Zu Besuch beim ambulanten DKHV

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder an. Zum anderen engagieren sich eine Menge Ehrenamtliche; sie fahren zu den Familien nach Hause und spielen z.B. mit den kranken und/ oder gesunden Kindern, um die Familien zu entlasten. Das ist wirklich eine tolle Arbeit.

Die Ehrenamtlichen werden in einem sehr liebevoll gemachten Kurs auf die Arbeit in den Familien vorbereitet. Gestern ging es dann darum, einen Einblick in den Alltag der betroffenen Familien zu bekommen. Dafür sind eine weitere Mutter und ich dort gewesen. Insgesamt um die 10 Ehrenamtliche haben gespannt unseren Geschichten gelauscht. Es ist immer wieder seltsam, so im Nachhinein zu erzählen, was in den letzten Jahren so passiert ist. Und vor allem ist es eine Herausforderung, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Gar nicht so einfach nach so einer langen Zeit mit so so vielen kleinen und großen Geschichten, die wir durch Julian schon erlebt haben.

Gestartet sind wir mit der Geschichte von Emily Pearl Kingsley, die sehr treffend formuliert, wie es ist ein behindertes Kind groß zu ziehen: Willkommen in Holland.

Die andere Mutter und ich waren uns aber schnell einig, dass wir eher die Karibik gebucht hatten und in Alaska gelandet waren. Einfach weil die Abweichung unserer Wünsche und Pläne vor der Geburt so gravierend abweichend von dem war, was uns mit der Geburt unserer Kinder erwartete. Dennoch ist die Analogie wirklich sehr treffend. Und die Kunst ist es, mit der Umgebung in Alaska klar zu kommen.

Zum Einstieg in meinen Vortrag habe ich meinen Blick auf Normalität vorgelesen: Normalität – was ist das?. Nach wie vor sehr aktuell. 😉 Und anschließend den Start von Julian ins Leben: Tag 1212, die erste turbulente Zeit zu Hause und schließlich die Gründung von Team DAVID. Dabei ist mir wieder aufgefallen, dass ich mal wieder häufiger im Blog schreiben sollte. Es gibt so unendlich viele Geschichten, die doch leicht in Vergessenheit geraten – einfach, weil es so viele gibt. Mittlerweile sind die Geschichten zum Glück weniger dramatisch – aber deshalb nicht minder erinnerungswürdig. Ich gelobe also Besserung.

Interessant war besonders, wie unterschiedlich die Geschichte der anderen Mutter und unsere ist und auch was wir damit gemacht haben. Und dennoch sind wir uns in vielen Dingen immer wieder einig. Zum Beispiel, dass die Bürokratie in Deutschland immer wieder sehr zermürbend sein kann, dass es oft langwierig ist, wenn es um Genehmigungen für die unterschiedlichsten Dinge geht, dass die Familien mit diesem ganzen Chaos doch oft alleine gelassen werden, dass die Erkrankung des Kindes fast das geringste Problem ist und dass es echt ein Mammutaufgabe ist alles unter einen Hut zu bekommen – die Herausforderungen des „normalen“ Alltags haben wir schließlich ebenso.

Besonders herausfordernd ist, dass wir nicht „weg können“. Wir sind in Alaska gefangen und haben keine Chance dem zu entkommen. Wir können Decken und Öfen besorgen und ein warmes Haus in Alaska bauen – also Hilfe von außen holen. Wir können sicherlich auch mal Besuche in andere Länder unternehmen und schauen wie es woanders ist – also kleine Auszeiten nehmen –, aber letztendlich sind und bleiben wir in Alaska „gefangen“. Und stellen dann immer wieder fest, wie schön es in Alaska auch sein kann. Und dass wir mit den starken Höhen und Tiefen sehr umfassend das Leben erfahren – diese Erfahrung bleibt manch anderem verwehrt.

Einig waren wir uns vor allem, dass wir für nichts in der Welt unsere Kinder hergeben würden und immer für sie kämpfen – egal, was kommt.

Die Ehrenamtlichen waren sehr interessiert und wir sind in einen schönen Dialog gekommen. Ich denke, sie haben ein ganz gutes Bild bekommen. Schön, dass es diesen Verein und diese Möglichkeit gibt. Wer Interesse daran hat, kann sich gerne bei uns oder natürlich direkt im Verein melden. 

Advertisements

Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

Julians 4. Geburtstag…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der Eltern auch erfolgreich zum Ende gebracht. Abends war er dann auch echt platt. 

Am Samstag und am Sonntag standen dann noch Kaffeetrinken mit der Familie und der Patentante an. Der Samstag war ganz entspannt. Am Sonntag war es dann wohl genug. Julian äußert seinen Unmut oft dadurch, dass er „spuckt“. Und so kam der liebevoll pürierte Kuchen wieder retour. Er hat dann den Rest des Nachmittags in seinem Zimmer auf der Decke verbracht und somit das Geschehen von der Ferne verfolgt. Das war genug für ihn. Es ist nach wie vor so, dass es ihm immer mal wieder schnell zu viel wird und da ist es gut, dass er seinen Rückzugsort hat, an dem er sich wohlfühlt. 

Wir hatten dieses Jahr den Eindruck, dass er das Prinzip mit dem Geschenke auspacken verstanden hat. Er war auf jeden Fall sehr bemüht, das Papier vom Geschenk zu entfernen. Das ist für ihn eine besondere Herausforderung, da seine Arme und Finger nicht ganz das machen, was er möchte. 

Von seinen „Aufpassern“ hat er selbst gemachte Knete geschenkt bekommen.
Julian erhält eine spezielle Ernährung, somit gab es eine eigene Torte für ihn. Die Reste sind püriert und eingefroren und stehen für die nächsten Kaffeetrinken bereit.
Der Therapiestuhl wurde natürlich auch dekoriert – mit einer Happy-Birthday-Lichterkette.
Zu einem 4. Geburtstag gehört natürlich eine ordentliche Piratenparty.
Gut, wenn man einen großen Bruder hat, der bei den Geschenken hilft.

Julians 3. Geburtstag

Heute ist Julian 3 Jahre alt geworden und wir hatten einen wirklich schönen Tag. Morgens sind Philipp, Bjarne und ich mit Geschenken, Kerzen und Luftballons bewaffnet in Julians Zimmer gegangen und haben ihm ein Geburtstagsständchen in Form von Happy Birthday kredenzt. Das Geburtstagskind selber befand sich allerdings gerade auf dem Weg ins Land der Träume. Offensichtlich war er so aufgeregt, dass er ab 3 Uhr nachts seine Nachtbetreuungnauf Trab gehalten hat. Er ließ sich aber doch nochmal kurz vom Schläfchen abhalten und so konnte er ein Teil der Geschenke mit Bjarnes Hilfe auspacken. Es gab zwei neue Pullover und eine schicke Herbst-/Winterjacke.

Nachmittags kamen seine Gäste: Oma, Opa, Tante, Cousine Pina und natürlich Bjarne, Julians Spätdienst-Pflegefachkraft und ich. In der Konstealltion saßen wir am Kaffeetisch: für uns gab es Kaffee und Kuchen- für Julian einen Smoothie aus Banane, Kiwi und Birne. Anschließend waren Pina und Bjarne natürlich sehr hilfsbereit seine Geschenk mit auszupacken. Das hat auch prima geklappt. Julian hat quasi eine Ecke festgehalten und die anderen haben so lange gezerrt und gezuppelt bis es ausgepackt war. Von einem unserer Geachenke war er allerdings nicht so begeistert… Ich hatte auf einer Seite ein Nachsprechtier gefunden: alles was man sagt, spricht das Tier (ein Seehund) in hoher und schnellerer Geschwindigkeit nach. Ich fand die Idee super, dass er seinen „rara“-Gesang übers Sprecheventil singt und der Seehund antworte. Pina und Bjarne waren auch so begeistert und hatten ihren Spaß damit. Julian war das Teil aber viel zu laut und hektisch. Er regte sich ziemlich auf. Wir haben ihn dann erstmal auf die Decke gelegt und die weiteren Geschenke langsamer ausgepackt. Wir haben ihm auch eine Sequenzabox geschenkt. Das ist ein kleiner viereckiger Kasten, auf den man diverse Sätze aussprechen kann und jeweils durch Drücken des Kastens wird ein Satz gesprochen. Wir hatten vor einiger Zeit mal Besuch von einem Beratungshaus bzgl. unterstützter Kommunikation und da war diese Teil eins der vorgestellten Möglichkeiten. Beim Testen da, fand Julian es super. Heute waren wir beim Testen etwas zurückhaltender nach der Erfahrung mit dem Nachsprechtier. Man merkt immer wieder, dass Julian schnell überfordert ist, wenn es zu schnell, zu laut, zu hektisch, zu ungewohnt oder sonstwas ist. Man muss ihm oft viel mehr Zeit geben.

Vom Bällebad – das er von seinem Pflegeteam gechenkt bekommen hat, war er hingegen sehr begeistert. Er lag drin und hat als erstes ein kleines Nickerchen gemacht. Anschließend hat er sich drin herum gedreht wie ein Kreisel und wirkte sehr zufrieden. Ansonsten gab es noch eine Menge Anziehsachen. Julian hat diesbezüglich schon einen recht hohen Durchsatz, so dass er da durchaus Bedarf hat. 😉 Wir saßen auch alle mit ihm am Boden und Julian mittendrin. Das schien ihm zu gefallen. Abends nach dem Vorlesen, war er ruckizucki eingeschlafen.

Schön, den kleinen Zauberprinzen hier zu haben. Und noch schöner, dass er 3 geworden ist. Die Prognosen waren ja mal ganz anders.

Partykind

Heute hat Julians Oma ihren Geburtstag gefeiert. Und da Julian jetzt seit ein paar Tagen wieder stabil ist, haben wir ihn mitsamt seinen üblichen Gerätschaften und Pflegedienst eingepackt und sind nach Bielefeld gefahren. Zur Sicherheit war auch das Beatmungsgerät und die Sauerstoffflasche mit an Board. Gebraucht haben wir es zum Glück nicht.

Julian war insgesamt etwas unruhiger als Zuhause, aber es hat gut geklappt. Er hat auch seine Ur-Omi in Verzückung gebracht, weil sie ihn eine ganze Weile auf dem Arm hatte (natürlich immer unter den Argusaugen des Pflegedienstes). Dort war er total entspannt und es gab keine Alarme. Tja – er ist halt der „Ur-Omi-Streber“ – wie schon sein großer Bruder. 😉
Außerdem hat er sich von Oma und Opa auf der Spieldecke bespaßen lassen. Zu seinem Leidwesen (und unserem Glück) hatten wir das Baby-Keyboard zu Hause gelassen. Er hämmert mit Vorliebe und wachsender Begeisterung mit seinem Füßen darauf herum…. Naja, ihr könnt euch vorstellen, dass das irgendwann anfängt zu nerven…. 😉 Aber es ist so schön anzuschauen, wie viel Spaß er damit hat. In Bielefeld hat ihm die Oma auf dem Glockenspiel vorgespielt. Das hat ihm auch gefallen – vermuten wir zumindest. Es ist bei ihm schwer einzuschätzen, ob er es nun gut findet oder nicht. Er hat ja nahezu keine Mimik. Und so muss man seine allgemeinen Bewegungen und Augenbewegungen gut deuten.

Insgesamt war es also ein schöner und entspannter Nachmittag. Gegen Abend war er aber auch echt k.o., so dass wir um 20 Uhr wieder zuhause waren. Er braucht noch eine Weile um herunterzukommen, aber dann wird er hoffentlich schön schlafen.