Ausflug zum Seglingshof

Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen.
Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen.
Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge Tiere zum streicheln, die Geschwisterkinder können Kettcar fahren und es ist jede Menge Platz zum Ausbreiten. Das Highlight war die Treckerfahrt, bei der auch alle besonderen Kinder mitmachen können. Julian wurde kurzerhand mit Rollstuhl auf den Anhänger befördert und los ging die Fahrt durchs Feld. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm echt Spaß gemacht hat. Und wir fanden es ebenfalls super.
Kaffee und Kuchen gab es selbstverständlich auch.


Und zu Julians großer Freude hatte eine der Ehrenamtlichen ihre Gitarre dabei. Wir waren erst etwas verwundert, warum er sich das ganz von weiter hinten anschaute. Doch nach einiger Zeit wagte er sich doch nach vorne und saß an seinem Lieblingsplatz: direkt vor der Gitarre. So wippte er im Takt mit und spielte mit den Händen auf einem imaginären Keyboard. Gibt es eigentlich auch so was wie Luft-Keyboard-Spielen?

Es war auch wieder ein bisschen Team-DAVID-Treffen, da Fynn ebenfalls von uns betreut wird und seine Pflegefachkraft Nicolas dabei hatte.

Es war ein sehr schöner Nachmittag und das Wetter zum Glück auch gut. Wir freuen uns schon auf das nächste Event mit dem Hospizdienst. Es ist richtig toll, dass es nun endlich wieder möglich ist.

Corona in the house

Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort.

Ok. Also direkt alles umorganisiert. Julian so weit es geht in seinem Zimmer abgeschirmt, die Pflegefachkräfte mit Ausrüstung ausgestattet, bei der Schule Bescheid gegeben und ich war direkt nochmal einkaufen. Wer weiß, was noch so kommt.

Und das kam dann auch Schlag auf Schlag. Am Freitag morgen machte ich mich fertig, weil ich, direkt nach dem ich Bjarne zur Schule gebracht habe, laufen gehen wollte. Wir hatten alle einen Test gemacht, die auch gut aussahen. Ich bin nach dem Frühstück nochmal hoch und gucke mehr so aus Gewohnheit nochmal auf den Test und: UPS! Ein leichter 2. Strich. Ich habe von oben nur heruntergerufen, dass da wohl bei mir ein 2. Strich wäre…. Also das ganze Spielchen auch bei mir. Ich habe mich oben im Büro/Gästezimmer isoliert.

Damit war unsere Familie unterteilt in Einstrichlinge (Bjarne, Philipp) und Zweistrichlinge (Julian, Kathrin). Nachmittags konnten wir noch alle zusammen draußen sitzen. Doch ansonsten waren wir sehr getrennt. Die Verpflegung war allerdings sehr gut, muss ich sagen. Ich habe mein Essen auf einem Tablett vor der Zimmertür serviert bekommen und zusammen gegessen haben wir per Videokonferenz.

Julian war mit Fieber und ordentlich Husten schon ziemlich krank. Bei ihm heißt das, mehr inhalieren als ohnehin schon und auch mehr absaugen. Er kann ja gar nicht schlucken und so muss alles, was er hochhustet, abgesaugt werden. Da er tracheotomiert ist (also ein Luftröhrenschnitt hat), muss auch die Kanüle regelmäßig abgesaugt werden, damit seine Atemwege frei sind. Das sind alles Dinge, die im Normalfall auch gemacht werden. Dadurch, dass er nun recht verschleimt ist, musste das sehr viel häufiger gemacht werden. Aber insgesamt müssen wir schon sagen, dass er gut da durch gekommen ist. Wir haben noch nicht alles ausschöpfen müssen, was zu Hause möglich wäre (Sauerstoff, Beatmungsgerät) und somit waren wir glücklicherweise auch vom Krankenhaus recht weit entfernt.

Wir sind echt froh, dass Julian mittlerweile so viel stabiler ist. Es ist noch gar nicht lange her, da wären wir vermutlich um die Lungenentzündung nicht herum gekommen. Dadurch, dass er viel mobiler ist, kräftiger ist, besser abhusten kann, usw., scheint es für unsere Verhältnisse glimpflich abzulaufen.

Uns ist aufgefallen, dass es manchmal gar nicht so einfach ist, zu beschreiben, was es bei uns heißt, dass es glimpflich abläuft, da es mit der Krankheitsphase eines “normalen“ Kind – also einem Kind ohne Behinderung – nicht gut zu vergleichen ist. Durch die Pflegefachkräfte und das Equipment haben wir viele Möglichkeiten zu Hause, für die andere bereits ins Krankenhaus müssten. Andererseits ist Julian generell anfälliger, da seine Lunge generell schon anders ist als bei anderen Kindern. Unser Kinderarzt sagt immer, wenn er ihn abhört: “Für Julian klingt die Lunge gut“ – bei anderen Kindern wäre das schon ein Krankheitsbefund.

Bei mir war es tatsächlich der klassische milde Verlauf: etwas erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und jetzt Schnupfen. Mir hat es allerdings auch so schon gereicht. 😉

Ab Samstag ging es dann im Team rum. Die Pflegefachkräfte fielen nacheinander aus – mit positivem Test. Ungefähr die Hälfte des Teams. Uaaah. Das war schon eine echte Herausforderung für unseren Dienstplan und generell fürs ganze Unternehmen. Der Corona-Tsunami-Sturm rauscht gerade einmal über Team DAVID hinweg. Das ist schon echt anstrengend und herausfordernd für alle. Unsere Pflegedienstleitung hat damit alle Hände voll zu tun und macht das auch wirklich großartig. Auch das Team zieht richtig gut mit. Leider müssen dennoch der ein oder andere Dienst bzw. Teile7 des Dienstes ausfallen. Mehr geht einfach nicht.

Mein Eindruck ist, dass diese Coronawelle fast eine stille Welle ist. Jedes Unternehmen – jede Familie kämpft im kleinen dagegen an und hofft einfach, dass sich der Sturm bald legt.

Bei uns ist der Sturm noch nicht durch, da sich auch Philipp gestern positiv getestet hat und Bjarne Halskratzen ankündigte. Mal sehen, wie es hier noch weitergeht. Bis dahin versuchen wir das beste daraus zu machen und sind froh, dass das Wetter so gut ist, dass man für ein Kaffee draußen sitzen kann. Wie so oft sind es die kleinen Dinge im Leben, die dann glücklich machen.

10.02. Tag der Kinderhospizarbeit

Auch wir sind verbunden mit der Kinderhospizarbeit!
Der 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Symbol ist das grüne Band. Es soll Aufmerksamkeit schaffen für die wertvolle und wichtige Arbeit des Kinder- und Jugendhospizdienstes.

Hospiz?

Hospiz = Einrichtung zur Sterbebegleitung – soviel weiß Wikipedia.
Dann noch mit Kindern?! Klingt furchtbar!

Hätten wir denken können. Haben wir aber gar nicht. Ich weiß gar nicht so ganz genau, warum nicht. Natürlich haben wir einen Sohn der lebensverkürzend erkrankt ist – so die korrekte Bezeichnung. Das heißt, dass er früh sterben könnte. Uns ist allerdings sehr hart gesagt worden, dass Julian “seinen 2. Geburtstag nicht erleben“ werde. Das war, als er 2 Wochen alt war. Da waren wir am Boden zerstört und haben gebraucht, um uns davon wieder zu erholen und damit zu leben. Vielleicht auch etwas anders zu leben. An manchen Stellen etwas bewusster …?!

Julian hat den Arzt eines besseren belehrt – er hat nicht nur seinen 2. Geburtstag gefeiert, sondern auch seinen 3., 4., 5., 6., 7. und 8. Geburtstag!

Und in seinem Leben wird er nun begleitet. Von Earnie. Earnie arbeitet als Ehrenamtlicher Familienbegleiter beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinder-und-jugendhospizdienste/paderborn-hoexter/ . So kam er zu Julian und Julian zu ihm. Die beiden verbindet ein Hobby: Die Musik! Montags weiß Julian genau: Earnie-Tag. Nach der Schule fährt er aufgeregt auf und ab, spielt schon mal Keyboard und um viertel vor 3 fährt er zur Haustür – gucken, ob Earnie endlich kommt. Wenn es endlich soweit ist, machen die beiden zusammen Musik. Ihre ganz eigene. Julian spielt leidenschaftlich Keyboard. Eher mit der ganzen Faust als mit einzelnen Fingern. Er hat ein gutes Rhythmusgefühl. Wir können ihm gut zuhören. Und man kann seine Laune deutlich an seinem Spiel ablesen ;-).

Earnie nimmt Julians Impulse auf, macht ein Thema aus seinem Spiel und begleitet. Oder Earnie spielt einen Song auf der Gitarre oder dem Keyboard und Julian stimmt mit ein. Die beiden verstehen sich prima. Und sie sind zusammen in ihrer eigenen Welt.

Wenn Earnie dann gehen muss, bringt Julian ihn zur Tür und winkt. Und dann fährt er manchmal zum Foto von Earnie und sieht es sich lange an. Und freut sich auf den nächsten Montag.

Und das ist dann Sterbebegleitung?! Nicht so richtig. Der Kinder- und Jugendhospizdienst sagt immer: “Wir begleiten im Leben“ und das trifft es wohl eher.

Dem Kinder- und Jugendhospizdienst sind wir auf jeden Fall dankbar. Für viele tolle Aktionen und Ausflüge. Für tolle Erlebnisse und Begegnungen. So haben wir dort beispielsweise Holger kennen gelernt. Holger ist auch Ehrenamtlicher dort. Holger macht aber auch den Podcast des Kinder- und Jugendhospizdienstes Paderborn-Höxter: Der Begleiter. Bei dem wir schon zwei Mal zu Gast sein durften:

Aber auch das Beschäftigen mit unserer Sterblichkeit ist wertvoll. Und darüber hat Kathrin schon ein Buch geschrieben:

Im W-IN-FLOW Shop gibt es das Buch sogar mit persönlicher Widmung: https://w-in-flow.de/produkt/buch-mit-persoenlicher-widmung-lebe-deine-sterblichkeit/

Denn Sterblichkeit hat eine Menge mit dem Leben zu tun.

Endlichkeit macht Momente wertvoll!

😉

Begegnung mit Menschen und ein Lob von Google

Kathrin hatte über unsere Inklusions-Erfahrungen im Urlaub berichtet: Inklusion? – Inklusion! | Leben mit einem besonderen Kind (wordpress.com):
Aber wie läuft generell Begegnung mit Menschen als Familie mit einem behinderten Kind?

  1. Negativ-Erfahrungen sind selten
    Uns fällt wirklich auf, dass Julian und uns ganz oft sehr positiv begegnet wird. Julian ist ein recht neugieriger kleiner Entdecker: Wenn wir in einem Café sind, liebt er es schon mal rumzufahren und andere Leute anzusehen. Die meisten reagieren total offen, sprechen ihn eher an und halten uns auf, wenn wir Julian mal wieder einfangen (auch andere Kinder würde man ja nicht an „fremden Tischen“ die Privatsphäre zu stark stören lassen). Was immer hilft: Anderen offen begegnen und vom Guten ausgehen.

  2. Normen geben Sicherheit – fehlen sie, hilft kommunizieren
    Natürlich ist der Umgang mit behinderten Menschen immer von einer gewissen Unsicherheit geprägt. Viele Normen, die mir sonst im Umgang mit anderen Menschen Sicherheit geben, werden vielleicht von meinem behinderten Gegenüber nicht erfüllt. Ein Beispiel ist ein Mensch mit Down-Syndrom, der mich als Fremden direkt umarmt. Das ist nicht das Verhalten, was ich gesellschaftlich gewohnt bin. Vielleicht will ich das nicht… Vielleicht bin ich mit der Situation überfordert…
    Auch das „Schau da nicht so hin“ von Eltern an ihre interessierten Kinder ist letztlich eigene Unsicherheit und vermeintliche Rücksichtnahme.
    Rational ist diese Unsicherheit unbegründet, aber wir machen gute Erfahrungen damit, aktiv mit dieser Unsicherheit umzugehen.
    Beispielsweise erklären wir fremden Menschen Julians Kommunikation ohne nur über Julian zu sprechen. Sofort ist die Unsicherheit viel geringer und viele Menschen, denen wir begegnen lassen sich auf Kommunikation mit Julian ein. Wir lassen aber auch gerne los, wenn wir keine Brücke bauen müssen. Das kommt nicht selten vor. Julian hat auch Recht auf seine eigenen Begegnungen, Kontakte und Erfahrungen.
    Wir haben es da aber auch einfach. Julian hat irgendwie eine besondere Art, dass Menschen ihn schnell in Herz schließen.

  3. Wir bleiben nicht alleine am Kai zurück …
    Wenn wir so negative Erfahrungen wie mit dem Kapitän des Ostsee-Schiffes (Blogeintrag siehe oben) machen, können wir das nicht akzeptieren. Was wir direkt auf dem Weg vom Kai gemacht?
    – Bei der Reederei beschwert
    – Zwei Behinderten-Beauftragte angerufen
    – Die o.a. Google-Bewertung geschrieben
    Wir sagen damit aus: Dieses Verhalten ist nicht in Ordnung für uns. Das sagen wir uns. Das sagen wir unseren Kindern. Und das sagen wir Weiteren. Und ganz viele sagen uns dann: Stimmt, das ist nicht in Ordnung – so wollen wir auch nicht zusammen leben! Zuletzt die Bürgermeisterin der anliegenden Gemeinde, die Kathrin aufgrund des Artikels geschrieben hat. Naja, und nun wollten 500 Leute diese Google Rezession lesen: https://goo.gl/maps/v5ZHrafyswNC4HXH8 .
    Das ist eine wichtige Erfahrung: Wir standen alleine am Kai als das Schiff weg fuhr. Aber wir sind nicht alleine mit dem Standpunkt, dass das nicht in Ordnung war. Das macht es viel einfacher!

Danke allen dafür!

17.11. – Welt-Frühgeborenen-Tag

Heute (17.11.) ist Welt-Frühgeborenen-Tag – bei uns ist es nun schon 8 Jahre her, dass Julian 10 Wochen zu früh in unser Leben platzte. Das war schon eine sehr aufregende Zeit mit vielen Auf und Abs… Vor allem Abs…

An alle Eltern von frischen Frühgeborenen: Haltet durch! Jeder Tag ist ein gewonnener Tag.

Verbreitet gerne den Beitrag und schaut auch gerne beim Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. vorbei. Spenden werden dort auch gerne gesehen.

Anbei zwei Bilder, die eigentlich alles aussagen.

Julian im Homeschooling

Wie jedes andere Schulkind aktuell in Deutschland, ist auch Julian im Home-Schooling. Das hat natürlich ein paar ganz besondere Herausforderungen, weil sein Schulalltag normalerweise sehr von der Interaktion mit den anderen Kindern geprägt ist. Die letzten Ferientage und auch die ersten Tage im Home-Schooling hat man ihm auch richtig angemerkt, dass er einen Lagerkoller hatte. Irgendwie konnte man ihm nichts recht machen. Er hat richtig schlechte Laune. Das macht sie bei ihm bemerkbar, dass er total unschlüssig zwischen Kinderzimmer und Wohnzimmer hin und her fährt, dass er irgendwo im Rolli stehen bleibt und sich wild nach hinten wirft, so dass der Rolli vor und zurückkippt (umkippen kann er nicht. ;-)). Und sobald man ihm irgendwas angeboten hat, fand er alles doof. Toniebox doof, rausgehen doof, Klavierspielen doof – alles doof.

Zu Beginn des Home-Schoolings haben wir also einen Plan aufgestellt, wann was stattfindet. Er bekommt von der Schule ebenfalls Übungsblätter für die ganze Woche, die er „bearbeiten“ soll. Er ordnet zum Beispiel Buchstaben zu oder zeigt, wo das Wort „Momo“ oder „Mama“ steht. Wenn er Lust hat, klappt das auch relativ gut. Das war also sein Programm für direkt morgens. Der beste Programmpunkt steht dann am späten Vormittag auf den Programm: Stehtrainer und „Die Sendung mit der Maus“ o.ä. gucken. Schon am dritten Tag hat er sich daran gewöhnt und kam pünktlich ins Wohnzimmer gerollert. Manchmal frage ich mich wirklich, ob er eine innere Uhr hat oder ob er heimlich Uhrlesen gelernt hat. Bei ihm weiß man ja nie… Er hat sich nun so dran gewöhnt, dass er auch am Wochenende zur gleichen Uhrzeit ankommt. Ok – Stehtrainer ist wirklich nicht das schlechteste. 😉 Und wie sein Bruder immer betont, lernt man bei der Maus ja auch was.

Nachmittags ist es dann etwas chilliger mit Schaukeln im Zimmer oder Toniebox hören. Sein Lieblingstonie ist übrigens der Stockmann. Den hört er jeden Tag mindestens 3 Mal.. eher mehr. Unsere Pflegefachkräfte können die Geschichte komplett auswendig und auch wir ertappen uns regelmäßig dabei, dass wir die Melodie vor uns hersummen.

Diese Woche Montag war allerdings das komplette Highlight: Es gab eine Videokonferenz mit der Klasse und den Lehrern. Julian war vorher schon total aufgeregt und als alle online waren, hat man richtig gemerkt, wie glücklich er war. Er kann ja nicht sprechen, aber man hat es ihm total angemerkt. Er hat mit Händen und Füßen wild gewunken – bis wir ihm erklärt haben, dass man das gar nicht sehen würde und er mit der Hand winken soll. Das hat dann auch geklappt.

Auch das ist eine besondere Herausforderung. Julians Augen sind von der Muskelschwäche ja auch betroffen, was zur Folge hat, dass er die Lider nicht aufhalten kann. Er hat aber schon vor Jahren herausgefunden, wie er sich die Augen mit Hilfe seiner Hand aufhalten kann und das macht er nun auch regelmäßig. So saß er also vor dem Notebook, hatte den Arme aufgestellt, mit dem kleinen Fingern der Hand hat er sich das Auge aufgehalten und mit dem Zeigefinger konnte er dann noch winken. Es sah zu süß aus.

Er hat die ganze Stunde lang davor gesessen und alles beobachtet – Beobachten ist ja eh seine absolute Lieblingsbeschäftigung. Es gab das Begrüßungslied, dann noch ein Geburtstagslied für eins der Kinder. Anschließend durfte jedes Kind sein Lieblingsspiel zeigen – bei Julian war es natürlich – wie zu erwarten – der Stockmann! Das war natürlich gar nicht so einfach bei der ganzen Augenaufhalterei noch den Stockmann in die Kamera zu halten. Da haben wir dann doch etwas unterstützt. Schließlich wurde noch ein bisschen erzählt und das Abschlusslied gesungen. Man hat richtig gemerkt, wie die Kinder die Schule und sich untereinander vermisst haben.

Die Videokonferenz findet nun jeden Montag statt. Ich vermute, dass Julian sich schon sehr auf die nächste freut. Dazwischen liegt leider noch eine kleine Ohren-OP. Julian hat Probleme mit chronischen Mittelohrentzündungen und selbst ein Röhrchen hat da nur zum Teil Abhilfe geschaffen. Also muss da einmal richtig operiert werden. Das findet am Donnerstag statt. Wir hoffen mal, dass alles glatt läuft und er schnell wieder zu Hause ist.

Julian lernt lesen

Julian ist ja immer wieder für eine Überraschung gut – so auch am Freitag. Er kam von der Schule nach Hause und hatte eine Überraschung dabei. Er durfte sich das Lesebuch aus der Schule über das Wochenende ausleihen.

Eigentlich ist Julian in der Gruppe, die nicht direkt lesen und rechnen lernt, sondern eher mit Wahrnehmungsübungen usw. lernt. Er war aber schon die ganze Zeit interessiert daran, was die andere Gruppe macht. So stand er am Freitag vor dem Fenster, durch das man in den anderen Raum gucken konnte und ließ sich von nichts abbringen. Also durfte er mit in den Raum. Dort war er so interessiert an den Buchstaben – sie haben die Silbe „mu“ gelernt und hat so toll mitgemacht (was auch immer das nun genau heißt ;-)), dass er schließlich das Buch mitbekommen hat. Seine Lehrerin war auch ganz begeistert und kann sich gut vorstellen, dass Julian tatsächlich lesen lernen könnte.

Dann gab es zu Hause natürlich kein Halten mehr. Wir haben uns die Seite im Buch ständig angeschaut, Julian den Buchstaben „u“ auf Büchern, Zeitschriften usw gezeigt. Am Sonntag gab es ein YouTube-Video mit Buchstaben und wir haben den TipToi mit dem „Erste Buchstaben“-Buch geladen. Das hat er sich fast 1,5 Stunden lang total interessiert angeschaut. Wirklich unglaublich. Es wäre eine echte Bereicherung für ihn, wenn er selber lesen könnte. Dieses Kind ist und bleibt eine Wundertüte. Und wir platzen natürlich vor Stolz.

Julian ist Schulkind

Es ist so weit – Julian geht nun seit 2,5 Wochen zur Schule und was sollen wir sagen: Es ist so vieles ganz normal.

Das fing schon damit an, dass wir ein kleines Büchlein „Endlich Schulkind“ gekauft haben. Klingt jetzt vielleicht etwas komisch. Aber es ist tatsächlich das erste Mal, dass wir so ein Büchlein sinnvoll nutzen konnten. Die Bücher zur Geburt, die ersten Jahre oder „Was ich schon alles kann“, die es so gibt, passten bei Julian einfach nicht. Wir haben dann lieber selber etwas erstellt. Doch jetzt konnten wir alle Seiten wundervoll nutzen: Einschulungsfest, Kaffeetrinken mit den Großeltern, Schultüte, Stundenplan, usw. Es ist richtig schön geworden.

Und so schön war auch der erste Schultag an der Liboriusschule. Ok, coronabedingt war er dann wieder nicht so ganz normal. Jedoch kennen wir ihn ja gar nicht anders. Als wir ankamen (natürlich bemaskt) haben wir alle Namensschilder bekommen. Dann ging es in die Turnhalle, in der für jede Familie ein richtig schön gedeckter Tisch stand. Das war eigentlich sogar schöner als das Gewusel, das man sonst vom ersten Schultag kennt. So konnten man in Ruhe alle anderen Kindern und Familien anschauen. Es hat auch Vorteile!

Es gab einen Wortgottesdienst, bei dem gerasselt statt gesungen wurde – kam Julian sehr entgegen. Rasseln kann er nämlich besser als singen 😉 Es gab ein kleines Theaterstück vom „Ernst des Lebens“, das die 2. Klasse vorbereitet hatte (auf Folien – echt schön gemacht) Es haben sich die Lehrer, Therapeuten und der Pflegebereich vorgestellt – und natürlich wurden alle Kinder einzeln begrüßt. Insgesamt sind 19 Kinder eingeschult worden – so viele wie lange nicht mehr. In Julians Klasse gehen 10 Kinder – das ist doch mal eine Klassengröße, die wir uns für alle Kinder wünschen würden, oder. Jede Klasse wird von einem Team mit 3 Lehrern betreut – 2 sind mindestens gleichzeitig in der Klasse. Zu Julians besonderer Freude gibt es auch einen Musiklehrer. Wir finden alle drei Lehrer/innen richtig toll.

Die Kinder waren auch schon einmal in der Klasse. Da Julian ja im Rollstuhl sitzt, hat sein Tisch eine kleine Ausbuchtung, damit er besser am Tisch sitzen kann. Ich fand es einfach nur toll, dass Julian einen Platz und einen Tisch in der Klasse hat. Wie gesagt – es fühlt sich soooo herrlich normal an. Nachmittags gab es noch eine kleine Party mit Oma und Opa. Das war auch sehr schön.

Am Dienstag hatten wir dann auch schon den ersten Elternabend. Auch total normal – man sitzt auf den zu kleinen Stühlen und weiß gar nicht, wie man sich hinsetzen soll; man guckt auf dem Tisch herum, wenn es darum geht, wer als Klassenpflegschaftsvorsitzender gewählt wird; man ist froh, wenn sich 2 freiwillig melden (verrückt hat auch bei nur 6 anwesenden Eltern geklappt) und man gründet eine WhatsApp-Gruppe. Alles ganz normal. Herrlich!

Ok. Ein paar Besonderheiten gibt es schon. Der Stundenplan enthält so lustige Dinge wie „Materialerfahrung“, „Vorhaben“ und „Snoezeln“, Julian wird jeden Tag mit dem Bulli abgeholt und nach Hause gebracht, Hausaufgaben gibt es keine. Nun hoffen wir, dass Julian immer mehr lernt, mit seinem Talker zu kommunizieren. Das ist weiterhin aktuell die größte Herausforderung und unser größter Wunsch, dass wir mit ihm kommunizieren können.

Damit gehen nun unsere beiden Kinder in die Schule. Nach der langen Home-Office, -Schooling, -Kindergarding-Zeit zu Hause, ist es nun echt ruhig zu Hause geworden. Um 8 Uhr sind alle aus dem Haus und ich (oder wir, wenn Philipp da ist) genießen die Ruhe mit einem Kaffee. Und jeden Tag sitze ich da und bin so dankbar dafür, dass es an diesem Tag so wunderbar geklappt hat. Einfach nur schön.

Was hat er denn?

Eltern und Großeltern von Kleinkindern kennen es. Wenn ihr Freunde mit kleinen Kindern habt und/oder Neffen / Nichten, die noch keine 2 Jahre alt sind, kennt ihr das auch: Das Kind schreit, kann noch nicht sprechen oder redet in einem undefinierbaren Kauderwelsch und dann steht man als Erwachsener davor und denkt: „Was hat er/sie denn bloß???“. Je jünger und unbekannter die Kinder sind, desto weniger befriedigend wird die Antwort darauf ausfallen. Die gute Nachricht ist, dass die Kinder in der Regel zwischen 2 und 4 Jahren so schnell sprechen lernen, dass diese Situation dann zu einer absoluten Ausnahme wird.

Wer unsere Geschichte etwas verfolgt hat, weiß, dass bei uns das mit der Normalität und „in der Regel“ so eine Sache ist. Julian ist nun 6,5 Jahre alt und vom Sprechen Lichtjahre entfernt. Wir haben für ihn ein so genanntes Sprechventil. Das steckt man auf seine Kanüle und darüber kann die Luft dann über die oberen Atemwege und vor allem an der Stimmritze vorbeirauschen – wichtigste Voraussetzung, um überhaupt sprechen zu können. Er mag es nicht besonders und es ist auch recht anstrengend für ihn. Das Ergebnis des Sprechventils ist aktuell, dass „RRRR“-Laute aus dem Kind kommen. Die können schon durchaus variieren und auch lauter oder leiser sein. Jedoch sind wir auch da von einem echten Sprechen sehr weit entfernt.

Dann gibt es die nonverbale Kommunikation: mit den Füßen trappeln, den Kopf hin- und her schmeißen, „fauchen“, den Oberkörper so wild hin und her werfen bis der Rolli wackelt oder als letztes Mittel: spucken. Ich sage mal so: Unmut des Zauberprinzen erkennen damit auch Menschen, die ihn sonst nicht so kennen. Allerdings geht es auch nicht darüber hinaus. Schließlich kann er nicht äußern, ob er z.B. Hunger hat, die Windel voll hat, er eine andere Geschichte hören möchte, er mit dem Bruder eine Sendung gucken möchte, nach draußen möchte, Schmerzen hat oder er einfach unklar bockig ist. Gerade letzteres spüren wir in letzter Zeit immer wieder. Fast scheint es so als hole er die Trotzphase nach, in die er aufgrund anderer Herausforderungen verspätet gestartet ist. Er versucht dann durchaus mit dem Kopf durch die Wand – bzw. mit dem Rolli durch die Gardine (grrrrrr……).

Nun könnt ihr euch vorstellen, dass es nach 6,5 Jahren wirklich nervt. Obwohl wir Julian natürlich schon sehr gut kennen und oft richtig damit liegen, was nun das Problem ist, ist es auf Dauer wirklich nervig und anstrengend. Einfach weil man diese Phase des Nichtverstehens nicht verlässt. Und es ist auch nicht so einfach, passend zu reagieren. Angenommen er wirft seinen Kopf hin und her. Das kann nun folgende Gründe habe:

  • Er hat tatsächlich einfach Spaß sich zu bewegen. Andere Kinder laufen den ganzen Tag herum und so hat Julian auch einen entsprechenden Bewegungsdrang.
  • Er hat Schmerzen. Sehr ungünstig, wenn wir das nicht erkennen.
  • Er bockt rum, weil er zum Beispiel nicht in besagte Gardine fahren darf.

Nun würde man ja unterschiedlich reagieren und es ist wirklich ungünstig, wenn wir mit ihm schimpfen, wenn er Schmerzen hat. Erziehung ist damit bei einem behinderten Kind besonders herausfordernd.

Eine neu Welt eröffnet sich da mit der unterstützen Kommunikation. Es hat wirklich lange gedauert bis wir hier den richtigen Zugang hatten. Zum Glück hatten wir die Unterstützung durch den Kindergarten. Einen Talker haben wir bereits zu Hause – das ist aber noch zu viel für Julian. Was aktuell sehr gut klappt, sind die Ja/Nein-Karten. Wir stellen ihm eine Frage und er kann durch die Tippen auf die jeweilige Karte antworten. Das klappt wirklich zunehmend besser. Ok – wir fragen ihn nicht: „Bist du bockig?“ sondern „Willst du deine Ruhe haben?“ 😉 Und manchmal hat er auch keine Lust zu antworten – das ist aber bei anderen 6jährigen auch nicht groß anders. Besteht nur noch die Herausforderung, dass man die richtigen Fragen stellt. Stellt euch mal vor, ihr müsstet jeglich Kommunikation mit eurem Kind mit Ja/Nein-Antworten führen. Dann könnt ihr euch ungefähr vorstellen, welche Herausforderungen das so birgt.

Dennoch: Wir sind sehr froh überhaupt diese Möglichkeit nun zu haben. 🙂