Geburtstagsvorbereitungen…

in vollem Gange. 

Morgen feiert Julian seinen 4. Geburtstag. Es gibt einen richtigen Kindergeburtstag und als Kindergarten-Casanova hat er es sich nicht nehmen lassen, 4 Mädels einzuladen. Am Samstag und Sonntag geht es dann mit den Familienfeiern weiter. Man wird schließlich nur ein Mal 4. 🎊😊


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Was machen Oma und Opa im Handy?

Gestern haben Julian und sein großer Bruder mal spontan Oma und Opa „Gute Nacht“ gesagt. Nicht, dass sie da gewesen wären. Der Digital Native (und natürlich Sohn zweier Wirtschaftsinformatiker) nutzt die Chancen der Digitalisierung. Facetime in diesem Fall – also Video-Telefonie.

Julian hat die beiden gleich erkannt und sich sichtlich gefreut (Oma und Opa im Übrigen nicht weniger ;-)). Er guckte sehr interessiert auf das Display – aber auch immer wieder zu mir. Wirklich als ob er fragen wollte: „Papa, was machen Oma und Opa dort im Handy?!“. Sonst gucke er aber sehr fokussiert, was die beiden machen und hörte sehr interessiert zu. Aufgeregt hat er sich nur, als wir mit Bjarne sprachen und er nicht mehr im Mittelpunkt stand. Sein normales Verhalten – zumal als 3 jähriger. Und: sein Umfeld dreht sich meist nur um ihn.

Er guckte so lange bis man ihm nach ein paar Minuten und kurz vor dem Schlafen gehen die Erschöpfung anmerkte. Damit ging Julian zufrieden ins Bett. Das machen wir sicher noch mal 😉

Julian telefoniert!

Total süß. Julian hat gerade mit seiner Oma telefoniert. Wir haben das Telefon laut gestellt und die Oma hat ihm etwas erzählt und gefragt. In den Pausen hat er tatsächlich geantwortet, indem er entweder laute Atemgeräusche gemacht hat oder auf seinem Keyboard herumgehämmert hat. Richtig, richtig toll. Wir waren alle sehr begeistert. 

Tag 1212 – Blick in die Vergangenheit

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen.

Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick hier  Es wird Zeit daran anzuknüpfen.

Wir beamen uns jetzt also zurück in den Oktober 2013. Julian wird sehr überraschend und viel zu früh geboren und liegt auf der Intensivstation der Altonaer Kinderklinik in Hamburg. Bjarne ist 4 Jahre alt und geht in den Kindergarten. Philipp und Bjarne fahren 22 Male zwischen Hamburg und Paderborn hin und her, um Bjarne ein einigermaßen geregeltes Leben zu gewährleisten. Er geht dann  in Paderborn ein paar Tage in den Kindergarten. Wenn Philipp alleine in Hamburg ist, verbringt Bjarne die Zeit bei Omas, Opas, Tante und Onkel. Und diverse Wochenenden verbringen wir alle zusammen in Hamburg. Wir haben uns für die Zeit verschiedene Wohnungen über airbnb angemietet, so dass wir zumindest ein bisschen Familienleben haben.

Die ersten Lebenswochen von Julian sind ein ewiges Auf und Ab. Es gibt winzige Lichtblicke und viele Rückschläge. Man schöpft aus den kleinsten Dingen Hoffnung: Hat er vielleicht doch am Schnuller genuckelt? Er bewegt sich doch minimal mehr als gestern oder? Heute atmet er doch recht viel mit, oder? Nur leider überwiegen in der ersten Zeit doch noch die schlechten Nachrichten: die vielen Versuche, ihn zum selberatmen zu animieren, schlagen alle fehl – und er schafft es mit jedem Versuch noch weniger. Der Bilirubin-Wert (Gelbsucht) geht einfach nicht runter und er liegt teilweise von oben mit 3 und unten mit einer Lampe bestrahlt in seinem Brutkasten. An einem Abend, der mal einigermaßen ohne größere Hiobsbotschaften ablief, erwartete uns dann abends die Nachricht, dass ein Blutgerinnsel im Kopf aufgetaucht ist. Bisher war der Kopf immer in Ordnung und jetzt auch noch das. Zum Glück stellt es sich am Tag darauf als Fehlinformation heraus. Trotzdem zerren diese ganzen Nachrichten an den Nerven.

Unser Unwort des Jahres ist auch schnell gekürt: Bradykardien! (Das sind Herzfrequenz-Abfälle). Davon hatte Julian schon eine Menge in seinem einige Wochen alten Leben. Insbesondere aufgrund von Sekret, das ihn irgendwo stört (manchmal reichte da auch nur ein winziger Tropfen), sackte seine Herzfrequenz ab. Sobald sie einen bestimmten Wert unterschreitet, fing der Monitor an zu bimmeln. Sowohl im Zimmer als auch im Schwesterzimmer, so dass schnell Hilfe nahte. Diese Geräusche werden wir unser Lebtag nicht vergessen. Es ist heute noch so, dass wir selbst in Filmen auf diese Geräusche reagieren. Meistens war es mit Absaugen erledigt.

Das Team im Krankenhaus ist wirklich grandios. Sie beantworten alle unsere Fragen, diskutieren mit uns alle möglichen und nicht-möglichen Diagnosen und Prognosen, bauen uns auf, wenn wir mal wieder total down sind und fragen immer wieder nach, wie wir die Zeit in Hamburg gestalten. Philipp kämpft sich durch sämtliche Diagnosen und muss mehr als ein Mal die Frage verneinen, ob er aus dem medizinischen Bereich käme, weil er sich so gut auskennt. Die Ärzte sind allerdings froh, mal einen adäquaten Ansprechpartner zu haben. Viele Eltern sprechen davon, dass „ihr Kind Kopf hat“. Da ist die Aussage „unser Sohn hat angeblich ein Blutgerinnsel in den Basalganglien“ für die Ärzte mal eine echte Wohltat.

Wir bekommen viel Zuspruch aus der Familie und unseren Freunden. Dadurch, dass wir einen Blog schreiben, sind viele auf dem Laufenden und fiebern mit uns mit. Auch keine leichte Aufgabe! Wir bekommen auch immer mal wieder Besuch, was uns allen sehr gut tut. Außerdem sehen wir eine Menge von Hamburg: Miniatur-Wunderland, der alte Elbtunnel, die Kaffeerösterei in der Speicherstadt (einer der besten Kaffeeläden überhaupt!), die Ausblicke auf die Alster, Bootsfahrten auf der Elbe, usw. Ich glaube manchmal, dass wir mehr von Hamburg gesehen haben als so mancher Hamburger. 😉

Doch die meiste Zeit verbringen wir bei Julian im Krankenhaus. Dort ist das Leben sehr getacktet. Er wird zu bestimmten Zeiten versorgt: Er wird gewaschen, bekommt eine frische Minipampers und wird umgelagert. Seine Temperatur wird zwar die ganze Zeit gemessen, aber dann nochmal extra mit Fieberthermometer. Die ersten Tage hat er auch einen kleinen Einlauf bekommen, um das Kindspech loszuwerden. Es wird Sekret abgesaugt, dass sich durch die Intubation sammelt. Falls Untersuchungen stattfinden oder Blut abgenommen wird, wird das auch meistens mitgemacht, damit er nicht noch öfters gestört wird.
Durch die Fototherapie bzgl. Gelbsucht trägt er ja immer eine kleine Maske. Die wird dann auch einmal entfernt. So kann man ihn mal richtig angucken. Anfangs haben wir noch nicht viel selber gemacht. Es war aber trotzdem toll dabei zu sein, weil man das Köpfchen halten kann. Während der Fototherapie sollen wir uns da zurückhalten, um die Haut nicht zu verdecken. Ganz nebenbei kann man auch direkt viele Fragen bei der Schwester loswerden.

Trotz aller Herausforderungen kehrt also auch in dieser extremen Situation eine gewisse Routine ein. Diese wird allerdings jäh zerstört als am 30. Oktober 2013 ein sehr versierter Humangenetiker (von uns die ganze Zeit als „Dr. House“ bezeichnet) auftaucht. Es war schon länger im Gespräch, dass er sich Julian anschauen sollte. Da er aber Rentner ist und schwer zu erreichen ist, konnte das noch etwas dauern. Dann war es aber so weit. Unser Blogeintrag an diesem Abend lautet wie folgt:

Wir haben lange überlegt, ob und wie wir es schreiben: Leider gab es heute sehr schlechte Nachrichten. Prof. [..] war da und diagnostizierte Spinale Muskelatrophie. D.h. bestimmte Nervenzellen im Rückenmark bei Julian übertragen die Befehle nicht an die Muskulatur, daher bleibt die Muskulatur schwach. Die Atemprobleme sind ebenfalls dadurch bedingt. Aufgrund der Fingerfurchen, die Julian hat und nach Kathrins Beobachtung hat sich Julian ja nicht immer wenig bewegt, aber das ist irgendwann aufgetreten. Die Gelenke sind mangels Bewegung eingesteift und werden durch die KG wieder locker. Nur fehlt es an Muskulatur, weil diese nicht gefordert werden kann.
Fraglich ist, wie sich die Erkrankung bei Julian weiter entwickelt. Meist verläuft diese Krankheit fortschreitend, d.h. es verschlimmert sich noch. Sehr selten gibt es eine Besserung.
Das größte Problem dabei bleibt die Lunge. Eine dauerhafte invasive Beatmung (Schlauch in der Luftröhre) ist infektionsanfällig, der Körper produziert dauerhaft Sekret etc. Durch die mangelnde Übertragung der Nervenreize, kann er nichts aus der Lunge abhusten.

Ganz ehrlich? Wir wissen aktuell auch gar nicht wie wir damit umgehen sollen…

Wir haben beide dann noch mit Julian gesprochen. Er war ganz wach und aufmerksam. Die Anspannung und Traurigkeit spürt er wohl auch. Er hat zu dem, was wir gesagt haben, wie genickt. Zum Schluss hat er noch mal den Kopf zu uns gereckt – so tröstet unser kleiner Sohn uns schon ein bisschen.“

Das war mit Abstand der schlimmste Tag in unserem Leben. Es fühlte sich an, als wäre ein Erdbeben durch unser Leben gerauscht und hätte alles zerstört. Seltsamerweise ist das der Moment wo ich eine unglaubliche innere Kraft spüre und merke, dass wir es – egal was kommen mag – schaffen werden. Vergessen werde ich niemals den nächsten Morgen: Die Sonne ging auf und draußen fuhr ein Bus vorbei. Am liebsten möchte ich mich auf die Straße stellen und schreien: „Wie könnt ihr einfach weitermachen als wäre nichts geschehen? Gestern ist die Welt stehen geblieben“.

Die Welt bleibt nicht stehen. Sie dreht sich weiter und wir mit ihr und nimmt uns mit den Strudel der nächsten Zeit….

– Fortsetzung folgt –

Rockstar

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Julian hat ein Schlagzeug zu Weihnachten bekommen (Der Klassiker ;-)). Allerdings ein Spezielles: Eine ausrollbare, kleine Silikonmatte mit aufzeichneten Pads, welche die verschiedenen Trommeln, Becken etc. repräsentieren und entsprechend klingen (elektronisch wiedergegeben).
Da Julian total musikbegeistert ist, hatten wir schon erwartet, dass es ihn freuen wird. Julian wird bisher schon nicht müde auf seinem Kinder-Keyboard zu spielen. Dies tut er mit den Händen oder mit den Füßen. Eher ungezielt, aber recht rhythmisch betätigt er die Tasten – mal sanft, oft aber auch recht unsanft. Er bringt dabei auch vollen Körpereinsatz und rollt sich auch mal mit dem ganzen Körper auf das Key-Board oder „spielt“ mal Jimi-Hendriks-like hinter dem Rücken (alles auf seiner Decke liegend selbstverständlich).
Das Schlagzeug ist für ihn super. Nun gibt es sich aber mit diesem nicht zufrieden, sondern „spielt“ gleichzeitig Key-Board und Schlagzeug (Hände und Füße oder beides mit den Füßen etc.). Und fordert damit die Geduld seiner Umwelt heraus!

 

Schlaftiger

Heute war bei Julian mal wieder Schlaftag. Ab und an hat er das und er verschläft fast den ganzen Tag. Es startete gestern Abend damit, dass er erst gar nicht in den Schlaf gefunden hat. Von 20-22 Uhr hat er sich unruhig hin und her gewälzt, hat fast sein ganzes Abendessen ausgespuckt und wirkte total unwirsch. Anders kann man es nicht beschreiben. Es wirkte nicht so, als ob er Schmerzen oder andere Probleme hätte. Um kurz nach 22 Uhr hat er aber doch endlich die Kurve bekommen und ist eingeschlafen. Die Nacht war dann auch in Ordnung. 

Da heute Donnerstag ist, ist ja wieder der große Kindegartentag. Also hieß es für Julian früher aufstehen, damit er gemeinsam mit seinem großen Bruder starten kann. Julian ist eindeutig nicht der Frühaufsteher. Letzte Woche hat er so viel Theater gemacht, dass wir am Ende doch zwei Mal gefahren sind – erst Bjarne in die Schule – dann wieder nach Hause und mit Julian los. Heute hat es in einem Rutsch geklappt – also beide Kinder inklusive der heutigen „Aufpasserin“ Fiona um 7.45 Uhr ins Auto verfrachtet. Den halbe Umzug mitgenommen und los. Bjarne pünktlich in der Schule abgeliefert und anschließend Julian zur KITA gefahren. Bis dahin war auch noch alles prima. Nur ich durfte doch noch eine kleine Ehrenrunde fahren, weil wir schlauerweise das Notfallset vergessen haben. Nunja. Passiert. Anschließend bin ich ins Büro. Um 9.30 Uhr bekomme ich die Nachricht von Fiona, dass alles ok ist und Julian schläft…. Tja und dabei blieb es dann auch… Er war immer mal ein bisschen wach und döste dann vor sich hin. Als ich in mittags abholte, schlief er wieder tief und fest. Er hat kaum mitbekommen, dass wir nach Hause gefahren sind. Da haben wir ihn auch direkt ins Bett gelegt. Den Rest des Nachmittags passierte nicht viel… Im Grunde hat er bis kurz vor 17 Uhr – als Bjarne aus der Schule wieder da war – geschlafen. Dann ging es in sein geliebtes Bällebad, welches er zum Geburtstag bekommen hatte. Da war er zumindestens mal ein bisschen wach und blieb es  dann auch tatsächlich mal! Um 19 Uhr nach dem Abendbrot gab es die Gute-Nacht-Geschichte. Dabei kullerte er sich über den Teppich, streichelte meinen Arm (sehr süß!), spielte mit dem Schlauch seiner Absauge und wirkte recht zufrieden. Er ist dann ins Bett und war um 20 Uhr…. im Land der Träume. Und vermutlich wird er diese Nacht auch weiterhin schlafen. Solche Tage hat er immer wieder mal. Manchmal brütet er einen Infekt aus – manchmal verschläft er aber auch einfach mal so einen ganzen Tag. Wir haben noch nicht so richtig herausgefunden, woran es liegt. Es ist durchaus normal. 

Schade nur, dass es ausgerechnet der Kindergartentag war. Nunja. Nächste Woche ist auch wieder ein Donnerstag. 🙂

Julian und die Mikrofortschritte

Wir haben ja auch einen großen Sohn. Gerade in den ersten Jahren kann man ja fast dabei zugucken wie rasant Kinder sich entwickeln. Vom Umdrehen zum Robben – dann kommt der Popo hoch und bald wird losgekrabbelt. Irgendwann klappt das Hochziehen und Stehen und schließlich die ersten unvergessenen Schritte. Bei Bjarne ganz klassisch mit einem Jahr erst von Mama zu Papa und wider zurück. Ein auf immer unvergessenes Erlebnis. Dementsprechend wird der Babywagen zum Jogger umgebaut, dann reicht ein Buggy und bald zieht man ganz ohne los. Das ganze passiert innerhalb der ersten 2 Jahre. 
Im Vergleich dazu ist die Entwicklung von Julian im Slowmotion. Aber auch er hat seine Entwicklungsschübe. Und auch er ist wie andere Kinder frustriert und durch den Wind, weil irgendwas nicht so geht wie er sich das vorstellt. Und auch bei ihm müssen von Zeit zu Zeit Rehabuggy, Autositz und Therapiestuhl auf seine neuen Fähigkeiten angepasst werden. Nur halt in viel größeren Abständen.

Julian ist jetzt 2 Jahre und 10,5 Monate alt – korrigiert (wegen der Frühgeburt): 2 Jahre und 8 Monate. Bisher kann er sich drehen und er versucht auf dem Bauch seinen Popo in die Höhe zu schieben. Gerade im Bett tobt er mittlerweile ziemlich rum, rollt sich überall hin und liegt quer im Bett. Da muss man höllisch aufpassen, dass er sich nicht irgendwo so verkeilt, dass er nicht selber wieder rauskommt oder sich bei seiner „Toberei“ die Kanüle zudrückt oder rausreißt. Gut, dass immer seine „Aufpasser“ in der Nähe sind….

Wenn man ihm hilft, schafft er es kurz im Vierfüßlerstand zu bleiben. Gerade in den letzten Wochen ist seine Kopfkontrolle immens besser geworden. Hat man ihn auf dem Arm, schafft er es tatsächlich den Kopf selber zu halten. Und er findet es großartig zu sitzen. Das klappt mit Unterstützung, da er sonst zur Seite kippt. Aber kurzzeitig schafft er es Rücken zu stecken und den Kopf zu halten. 

Eine besonders große Baustelle sind seine Arme. Anfangs konnte er sie gar nicht bewegen und hatte sie immer nur neben seinem Körper liegen. Die Entwicklung erfolgte wirklich in Mikromikroschritten. Mittlerweile kann er seine Hände öffnen und schließen und er hält auch kleine Gegenstände fest (mit Vorliebe seine PEG oder knisternde Katheter). Außerdem schafft er es seine Arme anzuwinkeln – etwa 90 Grad schafft er schon. Neulich hat er tatsächlich versucht sie weiter anzuwinkeln und mit seinen Fingern den Mund zu erreichen. Es hat noch nicht geklappt und Julian übt weiter. Das ist wirklich richtig richtig toll, dass er da schon so weit ist. Gerade weil das anfangs gar nicht danach aussah. 

Zusätzlich hat er ein paar Special Fähigkeiten: dadurch dass auch seine Augenmuskulatur betroffen ist, hat er Schwierigkeiten die Augenlider immer aufzuhalten bzw. auch richtig zu schließen oder zu blinzeln. Wenn er entspannt ist, kann er die Augen auch mal komplett schließen und es gibt auch Situationen, wo er einen plötzlich mit beiden Augen anschaut und die Augenlider für einen Moment halten kann. Alle andere Zeiten hat er sich einen Trick überlegt: Er nutzt alles, was in Reichweite ist, um sich das Augenlid aufzuziehen. Das sieht dann so aus, dass er sich zum Beispiel im Autokindersitz an der seitlichen Kopfstütze das linke Augenlid aufzieht. Sieht etwa komisch aus, aber er ist total happy, dass er gucken kann. Und damit beäugt er seine Umgebung. Das ist schon echt drollig. Im Bett hat er eine Stoffschlange liegen, da kann er das auch. Im Rehabuggy klappt es auch und für den Therapiestuhl bekommen wir noch eine andere Kopfstütze, damit er sich da nicht mehr den Kopf total nach links verdrehen muss. Und wenn man mit ihm auf dem Boden sitzt, kann es passieren, dass er heran gekugelt kommt und auch am Knie das Auge aufzieht und dann guckt das Kullerauge einen an. Echt süß!

Ein weiterer Specialeffekt ist, dass er es schafft sich zu drehen, ohne die Arme zu benutzen. Gar nicht so einfach. Stellt euch vor, dass eure Arme mehr so wie nasse Waschlappen an der Seite baumeln. Legt euch auf den Rücken und versucht dann euch auf den Bauch und wieder zurückzudrehen. Kein einfaches Unterfangen. Julian hat da aber eine ziemliche Geschwindigkeit drauf.  

Und ein Kracher ist uns vor ein paar Wochen aufgefallen. Er war schon seit einiger Zeit ziemlich meckrig, wenn die Pampers voll war. Er hampelt dann so lange rum, bis man sie gewechselt hat. Wir haben es dann einfach mal getestet und ihn mit Verkleinerung auf die Toilette gesetzt. Und siehe da: es funktioniert!! Es klappt nicht immer, da es halt schwierig ist, ihn zu verstehen. Manchmal ruckelt er mit dem Popo rum, so dass man das Gefühl hat, dass er Bescheidsagen möchte. Passt aber nicht immer. Wir haben jetzt erstmal feste Zeiten, zu denen wir ihn auf Toilette setzen und damit haben wir eine Erfolgsquote von etwa 80 Prozent. Man traut ihm das gar nicht zu, wenn man ihn so sieht. Aber daran sieht man mal wieder, dass er mehr kann als man ihm auf den ersten Blick zutraut. Wir brauchen jetzt nur noch eine bessere Kommunikation. Man merkt schon, dass er frustriert ist, wenn man ihn nicht versteht. Da müssen wir mal ran. 

So mal der kleine Überblick zu seinem aktuellen Stand. Fragt gerne, wenn euch etwas interessiert. Für uns ist vieles Normalität geworden, so dass wir oft vergessen, es zu erwähnen. Also gerne: Feuer frei! 

Julians Urlaub bei Oma und Opa / Renovierung

Julian ist seit Sonntag Mittag zusammen mit seinem Bruder (und natürlich seinen Aufpassern – wie Bjarne die Pflegefachkräfte nennt) in Bielefeld bei Oma und Opa. Wir haben die Zeit genutzt und aus Julians „Baby“ Bienenzimmer ein richtiges Jungszimmer mit Strand und Meer. Schließlich ist er ein waschechter Hamburger Jung.  Hier die ersten Eindrücke. 
Vorher:

Und jetzt das Ergebnis nach 11 Stunden streichen. Wir finden, es hat sich gelohnt. Jetzt fehlen noch weitere Accessoires, die nach und nach kommen werden. 

Darf ich das fragen?

„Ja!“

Diese Frage bekommen wir sehr häufig gestellt. Und ja, ihr dürft fragen. Ihr dürft alles fragen. Wenn wir keine Lust auf irgendwas haben, sagen wir euch das schon.
Ich kann es aber soooo gut verstehen. Es ist schon komisch. Da haben wir selber ein besonderes Kind und was ist? Sobald ich selber einem besonderen Kind begegne, bin ich im ersten Moment auch total unentspannt. Was darf ich fragen? Darf ich gucken? Darf ich was sagen? Halte ich die Tür auf, damit sie mit dem Rolli durchkommen oder nicht? Helfe ich einem Rollifahrer, wenn ihm etwas heruntergefallen ist oder nicht? Möchte er es lieber selber hinbekommen? Oder hilft es ihm, wenn ich es gerade nicht aufhebe? Ganz ehrlich? Ich weiß es auch nicht. Und vermutlich gibt es auch keine pauschale Antwort auf diese Frage. Ich glaube, uns allen tut es gut, einfach viel lockerer mit der Sache umzugehen. Fragt doch einfach! „Darf ich helfen?“ Oder macht einfach. Manchmal ist es schneller erledigt, als das man darüber nachdenken kann. Wenn einer alten Dame etwas herunterfällt, ist man ja auch schnell dabei. Es ist aufgehoben und gut ist.

Ok. Die Frage, ob man einem Krankenwagen rufen soll, finde ich auch etwas befremdlich. Aber wenn ich darüber nachdenke, kann ich auch die Frage verstehen. Wenn wir mit Julian unterwegs sind, ist es für uns völlig normal, dass er abgesaugt wird. Selbst für unseren großen Sohn, ist das totale Normalität geworden: „Mama, Julian hat gespuckt. Er muss abgesaugt werden. Ich hole einen grünen Katheter“ (Bjarne ist ein großartiger großer Bruder!)
Sobald wir unterwegs sind, trifft man logischerweise Menschen, für die das nicht normal ist. Und vermutlich sieht es auch dramatisch aus: Julian im Kinderwagen mit halb geöffneten Augen, der Mund steht auf, er ist schon relativ groß und liegt scheinbar unbeteiligt rum, man hört ggf. ein leichtes Röcheln, möglicherweise piepst auch der Monitor und die Absauge macht entsprechend Lärm. Der Absaugkatheter wird raschelnd ausgepackt – wenn wir über die Kanüle (endotracheal) absaugen, wird noch ein Handschuh angezogen und die feuchte Nase entfernt und der Katheter verschwindet mit drehenden Bewegungen im Hals des Kindes. Ok – ich gebe es zu. Von außen betrachtet, wirkt das komisch. Und die Frage nach dem Krankenwagen kann durchaus berechtigt sein. Aber ganz ehrlich? Im Nachhinein schmunzelt man eher über solche Situationen. Und in den allermeisten Fällen erkennen die Menschen, dass die ganze Aktion vermutlich ganz normal ist. Schließlich verfällt während der ganzen Aktion niemand in Panik oder wird sonderlich hektisch dabei.

Und ja, manchmal nerven die Fragen auch! Manche Dinge hat man gefühlt schon 1.000 Mal beantwortet:
„Wisst ihr denn, was er hat?“ – „Nein, wissen wir es nicht und vermutlich finden wir es nie heraus und selbst, wenn wir es herausfinden, ändert es rein gar nichts an der Situation“
„Wie? 24 Stunden Betreuung? Dann ist immer jemand bei euch zu Hause?“ – „Genau! Und ja, vor 2 Jahren hätte ich mir das auch überhaupt nicht vorstellen können und ja, manchmal nervt es mich heute auch noch. Aber man gewöhnt sich an vieles. Und oft, ist es auch einfach schön, jemanden zum Beraten, zur Unterstützung (undenkbar das alles alleine zu machen) oder einfach mal zum quatschen zu Hause zu habe. Und auch für Bjarne ist es total normal geworden.

Aber alle Fragen sind total ok. Wenn wir keine Lust haben, bestimmte Fragen zu beantworten, fällt die Antwort einfach kurz aus oder wir sagen direkt, dass wir gerade keine Lust haben darüber zu sprechen (kommt allerdings selten vor). Wir werfen niemanden irgendeine Frage vor und doofe Fragen gibt es eh nie.

Insgesamt muss ich ja sagen, dass Kinder in solchen Situationen einfach klasse sind. Sie fragen einfach, was sie wissen wollen und sie nehmen die Antworten auf, als wäre es das normalste der Welt. Ich hatte ja schonmal darüber geschrieben, wenn Julian mit zum Sport geht. Immer wieder herrlich. Ich glaube, bei unseren Kindern können wir uns eine ganze Menge abgucken!

In diesem Sinne: Fragt einfach! Keine Scheu! (Und ich nehme es mir auch zu Herzen, wenn ich das nächste Mal ein Kind mit Schlamassel sehe und neugierig bin. Es ist doch einfach sooo menschlich.

Endspurt! – Tag 74 im Gips

Jetzt sind es noch 5 Tage! Hurra!!!

Wir haben auch alle die Nase gestrichen voll vom Gips. Julian scheint sowieso sehr genervt zu sein. Er macht sich immer ganz lang und versucht sich selber aus dem Gips zu ziehen. (Wenn es nicht so doof wäre, sieht das fast etwas lustig aus). Er regt sich regelmäßig auf und bei jeder neuen Person, die zu ihm kommt (egal ob Pflegekräfte, Therapeuten oder Besuch aus der Verwandtschaft/ Freundeskreis), hat man den Eindruck, dass er hofft, dass genau diese Person, ihm aus seiner misslichen Lage befreit…. Armer Knopf!

Und sowohl uns als auch unsere Pflegekräfte fällt bald die Decke auf den Kopf. Mit dem Gips waren die Möglichkeiten ja sehr eingeschränkt: vom Bett auf den Boden von dort aufs Sofa und von dort nach draußen (wir haben ein Matratzenlager auf unsere Gartenmöbeln aufgebaut) und dann wieder von vorne… Mehr war einfach nicht drin. Wir sehnen uns alle danach, mit Julian wieder spazieren zu gehen. Eine unserer Mitarbeiter ist am 01.11. gestartet, sie kennt Julian gar nicht ohne Gips! Sie kennt nur aus Erzählungen, wie es ist, mit ihm spazieren zu gehen. Schon Wahnsinn. Eine weitere ganz fürchterliche Nebenwirkung ist der Geruch des Gips. Man kann es sich nicht vorstellen, wie fürchterlich das Teil stinken kann. Wickeln ist auch immer wieder eine Herausforderung… Ich erspare euch die Einzelheiten…

Über Weihnachten war Julian mit einer Bronchitis richtig heftig krank. Dank unseres wunderbaren Kinderarztes sind wir ganz knapp am Krankenhausaufenthalt vorbeigeschrammt. Wäre er nicht noch vorbeigekommen, hätten wir dort vermutlich hingemusst. Mit dem Gips hatten wir keine Chance zur Notfallambulanz zu kommen. Also wäre nur KTW und dann Krankenhaus geblieben. Außerdem wollten wir uns auch nicht vom Beatmungsgerät und dem Sauerstoffgerät entfernen – beides haben wir die ganze Zeit gebraucht.  Es hat ihn wirklich ganz schön erwischt. Ziemlich blöd war auch, dass man ihn nicht so richtig auf den Arm nehmen kann – also hängt man ständig mehr oder weniger über dem Bett, um ihn zu trösten. Alles ziemlich zum Abgewöhnen.

Jetzt hoffen wir natürlich sehr, dass es auch den gewünschten Effekt hat und die Hüfte dauerhaft drin bleibt. Bisher sieht es sehr gut aus. Beim letzten Aufenthalt in Münster war alles so, wie es sein sollte. Mittwoch geht es wieder dorthin. Der Gips kommt endgültig ab und wir bekommen eine Lagerungsschiene, die seine Beine weiter in Spreizhaltung hält. Ich vermute/befürchte/denke, dass wir diese auch sehr häufig nutzen müssen. ABER: man kann ihn rausnehmen!!! – zum Baden, Kuscheln, vernünftig wickeln, Spazierengehen (!!!), „Turnen“ (wir machen Vojta mit Julian) usw. Wir sind sehr gespannt, wie schnell Julian die Muskulatur wieder aufbaut, die sich durch die lange Lagerung zurückgebildet hat. Unsere Physio kommt regelmäßig zwei Mal pro Woche, so dass wir das mit ihr besprechen werden und Julians Sportprogramm entsprechend aufbauen werden.

Wir haben uns für dieses Jahr überlegt, dass wir mit Julian regelmäßig zum Schwimmen gehen wollen. Ihm hat das im Urlaub so gut gefallen, dass wir das angehen wollen, sobald er seine Gipsphase einigermaßen überwunden hat und die Physio grünes Licht gibt. Wir werden uns ein einigermaßen ruhiges Zeitfenster im Schwimmbad suchen und ihn im Babybecken planschen lassen. Unser großer Sohn hat schon überlegt, wie wir das hinbekommen, dass Julian auch rutschen kann. Nunja… Da schauen wir mal.

Ansonsten steht immer noch eine Therapiewoche in Baiersbronn im Gespräch. Es gibt dort die Möglichkeit eine Woche lang Therapien durchzuführen – insbesondere, um die Schluckthematik weiter an zu gehen. Das wäre so das nächste Thema, um das wir uns kümmern würden. Es wird also nicht langweilig bei uns. 😉