Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

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Wandertag

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die gleiche Menge. Andere Kinder essen in Abhängigkeit von der Tagesform sehr unterschiedlich viel. Bei ihm wissen wir das einfach nicht. – Ist es ihm zu warm? Julian mag die Wärme nicht so gerne. Er ist ein waschechtes Nordlicht und friert auch nicht so schnell. – Kam das Essen einfach raus, weil er so stark husten musste? Oder gab es einen Reiz beim Absaugen? Oder stresst ihn irgendwas? Oder ist er „nur bockig“? – Dann kommt das Essen auch schonmal retour. Oder oder oder. Wir kennen tatsächlich zig Gründe, warum er spuckt und jedes Mal rätseln wir aufs Neue und testen alles mögliche aus. Und irgendwann hört es dann einfach wieder auf. Aktuell sind wir aber noch in der „Spuckphase“. Gestern kam auch noch trockener Husten und etwas erhöhte Temperatur hinzu. Wir haben heute aber dennoch gemeinschaftlich mit seiner Aufpasserin beschlossen, dass ihm ein Ausflug in den Wald ihm (und uns) gut tut.

Ich hatte dann noch die spontane Idee, die Manduca auszutesten. Wir hatten das mal probiert als Julian wesentlich kleiner war. Da war es aber wegen seiner luxierten Hüfte und wegen der fehlenden Kopfkontrolle nicht wirklich entspannt. Ich habe ihn heute „Huckepack“ genommen. Da er seinen Kopf jetzt richtig gut halten kann, war das kein Problem mehr. Und er fand es auch richtig gut. Wir sind erst probeweise im Haus herumgelaufen und haben uns dann für einen Ausflug in den Haxtergrund entschieden. Ein größerer Jutebeutel musste für die Absauge mit Zubehör und Notfallset herhalten – noch nicht die optimale Lösung, aber das wird sich noch finden. Und los ging es. Tatsächlich quer durch den Wald über Trails, entlang des Steinbruchs runter und über eine Hängebrücke. Wir haben natürlich extra Wege ausgesucht, die man mit dem Rehabuggy nicht befahren kann und ich habe Julian die ganze Zeit zugetextet wie toll das ist. Es hat auch richtig super geklappt. Zwischendurch ist Julian sogar eingedöst. Von Spuckerei, Temperatur und Husten war im Wald keine Spur. Am Ende waren wir beide etwas verschwitzt und hochgradig zufrieden. Die ganze Aktion hat ihn auch so erledigt, dass er schon kurz vorm Abendessen eingeschlafen ist. Dank Ernährung über die PEG ist das ja unproblematisch bei ihm. 😉

Das war ganz sicher nicht das letzte Mal. Es ist soooo schön, dass wir wieder ein Stück Freiheit zurückerobert haben.

Julians ersten 6 km

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir alles benötigen – und los ging’s. Im langsamen Tempo über die asphaltierten Straßen. Wir haben keinen speziellen Lauf-Buggy sondern sind mit dem normalen Buggy los. Insgesamt ging das ganz gut. Wir durften nur nicht zu schnell fahren, dann wackelte eins der vorderen Räder sehr wild. So richtig schnell wäre auch eh nicht drin gewesen – schließlich hat der Buggy mit Julian ordentlich Gewicht. Insgesamt war ich doch sehr positiv überrascht wie gut es geklappt hat. Zwischendurch haben wir zwei Mal angehalten, um Julian abzusaugen. Dank des Geruckels und der frischen Luft löste sich das Sekret. Julian hat auch einen Teil seiner Performance gezeigt und ist mit der Sauerstoffsättigung runter gegangen. Und zwischendurch ist mir noch die feuchte Nase auf die Straße gefallen – glücklicherweise hatten wir Ersatz dabei. Es war auch echt gut, dass wir zu zweit waren und Jörg hat prima assistiert. Ansonsten war Julian total zufrieden und hat den Ausflug genossen. Nach etwa 6 km waren wieder zurück am Auto. Das war auch gut – so langsam wurde es doch etwas zu kalt für Julian. Julians heutige Aufpasserin hat so lange rufbereit im Auto gewartet.

Insgesamt hat es also – trotz einiger Herausforderungen – tatsächlich prima geklappt und schreit nach Wiederholung. ♿️🏃🏼‍♀️

Der erste Schnee!

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir lieber alle zusammen einen Schneemann gebaut. Julian und ich saßen auf dem Schlitten und haben den Kopf gerollt. Die anderen beiden haben sich um den Rest gekümmert. Und so entstand ein toller großer Schneemann.

Anschließend ging es für Julian wieder rein, da sein Atem mittlerweile schon ziemlich rasselte und er abgesaugt werden musste. Für Julian sind solche Aktionen schon immer recht aufregend und für uns auch anstrengend. Aber er wirkte insgesamt sehr zufrieden, so dass es sich gelohnt hat. Und es hat ihn auch kurzzeitig von seiner Trotzphase abgelenkt, in der er aktuell steckt. Dazu aber später mehr…

Julian im Café

Dienstags fahren wir mit Julian zur Bobath-Therapie. (Die Therapien, die wir so machen, erkläre ich mal demnächst noch). Da wird dann eh schon in der Stadt sind, machen wir meistens direkt irgendwelche Besorgungen mit – Flaschen, Mützen o.ä. Heute stand nichts weiter auf dem Programm und so sind wir anschließend ins Café gegangen.

Und Hurra: Julian verhielt sich fast wie ein normales Kind. Er hat einfach keine Lust dazu: Erst saß er in seinem Rehabuggy und hat dort mit den Füßen auf dem Trittbrett rumgetrampelt. Das kann mitunter schonmal echt laut und störend werden. Dann hat ihn Fiona (die heutige „Aufpasserin“) rausgenommen und auf den Schoß genommen. Das war dem Herrn aber auch nicht genehm. Er kasperte weiter rum und blieb nicht sitzen. Er versucht dann immer mit allen Mitteln vom Schoß zu rutschen. Auch ein Löffel meines Milchschaums hat ihn nicht interessiert. Er kann ja nicht schlucken, findet es aber oft genug interessant, einen anderen Geschmack Mund zu haben. Heute nicht. Ich habe dann auch noch mein Glück versucht und ihn zwischen meine Beine gesetzt. Das toleriert er manchmal, weil er dann fast alleine sitzt. Julian ist schließlich schon ein großer Junge! Heute hat das aber auch nicht gereicht. Das Gekaspere ging weiter und er hat es fast geschafft mit seinen Füßen meinen Cappuccino vom Tisch zu fegen. Diesen habe ich dann lieber fix ausgetrunken.

Wir haben schon besprochen, dass wir demnächst einen Gurt mitnehmen, um ihn alleine auf einen Stuhl setzen zu können. Doch auch dann müssen wir tierisch aufpassen. Julian schmeißt nämlich mit Vorliebe seinen Kopf nach vorne, hinten oder zur Seite und das in einer Geschwindigkeit, dass der blaue Fleck vorprogrammiert ist… Zurück in den Rehabuggy und auf dem Weg nach draußen, war dann wieder alles ok. Er hat geguckt und war zufrieden. 🤷🏼‍♀️ Ich sage ja, ein ganz normales Kind eben. ☺️

Julians 4. Geburtstag…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der Eltern auch erfolgreich zum Ende gebracht. Abends war er dann auch echt platt. 

Am Samstag und am Sonntag standen dann noch Kaffeetrinken mit der Familie und der Patentante an. Der Samstag war ganz entspannt. Am Sonntag war es dann wohl genug. Julian äußert seinen Unmut oft dadurch, dass er „spuckt“. Und so kam der liebevoll pürierte Kuchen wieder retour. Er hat dann den Rest des Nachmittags in seinem Zimmer auf der Decke verbracht und somit das Geschehen von der Ferne verfolgt. Das war genug für ihn. Es ist nach wie vor so, dass es ihm immer mal wieder schnell zu viel wird und da ist es gut, dass er seinen Rückzugsort hat, an dem er sich wohlfühlt. 

Wir hatten dieses Jahr den Eindruck, dass er das Prinzip mit dem Geschenke auspacken verstanden hat. Er war auf jeden Fall sehr bemüht, das Papier vom Geschenk zu entfernen. Das ist für ihn eine besondere Herausforderung, da seine Arme und Finger nicht ganz das machen, was er möchte. 

Von seinen „Aufpassern“ hat er selbst gemachte Knete geschenkt bekommen.
Julian erhält eine spezielle Ernährung, somit gab es eine eigene Torte für ihn. Die Reste sind püriert und eingefroren und stehen für die nächsten Kaffeetrinken bereit.
Der Therapiestuhl wurde natürlich auch dekoriert – mit einer Happy-Birthday-Lichterkette.
Zu einem 4. Geburtstag gehört natürlich eine ordentliche Piratenparty.
Gut, wenn man einen großen Bruder hat, der bei den Geschenken hilft.

Ein Spaziergang im Wald

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen getrampelt. Und wehe wir sind stehen geblieben, dann wurde das Getrappel lauter. Und als wir ihn gefragt haben, ob er schneller möchte, hat er noch stärker getrappelt. Wir werten das Mal als „Ja“. Und das „Picknick“ (Obstmus über die PEG) hat ihm auch gefallen. 

Die Kommunikation ist nach wie vor eine große Herausforderung. Mit Sprechventil kann er zwar Töne produzieren, aber neben Schreien gibt es aktuell nur Gebrabbel. Das Kopschütteln beim „Nein“ passt häufig. Wir versuchen jetzt, ihm das Nicken beizubringen. Vielleicht klappt es ja. Wir merken aber, dass er wirklich eine Menge versteht. Er ist ja nun auch bald 4 und man darf ihn nicht unterschätzen…. 

Julian on Tour

Seit knapp zwei Wochen haben wir ein größeres Auto zur Verfügung. Das macht das Leben schlagartig wesentlich einfacher. Jetzt bekommen wir Julian mit seinem ganzen Zubehör, seinem Rehabuggy und seinem „Aufpasser“ bequem ins Auto. Und Julian liebt das Auto – kaum sitzt er drin, ist er total ruhig. Top! Unser großer Sohn hat auch genug Platz und er ist hellauf begeistert vom Auto. Das ganze hat jetzt was von Busfahren und ich hatte echt Respekt mit dem Auto zu fahren. Zwei Dinge macht das Ganze allerdings tatsächlich erträglich: die Rundum-Kamera und der Schwerbehinderten-Parkausweis. Und so waren wir mit Julian in der letzten Woche im Tierpark in Olderdissen (da konnten auch direkt Oma und Opa noch mitfahren), bei IKEA und auf der Landesgartenschau in Bad Lippspringe.  Gerade letzteres war sehr schön. 

„Deutschland vor, noch ein Tor“

Julian ist Fußball-Fan! Wir haben heute das Spiel Deutschland – Kamerun beim Confederations-Cup geschaut und Julian war mittendrin. Er war schon den ganzen Tag total aufgeregt und konnte auch seinen Mittagsschlaf nicht machen, weil er offensichtlich wusste, dass heute etwas besonderes ist. Um 16.30 Uhr ging es dann mit Sack und Pack ins Büro, weil wir uns dort mit Familie und Freunden zum Rudelgucken verabredet haben. 

Julian saß im HSV-Trikot (das hat heute hergehalten, da wir kein anderes haben) auf einem Stuhl direkt vor Kopf. Da seine Augen getapt waren, konnte er auch gucken. Und er saß dort wie ein Großer. Dank des Sprechventils konnte er ‚Rarara‘-Geräusche von sich geben. Das hat er auch fleißig gemacht. Vermutlich hat er die ganze Zeit das Spiel kommentiert. Und er ist tatsächlich die ganze Zeit dort sitzen geblieben. Wirklich erstaunlich wie gut und lange er das mittlerweile kann. Er schwankt nicht mehr wie ein Seemann hin und her, sondern kann sich richtig prima in der Mitte halten. Das ganze Gewusel und der Lärm haben ihm heute gar nichts ausgemacht. Wie schön. Da haben wir tatsächlich etwas gefunden, was ihm auch Freude bereitet. Nach der ersten Halbzeit ging es für ihn nach Hause. Schließlich war es schon 18 Uhr und wir wollten es nicht direkt übertreiben. Es war richtig schön, dass er dabei war und dass unsere Jungs auch gewonnen haben, hat uns alle gefreut. 

Julians 1. Karussellfahrt

Heute war es endlich so weit: Julian ist das erste Mal Karussell gefahren!!!

Wir sprechen schon seit fast 3 Jahren darüber. Damals hat eine Kinderkrankenschwester im Paderborner Krankenhaus erzählt, dass sie mit einem beatmeten Kind Karussell gefahren ist: das Kind im Hubschrauber und sie mit Beatmungsgerät hinterher. Das muss ein Bild für die Götter gewesen sein. Seitdem haben wir darüber gesprochen, dass Julian auch eines Tages Karussell fahren wird. Ursprünglich hatten wir es zu Libori geplant. Da hat es aus Krankheits- und Organisationsgründen noch nicht geklappt. Daher war es jetzt zum Weihnachtsmarkt geplant. Wir sind extra heute zum Weihnachtsmarkt gegangen und uns durch das Getümmel  vom verkaufsoffenen Sonntag gestürzt. Ursprünglich wollten wir beim Pferdekarussell uns in diese Art Wippe setzen, weil man dort auch als Erwachsener sitzen kann. Die war aber belegt. Also hat der Papa Julian kurzerhand aufs Pferd gesetzt und Bjarne hat sich das Pferd daneben geschnappt. Wundervoll!! Der Monitor hat zwar immer mal wieder rumgepiepst. Das lag aber mehr am Gezappel  des kleinen Reiters als an irgendwelchen Problemen. Es hat also prima geklappt und wir waren uns alles einig, dass es Julian gut gefallen hat.

Leider hatte die Schwester aus dem Krankenhaus keine Zeit, so dass Fiona die Ehre hatte, der ersten Fahrt beizuwohnen. Das andere Versprechen wird also noch nachgeholt.