Julian on Tour

Seit knapp zwei Wochen haben wir ein größeres Auto zur Verfügung. Das macht das Leben schlagartig wesentlich einfacher. Jetzt bekommen wir Julian mit seinem ganzen Zubehör, seinem Rehabuggy und seinem „Aufpasser“ bequem ins Auto. Und Julian liebt das Auto – kaum sitzt er drin, ist er total ruhig. Top! Unser großer Sohn hat auch genug Platz und er ist hellauf begeistert vom Auto. Das ganze hat jetzt was von Busfahren und ich hatte echt Respekt mit dem Auto zu fahren. Zwei Dinge macht das Ganze allerdings tatsächlich erträglich: die Rundum-Kamera und der Schwerbehinderten-Parkausweis. Und so waren wir mit Julian in der letzten Woche im Tierpark in Olderdissen (da konnten auch direkt Oma und Opa noch mitfahren), bei IKEA und auf der Landesgartenschau in Bad Lippspringe.  Gerade letzteres war sehr schön. 

„Deutschland vor, noch ein Tor“

Julian ist Fußball-Fan! Wir haben heute das Spiel Deutschland – Kamerun beim Confederations-Cup geschaut und Julian war mittendrin. Er war schon den ganzen Tag total aufgeregt und konnte auch seinen Mittagsschlaf nicht machen, weil er offensichtlich wusste, dass heute etwas besonderes ist. Um 16.30 Uhr ging es dann mit Sack und Pack ins Büro, weil wir uns dort mit Familie und Freunden zum Rudelgucken verabredet haben. 

Julian saß im HSV-Trikot (das hat heute hergehalten, da wir kein anderes haben) auf einem Stuhl direkt vor Kopf. Da seine Augen getapt waren, konnte er auch gucken. Und er saß dort wie ein Großer. Dank des Sprechventils konnte er ‚Rarara‘-Geräusche von sich geben. Das hat er auch fleißig gemacht. Vermutlich hat er die ganze Zeit das Spiel kommentiert. Und er ist tatsächlich die ganze Zeit dort sitzen geblieben. Wirklich erstaunlich wie gut und lange er das mittlerweile kann. Er schwankt nicht mehr wie ein Seemann hin und her, sondern kann sich richtig prima in der Mitte halten. Das ganze Gewusel und der Lärm haben ihm heute gar nichts ausgemacht. Wie schön. Da haben wir tatsächlich etwas gefunden, was ihm auch Freude bereitet. Nach der ersten Halbzeit ging es für ihn nach Hause. Schließlich war es schon 18 Uhr und wir wollten es nicht direkt übertreiben. Es war richtig schön, dass er dabei war und dass unsere Jungs auch gewonnen haben, hat uns alle gefreut. 

Was machen Oma und Opa im Handy?

Gestern haben Julian und sein großer Bruder mal spontan Oma und Opa „Gute Nacht“ gesagt. Nicht, dass sie da gewesen wären. Der Digital Native (und natürlich Sohn zweier Wirtschaftsinformatiker) nutzt die Chancen der Digitalisierung. Facetime in diesem Fall – also Video-Telefonie.

Julian hat die beiden gleich erkannt und sich sichtlich gefreut (Oma und Opa im Übrigen nicht weniger ;-)). Er guckte sehr interessiert auf das Display – aber auch immer wieder zu mir. Wirklich als ob er fragen wollte: „Papa, was machen Oma und Opa dort im Handy?!“. Sonst gucke er aber sehr fokussiert, was die beiden machen und hörte sehr interessiert zu. Aufgeregt hat er sich nur, als wir mit Bjarne sprachen und er nicht mehr im Mittelpunkt stand. Sein normales Verhalten – zumal als 3 jähriger. Und: sein Umfeld dreht sich meist nur um ihn.

Er guckte so lange bis man ihm nach ein paar Minuten und kurz vor dem Schlafen gehen die Erschöpfung anmerkte. Damit ging Julian zufrieden ins Bett. Das machen wir sicher noch mal 😉

Marienkäfer und Spielen in der Kinderküche

Als ich Julian heute vom Kindergarten abgeholt habe, erzählte mir die Erzieherin, dass Julian heute im der Kinderküche gesessen und gespielt hat. Für ein Kindergartenkind ist das nun keine große Sache und bei meinem großen Sohn zum Beispiel hätte ich diese nebensächliche Bemerkung auch fast direkt wieder vergessen. Nicht so bei Julian und ich habe auch echt geschluckt. Ich meinte dann zu ihr: „Wenn mir das jemand vor einem Jahr gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt“: Erstmal ist es toll, dass Julian einfach mal einen Moment hat, wo er Kind ist. Keine Therapien, kein Absaugen, kein Inhalieren, nix. Einfach da sein und Spielen. Dann ist es total erstaunlich, dass er sitzen kann. Das war vor einem Jahr noch nahezu undenkbar. Er braucht noch etwas Stabilität – zum Beispiel im Rücken oder an der Hüfte, aber insgesamt hält er sich schon total gut alleine. Und schließlich ist es grandios, dass er einfach in die Kita geht und andere Kinder um sich hat, die mit ihm spielen. Da sah auch lange Zeit gar nicht danach aus. 

Die Erzieherin meinte auch, dass es so bereichernd ist, dass Julian da ist. Durch ihn lernt man wieder Demut gegenüber dem eigenen Leben und den eigenen Fähigkeiten zu fühlen. Bei Julian ist vieles einfach nicht selbstverständlich: Essen, schlucken, laufen, sprechen,… All das kann er nicht. Und trotzdem ist er seine eigene kleine Persönlichkeit mit Launen und Eigenschaften, der Menschen berühren kann. ❤️

Zum Abschluss gab es für alle Kinder einen Marienkäfer auf die Hand – natürlich auch für Julian. 🐞 Ein wunderbarer Abschluss für diesen tollen Tag. 

Julian – der Frauenschwarm

Julian geht Donnerstag vormittags in den Kindergarten. Er ist jedes Mal so begeistert davon, dass wir ihm abends schon gar nicht mehr erzählen dürfen, dass es am nächsten Morgen wieder hin geht. Letzte Woche hat er dadurch nachts kaum geschlafen. Die Aufregung hat sich aber gelohnt. Kaum war Julian im Gebäude stürzte sich schon das erste Mädel auf ihn und berichtete freudestrahlend ihrer Mutter, dass heute der andere Julian wieder da wäre. Es gibt noch einen zweiten Julian. In der Gruppe angekommen, kam auch schon das nächste Mädchen angestürmt. Und so umringt, prasselten einen Haufen Fragen auf Julians Aufpasserin ein. Sie wollten alles ganz genau wissen, wofür die Schläuche sind und ob es richtig ist, dass er direkt durch den Hals atmet usw. Und der kleine Charmeur genießt die Aufmerksamkeit. 😊

Es ist wirklich schön, dass Julian diese Möglichkeit hat. Es ist tatsächlich für beide Seiten sehr bereichernd. 

Hurra. Aktuell kein zusätzlicher Sauerstoff

Julian hat seit mindestens Anfang des Jahres einen – gefühlt – andauernden Infekt. Naja, es wird wohl ein Infekt nach dem anderen sein. Es hat sich auf jeden Fall so geäußert, dass er permanent Sauerstoffbedarf hatte. Mal nur einen viertel Liter – in Hochphasen aber auch bis zu 2 Liter. Keine schöne Situation. Vor zwei Wochen hatte sich sein Gesamtzustand auch so weit verschlechtert, dass wir für ein paar Tage ins Krankenhaus gegangen sind. Er hatte trotz Antibiotika immer wieder Fieber bekommen. Das war merkwürdig. Im Krankenhaus wurde ein erneuter Abstrich vom Sekret aus dem Tracheostoma gemacht. Das Laborergebnis zeigte eine erhöhte Ansammlung von Pseudomonas. Die Tatsache an sich war jetzt nicht so überraschend, weil diese Bakterien bereits beim letzten Mal festgestellt wurden und eine rechte typische Besiedelung bei Tracheostoma-Patienten ist. Es ist auch nicht so richtig geklärt, ob sie Probleme bereiten oder nicht. Die Herausforderung bei diesen Bakterien ist, dass sie gegen die üblichen Antibiotika resistent sind. Ein Antibiotika, das wirkt, ist im Idealfall über 10-14 Tage als IV-Lösung (also über die Vene)  zu geben. Nach einer Besprechung mit dem Oberarzt der Intensivstation haben wir uns entschlossen mit der Sanierung zu starten. Man bekommt die Pseudomonas nicht vollständig weg, aber durch die Behandlung werden sie zumindesten  zurückgedrängt. Julian hat somit von Donnerstag bis Montag die Infusionen bekommen. Ihm ging es auch jeden Tag besser und schließlich war er so gut drauf, dass es ihm im Krankenhaus zu langweilig wurde und er im Bett herum randaliert hat. Außerdem hatten wir dann die Situation, dass er zu gesund für die Intensivstation war, aber zu betreuungsintensiv für die normale Kinderstation. Damit wurde das Antibiotika doch auf die orale Gabe umgestellt und er ist seit Monat wieder zu Hause. Direkt abends hat er erneut Fieber bekommen. Das haben wir mit Ibu in den Griff bekommen und ab da ging es ihm jeden Tag besser. Und heute ist er auch endlich mal ohne Sauerstoff. Wie schön! Das ist ein echtes Aufatmen für alle: der O2-Konzentrator brummt nicht mehr im Zimmer herum, man kann ihn ohne Sauerstoffflasche transportieren, wir können endlich wieder spazieren gehen und auch alle seine Pflegekräfte atmen spürbar auf, dass sich die Situation mal wieder stabilisiert. Daran erfreuen wir uns heute einfach alle mal!

In diesem Sinne ein schönes Frühlings-Wochenende für alle!

Julian telefoniert!

Total süß. Julian hat gerade mit seiner Oma telefoniert. Wir haben das Telefon laut gestellt und die Oma hat ihm etwas erzählt und gefragt. In den Pausen hat er tatsächlich geantwortet, indem er entweder laute Atemgeräusche gemacht hat oder auf seinem Keyboard herumgehämmert hat. Richtig, richtig toll. Wir waren alle sehr begeistert. 

Tag 1212 – Blick in die Vergangenheit

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen.

Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick hier  Es wird Zeit daran anzuknüpfen.

Wir beamen uns jetzt also zurück in den Oktober 2013. Julian wird sehr überraschend und viel zu früh geboren und liegt auf der Intensivstation der Altonaer Kinderklinik in Hamburg. Bjarne ist 4 Jahre alt und geht in den Kindergarten. Philipp und Bjarne fahren 22 Male zwischen Hamburg und Paderborn hin und her, um Bjarne ein einigermaßen geregeltes Leben zu gewährleisten. Er geht dann  in Paderborn ein paar Tage in den Kindergarten. Wenn Philipp alleine in Hamburg ist, verbringt Bjarne die Zeit bei Omas, Opas, Tante und Onkel. Und diverse Wochenenden verbringen wir alle zusammen in Hamburg. Wir haben uns für die Zeit verschiedene Wohnungen über airbnb angemietet, so dass wir zumindest ein bisschen Familienleben haben.

Die ersten Lebenswochen von Julian sind ein ewiges Auf und Ab. Es gibt winzige Lichtblicke und viele Rückschläge. Man schöpft aus den kleinsten Dingen Hoffnung: Hat er vielleicht doch am Schnuller genuckelt? Er bewegt sich doch minimal mehr als gestern oder? Heute atmet er doch recht viel mit, oder? Nur leider überwiegen in der ersten Zeit doch noch die schlechten Nachrichten: die vielen Versuche, ihn zum selberatmen zu animieren, schlagen alle fehl – und er schafft es mit jedem Versuch noch weniger. Der Bilirubin-Wert (Gelbsucht) geht einfach nicht runter und er liegt teilweise von oben mit 3 und unten mit einer Lampe bestrahlt in seinem Brutkasten. An einem Abend, der mal einigermaßen ohne größere Hiobsbotschaften ablief, erwartete uns dann abends die Nachricht, dass ein Blutgerinnsel im Kopf aufgetaucht ist. Bisher war der Kopf immer in Ordnung und jetzt auch noch das. Zum Glück stellt es sich am Tag darauf als Fehlinformation heraus. Trotzdem zerren diese ganzen Nachrichten an den Nerven.

Unser Unwort des Jahres ist auch schnell gekürt: Bradykardien! (Das sind Herzfrequenz-Abfälle). Davon hatte Julian schon eine Menge in seinem einige Wochen alten Leben. Insbesondere aufgrund von Sekret, das ihn irgendwo stört (manchmal reichte da auch nur ein winziger Tropfen), sackte seine Herzfrequenz ab. Sobald sie einen bestimmten Wert unterschreitet, fing der Monitor an zu bimmeln. Sowohl im Zimmer als auch im Schwesterzimmer, so dass schnell Hilfe nahte. Diese Geräusche werden wir unser Lebtag nicht vergessen. Es ist heute noch so, dass wir selbst in Filmen auf diese Geräusche reagieren. Meistens war es mit Absaugen erledigt.

Das Team im Krankenhaus ist wirklich grandios. Sie beantworten alle unsere Fragen, diskutieren mit uns alle möglichen und nicht-möglichen Diagnosen und Prognosen, bauen uns auf, wenn wir mal wieder total down sind und fragen immer wieder nach, wie wir die Zeit in Hamburg gestalten. Philipp kämpft sich durch sämtliche Diagnosen und muss mehr als ein Mal die Frage verneinen, ob er aus dem medizinischen Bereich käme, weil er sich so gut auskennt. Die Ärzte sind allerdings froh, mal einen adäquaten Ansprechpartner zu haben. Viele Eltern sprechen davon, dass „ihr Kind Kopf hat“. Da ist die Aussage „unser Sohn hat angeblich ein Blutgerinnsel in den Basalganglien“ für die Ärzte mal eine echte Wohltat.

Wir bekommen viel Zuspruch aus der Familie und unseren Freunden. Dadurch, dass wir einen Blog schreiben, sind viele auf dem Laufenden und fiebern mit uns mit. Auch keine leichte Aufgabe! Wir bekommen auch immer mal wieder Besuch, was uns allen sehr gut tut. Außerdem sehen wir eine Menge von Hamburg: Miniatur-Wunderland, der alte Elbtunnel, die Kaffeerösterei in der Speicherstadt (einer der besten Kaffeeläden überhaupt!), die Ausblicke auf die Alster, Bootsfahrten auf der Elbe, usw. Ich glaube manchmal, dass wir mehr von Hamburg gesehen haben als so mancher Hamburger. 😉

Doch die meiste Zeit verbringen wir bei Julian im Krankenhaus. Dort ist das Leben sehr getacktet. Er wird zu bestimmten Zeiten versorgt: Er wird gewaschen, bekommt eine frische Minipampers und wird umgelagert. Seine Temperatur wird zwar die ganze Zeit gemessen, aber dann nochmal extra mit Fieberthermometer. Die ersten Tage hat er auch einen kleinen Einlauf bekommen, um das Kindspech loszuwerden. Es wird Sekret abgesaugt, dass sich durch die Intubation sammelt. Falls Untersuchungen stattfinden oder Blut abgenommen wird, wird das auch meistens mitgemacht, damit er nicht noch öfters gestört wird.
Durch die Fototherapie bzgl. Gelbsucht trägt er ja immer eine kleine Maske. Die wird dann auch einmal entfernt. So kann man ihn mal richtig angucken. Anfangs haben wir noch nicht viel selber gemacht. Es war aber trotzdem toll dabei zu sein, weil man das Köpfchen halten kann. Während der Fototherapie sollen wir uns da zurückhalten, um die Haut nicht zu verdecken. Ganz nebenbei kann man auch direkt viele Fragen bei der Schwester loswerden.

Trotz aller Herausforderungen kehrt also auch in dieser extremen Situation eine gewisse Routine ein. Diese wird allerdings jäh zerstört als am 30. Oktober 2013 ein sehr versierter Humangenetiker (von uns die ganze Zeit als „Dr. House“ bezeichnet) auftaucht. Es war schon länger im Gespräch, dass er sich Julian anschauen sollte. Da er aber Rentner ist und schwer zu erreichen ist, konnte das noch etwas dauern. Dann war es aber so weit. Unser Blogeintrag an diesem Abend lautet wie folgt:

Wir haben lange überlegt, ob und wie wir es schreiben: Leider gab es heute sehr schlechte Nachrichten. Prof. [..] war da und diagnostizierte Spinale Muskelatrophie. D.h. bestimmte Nervenzellen im Rückenmark bei Julian übertragen die Befehle nicht an die Muskulatur, daher bleibt die Muskulatur schwach. Die Atemprobleme sind ebenfalls dadurch bedingt. Aufgrund der Fingerfurchen, die Julian hat und nach Kathrins Beobachtung hat sich Julian ja nicht immer wenig bewegt, aber das ist irgendwann aufgetreten. Die Gelenke sind mangels Bewegung eingesteift und werden durch die KG wieder locker. Nur fehlt es an Muskulatur, weil diese nicht gefordert werden kann.
Fraglich ist, wie sich die Erkrankung bei Julian weiter entwickelt. Meist verläuft diese Krankheit fortschreitend, d.h. es verschlimmert sich noch. Sehr selten gibt es eine Besserung.
Das größte Problem dabei bleibt die Lunge. Eine dauerhafte invasive Beatmung (Schlauch in der Luftröhre) ist infektionsanfällig, der Körper produziert dauerhaft Sekret etc. Durch die mangelnde Übertragung der Nervenreize, kann er nichts aus der Lunge abhusten.

Ganz ehrlich? Wir wissen aktuell auch gar nicht wie wir damit umgehen sollen…

Wir haben beide dann noch mit Julian gesprochen. Er war ganz wach und aufmerksam. Die Anspannung und Traurigkeit spürt er wohl auch. Er hat zu dem, was wir gesagt haben, wie genickt. Zum Schluss hat er noch mal den Kopf zu uns gereckt – so tröstet unser kleiner Sohn uns schon ein bisschen.“

Das war mit Abstand der schlimmste Tag in unserem Leben. Es fühlte sich an, als wäre ein Erdbeben durch unser Leben gerauscht und hätte alles zerstört. Seltsamerweise ist das der Moment wo ich eine unglaubliche innere Kraft spüre und merke, dass wir es – egal was kommen mag – schaffen werden. Vergessen werde ich niemals den nächsten Morgen: Die Sonne ging auf und draußen fuhr ein Bus vorbei. Am liebsten möchte ich mich auf die Straße stellen und schreien: „Wie könnt ihr einfach weitermachen als wäre nichts geschehen? Gestern ist die Welt stehen geblieben“.

Die Welt bleibt nicht stehen. Sie dreht sich weiter und wir mit ihr und nimmt uns mit den Strudel der nächsten Zeit….

– Fortsetzung folgt –

Rockstar

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Julian hat ein Schlagzeug zu Weihnachten bekommen (Der Klassiker ;-)). Allerdings ein Spezielles: Eine ausrollbare, kleine Silikonmatte mit aufzeichneten Pads, welche die verschiedenen Trommeln, Becken etc. repräsentieren und entsprechend klingen (elektronisch wiedergegeben).
Da Julian total musikbegeistert ist, hatten wir schon erwartet, dass es ihn freuen wird. Julian wird bisher schon nicht müde auf seinem Kinder-Keyboard zu spielen. Dies tut er mit den Händen oder mit den Füßen. Eher ungezielt, aber recht rhythmisch betätigt er die Tasten – mal sanft, oft aber auch recht unsanft. Er bringt dabei auch vollen Körpereinsatz und rollt sich auch mal mit dem ganzen Körper auf das Key-Board oder „spielt“ mal Jimi-Hendriks-like hinter dem Rücken (alles auf seiner Decke liegend selbstverständlich).
Das Schlagzeug ist für ihn super. Nun gibt es sich aber mit diesem nicht zufrieden, sondern „spielt“ gleichzeitig Key-Board und Schlagzeug (Hände und Füße oder beides mit den Füßen etc.). Und fordert damit die Geduld seiner Umwelt heraus!

 

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.