Julians Ferienprogramm

Nach der langen Corona-Zeit ohne Schule hatten wir doch etwas Sorge, wie wohl die Ferien für Julian werden würden. Da wir unseren Urlaub erst im Herbst geplant haben, standen also lange 6,5 Wochen zur Verfügung. Und mittlerweile hat Julian auch Langeweile, wenn wir nur zu Hause sind.

In den ersten zwei Wochen hatten wir daher kleinere Ausflüge geplant. An einem Tag sind wir in einen kleineren Freizeitpark – den Pott’s Park in Minden gefahren. Wir finden, das ist echt ein ganz süßer Park, der gerade für jüngere Kinder sehr empfehlenswert ist. Es gibt dort u.a. ein Karussell, in das Julian inklusive Rollstuhl / Rehabuggy reingehen kann. Allerdings haben wir festgestellt, dass unser Sohn ein kleiner Adrenal-Junkie ist und so sind wir in diverse größere Drehkarussells gegangen. Da er einigermaßen stabil sitzen kann, hat das richtig super geklappt. Und die Parkmitarbeiter waren auch alle sehr hilfsbereit und freundlich. So hatten wir einen richtig schönen Tag.

Einen anderen Tag waren wir im Zoo. Solche Ausflüge mag Julian auch sehr gerne, weil er dort einfach viel anschauen kann. Da er ja seine Augen nicht selbst aufhalten kann, hält er immer mit einer Hand das Auge auf und dann schaut er sich alles ganz genau an. Er beobachtet Menschen und Tiere gleichermaßen gerne. Der Tierpark in Hamm ist zum Glück auch ebenerdig, so dass wir alles gut erreichen konnten. Das macht solche Ausflüge doch immer wesentlich einfacher.

Am besten war für Julian allerdings die letzte Woche. Da hatten wir ihn zum Ferienprogramm vom Familienunterstützenden Dienst angemeldet. Das war extra für Kinder mit Beeinträchtigungen. Es ging für eine Woche vormittags in eine Hütte in Etteln (das ist ein kleiner Ort hier in der Nähe). Zusammen mit drei weiteren Kindern gab es ein tolles Programm mit Spielen (Julian hat beim Mensch-ärger-dich-nicht gewonnen), Spielplätzen und Ausflügen. Einen Tag waren sie bei der Feuerwehr. Das fand Julian so aufregend, dass er einen der Betreuer direkt über die Füße gefahren ist, damit er auf jeden Fall in das Feuerwehrauto konnte. Wir waren etwas überrascht, dass er das so gut fand. Krankenwagen und alleine das Sirenengeräusch mag er überhaupt nicht. Er regt sich schon auf, wenn er nur die Sirene hört. Er war einfach zu oft im Krankenhaus und ist im Grund schon viel zu oft mit dem Krankenwagen gefahren. Aber das war alles vergessen: Feuerwehrauto scheint sehr cool zu sein.

Außerdem war er noch der kleine Pferdeflüsterer, weil sie an einem Tag zum Pferdestall gegangen sind. Julian hat sich erst alles gut angeschaut und nach einer Aufwärmphase hat ein Pony seinen Kopf in Julians Schoß gelegt. Das muss richtig süß gewesen sein.

Die Woche war also ein voller Erfolg und werden wir in einer der nächsten Ferien ganz bestimmt nochmal machen. Wirklich schön, dass es auch für behinderte Kinder so etwas tolles gibt.

In dieser Woche geht er zusammen mit seinem großen Bruder zum Feriencircus. Da studieren die Kinder an drei Tagen ein kleines Programm ein, dass wir uns dann anschauen können. Die Begrüßung heute war schon sehr entspannt und nett. So hoffen wir, dass Julian gut integriert wird. Der Zirkus ist ja ein normales Programm für alle Kinder. Aber wie wir unseren großen Sohn kennen, wird er das schon durchboxen. Wir werden berichten.

Julians Freundin Holly

Seit ungefähr einem halben Jahr, gibt es einen menschlichen Bewegungsmelder, wenn wir die Einfahrt zu unserem Haus entlang gehen oder fahren. Unsere Nachbarin Holly (2 Jahre) steht öfters am Gartenzaun, schaut zu uns herüber und ruft lautstark „Hallo“. Anfangs war es eher ein „Hao“ – dann ein „Hallo“ und irgendwann wurde es ein fragendes „Juja?“. Wir und auch die Eltern der kleinen Holly konnten erst nichts damit anfangen. Doch irgendwann dämmerte es uns – Holly wollte wissen, wo Julian ist.

Den Sommer über gab es dann kein Halten mehr. Sie kam ein paar Mal zu uns rüber (natürlich in Begleitung ihrer Eltern), um Julian zu besuchen. Das Interesse ist natürlich nicht so langanhaltend, so dass sie ein paar Mal in Julians Zimmer rein, wieder raus, wieder rein. Wie das so ist mit 2. 😉 Aber dennoch echt lustig.

Dann wurde natürlich auch Julians Spielzeug inspiziert. Das hatte zur Folge, dass Julian sich jedes Mal als erstes auf seinen Lieblingsspielzeugwürfel wirft, wenn ein kleineres Kind sein Zimmer betritt. Zwischendurch war mal der kleine Sohn einer Pflegekraft dabei und auch da wurde der Würfel vehement verteidigt. Ich fand die Reaktion von Julian toll. Das zeigt ja wieder deutlich, dass er sehr viel versteht und umsetzt (und ganz nebenbei – mein Lieblingsspielzeug Handy gebe ich ja auch ungerne ab).

Den Sommer über konnten Julian und Holly dann zusammen draußen spielen. Holly hat Julian einen kleinen Ball auf seinen Rollstuhl gelegt und Julian hat ihn herunter geschossen. Das ging ein paar Mal so. Ein besonderes Highlight war als Holly Julian die Einfahrt entlang geschoben hat. Soooo niedlich. Sie war auch sehr stolz und Julian begeistert. Und ganz verzaubert war ich als sie einmal mit gefalteten Händen vor ihm stand und ihn anhimmelte mit „Mein Jujia“. Sooooooooooo süß.

Holly ist natürlich am Samstag beim 5. Geburtstag von Julian der Ehrengast.

Der erste Schnee!

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir lieber alle zusammen einen Schneemann gebaut. Julian und ich saßen auf dem Schlitten und haben den Kopf gerollt. Die anderen beiden haben sich um den Rest gekümmert. Und so entstand ein toller großer Schneemann.

Anschließend ging es für Julian wieder rein, da sein Atem mittlerweile schon ziemlich rasselte und er abgesaugt werden musste. Für Julian sind solche Aktionen schon immer recht aufregend und für uns auch anstrengend. Aber er wirkte insgesamt sehr zufrieden, so dass es sich gelohnt hat. Und es hat ihn auch kurzzeitig von seiner Trotzphase abgelenkt, in der er aktuell steckt. Dazu aber später mehr…

Jahreswechsel mit Damenbesuch

Zur Sylvesterparty haben uns 2 andere Familien besucht – mit 4 Kindern. Unser kleiner Sohn liebt jedwede Aufregung, Lautstärke usw. ja so gar nicht – mit Ausnahme von anderen Kindern!

Unter diesen war zudem ein 2jähriges Mädchen, was er schon länger kennt, so dass der junge Mann um kurz nach sieben Damenbesuch hatte.
Julian saß in seinem Stuhl und ging seiner Lieblingsbeschäftigung nach: Keyboard spielen. Nun kam die junge Dame um die Ecke und Julian war sehr aufgeregt. Indiskreterweise wird bei ihm „Aufregung“ ja auch noch quantitativ dargestellt: Julians Puls wird ja permanent durch seinen Monitor angezeigt. Ein Puls von über 170 ist für Julian schon ein „sehr, sehr aufgeregt“.

Ob er nun erfreut war, seine Kindergarten-Liebe unverhofft auf einer Party zu treffen oder er erbost war, dass Konkurrenz um sein heiß geliebtes Keyboard aufkam, ist sein Geheimnis und wird es wohl bleiben. Einen besonderen Eindruck hat die Begegnung auf jeden Fall auf Julian gemacht und wir gehen einfach mal vom ersteren aus.

Die Aufregung legte sich aber auch schnell wieder, so dass der kleine Mann recht pünktlich wie immer schlummerte und er auch das Feuerwerk mit Ignoranz strafte. Er ist halt schon ein ausgeprägtes Gewohnheitstier!

Julians 1. Karussellfahrt

Heute war es endlich so weit: Julian ist das erste Mal Karussell gefahren!!!

Wir sprechen schon seit fast 3 Jahren darüber. Damals hat eine Kinderkrankenschwester im Paderborner Krankenhaus erzählt, dass sie mit einem beatmeten Kind Karussell gefahren ist: das Kind im Hubschrauber und sie mit Beatmungsgerät hinterher. Das muss ein Bild für die Götter gewesen sein. Seitdem haben wir darüber gesprochen, dass Julian auch eines Tages Karussell fahren wird. Ursprünglich hatten wir es zu Libori geplant. Da hat es aus Krankheits- und Organisationsgründen noch nicht geklappt. Daher war es jetzt zum Weihnachtsmarkt geplant. Wir sind extra heute zum Weihnachtsmarkt gegangen und uns durch das Getümmel  vom verkaufsoffenen Sonntag gestürzt. Ursprünglich wollten wir beim Pferdekarussell uns in diese Art Wippe setzen, weil man dort auch als Erwachsener sitzen kann. Die war aber belegt. Also hat der Papa Julian kurzerhand aufs Pferd gesetzt und Bjarne hat sich das Pferd daneben geschnappt. Wundervoll!! Der Monitor hat zwar immer mal wieder rumgepiepst. Das lag aber mehr am Gezappel  des kleinen Reiters als an irgendwelchen Problemen. Es hat also prima geklappt und wir waren uns alles einig, dass es Julian gut gefallen hat.

Leider hatte die Schwester aus dem Krankenhaus keine Zeit, so dass Fiona die Ehre hatte, der ersten Fahrt beizuwohnen. Das andere Versprechen wird also noch nachgeholt. 

Julian ist ein bisschen Kindergartenkind

Ja, tatsächlich! Es ist so weit. Pünktlich zu seinem 3. Geburtstag – schließlich ist Julian jetzt ein großer Junge! Wir haben schon bei Bjarne immer gesagt, dass 3 die kleine Volljährigkeit ist. Viel Spielsachen sind nichts für Kinder unter 3, somit scheint das eine magische Grenze zu sein. Und diese magische Grenze haben wir mit dem Start in den Kindergarten gefeiert.

Streng genommen ist es erstmal nur einen Tag in der Woche für die nächste Zeit zur Probe. Aber egal. Wie immer ist es genau „das, was du daraus machst“. Also ist es für Julian und uns der Start in den Kindergarten!

Julian wird natürlich von einer Pflegekraft begleitet. Somit sind wir letzte Woche Donnerstag mit Sack und Pack (sprich Absauge, Kathetern, Notfallset und allem sonstigen Kram) losgefahren. Bjarne war auch mit dabei und natürlich entsprechend aufgeregt. Doch nicht nur der große Bruder – auch Julian war megaaufgeregt. Man könnte ja meinen, dass er gar nicht so viel mitbekommt. Pustekuchen! Auf der ganzen Fahrt schnaufte er vor sich hin. Ehrlich gesagt hatte ich schon die Sorge, dass er nicht genug Luft bekommt oder er sonst ein Problem hat und wir direkt wieder nach Hause fahren. Die Rechnung habe ich aber ohne Julian gemacht. Am Kindergarten angekommen, haben wir uns Julian und seine sämtlichen Sachen geschnappt und sind rein. Die Erzieher erwarteten uns schon gespannt. Wir haben Julian auf ein gemütliches niedriges Sofa gelegt und siehe da: Das Kind war total zufrieden! Er war einfach nur aufgeregt und hat sich offensichtlich total gefreut. Ich habe noch kurz mit den Erziehern gesprochen und mich von Julian verabschiedet. Unsere Pflegekraft wünschte mir noch einen schönen Tag alleine zu Hause. 😉 Nachdem ich Bjarne auch in die Ferienbetreuung gebracht hatte, bin ich also alleine zurück! UAAAAAHHHHH! Das war echt komisch! Es ist verrückt. Wenn Julian spazieren geht und/oder bei Oma und Opa ist, bin ich ja auch mal alleine zu Hause. Es fühlte sich aber soooo anders an. Jetzt wird unser kleine Junge tatsächlich groß.

Er hat den Vormittag auch richtig gut mitgemacht. Erst wird in der Gruppe gespielt. Es gibt zum Beispiel einen großen Korb mit kleinen Musikinstrument und Julian liebt Musik. Vor dem Rausgehen sitzen alle Kinder im Kreis und es wird gesungen. Und Julian mittendrin! Seine Begleitung musste ihm die ganze Zeit sein Auge aufhalten (er schafft das alleine nicht bzw. nur, wenn er ein Kissen o.ä. zur Unterstützung nimmt) und er hat sich alle Kinder ganz genau angeschaut. Als wollte er erstmal checken, mit wem er es so zu tun hatte. Ich konnte es mir anhand der Erzählungen bildlich vorstellen. Julian ist der totale Checker. 🙂 Draußen war er erst im Kinderwagen – das passte ihm aber gar nicht. Er wollte im Sand liegen – genau so wie alle anderen Kinder auch. Kein Problem. Dank Matschhose und Regenjacke konnte er im Sand liegen und war glücklich.

Als ich um kurz nach 12 kam, um ihn wieder abzuholen, schlief er tief und fest. So ein Kindergartentag ist schließlich ganz schön anstrengend. Es ist so schön, dass es ihm so gut gefallen hat.

Morgen ist der nächste Probetag. Dazu gab es heute noch eine witzige Situation: Wir saßen alle zusammen beim Mittagessen und Julian in seinem Therapiestuhl dabei. Er war noch ein bisschen müde und träumte vor sich hin. Philipp fragte mich, was morgen so ansteht. Ich fing an zu erzählen und sagte u.a., dass Julian morgen wieder in den Kindergarten geht. Plötzlich war der junge Herr hellwach, streckte seinen Kopf hoch, zog sich sein Auge an der Kopfstütze auf und wippte mit den Beinen. Wirklich – so süß. Er mag den Kindergarten wirklich gerne. Mal schauen, wie wir das zukünftig handhaben.

Und wieder haben wir einen großen Schritt geschafft, den wir erst gar nicht für möglich gehalten hätten.

 

Julians 3. Geburtstag

Heute ist Julian 3 Jahre alt geworden und wir hatten einen wirklich schönen Tag. Morgens sind Philipp, Bjarne und ich mit Geschenken, Kerzen und Luftballons bewaffnet in Julians Zimmer gegangen und haben ihm ein Geburtstagsständchen in Form von Happy Birthday kredenzt. Das Geburtstagskind selber befand sich allerdings gerade auf dem Weg ins Land der Träume. Offensichtlich war er so aufgeregt, dass er ab 3 Uhr nachts seine Nachtbetreuungnauf Trab gehalten hat. Er ließ sich aber doch nochmal kurz vom Schläfchen abhalten und so konnte er ein Teil der Geschenke mit Bjarnes Hilfe auspacken. Es gab zwei neue Pullover und eine schicke Herbst-/Winterjacke.

Nachmittags kamen seine Gäste: Oma, Opa, Tante, Cousine Pina und natürlich Bjarne, Julians Spätdienst-Pflegefachkraft und ich. In der Konstealltion saßen wir am Kaffeetisch: für uns gab es Kaffee und Kuchen- für Julian einen Smoothie aus Banane, Kiwi und Birne. Anschließend waren Pina und Bjarne natürlich sehr hilfsbereit seine Geschenk mit auszupacken. Das hat auch prima geklappt. Julian hat quasi eine Ecke festgehalten und die anderen haben so lange gezerrt und gezuppelt bis es ausgepackt war. Von einem unserer Geachenke war er allerdings nicht so begeistert… Ich hatte auf einer Seite ein Nachsprechtier gefunden: alles was man sagt, spricht das Tier (ein Seehund) in hoher und schnellerer Geschwindigkeit nach. Ich fand die Idee super, dass er seinen „rara“-Gesang übers Sprecheventil singt und der Seehund antworte. Pina und Bjarne waren auch so begeistert und hatten ihren Spaß damit. Julian war das Teil aber viel zu laut und hektisch. Er regte sich ziemlich auf. Wir haben ihn dann erstmal auf die Decke gelegt und die weiteren Geschenke langsamer ausgepackt. Wir haben ihm auch eine Sequenzabox geschenkt. Das ist ein kleiner viereckiger Kasten, auf den man diverse Sätze aussprechen kann und jeweils durch Drücken des Kastens wird ein Satz gesprochen. Wir hatten vor einiger Zeit mal Besuch von einem Beratungshaus bzgl. unterstützter Kommunikation und da war diese Teil eins der vorgestellten Möglichkeiten. Beim Testen da, fand Julian es super. Heute waren wir beim Testen etwas zurückhaltender nach der Erfahrung mit dem Nachsprechtier. Man merkt immer wieder, dass Julian schnell überfordert ist, wenn es zu schnell, zu laut, zu hektisch, zu ungewohnt oder sonstwas ist. Man muss ihm oft viel mehr Zeit geben.

Vom Bällebad – das er von seinem Pflegeteam gechenkt bekommen hat, war er hingegen sehr begeistert. Er lag drin und hat als erstes ein kleines Nickerchen gemacht. Anschließend hat er sich drin herum gedreht wie ein Kreisel und wirkte sehr zufrieden. Ansonsten gab es noch eine Menge Anziehsachen. Julian hat diesbezüglich schon einen recht hohen Durchsatz, so dass er da durchaus Bedarf hat. 😉 Wir saßen auch alle mit ihm am Boden und Julian mittendrin. Das schien ihm zu gefallen. Abends nach dem Vorlesen, war er ruckizucki eingeschlafen.

Schön, den kleinen Zauberprinzen hier zu haben. Und noch schöner, dass er 3 geworden ist. Die Prognosen waren ja mal ganz anders.

Gestatten – Ich bin Anton

Hallo ich bin Anton und ich bin der beste Freund von Julian. Ich trage wie Julian EKG-Elektroden und einen O2-Sensor (weißer Verband am Fuß), damit meine Vitalzeichen kontrolliert werden können. Bjarne – der große Bruder von Julian – war heute der Meinung, dass ich Julian noch ähnlicher werden sollte. Also habe ich eine Kanüle bekommen (ein alte von Julian, die wir abgeschnitten haben – O-Ton Bjarne: „Anton ist schon fast erstickt. Jetzt bekommt er endlich genug Luft“). Und eine PEG (Strohhalm) habe ich nun auch. Jetzt kann ich noch besser ein Gefährte für Julian sein. Ich begleite ihn auch bei seinen Krankenhausaufenthalten, damit er sich nie alleine fühlt. 

Die Trommler

Julian hat einen Cousin (der Sohn von meinem Bruder), der quasi genauso alt ist wie er. Und wenn Julian keinen Frühstart hingelegt hätte, hätten sie auch fast zusammen Geburtstag feiern können. 

Mein Bruder schickte neulich ein Video auf dem sein Sohn das Schlagzeug bearbeitet. Echt süß und es klang gar nicht schlecht. Ich habe es Julian vorgespielt und was macht er? Klopft mit dem Greifring rhythmisch gegen seinen Gips. Er hat das die letzten Tage entdeckt und öfters gemacht. Aber das Video hat ihn nochmal extra motiviert. So niedlich! Sobald das Video zuende war, wurde Julian total unruhig und hörte auf zu klopfen. Wenn ich es erneut gestartet habe, war er zufrieden und klopfte mit. So ging das eine ganze Weile. Echt lustig! Die Pampers-Pop-Band kann also demnächst gestartet werden! 😉 

Und heute Tag 13 im Gips geschafft. 👍

Julians 1. Schwimmbadbesuch

Das Wetter war heute nicht so berauschend, also haben wir beschlossen, ins Schwimmbad zu gehen. Das Aquadrom liegt direkt neben unserer Ferienwohnung. Also haben wir Mann und Maus – sprich Familie plus Pflegefachkraft eingepackt und sind rüber gelaufen. Am Eingang gab es erstmal Diskussionen: Philipp und ich haben den normalen Tarif vergünstigt durch die Kurkarte, Bjarne den Kindertarif und Julian ist kostenlos. So weit so gut – aber wir wird nun die Pflegekraft abgerechnet? Julian hat einen Schwerbehindertenausweis mit Kennzeichen „B“, d.h. er benötigt ständig eine Begleitperson. Bedeutet natürlich auch, dass die Begleitperson nicht selber schwimmen geht sondern Julian beaufsichtigt. Im Zoo gab es keine Diskussionen und die Begleitperson ist kostenlos reingekommen. Beim Schwimmbad war die Dame aber etwas sperrig, aber am Ende gab es auch dank Philipps Verhandlungstaktik eine für alle Parteien annehmbare Lösung. Es nervt aber schon immer wieder. Es wäre schön, wenn es dort einfach eine allgemein gültige Richtlinie gibt. Aber private Unternehmen wären ja nicht dran gebunden. Also heißt es diskutieren…

Kaum drinnen, war Julian direkt total aufgeregt. Die ganze Atmosphäre und das Geplätscher von Wasser war sehr spannend für ihn. Wir haben ihm fix die Schwimmwindel angezogen, das Tracheostoma zusätzlich zum Pad mit Kompresse und Leukoplast gesichert, das Absauggerät nah ans Kinderbecken auf eine Liege positioniert und los gibt’s in Papas Armen ins Wasser. Es war auch direkt wie in der Badewanne: das Kind war restlos glücklich und planschte fröhlich vor sich hin. Man muss echt ziemlich aufpassen, da Julian sehr wild ist und am liebsten komplett untertauchen würde. Danach gab es eine Mütze Schlaf und anschließend ging es nochmal ins Wasser. Es war zwar sehr spannend, hat aber wirklich gut geklappt. Bjarne konnte nur nicht so ganz nachvollziehen, dass Julian kaum an dem kleinen Boot, das er ihm gegeben hat, interessiert war. Aber dennoch fand Bjarne es richtig toll, dass Julian endlich mit im Schwimmbad war. Bjarne war schon zwei Mal dort (ein Mal mit Mama, ein Mal mit Papa) und war sehr selig, dass heute alle zusammen da waren. 

Und wir auch! Wieder ein kleines bisschen mehr Normalität.