Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

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Alles Knopfloch oder was?

Ich war heute fleißig und habe Julians Bodys „umgebaut“. Ich hatte schon vor einiger Zeit im Internet Bodys gefunden, die ein Loch für die PEG-Sonde haben. Die Bodys fand ich allerdings recht teuer  und so kam ich auf die Idee, die Löcher einfach selber zu machen. 

Da der Stoff der Bodys recht dünn ist, habe ich zuerst einen kleinen Flicken auf der Innenseite zur Verstärkung aufgebügelt. Anschließend  habe ich mit der Nähmaschine ein Knopfloch von ca. 2,5 cm genäht und aufgetrennt. Voila. Fertig ist das PEG-Knopfloch. Jetzt können wir den Schlauch dort durchziehen und er ist bequem zu erreichen. Vorher ging der Schlauch unten durch den Body und durch die Hose wieder nach oben. Dadurch wurde er oft abgeknickt und es war ein ziemliches Gefummel. Versteckt wird das Loch und der Schlauch noch durch den Pullover. 🙂

   
 

Bäcker Julian

Heute hat Julian sein erstes Brötchen gebacken:

– Hände waschen: eine ziemliche Herausforderung, wenn man seinen Kopf nicht richtig halten kann. Also habe ich Julian über über das Waschbecken gehalten und gleichzeitig seinen Kopf festgehalten. Mit der Assistenz  von Pflegefachkraft und natürlich Bjarne haben wir die Hände gewaschen und wieder getrocknet. 🙂 Bjarne – auch hier wieder ein toller Bruder – erklärt Julian auch immer ganz genau, was er machen muss. Und da Julian meistens nicht reagiert, legt Bjarne direkt selber Hand an. 

– Teig kneten: Das fand Julian  ganz spannend und hat versucht die Hände auf und zu gemacht. Echt süß. 

– aufs Backblech legen: mit ein bisschen schütteln von Julians  Hand landete der Teig auf dem Bachblech – meistens….

Und das Endergebnis fertig gebacken und anschließend püriert, lässt sich auch sehen.  

  

Tag 3/42 – Segnung

So richtig zufrieden ist Julian immer noch nicht mit seiner Situation. Gestern Nachmittag und Abend war er auch sehr genervt, weil er sich gerne auf den Bauch drehen wollte. Irgendwann hat er es dran gegeben und die Nacht über hat er auch gut geschlafen. Gestern wurde noch ein CT gemacht. Da war alles in Ordnung und die Hüfte sitzt perfekt. Sehr schön! Auch die Wundheilung läuft nach Plan. Bei der Visite heute Morgen waren alle rundum zufrieden. 

Heute Vormittag  wurden Julian und mir Entertainment-Programm geliefert: Die Räume, in denen wir hier sind, wurden eingesegnet (wir sind hier schließlich in einem christlichen Krankenhaus). Der Bereich der Intensivstation wurde von der Intensiv mit den Frühchen abgetrennt. Damit ist hier vielmehr Ruhe und Kinder wie Julian können sich besser erholen. Das Konzept ist wirklich aufgegangen. Es ist ruhiger, man hat die Unruhe der Frühchen nicht und die Schwestern haben mehr Zeit. Das macht unseren Aufenthalt wirklich vergleichsweise entspannt. Wir kennen ja schon einige Intensivstationen… 😏 

Julian wurde auch gesegnet und viel Kraft mitgegeben. Das können wir gebrauchen. Und ich habe Cannapees vom Büfett abbekommen. Keine schlechte Verpflegung für eine Intensivstation. 😉 Die ist sonst aber auch gut. Ich habe ein Gutschein für ein Café, indem ich mich den Tag über versorgen kann. Wasser, Tee und Kaffee gibt es auch kostenlos. Hier hat sich wirklich mal jemand Gedanken  ums Gesamtkonzept gemacht. 👍

  
   

 

Julians Birnbaum

Julian hat zu seiner Taufe im letzten Jahr einen Birnbaum geschenkt bekommen, den wir neben Bjarnes Apfelbaum in den Garten gepflanzt haben. Es ist zwar noch ein recht kleiner Birnbaum, aber er trägt in diesem Jahr bereits 5 Birnen. Und heute war es so weit: die erste Birne lag unterm Baum und konnte für Julian Frühstück verarbeitet werden. So gab es heute Brötchen, Frischkäse und Birnenstückchen mit Milch verrührt. Ich glaube, Julian fand es gut.  

    
   

Legales Doping?

Julians Küchenecke
Julians Küchenecke

Es ist schon ein lustiges Bild von Julians Nahrung bei uns in der Küche: Da stehen die Getreideflocken, Fencheltee, Dinkelzwieback und … das Body-Builder-Pulver!

Und das kam so:

Natürlich mutiert man als Eltern zum medizinischen Experten für genau die Krankheit seines Kindes. In Zeiten von Wikipedia und Google wird dieser Effekt noch verstärkt. So wundert man sich nach einer Zeit auch nicht mehr über die Frage: „Sind Sie auch im medizinischen Bereich beruflich tätig?“. Nein, aber man arbeitet sich halt unmerklich ein. Man beschäftigt sich und hat ja meist auch ein ordentliches Praktikum als Laie – im Krankenhaus, durch Pflegefachkräfte, Physio- und andere Therapeuten, Hilfsmittel-Lieferanten und so weiter. Und so überlegt man halt mit, recherchiert und diskutiert mit Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten. Wir dürften als Eltern auch anstrengend sein, aber die meisten nehmen es -unserer positiven Erfahrung nach- sehr konstruktiv und partnerschaftlich.

Eine dieser Diskussionseinwürfe von unserer Seite war nun: Kreatin!

Kreatin (https://de.wikipedia.org/wiki/Kreatin ) ist ein Stoff, der für den Muskelstoffwechsel wichtig ist und sowohl mit der Nahrung aufgenommen, als auch vom Körper selbst produziert wird. Nun wissen wir nicht genau, welche Grunderkrankung Julian hat. Es konnte aber in Studien Verbesserung bei verschiedenen neuro-muskulären Erkrankungen nachgewiesen werden. Und: Kreatin hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Nach Absprache mit einem der behandelnden Ärzte wurde noch mal der aktuelle Status von der Physiotherapeutin erhoben (um sehen zu können, ob und was es bringt) und los ging es. 3 Monate hat Julian jeden Tag ein halbes Gramm Kreatin zusätzlich bekommen. Aktuell ist Pause (um gegen zu prüfen, ob es eine Wirkung gibt). Aber wir haben so schon den Eindruck, dass diese Nahrungsmittel-Ergänzung positive Effekte auf Julians Muskelkraft hat.

Kein Wunder: Kreatin wird auch von Leistungssportlern eingesetzt. Muskelleistung, -kraft und -masse werden von Sportlern durch Kreatin legal gesteigert. Die Wirkung bezieht sich allerdings nur auf wenige Sportarten und Wunder sind nun auch nicht zu erwarten 😉 Die Europäische Behörde für Lebensmittelsicherheit bestätigt den Effekt allerdings: http://www.efsa.europa.eu/de/press/news/110728.htm

Am Ende zählt für uns eh nur, ob es Julian hilft – und das scheint der Fall zu sein. Da nimmt man die lustige Küchendekoration von „anthroposophisch angebauten Bio-Reisflocken“ neben „Meister-Proper-Etikettierter Body-Builder-Nahrung“ gerne in Kauf 😉

Heute Milchhörnchen mit dem Bruder

Bjarne war von der Pizzaaktion gestern so inspiriert, dass er heute direkt beschlossen hat, dass Julian zum Frühstück Milchhörnchen bekommt – genau wie er selber! Gesagt, getan:

Links Bjarnes Frühstück – rechts Julians. 😄😄

 

Und ein geteiltes Brüderbrötchen gab es auch nicht, was Bjarne kommentierte mit: „Das ist das erste Mal, dass ich mir mit Julian ein Brötchen teile.“  

Julians 1. Pizza

Heute gab es für Julian das erste Mal Pizza zum Mittagessen. 

So sah sie vorher aus:

 

Und so, nachdem wir sie im Hochleistungsmixer mit Wasse und Infatrini „bearbeitet“ haben:

 

 

Ich kann gar nicht so richtig sagen, woran wir es festmachen. Aber wir haben mittlerweile den Eindruck, dass Julian großes Interesse daran hat, genau das zu essen, was wir essen. Er ist ja mit seinen 1,5 Jahren schon längst in dem Alter, wo das so ist.  

Es stellt sich ja die berechtigte Frage, ob Julian überhaupt merkt, was er dort isst. Aber zum einen ist es ja so, dass er ein kleines bisschen vom Essen auf die Zunge bekommt. Und zum anderen funktioniert der Weg in die umgekehrte Richtung (also Aufstoßen und manchmal spuckt er etwas Essen – mit Vorliebe auch dann, wenn er zu irgendwas keine Lust hat und es nicht anders zeigen kann…). Außerdem hat uns mal jemand erzählt, der kurzzeitig über eine Sonde ernährt wurde, dass man durchaus schmeckt, was sondiert wird. Alles Faktoren, die uns motivieren für Julian verschiedene Rezepte und Varianten auszuprobieren.