Jahreswechsel mit Damenbesuch

Zur Sylvesterparty haben uns 2 andere Familien besucht – mit 4 Kindern. Unser kleiner Sohn liebt jedwede Aufregung, Lautstärke usw. ja so gar nicht – mit Ausnahme von anderen Kindern!

Unter diesen war zudem ein 2jähriges Mädchen, was er schon länger kennt, so dass der junge Mann um kurz nach sieben Damenbesuch hatte.
Julian saß in seinem Stuhl und ging seiner Lieblingsbeschäftigung nach: Keyboard spielen. Nun kam die junge Dame um die Ecke und Julian war sehr aufgeregt. Indiskreterweise wird bei ihm „Aufregung“ ja auch noch quantitativ dargestellt: Julians Puls wird ja permanent durch seinen Monitor angezeigt. Ein Puls von über 170 ist für Julian schon ein „sehr, sehr aufgeregt“.

Ob er nun erfreut war, seine Kindergarten-Liebe unverhofft auf einer Party zu treffen oder er erbost war, dass Konkurrenz um sein heiß geliebtes Keyboard aufkam, ist sein Geheimnis und wird es wohl bleiben. Einen besonderen Eindruck hat die Begegnung auf jeden Fall auf Julian gemacht und wir gehen einfach mal vom ersteren aus.

Die Aufregung legte sich aber auch schnell wieder, so dass der kleine Mann recht pünktlich wie immer schlummerte und er auch das Feuerwerk mit Ignoranz strafte. Er ist halt schon ein ausgeprägtes Gewohnheitstier!

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Julians 1. Karussellfahrt

Heute war es endlich so weit: Julian ist das erste Mal Karussell gefahren!!!

Wir sprechen schon seit fast 3 Jahren darüber. Damals hat eine Kinderkrankenschwester im Paderborner Krankenhaus erzählt, dass sie mit einem beatmeten Kind Karussell gefahren ist: das Kind im Hubschrauber und sie mit Beatmungsgerät hinterher. Das muss ein Bild für die Götter gewesen sein. Seitdem haben wir darüber gesprochen, dass Julian auch eines Tages Karussell fahren wird. Ursprünglich hatten wir es zu Libori geplant. Da hat es aus Krankheits- und Organisationsgründen noch nicht geklappt. Daher war es jetzt zum Weihnachtsmarkt geplant. Wir sind extra heute zum Weihnachtsmarkt gegangen und uns durch das Getümmel  vom verkaufsoffenen Sonntag gestürzt. Ursprünglich wollten wir beim Pferdekarussell uns in diese Art Wippe setzen, weil man dort auch als Erwachsener sitzen kann. Die war aber belegt. Also hat der Papa Julian kurzerhand aufs Pferd gesetzt und Bjarne hat sich das Pferd daneben geschnappt. Wundervoll!! Der Monitor hat zwar immer mal wieder rumgepiepst. Das lag aber mehr am Gezappel  des kleinen Reiters als an irgendwelchen Problemen. Es hat also prima geklappt und wir waren uns alles einig, dass es Julian gut gefallen hat.

Leider hatte die Schwester aus dem Krankenhaus keine Zeit, so dass Fiona die Ehre hatte, der ersten Fahrt beizuwohnen. Das andere Versprechen wird also noch nachgeholt. 

Julian ist ein bisschen Kindergartenkind

Ja, tatsächlich! Es ist so weit. Pünktlich zu seinem 3. Geburtstag – schließlich ist Julian jetzt ein großer Junge! Wir haben schon bei Bjarne immer gesagt, dass 3 die kleine Volljährigkeit ist. Viel Spielsachen sind nichts für Kinder unter 3, somit scheint das eine magische Grenze zu sein. Und diese magische Grenze haben wir mit dem Start in den Kindergarten gefeiert.

Streng genommen ist es erstmal nur einen Tag in der Woche für die nächste Zeit zur Probe. Aber egal. Wie immer ist es genau „das, was du daraus machst“. Also ist es für Julian und uns der Start in den Kindergarten!

Julian wird natürlich von einer Pflegekraft begleitet. Somit sind wir letzte Woche Donnerstag mit Sack und Pack (sprich Absauge, Kathetern, Notfallset und allem sonstigen Kram) losgefahren. Bjarne war auch mit dabei und natürlich entsprechend aufgeregt. Doch nicht nur der große Bruder – auch Julian war megaaufgeregt. Man könnte ja meinen, dass er gar nicht so viel mitbekommt. Pustekuchen! Auf der ganzen Fahrt schnaufte er vor sich hin. Ehrlich gesagt hatte ich schon die Sorge, dass er nicht genug Luft bekommt oder er sonst ein Problem hat und wir direkt wieder nach Hause fahren. Die Rechnung habe ich aber ohne Julian gemacht. Am Kindergarten angekommen, haben wir uns Julian und seine sämtlichen Sachen geschnappt und sind rein. Die Erzieher erwarteten uns schon gespannt. Wir haben Julian auf ein gemütliches niedriges Sofa gelegt und siehe da: Das Kind war total zufrieden! Er war einfach nur aufgeregt und hat sich offensichtlich total gefreut. Ich habe noch kurz mit den Erziehern gesprochen und mich von Julian verabschiedet. Unsere Pflegekraft wünschte mir noch einen schönen Tag alleine zu Hause. 😉 Nachdem ich Bjarne auch in die Ferienbetreuung gebracht hatte, bin ich also alleine zurück! UAAAAAHHHHH! Das war echt komisch! Es ist verrückt. Wenn Julian spazieren geht und/oder bei Oma und Opa ist, bin ich ja auch mal alleine zu Hause. Es fühlte sich aber soooo anders an. Jetzt wird unser kleine Junge tatsächlich groß.

Er hat den Vormittag auch richtig gut mitgemacht. Erst wird in der Gruppe gespielt. Es gibt zum Beispiel einen großen Korb mit kleinen Musikinstrument und Julian liebt Musik. Vor dem Rausgehen sitzen alle Kinder im Kreis und es wird gesungen. Und Julian mittendrin! Seine Begleitung musste ihm die ganze Zeit sein Auge aufhalten (er schafft das alleine nicht bzw. nur, wenn er ein Kissen o.ä. zur Unterstützung nimmt) und er hat sich alle Kinder ganz genau angeschaut. Als wollte er erstmal checken, mit wem er es so zu tun hatte. Ich konnte es mir anhand der Erzählungen bildlich vorstellen. Julian ist der totale Checker. 🙂 Draußen war er erst im Kinderwagen – das passte ihm aber gar nicht. Er wollte im Sand liegen – genau so wie alle anderen Kinder auch. Kein Problem. Dank Matschhose und Regenjacke konnte er im Sand liegen und war glücklich.

Als ich um kurz nach 12 kam, um ihn wieder abzuholen, schlief er tief und fest. So ein Kindergartentag ist schließlich ganz schön anstrengend. Es ist so schön, dass es ihm so gut gefallen hat.

Morgen ist der nächste Probetag. Dazu gab es heute noch eine witzige Situation: Wir saßen alle zusammen beim Mittagessen und Julian in seinem Therapiestuhl dabei. Er war noch ein bisschen müde und träumte vor sich hin. Philipp fragte mich, was morgen so ansteht. Ich fing an zu erzählen und sagte u.a., dass Julian morgen wieder in den Kindergarten geht. Plötzlich war der junge Herr hellwach, streckte seinen Kopf hoch, zog sich sein Auge an der Kopfstütze auf und wippte mit den Beinen. Wirklich – so süß. Er mag den Kindergarten wirklich gerne. Mal schauen, wie wir das zukünftig handhaben.

Und wieder haben wir einen großen Schritt geschafft, den wir erst gar nicht für möglich gehalten hätten.

 

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Julians 3. Geburtstag

Heute ist Julian 3 Jahre alt geworden und wir hatten einen wirklich schönen Tag. Morgens sind Philipp, Bjarne und ich mit Geschenken, Kerzen und Luftballons bewaffnet in Julians Zimmer gegangen und haben ihm ein Geburtstagsständchen in Form von Happy Birthday kredenzt. Das Geburtstagskind selber befand sich allerdings gerade auf dem Weg ins Land der Träume. Offensichtlich war er so aufgeregt, dass er ab 3 Uhr nachts seine Nachtbetreuungnauf Trab gehalten hat. Er ließ sich aber doch nochmal kurz vom Schläfchen abhalten und so konnte er ein Teil der Geschenke mit Bjarnes Hilfe auspacken. Es gab zwei neue Pullover und eine schicke Herbst-/Winterjacke.

Nachmittags kamen seine Gäste: Oma, Opa, Tante, Cousine Pina und natürlich Bjarne, Julians Spätdienst-Pflegefachkraft und ich. In der Konstealltion saßen wir am Kaffeetisch: für uns gab es Kaffee und Kuchen- für Julian einen Smoothie aus Banane, Kiwi und Birne. Anschließend waren Pina und Bjarne natürlich sehr hilfsbereit seine Geschenk mit auszupacken. Das hat auch prima geklappt. Julian hat quasi eine Ecke festgehalten und die anderen haben so lange gezerrt und gezuppelt bis es ausgepackt war. Von einem unserer Geachenke war er allerdings nicht so begeistert… Ich hatte auf einer Seite ein Nachsprechtier gefunden: alles was man sagt, spricht das Tier (ein Seehund) in hoher und schnellerer Geschwindigkeit nach. Ich fand die Idee super, dass er seinen „rara“-Gesang übers Sprecheventil singt und der Seehund antworte. Pina und Bjarne waren auch so begeistert und hatten ihren Spaß damit. Julian war das Teil aber viel zu laut und hektisch. Er regte sich ziemlich auf. Wir haben ihn dann erstmal auf die Decke gelegt und die weiteren Geschenke langsamer ausgepackt. Wir haben ihm auch eine Sequenzabox geschenkt. Das ist ein kleiner viereckiger Kasten, auf den man diverse Sätze aussprechen kann und jeweils durch Drücken des Kastens wird ein Satz gesprochen. Wir hatten vor einiger Zeit mal Besuch von einem Beratungshaus bzgl. unterstützter Kommunikation und da war diese Teil eins der vorgestellten Möglichkeiten. Beim Testen da, fand Julian es super. Heute waren wir beim Testen etwas zurückhaltender nach der Erfahrung mit dem Nachsprechtier. Man merkt immer wieder, dass Julian schnell überfordert ist, wenn es zu schnell, zu laut, zu hektisch, zu ungewohnt oder sonstwas ist. Man muss ihm oft viel mehr Zeit geben.

Vom Bällebad – das er von seinem Pflegeteam gechenkt bekommen hat, war er hingegen sehr begeistert. Er lag drin und hat als erstes ein kleines Nickerchen gemacht. Anschließend hat er sich drin herum gedreht wie ein Kreisel und wirkte sehr zufrieden. Ansonsten gab es noch eine Menge Anziehsachen. Julian hat diesbezüglich schon einen recht hohen Durchsatz, so dass er da durchaus Bedarf hat. 😉 Wir saßen auch alle mit ihm am Boden und Julian mittendrin. Das schien ihm zu gefallen. Abends nach dem Vorlesen, war er ruckizucki eingeschlafen.

Schön, den kleinen Zauberprinzen hier zu haben. Und noch schöner, dass er 3 geworden ist. Die Prognosen waren ja mal ganz anders.

Gestatten – Ich bin Anton

Hallo ich bin Anton und ich bin der beste Freund von Julian. Ich trage wie Julian EKG-Elektroden und einen O2-Sensor (weißer Verband am Fuß), damit meine Vitalzeichen kontrolliert werden können. Bjarne – der große Bruder von Julian – war heute der Meinung, dass ich Julian noch ähnlicher werden sollte. Also habe ich eine Kanüle bekommen (ein alte von Julian, die wir abgeschnitten haben – O-Ton Bjarne: „Anton ist schon fast erstickt. Jetzt bekommt er endlich genug Luft“). Und eine PEG (Strohhalm) habe ich nun auch. Jetzt kann ich noch besser ein Gefährte für Julian sein. Ich begleite ihn auch bei seinen Krankenhausaufenthalten, damit er sich nie alleine fühlt. 

Die Trommler

Julian hat einen Cousin (der Sohn von meinem Bruder), der quasi genauso alt ist wie er. Und wenn Julian keinen Frühstart hingelegt hätte, hätten sie auch fast zusammen Geburtstag feiern können. 

Mein Bruder schickte neulich ein Video auf dem sein Sohn das Schlagzeug bearbeitet. Echt süß und es klang gar nicht schlecht. Ich habe es Julian vorgespielt und was macht er? Klopft mit dem Greifring rhythmisch gegen seinen Gips. Er hat das die letzten Tage entdeckt und öfters gemacht. Aber das Video hat ihn nochmal extra motiviert. So niedlich! Sobald das Video zuende war, wurde Julian total unruhig und hörte auf zu klopfen. Wenn ich es erneut gestartet habe, war er zufrieden und klopfte mit. So ging das eine ganze Weile. Echt lustig! Die Pampers-Pop-Band kann also demnächst gestartet werden! 😉 

Und heute Tag 13 im Gips geschafft. 👍

Julians 1. Schwimmbadbesuch

Das Wetter war heute nicht so berauschend, also haben wir beschlossen, ins Schwimmbad zu gehen. Das Aquadrom liegt direkt neben unserer Ferienwohnung. Also haben wir Mann und Maus – sprich Familie plus Pflegefachkraft eingepackt und sind rüber gelaufen. Am Eingang gab es erstmal Diskussionen: Philipp und ich haben den normalen Tarif vergünstigt durch die Kurkarte, Bjarne den Kindertarif und Julian ist kostenlos. So weit so gut – aber wir wird nun die Pflegekraft abgerechnet? Julian hat einen Schwerbehindertenausweis mit Kennzeichen „B“, d.h. er benötigt ständig eine Begleitperson. Bedeutet natürlich auch, dass die Begleitperson nicht selber schwimmen geht sondern Julian beaufsichtigt. Im Zoo gab es keine Diskussionen und die Begleitperson ist kostenlos reingekommen. Beim Schwimmbad war die Dame aber etwas sperrig, aber am Ende gab es auch dank Philipps Verhandlungstaktik eine für alle Parteien annehmbare Lösung. Es nervt aber schon immer wieder. Es wäre schön, wenn es dort einfach eine allgemein gültige Richtlinie gibt. Aber private Unternehmen wären ja nicht dran gebunden. Also heißt es diskutieren…

Kaum drinnen, war Julian direkt total aufgeregt. Die ganze Atmosphäre und das Geplätscher von Wasser war sehr spannend für ihn. Wir haben ihm fix die Schwimmwindel angezogen, das Tracheostoma zusätzlich zum Pad mit Kompresse und Leukoplast gesichert, das Absauggerät nah ans Kinderbecken auf eine Liege positioniert und los gibt’s in Papas Armen ins Wasser. Es war auch direkt wie in der Badewanne: das Kind war restlos glücklich und planschte fröhlich vor sich hin. Man muss echt ziemlich aufpassen, da Julian sehr wild ist und am liebsten komplett untertauchen würde. Danach gab es eine Mütze Schlaf und anschließend ging es nochmal ins Wasser. Es war zwar sehr spannend, hat aber wirklich gut geklappt. Bjarne konnte nur nicht so ganz nachvollziehen, dass Julian kaum an dem kleinen Boot, das er ihm gegeben hat, interessiert war. Aber dennoch fand Bjarne es richtig toll, dass Julian endlich mit im Schwimmbad war. Bjarne war schon zwei Mal dort (ein Mal mit Mama, ein Mal mit Papa) und war sehr selig, dass heute alle zusammen da waren. 

Und wir auch! Wieder ein kleines bisschen mehr Normalität. 

Julians 1. Bild

Julian hat heute seine künstlerische Ader entdeckt und sein erstes Bild gemalt. Unter dem rechten Fuß blau und links grün. Er war ganz engagiert dabei und hat wild gemalt. Wir mussten nur das Blatt festhalten und ab und an etwas drehen. Den Rest hat er alleine gemacht. Wirklich süß!
   

 

Partykind

Heute hat Julians Oma ihren Geburtstag gefeiert. Und da Julian jetzt seit ein paar Tagen wieder stabil ist, haben wir ihn mitsamt seinen üblichen Gerätschaften und Pflegedienst eingepackt und sind nach Bielefeld gefahren. Zur Sicherheit war auch das Beatmungsgerät und die Sauerstoffflasche mit an Board. Gebraucht haben wir es zum Glück nicht.

Julian war insgesamt etwas unruhiger als Zuhause, aber es hat gut geklappt. Er hat auch seine Ur-Omi in Verzückung gebracht, weil sie ihn eine ganze Weile auf dem Arm hatte (natürlich immer unter den Argusaugen des Pflegedienstes). Dort war er total entspannt und es gab keine Alarme. Tja – er ist halt der „Ur-Omi-Streber“ – wie schon sein großer Bruder. 😉
Außerdem hat er sich von Oma und Opa auf der Spieldecke bespaßen lassen. Zu seinem Leidwesen (und unserem Glück) hatten wir das Baby-Keyboard zu Hause gelassen. Er hämmert mit Vorliebe und wachsender Begeisterung mit seinem Füßen darauf herum…. Naja, ihr könnt euch vorstellen, dass das irgendwann anfängt zu nerven…. 😉 Aber es ist so schön anzuschauen, wie viel Spaß er damit hat. In Bielefeld hat ihm die Oma auf dem Glockenspiel vorgespielt. Das hat ihm auch gefallen – vermuten wir zumindest. Es ist bei ihm schwer einzuschätzen, ob er es nun gut findet oder nicht. Er hat ja nahezu keine Mimik. Und so muss man seine allgemeinen Bewegungen und Augenbewegungen gut deuten.

Insgesamt war es also ein schöner und entspannter Nachmittag. Gegen Abend war er aber auch echt k.o., so dass wir um 20 Uhr wieder zuhause waren. Er braucht noch eine Weile um herunterzukommen, aber dann wird er hoffentlich schön schlafen.

Normalzustand fast wieder erreicht

Nach dem wir uns in den letzten Wochen mit diversen Infekten, einer dicken Bronchopneumonie inklusive Krankenhausaufenthalt und zum Schluss noch einem leichten Magen-Darm-Infekt herumschlagen mussten, war der Tag heute fast wieder normal.

Julian brauchte noch etwas mehr Ruhe. Er mag es generell nicht, wenn viel Unruhe um ihn herum ist. Und er hat noch viel geschlafen. Aber zwischendurch könnten wir tatsächlich mal wieder ein bisschen „spielen“. Das sieht dann so aus, dass Julian auf seiner Krabbeldecke liegt – unser 5jähriger Sohn Bjarne und ich breiten das Spielzeug neben ihm aus. Dann wird Julian einfach ins Spiel integriert. Heute haben wir Zoo gespielt und Julian musste die (Holz-)Igel beaufsichtigen – sprich er hatte einen Igel in der Hand. Ich habe langsam den Eindruck, dass er die Hand bewusst öffnet und schließt. Den Arm selber kann er kaum bewegen und auch die Hand scheint nicht immer das zu machen, was er möchte, aber es wird langsam etwas mehr.

Heute war auch die Physiotherapeutin da. Sie „turnt“ nach Voijta mit ihm. Darauf springt er gut an. Und heute hat er auch wieder gut mitgemacht. Ihr ist heute auch aufgefallen, dass er viel aufmerksamer ist und sie war sich sicher, dass er bewusst mit dem Kopf geschüttelt hat als sie mit ihm die Bauchlage turnen wollte. Seit seine akute Krankphase vorbei ist, habe ich auch den Eindruck, dass er geistig einen Sprung gemacht hat. Er scheint viel mehr zu verstehen und versucht sich auch zu äußern. Durch das Tracheostoma kann er ja nur mit einem Sprechventil lautieren. Das haben wir in letzter Zeit etwas wenig fokussiert und wollen jetzt wieder mehr damit starten. Aber mit seinem Blick und den Kopfschütteln scheint er zu kommunizieren. Es passt noch nicht immer, aber wir bleiben dran.