Vergangenheit

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen.

Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick hier  Es wird Zeit daran anzuknüpfen.

Wir beamen uns jetzt also zurück in den Oktober 2013. Julian wird sehr überraschend und viel zu früh geboren und liegt auf der Intensivstation der Altonaer Kinderklinik in Hamburg. Bjarne ist 4 Jahre alt und geht in den Kindergarten. Philipp und Bjarne fahren 22 Male zwischen Hamburg und Paderborn hin und her, um Bjarne ein einigermaßen geregeltes Leben zu gewährleisten. Er geht dann  in Paderborn ein paar Tage in den Kindergarten. Wenn Philipp alleine in Hamburg ist, verbringt Bjarne die Zeit bei Omas, Opas, Tante und Onkel. Und diverse Wochenenden verbringen wir alle zusammen in Hamburg. Wir haben uns für die Zeit verschiedene Wohnungen über airbnb angemietet, so dass wir zumindest ein bisschen Familienleben haben.

Die ersten Lebenswochen von Julian sind ein ewiges Auf und Ab. Es gibt winzige Lichtblicke und viele Rückschläge. Man schöpft aus den kleinsten Dingen Hoffnung: Hat er vielleicht doch am Schnuller genuckelt? Er bewegt sich doch minimal mehr als gestern oder? Heute atmet er doch recht viel mit, oder? Nur leider überwiegen in der ersten Zeit doch noch die schlechten Nachrichten: die vielen Versuche, ihn zum selberatmen zu animieren, schlagen alle fehl – und er schafft es mit jedem Versuch noch weniger. Der Bilirubin-Wert (Gelbsucht) geht einfach nicht runter und er liegt teilweise von oben mit 3 und unten mit einer Lampe bestrahlt in seinem Brutkasten. An einem Abend, der mal einigermaßen ohne größere Hiobsbotschaften ablief, erwartete uns dann abends die Nachricht, dass ein Blutgerinnsel im Kopf aufgetaucht ist. Bisher war der Kopf immer in Ordnung und jetzt auch noch das. Zum Glück stellt es sich am Tag darauf als Fehlinformation heraus. Trotzdem zerren diese ganzen Nachrichten an den Nerven.

Unser Unwort des Jahres ist auch schnell gekürt: Bradykardien! (Das sind Herzfrequenz-Abfälle). Davon hatte Julian schon eine Menge in seinem einige Wochen alten Leben. Insbesondere aufgrund von Sekret, das ihn irgendwo stört (manchmal reichte da auch nur ein winziger Tropfen), sackte seine Herzfrequenz ab. Sobald sie einen bestimmten Wert unterschreitet, fing der Monitor an zu bimmeln. Sowohl im Zimmer als auch im Schwesterzimmer, so dass schnell Hilfe nahte. Diese Geräusche werden wir unser Lebtag nicht vergessen. Es ist heute noch so, dass wir selbst in Filmen auf diese Geräusche reagieren. Meistens war es mit Absaugen erledigt.

Das Team im Krankenhaus ist wirklich grandios. Sie beantworten alle unsere Fragen, diskutieren mit uns alle möglichen und nicht-möglichen Diagnosen und Prognosen, bauen uns auf, wenn wir mal wieder total down sind und fragen immer wieder nach, wie wir die Zeit in Hamburg gestalten. Philipp kämpft sich durch sämtliche Diagnosen und muss mehr als ein Mal die Frage verneinen, ob er aus dem medizinischen Bereich käme, weil er sich so gut auskennt. Die Ärzte sind allerdings froh, mal einen adäquaten Ansprechpartner zu haben. Viele Eltern sprechen davon, dass „ihr Kind Kopf hat“. Da ist die Aussage „unser Sohn hat angeblich ein Blutgerinnsel in den Basalganglien“ für die Ärzte mal eine echte Wohltat.

Wir bekommen viel Zuspruch aus der Familie und unseren Freunden. Dadurch, dass wir einen Blog schreiben, sind viele auf dem Laufenden und fiebern mit uns mit. Auch keine leichte Aufgabe! Wir bekommen auch immer mal wieder Besuch, was uns allen sehr gut tut. Außerdem sehen wir eine Menge von Hamburg: Miniatur-Wunderland, der alte Elbtunnel, die Kaffeerösterei in der Speicherstadt (einer der besten Kaffeeläden überhaupt!), die Ausblicke auf die Alster, Bootsfahrten auf der Elbe, usw. Ich glaube manchmal, dass wir mehr von Hamburg gesehen haben als so mancher Hamburger. 😉

Doch die meiste Zeit verbringen wir bei Julian im Krankenhaus. Dort ist das Leben sehr getacktet. Er wird zu bestimmten Zeiten versorgt: Er wird gewaschen, bekommt eine frische Minipampers und wird umgelagert. Seine Temperatur wird zwar die ganze Zeit gemessen, aber dann nochmal extra mit Fieberthermometer. Die ersten Tage hat er auch einen kleinen Einlauf bekommen, um das Kindspech loszuwerden. Es wird Sekret abgesaugt, dass sich durch die Intubation sammelt. Falls Untersuchungen stattfinden oder Blut abgenommen wird, wird das auch meistens mitgemacht, damit er nicht noch öfters gestört wird.
Durch die Fototherapie bzgl. Gelbsucht trägt er ja immer eine kleine Maske. Die wird dann auch einmal entfernt. So kann man ihn mal richtig angucken. Anfangs haben wir noch nicht viel selber gemacht. Es war aber trotzdem toll dabei zu sein, weil man das Köpfchen halten kann. Während der Fototherapie sollen wir uns da zurückhalten, um die Haut nicht zu verdecken. Ganz nebenbei kann man auch direkt viele Fragen bei der Schwester loswerden.

Trotz aller Herausforderungen kehrt also auch in dieser extremen Situation eine gewisse Routine ein. Diese wird allerdings jäh zerstört als am 30. Oktober 2013 ein sehr versierter Humangenetiker (von uns die ganze Zeit als „Dr. House“ bezeichnet) auftaucht. Es war schon länger im Gespräch, dass er sich Julian anschauen sollte. Da er aber Rentner ist und schwer zu erreichen ist, konnte das noch etwas dauern. Dann war es aber so weit. Unser Blogeintrag an diesem Abend lautet wie folgt:

Wir haben lange überlegt, ob und wie wir es schreiben: Leider gab es heute sehr schlechte Nachrichten. Prof. [..] war da und diagnostizierte Spinale Muskelatrophie. D.h. bestimmte Nervenzellen im Rückenmark bei Julian übertragen die Befehle nicht an die Muskulatur, daher bleibt die Muskulatur schwach. Die Atemprobleme sind ebenfalls dadurch bedingt. Aufgrund der Fingerfurchen, die Julian hat und nach Kathrins Beobachtung hat sich Julian ja nicht immer wenig bewegt, aber das ist irgendwann aufgetreten. Die Gelenke sind mangels Bewegung eingesteift und werden durch die KG wieder locker. Nur fehlt es an Muskulatur, weil diese nicht gefordert werden kann.
Fraglich ist, wie sich die Erkrankung bei Julian weiter entwickelt. Meist verläuft diese Krankheit fortschreitend, d.h. es verschlimmert sich noch. Sehr selten gibt es eine Besserung.
Das größte Problem dabei bleibt die Lunge. Eine dauerhafte invasive Beatmung (Schlauch in der Luftröhre) ist infektionsanfällig, der Körper produziert dauerhaft Sekret etc. Durch die mangelnde Übertragung der Nervenreize, kann er nichts aus der Lunge abhusten.

Ganz ehrlich? Wir wissen aktuell auch gar nicht wie wir damit umgehen sollen…

Wir haben beide dann noch mit Julian gesprochen. Er war ganz wach und aufmerksam. Die Anspannung und Traurigkeit spürt er wohl auch. Er hat zu dem, was wir gesagt haben, wie genickt. Zum Schluss hat er noch mal den Kopf zu uns gereckt – so tröstet unser kleiner Sohn uns schon ein bisschen.“

Das war mit Abstand der schlimmste Tag in unserem Leben. Es fühlte sich an, als wäre ein Erdbeben durch unser Leben gerauscht und hätte alles zerstört. Seltsamerweise ist das der Moment wo ich eine unglaubliche innere Kraft spüre und merke, dass wir es – egal was kommen mag – schaffen werden. Vergessen werde ich niemals den nächsten Morgen: Die Sonne ging auf und draußen fuhr ein Bus vorbei. Am liebsten möchte ich mich auf die Straße stellen und schreien: „Wie könnt ihr einfach weitermachen als wäre nichts geschehen? Gestern ist die Welt stehen geblieben“.

Die Welt bleibt nicht stehen. Sie dreht sich weiter und wir mit ihr und nimmt uns mit den Strudel der nächsten Zeit….

– Fortsetzung folgt –

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.

Darf ich das fragen?

„Ja!“

Diese Frage bekommen wir sehr häufig gestellt. Und ja, ihr dürft fragen. Ihr dürft alles fragen. Wenn wir keine Lust auf irgendwas haben, sagen wir euch das schon.
Ich kann es aber soooo gut verstehen. Es ist schon komisch. Da haben wir selber ein besonderes Kind und was ist? Sobald ich selber einem besonderen Kind begegne, bin ich im ersten Moment auch total unentspannt. Was darf ich fragen? Darf ich gucken? Darf ich was sagen? Halte ich die Tür auf, damit sie mit dem Rolli durchkommen oder nicht? Helfe ich einem Rollifahrer, wenn ihm etwas heruntergefallen ist oder nicht? Möchte er es lieber selber hinbekommen? Oder hilft es ihm, wenn ich es gerade nicht aufhebe? Ganz ehrlich? Ich weiß es auch nicht. Und vermutlich gibt es auch keine pauschale Antwort auf diese Frage. Ich glaube, uns allen tut es gut, einfach viel lockerer mit der Sache umzugehen. Fragt doch einfach! „Darf ich helfen?“ Oder macht einfach. Manchmal ist es schneller erledigt, als das man darüber nachdenken kann. Wenn einer alten Dame etwas herunterfällt, ist man ja auch schnell dabei. Es ist aufgehoben und gut ist.

Ok. Die Frage, ob man einem Krankenwagen rufen soll, finde ich auch etwas befremdlich. Aber wenn ich darüber nachdenke, kann ich auch die Frage verstehen. Wenn wir mit Julian unterwegs sind, ist es für uns völlig normal, dass er abgesaugt wird. Selbst für unseren großen Sohn, ist das totale Normalität geworden: „Mama, Julian hat gespuckt. Er muss abgesaugt werden. Ich hole einen grünen Katheter“ (Bjarne ist ein großartiger großer Bruder!)
Sobald wir unterwegs sind, trifft man logischerweise Menschen, für die das nicht normal ist. Und vermutlich sieht es auch dramatisch aus: Julian im Kinderwagen mit halb geöffneten Augen, der Mund steht auf, er ist schon relativ groß und liegt scheinbar unbeteiligt rum, man hört ggf. ein leichtes Röcheln, möglicherweise piepst auch der Monitor und die Absauge macht entsprechend Lärm. Der Absaugkatheter wird raschelnd ausgepackt – wenn wir über die Kanüle (endotracheal) absaugen, wird noch ein Handschuh angezogen und die feuchte Nase entfernt und der Katheter verschwindet mit drehenden Bewegungen im Hals des Kindes. Ok – ich gebe es zu. Von außen betrachtet, wirkt das komisch. Und die Frage nach dem Krankenwagen kann durchaus berechtigt sein. Aber ganz ehrlich? Im Nachhinein schmunzelt man eher über solche Situationen. Und in den allermeisten Fällen erkennen die Menschen, dass die ganze Aktion vermutlich ganz normal ist. Schließlich verfällt während der ganzen Aktion niemand in Panik oder wird sonderlich hektisch dabei.

Und ja, manchmal nerven die Fragen auch! Manche Dinge hat man gefühlt schon 1.000 Mal beantwortet:
„Wisst ihr denn, was er hat?“ – „Nein, wissen wir es nicht und vermutlich finden wir es nie heraus und selbst, wenn wir es herausfinden, ändert es rein gar nichts an der Situation“
„Wie? 24 Stunden Betreuung? Dann ist immer jemand bei euch zu Hause?“ – „Genau! Und ja, vor 2 Jahren hätte ich mir das auch überhaupt nicht vorstellen können und ja, manchmal nervt es mich heute auch noch. Aber man gewöhnt sich an vieles. Und oft, ist es auch einfach schön, jemanden zum Beraten, zur Unterstützung (undenkbar das alles alleine zu machen) oder einfach mal zum quatschen zu Hause zu habe. Und auch für Bjarne ist es total normal geworden.

Aber alle Fragen sind total ok. Wenn wir keine Lust haben, bestimmte Fragen zu beantworten, fällt die Antwort einfach kurz aus oder wir sagen direkt, dass wir gerade keine Lust haben darüber zu sprechen (kommt allerdings selten vor). Wir werfen niemanden irgendeine Frage vor und doofe Fragen gibt es eh nie.

Insgesamt muss ich ja sagen, dass Kinder in solchen Situationen einfach klasse sind. Sie fragen einfach, was sie wissen wollen und sie nehmen die Antworten auf, als wäre es das normalste der Welt. Ich hatte ja schonmal darüber geschrieben, wenn Julian mit zum Sport geht. Immer wieder herrlich. Ich glaube, bei unseren Kindern können wir uns eine ganze Menge abgucken!

In diesem Sinne: Fragt einfach! Keine Scheu! (Und ich nehme es mir auch zu Herzen, wenn ich das nächste Mal ein Kind mit Schlamassel sehe und neugierig bin. Es ist doch einfach sooo menschlich.

Happy Birthday, Julian

Lieber Julian,

Heute vor zwei Jahren, bist du in unser Leben gekommen. Wir haben viele, viele Tiefs und traurige oder anstrengende Momente erlebt. Aber zum Glück auch viele schöne und wir konnten viele kleine Erfolge feiern. Und es ist alleine schon ein Erfolg, dass du zwei Jahre alt bist! Es gab doch den ein oder anderen, der das nicht gedacht hatte. Aber du hast es allen gezeigt und dich durchs Leben gewurschelt. Schön, dass du bei uns bist! Du bist ein tolles und wichtiges Familienmitglied. Herzlichen Glückwunsch! 

Wir haben heute im kleinen Kreis gefeiert und den Tag sehr genossen. 

Heute morgen beim Laufen habe ich folgendes Lied von Unheilig gehört – sehr passend wie ich finde. 🙂
 Es ist schön, wenn du mich anlächelst 

Ich kann fühlen, wie dein Herz bei mir schlägt 

Hör nicht auf, für dein Leben zu kämpfen 

Ich halte dich und geb dich niemals auf

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Alles wird gut, du musst nach vorne schauen

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Manchmal hilft es, an seine Träume zu glauben

Hoch in den Wolken wollen wir fliegen

Über die Berge im Sonnenschein

Losgelöst von allen Sorgen

Werden wir zusammen sein

Hoch in den Wolken wollen wir leben

Über uns werden Sterne sein

Ein Lichtermeer, fern von Sorgen

Wird einmal unser Zuhause sein

Ich bin stolz, wenn du mich anlächelst

Ich spür die Kraft, wie sie in dir lebt

Vertraust du dir, wirst du Berge versetzen

Bei jedem Schritt bin ich da und werde mit dir gehen
 Julians Geburtstagsessen: 

Tag 593 – Ein Blick in die Vergangenheit – Julians 1. Tage im Leben

Heute gibt es Julian schon 593 Tage lang. Kein besonderer Tag – kein runder Tag. Dennoch einfach mal einen Tag zum Feiern, weil der kleine Mann schon so lange bei uns ist. Die Leser, die unseren (geschützten) Blog, den wir nach der Geburt von Julian geschrieben haben, kennen unsere Zeitrechnung von damals: Um selber den Überblick zu behalten, haben wir die Blogbeiträge mit der Anzahl der Lebenstage und – da Julian ja eine Frühgeburt war – mit dem Tag der Schwangerschaftswoche betitelt. Der Tag der Geburt hatte also den Titel: „Tag 0 – 29+3“ – Julian ist nach 29 Wochen und 3 Tagen Schwangerschaft auf die Welt gekommen – also ganze 74 Tage vor dem geplanten Entbindungstermin.

Philipp und ich waren damals auf einer Hochzeit in Hamburg – Bjarne bei den Großeltern. Ich bin früher von der Hochzeit ins Hotel gefahren und Philipp ist noch länger geblieben. Beim Insbettgehen hatte ich ein paar kurze Wehen, die mich bereits nachdenklich gestimmt haben. Ich habe schon während der Schwangerschaft Tagebuch geschrieben und habe am 06.10.13 um 0.30 Uhr mit den Worten geendet: „Zu meiner eigenen Beruhigung habe ich gerade nach einem Krankenhaus gegoogelt. Es ist eins mit Perinatalzentrum Level I (für Frühgeborene) in 2,9 km. Sehr gut! Ich habe aber das Gefühl, die Wehen ebben ab“. Und um 4 Uhr begann für uns eine neue Zeitrechnung.

Kurz nach dem Philipp von der Party wieder da war (und eigentlich gerade schlafen wollte… er hatte ja gefeiert…), ging es rund. Ich bekam richtig schmerzhafte Wehen und kurz danach platzte die Fruchtblase. Es ging also mit dem Krankenwagen (ich glaube, das Hotel, indem wir waren, ist das einzige, dass ich kenne, das einen so großen Aufzug hat, indem ein komplettes Krankenbett Platz findet…) zum besagten Perinatalzentrum. Das hat ein gefühlte Ewigkeit gedauert. Im Krankenhaus wurden die Wehen mit Wehenhemmern unterdrückt, die brachten allerdings mein Herz zum Rasen. Es ging noch ein paar Mal hin und her, ob er länger im Bauch bleiben kann oder nicht. Am Ende wurde aber entschieden, dass er zur Welt kommen soll:

Am 06. Oktober 2013 um 7.33 Uhr wird unser Sohn – viel zu früh – in der 30. Woche geboren. Ein Hamburger Jung!

Bis zu diesem Zeitpunkt sind wir davon ausgegangen, dass Julian „nur“ ein Frühgeburt ist. Es gab ja auch in der Schwangerschaft – mit Ausnahme von etwas vermehrten Fruchtwasser – nie einen Hinweis, dass es irgendwelche Probleme gibt. Philipp durfte nach einer Weile kurz zu ihm und kommt mit gemischten Nachrichten wieder: Der kleine Mann (wir haben zu diesem Zeitpunkt noch keinen Namen) ist stabil. Allerdings haben sie zum einen eine Gaumenspalte festgestellt und zum anderen sind seine Gelenke nicht in Ordnung. Die Arme und Beine sehen wohl richtig steif aus. Puh! Am späten Nachmittag darf ich auch (im Rollstuhl) zu ihm. Und so sitzen wir dann zusammen vor diesem winzigen Bündel Leben, das mit vielen Schläuchen verkabelt im Inkubator liegt.

Die nächsten Tage sind sehr verwirrend und neu und chaotisch.

Wir organisieren eine Menge: Familienzimmer im Krankenhaus für Philipp und mich, Bjarne weiter bei Oma und Opa, viele Fragen von Familien und Freunden beantworten (daher der Blog), den Arbeitgebern Bescheid geben (beide haben großartig reagiert!), Klamotten zum Anziehen für uns organisieren (wir wollten ja nur das Wochenende in Hamburg bleiben), usw.

Wir reden eine Menge:  mit den Schwestern, mit den Ärzten, mit dem Chefarzt, mit der Psychologin (das hat uns sehr geholfen), mit der Familie, mit Freunden und mit uns

Wir rätseln eine Menge: Die steifen Gelenke werfen Rätsel auf, die Instabilität vom kleinen Mann macht uns sehr nachdenklich (die Ärzte allerdings weniger), die zwingende Notwendigkeit der Beatmung (er atmet mal mit, mal nicht) macht uns zunehmend nervöser, die geringe Eigenaktivität stimmt alle nachdenklich, Philipp und der Chefarzt wühlen sich durch sämtliche Gendefekte, die sie auffinden können (mich hat das damals eher nervös gemacht)

Wir schwanken zwischen Angst und Hoffnung – die Ungewissheit macht uns manchmal ganz irre.

Wir suchen zwei Tage nach einem Namen und entscheiden uns schließlich für: Julian David.

Wir kuscheln, kuscheln, kuscheln: ab dem 3. Tag dürfen wir Julian auf den Bauch nehmen. Ab da liegen entweder Philipp oder ich mehrere Stunden am Tag in den Sesseln der Intensivstation neben dem Inkubator und kuscheln, was das Zeug hält. Eine der richtig schönen Momente – vor allem, wenn die Musiktherapeutin dazu kommt und wir gemeinsam Julian etwas vorsingen. Er hat es genossen und war dann ganz ruhig.

Ich sitze teilweise mit Sonnenbrille am Inkubator: Julians Billiwert ist zu hoch (also Neugeborenengelbsucht) und er erhält (gefühlt sehr lange) Fototherapie.

Wir bewundern die Krankenschwestern, die jeden Tag (und jede Nacht) aufs Neue die kleinen Leben retten (auch Julian hatte anfangs viele, viele Bradykardien (die Herzfrequenz rutscht ab) und musste dann schnell abgesaugt werden) und aufpäppeln und den Eltern Mut zureden.

Wir lernen im Rekordtempo: das Leben auf der Intensivstation, die Besonderheiten von Frühgeborenen, die Besonderheiten von Julian, unfassbar viele medizinische Fachbegriffe (unsere Blogleser sitzen teilweise mit geöffnetem Google neben unseren Beiträgen), eine Menge Symptome von muskelschwachen Krankheitsbildern usw.

Nach 7 Tagen werde ich entlassen, Philipp holt Bjarne ab und wir beziehen eine kleine Privatwohnung in Hamburg. So beginnt unsere Hamburgzeit richtig.

— Fortsetzung folgt —

Schwerbehindert?

„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges.

Die Auswirkungen machen es ein wenig klarer: Julian kann kaum Mimik zeigen – die Muskulatur im Gesicht funktioniert nicht gut. Auch seine Augen klappen immer wieder weg – er muss sich mächtig konzentrieren und anstrengen, um die Augen fokussiert zu halten. Auch steht sein Mund immer auf – den Kiefer bewegen die Muskeln kaum. Schlucken funktioniert ebenso gar nicht – daher hat er eine Magensonde. Die PEG Magensonde ist ein Schlauch, der direkt durch die Bauchdecke in den Magen führt. Sein Essen bekommt er mittels Spritze durch den Schlauch direkt in den Magen gespritzt. Daher wird alles, was er bekommt, püriert. Er hat damit feste Essenszeiten und -mengen. Mittlerweile streckt er manchmal die Zunge raus, wenn er Hunger hat. Atmen funktioniert mittlerweile ganz gut – als er geboren worden war jedoch gar nicht, so dass er tracheotomiert ist. Damit hat er eine so genannte Tracheal-Kanüle vorne am Hals, die direkt in die Luftröhre geht. Durch diese Kanüle atmet er meist selbst. Durch diese wird aber auch Sekret direkt aus der Lunge abgesaugt. Das ist wichtig, da sein Hustenstoß nicht ausreicht, um Sekret aus der Lunge zu befördern. Nun bildet sich natürlich auch in der Lunge mehr Sekret. Es ragt ja immer ein „Fremdkörper“ in diese. Ein kleiner Teufelskreis, der sich aber in den Griff bekommen lässt. Den Rumpf bewegt er recht kräftig und schmeißt mit Begeisterung den Kopf hin und her (Sieht immer aus, als wäre er recht prinzipiell dagegen). Die Beine bewegt er ganz gut. Die Arme dagegen recht wenig und eher aus der Schulter. Seine Hände und Finger kann er minimal bewegen.

Verbal ist es recht schwierig ein genaues Bild von seinen Einschränkungen zu vermitteln. Insgesamt gibt es aber so einige Punkte, die ihn erstmal „hindern“. Und diese Hindernisse werden offensichtlicher: Mit einigen Monaten hat jedes Baby „hilflos“ da gelegen. Jetzt stehen und laufen Gleichaltrige.

Trotzdem kommt uns der Terminus „behindert“ noch irgendwie schwer über die Lippen. Neulich sagte eine Sprechstundenhilfe, sie wolle uns nicht zu nahe treten, aber unser Kind sei doch „schwerstbehindert“. Wir haben uns angesehen und meinten dann: Ja, so kann man das wohl bezeichnen.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis hat Julian schon lange – auch gleich mit 100%. Entsprechend haben wir auch einen Parkausweis, welcher uns einige sehr interessante Vorteile sichert. Das „First Class Park Ticket“ wie es bei uns nur heißt, erlaubt Parken nahezu überall und kostenlos. Echter Luxus mit dem kleinen Menschen unterwegs zu sein! 😉

Wir werden uns wohl weiter an den Terminus „behindert“ gewöhnen. Es ist auch nicht so, dass die Bezeichnung nun besonders negativ wäre – geschweige denn, irgendetwas ändern würde. Wir haben eine neue Normalität erreicht. Vieles Hindernisse haben den Status „Ist eben so“ erreicht und gleich die Frage „und was machen wir jetzt draus?“.

Aktuell ist die Kommunikation fast die größte Herausforderung. Durch den Mangel an Mimik und Sprache/Laute ist immer eine sehr genaue Beobachtung erforderlich, um zu wissen, ob er zufrieden ist oder eben nicht und was er will. Das ist letztlich kein Unterschied zu vorher – es zieht sich allerdings 😉

Die Zukunft wird spannend. Über Julians weitere Entwicklung kann uns niemand etwas sagen. Keine Diagnose = keine Prognose. Aber selbst mit Diagnose wäre die individuelle Entwicklung kaum vorher zu sehen. Es bleibt spannend.

Normalität – Was ist das?

Irgendwann kommt sie unweigerlich diese Aussage: Gerne bei einem Arzt oder Therapeuten oder ähnliches: „Naja, Sie wissen es ja, ganz normal ist Ihr Sohn ja nicht…“. Meistens schmunzel ich und kann mir den Kommentar nicht verkneifen: „Ach, finden Sie? Ich finde, für mich verhält er sich gerade ganz normal…“. Der Lacher ist damit oft auf unserer Seite.

Was hat es denn nun mit dieser Normalität auf sich? Ein Blick in den Duden verrät: normal ist „so [beschaffen, geartet], wie es sich die allgemeine Meinung als das Übliche, Richtige vorstellt“.

Über richtig und nicht richtig lässt sich ja vortrefflich streiten. Ist es richtig, dass Kinder bereits mit 3 Jahren den Tag über in der KITA verbringen? Oder ist es richtig, dass sie die ersten drei oder auch sechs Jahre zu Hause verbringen? Oder ist es richtig, dass sie auch bei den Großeltern aufwachsen? Oder ist es richtig, dass der Vater die Kinder größtenteils betreut, weil er Elternzeit genommen hat? Mit dieser Definition kommen wir nicht weiter.

Also halten wir uns mal an das „Übliche“. Was ist denn üblich? Bei einem Kind ist es laut einschlägiger Literatur üblich, dass es von Geburt an schlucken kann, sich mit 6 Monaten drehen kann, mit etwa 9 Monaten krabbeln kann, mit etwa 1 Jahr laufen kann, mit etwa 2 Jahren rückwärts gehen kann, usw. Den üblichen Ablauf kann man in jedem Baby-Aufwachs-Buch oder im Internet nachlesen (wobei es auch da schon starke Abweichungen gibt…). Jetzt kommt aber noch die allgemeine Meinung dazu. Was ist denn die allgemeine Meinung?

Der Duden verweist bei „Allgemeinheit“ auf die „Gesamtheit“ und definiert diese „als Menge aller Personen, Dinge, Vorgänge, Erscheinungen, die aufgrund von bestimmten übereinstimmenden Eigenschaften, Merkmalen, Bedingungen u. Ä. zusammengehören“. Ok. Wenn ich als Gesamtheit sämtliche Eltern der KITA nehme, stimmen diese mir vermutlich mit den oben genannten üblichen Fortschritten eines Kindes zu. Allerdings wird jeder von ihnen auch eine abweichende Meinung haben: „Mein Kind konnte schon mit 10 Monaten laufen“. „Mein Kind war faul und konnte erst mit 18 Monaten laufen.“ „Mein Kind konnte schon mit 1,5 rückwärts laufen“ oder „Mein Kind hat nie gekrabbelt. Es ist direkt gelaufen“. Bei 60 Kindern wird es 60 verschiedene Geschichten geben. Somit ist schon bei dieser Gesamtheit das Übliche und damit die Normalität sehr weit gestreut.

In der oben aufgeführten Definition steht auch nicht, wie groß diese Gesamtheit sein muss. Es müssen lediglich Personen sein, die „aufgrund von bestimmten Bedingungen zusammengehören.“ Ok. Bekommen wir hin: Julian hat schon eine Menge Personen kennen gelernt: viele Schwestern/Pfleger und Ärzte in diversen Krankenhäusern, eine Menge andere Eltern, unsere Familien, die Personen unserers Pflegedienstes, Therapeuten, Ärzte, Freunde, … Die Liste lässt sich schon beachtlich fortsetzen. Und all diesen Personen ist gemein, dass sie Julian schon länger kennen.

Und somit ist es für alle diese Menschen üblich, dass Julian nicht schlucken, nicht krabbeln und nicht laufen kann. Ganz im Gegenteil. Wenn er mal etwas zeigt, was den o.g. üblichen Fortschritten näher kommt (bspw. sich auf den Bauch drehen), wird das gelobt und hoch gehalten als eine für Julian unübliche Eigenschaften. Aber irgendwann ist auch diese Eigenschaft häufiger und wird wieder als üblich eingestuft. Und er hat eine Menge übliche Eigenschaften: sein Blick – der genervt oder auch einfach nur total süß sein kann, sein „Pinguinwalk“ (er sieht aus wie ein kleiner Pinguin, wenn er auf dem Boden liegt und rumzappelt) oder auch sein „Schnaufen“, wenn ihm irgendwas nicht gefällt und er bspw. eine Übung bei der Physiotherapeutin nicht mitmachen möchte. Er zeigt also für seine Allgemeinheit eine Menge an üblichen Verhaltensweisen.

Ergo: Julian ist eigentlich normal! … aber wer will schon normal sein. Er ist eben etwas ganz Besonderes  🙂

q.e.d.

Gerne verweisen wir auch auf diesen Artikel: http://www.zeit.de/2013/20/normalitaet-normen-und-grenzen. Er beschreibt Normalität auch ganz wunderbar.

Hingucken, weggucken, ansprechen, ignorieren?

Tjaaaa. Wie macht man es denn nun? Interessanterweise kann ich – trotz über 1 Jahr Erfahrung mit einem besonderen Kind – nicht sagen, wie man es nun am besten macht.

Relativ zu Beginn fragte mich eine Kollegin mal, wie man am besten damit umgeht, wenn man einen behinderten Menschen bzw. ein Kind mit Einschränkungen trifft. Ich hatte und habe immer noch nicht die richtige Antwort. Es hängt immer total von der Situation ab und auch wie man selber gerade drauf ist. Ich werde mal ein paar Situationen beschreiben.

Vor zwei Tagen bin ich mit Julian im Krankenhaus in einen Aufzug eingestiegen. Ich hatte ihn im Maxi Cosi mit fahrbaren Untersatz. Er schlief gerade – und aufgrund seines fehlenden Mundschlusses und teilweise auch fehlenden Lidschlusses sieht er halt etwas komisch aus (ich finde ihn ja immer süß, aber das zählt vermutlich nicht). Und dann haben wir ja immer den Monitor und das Absauggerät dabei. Kurzum: Wir fallen also auf. Ich in diesen Fahrstuhl rein, indem schon eine Menge Leute standen. Und alle – wirklich alle – haben Julian angestarrt. Ich kann’s ihnen nicht verübeln. Vermutlich würde ich genauso gucken. Aber ich mag es einfach nicht, wenn man Julian anschaut als wäre er ein Außerirdischer. Ich habe daraufhin den Sonnenschutz vom Maxi Cosi hochgezogen. Eine kleine Geste, die geholfen hat. Die meisten haben betreten weggeschaut und ich vermute, meine Botschaft ist angekommen. 😉

Bei einer ähnlichen Situation haben wir neulich allerdings ein paar Leute ziemlich schockiert. Wir waren in einem Einkaufscenter unterwegs und Julian musste abgesaugt werden. Meistens suchen wir uns schon einen ruhigeren Platz, aber um seine Sicherheit nicht zu gefährden, kann es auch passieren, dass wir unter vielen Augen absaugen müssen. Wir standen wieder vor einem Fahrstuhl und mussten ihn absaugen. Meine Pflegekraft hat abgesaugt und ich hatte das (brummende) Absauggerät (in einer Tasche) an der Schulter. In dem Moment als wir fertig waren, ging die Fahrstuhltür auf. Wir wollten auch mitfahren, weil es schon länger gedauerte hatte. Wir also rein. Allerdings habe ich so schnell nicht den Aus-Knopf der Absauge gefunden. Also gingen wir so in den Aufzug. Wir mussten unwillkürlich lachen: Julian im Kinderwagen, unser Pflegedienst noch den Absaugschlauch in der Hand und ich die brummende Absauge an der Schulter… Öhmja. Alle im Aufzug haben uns ziemlich entsetzt angeschaut, was dazu führte, dass ich den Aus-Knopf noch weniger gefunden habe und wir noch mehr lachen mussten…. Die Antwort im Aufzug war betretendes Schweigen. Vermutlich hat der ein oder andere fest davon überzeugt, dass wir die Lage nicht im Griff hatten. Tja – auch das kann ich niemandem verübeln. Manchmal vergisst man auch wie das ganze auf andere wirkt. Für uns ist es einfach Normalität geworden. Sorry an die Beteiligten. Ich muss allerdings heute noch lachen, wenn ich daran denke. 😉

An die starrenden Blicke insgesamt gewöhnt man sich irgendwie. Da wird vermutlich noch wesentlich mehr werden, wenn wir im Rolli unterwegs sind. Noch ist Julian ja noch recht geschützt im Kinderwagen. In den allermeisten Fällen ignorieren wir sie. Normalerweise wird auch nur kurz geguckt – vielleicht noch ein zweites Mal und dann ist es auch gut. Wird es zu massiv versuche ich Julian zu schützen, indem ich ihn wegdrehe oder mich davor stelle o.ä.

Nervig finde ich persönlich die Menschen, die völlig entsetzt fragen: „Oh mein Gott. Was hat er denn???“ Und dabei auch eine entweder sehr schockierte oder auch mitleidige Mimik. Ich kann nicht gut damit umgehen, wenn jemand Mitleid mit Julian hat. Schlimm finde ich auch „Armer Junge“. Ich finde Julian ist gar nicht arm dran. Klar, er hat eine echt große Herausforderung mit ins Leben gebracht und hat viele schwere – teils auch lebensbedrohend schlimme Situationen. Aber er hat viele liebe Menschen, die ihn dabei unterstützen und die ihn so lieben, wie er ist. Und ich denke, dass wiegt vieles auf.

Glücklicherweise gibt es aber auch viele sehr nette Gespräche. Oft sind es Gespräche mit Menschen, die ihn über Bekannte bereits kennen, aber ihn bisher nicht persönlich gesehen haben. Manchmal aber auch bei komplett Fremden. Meistens gibt es erst zaghafte Annäherungen. Man merkt förmlich, dass sie darum herumtanzen und nicht wissen, wie sie anfangen sollen. Meistens fragen sie dann: „Darf ich etwas fragen?“ Es gibt Momente da möchte ich nicht drüber reden. Dann sage ich das auch direkt. Auch wenn man sich vermutlich im ersten Moment vor den Kopf gestoßen fühlt, ist das nie böse gemeint. Manchmal habe ich einfach keine Lust darüber zu reden. Ich lebe schließlich den ganzen Tag damit. Aber meistens beantworte ich gerne die Fragen und so entwickeln sich oft ganz tolle Gespräche. Und am Ende sind mir das fast immer die liebsten Begegnungen. Vor allem wenn der gegenüber echtes Interesse zeigt und konkret nach bestimmten Alltagssituationen fragt („Kann man ihn baden?“).

Unterm Strich gibt es nicht DIE Strategie und wie gesagt, wenn ich behinderte Menschen treffe, überfordert es mich. Wenn ich helfen kann, versuche ich es zu tun: Tür aufhalten, etwas aus dem Regal holen o.ä. oder frage, ob ich helfen kann (was vermutlich auch Nerven könnte). Bisher habe ich erst einen anderen jungen Mann getroffen, der ebenfalls beatmet war. Ich war allerdings auf dem Fahrrad unterwegs und konnte nicht anhalten. Ich bin gespannt wie ich reagiere, wenn ich Eltern mit einem beatmeten bzw. tracheotomierten Kind treffe. Falls Julian dabei ist, kommt man sicher leicht ins Gespräch. Aber wenn ich ohne ihn unterwegs bin? Interessiert an einem Austausch wäre ich natürlich sehr, aber schaffe ich den passenden Einstieg? Mal sehen. Ich werde berichten.
🙂