Schule, Kindergarten und Talker

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder.

Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn.

Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager gefahren. In diesen Kindergarten gehen Kinder mit und ohne Behinderungen. Wir hatten im vergangenen Jahr schon einmal überlegt, damit zu starten, aber letztendlich festgestellt, dass es noch zu früh. Julian ist sehr schnell angestrengt, wenn es zu laut und trubelig wird. So langsam merken wir aber, dass es besser wird und – eher noch – dass es ihm zu Hause zu langweilig wird. Also geht es auf zum nächsten großen Schritt.

Der Kindergarten hat uns sehr gut gefallen und alle, die dort waren, schwärmen davon. Die Kinder sind in gemischten Gruppen und auch schwerst mehrfach behinderte Kinder können dort aufgenommen werden – damit auch Julian. Es gibt Therapien von Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden und natürlich auch sämtliche Möglichkeiten eines Kindergartens inklusive eines Malraums, wo die Kinder sich auf großen Plakaten, die an der Wand hängen, austoben können.

Julian ist mit seinem Rolli durch den Trubel gefahren und man konnte ihm richtig ansehen, wie fasziniert er davon war. Wir können uns also sehr gut vorstellen, dass er sich dort wohlfühlen wird. Die Anmeldung haben wir schon ausgefüllt und jetzt heißt es Daumen drücken, dass alles glatt läuft und er dort ab Sommer hingehen kann. So hat er noch ein volles Jahr Kindergarten, bevor es für ihn nächstes Jahr dann ebenfalls in die Schule geht. Für den Kindergarten gibt es auch einen Fahrdienst, so dass Julian direkt von zu Hause abgeholt und nachmittags wiedergebracht wird. Das klingt insgesamt alles sehr gut und so hoffen wir sehr, dass es klappt.

Damit waren die Spannungen des Tages aber noch nicht beendet: Mittags kam die Beraterin von RehaVista. Wir haben eine Genehmigung für einen Talker erhalten. Mit Hilfe des Gerätes kann Julian kommunizieren lernen. Aktuell kommuniziert er ja nonverbal durch diverse Körperbewegungen – die sind – gerade bei komplexeren – Themen nicht immer eindeutig, so dass das Kommunikationsdefizit immer mehr zu einer Herausforderung wird. Teilweise äußert er seinen Unmut und wir wissen einfach nicht, was er uns mitteilen möchten. Dadurch ist er natürlich frustriert und wir auch. Es zerrt tatsächlich sehr an den Nerven.

 

Somit erhoffen wir uns natürlich eine Menge von seinem Talker. Wir haben ihn zunächst ganz einfach eingestellt: es gibt genau vier Tasten – mit einer kann er Hallo sagen und mit den anderen drei kann er mitteilen, was er möchte. Gesteuert wird das ganze über die roten und blauen Buttons. Mit dem roten wählt er eins der Bilder aus und mit der blauen kann er die Sprache auslösen, so dass eine Kinderstimme z.B.  sagt „Hallo. Wie geht es dir?“. Damit werden wir nun fleißig üben. Im ersten Schritt geht es erstmal nur darum, dass wir darauf reagieren – also bei der Frage oben antworten, wie es uns geht. Und bei den Anweisungen natürlich ebenfalls darauf reagieren.

Das wäre wirklich ein riesen-, riesengroßer Schritt für ihn und für uns. Alle, die Kinder haben, kennen die nonverbale Phase bei den eigenen Kindern in den ersten 1 bis maximal 2 Jahren. Ab da können sich die meisten Kinder ja schon echt gut ausdrücken. Bei Julian hält diese Phase nun schon 5,5 Jahre an und aktuell ist da noch kein Ende in Sicht. Also heißt es nun, fleißig mit Julian üben. Es wäre ein echter Traum, mit Julian richtig zu kommunizieren. Also heißt es auch hier: Daumen drücken.

Den Talker können wir komplett selber konfigurieren. Neben der einfachen Steuerung über die Bilder, können natürlich auch komplexere Themen eingebaut werden. Mit verschiedenen Ebenen, Seiten, Einbindung von Bildern, Musik, Text und natürlich bis klassisch zum Alphabet hin, sind noch sehr, sehr viele Möglichkeiten gegeben. Besondere Freude wird es beiden Kindern bereiten, dass das Gerät W-Lan hat und sie ab sofort die abendlichen Videos auf Julians Gerät schauen können.  

Das nun als kleines Update von uns. Wir geloben Besserung mal wieder häufiger etwas von uns hören zu lassen. Wir waren zum einen mit der Petition und vor allem aber auch mit den Auswirkungen des Pflegenotstands beschäftigt. Gerade in den Monaten Januar und Februar haben wir hohe bis sehr hohe Krankenstände bei unseren Mitarbeitern. Wir versuchen alles möglich zu machen, aber ab und an fällt dann doch ein Dienst aus, weil wir ihn nicht abdecken können. Und dann sind natürlich die Eltern gefordert. Auch bei Julian sind wir nicht davor geschützt, so dass wir die ein oder andere Schicht alleine gemacht haben. Wer hier unterstützen möchte und es noch nicht getan hat, kann gerne unsere Petition unterschreiben und verteilen: www.openpetition.de/!kinderhilfe.

Werbeanzeigen

24-Stunden-Pflegedienst oder: Unsere lustige WG

Irgendwann kommt diese Frage unweigerlich, wenn wir unsere Geschichte erzählen: „Wie? 24 Stunden Pflegedienst? Also dann ist IMMER jemand bei euch zu Hause? Oh Gott, das könnte ich aber nicht…“ Ich erinnere mich auch selber noch sehr gut an diesen Moment zurück – die Erkenntnis, dass mit Julians Ankunft zu Hause wirklich immer eine fremde Person in unserem Haus sein wird… Schrecklich! Früher – als Julians Zimmer noch unser Arbeitszimmer war und Julian noch im Krankenhaus war, saßen wir in dem Raum und konnten uns nicht vorstellen, dass dieser bald ein Intensivkinderzimmer (also Intensivstation im Kinderzimmer) sein wird. Und dass wir nicht mehr alleine sein werden. Und wir nicht einfach mal so durchs Haus laufen, ohne dass uns jemand begegnen könnte. So richtig vorstellen konnten wir uns das vorher auch nicht.

Mittlerweile ist es bereits fast 9 Monate her, dass Julian nach Hause gekommen ist. Und bis auf die wenigen Momente, wo wir mal aufgrund von organisatorischen Schwierigkeiten keinen Pflegedienst da hatten oder wenn Julian im Krankenhaus war (was übrigens auch komisch ist – plötzlich wieder alleine zu sein. ;-)), war ja tatsächlich immer jemand da.

Anfangs hatten wir den Anspruch, dass wir auf jeden Fall Kinderkrankenschwester haben müssen. Davon sind wir stark abgewichen. Viel wichtiger ist es, dass die Leute zu uns passen. Anfangs hatten wir da schon den ein oder anderen „Fehlschlag“. Wir passten menschlich einfach nicht zusammen und das macht es dann sehr schwer. Schlimm waren die Momente, wo ich schon keine Lust mehr hatte in Julians Zimmer zu gehen, weil ich wusste, wer gerade da ist… Traurig, aber solche Momente gab es wirklich.  Jetzt haben wir eine gute Mischung aus Altenpflegern, Krankenschwestern und auch Kinderkrankenschwestern – also alles Pflegefachkräfte. Die Besonderheiten von Julian müssen alle lernen – egal mit welcher Vorbildung. Und glücklicherweise haben wir jetzt auch ein tolles Team von Menschen zusammen, mit denen wir uns prima verstehen. Darum sprechen wir auch von unserer „lustigen WG“. Und genau so muss man es wohl auch sehen. Es ist eine Zweckgemeinschaft. Nun sind wir in der glücklichen Lage einer komfortablen Wohnsituation: unser Haus ist groß genug, um sich auch mal aus dem Weg zu gehen, Julians Zimmer ist im Erdgeschoss, die Pflegekräfte halten sich in der Regel in Julians Zimmer auf und gehen maximal mal ins Gäste-WC oder in die Küche.

Es kommt natürlich auch zu den WG-typischen Zwischenfälle: Erst neulich hat mein Mann das Apfelmus einer Pflegekraft gegessen. 😉 Und falls sich jemand die Frage stellt: Nein, wir müssen unseren Pflegedienst nicht verpflegen. Es ist schließlich ihr Arbeitsplatz hier und sie bringen alles selber mit. Die Küche können sie bei Bedarf gerne nutzen. Wichtig ist, denke ich, dass man klare Regeln aufstellt. Da können sich beide Seiten gut drauf einstellen. Schließlich ist es genauso wichtig, dass sich auch die Pflegekräfte hier wohl fühlen – sie verbringen ja einen nicht geringen Anteil an Stunden hier. Ganz zu Beginn haben wir einen Ablaufplan erstellt, so dass auch jeder Neue sich direkt einlesen kann, wann hier was passiert (also bezogen auf Julian und alles Drumherum).

Für eine 24-Stunden-Versorgung benötigt man im Übrigen rechnerisch 5,8 Personen, um alle Zeiten mit Puffer für Urlaub und sonstigen Fehlzeiten abdecken zu können. Gearbeitet wird in 2-Schicht- (je 12 Stunden) oder auch 3-Schichtsystem (8 bis 13 Uhr, 13 bis 22 Uhr und 22 bis 8 Uhr).

Wir haben uns mittlerweile echt dran gewöhnt. Ich sage das so oft: aber man kann sich wirklich an vieles gewöhnen. Klar, bekommen wir zwischendurch auch mal einen Lagerkoller und so ist es auch schon passiert, dass ich eine Pflegekraft aus der Küche rausgeschmissen haben, weil ich dort gerade am werkeln war und meine Ruhe wollte. Aber das ist schon lange nicht mehr passiert. Es hat sich eingeschliffen und wenn es uns zu viel wird, verschwinden wir einfach nach oben. Aber oftmals merkt man gar nicht, dass noch Jemand da ist. Mir ist das neulich erst wieder aufgefallen, als meine Schwester ganz erstaunt nach einem Geräusch fragte und ich meinte, dass R. gerade geniest hätte. Ich habe das Geräusch zwar gehört aber als bekannt und nicht erwähnenswert abgespeichert. Und manchmal fragt mein Mann, wer denn zum Beispiel zur Nachtschicht da ist, obwohl besagte Person gerade am Wohnzimmer vorbei (wir haben ein zum Flur hin offenes Wohnzimmer) in die Küche gegangen ist.

Es hat auch durchaus seine positiven Seiten. Wenn mein Mann nachts nicht da ist, bin ich jetzt viel beruhigter. Früher war ich besonders nachts nicht gerne alleine in diesem großen Haus. Und tagsüber habe ich bei Bedarf immer Jemanden zum quatschen, Kaffeetrinken und Spazierengehen. 😉

Wünschen tun wir uns natürlich etwas anderes. Aber was soll man machen -wir versuchen das Beste aus der Situation zu machen.