Julians Ferienprogramm

Nach der langen Corona-Zeit ohne Schule hatten wir doch etwas Sorge, wie wohl die Ferien für Julian werden würden. Da wir unseren Urlaub erst im Herbst geplant haben, standen also lange 6,5 Wochen zur Verfügung. Und mittlerweile hat Julian auch Langeweile, wenn wir nur zu Hause sind.

In den ersten zwei Wochen hatten wir daher kleinere Ausflüge geplant. An einem Tag sind wir in einen kleineren Freizeitpark – den Pott’s Park in Minden gefahren. Wir finden, das ist echt ein ganz süßer Park, der gerade für jüngere Kinder sehr empfehlenswert ist. Es gibt dort u.a. ein Karussell, in das Julian inklusive Rollstuhl / Rehabuggy reingehen kann. Allerdings haben wir festgestellt, dass unser Sohn ein kleiner Adrenal-Junkie ist und so sind wir in diverse größere Drehkarussells gegangen. Da er einigermaßen stabil sitzen kann, hat das richtig super geklappt. Und die Parkmitarbeiter waren auch alle sehr hilfsbereit und freundlich. So hatten wir einen richtig schönen Tag.

Einen anderen Tag waren wir im Zoo. Solche Ausflüge mag Julian auch sehr gerne, weil er dort einfach viel anschauen kann. Da er ja seine Augen nicht selbst aufhalten kann, hält er immer mit einer Hand das Auge auf und dann schaut er sich alles ganz genau an. Er beobachtet Menschen und Tiere gleichermaßen gerne. Der Tierpark in Hamm ist zum Glück auch ebenerdig, so dass wir alles gut erreichen konnten. Das macht solche Ausflüge doch immer wesentlich einfacher.

Am besten war für Julian allerdings die letzte Woche. Da hatten wir ihn zum Ferienprogramm vom Familienunterstützenden Dienst angemeldet. Das war extra für Kinder mit Beeinträchtigungen. Es ging für eine Woche vormittags in eine Hütte in Etteln (das ist ein kleiner Ort hier in der Nähe). Zusammen mit drei weiteren Kindern gab es ein tolles Programm mit Spielen (Julian hat beim Mensch-ärger-dich-nicht gewonnen), Spielplätzen und Ausflügen. Einen Tag waren sie bei der Feuerwehr. Das fand Julian so aufregend, dass er einen der Betreuer direkt über die Füße gefahren ist, damit er auf jeden Fall in das Feuerwehrauto konnte. Wir waren etwas überrascht, dass er das so gut fand. Krankenwagen und alleine das Sirenengeräusch mag er überhaupt nicht. Er regt sich schon auf, wenn er nur die Sirene hört. Er war einfach zu oft im Krankenhaus und ist im Grund schon viel zu oft mit dem Krankenwagen gefahren. Aber das war alles vergessen: Feuerwehrauto scheint sehr cool zu sein.

Außerdem war er noch der kleine Pferdeflüsterer, weil sie an einem Tag zum Pferdestall gegangen sind. Julian hat sich erst alles gut angeschaut und nach einer Aufwärmphase hat ein Pony seinen Kopf in Julians Schoß gelegt. Das muss richtig süß gewesen sein.

Die Woche war also ein voller Erfolg und werden wir in einer der nächsten Ferien ganz bestimmt nochmal machen. Wirklich schön, dass es auch für behinderte Kinder so etwas tolles gibt.

In dieser Woche geht er zusammen mit seinem großen Bruder zum Feriencircus. Da studieren die Kinder an drei Tagen ein kleines Programm ein, dass wir uns dann anschauen können. Die Begrüßung heute war schon sehr entspannt und nett. So hoffen wir, dass Julian gut integriert wird. Der Zirkus ist ja ein normales Programm für alle Kinder. Aber wie wir unseren großen Sohn kennen, wird er das schon durchboxen. Wir werden berichten.

„Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“

Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz gesagt schon gesagt habe.

Julian lag zu Beginn seines Lebens fünf Monate auf einer Intensivstation – erst zwei Monate in Hamburg, dann drei Monate in Paderborn. Und auch etliche Male danach war er immer mal für ein paar Tage auf einer Intensivstation. Dadurch, dass er rund um die Uhr überwacht werden muss, gibt es nur die Möglichkeit der Intensivstation, wenn er ins Krankenhaus kommt.

Auf einer Intensivstation gibt es natürlich andere Vorschriften als bei Normalstationen. Dort kann man nicht einfach rein- und rausspazieren, wie es gerade passt. Ok – dank Corona geht das aktuell generell im Krankenhaus nicht. Dennoch hat eine Intensivstation eine Schleuse oder mindestens mal eine Klingel, über die man sich anmeldet.

Als ich neulich mal wieder vor der Tür der Kinder-Intensivstation im Paderborner Krankenhaus stand, fiel mir auf, wie oft ich schon diesen Satz gesagt habe: „Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“ und jedes Mal kommt: „Kommen Sie rein“ und dann surrt die Tür. Ehrlich gesagt, musste ich beim letzten Mal schon etwas lachen, weil es immer wieder das gleiche Procedere ist.

Und eigentlich geht es danach gleich weiter. In Paderborn hat Julian normalerweise das Zimmer direkt als erstes links. Dort kommen die großen Kinder hin. Die Frühchen liegen weiter hinten. Da waren wir zu Beginn unserer Intensivstation“karriere“. Wir können also tatsächlich schon von Aufstieg sprechen. 😉

Sobald eine Krankenschwester (oder -pfleger) dann in Julians Zimmer kommt, geht es gleich weiter: „Ach, wie schön, Sie mal wieder zu sehen. Wie geht es Ihnen denn? Julian ist aber groß geworden“. Manche Dinge ändern sich vermutlich nie oder nur sehr langsam. Klar würden wir uns wünschen, dass wir seltener im Krankenhaus sind, andererseits sind wir auch froh, dass wir eine Anlaufstelle haben, die uns und Julian so gut kennt, dass wir nicht von Beginn an berichten müssen. Das dauert lange… Seine Krankenakte und auch seine Diagnosenliste ist mittlerweile echt lang.

Ich habe auch herausgefunden, dass neue Diagnosen einfach mit aufgenommen werden. Gestrichen wird eine Diagnose nahezu nie – außer es war ein Verdacht und dieser hat sich nicht bestätigt. Julian wird als immer „Z.n. Frühgeburt 29+5“ bleiben, also ein Frühchen mit 10 Wochen zu frühem Start ins Leben. Vielleicht ist es auch gar nicht schlecht, sich immer mal wieder daran zu erinnern, wie viel Drama zu Beginn war und wie gut es insgesamt mittlerweile läuft. Das hätten wir uns damals nicht vorstellen können.

Zur Erinnerung: Als Julian zur Welt kam, stand die Diagnose der spinalen Muskelatrophie im Raum. Er sollte damals nur 2 Jahre alt werden. Und nun denken wir schon über seinen 8. Geburtstag im Oktober nach. Ein schönes Gefühl.

„Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“. Wir hoffen natürlich sehr, dass wir diesen Satz nicht mehr so oft sagen müssen und er einfach noch seltener auf einer Intensivstation ist. Und das wünsche ich jedem.

Nach Hause kommen

Oh – ich kann mich noch sooo gut daran erinnern als wir mit Julian nach Hause gekommen sind. Dabei ist es nun schon 7 Jahre her. Nach 2 Monaten im Krankenhaus in Hamburg und weiteren 3 Monaten in Paderborn hatten wir gründlich die Nase voll vom Krankenhaus. Es waren alle sehr bemüht, dennoch ist es einfach anstrengend über einen so langen Zeitraum als Gast auf der Intensivstation zu verweilen. Der Orga-Marathon vorher mit Pflegedienst und sämtlichen Gerätschaften war dann auch erstmal geschafft und so konnte es am 06. März 2014 nach Hause gehen.

Die damalige Lieblingsschwester aus dem Krankenhaus, die Julian nach Hause begleitet hat, erzählte mir später: „Als Sie Julian über die Schwelle ins Haus getragen haben, war Sie ein anderer Mensch. Ab da haben Sie die komplette Verantwortung für Julian übernommen“. Und so war es auch – als Julian zu Hause waren, waren Philipp und ich endlich in der kompletten Elternrolle. Und wir sind immer noch so froh, dass Julian dank der Unterstützung – mittlerweile unseres eigenen Pflegedienstes – zu Hause wohnen kann. Da gehört er schließlich hin.

Dieses Jahr am 08. März hatten wir ein ähnliches Vergnügen. Es war nicht unser Kind, sondern wir konnten mit Team DAVID eine neue Versorgung aufnehmen. Der junge Mann hat 6 Monate lang im Krankenhaus verweilt und nun konnte er endlich nach Hause kommen. Das ganze Team freut sich so sehr, dass sie die Familie unterstützen können und die Familie ist auch sehr happy. Trotz aller Umstellungen – trotz aller Veränderungen, die damit einher gehen, wenn 24 Stunden jemand „Fremdes“ im Haus ist. Zu Hause ist es einfach am allerschönsten. Wir sind immer wieder so dankbar, dass wir dank Team DAVID diese Möglichkeit haben.

Für diesen jungen Mann suchen wir übrigens ab sofort weitere Pflegefachkräfte. Teilt den Beitrag daher gerne, was die Finger hergeben und sprecht Pflegefachkräfte, die ihr kennt, gerne an. Damit wir auch langfristig für alle 11 Kinder, die wir mittlerweile in der Häuslichkeit betreuen, ausreichend Unterstützung anbieten können. Und so traurig es ist, es gibt weitere Familien, die diese Mammutaufgabe entweder alleine stemmen oder Kinder, die im Krankenhaus warten, statt zu Hause zu sein.

Die Bilder sind aus unserem damaligen Blog – den Abend bevor Julian nach Hause gekommen ist. Entschuldigt die Qualität. Es war offensichtlich eine unterirdische Kamera. 😉 Aber sie zeigen dennoch gut, wie Julians Kinderzimmer früher aussah.

Der rasende Reporter Robin

Unsere Pflegedienstleitung Kathrin hatte ein spannendes Gespräch mit ihrem Sohn Robin (4 Jahre alt). Sie erklärte ihm, dass sie ihn am Freitagmorgen nicht in den Kindergarten bringen könnte, da sie arbeiten musste. 

Robin: „Wo musst du denn arbeiten?“
Kathrin: „Bei Julian in Paderborn.“

Robin: „Musst du da schlafen?“
Kathrin: „Nein, wenn du im Kindergarten bist, bin ich bei Julian. Du hast Julian auch schon kennengelernt, da warst du aber noch kleiner. Weißt du das noch?“
Robin schüttelt den Kopf. Kathrin zeigt ihm das aktuelle Bild von Julian auf Facebook. 

Robin: „Warum streckt Julian die Zunge raus? Ist Julian frech? Nur freche Kinder strecken die Zunge raus.“
Kathrin: „Julian ist nicht frech, er kann den Mund nicht zu machen.“
Robin: „Warum kann er den Mund nicht zu machen?“
Kathrin: „Das weiß man nicht genau.“

Robin: „Warum hält Julian das Auge so auf? Kann der nicht richtig gucken?“
Kathrin: „Doch, Julian kann gucken, er kann nur nicht so gut die Augen aufhalten. Aber da Julian ein schlauer Junge ist, hat er einen Trick gefunden, um sein Auge aufzuhalten. Er hält sein Auge mit seinem Finger fest und dann kann er alles sehen.“

Robin: „Ist Julian so schlau wie ich? Kann der auch schon zählen?“ 
Ich: „Bestimmt. Julian geht ja schon zur Schule und lernt Buchstaben und Zahlen. Er wird mir morgen bestimmt zeigen, was er schon alles kann.“

Robin: „Kann Julian auch sprechen? Und wie isst er, wenn der Mund immer auf ist?“
Kathrin: „Julian kann nicht sprechen und er isst durch einen Schlauch, der direkt in seinen Bauch geht.“

Robin hat ein Bild von Julian im Rollstuhl gesehen und dann gefragt, warum Julian im Rollstuhl sitzt: „Kann er nicht laufen?“
Kathrin: „Julians Muskeln sind nicht so stark. Deshalb fährt er den ganzen Tag mit dem Rollstuhl durch die Gegend. Das kann er auch ganz gut alleine.“

Kathrin hat Robin dann noch mehr Fotos auf Facebook gezeigt. Darunter war auch das Foto, auf dem Julian auf seiner Schaukel sitzt. 


Kathrin: „Guck mal, Robin, Julian hat eine Schaukel in seinem Zimmer!“
Robin: „Cool. Aber kann er überhaupt schaukeln, wenn er immer nur im Rollstuhl sitzt?“ Bevor Kathrin darauf antworten konnte, war das Gespräch schon vorbei.

–> Wenn ihr noch weitere Fragen habt, die unser Nachwuchsreporter stellen könnte, meldet euch gerne: julian@team-david.de

Julian im Homeschooling

Wie jedes andere Schulkind aktuell in Deutschland, ist auch Julian im Home-Schooling. Das hat natürlich ein paar ganz besondere Herausforderungen, weil sein Schulalltag normalerweise sehr von der Interaktion mit den anderen Kindern geprägt ist. Die letzten Ferientage und auch die ersten Tage im Home-Schooling hat man ihm auch richtig angemerkt, dass er einen Lagerkoller hatte. Irgendwie konnte man ihm nichts recht machen. Er hat richtig schlechte Laune. Das macht sie bei ihm bemerkbar, dass er total unschlüssig zwischen Kinderzimmer und Wohnzimmer hin und her fährt, dass er irgendwo im Rolli stehen bleibt und sich wild nach hinten wirft, so dass der Rolli vor und zurückkippt (umkippen kann er nicht. ;-)). Und sobald man ihm irgendwas angeboten hat, fand er alles doof. Toniebox doof, rausgehen doof, Klavierspielen doof – alles doof.

Zu Beginn des Home-Schoolings haben wir also einen Plan aufgestellt, wann was stattfindet. Er bekommt von der Schule ebenfalls Übungsblätter für die ganze Woche, die er „bearbeiten“ soll. Er ordnet zum Beispiel Buchstaben zu oder zeigt, wo das Wort „Momo“ oder „Mama“ steht. Wenn er Lust hat, klappt das auch relativ gut. Das war also sein Programm für direkt morgens. Der beste Programmpunkt steht dann am späten Vormittag auf den Programm: Stehtrainer und „Die Sendung mit der Maus“ o.ä. gucken. Schon am dritten Tag hat er sich daran gewöhnt und kam pünktlich ins Wohnzimmer gerollert. Manchmal frage ich mich wirklich, ob er eine innere Uhr hat oder ob er heimlich Uhrlesen gelernt hat. Bei ihm weiß man ja nie… Er hat sich nun so dran gewöhnt, dass er auch am Wochenende zur gleichen Uhrzeit ankommt. Ok – Stehtrainer ist wirklich nicht das schlechteste. 😉 Und wie sein Bruder immer betont, lernt man bei der Maus ja auch was.

Nachmittags ist es dann etwas chilliger mit Schaukeln im Zimmer oder Toniebox hören. Sein Lieblingstonie ist übrigens der Stockmann. Den hört er jeden Tag mindestens 3 Mal.. eher mehr. Unsere Pflegefachkräfte können die Geschichte komplett auswendig und auch wir ertappen uns regelmäßig dabei, dass wir die Melodie vor uns hersummen.

Diese Woche Montag war allerdings das komplette Highlight: Es gab eine Videokonferenz mit der Klasse und den Lehrern. Julian war vorher schon total aufgeregt und als alle online waren, hat man richtig gemerkt, wie glücklich er war. Er kann ja nicht sprechen, aber man hat es ihm total angemerkt. Er hat mit Händen und Füßen wild gewunken – bis wir ihm erklärt haben, dass man das gar nicht sehen würde und er mit der Hand winken soll. Das hat dann auch geklappt.

Auch das ist eine besondere Herausforderung. Julians Augen sind von der Muskelschwäche ja auch betroffen, was zur Folge hat, dass er die Lider nicht aufhalten kann. Er hat aber schon vor Jahren herausgefunden, wie er sich die Augen mit Hilfe seiner Hand aufhalten kann und das macht er nun auch regelmäßig. So saß er also vor dem Notebook, hatte den Arme aufgestellt, mit dem kleinen Fingern der Hand hat er sich das Auge aufgehalten und mit dem Zeigefinger konnte er dann noch winken. Es sah zu süß aus.

Er hat die ganze Stunde lang davor gesessen und alles beobachtet – Beobachten ist ja eh seine absolute Lieblingsbeschäftigung. Es gab das Begrüßungslied, dann noch ein Geburtstagslied für eins der Kinder. Anschließend durfte jedes Kind sein Lieblingsspiel zeigen – bei Julian war es natürlich – wie zu erwarten – der Stockmann! Das war natürlich gar nicht so einfach bei der ganzen Augenaufhalterei noch den Stockmann in die Kamera zu halten. Da haben wir dann doch etwas unterstützt. Schließlich wurde noch ein bisschen erzählt und das Abschlusslied gesungen. Man hat richtig gemerkt, wie die Kinder die Schule und sich untereinander vermisst haben.

Die Videokonferenz findet nun jeden Montag statt. Ich vermute, dass Julian sich schon sehr auf die nächste freut. Dazwischen liegt leider noch eine kleine Ohren-OP. Julian hat Probleme mit chronischen Mittelohrentzündungen und selbst ein Röhrchen hat da nur zum Teil Abhilfe geschaffen. Also muss da einmal richtig operiert werden. Das findet am Donnerstag statt. Wir hoffen mal, dass alles glatt läuft und er schnell wieder zu Hause ist.

Julians Jahr 2020

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:

Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉

Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645

Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.

Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.

Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.

Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.

Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.

Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.

Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.

Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.

Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?

Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?

Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.

Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.

Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.

Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.

Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.

Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:

Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.

Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.

Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:

Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.

P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!

Julians 7. Geburtstag

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann hat er zur Geburtstagsmusik auch noch Klavier gespielt – mit vollem Elan.

Davon konnte er sich zwar kaum trennen, aber die Aussicht auf Schule zog. Wie immer kam der Bus, ihn pünktlich abholen. In der Schule drehte sich der Tag wohl auch viel um Julian. Die anderen Kinder haben für ihn gesungen und durften ihm dann jeweils mit einer eigenen Kerze einen guten Wunsch schenken. Das war wohl sehr schön. Die Liboriusschule und seine Lehrer sind eh sehr engagiert und Julian geht generell sehr gerne in die Schule.

Das war aber alles schon sehr aufregend für ihn. Entsprechend brauchte er vor dem ersten Geburtstags-Kaffeetrinken mit Oma und Opa und seiner Tante erst mal eine Pause. Er war dann auch noch mal dabei und hat einige Geschenke ausgepackt. Den Rest wird er wohl die kommenden Tage immer wieder mal auspacken. Ich denke, er hat sich sehr über die Geschenke bisher gefreut. Tatsächlich hat er wirklich viele Geschenke bekommen – von den Pflegefachkräften, die sich alle wieder sehr viele Gedanken gemacht haben.

Bei einem seiner neuen Tonies (er hat sich den Grüffelo ausgesucht) ist er eben zufrieden eingeschlafen.

Schon Wahnsinn – an solchen Tagen wie heute – an seinem Geburtstag – denkt man dann schon mal wieder über Julians Entwicklung nach. Der Arzt damals in Hamburg hat gesagt: Das mit dem zweiten Geburtstag wird nichts. Jetzt ist er sieben, will auf jedes Handy-Display gucken, liebt seinen Spielwürfel, spielt stundenlang Keyboard, fährt mit dem Rollstuhl rum, sucht sich manchmal tagelang immer denselben Tonie aus, geht in die Schule und will Buchstaben und Zahlen lernen, überraschte uns damit, plötzlich alle Farben zu kennen, kann sich verbal gar nicht äußern, aber allen seinen Willen klar machen, ist oft genug stur, zeigt viel Ausdauer und Ehrgeiz, wenn er etwas wirklich will und verfügt über eine starke Persönlichkeit. Irgendwie gewinnt er immer Menschen. Er hat so viele Menschen um sich, für die er was ganz besonderes ist. Das ist schon eine Wahnsinns-Entwicklung.
Er ist schon momentan manchmal ein Sturkopf und will mit dem Kopf durch die Wand, aber wenn er abends dann angefahren kommt, weil er noch mal auf den Arm möchte, sich Mühe gibt (mit Hilfe) aufzustehen und seinen Kopf an meine Schulter schmiegt, ist doch wieder alles vergessen. Natürlich ist mit ihm alles anders und dabei ist er ganz besonders.
Wir haben ihn sehr lieb.

Julian lernt lesen

Julian ist ja immer wieder für eine Überraschung gut – so auch am Freitag. Er kam von der Schule nach Hause und hatte eine Überraschung dabei. Er durfte sich das Lesebuch aus der Schule über das Wochenende ausleihen.

Eigentlich ist Julian in der Gruppe, die nicht direkt lesen und rechnen lernt, sondern eher mit Wahrnehmungsübungen usw. lernt. Er war aber schon die ganze Zeit interessiert daran, was die andere Gruppe macht. So stand er am Freitag vor dem Fenster, durch das man in den anderen Raum gucken konnte und ließ sich von nichts abbringen. Also durfte er mit in den Raum. Dort war er so interessiert an den Buchstaben – sie haben die Silbe „mu“ gelernt und hat so toll mitgemacht (was auch immer das nun genau heißt ;-)), dass er schließlich das Buch mitbekommen hat. Seine Lehrerin war auch ganz begeistert und kann sich gut vorstellen, dass Julian tatsächlich lesen lernen könnte.

Dann gab es zu Hause natürlich kein Halten mehr. Wir haben uns die Seite im Buch ständig angeschaut, Julian den Buchstaben „u“ auf Büchern, Zeitschriften usw gezeigt. Am Sonntag gab es ein YouTube-Video mit Buchstaben und wir haben den TipToi mit dem „Erste Buchstaben“-Buch geladen. Das hat er sich fast 1,5 Stunden lang total interessiert angeschaut. Wirklich unglaublich. Es wäre eine echte Bereicherung für ihn, wenn er selber lesen könnte. Dieses Kind ist und bleibt eine Wundertüte. Und wir platzen natürlich vor Stolz.

Julian ist Schulkind

Es ist so weit – Julian geht nun seit 2,5 Wochen zur Schule und was sollen wir sagen: Es ist so vieles ganz normal.

Das fing schon damit an, dass wir ein kleines Büchlein „Endlich Schulkind“ gekauft haben. Klingt jetzt vielleicht etwas komisch. Aber es ist tatsächlich das erste Mal, dass wir so ein Büchlein sinnvoll nutzen konnten. Die Bücher zur Geburt, die ersten Jahre oder „Was ich schon alles kann“, die es so gibt, passten bei Julian einfach nicht. Wir haben dann lieber selber etwas erstellt. Doch jetzt konnten wir alle Seiten wundervoll nutzen: Einschulungsfest, Kaffeetrinken mit den Großeltern, Schultüte, Stundenplan, usw. Es ist richtig schön geworden.

Und so schön war auch der erste Schultag an der Liboriusschule. Ok, coronabedingt war er dann wieder nicht so ganz normal. Jedoch kennen wir ihn ja gar nicht anders. Als wir ankamen (natürlich bemaskt) haben wir alle Namensschilder bekommen. Dann ging es in die Turnhalle, in der für jede Familie ein richtig schön gedeckter Tisch stand. Das war eigentlich sogar schöner als das Gewusel, das man sonst vom ersten Schultag kennt. So konnten man in Ruhe alle anderen Kindern und Familien anschauen. Es hat auch Vorteile!

Es gab einen Wortgottesdienst, bei dem gerasselt statt gesungen wurde – kam Julian sehr entgegen. Rasseln kann er nämlich besser als singen 😉 Es gab ein kleines Theaterstück vom „Ernst des Lebens“, das die 2. Klasse vorbereitet hatte (auf Folien – echt schön gemacht) Es haben sich die Lehrer, Therapeuten und der Pflegebereich vorgestellt – und natürlich wurden alle Kinder einzeln begrüßt. Insgesamt sind 19 Kinder eingeschult worden – so viele wie lange nicht mehr. In Julians Klasse gehen 10 Kinder – das ist doch mal eine Klassengröße, die wir uns für alle Kinder wünschen würden, oder. Jede Klasse wird von einem Team mit 3 Lehrern betreut – 2 sind mindestens gleichzeitig in der Klasse. Zu Julians besonderer Freude gibt es auch einen Musiklehrer. Wir finden alle drei Lehrer/innen richtig toll.

Die Kinder waren auch schon einmal in der Klasse. Da Julian ja im Rollstuhl sitzt, hat sein Tisch eine kleine Ausbuchtung, damit er besser am Tisch sitzen kann. Ich fand es einfach nur toll, dass Julian einen Platz und einen Tisch in der Klasse hat. Wie gesagt – es fühlt sich soooo herrlich normal an. Nachmittags gab es noch eine kleine Party mit Oma und Opa. Das war auch sehr schön.

Am Dienstag hatten wir dann auch schon den ersten Elternabend. Auch total normal – man sitzt auf den zu kleinen Stühlen und weiß gar nicht, wie man sich hinsetzen soll; man guckt auf dem Tisch herum, wenn es darum geht, wer als Klassenpflegschaftsvorsitzender gewählt wird; man ist froh, wenn sich 2 freiwillig melden (verrückt hat auch bei nur 6 anwesenden Eltern geklappt) und man gründet eine WhatsApp-Gruppe. Alles ganz normal. Herrlich!

Ok. Ein paar Besonderheiten gibt es schon. Der Stundenplan enthält so lustige Dinge wie „Materialerfahrung“, „Vorhaben“ und „Snoezeln“, Julian wird jeden Tag mit dem Bulli abgeholt und nach Hause gebracht, Hausaufgaben gibt es keine. Nun hoffen wir, dass Julian immer mehr lernt, mit seinem Talker zu kommunizieren. Das ist weiterhin aktuell die größte Herausforderung und unser größter Wunsch, dass wir mit ihm kommunizieren können.

Damit gehen nun unsere beiden Kinder in die Schule. Nach der langen Home-Office, -Schooling, -Kindergarding-Zeit zu Hause, ist es nun echt ruhig zu Hause geworden. Um 8 Uhr sind alle aus dem Haus und ich (oder wir, wenn Philipp da ist) genießen die Ruhe mit einem Kaffee. Und jeden Tag sitze ich da und bin so dankbar dafür, dass es an diesem Tag so wunderbar geklappt hat. Einfach nur schön.

Was hat er denn?

Eltern und Großeltern von Kleinkindern kennen es. Wenn ihr Freunde mit kleinen Kindern habt und/oder Neffen / Nichten, die noch keine 2 Jahre alt sind, kennt ihr das auch: Das Kind schreit, kann noch nicht sprechen oder redet in einem undefinierbaren Kauderwelsch und dann steht man als Erwachsener davor und denkt: „Was hat er/sie denn bloß???“. Je jünger und unbekannter die Kinder sind, desto weniger befriedigend wird die Antwort darauf ausfallen. Die gute Nachricht ist, dass die Kinder in der Regel zwischen 2 und 4 Jahren so schnell sprechen lernen, dass diese Situation dann zu einer absoluten Ausnahme wird.

Wer unsere Geschichte etwas verfolgt hat, weiß, dass bei uns das mit der Normalität und „in der Regel“ so eine Sache ist. Julian ist nun 6,5 Jahre alt und vom Sprechen Lichtjahre entfernt. Wir haben für ihn ein so genanntes Sprechventil. Das steckt man auf seine Kanüle und darüber kann die Luft dann über die oberen Atemwege und vor allem an der Stimmritze vorbeirauschen – wichtigste Voraussetzung, um überhaupt sprechen zu können. Er mag es nicht besonders und es ist auch recht anstrengend für ihn. Das Ergebnis des Sprechventils ist aktuell, dass „RRRR“-Laute aus dem Kind kommen. Die können schon durchaus variieren und auch lauter oder leiser sein. Jedoch sind wir auch da von einem echten Sprechen sehr weit entfernt.

Dann gibt es die nonverbale Kommunikation: mit den Füßen trappeln, den Kopf hin- und her schmeißen, „fauchen“, den Oberkörper so wild hin und her werfen bis der Rolli wackelt oder als letztes Mittel: spucken. Ich sage mal so: Unmut des Zauberprinzen erkennen damit auch Menschen, die ihn sonst nicht so kennen. Allerdings geht es auch nicht darüber hinaus. Schließlich kann er nicht äußern, ob er z.B. Hunger hat, die Windel voll hat, er eine andere Geschichte hören möchte, er mit dem Bruder eine Sendung gucken möchte, nach draußen möchte, Schmerzen hat oder er einfach unklar bockig ist. Gerade letzteres spüren wir in letzter Zeit immer wieder. Fast scheint es so als hole er die Trotzphase nach, in die er aufgrund anderer Herausforderungen verspätet gestartet ist. Er versucht dann durchaus mit dem Kopf durch die Wand – bzw. mit dem Rolli durch die Gardine (grrrrrr……).

Nun könnt ihr euch vorstellen, dass es nach 6,5 Jahren wirklich nervt. Obwohl wir Julian natürlich schon sehr gut kennen und oft richtig damit liegen, was nun das Problem ist, ist es auf Dauer wirklich nervig und anstrengend. Einfach weil man diese Phase des Nichtverstehens nicht verlässt. Und es ist auch nicht so einfach, passend zu reagieren. Angenommen er wirft seinen Kopf hin und her. Das kann nun folgende Gründe habe:

  • Er hat tatsächlich einfach Spaß sich zu bewegen. Andere Kinder laufen den ganzen Tag herum und so hat Julian auch einen entsprechenden Bewegungsdrang.
  • Er hat Schmerzen. Sehr ungünstig, wenn wir das nicht erkennen.
  • Er bockt rum, weil er zum Beispiel nicht in besagte Gardine fahren darf.

Nun würde man ja unterschiedlich reagieren und es ist wirklich ungünstig, wenn wir mit ihm schimpfen, wenn er Schmerzen hat. Erziehung ist damit bei einem behinderten Kind besonders herausfordernd.

Eine neu Welt eröffnet sich da mit der unterstützen Kommunikation. Es hat wirklich lange gedauert bis wir hier den richtigen Zugang hatten. Zum Glück hatten wir die Unterstützung durch den Kindergarten. Einen Talker haben wir bereits zu Hause – das ist aber noch zu viel für Julian. Was aktuell sehr gut klappt, sind die Ja/Nein-Karten. Wir stellen ihm eine Frage und er kann durch die Tippen auf die jeweilige Karte antworten. Das klappt wirklich zunehmend besser. Ok – wir fragen ihn nicht: „Bist du bockig?“ sondern „Willst du deine Ruhe haben?“ 😉 Und manchmal hat er auch keine Lust zu antworten – das ist aber bei anderen 6jährigen auch nicht groß anders. Besteht nur noch die Herausforderung, dass man die richtigen Fragen stellt. Stellt euch mal vor, ihr müsstet jeglich Kommunikation mit eurem Kind mit Ja/Nein-Antworten führen. Dann könnt ihr euch ungefähr vorstellen, welche Herausforderungen das so birgt.

Dennoch: Wir sind sehr froh überhaupt diese Möglichkeit nun zu haben. 🙂