Tag 10 im Gips

Jetzt haben wir schon ganze 10 Tage geschafft. Wir sind am Montag problemlos nach Hause gefahren. Julian mit Begleitung vom Pflegedienst im KTW und ich im Auto. Julian war offensichtlich froh, wieder zu Hause sein und ich natürlich auch. Endlich wieder alle Wibbings in Paderborn vereint. 🙂

Mittlerweile hat Julian seine Situation tatsächlich akzeptiert. So langsam fängt er nun an seine Arme mehr zu bewegen. Heute hat er entdeckt, dass man mit seinem Greifring prima an den Gips klopfen kann. 😉 Unsere Überlegung scheint offensichtlich aufzugehen. Heute war auch schon die Physio wieder da und macht Übungen für den Oberkörper. Ein paar Sachen gehen dann zum Glück weiterhin. 

Leider hat Julian am Rücken nun doch eine Stelle, die etwas wund gelegen ist. Noch nicht schlimm, aber halt schon gerötet und ein bisschen kaputt. Wir versuchen es jetzt möglichst viel abzupolstern und mit Zinksalbe trocken zu legen. 

Ansonsten haben wir den Gips schon hübsch verziert und mit Unterschriften versehen. 

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Tag 4

Ich glaube, heute hat sie Julian ein kleines bisschen mehr an seinen Gips gewöhnt. Er war natürlich immer noch erbost, dass er sich nicht auf den Bauch drehen konnte, aber er wirkte zeitweise doch recht zufrieden. Und gegen Abend fing er sein typisches Wackeln an. Er wackelt dann mit dem ganzen Oberkörper, was immer ein bisschen aussieht wie ein Pinguin. Das geht noch und ich glaube, dass fand er gut. Außerdem hat er heute eine weitere Schwester „begrüßt“. Julian hat es sich leider zur Gewohnheit gemacht, jede neue Schwester/jeden neuen Pfleger mit seinen Tricks zu begrüßen (Kopf hin und her werfen, dann versuchen den Sensor für die Sauerstoffsättigung vom Fuß zu schnippen und schließlich Essen ausspucken). Da ich gestern Abend noch bis nach 22 Uhr beim ihm war und heute morgen auch wieder vor 8, bin ich nachmittags ein bisschen rausgegangen (das Wetter war heute auch das erste Mal richtig schön). Als ich wieder kam, war die Schwester fast ein bisschen gestresst weil,Julian alles gegeben hat. 😉 Als ich wiederkam, war er natürlich das liebste Kind. Und abends beim  waschenndurftendie Schwester plötzlich alles machennund auch da war er das sonnigste Gemüt. Echt ein Schelm. Abe die Schwester hattener auch wieder um den Funger gewickelt. Na, also! Sie ist auch am WE da, wenn ich zeitweise nicht da bin. 

Ansonsten hätte ich gedacht, dass die Zeit sich hier wie Kaugummi hinzieht. Das ist aber gar nicht so. Der Tag geht echt schnell rum und irgendwie bin ich auch die ganze Zeit beschäftigt. Und ich glaube, Julian genießt die viele exklusive Mamazeit auch. Abends möchte er mich gar nicht weglassen, dann warte ich so lange bis er schläft oder zumindestens fast schläft. Ich hatte mir einige Bücher und was zum arbeiten mitgenommen, da bin ich aber gar nicht so richtig zu gekommen. Nunja. Besser als wenn es zu langweilig wäre.

Tag 3/42 – Segnung

So richtig zufrieden ist Julian immer noch nicht mit seiner Situation. Gestern Nachmittag und Abend war er auch sehr genervt, weil er sich gerne auf den Bauch drehen wollte. Irgendwann hat er es dran gegeben und die Nacht über hat er auch gut geschlafen. Gestern wurde noch ein CT gemacht. Da war alles in Ordnung und die Hüfte sitzt perfekt. Sehr schön! Auch die Wundheilung läuft nach Plan. Bei der Visite heute Morgen waren alle rundum zufrieden. 

Heute Vormittag  wurden Julian und mir Entertainment-Programm geliefert: Die Räume, in denen wir hier sind, wurden eingesegnet (wir sind hier schließlich in einem christlichen Krankenhaus). Der Bereich der Intensivstation wurde von der Intensiv mit den Frühchen abgetrennt. Damit ist hier vielmehr Ruhe und Kinder wie Julian können sich besser erholen. Das Konzept ist wirklich aufgegangen. Es ist ruhiger, man hat die Unruhe der Frühchen nicht und die Schwestern haben mehr Zeit. Das macht unseren Aufenthalt wirklich vergleichsweise entspannt. Wir kennen ja schon einige Intensivstationen… 😏 

Julian wurde auch gesegnet und viel Kraft mitgegeben. Das können wir gebrauchen. Und ich habe Cannapees vom Büfett abbekommen. Keine schlechte Verpflegung für eine Intensivstation. 😉 Die ist sonst aber auch gut. Ich habe ein Gutschein für ein Café, indem ich mich den Tag über versorgen kann. Wasser, Tee und Kaffee gibt es auch kostenlos. Hier hat sich wirklich mal jemand Gedanken  ums Gesamtkonzept gemacht. 👍

  
   

 

Monitorüberwachung

Im Krankenhaus habe ich ein interessantes Bild gefunden: ein Pulsüberwachung von 1900. Schön, dass es da einen Fortschritt gab und wir für Julian einen kleinen tragbaren Monitor haben, der dauerhaft neben dem Herzschlag auch die Sauerstoffsättigung und die Atemfrequenz misst und aufzeichnet. Julian wird rund um die Uhr überwacht. 

   
 

Neue Zeitrechnung Tag 1 von 42, die 1.

Heute war Julians großer OP-Tag. Von Geburt an ist seine linke Hüfte komplett luxiert. Die rechte stand anfangs auch nicht richtig, aber die hat sich mit Hilfe der Physio an die richtige Stelle geschoben. 

Für die OP sind wir nach Münster gefahren. Der Eingriff hat insgesamt 4 Stunden gedauert (inklusive Narkose legen, operieren und eingipsen). Es hat glücklicherweise alles gut geklappt und der Operateur ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Hurra!

Nun ist Julian allerdings vom Bauch bis zu den Beinen (bis auf den Windelbereich natürlich) komplett eingegipst. Er kann den Oberkörper und die Füße bewegen und liegt ausschließlich auf dem Rücken. Dass er seine Beine nicht bewegen kann, ist für Julian besonders blöd, da die bisher sein überwiegender Kommunikations-  und Bewegungsbereich waren. Die Arme kann er bisher nicht richtig bewegen. Dementsprechend war er nachmittags, als er wieder wach war, sehr erbost. Er hat mehrmals versucht zu entkommen, das war aber nicht drin… Die Ärzte meinte, dass es normalerweise 2 Tage dauern würde, bis die Kinder sich an die neue Situation gewöhnt haben und würden sich dann neu erfinden. Wir und auch die Physio rechnen damit, dass Julian jetzt vermutlich seine Arme und Hände entdecken wird. Wir werden das jetzt auch nutzen und die nächste Zeit daran arbeiten und natürlich auch weiterhin an seinen Schluckstörungen. 

Der Gips bleibt erstmal 6 Wochen dran (daher die Zeitrechnung von 42 Tage…) und dann voraussichtlich nochmal 6 Wochen. Schön ist das natürlich nicht, da er damit auch gar nicht mobil ist. Aber es nützt ja nichts. Am Ende sind wir überzeugt, dass er langfristig mehr davon hat, wenn seine Hüfte richtig steht. Also müssen wir da jetzt durch… Auf in die ersten 42 Tage! 

Julians 1. Schwimmbadbesuch

Das Wetter war heute nicht so berauschend, also haben wir beschlossen, ins Schwimmbad zu gehen. Das Aquadrom liegt direkt neben unserer Ferienwohnung. Also haben wir Mann und Maus – sprich Familie plus Pflegefachkraft eingepackt und sind rüber gelaufen. Am Eingang gab es erstmal Diskussionen: Philipp und ich haben den normalen Tarif vergünstigt durch die Kurkarte, Bjarne den Kindertarif und Julian ist kostenlos. So weit so gut – aber wir wird nun die Pflegekraft abgerechnet? Julian hat einen Schwerbehindertenausweis mit Kennzeichen „B“, d.h. er benötigt ständig eine Begleitperson. Bedeutet natürlich auch, dass die Begleitperson nicht selber schwimmen geht sondern Julian beaufsichtigt. Im Zoo gab es keine Diskussionen und die Begleitperson ist kostenlos reingekommen. Beim Schwimmbad war die Dame aber etwas sperrig, aber am Ende gab es auch dank Philipps Verhandlungstaktik eine für alle Parteien annehmbare Lösung. Es nervt aber schon immer wieder. Es wäre schön, wenn es dort einfach eine allgemein gültige Richtlinie gibt. Aber private Unternehmen wären ja nicht dran gebunden. Also heißt es diskutieren…

Kaum drinnen, war Julian direkt total aufgeregt. Die ganze Atmosphäre und das Geplätscher von Wasser war sehr spannend für ihn. Wir haben ihm fix die Schwimmwindel angezogen, das Tracheostoma zusätzlich zum Pad mit Kompresse und Leukoplast gesichert, das Absauggerät nah ans Kinderbecken auf eine Liege positioniert und los gibt’s in Papas Armen ins Wasser. Es war auch direkt wie in der Badewanne: das Kind war restlos glücklich und planschte fröhlich vor sich hin. Man muss echt ziemlich aufpassen, da Julian sehr wild ist und am liebsten komplett untertauchen würde. Danach gab es eine Mütze Schlaf und anschließend ging es nochmal ins Wasser. Es war zwar sehr spannend, hat aber wirklich gut geklappt. Bjarne konnte nur nicht so ganz nachvollziehen, dass Julian kaum an dem kleinen Boot, das er ihm gegeben hat, interessiert war. Aber dennoch fand Bjarne es richtig toll, dass Julian endlich mit im Schwimmbad war. Bjarne war schon zwei Mal dort (ein Mal mit Mama, ein Mal mit Papa) und war sehr selig, dass heute alle zusammen da waren. 

Und wir auch! Wieder ein kleines bisschen mehr Normalität. 

Happy Birthday, Julian

Lieber Julian,

Heute vor zwei Jahren, bist du in unser Leben gekommen. Wir haben viele, viele Tiefs und traurige oder anstrengende Momente erlebt. Aber zum Glück auch viele schöne und wir konnten viele kleine Erfolge feiern. Und es ist alleine schon ein Erfolg, dass du zwei Jahre alt bist! Es gab doch den ein oder anderen, der das nicht gedacht hatte. Aber du hast es allen gezeigt und dich durchs Leben gewurschelt. Schön, dass du bei uns bist! Du bist ein tolles und wichtiges Familienmitglied. Herzlichen Glückwunsch! 

Wir haben heute im kleinen Kreis gefeiert und den Tag sehr genossen. 

Heute morgen beim Laufen habe ich folgendes Lied von Unheilig gehört – sehr passend wie ich finde. 🙂
 Es ist schön, wenn du mich anlächelst 

Ich kann fühlen, wie dein Herz bei mir schlägt 

Hör nicht auf, für dein Leben zu kämpfen 

Ich halte dich und geb dich niemals auf

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Alles wird gut, du musst nach vorne schauen

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Manchmal hilft es, an seine Träume zu glauben

Hoch in den Wolken wollen wir fliegen

Über die Berge im Sonnenschein

Losgelöst von allen Sorgen

Werden wir zusammen sein

Hoch in den Wolken wollen wir leben

Über uns werden Sterne sein

Ein Lichtermeer, fern von Sorgen

Wird einmal unser Zuhause sein

Ich bin stolz, wenn du mich anlächelst

Ich spür die Kraft, wie sie in dir lebt

Vertraust du dir, wirst du Berge versetzen

Bei jedem Schritt bin ich da und werde mit dir gehen
 Julians Geburtstagsessen: 

Im Rostocker Zoo

Heute sind wir nach Rostock in den Zoo gefahren. Eigentlich ganz schön und besonders Bjarne hat es sehr gut gefallen. Aber wir mussten feststellen, dass Zoo für Julian nix ist. Anfangs wirkte er schon noch interessiert und insbesondere die Äffchen, die über seinen Kopf hinweggeturnt sind, hat er beäugt. Aber mit der Zeit wurde er immer unruhiger. Im Auto ist er schließlich eingeschlafen und hat den Rest des Nachmittags komplett verpennt. Er hat richtig tief geschlafen und war durch nix zu wecken. Wir waren noch in der City von Rostock – zum Essen und Bummeln, aber davon hat er nix mitbekommen. Zurück in der Ferienwohnung war er wieder wach und kurz nach dem Abendessen ging die Spuckerei los. Das hörte auch fast die ganze Nacht nicht auf und er hat kaum geschlafen. Seine Nachteule hatte also alle Hände voll zu tun. Wir mussten dann feststellen, dass der Ausflug einfach zu viel war. Die vielen Geräusche, die ständig wechselnden Temperaturen, viel im Kinderwagen oder im Autositz, oft wechselnde Lichtverhältnisse. Und wir vermuten, ihm fehlte auch einfach mal die Möglichkeit sich auf seiner Decke herumzuwälzen. Das ist einfach nichts für ihn. Schon immer wieder eine Herausforderung beiden Kindern gerecht zu werden. Wir werden es die nächsten Tage ruhiger angehen lassen und er mal mit Bjarne noch etwas getrennt machen. 

Strandtag

Heute haben wir einen wunderbaren Strandtag verlebt. Die Sonne schien und es waren knapp 17 Grad. Also ein perfekter Herbsttag, um ihn am Strand zu verbringen. Julian fand es ebenfalls großartig. Er war zum ersten Mal mit den Füßen im Wasser. Er zuckte erst weg, aber dann hat er es trotz Kälte genossen. Das Mittagessen gab es im geschützten Zelt am Strand und der Mittagsschlaf in Papas Armen war auch nicht zu verachten. Anschließend hat er wieder mit den Füßen im Sand gebuddelt. Abends ging es noch gemeinsam mit Mama in die Badewanne. Es ist so niedlich wie er immer mit den Beinen plantscht. Es ist dabei immer die größte Herausforderung, dass die Kanüle kein Wasser abbekommt. Wenn es nach Julian ginge, würde er am liebsten komplett untertauchen. Das ist allerdings mit Tracheostoma nicht so die gute Idee…. Nunja unter den Argusaugen seiner Pflegefachkraft, klappt es prima.