Julians Jahr 2020

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:

Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉

Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645

Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.

Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.

Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.

Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.

Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.

Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.

Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.

Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.

Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?

Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?

Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.

Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.

Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.

Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.

Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.

Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:

Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.

Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.

Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:

Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.

P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!

Julians „Erwachen“

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben.

Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass er so langsam versteht, dass er tatsächlich ziemlich anders als andere Kinder ist.

In den letzten Wochen war er oft sehr still und wusste nicht so richtig was mit sich anzufangen. Er fuhr mit dem Rolli etwas lustlos im Wohnzimmer herum und stand auch oft vor der Treppe nach oben. Er weiß ja, dass sein großer Bruder Bjarne sein Zimmer oben hat und wir jeden Tag viele Mal die Treppe rauf und runter laufen.

Gestern waren wir mit Bjarnes Basketballfreunden zum Essen verabredet. Julian war auch dabei. Ohne erkennbaren Grund fing er an zu spucken und dann rollten auch die Tränen. Das war richtig traurig.

Wir vermuten, dass ihm bei den vielen spielenden Kindern dort mal wieder klar geworden ist, dass er das nicht so kann und stattdessen im Rehabuggy sitzt. Wir vermuten das allerdings nur – Fragen können wir ihn ja nicht. (Der HSV hat ja gestern auch verloren und als echter Hamburger Jung kann einem das natürlich auch in Paderborn traurig stimmen. ;-))

Es würde aber tatsächlich viel dazu passen, da er aktuell oft nicht weiß, wohin mit sich. Und da wir vermuten, dass er geistig eine Menge mitbekommt und er auch einiges versteht, klingt das nur logisch.

Wir werden ihn durch diese Zeit nun auch begleiten. Seine „Aufpasser“ sind diesbezüglich ja zum Glück sehr sensibel. Wir werden ihn erstmal viel in dem stärken, was er gut kann. Das ist beispielsweise Klavier spielen. Julian spielt wirklich mit einer unglaublichen Ausdauer auf dem Keyboard. Gestern war es wieder eine ganze Stunde lang. Witzigerweise klingt das ganze auch recht harmonisch und im Rhythmus. Er trifft zwar keine einzelnen Tasten, dennoch spielt er in einem gewissen Rhythmus (ich habe gezählt – es waren mal 8 und mal 6 Schläge bevor eine Pause oder ein anderer Ton kam). Und da loben und bestärken wir ihn sehr drin.

Außerdem wird er ab dem Sommer in eine KITA kommen, in der er noch mehr besondere Kinder treffen wird. Wir denken, dass es ihm sehr gut tun wird, wenn er regelmäßig sieht, dass es auch andere Kinder wie ihn gibt. Und dadurch, dass er aufgrund des Rollis mobil ist, kann er ja sogar mehr als manche andere Kinder. Wir sind gespannt, wie er auf die neue Situation reagieren wird.

In jedem Fall steht aktuell wieder ein neuer spannender Entwicklungsschritt bevor – und das wiederum ist bei jedem anderen Kind auch so – damit also doch wieder nicht so besonders. 🙂

 

Schule, Kindergarten und Talker

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder.

Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn.

Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager gefahren. In diesen Kindergarten gehen Kinder mit und ohne Behinderungen. Wir hatten im vergangenen Jahr schon einmal überlegt, damit zu starten, aber letztendlich festgestellt, dass es noch zu früh. Julian ist sehr schnell angestrengt, wenn es zu laut und trubelig wird. So langsam merken wir aber, dass es besser wird und – eher noch – dass es ihm zu Hause zu langweilig wird. Also geht es auf zum nächsten großen Schritt.

Der Kindergarten hat uns sehr gut gefallen und alle, die dort waren, schwärmen davon. Die Kinder sind in gemischten Gruppen und auch schwerst mehrfach behinderte Kinder können dort aufgenommen werden – damit auch Julian. Es gibt Therapien von Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden und natürlich auch sämtliche Möglichkeiten eines Kindergartens inklusive eines Malraums, wo die Kinder sich auf großen Plakaten, die an der Wand hängen, austoben können.

Julian ist mit seinem Rolli durch den Trubel gefahren und man konnte ihm richtig ansehen, wie fasziniert er davon war. Wir können uns also sehr gut vorstellen, dass er sich dort wohlfühlen wird. Die Anmeldung haben wir schon ausgefüllt und jetzt heißt es Daumen drücken, dass alles glatt läuft und er dort ab Sommer hingehen kann. So hat er noch ein volles Jahr Kindergarten, bevor es für ihn nächstes Jahr dann ebenfalls in die Schule geht. Für den Kindergarten gibt es auch einen Fahrdienst, so dass Julian direkt von zu Hause abgeholt und nachmittags wiedergebracht wird. Das klingt insgesamt alles sehr gut und so hoffen wir sehr, dass es klappt.

Damit waren die Spannungen des Tages aber noch nicht beendet: Mittags kam die Beraterin von RehaVista. Wir haben eine Genehmigung für einen Talker erhalten. Mit Hilfe des Gerätes kann Julian kommunizieren lernen. Aktuell kommuniziert er ja nonverbal durch diverse Körperbewegungen – die sind – gerade bei komplexeren – Themen nicht immer eindeutig, so dass das Kommunikationsdefizit immer mehr zu einer Herausforderung wird. Teilweise äußert er seinen Unmut und wir wissen einfach nicht, was er uns mitteilen möchten. Dadurch ist er natürlich frustriert und wir auch. Es zerrt tatsächlich sehr an den Nerven.

 

Somit erhoffen wir uns natürlich eine Menge von seinem Talker. Wir haben ihn zunächst ganz einfach eingestellt: es gibt genau vier Tasten – mit einer kann er Hallo sagen und mit den anderen drei kann er mitteilen, was er möchte. Gesteuert wird das ganze über die roten und blauen Buttons. Mit dem roten wählt er eins der Bilder aus und mit der blauen kann er die Sprache auslösen, so dass eine Kinderstimme z.B.  sagt „Hallo. Wie geht es dir?“. Damit werden wir nun fleißig üben. Im ersten Schritt geht es erstmal nur darum, dass wir darauf reagieren – also bei der Frage oben antworten, wie es uns geht. Und bei den Anweisungen natürlich ebenfalls darauf reagieren.

Das wäre wirklich ein riesen-, riesengroßer Schritt für ihn und für uns. Alle, die Kinder haben, kennen die nonverbale Phase bei den eigenen Kindern in den ersten 1 bis maximal 2 Jahren. Ab da können sich die meisten Kinder ja schon echt gut ausdrücken. Bei Julian hält diese Phase nun schon 5,5 Jahre an und aktuell ist da noch kein Ende in Sicht. Also heißt es nun, fleißig mit Julian üben. Es wäre ein echter Traum, mit Julian richtig zu kommunizieren. Also heißt es auch hier: Daumen drücken.

Den Talker können wir komplett selber konfigurieren. Neben der einfachen Steuerung über die Bilder, können natürlich auch komplexere Themen eingebaut werden. Mit verschiedenen Ebenen, Seiten, Einbindung von Bildern, Musik, Text und natürlich bis klassisch zum Alphabet hin, sind noch sehr, sehr viele Möglichkeiten gegeben. Besondere Freude wird es beiden Kindern bereiten, dass das Gerät W-Lan hat und sie ab sofort die abendlichen Videos auf Julians Gerät schauen können.  

Das nun als kleines Update von uns. Wir geloben Besserung mal wieder häufiger etwas von uns hören zu lassen. Wir waren zum einen mit der Petition und vor allem aber auch mit den Auswirkungen des Pflegenotstands beschäftigt. Gerade in den Monaten Januar und Februar haben wir hohe bis sehr hohe Krankenstände bei unseren Mitarbeitern. Wir versuchen alles möglich zu machen, aber ab und an fällt dann doch ein Dienst aus, weil wir ihn nicht abdecken können. Und dann sind natürlich die Eltern gefordert. Auch bei Julian sind wir nicht davor geschützt, so dass wir die ein oder andere Schicht alleine gemacht haben. Wer hier unterstützen möchte und es noch nicht getan hat, kann gerne unsere Petition unterschreiben und verteilen: www.openpetition.de/!kinderhilfe.

Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

Wandertag

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die gleiche Menge. Andere Kinder essen in Abhängigkeit von der Tagesform sehr unterschiedlich viel. Bei ihm wissen wir das einfach nicht. – Ist es ihm zu warm? Julian mag die Wärme nicht so gerne. Er ist ein waschechtes Nordlicht und friert auch nicht so schnell. – Kam das Essen einfach raus, weil er so stark husten musste? Oder gab es einen Reiz beim Absaugen? Oder stresst ihn irgendwas? Oder ist er „nur bockig“? – Dann kommt das Essen auch schonmal retour. Oder oder oder. Wir kennen tatsächlich zig Gründe, warum er spuckt und jedes Mal rätseln wir aufs Neue und testen alles mögliche aus. Und irgendwann hört es dann einfach wieder auf. Aktuell sind wir aber noch in der „Spuckphase“. Gestern kam auch noch trockener Husten und etwas erhöhte Temperatur hinzu. Wir haben heute aber dennoch gemeinschaftlich mit seiner Aufpasserin beschlossen, dass ihm ein Ausflug in den Wald ihm (und uns) gut tut.

Ich hatte dann noch die spontane Idee, die Manduca auszutesten. Wir hatten das mal probiert als Julian wesentlich kleiner war. Da war es aber wegen seiner luxierten Hüfte und wegen der fehlenden Kopfkontrolle nicht wirklich entspannt. Ich habe ihn heute „Huckepack“ genommen. Da er seinen Kopf jetzt richtig gut halten kann, war das kein Problem mehr. Und er fand es auch richtig gut. Wir sind erst probeweise im Haus herumgelaufen und haben uns dann für einen Ausflug in den Haxtergrund entschieden. Ein größerer Jutebeutel musste für die Absauge mit Zubehör und Notfallset herhalten – noch nicht die optimale Lösung, aber das wird sich noch finden. Und los ging es. Tatsächlich quer durch den Wald über Trails, entlang des Steinbruchs runter und über eine Hängebrücke. Wir haben natürlich extra Wege ausgesucht, die man mit dem Rehabuggy nicht befahren kann und ich habe Julian die ganze Zeit zugetextet wie toll das ist. Es hat auch richtig super geklappt. Zwischendurch ist Julian sogar eingedöst. Von Spuckerei, Temperatur und Husten war im Wald keine Spur. Am Ende waren wir beide etwas verschwitzt und hochgradig zufrieden. Die ganze Aktion hat ihn auch so erledigt, dass er schon kurz vorm Abendessen eingeschlafen ist. Dank Ernährung über die PEG ist das ja unproblematisch bei ihm. 😉

Das war ganz sicher nicht das letzte Mal. Es ist soooo schön, dass wir wieder ein Stück Freiheit zurückerobert haben.

Julians ersten 6 km

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir alles benötigen – und los ging’s. Im langsamen Tempo über die asphaltierten Straßen. Wir haben keinen speziellen Lauf-Buggy sondern sind mit dem normalen Buggy los. Insgesamt ging das ganz gut. Wir durften nur nicht zu schnell fahren, dann wackelte eins der vorderen Räder sehr wild. So richtig schnell wäre auch eh nicht drin gewesen – schließlich hat der Buggy mit Julian ordentlich Gewicht. Insgesamt war ich doch sehr positiv überrascht wie gut es geklappt hat. Zwischendurch haben wir zwei Mal angehalten, um Julian abzusaugen. Dank des Geruckels und der frischen Luft löste sich das Sekret. Julian hat auch einen Teil seiner Performance gezeigt und ist mit der Sauerstoffsättigung runter gegangen. Und zwischendurch ist mir noch die feuchte Nase auf die Straße gefallen – glücklicherweise hatten wir Ersatz dabei. Es war auch echt gut, dass wir zu zweit waren und Jörg hat prima assistiert. Ansonsten war Julian total zufrieden und hat den Ausflug genossen. Nach etwa 6 km waren wieder zurück am Auto. Das war auch gut – so langsam wurde es doch etwas zu kalt für Julian. Julians heutige Aufpasserin hat so lange rufbereit im Auto gewartet.

Insgesamt hat es also – trotz einiger Herausforderungen – tatsächlich prima geklappt und schreit nach Wiederholung. ♿️🏃🏼‍♀️

Der erste Schnee!

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir lieber alle zusammen einen Schneemann gebaut. Julian und ich saßen auf dem Schlitten und haben den Kopf gerollt. Die anderen beiden haben sich um den Rest gekümmert. Und so entstand ein toller großer Schneemann.

Anschließend ging es für Julian wieder rein, da sein Atem mittlerweile schon ziemlich rasselte und er abgesaugt werden musste. Für Julian sind solche Aktionen schon immer recht aufregend und für uns auch anstrengend. Aber er wirkte insgesamt sehr zufrieden, so dass es sich gelohnt hat. Und es hat ihn auch kurzzeitig von seiner Trotzphase abgelenkt, in der er aktuell steckt. Dazu aber später mehr…

Julian im Café

Dienstags fahren wir mit Julian zur Bobath-Therapie. (Die Therapien, die wir so machen, erkläre ich mal demnächst noch). Da wird dann eh schon in der Stadt sind, machen wir meistens direkt irgendwelche Besorgungen mit – Flaschen, Mützen o.ä. Heute stand nichts weiter auf dem Programm und so sind wir anschließend ins Café gegangen.

Und Hurra: Julian verhielt sich fast wie ein normales Kind. Er hat einfach keine Lust dazu: Erst saß er in seinem Rehabuggy und hat dort mit den Füßen auf dem Trittbrett rumgetrampelt. Das kann mitunter schonmal echt laut und störend werden. Dann hat ihn Fiona (die heutige „Aufpasserin“) rausgenommen und auf den Schoß genommen. Das war dem Herrn aber auch nicht genehm. Er kasperte weiter rum und blieb nicht sitzen. Er versucht dann immer mit allen Mitteln vom Schoß zu rutschen. Auch ein Löffel meines Milchschaums hat ihn nicht interessiert. Er kann ja nicht schlucken, findet es aber oft genug interessant, einen anderen Geschmack Mund zu haben. Heute nicht. Ich habe dann auch noch mein Glück versucht und ihn zwischen meine Beine gesetzt. Das toleriert er manchmal, weil er dann fast alleine sitzt. Julian ist schließlich schon ein großer Junge! Heute hat das aber auch nicht gereicht. Das Gekaspere ging weiter und er hat es fast geschafft mit seinen Füßen meinen Cappuccino vom Tisch zu fegen. Diesen habe ich dann lieber fix ausgetrunken.

Wir haben schon besprochen, dass wir demnächst einen Gurt mitnehmen, um ihn alleine auf einen Stuhl setzen zu können. Doch auch dann müssen wir tierisch aufpassen. Julian schmeißt nämlich mit Vorliebe seinen Kopf nach vorne, hinten oder zur Seite und das in einer Geschwindigkeit, dass der blaue Fleck vorprogrammiert ist… Zurück in den Rehabuggy und auf dem Weg nach draußen, war dann wieder alles ok. Er hat geguckt und war zufrieden. 🤷🏼‍♀️ Ich sage ja, ein ganz normales Kind eben. ☺️

Julians 4. Geburtstag…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der Eltern auch erfolgreich zum Ende gebracht. Abends war er dann auch echt platt. 

Am Samstag und am Sonntag standen dann noch Kaffeetrinken mit der Familie und der Patentante an. Der Samstag war ganz entspannt. Am Sonntag war es dann wohl genug. Julian äußert seinen Unmut oft dadurch, dass er „spuckt“. Und so kam der liebevoll pürierte Kuchen wieder retour. Er hat dann den Rest des Nachmittags in seinem Zimmer auf der Decke verbracht und somit das Geschehen von der Ferne verfolgt. Das war genug für ihn. Es ist nach wie vor so, dass es ihm immer mal wieder schnell zu viel wird und da ist es gut, dass er seinen Rückzugsort hat, an dem er sich wohlfühlt. 

Wir hatten dieses Jahr den Eindruck, dass er das Prinzip mit dem Geschenke auspacken verstanden hat. Er war auf jeden Fall sehr bemüht, das Papier vom Geschenk zu entfernen. Das ist für ihn eine besondere Herausforderung, da seine Arme und Finger nicht ganz das machen, was er möchte. 

Von seinen „Aufpassern“ hat er selbst gemachte Knete geschenkt bekommen.
Julian erhält eine spezielle Ernährung, somit gab es eine eigene Torte für ihn. Die Reste sind püriert und eingefroren und stehen für die nächsten Kaffeetrinken bereit.
Der Therapiestuhl wurde natürlich auch dekoriert – mit einer Happy-Birthday-Lichterkette.
Zu einem 4. Geburtstag gehört natürlich eine ordentliche Piratenparty.
Gut, wenn man einen großen Bruder hat, der bei den Geschenken hilft.

Ein Spaziergang im Wald

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen getrampelt. Und wehe wir sind stehen geblieben, dann wurde das Getrappel lauter. Und als wir ihn gefragt haben, ob er schneller möchte, hat er noch stärker getrappelt. Wir werten das Mal als „Ja“. Und das „Picknick“ (Obstmus über die PEG) hat ihm auch gefallen. 

Die Kommunikation ist nach wie vor eine große Herausforderung. Mit Sprechventil kann er zwar Töne produzieren, aber neben Schreien gibt es aktuell nur Gebrabbel. Das Kopschütteln beim „Nein“ passt häufig. Wir versuchen jetzt, ihm das Nicken beizubringen. Vielleicht klappt es ja. Wir merken aber, dass er wirklich eine Menge versteht. Er ist ja nun auch bald 4 und man darf ihn nicht unterschätzen….