Mit Julian nach Dänemark

Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in diesem Jahr richtig gut geklappt hat. Los geht es im Grunde ein paar Monate vorher. Erstmal wie bei jedem anderen auch: Ziel aussuchen und Ferienhaus buchen. Die Besonderheit bei uns ist, dass wir ein Ferienhaus benötigen, dass im Erdgeschoss ein Schlafzimmer hat. Julian ist mittlerweile so schwer, dass man ihn nicht mehr so einfach, irgendwelche Treppen hoch und runter schleppen kann. Also suchen wir ein Ferienhaus, wo es ebenerdig ein Schlafzimmer gibt und er auch einigermaßen selbstständig sich im Ferienhaus bewegen kann. Da sind die vielen Bilder im Internet vorab wirklich hilfreich. Bisher buchen wir noch ganz normale Ferienhäuser und keine behindertengerechten, d.h. er schläft in der Woche auch in einem normalen Bett. Zu Hause haben wir ein Pflegebett, dass sich bequem nach oben und unten fahren lässt. Doch für eine Woche tut es bisher auch ein normales Bett. Damit es für die ganze Familie auch ein schöner Urlaub ist, nehmen wir drei unserer Pflegefachkräfte mit, die sich im Drei-Schicht-System die Dienste teilen. Das hat zum einen die Herausforderung, Pflegefachkräfte zu finden, die das ganze mitmachen, aber auch, dass wir ein weiteres Ferienhaus mit drei getrennten Schlafzimmern benötigten. Letzteres klingt so leicht, aber wir hatten schon häufiger das Problem, dass es zwar drei Schlafzimmer gab, aber das 3. Zimmer oft ein kleines Kinderzimmer mit z.B. Etagenbett ist oder ein Zimmer, dass offen zum Flur hin ist, usw. Es klingt so banal, stellt uns aber tatsächlich vor Herausforderungen. In diesem Jahr waren wir auf Fano in Dänemark und da haben wir ein tolles Haus gefunden, dass ca. 1,5 km von unserem Ferienhaus entfernt war. So hatten die Pflegefachkräfte zum einen die Möglichkeit sich zurückzuziehen und auf der anderen Seite einen kurzen Arbeitsweg. Dank des schönen Wetters konnten sie zur Abwechselung mal zur Arbeit radeln. Die restliche Zeit des Tages haben sie natürlich frei und konnten auch die Insel genießen. Mittlerweile haben wir auch ein kleines tolles Team, das total gerne mitfährt und die freie Zeit als Urlaub sieht. Somit konnten wir in diesem Urlaub den Begriff „workation“ prägen – also work und vacatian in einem. Das ist richtig klasse und entspannt uns als Familie auch sehr. In den Tagen vor der Abreise wird wie wild gepackt. Auf der einen Seite müssen wir alles dabei haben: Rollstuhl, Rehabuggy, jede Menge Hilfsmittel, Monitor, Absauge, Beamtungsgerät und natürlich Kleidung und Spielsachen. Auf der anderen Seite versuchen wir uns einigermaßen zu begrenzen, um nicht zu viel mitzuschleppen. Bei Julian tatsächlich eine Herausforderung. Doch auch da werden wir mit Mal zu Mal besser. Wir sind nun auch schon geübt, unser ganzes Zeug auf die Autos zu verteilen. Ja, tatsächlich Autos. Wir fahren insgesamt mit drei Autos. Einmal unser großes Sohn Bjarne und ich (Kathrin) im kleinen Up. Dann Julian mit seinem Papa und zwei der Pflegefachkräfte im Bulli. Und schließlich die dritte Pflegefachkraft, die ihren Freund mitnimmt, in einem dritten Auto. Das ganze Gepäck von uns und den Pflegefachkräften wird auf die drei Autos verteilt und dann kanns losgehen.

In diesem Jahr hatten wir wirklich richtig Glück gehabt. Dadurch das NRW als erstes und einziges Bundesland bereits Ferien hatte, war die Autobahn vergleichsweise leer und wir sind mit einem Zwischenstopp nach bereits 7 Stunden auf Fano angekommen. Die Fährüberfahrt dorthin ist auch völlig problemlos. Dort angekommen wurden wir bereits von meiner Schwester und ihrer Familie begrüßt, die in diesem Jahr mitgekommen sind (also Auto Nr. 4 und Haus Nr. 3 😉). Wir hatten auch richtig großes Glück mit dem Wetter. Lediglich an dem Montag hat es in Strömen geregnet. Den Rest der Woche hat sich Dänemark in herrlichem Sonnenschein präsentiert und die Zeit verging wie im Fluge. Wir haben uns Fahrräder geliehen und Philipp hat Julian in seinem Rehabuggy über die Insel gezogen. Am Strand konnten wir Drachensteigen lassen, Kitebuggy fahren (Philipp und Julians Bruder), Leute beobachten (Julian), laufen (ich), reiten (Julians Cousine) oder schwimmen gehen (es war überraschen warm – ich war auch im Wasser!!). Als besonderen Spaß hatten wir eine Strandbude entdeckt, bei der es unfassbar leckere Pommes in unglaublich großen Portionen gab. Das wurde zum Running gag der Woche und wir haben uns nicht nur einmal an dieser Bude völlig vollgefuttert. Das Softeis war auch so lecker…

Ein Highlight gab es am Dienstag. An diesem Tag wurde der Freund unserer einen Pflegefachkraft 50. Jahre alt. Und dieses besondere Event haben wir abends am Strand mit einer Sonnenuntergangsparty gefeiert. Wir hatten eine Menge Essen und Getränke am Strand mit und haben den Abend genossen. Der Sonnenuntergang war erst um 22.15 Uhr und so blieben wir natürlich so lange am Strand. Julian war am Ende echt ganz schön k.o. und wollte eigentlich nur noch nach Hause.  Er hat es aber tatsächlich bis zum Sonnenuntergang ausgehalten. Ich habe mich ziemlich gewundert. Normalerweise schläft er irgendwann ein, wenn es zu viel ist. Aber dafür war es dann wohl doch zu spannend. Auf dem Rückweg hat er die ganze Zeit „Ja“ geklopft – das sollte wohl heißen: „Ja, ich möchte ins Bett“. Julian hat an seinem Rollstuhl „Ja“ und „Nein“ Karten, mit denen er antworten kann. Mittelweile wissen wir auch so, dass links „Ja“ ist. Er hörte gar nicht mehr auf zu klopfen… Kaum zu Hause direkt ins Bett. Wir hatten unsere liebe Not ihn überhaupt noch auszuziehen. Und dann lag er platt wie eine Flunder im Bett und hat sich den Rest der Nacht kein Stück mehr bewegt. Da merkt man schon, wie wichtig nachts die Beatmung nach wie vor ist. Am nächsten Tag war er auch wieder gut drauf. Und so ging die Woche tatsächlich sehr schnell zu Ende. Es war wirklich sehr schön und wir sind sehr dankbar, dass wir mit unseren Pflegefachkräften so ein Glück haben, dass wir den Urlaub so sehr genießen können. Vielen Dank!

Nach Hause kommen

Oh – ich kann mich noch sooo gut daran erinnern als wir mit Julian nach Hause gekommen sind. Dabei ist es nun schon 7 Jahre her. Nach 2 Monaten im Krankenhaus in Hamburg und weiteren 3 Monaten in Paderborn hatten wir gründlich die Nase voll vom Krankenhaus. Es waren alle sehr bemüht, dennoch ist es einfach anstrengend über einen so langen Zeitraum als Gast auf der Intensivstation zu verweilen. Der Orga-Marathon vorher mit Pflegedienst und sämtlichen Gerätschaften war dann auch erstmal geschafft und so konnte es am 06. März 2014 nach Hause gehen.

Die damalige Lieblingsschwester aus dem Krankenhaus, die Julian nach Hause begleitet hat, erzählte mir später: „Als Sie Julian über die Schwelle ins Haus getragen haben, war Sie ein anderer Mensch. Ab da haben Sie die komplette Verantwortung für Julian übernommen“. Und so war es auch – als Julian zu Hause waren, waren Philipp und ich endlich in der kompletten Elternrolle. Und wir sind immer noch so froh, dass Julian dank der Unterstützung – mittlerweile unseres eigenen Pflegedienstes – zu Hause wohnen kann. Da gehört er schließlich hin.

Dieses Jahr am 08. März hatten wir ein ähnliches Vergnügen. Es war nicht unser Kind, sondern wir konnten mit Team DAVID eine neue Versorgung aufnehmen. Der junge Mann hat 6 Monate lang im Krankenhaus verweilt und nun konnte er endlich nach Hause kommen. Das ganze Team freut sich so sehr, dass sie die Familie unterstützen können und die Familie ist auch sehr happy. Trotz aller Umstellungen – trotz aller Veränderungen, die damit einher gehen, wenn 24 Stunden jemand „Fremdes“ im Haus ist. Zu Hause ist es einfach am allerschönsten. Wir sind immer wieder so dankbar, dass wir dank Team DAVID diese Möglichkeit haben.

Für diesen jungen Mann suchen wir übrigens ab sofort weitere Pflegefachkräfte. Teilt den Beitrag daher gerne, was die Finger hergeben und sprecht Pflegefachkräfte, die ihr kennt, gerne an. Damit wir auch langfristig für alle 11 Kinder, die wir mittlerweile in der Häuslichkeit betreuen, ausreichend Unterstützung anbieten können. Und so traurig es ist, es gibt weitere Familien, die diese Mammutaufgabe entweder alleine stemmen oder Kinder, die im Krankenhaus warten, statt zu Hause zu sein.

Die Bilder sind aus unserem damaligen Blog – den Abend bevor Julian nach Hause gekommen ist. Entschuldigt die Qualität. Es war offensichtlich eine unterirdische Kamera. 😉 Aber sie zeigen dennoch gut, wie Julians Kinderzimmer früher aussah.

Der rasende Reporter Robin

Unsere Pflegedienstleitung Kathrin hatte ein spannendes Gespräch mit ihrem Sohn Robin (4 Jahre alt). Sie erklärte ihm, dass sie ihn am Freitagmorgen nicht in den Kindergarten bringen könnte, da sie arbeiten musste. 

Robin: „Wo musst du denn arbeiten?“
Kathrin: „Bei Julian in Paderborn.“

Robin: „Musst du da schlafen?“
Kathrin: „Nein, wenn du im Kindergarten bist, bin ich bei Julian. Du hast Julian auch schon kennengelernt, da warst du aber noch kleiner. Weißt du das noch?“
Robin schüttelt den Kopf. Kathrin zeigt ihm das aktuelle Bild von Julian auf Facebook. 

Robin: „Warum streckt Julian die Zunge raus? Ist Julian frech? Nur freche Kinder strecken die Zunge raus.“
Kathrin: „Julian ist nicht frech, er kann den Mund nicht zu machen.“
Robin: „Warum kann er den Mund nicht zu machen?“
Kathrin: „Das weiß man nicht genau.“

Robin: „Warum hält Julian das Auge so auf? Kann der nicht richtig gucken?“
Kathrin: „Doch, Julian kann gucken, er kann nur nicht so gut die Augen aufhalten. Aber da Julian ein schlauer Junge ist, hat er einen Trick gefunden, um sein Auge aufzuhalten. Er hält sein Auge mit seinem Finger fest und dann kann er alles sehen.“

Robin: „Ist Julian so schlau wie ich? Kann der auch schon zählen?“ 
Ich: „Bestimmt. Julian geht ja schon zur Schule und lernt Buchstaben und Zahlen. Er wird mir morgen bestimmt zeigen, was er schon alles kann.“

Robin: „Kann Julian auch sprechen? Und wie isst er, wenn der Mund immer auf ist?“
Kathrin: „Julian kann nicht sprechen und er isst durch einen Schlauch, der direkt in seinen Bauch geht.“

Robin hat ein Bild von Julian im Rollstuhl gesehen und dann gefragt, warum Julian im Rollstuhl sitzt: „Kann er nicht laufen?“
Kathrin: „Julians Muskeln sind nicht so stark. Deshalb fährt er den ganzen Tag mit dem Rollstuhl durch die Gegend. Das kann er auch ganz gut alleine.“

Kathrin hat Robin dann noch mehr Fotos auf Facebook gezeigt. Darunter war auch das Foto, auf dem Julian auf seiner Schaukel sitzt. 

Kathrin: „Guck mal, Robin, Julian hat eine Schaukel in seinem Zimmer!“
Robin: „Cool. Aber kann er überhaupt schaukeln, wenn er immer nur im Rollstuhl sitzt?“ Bevor Kathrin darauf antworten konnte, war das Gespräch schon vorbei.

–> Wenn ihr noch weitere Fragen habt, die unser Nachwuchsreporter stellen könnte, meldet euch gerne: julian@team-david.de

Julians Jahr 2020

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:

Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉

Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645

Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.

Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.

Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.

Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.

Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.

Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.

Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.

Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.

Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?

Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?

Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.

Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.

Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.

Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.

Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.

Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:

Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.

Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.

Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:

Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.

P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!

Schule, Kindergarten und Talker

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder.

Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn.

Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager gefahren. In diesen Kindergarten gehen Kinder mit und ohne Behinderungen. Wir hatten im vergangenen Jahr schon einmal überlegt, damit zu starten, aber letztendlich festgestellt, dass es noch zu früh. Julian ist sehr schnell angestrengt, wenn es zu laut und trubelig wird. So langsam merken wir aber, dass es besser wird und – eher noch – dass es ihm zu Hause zu langweilig wird. Also geht es auf zum nächsten großen Schritt.

Der Kindergarten hat uns sehr gut gefallen und alle, die dort waren, schwärmen davon. Die Kinder sind in gemischten Gruppen und auch schwerst mehrfach behinderte Kinder können dort aufgenommen werden – damit auch Julian. Es gibt Therapien von Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden und natürlich auch sämtliche Möglichkeiten eines Kindergartens inklusive eines Malraums, wo die Kinder sich auf großen Plakaten, die an der Wand hängen, austoben können.

Julian ist mit seinem Rolli durch den Trubel gefahren und man konnte ihm richtig ansehen, wie fasziniert er davon war. Wir können uns also sehr gut vorstellen, dass er sich dort wohlfühlen wird. Die Anmeldung haben wir schon ausgefüllt und jetzt heißt es Daumen drücken, dass alles glatt läuft und er dort ab Sommer hingehen kann. So hat er noch ein volles Jahr Kindergarten, bevor es für ihn nächstes Jahr dann ebenfalls in die Schule geht. Für den Kindergarten gibt es auch einen Fahrdienst, so dass Julian direkt von zu Hause abgeholt und nachmittags wiedergebracht wird. Das klingt insgesamt alles sehr gut und so hoffen wir sehr, dass es klappt.

Damit waren die Spannungen des Tages aber noch nicht beendet: Mittags kam die Beraterin von RehaVista. Wir haben eine Genehmigung für einen Talker erhalten. Mit Hilfe des Gerätes kann Julian kommunizieren lernen. Aktuell kommuniziert er ja nonverbal durch diverse Körperbewegungen – die sind – gerade bei komplexeren – Themen nicht immer eindeutig, so dass das Kommunikationsdefizit immer mehr zu einer Herausforderung wird. Teilweise äußert er seinen Unmut und wir wissen einfach nicht, was er uns mitteilen möchten. Dadurch ist er natürlich frustriert und wir auch. Es zerrt tatsächlich sehr an den Nerven.

 

Somit erhoffen wir uns natürlich eine Menge von seinem Talker. Wir haben ihn zunächst ganz einfach eingestellt: es gibt genau vier Tasten – mit einer kann er Hallo sagen und mit den anderen drei kann er mitteilen, was er möchte. Gesteuert wird das ganze über die roten und blauen Buttons. Mit dem roten wählt er eins der Bilder aus und mit der blauen kann er die Sprache auslösen, so dass eine Kinderstimme z.B.  sagt „Hallo. Wie geht es dir?“. Damit werden wir nun fleißig üben. Im ersten Schritt geht es erstmal nur darum, dass wir darauf reagieren – also bei der Frage oben antworten, wie es uns geht. Und bei den Anweisungen natürlich ebenfalls darauf reagieren.

Das wäre wirklich ein riesen-, riesengroßer Schritt für ihn und für uns. Alle, die Kinder haben, kennen die nonverbale Phase bei den eigenen Kindern in den ersten 1 bis maximal 2 Jahren. Ab da können sich die meisten Kinder ja schon echt gut ausdrücken. Bei Julian hält diese Phase nun schon 5,5 Jahre an und aktuell ist da noch kein Ende in Sicht. Also heißt es nun, fleißig mit Julian üben. Es wäre ein echter Traum, mit Julian richtig zu kommunizieren. Also heißt es auch hier: Daumen drücken.

Den Talker können wir komplett selber konfigurieren. Neben der einfachen Steuerung über die Bilder, können natürlich auch komplexere Themen eingebaut werden. Mit verschiedenen Ebenen, Seiten, Einbindung von Bildern, Musik, Text und natürlich bis klassisch zum Alphabet hin, sind noch sehr, sehr viele Möglichkeiten gegeben. Besondere Freude wird es beiden Kindern bereiten, dass das Gerät W-Lan hat und sie ab sofort die abendlichen Videos auf Julians Gerät schauen können.  

Das nun als kleines Update von uns. Wir geloben Besserung mal wieder häufiger etwas von uns hören zu lassen. Wir waren zum einen mit der Petition und vor allem aber auch mit den Auswirkungen des Pflegenotstands beschäftigt. Gerade in den Monaten Januar und Februar haben wir hohe bis sehr hohe Krankenstände bei unseren Mitarbeitern. Wir versuchen alles möglich zu machen, aber ab und an fällt dann doch ein Dienst aus, weil wir ihn nicht abdecken können. Und dann sind natürlich die Eltern gefordert. Auch bei Julian sind wir nicht davor geschützt, so dass wir die ein oder andere Schicht alleine gemacht haben. Wer hier unterstützen möchte und es noch nicht getan hat, kann gerne unsere Petition unterschreiben und verteilen: www.openpetition.de/!kinderhilfe.

Team DAVID ist 2 geworden!

Herzlichen Glückwunsch zum 2. Geburtstag, Team DAVID GmbH. Wir sind sehr froh darüber, dass es dich gibt und wir freuen uns auf viele weitere Jahr mit dir.

24-Stunden-Pflegedienst oder: Unsere lustige WG

Irgendwann kommt diese Frage unweigerlich, wenn wir unsere Geschichte erzählen: „Wie? 24 Stunden Pflegedienst? Also dann ist IMMER jemand bei euch zu Hause? Oh Gott, das könnte ich aber nicht…“ Ich erinnere mich auch selber noch sehr gut an diesen Moment zurück – die Erkenntnis, dass mit Julians Ankunft zu Hause wirklich immer eine fremde Person in unserem Haus sein wird… Schrecklich! Früher – als Julians Zimmer noch unser Arbeitszimmer war und Julian noch im Krankenhaus war, saßen wir in dem Raum und konnten uns nicht vorstellen, dass dieser bald ein Intensivkinderzimmer (also Intensivstation im Kinderzimmer) sein wird. Und dass wir nicht mehr alleine sein werden. Und wir nicht einfach mal so durchs Haus laufen, ohne dass uns jemand begegnen könnte. So richtig vorstellen konnten wir uns das vorher auch nicht.

Mittlerweile ist es bereits fast 9 Monate her, dass Julian nach Hause gekommen ist. Und bis auf die wenigen Momente, wo wir mal aufgrund von organisatorischen Schwierigkeiten keinen Pflegedienst da hatten oder wenn Julian im Krankenhaus war (was übrigens auch komisch ist – plötzlich wieder alleine zu sein. ;-)), war ja tatsächlich immer jemand da.

Anfangs hatten wir den Anspruch, dass wir auf jeden Fall Kinderkrankenschwester haben müssen. Davon sind wir stark abgewichen. Viel wichtiger ist es, dass die Leute zu uns passen. Anfangs hatten wir da schon den ein oder anderen „Fehlschlag“. Wir passten menschlich einfach nicht zusammen und das macht es dann sehr schwer. Schlimm waren die Momente, wo ich schon keine Lust mehr hatte in Julians Zimmer zu gehen, weil ich wusste, wer gerade da ist… Traurig, aber solche Momente gab es wirklich.  Jetzt haben wir eine gute Mischung aus Altenpflegern, Krankenschwestern und auch Kinderkrankenschwestern – also alles Pflegefachkräfte. Die Besonderheiten von Julian müssen alle lernen – egal mit welcher Vorbildung. Und glücklicherweise haben wir jetzt auch ein tolles Team von Menschen zusammen, mit denen wir uns prima verstehen. Darum sprechen wir auch von unserer „lustigen WG“. Und genau so muss man es wohl auch sehen. Es ist eine Zweckgemeinschaft. Nun sind wir in der glücklichen Lage einer komfortablen Wohnsituation: unser Haus ist groß genug, um sich auch mal aus dem Weg zu gehen, Julians Zimmer ist im Erdgeschoss, die Pflegekräfte halten sich in der Regel in Julians Zimmer auf und gehen maximal mal ins Gäste-WC oder in die Küche.

Es kommt natürlich auch zu den WG-typischen Zwischenfälle: Erst neulich hat mein Mann das Apfelmus einer Pflegekraft gegessen. 😉 Und falls sich jemand die Frage stellt: Nein, wir müssen unseren Pflegedienst nicht verpflegen. Es ist schließlich ihr Arbeitsplatz hier und sie bringen alles selber mit. Die Küche können sie bei Bedarf gerne nutzen. Wichtig ist, denke ich, dass man klare Regeln aufstellt. Da können sich beide Seiten gut drauf einstellen. Schließlich ist es genauso wichtig, dass sich auch die Pflegekräfte hier wohl fühlen – sie verbringen ja einen nicht geringen Anteil an Stunden hier. Ganz zu Beginn haben wir einen Ablaufplan erstellt, so dass auch jeder Neue sich direkt einlesen kann, wann hier was passiert (also bezogen auf Julian und alles Drumherum).

Für eine 24-Stunden-Versorgung benötigt man im Übrigen rechnerisch 5,8 Personen, um alle Zeiten mit Puffer für Urlaub und sonstigen Fehlzeiten abdecken zu können. Gearbeitet wird in 2-Schicht- (je 12 Stunden) oder auch 3-Schichtsystem (8 bis 13 Uhr, 13 bis 22 Uhr und 22 bis 8 Uhr).

Wir haben uns mittlerweile echt dran gewöhnt. Ich sage das so oft: aber man kann sich wirklich an vieles gewöhnen. Klar, bekommen wir zwischendurch auch mal einen Lagerkoller und so ist es auch schon passiert, dass ich eine Pflegekraft aus der Küche rausgeschmissen haben, weil ich dort gerade am werkeln war und meine Ruhe wollte. Aber das ist schon lange nicht mehr passiert. Es hat sich eingeschliffen und wenn es uns zu viel wird, verschwinden wir einfach nach oben. Aber oftmals merkt man gar nicht, dass noch Jemand da ist. Mir ist das neulich erst wieder aufgefallen, als meine Schwester ganz erstaunt nach einem Geräusch fragte und ich meinte, dass R. gerade geniest hätte. Ich habe das Geräusch zwar gehört aber als bekannt und nicht erwähnenswert abgespeichert. Und manchmal fragt mein Mann, wer denn zum Beispiel zur Nachtschicht da ist, obwohl besagte Person gerade am Wohnzimmer vorbei (wir haben ein zum Flur hin offenes Wohnzimmer) in die Küche gegangen ist.

Es hat auch durchaus seine positiven Seiten. Wenn mein Mann nachts nicht da ist, bin ich jetzt viel beruhigter. Früher war ich besonders nachts nicht gerne alleine in diesem großen Haus. Und tagsüber habe ich bei Bedarf immer Jemanden zum quatschen, Kaffeetrinken und Spazierengehen. 😉

Wünschen tun wir uns natürlich etwas anderes. Aber was soll man machen -wir versuchen das Beste aus der Situation zu machen.