Julian ist in der 30. Woche zur Welt gekommen. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch normal gearbeitet und im Leben nicht daran gedacht, dass plötzlich unser Leben auf den Kopf gestellt wird. Wir waren den Abend vorher auf einer sehr schönen Hochzeit in Hamburg. In der Kirche haben wir noch eine Kerze für den Krümel im Bauch aufgestellt und für seine Gesundheit gebetet. Da wussten wir noch nicht, was da alles auf uns zukommen wird und wiiiie wichtig ein guter Schutzengel sein wird. Ok – wir hatten das ganz große Drama.
Aber vieles von dem erleben Frühcheneltern:
Die Ungewissheit, wie das ganze ausgehen wird.
Die unfassbar vielen Schläuche und Kabel am Kind.
Das leichte Gewicht – als ich ihn relativ zu Beginn einmal anhoben durfte, hatte ich das Gewicht von einem Paket Mehl in der Hand.
Die unfassbar winzigen (und süßen) Hände und Füße.
Die vielen unverständlichen Begriffe, die die Ärzte und die Pflegefachkräfte um sich werfen.
Das ganze Chaos, weil man sich kaum entscheiden kann, welches Problem nun aktuell das größte ist.
Die Geräusche auf der Intensivstation: Piepen von Monitor und Fusionen, Telefon, Beatmungsgerät, Gerenne und manchmal auch lautes Rufen: „Notfall in 1“ und schwups: die halbe Mannschaft weg.
Die Minipampers.
Die Gespräche mit den anderen Eltern, bei denen man sich doch manchmal fragt, wer nun das schlimmere Los gezogen hat.
Und noch so vieles mehr…. Gibt es Frühcheneltern unter unseren Lesern? Was fällt euch noch ein?
Besser wird es, wenn man das erste Mal känguruhen kann. Mit dem Baby auf dem Bauch fühlt es sich plötzlich viel besser und ruhiger an – eine externe Schwangerschaft mit ganz viel Körperkontakt. Es ist verrückt: eigentlich liegt man nur stundenlang herum und tut nichts, aber dennoch tut man soooo viel: Die Liebe und Geborgenheit, die man seinem Kind schenkt.
Und daher ganze besonders heute: Ein Hoch auf die Frühcheneltern.
Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im
Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind
allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige
Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in
diesem Jahr richtig gut geklappt hat.
Los geht es im Grunde ein paar Monate vorher. Erstmal wie bei jedem anderen
auch: Ziel aussuchen und Ferienhaus buchen. Die Besonderheit bei uns ist, dass
wir ein Ferienhaus benötigen, dass im Erdgeschoss ein Schlafzimmer hat. Julian
ist mittlerweile so schwer, dass man ihn nicht mehr so einfach, irgendwelche
Treppen hoch und runter schleppen kann. Also suchen wir ein Ferienhaus, wo es
ebenerdig ein Schlafzimmer gibt und er auch einigermaßen selbstständig sich im
Ferienhaus bewegen kann. Da sind die vielen Bilder im Internet vorab wirklich
hilfreich. Bisher buchen wir noch ganz normale Ferienhäuser und keine
behindertengerechten, d.h. er schläft in der Woche auch in einem normalen Bett.
Zu Hause haben wir ein Pflegebett, dass sich bequem nach oben und unten fahren
lässt. Doch für eine Woche tut es bisher auch ein normales Bett.
Damit es für die ganze Familie auch ein schöner Urlaub ist, nehmen wir drei
unserer Pflegefachkräfte mit, die sich im Drei-Schicht-System die Dienste
teilen. Das hat zum einen die Herausforderung, Pflegefachkräfte zu finden, die
das ganze mitmachen, aber auch, dass wir ein weiteres Ferienhaus mit drei
getrennten Schlafzimmern benötigten. Letzteres klingt so leicht, aber wir
hatten schon häufiger das Problem, dass es zwar drei Schlafzimmer gab, aber das
3. Zimmer oft ein kleines Kinderzimmer mit z.B. Etagenbett ist oder ein Zimmer,
dass offen zum Flur hin ist, usw. Es klingt so banal, stellt uns aber tatsächlich
vor Herausforderungen. In diesem Jahr waren wir auf Fano in Dänemark und da
haben wir ein tolles Haus gefunden, dass ca. 1,5 km von unserem Ferienhaus
entfernt war. So hatten die Pflegefachkräfte zum einen die Möglichkeit sich
zurückzuziehen und auf der anderen Seite einen kurzen Arbeitsweg. Dank des
schönen Wetters konnten sie zur Abwechselung mal zur Arbeit radeln. Die
restliche Zeit des Tages haben sie natürlich frei und konnten auch die Insel
genießen.
Mittlerweile haben wir auch ein kleines tolles Team, das total gerne
mitfährt und die freie Zeit als Urlaub sieht. Somit konnten wir in diesem Urlaub
den Begriff „workation“ prägen – also work und vacatian in einem. Das ist
richtig klasse und entspannt uns als Familie auch sehr.
In den Tagen vor der Abreise wird wie wild gepackt. Auf der einen Seite
müssen wir alles dabei haben: Rollstuhl, Rehabuggy, jede Menge Hilfsmittel,
Monitor, Absauge, Beamtungsgerät und natürlich Kleidung und Spielsachen. Auf
der anderen Seite versuchen wir uns einigermaßen zu begrenzen, um nicht zu viel
mitzuschleppen. Bei Julian tatsächlich eine Herausforderung. Doch auch da
werden wir mit Mal zu Mal besser. Wir sind nun auch schon geübt, unser ganzes
Zeug auf die Autos zu verteilen. Ja, tatsächlich Autos. Wir fahren insgesamt
mit drei Autos. Einmal unser großes Sohn Bjarne und ich (Kathrin) im kleinen Up.
Dann Julian mit seinem Papa und zwei der Pflegefachkräfte im Bulli. Und schließlich
die dritte Pflegefachkraft, die ihren Freund mitnimmt, in einem dritten Auto.
Das ganze Gepäck von uns und den Pflegefachkräften wird auf die drei Autos
verteilt und dann kanns losgehen.
In diesem Jahr hatten wir wirklich richtig Glück gehabt. Dadurch das NRW als
erstes und einziges Bundesland bereits Ferien hatte, war die Autobahn
vergleichsweise leer und wir sind mit einem Zwischenstopp nach bereits 7
Stunden auf Fano angekommen. Die Fährüberfahrt dorthin ist auch völlig
problemlos.
Dort angekommen wurden wir bereits von meiner Schwester und ihrer Familie
begrüßt, die in diesem Jahr mitgekommen sind (also Auto Nr. 4 und Haus Nr. 3 😉).
Wir hatten auch richtig großes Glück mit dem Wetter. Lediglich an dem Montag
hat es in Strömen geregnet. Den Rest der Woche hat sich Dänemark in herrlichem
Sonnenschein präsentiert und die Zeit verging wie im Fluge.
Wir haben uns Fahrräder geliehen und Philipp hat Julian in seinem Rehabuggy
über die Insel gezogen. Am Strand konnten wir Drachensteigen lassen, Kitebuggy
fahren (Philipp und Julians Bruder), Leute beobachten (Julian), laufen (ich), reiten
(Julians Cousine) oder schwimmen gehen (es war überraschen warm – ich war auch
im Wasser!!). Als besonderen Spaß hatten wir eine Strandbude entdeckt, bei der
es unfassbar leckere Pommes in unglaublich großen Portionen gab. Das wurde zum
Running gag der Woche und wir haben uns nicht nur einmal an dieser Bude völlig
vollgefuttert. Das Softeis war auch so lecker…
Ein Highlight gab es am Dienstag. An diesem Tag wurde der Freund unserer einen
Pflegefachkraft 50. Jahre alt. Und dieses besondere Event haben wir abends am
Strand mit einer Sonnenuntergangsparty gefeiert. Wir hatten eine Menge Essen
und Getränke am Strand mit und haben den Abend genossen. Der Sonnenuntergang
war erst um 22.15 Uhr und so blieben wir natürlich so lange am Strand.
Julian war am Ende echt ganz schön k.o. und wollte eigentlich nur noch nach Hause. Er hat es aber tatsächlich bis zum Sonnenuntergang ausgehalten. Ich habe mich ziemlich gewundert. Normalerweise schläft er irgendwann ein, wenn es zu viel ist. Aber dafür war es dann wohl doch zu spannend. Auf dem
Rückweg hat er die ganze Zeit „Ja“ geklopft – das sollte wohl heißen: „Ja, ich
möchte ins Bett“. Julian hat an seinem Rollstuhl „Ja“ und „Nein“ Karten, mit
denen er antworten kann. Mittelweile wissen wir auch so, dass links „Ja“ ist.
Er hörte gar nicht mehr auf zu klopfen…
Kaum zu Hause direkt ins Bett. Wir hatten unsere liebe Not ihn überhaupt
noch auszuziehen. Und dann lag er platt wie eine Flunder im Bett und hat sich
den Rest der Nacht kein Stück mehr bewegt. Da merkt man schon, wie wichtig
nachts die Beatmung nach wie vor ist. Am nächsten Tag war er auch wieder gut
drauf.
Und so ging die Woche tatsächlich sehr schnell zu Ende. Es war wirklich sehr
schön und wir sind sehr dankbar, dass wir mit unseren Pflegefachkräften so ein
Glück haben, dass wir den Urlaub so sehr genießen können. Vielen Dank!
Als leidenschaftliche Läuferin bin ich regelmäßig auf Laufveranstaltungen. So auch am Samstag beim 7. Höxteraner Feuerwehrlauf. Doch dieser Lauf ist überhaupt nicht vergleichbar mit den sonstigen Läufen.
Wer echte Inklusion und eine Anerkennung für ausnahmslos jede Läuferin – jeden Läufer erleben möchten, dem empfehle ich eine Teilnahme an dieser Veranstaltung.
Bereits vor 3 Jahren bei meiner ersten Teilnahme war ich total begeistert, wie problemlos ich gemeinsam mit Julian in seinem Rehabuggy teilnehmen konnte. Als ich beim Start gefragt habe, ob ich für Julian auch eine Startnummer bekommen könnte, guckte ich eher in fragende Gesichter: „Warum denn nicht? Er ist doch dabei!“ Cool! Und so war es auch beim Lauf. Es gibt die schnellen Läufer-innen, die normal schnellen Läufer-innen, die langsamen Läufer-innen, es gibt viele Feuerwehrmänner und -frauen, die in voller Montur laufen, Kinder auf Fahrrädern, Kinder im Rollstuhl, ganze Walkinggruppen usw. Alles, was sich irgendwie 7 km nach vorne bewegen kann, kann mitmachen.
In diesem Jahr konnte ich alles noch mehr aufnehmen und vor allem genießen. Ein großes Fest für Alle. Seit wir im Januar gemeinsam mit dem Organisator Mathias Schmidt den Verein Drachenpaten e.V. gegründet hatten, fieberten wir auf diesen Lauf hin. Die Einnahmen kommen vollständig unserem Verein zugute. Umso glücklicher waren wir, dass uns sogar der Wettergott hold war und uns einen wunderschönen Tag schenkte. Start und Ziel in diesem Jahr war der Innenhof des Schlosses Corveys – ein wirklich großartiges Ambiente.
Wir waren mit der ganzen Familie inklusive Pflegefachkraft angereist. Auch unser großer Sohn wollte teilnehmen. Er läuft zwar nicht so gerne, da ich aber in Aussicht gestellt hatte, dass wir größtenteils wandern werden, war er mit dabei. Unsere Pflegefachkraft Steffi war ebenfalls sehr begeistert und wollte mitwandern/-laufen. Wir zogen also unsere funkelnagelneuen Drachenpaten-Shirts über und warteten auf den Start. Die Wartezeit wurde durch eine abwechslungsreiche Moderation, viele Gespräche über die Drachenpaten und der Möglichkeit von Getränken sowie Kuchen sehr kurzweilig.
Um 15.30 Uhr folgte der lautlose Startschuss durch den Herzog. In dem Moment machte die Pistole schlapp und er rief daraufhin einfach: „Auf die Plätze, fertig, los.“ Alles ganz easy.
Unser erwartete eine herrliche Runde durch die Höxteraner Landschaft mit wunderbaren Ausblicken auf erfreulich viel Wald und an der Weser entlang. Insgesamt haben sich über 500 Läufer-innen auf den Weg gemacht. Das Feld zog sich schnell auseinander. Die schnellen Läufer-innen zischten direkt nach vorne ab. Und dahinter reihten sich alle anderen nacheinander ein. Wirklich schön auch als Walker noch viele um sich herum zu haben.
Ein echtes Highlight ist der Zieleinlauf. Mathias klatscht ausnahmslos jeden Läufer ab und feiert ihn – völlig egal, wie lange er für die Strecke gebraucht hatte. Das ist echte Wertschätzung. Ein dickes Lob an Mathias. Ich kenne leider zu viele Läufe, bei denen die letzten Läufer-innen kaum noch Publikum haben, die Verpflegungsstationen ausgeräubert oder die Zielverpflegung leer ist. Es ist tatsächlich manchmal ein trauriges Bild, wenn man vermeintlich so spät ins Ziel kommt.
Ganz anders hier: Es ist wirklich jeder ein Gewinner und so ist es ja auch. Natürlich hat ein schneller Läufer unseren vollen Respekt. Doch genauso faszinierend finde ich es, wenn das Kind im Rollstuhl die ganze Strecke fährt oder eine Walkinggruppe zum ersten Mal die 7 km schafft und von den vielen Feuerwehrleuten in Vollmontur brauchen wir erst gar nicht zu sprechen. Was für eine Leistung!
Kurz bevor wir mit der Laufrunde am Ende waren, reihten sich die restlichen Drachenpaten ein, so dass wir gemeinsam über die Ziellinie gelaufen kamen und ebenfalls begeistert begrüßt wurden. Das war richtig toll.
Jeder, der mal Lust hat, die Luft von Laufveranstaltungen zu schnuppern, ist herzlich eingeladen, im nächsten Jahr nach Höxter zu kommen und mitzumachen. Das ist gelebte Inklusion, die ich mir viel häufiger wünsche. Es sind einfach alle mit dabei – egal mit welchen Herausforderungen sie an den Start gehen. Und ganz nebenbei tut ihr was Gutes für schwer erkrankte und/oder benachteiligte Kinder.
Ich war auch wieder einmal erstaunt, wie sehr Julian solche Veranstaltungen mag. Es gibt viele Leute zum Angucken, beim Laufen selbst feuert er uns mit Fußgetrappel an – wenn es nach ihm ginge, könnte es noch viel schneller sein – und ein bisschen wird es auch die Mama sein, die einfach glücklich ist, dort mitmachen zu können. Das färbt sich wohl aufs Kind ab. 😉
Toll fand ich auch, dass Bjarne die 7 km mitgezogen ist und auch unsere Pflegefachkraft Steffi fand ich ziemlich cool, dass sie als Nichtläuferin mitgekommen ist. Es war ein richtig tolles Event und wir freuen uns schon aufs nächste Jahr.
Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen. Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen. Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge Tiere zum streicheln, die Geschwisterkinder können Kettcar fahren und es ist jede Menge Platz zum Ausbreiten. Das Highlight war die Treckerfahrt, bei der auch alle besonderen Kinder mitmachen können. Julian wurde kurzerhand mit Rollstuhl auf den Anhänger befördert und los ging die Fahrt durchs Feld. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm echt Spaß gemacht hat. Und wir fanden es ebenfalls super. Kaffee und Kuchen gab es selbstverständlich auch.
Und zu Julians großer Freude hatte eine der Ehrenamtlichen ihre Gitarre dabei. Wir waren erst etwas verwundert, warum er sich das ganz von weiter hinten anschaute. Doch nach einiger Zeit wagte er sich doch nach vorne und saß an seinem Lieblingsplatz: direkt vor der Gitarre. So wippte er im Takt mit und spielte mit den Händen auf einem imaginären Keyboard. Gibt es eigentlich auch so was wie Luft-Keyboard-Spielen?
Es war auch wieder ein bisschen Team-DAVID-Treffen, da Fynn ebenfalls von uns betreut wird und seine Pflegefachkraft Nicolas dabei hatte.
Es war ein sehr schöner Nachmittag und das Wetter zum Glück auch gut. Wir freuen uns schon auf das nächste Event mit dem Hospizdienst. Es ist richtig toll, dass es nun endlich wieder möglich ist.
Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort.
Ok. Also direkt alles umorganisiert. Julian so weit es geht in seinem Zimmer abgeschirmt, die Pflegefachkräfte mit Ausrüstung ausgestattet, bei der Schule Bescheid gegeben und ich war direkt nochmal einkaufen. Wer weiß, was noch so kommt.
Und das kam dann auch Schlag auf Schlag. Am Freitag morgen machte ich mich fertig, weil ich, direkt nach dem ich Bjarne zur Schule gebracht habe, laufen gehen wollte. Wir hatten alle einen Test gemacht, die auch gut aussahen. Ich bin nach dem Frühstück nochmal hoch und gucke mehr so aus Gewohnheit nochmal auf den Test und: UPS! Ein leichter 2. Strich. Ich habe von oben nur heruntergerufen, dass da wohl bei mir ein 2. Strich wäre…. Also das ganze Spielchen auch bei mir. Ich habe mich oben im Büro/Gästezimmer isoliert.
Damit war unsere Familie unterteilt in Einstrichlinge (Bjarne, Philipp) und Zweistrichlinge (Julian, Kathrin). Nachmittags konnten wir noch alle zusammen draußen sitzen. Doch ansonsten waren wir sehr getrennt. Die Verpflegung war allerdings sehr gut, muss ich sagen. Ich habe mein Essen auf einem Tablett vor der Zimmertür serviert bekommen und zusammen gegessen haben wir per Videokonferenz.
Julian war mit Fieber und ordentlich Husten schon ziemlich krank. Bei ihm heißt das, mehr inhalieren als ohnehin schon und auch mehr absaugen. Er kann ja gar nicht schlucken und so muss alles, was er hochhustet, abgesaugt werden. Da er tracheotomiert ist (also ein Luftröhrenschnitt hat), muss auch die Kanüle regelmäßig abgesaugt werden, damit seine Atemwege frei sind. Das sind alles Dinge, die im Normalfall auch gemacht werden. Dadurch, dass er nun recht verschleimt ist, musste das sehr viel häufiger gemacht werden. Aber insgesamt müssen wir schon sagen, dass er gut da durch gekommen ist. Wir haben noch nicht alles ausschöpfen müssen, was zu Hause möglich wäre (Sauerstoff, Beatmungsgerät) und somit waren wir glücklicherweise auch vom Krankenhaus recht weit entfernt.
Wir sind echt froh, dass Julian mittlerweile so viel stabiler ist. Es ist noch gar nicht lange her, da wären wir vermutlich um die Lungenentzündung nicht herum gekommen. Dadurch, dass er viel mobiler ist, kräftiger ist, besser abhusten kann, usw., scheint es für unsere Verhältnisse glimpflich abzulaufen.
Uns ist aufgefallen, dass es manchmal gar nicht so einfach ist, zu beschreiben, was es bei uns heißt, dass es glimpflich abläuft, da es mit der Krankheitsphase eines “normalen“ Kind – also einem Kind ohne Behinderung – nicht gut zu vergleichen ist. Durch die Pflegefachkräfte und das Equipment haben wir viele Möglichkeiten zu Hause, für die andere bereits ins Krankenhaus müssten. Andererseits ist Julian generell anfälliger, da seine Lunge generell schon anders ist als bei anderen Kindern. Unser Kinderarzt sagt immer, wenn er ihn abhört: “Für Julian klingt die Lunge gut“ – bei anderen Kindern wäre das schon ein Krankheitsbefund.
Bei mir war es tatsächlich der klassische milde Verlauf: etwas erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und jetzt Schnupfen. Mir hat es allerdings auch so schon gereicht. 😉
Ab Samstag ging es dann im Team rum. Die Pflegefachkräfte fielen nacheinander aus – mit positivem Test. Ungefähr die Hälfte des Teams. Uaaah. Das war schon eine echte Herausforderung für unseren Dienstplan und generell fürs ganze Unternehmen. Der Corona-Tsunami-Sturm rauscht gerade einmal über Team DAVID hinweg. Das ist schon echt anstrengend und herausfordernd für alle. Unsere Pflegedienstleitung hat damit alle Hände voll zu tun und macht das auch wirklich großartig. Auch das Team zieht richtig gut mit. Leider müssen dennoch der ein oder andere Dienst bzw. Teile7 des Dienstes ausfallen. Mehr geht einfach nicht.
Mein Eindruck ist, dass diese Coronawelle fast eine stille Welle ist. Jedes Unternehmen – jede Familie kämpft im kleinen dagegen an und hofft einfach, dass sich der Sturm bald legt.
Bei uns ist der Sturm noch nicht durch, da sich auch Philipp gestern positiv getestet hat und Bjarne Halskratzen ankündigte. Mal sehen, wie es hier noch weitergeht. Bis dahin versuchen wir das beste daraus zu machen und sind froh, dass das Wetter so gut ist, dass man für ein Kaffee draußen sitzen kann. Wie so oft sind es die kleinen Dinge im Leben, die dann glücklich machen.
Auch wir sind verbunden mit der Kinderhospizarbeit! Der 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Symbol ist das grüne Band. Es soll Aufmerksamkeit schaffen für die wertvolle und wichtige Arbeit des Kinder- und Jugendhospizdienstes.
Hospiz?
Hospiz = Einrichtung zur Sterbebegleitung – soviel weiß Wikipedia. Dann noch mit Kindern?! Klingt furchtbar!
Hätten wir denken können. Haben wir aber gar nicht. Ich weiß gar nicht so ganz genau, warum nicht. Natürlich haben wir einen Sohn der lebensverkürzend erkrankt ist – so die korrekte Bezeichnung. Das heißt, dass er früh sterben könnte. Uns ist allerdings sehr hart gesagt worden, dass Julian “seinen 2. Geburtstag nicht erleben“ werde. Das war, als er 2 Wochen alt war. Da waren wir am Boden zerstört und haben gebraucht, um uns davon wieder zu erholen und damit zu leben. Vielleicht auch etwas anders zu leben. An manchen Stellen etwas bewusster …?!
Julian hat den Arzt eines besseren belehrt – er hat nicht nur seinen 2. Geburtstag gefeiert, sondern auch seinen 3., 4., 5., 6., 7. und 8. Geburtstag!
Und in seinem Leben wird er nun begleitet. Von Earnie. Earnie arbeitet als Ehrenamtlicher Familienbegleiter beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinder-und-jugendhospizdienste/paderborn-hoexter/ . So kam er zu Julian und Julian zu ihm. Die beiden verbindet ein Hobby: Die Musik! Montags weiß Julian genau: Earnie-Tag. Nach der Schule fährt er aufgeregt auf und ab, spielt schon mal Keyboard und um viertel vor 3 fährt er zur Haustür – gucken, ob Earnie endlich kommt. Wenn es endlich soweit ist, machen die beiden zusammen Musik. Ihre ganz eigene. Julian spielt leidenschaftlich Keyboard. Eher mit der ganzen Faust als mit einzelnen Fingern. Er hat ein gutes Rhythmusgefühl. Wir können ihm gut zuhören. Und man kann seine Laune deutlich an seinem Spiel ablesen ;-).
Earnie nimmt Julians Impulse auf, macht ein Thema aus seinem Spiel und begleitet. Oder Earnie spielt einen Song auf der Gitarre oder dem Keyboard und Julian stimmt mit ein. Die beiden verstehen sich prima. Und sie sind zusammen in ihrer eigenen Welt.
Wenn Earnie dann gehen muss, bringt Julian ihn zur Tür und winkt. Und dann fährt er manchmal zum Foto von Earnie und sieht es sich lange an. Und freut sich auf den nächsten Montag.
Und das ist dann Sterbebegleitung?! Nicht so richtig. Der Kinder- und Jugendhospizdienst sagt immer: “Wir begleiten im Leben“ und das trifft es wohl eher.
Dem Kinder- und Jugendhospizdienst sind wir auf jeden Fall dankbar. Für viele tolle Aktionen und Ausflüge. Für tolle Erlebnisse und Begegnungen. So haben wir dort beispielsweise Holger kennen gelernt. Holger ist auch Ehrenamtlicher dort. Holger macht aber auch den Podcast des Kinder- und Jugendhospizdienstes Paderborn-Höxter: Der Begleiter. Bei dem wir schon zwei Mal zu Gast sein durften:
Aber auch das Beschäftigen mit unserer Sterblichkeit ist wertvoll. Und darüber hat Kathrin schon ein Buch geschrieben:
Negativ-Erfahrungen sind selten Uns fällt wirklich auf, dass Julian und uns ganz oft sehr positiv begegnet wird. Julian ist ein recht neugieriger kleiner Entdecker: Wenn wir in einem Café sind, liebt er es schon mal rumzufahren und andere Leute anzusehen. Die meisten reagieren total offen, sprechen ihn eher an und halten uns auf, wenn wir Julian mal wieder einfangen (auch andere Kinder würde man ja nicht an „fremden Tischen“ die Privatsphäre zu stark stören lassen). Was immer hilft: Anderen offen begegnen und vom Guten ausgehen.
Normen geben Sicherheit – fehlen sie, hilft kommunizieren Natürlich ist der Umgang mit behinderten Menschen immer von einer gewissen Unsicherheit geprägt. Viele Normen, die mir sonst im Umgang mit anderen Menschen Sicherheit geben, werden vielleicht von meinem behinderten Gegenüber nicht erfüllt. Ein Beispiel ist ein Mensch mit Down-Syndrom, der mich als Fremden direkt umarmt. Das ist nicht das Verhalten, was ich gesellschaftlich gewohnt bin. Vielleicht will ich das nicht… Vielleicht bin ich mit der Situation überfordert… Auch das „Schau da nicht so hin“ von Eltern an ihre interessierten Kinder ist letztlich eigene Unsicherheit und vermeintliche Rücksichtnahme. Rational ist diese Unsicherheit unbegründet, aber wir machen gute Erfahrungen damit, aktiv mit dieser Unsicherheit umzugehen. Beispielsweise erklären wir fremden Menschen Julians Kommunikation ohne nur über Julian zu sprechen. Sofort ist die Unsicherheit viel geringer und viele Menschen, denen wir begegnen lassen sich auf Kommunikation mit Julian ein. Wir lassen aber auch gerne los, wenn wir keine Brücke bauen müssen. Das kommt nicht selten vor. Julian hat auch Recht auf seine eigenen Begegnungen, Kontakte und Erfahrungen. Wir haben es da aber auch einfach. Julian hat irgendwie eine besondere Art, dass Menschen ihn schnell in Herz schließen.
Wir bleiben nicht alleine am Kai zurück … Wenn wir so negative Erfahrungen wie mit dem Kapitän des Ostsee-Schiffes (Blogeintrag siehe oben) machen, können wir das nicht akzeptieren. Was wir direkt auf dem Weg vom Kai gemacht? – Bei der Reederei beschwert – Zwei Behinderten-Beauftragte angerufen – Die o.a. Google-Bewertung geschrieben Wir sagen damit aus: Dieses Verhalten ist nicht in Ordnung für uns. Das sagen wir uns. Das sagen wir unseren Kindern. Und das sagen wir Weiteren. Und ganz viele sagen uns dann: Stimmt, das ist nicht in Ordnung – so wollen wir auch nicht zusammen leben! Zuletzt die Bürgermeisterin der anliegenden Gemeinde, die Kathrin aufgrund des Artikels geschrieben hat. Naja, und nun wollten 500 Leute diese Google Rezession lesen: https://goo.gl/maps/v5ZHrafyswNC4HXH8 . Das ist eine wichtige Erfahrung: Wir standen alleine am Kai als das Schiff weg fuhr. Aber wir sind nicht alleine mit dem Standpunkt, dass das nicht in Ordnung war. Das macht es viel einfacher!
Der Paderborner Philipp Wibbing wollte mit seinen Söhnen Berge besteigen. Aufgrund der Behinderung des Jüngsten sei das unmöglich, denkt er. Seine Freunde sehen das jedoch anders.
Paderborn. Es sollte um seinen Sohn Julian gehen, um das Leben als Elternteil eines schwerst-mehrfach-behinderten Kindes und auch um die Gründung eines besonderen Pflegedienstes, von denen es nur sehr wenige gibt. Über all diese Dinge sprach Philipp Wibbing in der zweiten Episode des Podcasts „Der Begleiter“, dem Audioformat des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter. Dass sich nur wenige Monate später aufgrund des aufgezeichneten Gesprächs ein Traum erfüllen würde, damit hatte Wibbing nicht gerechnet.
Doch von Anfang an: Im Oktober 2013 sind Philipp Wibbing und seine Frau Kathrin zu Gast auf einer Hochzeit, etwa zehn Wochen vor dem errechneten Geburtstermin. In der Nacht platzt die Fruchtblase. Noch in der Nacht kommt Julian mit einem Not-Kaiserschnitt als zweiter Sohn der Familie zur Welt. Schnell ist klar: Julian, der sich kaum bewegt und nicht atmet, muss auf die Intensivstation. Dort bleibt er zehn Wochen, bis er im März wird er mit einem Blaulicht-Transport nach Paderborn verlegt wird.
Zu dem Zeitpunkt ist schon klar, dass Julian intensive Betreuung braucht. Zuhause bauen die Wibbings eine kleine Intensivstation nach, damit Julian nach Hause kann. Ihr Sohn muss rund um die Uhr professionell versorgt werden, an jedem Tag der Woche. Ein Umfang, den kaum ein Pflegedienst abdecken kann.
Mit eigenen Erfahrungen Pflegedienst gegründet
„Aus dem Schmerz heraus“, so erzählt Wibbing, habe er mit seiner Frau Anfang 2015 dann Team David gegründet. Hinter dem Namen verbirgt sich ein Pflegedienst, der sich auf die Intensivpflege von Kindern spezialisiert hat. Inzwischen habe Team David elf Kinder in ganz OWL in der Versorgung, die von insgesamt 37 Mitarbeitern betreut werden. Der Bedarf an solchen Angeboten sei allerdings weitaus höher.
In der Podcast-Episode, die dann Anfang Mai erscheint, berichtet der Vater über all das. Und erwähnt auch, dass er sich von einigen Dingen innerlich verabschieden musste, die er sich für sein Leben vorgestellt hatte. Eine dieser Sachen sei eine alpine Bergbesteigung mit seinen Kindern. Und dabei das Bild, wie er mit seinen zwei Söhnen am Gipfelkreuz steht. „Das habe ich selbst auch mit meinem Vater gemacht“, sagt Wibbing.
Als ein Freund des 45-Jährigen kurz darauf den Podcast hört, steht für ihn fest: Das bekommen wir hin. Über Monate plant eine Gruppe von Freunden und Bekannten den Ausflug, der eine Bergbesteigung möglich machen soll. Auch seine Frau Kathrin ist eingeweiht und unterstützt das Vorhaben. „Für den Aufstieg brauchten wir nämlich einen Gelände-Buggy, der erst noch besorgt werden musste“, sagt Wibbing. Denn auch wenn Julian doch einiges könne – eigenständig Laufen funktioniert nicht.
Freunde wollen dem Vater einen Traum erfüllen
Am 10. Oktober ist es dann so weit. Es ist Sonntag, die Sonne strahlt vom Himmel. Wibbing wird zuhause von sechs Freunden überrascht. Wohin es gehen soll, weiß er nicht. Julian und sein zwölfjähriger Bruder Bjarne sollen aber mitkommen. Als die Gruppe in Willingen ankommt, ahnt der zweifache Vater noch nichts. „Erst, als mein Kumpel sagte: ‚Es gab doch mal einen Podcast…‘, wusste ich, was das werden soll.“
Auch, wenn der 837 Meter hohe Ettelsberg in Willingen nicht einem alpinen, schneebedeckten Gipfel gleichkommt: „Ich war beeindruckt von dem Aufwand, den sich meine Freunde gemacht haben. Und spätestens nach den ersten 400 Metern wurde es dann auch schweißtreibend“, sagt Wibbing und lacht. Der Ettelsberg sei also doch mehr Berg, als er noch unten gedacht hatte.
Nach anderthalb Stunden und abwechselndem Schieben des Buggys kommt die Gruppe oben an. „Als ich den Wasserspeicher oben gesehen habe, wurde mir klar: Wir sind jetzt oben. Und dann habe ich entdeckt, dass es sogar ein Gipfelkreuz gibt.“
„Alle waren einen Moment still“
Das Erreichen des Kreuzes ist ein besonderer Moment. „Alle waren ergriffen und einen Moment still“, erinnert sich Wibbing. „Ich habe Julian dann aus dem Wagen genommen.“ Die letzten paar Meter ist der Achtjährige dann mit Unterstützung zum Gipfelkreuz gelaufen. „Dort angekommen, haben beide Söhne ihren Kopf angelehnt und ich habe gemerkt, dass beide emotional ergriffen waren.“
Und auch für Wibbing erfüllt sich in diesem Moment ein Traum, wenn auch anders als vorgestellt. „Die Bergbesteigung war für mich das zentrale Bild von dem, was nicht geht. Da oben zu stehen, das ist das absolute Gegenbild dazu. Es geht also doch – in der Gemeinschaft, mit Unterstützung von anderen.“
Seinen Freunden ist der Paderborner „total dankbar“, dass sie ihm eine Tour bis zum Gipfelkreuz ermöglicht haben. „Das hat zwei Aspekte für mich: Zum einen haben sie das mitbekommen und dann von sich aus Zeit und Aufwand investiert, um mir einen Traum zu ermöglichen“, sagt Wibbing.
Zum anderen sei ein so guter Freundes- und Bekanntenkreis nicht selbstverständlich. „Viele Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern haben nur wenige Kontakte, weil sie stark eingespannt sind oder sich schämen.“ Das treffe auf die Wibbings nicht zu: „Unsere Freunde sind trotz unseres Schicksalsschlags weiter für uns da – und auch Julian ist ein ganz normaler Teil der Gruppe.“
Auch wir sind mit dabei. Unsere kleinen Schützlinge von Team DAVID sind besonders darauf angewiesen, dass sie geimpft bzw. geschützt zu Hause leben können.
Heute (17.11.) ist Welt-Frühgeborenen-Tag – bei uns ist es nun schon 8 Jahre her, dass Julian 10 Wochen zu früh in unser Leben platzte. Das war schon eine sehr aufregende Zeit mit vielen Auf und Abs… Vor allem Abs…
An alle Eltern von frischen Frühgeborenen: Haltet durch! Jeder Tag ist ein gewonnener Tag.
Die Ungewissheit, wie das ganze ausgehen wird.
Die unfassbar vielen Schläuche und Kabel am Kind.
Julian war am Ende echt ganz schön k.o. und wollte eigentlich nur noch nach Hause. 
Leben mit einem besonderen Kind 