Wer wir sind!

Wir sind eine ganz normale Familie: Papa Philipp (*76) Mama Kathrin (*77), unser Sohn Bjarne (*09) und unser zweiter Sohn und Intensivkind Julian (*13). Wir leben in unserem Haus in Paderborn gemeinsam mit unserer „lustigen“ WG.

Im Oktober 2013 kam unser Sohn Julian David zur Welt. In der Schwangerschaft gab es keinerlei Hinweise auf irgendwelche Probleme und so wurden wir 10 Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin sehr überrascht. Wir waren zu einer Hochzeit in Hamburg, in der Nacht ist die Fruchtblase geplatzt und da die Sicherheit des Babys nicht mehr gewährleistet werden konnte, wurde Julian an Schwangerschaftstag 29+3 per Kaiserschnitt zur Welt geholt. In den nächsten Tagen wurde immer deutlicher, dass unser kleiner Sohn neben der Frühgeburtlichkeit eine Reihe von weiteren Baustellen hat. Dennoch wissen wir bis heute nicht, an welcher Grunderkrankung er nun tatsächlich leidet. Es stand spinale Muskelatrophie im Raum – dieses hat sich glücklicherweise nicht bestätigt. Er zeigt aber ein recht ähnliches Bild – mit dem glücklichen Unterschied, dass er sich langsam weiterentwickelt.

Seine Probleme sind:
– eine nicht näher diagnostizierte Muskelschwäche – die Arme sind stärker betroffen als die Beine
– Arthrogrypisis multiplex congenita – durch regelmäßiges Durchbewegen der Gelenke verbessert sich die Steifheit
– Hüftluxation, Typ 4 (mittlerweile operiert)
– Tracheostoma seit dem 25.11.2013 – er wurde bis Februar 2014 komplett beatmet. Mittlerweile atmet er selbstständig über eine feuchte Nase und benötigt nur stundenweise eine CPAP-Beatmung. Sobald er durch eine akute Infektion geschwächt ist, benötigt er vollständige Beatmung und teilweise auch Sauerstoff.
– komplette Schluckstörung, so dass er über eine PEG ernährt wird und der Speichel sowie hoch gespuckte Nahrung regelmäßig abgesaugt werden muss
– hoher Gaumen
– Verdacht auf eine Hörstörung
– er zeigt kaum Mimik und verdreht häufig die Augen, keine Lautsprache
– Stand 2015: Die Beine kann er mittlerweile relativ viel bewegen, die Arme hingegen kaum, eine Kopfkontrolle hat er bisher auch nicht. Manchmal schafft er es sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen sowie auf dem Bauch liegend seinen Po leicht anzuheben. Auf dem Rücken liegend versucht er durch zappelnde Bewegungen vorwärts zu kommen, bisher gelingt ihm das noch nicht. Dadurch, dass er die Arme kaum einsetzen kann, sieht er dabei ein bisschen aus wie ein Pinguin.
– Stand Ende 2018: Mittlerweile hat Julian es geschafft, dass er selbstständig sitzen kann und sich selbstständig im Rolli fortbewegen. Der nächste Schritt ist nun ein Talker, mit dem er kommunizieren kann.

Ansonsten ist er ein großer Charmeur. Er schafft es innerhalb kürzester Zeit alle um den Finger zu wickeln und man merkt, dass er auch Dank guter Unterstützung durch uns und unseren Pflegedienst Lebensfreude empfindet.

Insgesamt lag er 5 Monate im Krankenhaus – 9,5 Wochen in Hamburg und den Rest in Paderborn. Seit Anfang März 2014 sind wir mit einer 24-Stunden-Pflege (daher die angesprochene lustige WG) zu Hause. Julian benötigt aufgrund seiner Probleme dauerhaft spezielle Krankenbeobachtung, da bei ihm von einem Moment auf den anderen akute Lebensgefahr herrscht.

Dank diverser Therapien entwickelt er sich in kleinen Schritten weiter, aber wir haben noch einen langen Weg vor uns. In diesem Blog möchten wir davon berichten.