Normalität – Was ist das?

Irgendwann kommt sie unweigerlich diese Aussage: Gerne bei einem Arzt oder Therapeuten oder ähnliches: „Naja, Sie wissen es ja, ganz normal ist Ihr Sohn ja nicht…“. Meistens schmunzel ich und kann mir den Kommentar nicht verkneifen: „Ach, finden Sie? Ich finde, für mich verhält er sich gerade ganz normal…“. Der Lacher ist damit oft auf unserer Seite.

Was hat es denn nun mit dieser Normalität auf sich? Ein Blick in den Duden verrät: normal ist „so [beschaffen, geartet], wie es sich die allgemeine Meinung als das Übliche, Richtige vorstellt“.

Über richtig und nicht richtig lässt sich ja vortrefflich streiten. Ist es richtig, dass Kinder bereits mit 3 Jahren den Tag über in der KITA verbringen? Oder ist es richtig, dass sie die ersten drei oder auch sechs Jahre zu Hause verbringen? Oder ist es richtig, dass sie auch bei den Großeltern aufwachsen? Oder ist es richtig, dass der Vater die Kinder größtenteils betreut, weil er Elternzeit genommen hat? Mit dieser Definition kommen wir nicht weiter.

Also halten wir uns mal an das „Übliche“. Was ist denn üblich? Bei einem Kind ist es laut einschlägiger Literatur üblich, dass es von Geburt an schlucken kann, sich mit 6 Monaten drehen kann, mit etwa 9 Monaten krabbeln kann, mit etwa 1 Jahr laufen kann, mit etwa 2 Jahren rückwärts gehen kann, usw. Den üblichen Ablauf kann man in jedem Baby-Aufwachs-Buch oder im Internet nachlesen (wobei es auch da schon starke Abweichungen gibt…). Jetzt kommt aber noch die allgemeine Meinung dazu. Was ist denn die allgemeine Meinung?

Der Duden verweist bei „Allgemeinheit“ auf die „Gesamtheit“ und definiert diese „als Menge aller Personen, Dinge, Vorgänge, Erscheinungen, die aufgrund von bestimmten übereinstimmenden Eigenschaften, Merkmalen, Bedingungen u. Ä. zusammengehören“. Ok. Wenn ich als Gesamtheit sämtliche Eltern der KITA nehme, stimmen diese mir vermutlich mit den oben genannten üblichen Fortschritten eines Kindes zu. Allerdings wird jeder von ihnen auch eine abweichende Meinung haben: „Mein Kind konnte schon mit 10 Monaten laufen“. „Mein Kind war faul und konnte erst mit 18 Monaten laufen.“ „Mein Kind konnte schon mit 1,5 rückwärts laufen“ oder „Mein Kind hat nie gekrabbelt. Es ist direkt gelaufen“. Bei 60 Kindern wird es 60 verschiedene Geschichten geben. Somit ist schon bei dieser Gesamtheit das Übliche und damit die Normalität sehr weit gestreut.

In der oben aufgeführten Definition steht auch nicht, wie groß diese Gesamtheit sein muss. Es müssen lediglich Personen sein, die „aufgrund von bestimmten Bedingungen zusammengehören.“ Ok. Bekommen wir hin: Julian hat schon eine Menge Personen kennen gelernt: viele Schwestern/Pfleger und Ärzte in diversen Krankenhäusern, eine Menge andere Eltern, unsere Familien, die Personen unserers Pflegedienstes, Therapeuten, Ärzte, Freunde, … Die Liste lässt sich schon beachtlich fortsetzen. Und all diesen Personen ist gemein, dass sie Julian schon länger kennen.

Und somit ist es für alle diese Menschen üblich, dass Julian nicht schlucken, nicht krabbeln und nicht laufen kann. Ganz im Gegenteil. Wenn er mal etwas zeigt, was den o.g. üblichen Fortschritten näher kommt (bspw. sich auf den Bauch drehen), wird das gelobt und hoch gehalten als eine für Julian unübliche Eigenschaften. Aber irgendwann ist auch diese Eigenschaft häufiger und wird wieder als üblich eingestuft. Und er hat eine Menge übliche Eigenschaften: sein Blick – der genervt oder auch einfach nur total süß sein kann, sein „Pinguinwalk“ (er sieht aus wie ein kleiner Pinguin, wenn er auf dem Boden liegt und rumzappelt) oder auch sein „Schnaufen“, wenn ihm irgendwas nicht gefällt und er bspw. eine Übung bei der Physiotherapeutin nicht mitmachen möchte. Er zeigt also für seine Allgemeinheit eine Menge an üblichen Verhaltensweisen.

Ergo: Julian ist eigentlich normal! … aber wer will schon normal sein. Er ist eben etwas ganz Besonderes  🙂

q.e.d.

Gerne verweisen wir auch auf diesen Artikel: http://www.zeit.de/2013/20/normalitaet-normen-und-grenzen. Er beschreibt Normalität auch ganz wunderbar.

Badetag

Heute war wieder Badetag bei Julian und damit beantworten wir auch die Frage, ob man ihn baden kann. Julian liebt es im Wasser zu liegen – zumindest wirkt er immer sehr entspannt und zufrieden. Aufgrund der fehlenden Mimik lesen wir das eher an seiner Körperspannung ab. Wir vermuten, dass er im Wasser eine ganz andere Körperwahrnehmung hat und sich auch etwas mehr bewegen kann als normalerweise.

Bei Julian müssen wir immer zu zweit (also mindestens einer von uns + Pflegedienst) dabei sein. Das Tracheostoma ist ja ein Loch direkt in die Luftröhre und da die Kanüle dieses Loch nicht komplett versiegelt, müssen wir gut aufpassen, dass kein Wasser an seinen Hals kommt. Normalerweise ist das auch kein Problem, da wir ihn ja mit einem Arm festhalten und er damit halb schräg im Wasser liegt. Heute haben wir allerdings das erste Mal in der großen Badewanne gebadet. Mit der kleinen Baby-Badewanne konnten wir das bequem im Stehen auf dem Wickeltisch machen, aber allmählich wird er zu groß dafür. Also ging es heute in die große Wanne. Wir sind also mit Julian, seiner Absauge, dem Notfallset und dem Pflegedienst nach oben gestiefelt. Unser großer Sohn wollte natürlich auch dabei sein. Da vorher noch Wiegen auf dem Programm stand, hatten wir auch den Wäschekorb und unsere Küchenwaage dabei. Damit klappt das Wiegen bisher prima. Er wiegt nun fast 10 kg.

In der großen Wanne sah Julian dann doch wieder ganz schön klein aus. Und mein Mann hing nicht sehr rückenschonend über der Wanne. Wir überlegen, ob wir das nächste Mal nicht doch mit reingehen – so war es nicht sonderlich bequem. Nunja. Julian hat es prima gefallen. Er hat mit den Beinen gestrampelt und wirkte sehr zufrieden. Da er aber die letzte Nacht nicht so gut geschlafen hat, hielt das nicht lange an. Und er wurde sehr chillig und ist fast eingeschlafen. So richtig feststellen konnten wir es nicht, da er ja während der Badesession nicht am Monitor hängt. Das ist schon sehr ungewöhnt, da er ja zwingend 24 Stunden überwacht wird. Wir hatten auch erst überlegt, dass Baden abzubrechen. Da er aber sehr rosig aussah, haben wir beschlossen, ihm noch ein paar Minuten zu gönnen. Es war auch alles in Ordnung – wobei er das anschließend Anziehen, Versorgen und Füttern (läuft ja über die PEG) usw. kaum noch mitbekommen hat.

Das Loch im Bauch (für die PEG) ist übrigens unkritisch beim Baden. Warum weiß ich gar nicht so richitg. Vermutlich weil der Schlauch wesentlich fester drin sitzt. Dieser wird übrigens jeden Tag ein Mal versorgt: Dazu wird der Schlauch ein bisschen in den Magen reingeschoben und um 360° gedreht. Das ist wichtig, damit die Platte nicht an der Magenschleimhaut anwächst. Klingt etwas komisch, aber wir machen das immer vor dem Essen und Julian scheint es kaum zu stören.

Stellt übrigens gerne Fragen, wenn ihr etwas wissen wollt. Wir beantworten sie gerne!