Julians „Erwachen“

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben.

Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass er so langsam versteht, dass er tatsächlich ziemlich anders als andere Kinder ist.

In den letzten Wochen war er oft sehr still und wusste nicht so richtig was mit sich anzufangen. Er fuhr mit dem Rolli etwas lustlos im Wohnzimmer herum und stand auch oft vor der Treppe nach oben. Er weiß ja, dass sein großer Bruder Bjarne sein Zimmer oben hat und wir jeden Tag viele Mal die Treppe rauf und runter laufen.

Gestern waren wir mit Bjarnes Basketballfreunden zum Essen verabredet. Julian war auch dabei. Ohne erkennbaren Grund fing er an zu spucken und dann rollten auch die Tränen. Das war richtig traurig.

Wir vermuten, dass ihm bei den vielen spielenden Kindern dort mal wieder klar geworden ist, dass er das nicht so kann und stattdessen im Rehabuggy sitzt. Wir vermuten das allerdings nur – Fragen können wir ihn ja nicht. (Der HSV hat ja gestern auch verloren und als echter Hamburger Jung kann einem das natürlich auch in Paderborn traurig stimmen. ;-))

Es würde aber tatsächlich viel dazu passen, da er aktuell oft nicht weiß, wohin mit sich. Und da wir vermuten, dass er geistig eine Menge mitbekommt und er auch einiges versteht, klingt das nur logisch.

Wir werden ihn durch diese Zeit nun auch begleiten. Seine „Aufpasser“ sind diesbezüglich ja zum Glück sehr sensibel. Wir werden ihn erstmal viel in dem stärken, was er gut kann. Das ist beispielsweise Klavier spielen. Julian spielt wirklich mit einer unglaublichen Ausdauer auf dem Keyboard. Gestern war es wieder eine ganze Stunde lang. Witzigerweise klingt das ganze auch recht harmonisch und im Rhythmus. Er trifft zwar keine einzelnen Tasten, dennoch spielt er in einem gewissen Rhythmus (ich habe gezählt – es waren mal 8 und mal 6 Schläge bevor eine Pause oder ein anderer Ton kam). Und da loben und bestärken wir ihn sehr drin.

Außerdem wird er ab dem Sommer in eine KITA kommen, in der er noch mehr besondere Kinder treffen wird. Wir denken, dass es ihm sehr gut tun wird, wenn er regelmäßig sieht, dass es auch andere Kinder wie ihn gibt. Und dadurch, dass er aufgrund des Rollis mobil ist, kann er ja sogar mehr als manche andere Kinder. Wir sind gespannt, wie er auf die neue Situation reagieren wird.

In jedem Fall steht aktuell wieder ein neuer spannender Entwicklungsschritt bevor – und das wiederum ist bei jedem anderen Kind auch so – damit also doch wieder nicht so besonders. 🙂

 

Schule, Kindergarten und Talker

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder.

Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn.

Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager gefahren. In diesen Kindergarten gehen Kinder mit und ohne Behinderungen. Wir hatten im vergangenen Jahr schon einmal überlegt, damit zu starten, aber letztendlich festgestellt, dass es noch zu früh. Julian ist sehr schnell angestrengt, wenn es zu laut und trubelig wird. So langsam merken wir aber, dass es besser wird und – eher noch – dass es ihm zu Hause zu langweilig wird. Also geht es auf zum nächsten großen Schritt.

Der Kindergarten hat uns sehr gut gefallen und alle, die dort waren, schwärmen davon. Die Kinder sind in gemischten Gruppen und auch schwerst mehrfach behinderte Kinder können dort aufgenommen werden – damit auch Julian. Es gibt Therapien von Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden und natürlich auch sämtliche Möglichkeiten eines Kindergartens inklusive eines Malraums, wo die Kinder sich auf großen Plakaten, die an der Wand hängen, austoben können.

Julian ist mit seinem Rolli durch den Trubel gefahren und man konnte ihm richtig ansehen, wie fasziniert er davon war. Wir können uns also sehr gut vorstellen, dass er sich dort wohlfühlen wird. Die Anmeldung haben wir schon ausgefüllt und jetzt heißt es Daumen drücken, dass alles glatt läuft und er dort ab Sommer hingehen kann. So hat er noch ein volles Jahr Kindergarten, bevor es für ihn nächstes Jahr dann ebenfalls in die Schule geht. Für den Kindergarten gibt es auch einen Fahrdienst, so dass Julian direkt von zu Hause abgeholt und nachmittags wiedergebracht wird. Das klingt insgesamt alles sehr gut und so hoffen wir sehr, dass es klappt.

Damit waren die Spannungen des Tages aber noch nicht beendet: Mittags kam die Beraterin von RehaVista. Wir haben eine Genehmigung für einen Talker erhalten. Mit Hilfe des Gerätes kann Julian kommunizieren lernen. Aktuell kommuniziert er ja nonverbal durch diverse Körperbewegungen – die sind – gerade bei komplexeren – Themen nicht immer eindeutig, so dass das Kommunikationsdefizit immer mehr zu einer Herausforderung wird. Teilweise äußert er seinen Unmut und wir wissen einfach nicht, was er uns mitteilen möchten. Dadurch ist er natürlich frustriert und wir auch. Es zerrt tatsächlich sehr an den Nerven.

 

Somit erhoffen wir uns natürlich eine Menge von seinem Talker. Wir haben ihn zunächst ganz einfach eingestellt: es gibt genau vier Tasten – mit einer kann er Hallo sagen und mit den anderen drei kann er mitteilen, was er möchte. Gesteuert wird das ganze über die roten und blauen Buttons. Mit dem roten wählt er eins der Bilder aus und mit der blauen kann er die Sprache auslösen, so dass eine Kinderstimme z.B.  sagt „Hallo. Wie geht es dir?“. Damit werden wir nun fleißig üben. Im ersten Schritt geht es erstmal nur darum, dass wir darauf reagieren – also bei der Frage oben antworten, wie es uns geht. Und bei den Anweisungen natürlich ebenfalls darauf reagieren.

Das wäre wirklich ein riesen-, riesengroßer Schritt für ihn und für uns. Alle, die Kinder haben, kennen die nonverbale Phase bei den eigenen Kindern in den ersten 1 bis maximal 2 Jahren. Ab da können sich die meisten Kinder ja schon echt gut ausdrücken. Bei Julian hält diese Phase nun schon 5,5 Jahre an und aktuell ist da noch kein Ende in Sicht. Also heißt es nun, fleißig mit Julian üben. Es wäre ein echter Traum, mit Julian richtig zu kommunizieren. Also heißt es auch hier: Daumen drücken.

Den Talker können wir komplett selber konfigurieren. Neben der einfachen Steuerung über die Bilder, können natürlich auch komplexere Themen eingebaut werden. Mit verschiedenen Ebenen, Seiten, Einbindung von Bildern, Musik, Text und natürlich bis klassisch zum Alphabet hin, sind noch sehr, sehr viele Möglichkeiten gegeben. Besondere Freude wird es beiden Kindern bereiten, dass das Gerät W-Lan hat und sie ab sofort die abendlichen Videos auf Julians Gerät schauen können.  

Das nun als kleines Update von uns. Wir geloben Besserung mal wieder häufiger etwas von uns hören zu lassen. Wir waren zum einen mit der Petition und vor allem aber auch mit den Auswirkungen des Pflegenotstands beschäftigt. Gerade in den Monaten Januar und Februar haben wir hohe bis sehr hohe Krankenstände bei unseren Mitarbeitern. Wir versuchen alles möglich zu machen, aber ab und an fällt dann doch ein Dienst aus, weil wir ihn nicht abdecken können. Und dann sind natürlich die Eltern gefordert. Auch bei Julian sind wir nicht davor geschützt, so dass wir die ein oder andere Schicht alleine gemacht haben. Wer hier unterstützen möchte und es noch nicht getan hat, kann gerne unsere Petition unterschreiben und verteilen: www.openpetition.de/!kinderhilfe.

Marienkäfer und Spielen in der Kinderküche

Als ich Julian heute vom Kindergarten abgeholt habe, erzählte mir die Erzieherin, dass Julian heute im der Kinderküche gesessen und gespielt hat. Für ein Kindergartenkind ist das nun keine große Sache und bei meinem großen Sohn zum Beispiel hätte ich diese nebensächliche Bemerkung auch fast direkt wieder vergessen. Nicht so bei Julian und ich habe auch echt geschluckt. Ich meinte dann zu ihr: „Wenn mir das jemand vor einem Jahr gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt“: Erstmal ist es toll, dass Julian einfach mal einen Moment hat, wo er Kind ist. Keine Therapien, kein Absaugen, kein Inhalieren, nix. Einfach da sein und Spielen. Dann ist es total erstaunlich, dass er sitzen kann. Das war vor einem Jahr noch nahezu undenkbar. Er braucht noch etwas Stabilität – zum Beispiel im Rücken oder an der Hüfte, aber insgesamt hält er sich schon total gut alleine. Und schließlich ist es grandios, dass er einfach in die Kita geht und andere Kinder um sich hat, die mit ihm spielen. Da sah auch lange Zeit gar nicht danach aus. 

Die Erzieherin meinte auch, dass es so bereichernd ist, dass Julian da ist. Durch ihn lernt man wieder Demut gegenüber dem eigenen Leben und den eigenen Fähigkeiten zu fühlen. Bei Julian ist vieles einfach nicht selbstverständlich: Essen, schlucken, laufen, sprechen,… All das kann er nicht. Und trotzdem ist er seine eigene kleine Persönlichkeit mit Launen und Eigenschaften, der Menschen berühren kann. ❤️

Zum Abschluss gab es für alle Kinder einen Marienkäfer auf die Hand – natürlich auch für Julian. 🐞 Ein wunderbarer Abschluss für diesen tollen Tag. 

Julian – der Frauenschwarm

Julian geht Donnerstag vormittags in den Kindergarten. Er ist jedes Mal so begeistert davon, dass wir ihm abends schon gar nicht mehr erzählen dürfen, dass es am nächsten Morgen wieder hin geht. Letzte Woche hat er dadurch nachts kaum geschlafen. Die Aufregung hat sich aber gelohnt. Kaum war Julian im Gebäude stürzte sich schon das erste Mädel auf ihn und berichtete freudestrahlend ihrer Mutter, dass heute der andere Julian wieder da wäre. Es gibt noch einen zweiten Julian. In der Gruppe angekommen, kam auch schon das nächste Mädchen angestürmt. Und so umringt, prasselten einen Haufen Fragen auf Julians Aufpasserin ein. Sie wollten alles ganz genau wissen, wofür die Schläuche sind und ob es richtig ist, dass er direkt durch den Hals atmet usw. Und der kleine Charmeur genießt die Aufmerksamkeit. 😊

Es ist wirklich schön, dass Julian diese Möglichkeit hat. Es ist tatsächlich für beide Seiten sehr bereichernd. 

Julian ist ein bisschen Kindergartenkind

Ja, tatsächlich! Es ist so weit. Pünktlich zu seinem 3. Geburtstag – schließlich ist Julian jetzt ein großer Junge! Wir haben schon bei Bjarne immer gesagt, dass 3 die kleine Volljährigkeit ist. Viel Spielsachen sind nichts für Kinder unter 3, somit scheint das eine magische Grenze zu sein. Und diese magische Grenze haben wir mit dem Start in den Kindergarten gefeiert.

Streng genommen ist es erstmal nur einen Tag in der Woche für die nächste Zeit zur Probe. Aber egal. Wie immer ist es genau „das, was du daraus machst“. Also ist es für Julian und uns der Start in den Kindergarten!

Julian wird natürlich von einer Pflegekraft begleitet. Somit sind wir letzte Woche Donnerstag mit Sack und Pack (sprich Absauge, Kathetern, Notfallset und allem sonstigen Kram) losgefahren. Bjarne war auch mit dabei und natürlich entsprechend aufgeregt. Doch nicht nur der große Bruder – auch Julian war megaaufgeregt. Man könnte ja meinen, dass er gar nicht so viel mitbekommt. Pustekuchen! Auf der ganzen Fahrt schnaufte er vor sich hin. Ehrlich gesagt hatte ich schon die Sorge, dass er nicht genug Luft bekommt oder er sonst ein Problem hat und wir direkt wieder nach Hause fahren. Die Rechnung habe ich aber ohne Julian gemacht. Am Kindergarten angekommen, haben wir uns Julian und seine sämtlichen Sachen geschnappt und sind rein. Die Erzieher erwarteten uns schon gespannt. Wir haben Julian auf ein gemütliches niedriges Sofa gelegt und siehe da: Das Kind war total zufrieden! Er war einfach nur aufgeregt und hat sich offensichtlich total gefreut. Ich habe noch kurz mit den Erziehern gesprochen und mich von Julian verabschiedet. Unsere Pflegekraft wünschte mir noch einen schönen Tag alleine zu Hause. 😉 Nachdem ich Bjarne auch in die Ferienbetreuung gebracht hatte, bin ich also alleine zurück! UAAAAAHHHHH! Das war echt komisch! Es ist verrückt. Wenn Julian spazieren geht und/oder bei Oma und Opa ist, bin ich ja auch mal alleine zu Hause. Es fühlte sich aber soooo anders an. Jetzt wird unser kleine Junge tatsächlich groß.

Er hat den Vormittag auch richtig gut mitgemacht. Erst wird in der Gruppe gespielt. Es gibt zum Beispiel einen großen Korb mit kleinen Musikinstrument und Julian liebt Musik. Vor dem Rausgehen sitzen alle Kinder im Kreis und es wird gesungen. Und Julian mittendrin! Seine Begleitung musste ihm die ganze Zeit sein Auge aufhalten (er schafft das alleine nicht bzw. nur, wenn er ein Kissen o.ä. zur Unterstützung nimmt) und er hat sich alle Kinder ganz genau angeschaut. Als wollte er erstmal checken, mit wem er es so zu tun hatte. Ich konnte es mir anhand der Erzählungen bildlich vorstellen. Julian ist der totale Checker. 🙂 Draußen war er erst im Kinderwagen – das passte ihm aber gar nicht. Er wollte im Sand liegen – genau so wie alle anderen Kinder auch. Kein Problem. Dank Matschhose und Regenjacke konnte er im Sand liegen und war glücklich.

Als ich um kurz nach 12 kam, um ihn wieder abzuholen, schlief er tief und fest. So ein Kindergartentag ist schließlich ganz schön anstrengend. Es ist so schön, dass es ihm so gut gefallen hat.

Morgen ist der nächste Probetag. Dazu gab es heute noch eine witzige Situation: Wir saßen alle zusammen beim Mittagessen und Julian in seinem Therapiestuhl dabei. Er war noch ein bisschen müde und träumte vor sich hin. Philipp fragte mich, was morgen so ansteht. Ich fing an zu erzählen und sagte u.a., dass Julian morgen wieder in den Kindergarten geht. Plötzlich war der junge Herr hellwach, streckte seinen Kopf hoch, zog sich sein Auge an der Kopfstütze auf und wippte mit den Beinen. Wirklich – so süß. Er mag den Kindergarten wirklich gerne. Mal schauen, wie wir das zukünftig handhaben.

Und wieder haben wir einen großen Schritt geschafft, den wir erst gar nicht für möglich gehalten hätten.

 

img_9052