Sunshine in The City 

Was für ein herrliches Wetter und Julian hat einen neuen Lieblingsplatz am Brunnen. 

Darf ich das fragen?

„Ja!“

Diese Frage bekommen wir sehr häufig gestellt. Und ja, ihr dürft fragen. Ihr dürft alles fragen. Wenn wir keine Lust auf irgendwas haben, sagen wir euch das schon.
Ich kann es aber soooo gut verstehen. Es ist schon komisch. Da haben wir selber ein besonderes Kind und was ist? Sobald ich selber einem besonderen Kind begegne, bin ich im ersten Moment auch total unentspannt. Was darf ich fragen? Darf ich gucken? Darf ich was sagen? Halte ich die Tür auf, damit sie mit dem Rolli durchkommen oder nicht? Helfe ich einem Rollifahrer, wenn ihm etwas heruntergefallen ist oder nicht? Möchte er es lieber selber hinbekommen? Oder hilft es ihm, wenn ich es gerade nicht aufhebe? Ganz ehrlich? Ich weiß es auch nicht. Und vermutlich gibt es auch keine pauschale Antwort auf diese Frage. Ich glaube, uns allen tut es gut, einfach viel lockerer mit der Sache umzugehen. Fragt doch einfach! „Darf ich helfen?“ Oder macht einfach. Manchmal ist es schneller erledigt, als das man darüber nachdenken kann. Wenn einer alten Dame etwas herunterfällt, ist man ja auch schnell dabei. Es ist aufgehoben und gut ist.

Ok. Die Frage, ob man einem Krankenwagen rufen soll, finde ich auch etwas befremdlich. Aber wenn ich darüber nachdenke, kann ich auch die Frage verstehen. Wenn wir mit Julian unterwegs sind, ist es für uns völlig normal, dass er abgesaugt wird. Selbst für unseren großen Sohn, ist das totale Normalität geworden: „Mama, Julian hat gespuckt. Er muss abgesaugt werden. Ich hole einen grünen Katheter“ (Bjarne ist ein großartiger großer Bruder!)
Sobald wir unterwegs sind, trifft man logischerweise Menschen, für die das nicht normal ist. Und vermutlich sieht es auch dramatisch aus: Julian im Kinderwagen mit halb geöffneten Augen, der Mund steht auf, er ist schon relativ groß und liegt scheinbar unbeteiligt rum, man hört ggf. ein leichtes Röcheln, möglicherweise piepst auch der Monitor und die Absauge macht entsprechend Lärm. Der Absaugkatheter wird raschelnd ausgepackt – wenn wir über die Kanüle (endotracheal) absaugen, wird noch ein Handschuh angezogen und die feuchte Nase entfernt und der Katheter verschwindet mit drehenden Bewegungen im Hals des Kindes. Ok – ich gebe es zu. Von außen betrachtet, wirkt das komisch. Und die Frage nach dem Krankenwagen kann durchaus berechtigt sein. Aber ganz ehrlich? Im Nachhinein schmunzelt man eher über solche Situationen. Und in den allermeisten Fällen erkennen die Menschen, dass die ganze Aktion vermutlich ganz normal ist. Schließlich verfällt während der ganzen Aktion niemand in Panik oder wird sonderlich hektisch dabei.

Und ja, manchmal nerven die Fragen auch! Manche Dinge hat man gefühlt schon 1.000 Mal beantwortet:
„Wisst ihr denn, was er hat?“ – „Nein, wissen wir es nicht und vermutlich finden wir es nie heraus und selbst, wenn wir es herausfinden, ändert es rein gar nichts an der Situation“
„Wie? 24 Stunden Betreuung? Dann ist immer jemand bei euch zu Hause?“ – „Genau! Und ja, vor 2 Jahren hätte ich mir das auch überhaupt nicht vorstellen können und ja, manchmal nervt es mich heute auch noch. Aber man gewöhnt sich an vieles. Und oft, ist es auch einfach schön, jemanden zum Beraten, zur Unterstützung (undenkbar das alles alleine zu machen) oder einfach mal zum quatschen zu Hause zu habe. Und auch für Bjarne ist es total normal geworden.

Aber alle Fragen sind total ok. Wenn wir keine Lust haben, bestimmte Fragen zu beantworten, fällt die Antwort einfach kurz aus oder wir sagen direkt, dass wir gerade keine Lust haben darüber zu sprechen (kommt allerdings selten vor). Wir werfen niemanden irgendeine Frage vor und doofe Fragen gibt es eh nie.

Insgesamt muss ich ja sagen, dass Kinder in solchen Situationen einfach klasse sind. Sie fragen einfach, was sie wissen wollen und sie nehmen die Antworten auf, als wäre es das normalste der Welt. Ich hatte ja schonmal darüber geschrieben, wenn Julian mit zum Sport geht. Immer wieder herrlich. Ich glaube, bei unseren Kindern können wir uns eine ganze Menge abgucken!

In diesem Sinne: Fragt einfach! Keine Scheu! (Und ich nehme es mir auch zu Herzen, wenn ich das nächste Mal ein Kind mit Schlamassel sehe und neugierig bin. Es ist doch einfach sooo menschlich.

Julians 1. Schwimmbadbesuch

Das Wetter war heute nicht so berauschend, also haben wir beschlossen, ins Schwimmbad zu gehen. Das Aquadrom liegt direkt neben unserer Ferienwohnung. Also haben wir Mann und Maus – sprich Familie plus Pflegefachkraft eingepackt und sind rüber gelaufen. Am Eingang gab es erstmal Diskussionen: Philipp und ich haben den normalen Tarif vergünstigt durch die Kurkarte, Bjarne den Kindertarif und Julian ist kostenlos. So weit so gut – aber wir wird nun die Pflegekraft abgerechnet? Julian hat einen Schwerbehindertenausweis mit Kennzeichen „B“, d.h. er benötigt ständig eine Begleitperson. Bedeutet natürlich auch, dass die Begleitperson nicht selber schwimmen geht sondern Julian beaufsichtigt. Im Zoo gab es keine Diskussionen und die Begleitperson ist kostenlos reingekommen. Beim Schwimmbad war die Dame aber etwas sperrig, aber am Ende gab es auch dank Philipps Verhandlungstaktik eine für alle Parteien annehmbare Lösung. Es nervt aber schon immer wieder. Es wäre schön, wenn es dort einfach eine allgemein gültige Richtlinie gibt. Aber private Unternehmen wären ja nicht dran gebunden. Also heißt es diskutieren…

Kaum drinnen, war Julian direkt total aufgeregt. Die ganze Atmosphäre und das Geplätscher von Wasser war sehr spannend für ihn. Wir haben ihm fix die Schwimmwindel angezogen, das Tracheostoma zusätzlich zum Pad mit Kompresse und Leukoplast gesichert, das Absauggerät nah ans Kinderbecken auf eine Liege positioniert und los gibt’s in Papas Armen ins Wasser. Es war auch direkt wie in der Badewanne: das Kind war restlos glücklich und planschte fröhlich vor sich hin. Man muss echt ziemlich aufpassen, da Julian sehr wild ist und am liebsten komplett untertauchen würde. Danach gab es eine Mütze Schlaf und anschließend ging es nochmal ins Wasser. Es war zwar sehr spannend, hat aber wirklich gut geklappt. Bjarne konnte nur nicht so ganz nachvollziehen, dass Julian kaum an dem kleinen Boot, das er ihm gegeben hat, interessiert war. Aber dennoch fand Bjarne es richtig toll, dass Julian endlich mit im Schwimmbad war. Bjarne war schon zwei Mal dort (ein Mal mit Mama, ein Mal mit Papa) und war sehr selig, dass heute alle zusammen da waren. 

Und wir auch! Wieder ein kleines bisschen mehr Normalität. 

Im Rostocker Zoo

Heute sind wir nach Rostock in den Zoo gefahren. Eigentlich ganz schön und besonders Bjarne hat es sehr gut gefallen. Aber wir mussten feststellen, dass Zoo für Julian nix ist. Anfangs wirkte er schon noch interessiert und insbesondere die Äffchen, die über seinen Kopf hinweggeturnt sind, hat er beäugt. Aber mit der Zeit wurde er immer unruhiger. Im Auto ist er schließlich eingeschlafen und hat den Rest des Nachmittags komplett verpennt. Er hat richtig tief geschlafen und war durch nix zu wecken. Wir waren noch in der City von Rostock – zum Essen und Bummeln, aber davon hat er nix mitbekommen. Zurück in der Ferienwohnung war er wieder wach und kurz nach dem Abendessen ging die Spuckerei los. Das hörte auch fast die ganze Nacht nicht auf und er hat kaum geschlafen. Seine Nachteule hatte also alle Hände voll zu tun. Wir mussten dann feststellen, dass der Ausflug einfach zu viel war. Die vielen Geräusche, die ständig wechselnden Temperaturen, viel im Kinderwagen oder im Autositz, oft wechselnde Lichtverhältnisse. Und wir vermuten, ihm fehlte auch einfach mal die Möglichkeit sich auf seiner Decke herumzuwälzen. Das ist einfach nichts für ihn. Schon immer wieder eine Herausforderung beiden Kindern gerecht zu werden. Wir werden es die nächsten Tage ruhiger angehen lassen und er mal mit Bjarne noch etwas getrennt machen. 

Strandtag

Heute haben wir einen wunderbaren Strandtag verlebt. Die Sonne schien und es waren knapp 17 Grad. Also ein perfekter Herbsttag, um ihn am Strand zu verbringen. Julian fand es ebenfalls großartig. Er war zum ersten Mal mit den Füßen im Wasser. Er zuckte erst weg, aber dann hat er es trotz Kälte genossen. Das Mittagessen gab es im geschützten Zelt am Strand und der Mittagsschlaf in Papas Armen war auch nicht zu verachten. Anschließend hat er wieder mit den Füßen im Sand gebuddelt. Abends ging es noch gemeinsam mit Mama in die Badewanne. Es ist so niedlich wie er immer mit den Beinen plantscht. Es ist dabei immer die größte Herausforderung, dass die Kanüle kein Wasser abbekommt. Wenn es nach Julian ginge, würde er am liebsten komplett untertauchen. Das ist allerdings mit Tracheostoma nicht so die gute Idee…. Nunja unter den Argusaugen seiner Pflegefachkraft, klappt es prima.

Endlich Urlaub

Heute ging es für uns in den Urlaub – der erste richtige Urlaub mit Julian.  Die Planung war schon eine gewisse Herausforderung. Neben uns vier brauchen wir ja auch Platz für unseren Pflegedienst. Somit haben wir also eine größere Ferienwohnung gebucht und sind mit zwei Autos gefahren. Die zwei Tage vorher haben wir uns mit Pauken beschäftigt. Gerade der junge Mann bringt ja einiges mit: 2 Beatmungsgeräte, Absauggerät, Monitor und sämtliches Zubehör: Absaugkatheternfürmeine ganze Woche, Zubehör für die Kanüle, Desinfektionsmittel, sterile Handschuhe, Kompressen, Medikamente usw. Die Liste lässt sich nahezu beliebig fortsetzen. Dazu kommen die Nahrungsmittel inklusive unseres Hochleistungsmixers. Und der Rehabuggy muss natürlich auch mit. Daneben Inliner und Roller für den Großen, Sportsachen für die Erwachsenen und natürlich sämtliche Klamotten plus die Koffer der Pflegekräfte. Es ist am Ende doch sehr überraschend gewesen, was alles in die Autos passte. 

Uns hat es nach Graal-Müritz verschlagen und unsere Ferienwohnung ist keine 300m vom schönen Ostseestrand entfernt. Wir sind hier rundum zufrieden. Die fast 500km Fahrt hat Julian überraschend gut mitgemacht. Er musste nicht mehr als sonst abgesaugt werden und auch das lange Sitzen hat er gut weggesteckt. Mit nur einer Pause sind wir in etwas über 6 Stunden angekommen. Nach dem Auspacken der unfassbar vielen Klamotten sind wir direkt an den Strand, und Julian hat zum ersten Mal das Meer gesehen. Und wir haben damit ein Versprechen eingelöst: als Julian vor knapp 2 Jahren als Frühchen auf die Welt kam und er mit zig Schläuchen verkabelt und voll beatmet auf der Intensivstation in Hamburg lag, haben wir ihm versprochen, dass wir mit ihm ans Meer fahren. Und heute war es soweit! Ihm hat es auch sehr gut gefallen und als er mit nackten Füßen im Sand buddeln konnte, war er das glücklichste Kind unter der Sonne. Sein großer Bruder im übrigen auch. 
   
   

Ein schöner Ausflug

Da unser Großer heute Kindergartenfrei hatte, haben wir den Tag genutzt, um einen schönen Ausflug zu machen. Gegen Mittag haben wir Sack und Pack und Pflegefachkraft eingepackt und auf ging es nach Bad Wünnenberg zum Barfußpfad.  

http://mobil.bad-wuennenberg.de/bad-wuennenberg-touristik/das-aatal/barfusspark.php 
Ich hatte Julian zunächst – nach langer Zeit mal wieder – in der Manduca. Mit der feuchten Nase, die er jetzt meistens auf hat, klappt das prima. Und insgesamt finde ich, „sitzt“ er ganz gut drin. Heute gefiel es ihm aber gar nicht. Er hat eigentlich die ganze Zeit gemeckert, indem er laut schnaufend ausgeatmet hat. Woran genau es jetzt lag, haben wir nicht herausgefunden. Da der Monitor aber geschwiegen hat, haben wir beschlossen, dass er das jetzt gerade mal aushalten muss. Über den ca. 1 km langen Pfad kann man ja schlecht mit dem Rehabuggy fahren. 😉 Der Pfad ist echt toll, aber an manchen Stellen ist es schon eine Überwindung über den piksigen Untergrund mit nackten Füßen zu gehen. Wir haben es aber bravourös gemeistert. Und kaum war Julian  aus der Manduca raus, hörten auch da die Beschwerden auf. Wir haben es uns auf einer Decke im Schatten gemütlich gemacht und unser Picknick genossen. Obst, Donuts und Waffeln für uns – und für Julian hat heute mal Herr Hipp gekocht. Unterwegs einfach praktischer. Julian gefiel es richtig gut. Und als er es noch geschafft hat, sich von der Decke ins Gras zu kugeln, war er vollends glücklich. Er sah wirklich richtig zufrieden aus. Auch im Sand hat es ihm gefallen. Ich hatte ihn auf dem Schoß und er hat mit seinen Füßen „gebuddelt“. Bjarne war richtig glücklich endlich mit seinem Bruder spielen zu können: „Julian, ich baue die Burg und du den Graben dazu“. Herrlich. Es geht doch! Dass Julian zwischendurch mal mit Gras beworfen und mit Blumenkränzen behängt wurde, tat seiner Zufriedenheit keinen Abbruch. Beim abschließenden kleinen Spaziergang hat es ihn dann direkt dahingerafft und er hat geschlafen. 

Ein wirklich schöner Tag mit den beiden Söhnen!!

 

Der 1. Urlaub inklusive Packen XXL

Am Wochenende haben wir es gewagt: wir sind mit Julian (inklusive Pflegedienst) das erste Mal in einen kurzen Urlaub gefahren. Für drei Tage ging es nach Hamburg. Wir haben im Vorhinein hin und her überlegt, wie wir es am besten machen. Schließlich haben wir drei Hotelzimmer gebucht, um genügend Platz für uns vier plus Pflegekräfte zu haben. Für die Fahrt haben wir einen 7-Sitzer gebucht. Da war das Packen eine echte Herausforderung. Inklusive Kinderwagen und Julians Utensilien und natürlich dem Gepäck für 7 Personen wurde das Packen schon zur Herausforderung.

Julian alleine hatte folgendes mit:

– Kinderwagen

– Absauggerät

– Rucksack mit Notfallset, Absaugkathetern, Wechselwäsche, Pampers

– Tasche mit Beatmungsgerät

– Tasche mit Essen (ich hatte vorab eingekauft, was der Hipp-und-sonstige-Gläschen-Markt so hergab. Früher fand ich es ziemlich albern, wie viele Sorten verschiedene Gläschen es gab – mittlerweile bin ich froh, dass es auch in fein pürierter Variante so viel Auswahl gibt. :-))

– Tasche mit Pampers, Anziehsachen und dem medizinischen Kram (Medis, Inhaliergerät, Verbandmaterial für die Stomapflege, usw.)

– zwei zusätzliche Kartons mit Absaugkathetern

– Manduca, Krabbeldecke, Stillkissen, Zwei Zudecken

Uff. Das Auto sah also entsprechend aus…

Auf der Hinfahrt sind wir mit einer Pause gut durchgekommen. Allerdings musste Julian permanent (endotracheal) abgesaugt. Ob es nun am Geruckel des Autos, am Klima draußen oder im Auto lag? Wir wissen es nicht. Auf jeden Fall hatte unsere Pflegekraft alle Hände voll zu tun.

In Hamburg sind wir (nach kurzem Stop im Hotel) als erstes zum Shoppen. Bei Jako-o haben wir für Julian endlich eine passende Mütze gefunden. Die letzten rutschten im ständig über die Augen und von den Ohren. Und die neue passt sogar farblich zur Kanüle und feuchten Nase. Wenn man nicht so genau hinguckt, sieht man die Kanüle damit gar nicht mehr so richtig. 😉 Wir waren anschließend noch Kaffeetrinken bzw. Julian hat Joghurt bekommen. Für den ersten Tag war das schon Aufregung genug und so ging es zurück zum Hotel. Julian ist auch erst tief eingeschlafen, aber dann war die Umgebung wohl doch zu ungewohnt und so war er noch relativ lange wach und auch morgens wieder früh auf. Nunja, aber so ein erster Urlaub ist ja auch sehr aufregend.

Am Samstag waren wir mit Freunden aus Hamburg zum Frühstücken verabredet. Die Zwillinge haben zusammen mit Julian auf der Intensivstation in Hamburg gelegen und dadurch haben wir die Eltern kennen gelernt. Während der Hamburgzeit haben wir häufiger etwas zusammen gemacht. Sie hatten einen Tisch in einem tollen Kindercafé gebucht. Unser Großer war sofort total begeistert und auch Julian hat das erste Mal ein Bad im Bällebad genossen. Im Café waren wir von der Reaktion der anderen Gäste sehr positiv überrascht. Klar gab es ein paar Blicke, aber sie haben es so hingenommen als wäre es total normal. Schön! Die anderen Kinder waren natürlich wieder sehr interessiert.

„Was ist das?“ – „Ein Monitor!“

„Warum braucht er das?“ – „Damit kann man gucken, ob es Julian gut geht“

„Und? Geht es ihm gut?“ – (ich drauf geguckt) „Ja, es geht im gut“

„Und was ist das?“ – „Ein Absauggerät“

„Wofür braucht man das?“ – „Julian kann nicht schlucken. Darum muss man die Spucke regelmäßig absaugen“

Kurzes Schweigen – „Und wie kann er dann essen?“ – ( 😉 Schlaue Frage!) „Dafür hat er einen Schlauch, der direkt in den Bauch geht“

Und damit war dann alles geklärt. Immer wieder interessant, wie Kinder reagieren.

Nachmittags hatten wir Karten für das Miniaturwunderland. Da haben wir dann aber schnell gemerkt, dass das noch zu viel Programm für Julian war. Wir hatten ihn statt des Kinderwagens in die Manduca-Trage genommen. Das fand er ganz gut – aber es war halt sehr voll. Die Geräuschkulisse ist ihm dann zu viel. Er hat sich ziemlich aufgeregt und musste häufig abgesaugt werden. Wir haben den Besuch daher abgekürzt. Wir sind noch etwas spazieren gegangen und schließlich zurück ins Hotel. In der zweiten Nacht hat er auch schon viel besser geschlafen.

Am Sonntag stand nach dem Frühstück noch ein letztes Highlight an: Wir haben die Klinik besucht, in der Julian die ersten 9,5 Wochen seines Lebens verbracht hat. Wir haben viele bekannte Gesichter wiedergesehen und alle haben sich sehr gefreut, Julian (und uns) wiederzusehen. Julian hat erst geschlafen, aber als er wach wurde, hat man richtig gemerkt, dass er sich erinnern konnte. Er war sehr aufgeregt. Wir haben ihm mehrmals versichert, dass wir ihn wieder mit nach Hause nehmen. So richtig geglaubt hat er es uns anscheinend erst, als wir wieder im Auto waren. Anschließend ging es wieder zurück nach Hause.

Insgesamt funktioniert ein Urlaub mit Julian. Wir haben aber schon gemerkt, dass es (auch mit Begleitung durch den Pflegedienst) doch recht anstrengend ist und man häufig die Pläne über den Haufen werfen muss. Beiden Kindern (und uns) dann gerecht zu werden, wird Flexibilität erfordern – aber das ist wohl letztlich in jeder Familie so 😉 Naja, und für einen längeren Urlaub brauchen wir ein größeres Auto. 😉

 

Hingucken, weggucken, ansprechen, ignorieren?

Tjaaaa. Wie macht man es denn nun? Interessanterweise kann ich – trotz über 1 Jahr Erfahrung mit einem besonderen Kind – nicht sagen, wie man es nun am besten macht.

Relativ zu Beginn fragte mich eine Kollegin mal, wie man am besten damit umgeht, wenn man einen behinderten Menschen bzw. ein Kind mit Einschränkungen trifft. Ich hatte und habe immer noch nicht die richtige Antwort. Es hängt immer total von der Situation ab und auch wie man selber gerade drauf ist. Ich werde mal ein paar Situationen beschreiben.

Vor zwei Tagen bin ich mit Julian im Krankenhaus in einen Aufzug eingestiegen. Ich hatte ihn im Maxi Cosi mit fahrbaren Untersatz. Er schlief gerade – und aufgrund seines fehlenden Mundschlusses und teilweise auch fehlenden Lidschlusses sieht er halt etwas komisch aus (ich finde ihn ja immer süß, aber das zählt vermutlich nicht). Und dann haben wir ja immer den Monitor und das Absauggerät dabei. Kurzum: Wir fallen also auf. Ich in diesen Fahrstuhl rein, indem schon eine Menge Leute standen. Und alle – wirklich alle – haben Julian angestarrt. Ich kann’s ihnen nicht verübeln. Vermutlich würde ich genauso gucken. Aber ich mag es einfach nicht, wenn man Julian anschaut als wäre er ein Außerirdischer. Ich habe daraufhin den Sonnenschutz vom Maxi Cosi hochgezogen. Eine kleine Geste, die geholfen hat. Die meisten haben betreten weggeschaut und ich vermute, meine Botschaft ist angekommen. 😉

Bei einer ähnlichen Situation haben wir neulich allerdings ein paar Leute ziemlich schockiert. Wir waren in einem Einkaufscenter unterwegs und Julian musste abgesaugt werden. Meistens suchen wir uns schon einen ruhigeren Platz, aber um seine Sicherheit nicht zu gefährden, kann es auch passieren, dass wir unter vielen Augen absaugen müssen. Wir standen wieder vor einem Fahrstuhl und mussten ihn absaugen. Meine Pflegekraft hat abgesaugt und ich hatte das (brummende) Absauggerät (in einer Tasche) an der Schulter. In dem Moment als wir fertig waren, ging die Fahrstuhltür auf. Wir wollten auch mitfahren, weil es schon länger gedauerte hatte. Wir also rein. Allerdings habe ich so schnell nicht den Aus-Knopf der Absauge gefunden. Also gingen wir so in den Aufzug. Wir mussten unwillkürlich lachen: Julian im Kinderwagen, unser Pflegedienst noch den Absaugschlauch in der Hand und ich die brummende Absauge an der Schulter… Öhmja. Alle im Aufzug haben uns ziemlich entsetzt angeschaut, was dazu führte, dass ich den Aus-Knopf noch weniger gefunden habe und wir noch mehr lachen mussten…. Die Antwort im Aufzug war betretendes Schweigen. Vermutlich hat der ein oder andere fest davon überzeugt, dass wir die Lage nicht im Griff hatten. Tja – auch das kann ich niemandem verübeln. Manchmal vergisst man auch wie das ganze auf andere wirkt. Für uns ist es einfach Normalität geworden. Sorry an die Beteiligten. Ich muss allerdings heute noch lachen, wenn ich daran denke. 😉

An die starrenden Blicke insgesamt gewöhnt man sich irgendwie. Da wird vermutlich noch wesentlich mehr werden, wenn wir im Rolli unterwegs sind. Noch ist Julian ja noch recht geschützt im Kinderwagen. In den allermeisten Fällen ignorieren wir sie. Normalerweise wird auch nur kurz geguckt – vielleicht noch ein zweites Mal und dann ist es auch gut. Wird es zu massiv versuche ich Julian zu schützen, indem ich ihn wegdrehe oder mich davor stelle o.ä.

Nervig finde ich persönlich die Menschen, die völlig entsetzt fragen: „Oh mein Gott. Was hat er denn???“ Und dabei auch eine entweder sehr schockierte oder auch mitleidige Mimik. Ich kann nicht gut damit umgehen, wenn jemand Mitleid mit Julian hat. Schlimm finde ich auch „Armer Junge“. Ich finde Julian ist gar nicht arm dran. Klar, er hat eine echt große Herausforderung mit ins Leben gebracht und hat viele schwere – teils auch lebensbedrohend schlimme Situationen. Aber er hat viele liebe Menschen, die ihn dabei unterstützen und die ihn so lieben, wie er ist. Und ich denke, dass wiegt vieles auf.

Glücklicherweise gibt es aber auch viele sehr nette Gespräche. Oft sind es Gespräche mit Menschen, die ihn über Bekannte bereits kennen, aber ihn bisher nicht persönlich gesehen haben. Manchmal aber auch bei komplett Fremden. Meistens gibt es erst zaghafte Annäherungen. Man merkt förmlich, dass sie darum herumtanzen und nicht wissen, wie sie anfangen sollen. Meistens fragen sie dann: „Darf ich etwas fragen?“ Es gibt Momente da möchte ich nicht drüber reden. Dann sage ich das auch direkt. Auch wenn man sich vermutlich im ersten Moment vor den Kopf gestoßen fühlt, ist das nie böse gemeint. Manchmal habe ich einfach keine Lust darüber zu reden. Ich lebe schließlich den ganzen Tag damit. Aber meistens beantworte ich gerne die Fragen und so entwickeln sich oft ganz tolle Gespräche. Und am Ende sind mir das fast immer die liebsten Begegnungen. Vor allem wenn der gegenüber echtes Interesse zeigt und konkret nach bestimmten Alltagssituationen fragt („Kann man ihn baden?“).

Unterm Strich gibt es nicht DIE Strategie und wie gesagt, wenn ich behinderte Menschen treffe, überfordert es mich. Wenn ich helfen kann, versuche ich es zu tun: Tür aufhalten, etwas aus dem Regal holen o.ä. oder frage, ob ich helfen kann (was vermutlich auch Nerven könnte). Bisher habe ich erst einen anderen jungen Mann getroffen, der ebenfalls beatmet war. Ich war allerdings auf dem Fahrrad unterwegs und konnte nicht anhalten. Ich bin gespannt wie ich reagiere, wenn ich Eltern mit einem beatmeten bzw. tracheotomierten Kind treffe. Falls Julian dabei ist, kommt man sicher leicht ins Gespräch. Aber wenn ich ohne ihn unterwegs bin? Interessiert an einem Austausch wäre ich natürlich sehr, aber schaffe ich den passenden Einstieg? Mal sehen. Ich werde berichten.
🙂