Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

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Free Julio

Die Zeit rast dahin… Mittlerweile ist Julian seinen Gips schon seit 5 Wochen los. Und wir sind immer noch soo unendlich froh. Die Einschränkung, die wir in den insgesamt 78 Tagen waren schon echt immens. Wir hatten ja keinerlei Möglichkeit mit ihm spazieren zu gehen, da er mit dem Gips in keinen Kinderwagen passte. Somit verbrachten wir unsere sonst so geliebten Sonntagsnachmittagsausflüge größtenteil zu Hause. Mit Bjarne sind wir natürlich dennoch immer mal wieder losgezogen, aber so richtig Spaß hat es nicht gemacht. Julian gehört nun mal mit dazu und er hat dann auch gefehlt.

Jetzt können wir wieder! Und das haben wir auch schon ausgenutzt: mit dem Auto, mit dem Kinderwagen und sogar in der Manduca haben wir ihn herumgetragen. Bjarne wollte Julian gerne endlich seine Schule zeigen und da es dort natürlich Treppen gibt, habe ich ihn mir kurzerhand in die Manduca gesetzt und unsere Pflegefachkraft hat sich mit Absauggerät, Notfallset und Tasche bepackt. Bjarne war auch sehr eifrig und Julian musste sich jede Ecke der Schule anschauen, drinnen und draußen, Bjarnes Platz, sämtliche Hefte, usw. Unsere Pflegekraft hat auch nicht schlecht gestaunt, wie toll die Grundschulen mittlerweile aussehen. Ich muss allerdings sagen, dass wir ein besonders schönes Schmuckstück erwischt haben: http://www.lummerlandschule.de. Auf dem Gelände ist auch die KITA, in die Bjarne vorher gegangen ist. Und hier soll Julian auch mal hingehen. Vermutlich gehen wir dieses Projekt noch in diesem Jahr an, aber dafür müssen wir natürlich erstmal einiges klären. Die KITA selber ist da zum Glück total entspannt und offen. Vermutlich wird Julian erstmal nur ein paar Stunden jede Woche gehen (begleitet natürlich von den Pflegekräften) und dann stocken wir das langsam auf. Ich bin sehr gespannt wie er darauf reagiert.

Seit drei Wochen geht Julian ja auch zum Sport. 😉 Ok – nicht ganz. Bjarne geht zum Kindersport und Julian kommt jetzt mit. Er liegt auf seiner Decke und hört dem Tohuwabohu, der in der Sporthalle ist, zu. Wir haben wirklich den Eindruck, dass ihm das gut gefällt. Beim letzten Mal als ich ihm gesagt habe, dass wir wieder zum Sport fahren, hat er fröhlich mit seinem Bein gewippt und wirkte sehr entspannt. Das Wippen des Beines ist auch die ganze Fahrt über geblieben. In der Halle angekommen, hat er sich auf seiner Decker herumgekugelt. Jaha! Das geht auch wieder. Sooooo schön. Es hat ein paar Tage fast Wochen gedauert, aber irgendwann hatte er den Dreh heraus und jetzt wird sich wieder herumgekugelt. Was natürlich zur Folge hat, dass man nochmal mehr aufs Tracheostoma aufpassen muss, damit er sich nicht versehentlich die Kanüle rausreißt. Aber er hat es immer besser raus, sich auch so hinzulegen, dass es nicht drückt. Beim Sport ist Julian natürlich die totale Attraktion für die Kinder. Echt toll wie Kinder sind. Neulich stand ein Mädchen neben Julian:
„Was hat das Baby?“
Ich: „Das ist Julian. Er ist kein Baby mehr, sondern zwei Jahre alt [muss man ja mal direkt klarstellen – auf Baby reagiert Julian ziemlich unwirsch] und er kann sich nicht so richtig bewegen. Darum liegt er halt auf dem Boden.“
– schweigen –
Mädchen: „Und warum?“
Ich: „Das war schon von Geburt an und wir wissen es auch nicht genau.
– wieder schweigen –
Mädchen: „XYZ [ein Name] ist auch 2. Der kann laufen.
Ich: „Ja, das stimmt. Normalerweise kann man mit 2 laufen. Julian kann sich bisher nur drehen.“
Ich glaube, sie hat noch 1-2 Fragen gestellt, bis ihre Mutter loswollte. Schon cool.

Normalerweise sind die Kinder immer hochgradig an Julians Gerätschaften interessiert: der tolle blinkende Monitor, die vielen Kabeln, die Absauge mit dem lauten Brummen, die knisternden Katheter. Beim letzten Mal hat sich ein kleiner Junge – ich denke, er war so knapp 1, aber sehr für Julian interessiert. Erst hat er sich genähert und Julian an der Hand gestreichelt. Ich habe ihn auch gelassen. Damit wurde er mutiger und hat versucht auf Julian drauf zu klettern. Holla! Die Rechnung haben wir aber ohne Julian gemacht. Er hat sich fürchterlich aufgeregt und richtig geweint. Er hat so viel Druck erzeugt, dass er sogar ohne Sprechventil, richtige Geräusche gemacht hat. Einerseits fand ich das natürlich sehr beeindruckend, dass er mittlerweile so kräftig ist, dass wirklich Geräusche entstehen. Das war vor einiger Zeit undenkbar und ich fand es auch gut, dass er sich damit zur Wehr gesetzt hat. Er kann ja nicht weg und ich fand, er hat einen guten Weg gefunden, seinen Unmut zu äußern. Andererseits habe ich ihn natürlich sofort getröstet und der Junge musste sich ein anderes Klettergerüst suchen.

Letzte Woche Mittwoch waren wir wieder zur Kontrolle in Münster. Ein paar Gedanken macht man sich ja schon, ob auch tatsächlich alles in Ordnung ist. Aber die Woche davor waren wir beim Osteopathen und er war zufrieden. Und so hat es sich auch in Münster bestätigt. Beide Hüften stehen so, wie sie sein soll. Und der Doc war sogar ganz überrascht, dass die Hüftpfanne sich schon so gut wieder gebildet hatte. Er war rundum zufrieden. Aktuell ist es noch so, dass Julian die linke (also die ehemals luxierte) Hüfte nicht so gerne bewegt. Anfangs hat es ihm richtig weh getan und er ist bei jeder Berührung, bei jedem Wickeln, bei jedem Umlagern fast in die Luft gegangen. Ich kann mir das schon vorstellen. Wenn die Hüfte, vorher die ganze Zeit draußen war und nach der OP erstmal bewegungsunfähig war, müssen sich sämtlich Sehnen, Muskeln, Knochen usw. erstmal an die neuen Positionen gewöhnen. Aber so langsam wird es besser. Sie ist zwar nach wie vor wesentlich steifer als die rechte Hüfte und er bewegt das linke Bein auch viel weniger, aber sowohl der Osteopath als auch der Doc haben uns bestätigt, dass die Hüfte einfach Zeit braucht und sie ganz sicher immer beweglicher werden wird. Wie schön! Wir machen natürlich weiterhin Physiotherapie und bewegen die Gelenke regelmäßig durch. Bei dieser Baustelle sind wir also auf einem guten Weg.

Endspurt! – Tag 74 im Gips

Jetzt sind es noch 5 Tage! Hurra!!!

Wir haben auch alle die Nase gestrichen voll vom Gips. Julian scheint sowieso sehr genervt zu sein. Er macht sich immer ganz lang und versucht sich selber aus dem Gips zu ziehen. (Wenn es nicht so doof wäre, sieht das fast etwas lustig aus). Er regt sich regelmäßig auf und bei jeder neuen Person, die zu ihm kommt (egal ob Pflegekräfte, Therapeuten oder Besuch aus der Verwandtschaft/ Freundeskreis), hat man den Eindruck, dass er hofft, dass genau diese Person, ihm aus seiner misslichen Lage befreit…. Armer Knopf!

Und sowohl uns als auch unsere Pflegekräfte fällt bald die Decke auf den Kopf. Mit dem Gips waren die Möglichkeiten ja sehr eingeschränkt: vom Bett auf den Boden von dort aufs Sofa und von dort nach draußen (wir haben ein Matratzenlager auf unsere Gartenmöbeln aufgebaut) und dann wieder von vorne… Mehr war einfach nicht drin. Wir sehnen uns alle danach, mit Julian wieder spazieren zu gehen. Eine unserer Mitarbeiter ist am 01.11. gestartet, sie kennt Julian gar nicht ohne Gips! Sie kennt nur aus Erzählungen, wie es ist, mit ihm spazieren zu gehen. Schon Wahnsinn. Eine weitere ganz fürchterliche Nebenwirkung ist der Geruch des Gips. Man kann es sich nicht vorstellen, wie fürchterlich das Teil stinken kann. Wickeln ist auch immer wieder eine Herausforderung… Ich erspare euch die Einzelheiten…

Über Weihnachten war Julian mit einer Bronchitis richtig heftig krank. Dank unseres wunderbaren Kinderarztes sind wir ganz knapp am Krankenhausaufenthalt vorbeigeschrammt. Wäre er nicht noch vorbeigekommen, hätten wir dort vermutlich hingemusst. Mit dem Gips hatten wir keine Chance zur Notfallambulanz zu kommen. Also wäre nur KTW und dann Krankenhaus geblieben. Außerdem wollten wir uns auch nicht vom Beatmungsgerät und dem Sauerstoffgerät entfernen – beides haben wir die ganze Zeit gebraucht.  Es hat ihn wirklich ganz schön erwischt. Ziemlich blöd war auch, dass man ihn nicht so richtig auf den Arm nehmen kann – also hängt man ständig mehr oder weniger über dem Bett, um ihn zu trösten. Alles ziemlich zum Abgewöhnen.

Jetzt hoffen wir natürlich sehr, dass es auch den gewünschten Effekt hat und die Hüfte dauerhaft drin bleibt. Bisher sieht es sehr gut aus. Beim letzten Aufenthalt in Münster war alles so, wie es sein sollte. Mittwoch geht es wieder dorthin. Der Gips kommt endgültig ab und wir bekommen eine Lagerungsschiene, die seine Beine weiter in Spreizhaltung hält. Ich vermute/befürchte/denke, dass wir diese auch sehr häufig nutzen müssen. ABER: man kann ihn rausnehmen!!! – zum Baden, Kuscheln, vernünftig wickeln, Spazierengehen (!!!), „Turnen“ (wir machen Vojta mit Julian) usw. Wir sind sehr gespannt, wie schnell Julian die Muskulatur wieder aufbaut, die sich durch die lange Lagerung zurückgebildet hat. Unsere Physio kommt regelmäßig zwei Mal pro Woche, so dass wir das mit ihr besprechen werden und Julians Sportprogramm entsprechend aufbauen werden.

Wir haben uns für dieses Jahr überlegt, dass wir mit Julian regelmäßig zum Schwimmen gehen wollen. Ihm hat das im Urlaub so gut gefallen, dass wir das angehen wollen, sobald er seine Gipsphase einigermaßen überwunden hat und die Physio grünes Licht gibt. Wir werden uns ein einigermaßen ruhiges Zeitfenster im Schwimmbad suchen und ihn im Babybecken planschen lassen. Unser großer Sohn hat schon überlegt, wie wir das hinbekommen, dass Julian auch rutschen kann. Nunja… Da schauen wir mal.

Ansonsten steht immer noch eine Therapiewoche in Baiersbronn im Gespräch. Es gibt dort die Möglichkeit eine Woche lang Therapien durchzuführen – insbesondere, um die Schluckthematik weiter an zu gehen. Das wäre so das nächste Thema, um das wir uns kümmern würden. Es wird also nicht langweilig bei uns. 😉

Tag 38 im Gips und auf in die 2. Runde

Ja. Solange hat Julian seinen Gips schon.  Ich hatte mir schon die ganze Zeit vorgenommen, mal einen Zwischenstand zu schreiben, aber die Tage sind immer viel zu kurz. 

Als wir wieder zu Hause waren und Julian sich einigermaßen an den Gips gewöhnt hatte, fing die Warterei an. So fühlte es sich an. Man wartet darauf, dass die Zeit einfach rumgeht. Die ersten 2-3 Wochen hat Julian total viel geschlafen. Wir hatten fast den Eindruck, dass er die Zeit einfach verschläft. Danach hatte er seinen normalen Rhythmus  wieder und siehe da: Er hat tatsächlich seine Arme und Hände entdeckt. Das war genau das, was wir gehofft haben. Erst hat er die Arme in leicht angewickelter Form über die Erde hin und her bewegt. Das wurde immer mehr – bis er anfing, den Arm anzuheben. Und jetzt schafft er es tatsächlich die rechte Hand bis oben auf den Gips in die Mitte des Bauches zu legen. Wahnsinn!!! Wer hätte das gedacht? Mit dem linken Arm geht das nun auch langsam los. Den Arm bewegt er aktuell hin und her. Nach oben bekommt er ihn noch nicht. Außerdem kann man ihm Spielzeug in die Hand geben, das er an den Gips schlägt. Das ist auf jeden Fall eine bewusste Handlung. Großartig!! 

Wir machen ansonsten auch Übungen für die Mundmototrik und perspektivisch fürs Schlucken.  Das toleriert er aktuell kaum. Er fängt schnell an zu spucken und regt sich auf. Vermutlich ist es gerade nicht der richtige Zeitpunkt dafür. Wir probieren es nächste Woche nochmal aus und wenn das dann auch nix ist, legen wir besser eine Pause ein. 

Seit gestern sind wir wieder in Münster und heute hat Julian den neuen Gips bekommen. Es ist das gleiche Monster wie beim letzten Mal. Allerdings ist er an der Seite, wo die PEG ist, etwas höher gezogen. Das war beim letzten Mal etwas sehr eng. Die Hüfte ist auch super eingestellt und so können wir in die nächsten ca. 6 Wochen starten. Anschliessend gibt es noch eine Lagerungsschiene, die überwiegend nachts getragen werden muss. 

Da Julian beim Gipswechsel erneut eine Narkose bekommen hat, haben wir direkt eine Bronchoskopie machen lassen. Das hat zum Glück geklappt, so dass wir dafür nicht nochmal los mussten. In der Lunge und Luftröhre ist auch alles in Ordnung. Wir sollen nur etwas weniger absaugen. Julian darf auch ruhig erstmal eine Zeit „röcheln“. Erst wenn es aussieht, dass er ein Problem damit hat, sollen wir absaugen.  

Insgesamt sind wir natürlich froh, wenn wir den Gips los sind. Er schränkt schon sehr ein. Wir können mit Julian nicht nach draußen, da er nicht bewegt werden soll und Autofahren geht gar nicht. So transportiert man ihn vom Bett auf den Boden von dort ins Wohnzimmer dann aufs Sofa und wenn dass Wetter passt nach draußen in einer geschützten Ecke auf der Matte. Tja und dann geht das Spiel wieder von vorne los. Das Highlight war letzte Woche: da haben wir ihn mit zu den Nachbarn genommen. Mehr geht halt nicht. Aber das er es insgesamt so tapfer mitmacht, ist schon erstaunlich. Er liegt ja wirklich die ganze Zeit auf dem Rücken… Julian, du Held!!! Spätestens Anfang des Jahres hast du es geschafft! 

Tag 10 im Gips

Jetzt haben wir schon ganze 10 Tage geschafft. Wir sind am Montag problemlos nach Hause gefahren. Julian mit Begleitung vom Pflegedienst im KTW und ich im Auto. Julian war offensichtlich froh, wieder zu Hause sein und ich natürlich auch. Endlich wieder alle Wibbings in Paderborn vereint. 🙂

Mittlerweile hat Julian seine Situation tatsächlich akzeptiert. So langsam fängt er nun an seine Arme mehr zu bewegen. Heute hat er entdeckt, dass man mit seinem Greifring prima an den Gips klopfen kann. 😉 Unsere Überlegung scheint offensichtlich aufzugehen. Heute war auch schon die Physio wieder da und macht Übungen für den Oberkörper. Ein paar Sachen gehen dann zum Glück weiterhin. 

Leider hat Julian am Rücken nun doch eine Stelle, die etwas wund gelegen ist. Noch nicht schlimm, aber halt schon gerötet und ein bisschen kaputt. Wir versuchen es jetzt möglichst viel abzupolstern und mit Zinksalbe trocken zu legen. 

Ansonsten haben wir den Gips schon hübsch verziert und mit Unterschriften versehen. 

Tag 4

Ich glaube, heute hat sie Julian ein kleines bisschen mehr an seinen Gips gewöhnt. Er war natürlich immer noch erbost, dass er sich nicht auf den Bauch drehen konnte, aber er wirkte zeitweise doch recht zufrieden. Und gegen Abend fing er sein typisches Wackeln an. Er wackelt dann mit dem ganzen Oberkörper, was immer ein bisschen aussieht wie ein Pinguin. Das geht noch und ich glaube, dass fand er gut. Außerdem hat er heute eine weitere Schwester „begrüßt“. Julian hat es sich leider zur Gewohnheit gemacht, jede neue Schwester/jeden neuen Pfleger mit seinen Tricks zu begrüßen (Kopf hin und her werfen, dann versuchen den Sensor für die Sauerstoffsättigung vom Fuß zu schnippen und schließlich Essen ausspucken). Da ich gestern Abend noch bis nach 22 Uhr beim ihm war und heute morgen auch wieder vor 8, bin ich nachmittags ein bisschen rausgegangen (das Wetter war heute auch das erste Mal richtig schön). Als ich wieder kam, war die Schwester fast ein bisschen gestresst weil,Julian alles gegeben hat. 😉 Als ich wiederkam, war er natürlich das liebste Kind. Und abends beim  waschenndurftendie Schwester plötzlich alles machennund auch da war er das sonnigste Gemüt. Echt ein Schelm. Abe die Schwester hattener auch wieder um den Funger gewickelt. Na, also! Sie ist auch am WE da, wenn ich zeitweise nicht da bin. 

Ansonsten hätte ich gedacht, dass die Zeit sich hier wie Kaugummi hinzieht. Das ist aber gar nicht so. Der Tag geht echt schnell rum und irgendwie bin ich auch die ganze Zeit beschäftigt. Und ich glaube, Julian genießt die viele exklusive Mamazeit auch. Abends möchte er mich gar nicht weglassen, dann warte ich so lange bis er schläft oder zumindestens fast schläft. Ich hatte mir einige Bücher und was zum arbeiten mitgenommen, da bin ich aber gar nicht so richtig zu gekommen. Nunja. Besser als wenn es zu langweilig wäre.

Neue Zeitrechnung Tag 1 von 42, die 1.

Heute war Julians großer OP-Tag. Von Geburt an ist seine linke Hüfte komplett luxiert. Die rechte stand anfangs auch nicht richtig, aber die hat sich mit Hilfe der Physio an die richtige Stelle geschoben. 

Für die OP sind wir nach Münster gefahren. Der Eingriff hat insgesamt 4 Stunden gedauert (inklusive Narkose legen, operieren und eingipsen). Es hat glücklicherweise alles gut geklappt und der Operateur ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Hurra!

Nun ist Julian allerdings vom Bauch bis zu den Beinen (bis auf den Windelbereich natürlich) komplett eingegipst. Er kann den Oberkörper und die Füße bewegen und liegt ausschließlich auf dem Rücken. Dass er seine Beine nicht bewegen kann, ist für Julian besonders blöd, da die bisher sein überwiegender Kommunikations-  und Bewegungsbereich waren. Die Arme kann er bisher nicht richtig bewegen. Dementsprechend war er nachmittags, als er wieder wach war, sehr erbost. Er hat mehrmals versucht zu entkommen, das war aber nicht drin… Die Ärzte meinte, dass es normalerweise 2 Tage dauern würde, bis die Kinder sich an die neue Situation gewöhnt haben und würden sich dann neu erfinden. Wir und auch die Physio rechnen damit, dass Julian jetzt vermutlich seine Arme und Hände entdecken wird. Wir werden das jetzt auch nutzen und die nächste Zeit daran arbeiten und natürlich auch weiterhin an seinen Schluckstörungen. 

Der Gips bleibt erstmal 6 Wochen dran (daher die Zeitrechnung von 42 Tage…) und dann voraussichtlich nochmal 6 Wochen. Schön ist das natürlich nicht, da er damit auch gar nicht mobil ist. Aber es nützt ja nichts. Am Ende sind wir überzeugt, dass er langfristig mehr davon hat, wenn seine Hüfte richtig steht. Also müssen wir da jetzt durch… Auf in die ersten 42 Tage!