Hurra. Aktuell kein zusätzlicher Sauerstoff

Julian hat seit mindestens Anfang des Jahres einen – gefühlt – andauernden Infekt. Naja, es wird wohl ein Infekt nach dem anderen sein. Es hat sich auf jeden Fall so geäußert, dass er permanent Sauerstoffbedarf hatte. Mal nur einen viertel Liter – in Hochphasen aber auch bis zu 2 Liter. Keine schöne Situation. Vor zwei Wochen hatte sich sein Gesamtzustand auch so weit verschlechtert, dass wir für ein paar Tage ins Krankenhaus gegangen sind. Er hatte trotz Antibiotika immer wieder Fieber bekommen. Das war merkwürdig. Im Krankenhaus wurde ein erneuter Abstrich vom Sekret aus dem Tracheostoma gemacht. Das Laborergebnis zeigte eine erhöhte Ansammlung von Pseudomonas. Die Tatsache an sich war jetzt nicht so überraschend, weil diese Bakterien bereits beim letzten Mal festgestellt wurden und eine rechte typische Besiedelung bei Tracheostoma-Patienten ist. Es ist auch nicht so richtig geklärt, ob sie Probleme bereiten oder nicht. Die Herausforderung bei diesen Bakterien ist, dass sie gegen die üblichen Antibiotika resistent sind. Ein Antibiotika, das wirkt, ist im Idealfall über 10-14 Tage als IV-Lösung (also über die Vene)  zu geben. Nach einer Besprechung mit dem Oberarzt der Intensivstation haben wir uns entschlossen mit der Sanierung zu starten. Man bekommt die Pseudomonas nicht vollständig weg, aber durch die Behandlung werden sie zumindesten  zurückgedrängt. Julian hat somit von Donnerstag bis Montag die Infusionen bekommen. Ihm ging es auch jeden Tag besser und schließlich war er so gut drauf, dass es ihm im Krankenhaus zu langweilig wurde und er im Bett herum randaliert hat. Außerdem hatten wir dann die Situation, dass er zu gesund für die Intensivstation war, aber zu betreuungsintensiv für die normale Kinderstation. Damit wurde das Antibiotika doch auf die orale Gabe umgestellt und er ist seit Monat wieder zu Hause. Direkt abends hat er erneut Fieber bekommen. Das haben wir mit Ibu in den Griff bekommen und ab da ging es ihm jeden Tag besser. Und heute ist er auch endlich mal ohne Sauerstoff. Wie schön! Das ist ein echtes Aufatmen für alle: der O2-Konzentrator brummt nicht mehr im Zimmer herum, man kann ihn ohne Sauerstoffflasche transportieren, wir können endlich wieder spazieren gehen und auch alle seine Pflegekräfte atmen spürbar auf, dass sich die Situation mal wieder stabilisiert. Daran erfreuen wir uns heute einfach alle mal!

In diesem Sinne ein schönes Frühlings-Wochenende für alle!

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Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

Endspurt! – Tag 74 im Gips

Jetzt sind es noch 5 Tage! Hurra!!!

Wir haben auch alle die Nase gestrichen voll vom Gips. Julian scheint sowieso sehr genervt zu sein. Er macht sich immer ganz lang und versucht sich selber aus dem Gips zu ziehen. (Wenn es nicht so doof wäre, sieht das fast etwas lustig aus). Er regt sich regelmäßig auf und bei jeder neuen Person, die zu ihm kommt (egal ob Pflegekräfte, Therapeuten oder Besuch aus der Verwandtschaft/ Freundeskreis), hat man den Eindruck, dass er hofft, dass genau diese Person, ihm aus seiner misslichen Lage befreit…. Armer Knopf!

Und sowohl uns als auch unsere Pflegekräfte fällt bald die Decke auf den Kopf. Mit dem Gips waren die Möglichkeiten ja sehr eingeschränkt: vom Bett auf den Boden von dort aufs Sofa und von dort nach draußen (wir haben ein Matratzenlager auf unsere Gartenmöbeln aufgebaut) und dann wieder von vorne… Mehr war einfach nicht drin. Wir sehnen uns alle danach, mit Julian wieder spazieren zu gehen. Eine unserer Mitarbeiter ist am 01.11. gestartet, sie kennt Julian gar nicht ohne Gips! Sie kennt nur aus Erzählungen, wie es ist, mit ihm spazieren zu gehen. Schon Wahnsinn. Eine weitere ganz fürchterliche Nebenwirkung ist der Geruch des Gips. Man kann es sich nicht vorstellen, wie fürchterlich das Teil stinken kann. Wickeln ist auch immer wieder eine Herausforderung… Ich erspare euch die Einzelheiten…

Über Weihnachten war Julian mit einer Bronchitis richtig heftig krank. Dank unseres wunderbaren Kinderarztes sind wir ganz knapp am Krankenhausaufenthalt vorbeigeschrammt. Wäre er nicht noch vorbeigekommen, hätten wir dort vermutlich hingemusst. Mit dem Gips hatten wir keine Chance zur Notfallambulanz zu kommen. Also wäre nur KTW und dann Krankenhaus geblieben. Außerdem wollten wir uns auch nicht vom Beatmungsgerät und dem Sauerstoffgerät entfernen – beides haben wir die ganze Zeit gebraucht.  Es hat ihn wirklich ganz schön erwischt. Ziemlich blöd war auch, dass man ihn nicht so richtig auf den Arm nehmen kann – also hängt man ständig mehr oder weniger über dem Bett, um ihn zu trösten. Alles ziemlich zum Abgewöhnen.

Jetzt hoffen wir natürlich sehr, dass es auch den gewünschten Effekt hat und die Hüfte dauerhaft drin bleibt. Bisher sieht es sehr gut aus. Beim letzten Aufenthalt in Münster war alles so, wie es sein sollte. Mittwoch geht es wieder dorthin. Der Gips kommt endgültig ab und wir bekommen eine Lagerungsschiene, die seine Beine weiter in Spreizhaltung hält. Ich vermute/befürchte/denke, dass wir diese auch sehr häufig nutzen müssen. ABER: man kann ihn rausnehmen!!! – zum Baden, Kuscheln, vernünftig wickeln, Spazierengehen (!!!), „Turnen“ (wir machen Vojta mit Julian) usw. Wir sind sehr gespannt, wie schnell Julian die Muskulatur wieder aufbaut, die sich durch die lange Lagerung zurückgebildet hat. Unsere Physio kommt regelmäßig zwei Mal pro Woche, so dass wir das mit ihr besprechen werden und Julians Sportprogramm entsprechend aufbauen werden.

Wir haben uns für dieses Jahr überlegt, dass wir mit Julian regelmäßig zum Schwimmen gehen wollen. Ihm hat das im Urlaub so gut gefallen, dass wir das angehen wollen, sobald er seine Gipsphase einigermaßen überwunden hat und die Physio grünes Licht gibt. Wir werden uns ein einigermaßen ruhiges Zeitfenster im Schwimmbad suchen und ihn im Babybecken planschen lassen. Unser großer Sohn hat schon überlegt, wie wir das hinbekommen, dass Julian auch rutschen kann. Nunja… Da schauen wir mal.

Ansonsten steht immer noch eine Therapiewoche in Baiersbronn im Gespräch. Es gibt dort die Möglichkeit eine Woche lang Therapien durchzuführen – insbesondere, um die Schluckthematik weiter an zu gehen. Das wäre so das nächste Thema, um das wir uns kümmern würden. Es wird also nicht langweilig bei uns. 😉

Kranker junger Mann…

Mmh, unklar ob es an unseren Essensexperimenten der letzten Tage lag oder ob es nun zufällig war: Gestern Nachmittag hat Julian die ganze Zeit gespuckt und unsere Pflegekraft hatte alle Hände voll zu tun mit Absaugen. Bei Julian ist es so, dass er das Essen zwar hochspuckt, aber er schafft es nicht, es aus dem Mund zu befördern. Und da er sich auch nicht automatisch – wie bei anderen Kindern  – zur Seite dreht, bleibt der größte Teil im Mund.  Ein bisschen läuft raus (und natürlich mit Vorliebe auf die Klamotten…), aber der große Teil muss fix abgesaugt werden. 

Das Abendessen gestern kam auch wieder raus. Erst das Frühstück ist wieder drin geblieben. Allerdings kam heute morgen noch Fieber dazu. Vermutlich hat er einfach einen Infekt und es hat nix mit der Pizza zu tun. Wir warten mal ab. 

Normalzustand fast wieder erreicht

Nach dem wir uns in den letzten Wochen mit diversen Infekten, einer dicken Bronchopneumonie inklusive Krankenhausaufenthalt und zum Schluss noch einem leichten Magen-Darm-Infekt herumschlagen mussten, war der Tag heute fast wieder normal.

Julian brauchte noch etwas mehr Ruhe. Er mag es generell nicht, wenn viel Unruhe um ihn herum ist. Und er hat noch viel geschlafen. Aber zwischendurch könnten wir tatsächlich mal wieder ein bisschen „spielen“. Das sieht dann so aus, dass Julian auf seiner Krabbeldecke liegt – unser 5jähriger Sohn Bjarne und ich breiten das Spielzeug neben ihm aus. Dann wird Julian einfach ins Spiel integriert. Heute haben wir Zoo gespielt und Julian musste die (Holz-)Igel beaufsichtigen – sprich er hatte einen Igel in der Hand. Ich habe langsam den Eindruck, dass er die Hand bewusst öffnet und schließt. Den Arm selber kann er kaum bewegen und auch die Hand scheint nicht immer das zu machen, was er möchte, aber es wird langsam etwas mehr.

Heute war auch die Physiotherapeutin da. Sie „turnt“ nach Voijta mit ihm. Darauf springt er gut an. Und heute hat er auch wieder gut mitgemacht. Ihr ist heute auch aufgefallen, dass er viel aufmerksamer ist und sie war sich sicher, dass er bewusst mit dem Kopf geschüttelt hat als sie mit ihm die Bauchlage turnen wollte. Seit seine akute Krankphase vorbei ist, habe ich auch den Eindruck, dass er geistig einen Sprung gemacht hat. Er scheint viel mehr zu verstehen und versucht sich auch zu äußern. Durch das Tracheostoma kann er ja nur mit einem Sprechventil lautieren. Das haben wir in letzter Zeit etwas wenig fokussiert und wollen jetzt wieder mehr damit starten. Aber mit seinem Blick und den Kopfschütteln scheint er zu kommunizieren. Es passt noch nicht immer, aber wir bleiben dran.