Zu Besuch beim ambulanten DKHV

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder an. Zum anderen engagieren sich eine Menge Ehrenamtliche; sie fahren zu den Familien nach Hause und spielen z.B. mit den kranken und/ oder gesunden Kindern, um die Familien zu entlasten. Das ist wirklich eine tolle Arbeit.

Die Ehrenamtlichen werden in einem sehr liebevoll gemachten Kurs auf die Arbeit in den Familien vorbereitet. Gestern ging es dann darum, einen Einblick in den Alltag der betroffenen Familien zu bekommen. Dafür sind eine weitere Mutter und ich dort gewesen. Insgesamt um die 10 Ehrenamtliche haben gespannt unseren Geschichten gelauscht. Es ist immer wieder seltsam, so im Nachhinein zu erzählen, was in den letzten Jahren so passiert ist. Und vor allem ist es eine Herausforderung, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Gar nicht so einfach nach so einer langen Zeit mit so so vielen kleinen und großen Geschichten, die wir durch Julian schon erlebt haben.

Gestartet sind wir mit der Geschichte von Emily Pearl Kingsley, die sehr treffend formuliert, wie es ist ein behindertes Kind groß zu ziehen: Willkommen in Holland.

Die andere Mutter und ich waren uns aber schnell einig, dass wir eher die Karibik gebucht hatten und in Alaska gelandet waren. Einfach weil die Abweichung unserer Wünsche und Pläne vor der Geburt so gravierend abweichend von dem war, was uns mit der Geburt unserer Kinder erwartete. Dennoch ist die Analogie wirklich sehr treffend. Und die Kunst ist es, mit der Umgebung in Alaska klar zu kommen.

Zum Einstieg in meinen Vortrag habe ich meinen Blick auf Normalität vorgelesen: Normalität – was ist das?. Nach wie vor sehr aktuell. 😉 Und anschließend den Start von Julian ins Leben: Tag 1212, die erste turbulente Zeit zu Hause und schließlich die Gründung von Team DAVID. Dabei ist mir wieder aufgefallen, dass ich mal wieder häufiger im Blog schreiben sollte. Es gibt so unendlich viele Geschichten, die doch leicht in Vergessenheit geraten – einfach, weil es so viele gibt. Mittlerweile sind die Geschichten zum Glück weniger dramatisch – aber deshalb nicht minder erinnerungswürdig. Ich gelobe also Besserung.

Interessant war besonders, wie unterschiedlich die Geschichte der anderen Mutter und unsere ist und auch was wir damit gemacht haben. Und dennoch sind wir uns in vielen Dingen immer wieder einig. Zum Beispiel, dass die Bürokratie in Deutschland immer wieder sehr zermürbend sein kann, dass es oft langwierig ist, wenn es um Genehmigungen für die unterschiedlichsten Dinge geht, dass die Familien mit diesem ganzen Chaos doch oft alleine gelassen werden, dass die Erkrankung des Kindes fast das geringste Problem ist und dass es echt ein Mammutaufgabe ist alles unter einen Hut zu bekommen – die Herausforderungen des „normalen“ Alltags haben wir schließlich ebenso.

Besonders herausfordernd ist, dass wir nicht „weg können“. Wir sind in Alaska gefangen und haben keine Chance dem zu entkommen. Wir können Decken und Öfen besorgen und ein warmes Haus in Alaska bauen – also Hilfe von außen holen. Wir können sicherlich auch mal Besuche in andere Länder unternehmen und schauen wie es woanders ist – also kleine Auszeiten nehmen –, aber letztendlich sind und bleiben wir in Alaska „gefangen“. Und stellen dann immer wieder fest, wie schön es in Alaska auch sein kann. Und dass wir mit den starken Höhen und Tiefen sehr umfassend das Leben erfahren – diese Erfahrung bleibt manch anderem verwehrt.

Einig waren wir uns vor allem, dass wir für nichts in der Welt unsere Kinder hergeben würden und immer für sie kämpfen – egal, was kommt.

Die Ehrenamtlichen waren sehr interessiert und wir sind in einen schönen Dialog gekommen. Ich denke, sie haben ein ganz gutes Bild bekommen. Schön, dass es diesen Verein und diese Möglichkeit gibt. Wer Interesse daran hat, kann sich gerne bei uns oder natürlich direkt im Verein melden. 

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