10.02. Tag der Kinderhospizarbeit

Auch wir sind verbunden mit der Kinderhospizarbeit!
Der 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Symbol ist das grüne Band. Es soll Aufmerksamkeit schaffen für die wertvolle und wichtige Arbeit des Kinder- und Jugendhospizdienstes.

Hospiz?

Hospiz = Einrichtung zur Sterbebegleitung – soviel weiß Wikipedia.
Dann noch mit Kindern?! Klingt furchtbar!

Hätten wir denken können. Haben wir aber gar nicht. Ich weiß gar nicht so ganz genau, warum nicht. Natürlich haben wir einen Sohn der lebensverkürzend erkrankt ist – so die korrekte Bezeichnung. Das heißt, dass er früh sterben könnte. Uns ist allerdings sehr hart gesagt worden, dass Julian “seinen 2. Geburtstag nicht erleben“ werde. Das war, als er 2 Wochen alt war. Da waren wir am Boden zerstört und haben gebraucht, um uns davon wieder zu erholen und damit zu leben. Vielleicht auch etwas anders zu leben. An manchen Stellen etwas bewusster …?!

Julian hat den Arzt eines besseren belehrt – er hat nicht nur seinen 2. Geburtstag gefeiert, sondern auch seinen 3., 4., 5., 6., 7. und 8. Geburtstag!

Und in seinem Leben wird er nun begleitet. Von Earnie. Earnie arbeitet als Ehrenamtlicher Familienbegleiter beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinder-und-jugendhospizdienste/paderborn-hoexter/ . So kam er zu Julian und Julian zu ihm. Die beiden verbindet ein Hobby: Die Musik! Montags weiß Julian genau: Earnie-Tag. Nach der Schule fährt er aufgeregt auf und ab, spielt schon mal Keyboard und um viertel vor 3 fährt er zur Haustür – gucken, ob Earnie endlich kommt. Wenn es endlich soweit ist, machen die beiden zusammen Musik. Ihre ganz eigene. Julian spielt leidenschaftlich Keyboard. Eher mit der ganzen Faust als mit einzelnen Fingern. Er hat ein gutes Rhythmusgefühl. Wir können ihm gut zuhören. Und man kann seine Laune deutlich an seinem Spiel ablesen ;-).

Earnie nimmt Julians Impulse auf, macht ein Thema aus seinem Spiel und begleitet. Oder Earnie spielt einen Song auf der Gitarre oder dem Keyboard und Julian stimmt mit ein. Die beiden verstehen sich prima. Und sie sind zusammen in ihrer eigenen Welt.

Wenn Earnie dann gehen muss, bringt Julian ihn zur Tür und winkt. Und dann fährt er manchmal zum Foto von Earnie und sieht es sich lange an. Und freut sich auf den nächsten Montag.

Und das ist dann Sterbebegleitung?! Nicht so richtig. Der Kinder- und Jugendhospizdienst sagt immer: “Wir begleiten im Leben“ und das trifft es wohl eher.

Dem Kinder- und Jugendhospizdienst sind wir auf jeden Fall dankbar. Für viele tolle Aktionen und Ausflüge. Für tolle Erlebnisse und Begegnungen. So haben wir dort beispielsweise Holger kennen gelernt. Holger ist auch Ehrenamtlicher dort. Holger macht aber auch den Podcast des Kinder- und Jugendhospizdienstes Paderborn-Höxter: Der Begleiter. Bei dem wir schon zwei Mal zu Gast sein durften:

Aber auch das Beschäftigen mit unserer Sterblichkeit ist wertvoll. Und darüber hat Kathrin schon ein Buch geschrieben:

Im W-IN-FLOW Shop gibt es das Buch sogar mit persönlicher Widmung: https://w-in-flow.de/produkt/buch-mit-persoenlicher-widmung-lebe-deine-sterblichkeit/

Denn Sterblichkeit hat eine Menge mit dem Leben zu tun.

Endlichkeit macht Momente wertvoll!

😉

Begegnung mit Menschen und ein Lob von Google

Kathrin hatte über unsere Inklusions-Erfahrungen im Urlaub berichtet: Inklusion? – Inklusion! | Leben mit einem besonderen Kind (wordpress.com):
Aber wie läuft generell Begegnung mit Menschen als Familie mit einem behinderten Kind?

1. Negativ-Erfahrungen sind selten
   Uns fällt wirklich auf, dass Julian und uns ganz oft sehr positiv begegnet wird. Julian ist ein recht neugieriger kleiner Entdecker: Wenn wir in einem Café sind, liebt er es schon mal rumzufahren und andere Leute anzusehen. Die meisten reagieren total offen, sprechen ihn eher an und halten uns auf, wenn wir Julian mal wieder einfangen (auch andere Kinder würde man ja nicht an „fremden Tischen“ die Privatsphäre zu stark stören lassen). Was immer hilft: Anderen offen begegnen und vom Guten ausgehen.
   
   
2. Normen geben Sicherheit – fehlen sie, hilft kommunizieren
   Natürlich ist der Umgang mit behinderten Menschen immer von einer gewissen Unsicherheit geprägt. Viele Normen, die mir sonst im Umgang mit anderen Menschen Sicherheit geben, werden vielleicht von meinem behinderten Gegenüber nicht erfüllt. Ein Beispiel ist ein Mensch mit Down-Syndrom, der mich als Fremden direkt umarmt. Das ist nicht das Verhalten, was ich gesellschaftlich gewohnt bin. Vielleicht will ich das nicht… Vielleicht bin ich mit der Situation überfordert…
   Auch das „Schau da nicht so hin“ von Eltern an ihre interessierten Kinder ist letztlich eigene Unsicherheit und vermeintliche Rücksichtnahme.
   Rational ist diese Unsicherheit unbegründet, aber wir machen gute Erfahrungen damit, aktiv mit dieser Unsicherheit umzugehen.
   Beispielsweise erklären wir fremden Menschen Julians Kommunikation ohne nur über Julian zu sprechen. Sofort ist die Unsicherheit viel geringer und viele Menschen, denen wir begegnen lassen sich auf Kommunikation mit Julian ein. Wir lassen aber auch gerne los, wenn wir keine Brücke bauen müssen. Das kommt nicht selten vor. Julian hat auch Recht auf seine eigenen Begegnungen, Kontakte und Erfahrungen.
   Wir haben es da aber auch einfach. Julian hat irgendwie eine besondere Art, dass Menschen ihn schnell in Herz schließen.
   
   
3. Wir bleiben nicht alleine am Kai zurück …
   Wenn wir so negative Erfahrungen wie mit dem Kapitän des Ostsee-Schiffes (Blogeintrag siehe oben) machen, können wir das nicht akzeptieren. Was wir direkt auf dem Weg vom Kai gemacht?
   – Bei der Reederei beschwert
   – Zwei Behinderten-Beauftragte angerufen
   – Die o.a. Google-Bewertung geschrieben
   Wir sagen damit aus: Dieses Verhalten ist nicht in Ordnung für uns. Das sagen wir uns. Das sagen wir unseren Kindern. Und das sagen wir Weiteren. Und ganz viele sagen uns dann: Stimmt, das ist nicht in Ordnung – so wollen wir auch nicht zusammen leben! Zuletzt die Bürgermeisterin der anliegenden Gemeinde, die Kathrin aufgrund des Artikels geschrieben hat. Naja, und nun wollten 500 Leute diese Google Rezession lesen: https://goo.gl/maps/v5ZHrafyswNC4HXH8 .
   Das ist eine wichtige Erfahrung: Wir standen alleine am Kai als das Schiff weg fuhr. Aber wir sind nicht alleine mit dem Standpunkt, dass das nicht in Ordnung war. Das macht es viel einfacher!
   

Danke allen dafür!