Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

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Wandertag

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die gleiche Menge. Andere Kinder essen in Abhängigkeit von der Tagesform sehr unterschiedlich viel. Bei ihm wissen wir das einfach nicht. – Ist es ihm zu warm? Julian mag die Wärme nicht so gerne. Er ist ein waschechtes Nordlicht und friert auch nicht so schnell. – Kam das Essen einfach raus, weil er so stark husten musste? Oder gab es einen Reiz beim Absaugen? Oder stresst ihn irgendwas? Oder ist er „nur bockig“? – Dann kommt das Essen auch schonmal retour. Oder oder oder. Wir kennen tatsächlich zig Gründe, warum er spuckt und jedes Mal rätseln wir aufs Neue und testen alles mögliche aus. Und irgendwann hört es dann einfach wieder auf. Aktuell sind wir aber noch in der „Spuckphase“. Gestern kam auch noch trockener Husten und etwas erhöhte Temperatur hinzu. Wir haben heute aber dennoch gemeinschaftlich mit seiner Aufpasserin beschlossen, dass ihm ein Ausflug in den Wald ihm (und uns) gut tut.

Ich hatte dann noch die spontane Idee, die Manduca auszutesten. Wir hatten das mal probiert als Julian wesentlich kleiner war. Da war es aber wegen seiner luxierten Hüfte und wegen der fehlenden Kopfkontrolle nicht wirklich entspannt. Ich habe ihn heute „Huckepack“ genommen. Da er seinen Kopf jetzt richtig gut halten kann, war das kein Problem mehr. Und er fand es auch richtig gut. Wir sind erst probeweise im Haus herumgelaufen und haben uns dann für einen Ausflug in den Haxtergrund entschieden. Ein größerer Jutebeutel musste für die Absauge mit Zubehör und Notfallset herhalten – noch nicht die optimale Lösung, aber das wird sich noch finden. Und los ging es. Tatsächlich quer durch den Wald über Trails, entlang des Steinbruchs runter und über eine Hängebrücke. Wir haben natürlich extra Wege ausgesucht, die man mit dem Rehabuggy nicht befahren kann und ich habe Julian die ganze Zeit zugetextet wie toll das ist. Es hat auch richtig super geklappt. Zwischendurch ist Julian sogar eingedöst. Von Spuckerei, Temperatur und Husten war im Wald keine Spur. Am Ende waren wir beide etwas verschwitzt und hochgradig zufrieden. Die ganze Aktion hat ihn auch so erledigt, dass er schon kurz vorm Abendessen eingeschlafen ist. Dank Ernährung über die PEG ist das ja unproblematisch bei ihm. 😉

Das war ganz sicher nicht das letzte Mal. Es ist soooo schön, dass wir wieder ein Stück Freiheit zurückerobert haben.

Julians ersten 6 km

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir alles benötigen – und los ging’s. Im langsamen Tempo über die asphaltierten Straßen. Wir haben keinen speziellen Lauf-Buggy sondern sind mit dem normalen Buggy los. Insgesamt ging das ganz gut. Wir durften nur nicht zu schnell fahren, dann wackelte eins der vorderen Räder sehr wild. So richtig schnell wäre auch eh nicht drin gewesen – schließlich hat der Buggy mit Julian ordentlich Gewicht. Insgesamt war ich doch sehr positiv überrascht wie gut es geklappt hat. Zwischendurch haben wir zwei Mal angehalten, um Julian abzusaugen. Dank des Geruckels und der frischen Luft löste sich das Sekret. Julian hat auch einen Teil seiner Performance gezeigt und ist mit der Sauerstoffsättigung runter gegangen. Und zwischendurch ist mir noch die feuchte Nase auf die Straße gefallen – glücklicherweise hatten wir Ersatz dabei. Es war auch echt gut, dass wir zu zweit waren und Jörg hat prima assistiert. Ansonsten war Julian total zufrieden und hat den Ausflug genossen. Nach etwa 6 km waren wieder zurück am Auto. Das war auch gut – so langsam wurde es doch etwas zu kalt für Julian. Julians heutige Aufpasserin hat so lange rufbereit im Auto gewartet.

Insgesamt hat es also – trotz einiger Herausforderungen – tatsächlich prima geklappt und schreit nach Wiederholung. ♿️🏃🏼‍♀️

Julian im Café

Dienstags fahren wir mit Julian zur Bobath-Therapie. (Die Therapien, die wir so machen, erkläre ich mal demnächst noch). Da wird dann eh schon in der Stadt sind, machen wir meistens direkt irgendwelche Besorgungen mit – Flaschen, Mützen o.ä. Heute stand nichts weiter auf dem Programm und so sind wir anschließend ins Café gegangen.

Und Hurra: Julian verhielt sich fast wie ein normales Kind. Er hat einfach keine Lust dazu: Erst saß er in seinem Rehabuggy und hat dort mit den Füßen auf dem Trittbrett rumgetrampelt. Das kann mitunter schonmal echt laut und störend werden. Dann hat ihn Fiona (die heutige „Aufpasserin“) rausgenommen und auf den Schoß genommen. Das war dem Herrn aber auch nicht genehm. Er kasperte weiter rum und blieb nicht sitzen. Er versucht dann immer mit allen Mitteln vom Schoß zu rutschen. Auch ein Löffel meines Milchschaums hat ihn nicht interessiert. Er kann ja nicht schlucken, findet es aber oft genug interessant, einen anderen Geschmack Mund zu haben. Heute nicht. Ich habe dann auch noch mein Glück versucht und ihn zwischen meine Beine gesetzt. Das toleriert er manchmal, weil er dann fast alleine sitzt. Julian ist schließlich schon ein großer Junge! Heute hat das aber auch nicht gereicht. Das Gekaspere ging weiter und er hat es fast geschafft mit seinen Füßen meinen Cappuccino vom Tisch zu fegen. Diesen habe ich dann lieber fix ausgetrunken.

Wir haben schon besprochen, dass wir demnächst einen Gurt mitnehmen, um ihn alleine auf einen Stuhl setzen zu können. Doch auch dann müssen wir tierisch aufpassen. Julian schmeißt nämlich mit Vorliebe seinen Kopf nach vorne, hinten oder zur Seite und das in einer Geschwindigkeit, dass der blaue Fleck vorprogrammiert ist… Zurück in den Rehabuggy und auf dem Weg nach draußen, war dann wieder alles ok. Er hat geguckt und war zufrieden. 🤷🏼‍♀️ Ich sage ja, ein ganz normales Kind eben. ☺️

Der große Bruder steht Julian zur Seite

Julian war heute mit, um Bjarne von der Schule abholen. Das haben wir schon länger nicht mehr gemacht.  Bjarne wollte ihm noch zeigen, wo sein Fach und so sind wir mit reingegangen. Drinnen kamen uns zwei Mitschüler entgegen, die mit großen Augen Julian anstarrten. Der eine sagte so etwas wie „Was ist das?“. Bjarne guckte die beiden an und fragte ganz trocken: „Was ist los? Sieht das etwa komisch aus? Das ist mein Bruder!“ Die beiden schauten ihn groß an und hauten schnell ab. Als sie später nochmal vorbeikamen, guckten sie nur und drückten sich schnell vorbei. Der eine kam dann nochmal wieder und sagte zu Bjarne (etwas kleinlaut), dass seine Jacke noch in einem Raum läge. Eine wirklich Superaktion von Bjarne. Gut, dass Julian einen so coolen Bruder hat. 💪🏻

Danach kam noch ein Junge, der interessiert fragte, wofür das Gerät sei (Absauge) und warum Julian Pflaster an den Augen hätte (Tapes, um seine Augenlider zum Gucken aufzuziehen). Das war echt cool. 

Ein Spaziergang im Wald

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen getrampelt. Und wehe wir sind stehen geblieben, dann wurde das Getrappel lauter. Und als wir ihn gefragt haben, ob er schneller möchte, hat er noch stärker getrappelt. Wir werten das Mal als „Ja“. Und das „Picknick“ (Obstmus über die PEG) hat ihm auch gefallen. 

Die Kommunikation ist nach wie vor eine große Herausforderung. Mit Sprechventil kann er zwar Töne produzieren, aber neben Schreien gibt es aktuell nur Gebrabbel. Das Kopschütteln beim „Nein“ passt häufig. Wir versuchen jetzt, ihm das Nicken beizubringen. Vielleicht klappt es ja. Wir merken aber, dass er wirklich eine Menge versteht. Er ist ja nun auch bald 4 und man darf ihn nicht unterschätzen…. 

Julian on Tour

Seit knapp zwei Wochen haben wir ein größeres Auto zur Verfügung. Das macht das Leben schlagartig wesentlich einfacher. Jetzt bekommen wir Julian mit seinem ganzen Zubehör, seinem Rehabuggy und seinem „Aufpasser“ bequem ins Auto. Und Julian liebt das Auto – kaum sitzt er drin, ist er total ruhig. Top! Unser großer Sohn hat auch genug Platz und er ist hellauf begeistert vom Auto. Das ganze hat jetzt was von Busfahren und ich hatte echt Respekt mit dem Auto zu fahren. Zwei Dinge macht das Ganze allerdings tatsächlich erträglich: die Rundum-Kamera und der Schwerbehinderten-Parkausweis. Und so waren wir mit Julian in der letzten Woche im Tierpark in Olderdissen (da konnten auch direkt Oma und Opa noch mitfahren), bei IKEA und auf der Landesgartenschau in Bad Lippspringe.  Gerade letzteres war sehr schön. 

„Deutschland vor, noch ein Tor“

Julian ist Fußball-Fan! Wir haben heute das Spiel Deutschland – Kamerun beim Confederations-Cup geschaut und Julian war mittendrin. Er war schon den ganzen Tag total aufgeregt und konnte auch seinen Mittagsschlaf nicht machen, weil er offensichtlich wusste, dass heute etwas besonderes ist. Um 16.30 Uhr ging es dann mit Sack und Pack ins Büro, weil wir uns dort mit Familie und Freunden zum Rudelgucken verabredet haben. 

Julian saß im HSV-Trikot (das hat heute hergehalten, da wir kein anderes haben) auf einem Stuhl direkt vor Kopf. Da seine Augen getapt waren, konnte er auch gucken. Und er saß dort wie ein Großer. Dank des Sprechventils konnte er ‚Rarara‘-Geräusche von sich geben. Das hat er auch fleißig gemacht. Vermutlich hat er die ganze Zeit das Spiel kommentiert. Und er ist tatsächlich die ganze Zeit dort sitzen geblieben. Wirklich erstaunlich wie gut und lange er das mittlerweile kann. Er schwankt nicht mehr wie ein Seemann hin und her, sondern kann sich richtig prima in der Mitte halten. Das ganze Gewusel und der Lärm haben ihm heute gar nichts ausgemacht. Wie schön. Da haben wir tatsächlich etwas gefunden, was ihm auch Freude bereitet. Nach der ersten Halbzeit ging es für ihn nach Hause. Schließlich war es schon 18 Uhr und wir wollten es nicht direkt übertreiben. Es war richtig schön, dass er dabei war und dass unsere Jungs auch gewonnen haben, hat uns alle gefreut. 

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.