Partykind

Heute hat Julians Oma ihren Geburtstag gefeiert. Und da Julian jetzt seit ein paar Tagen wieder stabil ist, haben wir ihn mitsamt seinen üblichen Gerätschaften und Pflegedienst eingepackt und sind nach Bielefeld gefahren. Zur Sicherheit war auch das Beatmungsgerät und die Sauerstoffflasche mit an Board. Gebraucht haben wir es zum Glück nicht.

Julian war insgesamt etwas unruhiger als Zuhause, aber es hat gut geklappt. Er hat auch seine Ur-Omi in Verzückung gebracht, weil sie ihn eine ganze Weile auf dem Arm hatte (natürlich immer unter den Argusaugen des Pflegedienstes). Dort war er total entspannt und es gab keine Alarme. Tja – er ist halt der „Ur-Omi-Streber“ – wie schon sein großer Bruder. 😉
Außerdem hat er sich von Oma und Opa auf der Spieldecke bespaßen lassen. Zu seinem Leidwesen (und unserem Glück) hatten wir das Baby-Keyboard zu Hause gelassen. Er hämmert mit Vorliebe und wachsender Begeisterung mit seinem Füßen darauf herum…. Naja, ihr könnt euch vorstellen, dass das irgendwann anfängt zu nerven…. 😉 Aber es ist so schön anzuschauen, wie viel Spaß er damit hat. In Bielefeld hat ihm die Oma auf dem Glockenspiel vorgespielt. Das hat ihm auch gefallen – vermuten wir zumindest. Es ist bei ihm schwer einzuschätzen, ob er es nun gut findet oder nicht. Er hat ja nahezu keine Mimik. Und so muss man seine allgemeinen Bewegungen und Augenbewegungen gut deuten.

Insgesamt war es also ein schöner und entspannter Nachmittag. Gegen Abend war er aber auch echt k.o., so dass wir um 20 Uhr wieder zuhause waren. Er braucht noch eine Weile um herunterzukommen, aber dann wird er hoffentlich schön schlafen.

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Ab ins Café

Mein Mann und ich haben gestern noch darüber gesprochen, wie wir Anfang des Jahres im Krankenhaus gesessen haben und über Möglichkeiten der Mobilität gesprochen haben. Der Lieferant für unsere ganzen Gerätschaften erklärte uns das mobile Absauggerät.

Und dann sprach er Zauberworte für uns: „Das hier ist der Autoadapter für das Absauggerät“.
Ich habe ihn angeschaut und gefragt: „Haben Sie gerade Autoadapter gesagt? Ich kann mit meinem Sohn Autofahren?“
Zu diesem Zeitpunkt wurde Julian noch vollbeatmet und wir hatten die Vorstellung, dass wir die ganze Zeit bei ihm im Zimmer hocken und vielleicht mal mit allen Gerätschaften im Kinderwagen Spazierengehen können. Vom Autofahren waren wir gedanklich Lichtjahre entfernt.

Mittlerweile ist es ja noch einfacher geworden, da er an normalen Tagen tagsüber oft mit feuchter Nase selbstständig atmet. Trotzdem ist jeder Ausflug natürlich eine kleine Herausforderung für uns. Beim ersten Mal haben wir fast zwei Stunden fürs Packen gebraucht. 😉 Jetzt mit Routine sind wir natürlich schneller:

Julian kommt wie ein normales Baby in den Maxi Cosi. Er wird dauerhaft überwacht, so dass sein Monitor, der zum Glück recht klein und handlich ist, auf seinen Schoß kommt. Außerdem benötigen wir das mobile Absauggerät inklusive Absaugkatheter in verschiedenen Größen, sterile Handschuhe und das Notfallset mit Austauschkanülen in verschiedenen Größen, einem Ambubeutel und dem Tracheostomaspreizer. Da er ja über die PEG ernährt wird, haben wir auch eine Spritze mit Adapter sowie abekochtes Wasser dabei, um ihn regelmäßig etwas zu trinken geben zu können. Julian wird nach einem ausgeklügelten Ernährungsplan sondiert. Das hat den Vorteil, dass wir feste Zeiten haben, an denen er etwas zu essen bekommt. Damit  können wir die Ausflüge ganz gut dazwischen planen. Ansonsten nehmen wir auch noch das Essen mit. Julian bekommt eine Mischung aus normaler Babynahrung und Sondenkost.

Autofahren geht natürlich nur mit Pflegedienst. Julian muss während der Fahrt gut beobachtet und regelmäßig abgesaugt werden. Gerade beim Autofahren passiert es schnell, dass er Essen ausspuckt. Das hängt ihm dann im Rachen und er kann ja weder schlucken noch schafft er es, die Reste nach draußen zu befördern. Wird das nicht abgesaugt, drückt es irgendwann auf den Vagusnerv und er wird bradykard. Normalerweise passiert das aber nicht mehr, da er ja dank der ständigen Krankenbeobachtung frühzeitig abgesaugt wird. Gleiches gilt im übrigens auch für den Speichel, der sich naturgemäß im Mund ansammelt.

Aber alles in allem ist es sehr schön, dass wir mit ihm mobil sind. Heute konnten wir nach der langen akuten Krankenphase endlich mal wieder ins Café fahren. Zur Zeit nehmen wir den Sauerstoff zur Sicherheit noch mit. Normalerweise benötigt er keinen Sauerstoff, aber während der Bronchopneumonie wurde er zum Teil sauerstoffpflichtig. So richtig wohl fühle ich mich nicht damit , eine Flasche reinen Sauerstoff im Auto spazieren zu fahren. Keine Ahnung, was bei einem Unfall passiert… Aber wir hoffen mal das Beste.

Mit dem Kinderwagen können wir natürlich auch los und haben dann alles im Kinderwagen verstaut. Gut, dass dieser so groß ist. Wir haben es witzigerweise auch schon geschafft, Pampers und Feuchttücher zu vergessen. Eigentlich das, woran man immer denkt, wenn man mit einem Baby loszieht…. Aber bei uns geht das im Eifer des Gefechts schon mal unter. Daher haben wir jetzt auch eine Notfallpampers im Notfallset. Ist es ja irgendwie auch. 😉

Normalzustand fast wieder erreicht

Nach dem wir uns in den letzten Wochen mit diversen Infekten, einer dicken Bronchopneumonie inklusive Krankenhausaufenthalt und zum Schluss noch einem leichten Magen-Darm-Infekt herumschlagen mussten, war der Tag heute fast wieder normal.

Julian brauchte noch etwas mehr Ruhe. Er mag es generell nicht, wenn viel Unruhe um ihn herum ist. Und er hat noch viel geschlafen. Aber zwischendurch könnten wir tatsächlich mal wieder ein bisschen „spielen“. Das sieht dann so aus, dass Julian auf seiner Krabbeldecke liegt – unser 5jähriger Sohn Bjarne und ich breiten das Spielzeug neben ihm aus. Dann wird Julian einfach ins Spiel integriert. Heute haben wir Zoo gespielt und Julian musste die (Holz-)Igel beaufsichtigen – sprich er hatte einen Igel in der Hand. Ich habe langsam den Eindruck, dass er die Hand bewusst öffnet und schließt. Den Arm selber kann er kaum bewegen und auch die Hand scheint nicht immer das zu machen, was er möchte, aber es wird langsam etwas mehr.

Heute war auch die Physiotherapeutin da. Sie „turnt“ nach Voijta mit ihm. Darauf springt er gut an. Und heute hat er auch wieder gut mitgemacht. Ihr ist heute auch aufgefallen, dass er viel aufmerksamer ist und sie war sich sicher, dass er bewusst mit dem Kopf geschüttelt hat als sie mit ihm die Bauchlage turnen wollte. Seit seine akute Krankphase vorbei ist, habe ich auch den Eindruck, dass er geistig einen Sprung gemacht hat. Er scheint viel mehr zu verstehen und versucht sich auch zu äußern. Durch das Tracheostoma kann er ja nur mit einem Sprechventil lautieren. Das haben wir in letzter Zeit etwas wenig fokussiert und wollen jetzt wieder mehr damit starten. Aber mit seinem Blick und den Kopfschütteln scheint er zu kommunizieren. Es passt noch nicht immer, aber wir bleiben dran.