Julian im Homeschooling

Wie jedes andere Schulkind aktuell in Deutschland, ist auch Julian im Home-Schooling. Das hat natürlich ein paar ganz besondere Herausforderungen, weil sein Schulalltag normalerweise sehr von der Interaktion mit den anderen Kindern geprägt ist. Die letzten Ferientage und auch die ersten Tage im Home-Schooling hat man ihm auch richtig angemerkt, dass er einen Lagerkoller hatte. Irgendwie konnte man ihm nichts recht machen. Er hat richtig schlechte Laune. Das macht sie bei ihm bemerkbar, dass er total unschlüssig zwischen Kinderzimmer und Wohnzimmer hin und her fährt, dass er irgendwo im Rolli stehen bleibt und sich wild nach hinten wirft, so dass der Rolli vor und zurückkippt (umkippen kann er nicht. ;-)). Und sobald man ihm irgendwas angeboten hat, fand er alles doof. Toniebox doof, rausgehen doof, Klavierspielen doof – alles doof.

Zu Beginn des Home-Schoolings haben wir also einen Plan aufgestellt, wann was stattfindet. Er bekommt von der Schule ebenfalls Übungsblätter für die ganze Woche, die er „bearbeiten“ soll. Er ordnet zum Beispiel Buchstaben zu oder zeigt, wo das Wort „Momo“ oder „Mama“ steht. Wenn er Lust hat, klappt das auch relativ gut. Das war also sein Programm für direkt morgens. Der beste Programmpunkt steht dann am späten Vormittag auf den Programm: Stehtrainer und „Die Sendung mit der Maus“ o.ä. gucken. Schon am dritten Tag hat er sich daran gewöhnt und kam pünktlich ins Wohnzimmer gerollert. Manchmal frage ich mich wirklich, ob er eine innere Uhr hat oder ob er heimlich Uhrlesen gelernt hat. Bei ihm weiß man ja nie… Er hat sich nun so dran gewöhnt, dass er auch am Wochenende zur gleichen Uhrzeit ankommt. Ok – Stehtrainer ist wirklich nicht das schlechteste. 😉 Und wie sein Bruder immer betont, lernt man bei der Maus ja auch was.

Nachmittags ist es dann etwas chilliger mit Schaukeln im Zimmer oder Toniebox hören. Sein Lieblingstonie ist übrigens der Stockmann. Den hört er jeden Tag mindestens 3 Mal.. eher mehr. Unsere Pflegefachkräfte können die Geschichte komplett auswendig und auch wir ertappen uns regelmäßig dabei, dass wir die Melodie vor uns hersummen.

Diese Woche Montag war allerdings das komplette Highlight: Es gab eine Videokonferenz mit der Klasse und den Lehrern. Julian war vorher schon total aufgeregt und als alle online waren, hat man richtig gemerkt, wie glücklich er war. Er kann ja nicht sprechen, aber man hat es ihm total angemerkt. Er hat mit Händen und Füßen wild gewunken – bis wir ihm erklärt haben, dass man das gar nicht sehen würde und er mit der Hand winken soll. Das hat dann auch geklappt.

Auch das ist eine besondere Herausforderung. Julians Augen sind von der Muskelschwäche ja auch betroffen, was zur Folge hat, dass er die Lider nicht aufhalten kann. Er hat aber schon vor Jahren herausgefunden, wie er sich die Augen mit Hilfe seiner Hand aufhalten kann und das macht er nun auch regelmäßig. So saß er also vor dem Notebook, hatte den Arme aufgestellt, mit dem kleinen Fingern der Hand hat er sich das Auge aufgehalten und mit dem Zeigefinger konnte er dann noch winken. Es sah zu süß aus.

Er hat die ganze Stunde lang davor gesessen und alles beobachtet – Beobachten ist ja eh seine absolute Lieblingsbeschäftigung. Es gab das Begrüßungslied, dann noch ein Geburtstagslied für eins der Kinder. Anschließend durfte jedes Kind sein Lieblingsspiel zeigen – bei Julian war es natürlich – wie zu erwarten – der Stockmann! Das war natürlich gar nicht so einfach bei der ganzen Augenaufhalterei noch den Stockmann in die Kamera zu halten. Da haben wir dann doch etwas unterstützt. Schließlich wurde noch ein bisschen erzählt und das Abschlusslied gesungen. Man hat richtig gemerkt, wie die Kinder die Schule und sich untereinander vermisst haben.

Die Videokonferenz findet nun jeden Montag statt. Ich vermute, dass Julian sich schon sehr auf die nächste freut. Dazwischen liegt leider noch eine kleine Ohren-OP. Julian hat Probleme mit chronischen Mittelohrentzündungen und selbst ein Röhrchen hat da nur zum Teil Abhilfe geschaffen. Also muss da einmal richtig operiert werden. Das findet am Donnerstag statt. Wir hoffen mal, dass alles glatt läuft und er schnell wieder zu Hause ist.

Julians Jahr 2020

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:

Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉

Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645

Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.

Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.

Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.

Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.

Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.

Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.

Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.

Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.

Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?

Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?

Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.

Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.

Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.

Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.

Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.

Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:

Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.

Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.

Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:

Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.

P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!

Julians 7. Geburtstag

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann hat er zur Geburtstagsmusik auch noch Klavier gespielt – mit vollem Elan.

Davon konnte er sich zwar kaum trennen, aber die Aussicht auf Schule zog. Wie immer kam der Bus, ihn pünktlich abholen. In der Schule drehte sich der Tag wohl auch viel um Julian. Die anderen Kinder haben für ihn gesungen und durften ihm dann jeweils mit einer eigenen Kerze einen guten Wunsch schenken. Das war wohl sehr schön. Die Liboriusschule und seine Lehrer sind eh sehr engagiert und Julian geht generell sehr gerne in die Schule.

Das war aber alles schon sehr aufregend für ihn. Entsprechend brauchte er vor dem ersten Geburtstags-Kaffeetrinken mit Oma und Opa und seiner Tante erst mal eine Pause. Er war dann auch noch mal dabei und hat einige Geschenke ausgepackt. Den Rest wird er wohl die kommenden Tage immer wieder mal auspacken. Ich denke, er hat sich sehr über die Geschenke bisher gefreut. Tatsächlich hat er wirklich viele Geschenke bekommen – von den Pflegefachkräften, die sich alle wieder sehr viele Gedanken gemacht haben.

Bei einem seiner neuen Tonies (er hat sich den Grüffelo ausgesucht) ist er eben zufrieden eingeschlafen.

Schon Wahnsinn – an solchen Tagen wie heute – an seinem Geburtstag – denkt man dann schon mal wieder über Julians Entwicklung nach. Der Arzt damals in Hamburg hat gesagt: Das mit dem zweiten Geburtstag wird nichts. Jetzt ist er sieben, will auf jedes Handy-Display gucken, liebt seinen Spielwürfel, spielt stundenlang Keyboard, fährt mit dem Rollstuhl rum, sucht sich manchmal tagelang immer denselben Tonie aus, geht in die Schule und will Buchstaben und Zahlen lernen, überraschte uns damit, plötzlich alle Farben zu kennen, kann sich verbal gar nicht äußern, aber allen seinen Willen klar machen, ist oft genug stur, zeigt viel Ausdauer und Ehrgeiz, wenn er etwas wirklich will und verfügt über eine starke Persönlichkeit. Irgendwie gewinnt er immer Menschen. Er hat so viele Menschen um sich, für die er was ganz besonderes ist. Das ist schon eine Wahnsinns-Entwicklung.
Er ist schon momentan manchmal ein Sturkopf und will mit dem Kopf durch die Wand, aber wenn er abends dann angefahren kommt, weil er noch mal auf den Arm möchte, sich Mühe gibt (mit Hilfe) aufzustehen und seinen Kopf an meine Schulter schmiegt, ist doch wieder alles vergessen. Natürlich ist mit ihm alles anders und dabei ist er ganz besonders.
Wir haben ihn sehr lieb.

Julian lernt lesen

Julian ist ja immer wieder für eine Überraschung gut – so auch am Freitag. Er kam von der Schule nach Hause und hatte eine Überraschung dabei. Er durfte sich das Lesebuch aus der Schule über das Wochenende ausleihen.

Eigentlich ist Julian in der Gruppe, die nicht direkt lesen und rechnen lernt, sondern eher mit Wahrnehmungsübungen usw. lernt. Er war aber schon die ganze Zeit interessiert daran, was die andere Gruppe macht. So stand er am Freitag vor dem Fenster, durch das man in den anderen Raum gucken konnte und ließ sich von nichts abbringen. Also durfte er mit in den Raum. Dort war er so interessiert an den Buchstaben – sie haben die Silbe „mu“ gelernt und hat so toll mitgemacht (was auch immer das nun genau heißt ;-)), dass er schließlich das Buch mitbekommen hat. Seine Lehrerin war auch ganz begeistert und kann sich gut vorstellen, dass Julian tatsächlich lesen lernen könnte.

Dann gab es zu Hause natürlich kein Halten mehr. Wir haben uns die Seite im Buch ständig angeschaut, Julian den Buchstaben „u“ auf Büchern, Zeitschriften usw gezeigt. Am Sonntag gab es ein YouTube-Video mit Buchstaben und wir haben den TipToi mit dem „Erste Buchstaben“-Buch geladen. Das hat er sich fast 1,5 Stunden lang total interessiert angeschaut. Wirklich unglaublich. Es wäre eine echte Bereicherung für ihn, wenn er selber lesen könnte. Dieses Kind ist und bleibt eine Wundertüte. Und wir platzen natürlich vor Stolz.

Julian ist Schulkind

Es ist so weit – Julian geht nun seit 2,5 Wochen zur Schule und was sollen wir sagen: Es ist so vieles ganz normal.

Das fing schon damit an, dass wir ein kleines Büchlein „Endlich Schulkind“ gekauft haben. Klingt jetzt vielleicht etwas komisch. Aber es ist tatsächlich das erste Mal, dass wir so ein Büchlein sinnvoll nutzen konnten. Die Bücher zur Geburt, die ersten Jahre oder „Was ich schon alles kann“, die es so gibt, passten bei Julian einfach nicht. Wir haben dann lieber selber etwas erstellt. Doch jetzt konnten wir alle Seiten wundervoll nutzen: Einschulungsfest, Kaffeetrinken mit den Großeltern, Schultüte, Stundenplan, usw. Es ist richtig schön geworden.

Und so schön war auch der erste Schultag an der Liboriusschule. Ok, coronabedingt war er dann wieder nicht so ganz normal. Jedoch kennen wir ihn ja gar nicht anders. Als wir ankamen (natürlich bemaskt) haben wir alle Namensschilder bekommen. Dann ging es in die Turnhalle, in der für jede Familie ein richtig schön gedeckter Tisch stand. Das war eigentlich sogar schöner als das Gewusel, das man sonst vom ersten Schultag kennt. So konnten man in Ruhe alle anderen Kindern und Familien anschauen. Es hat auch Vorteile!

Es gab einen Wortgottesdienst, bei dem gerasselt statt gesungen wurde – kam Julian sehr entgegen. Rasseln kann er nämlich besser als singen 😉 Es gab ein kleines Theaterstück vom „Ernst des Lebens“, das die 2. Klasse vorbereitet hatte (auf Folien – echt schön gemacht) Es haben sich die Lehrer, Therapeuten und der Pflegebereich vorgestellt – und natürlich wurden alle Kinder einzeln begrüßt. Insgesamt sind 19 Kinder eingeschult worden – so viele wie lange nicht mehr. In Julians Klasse gehen 10 Kinder – das ist doch mal eine Klassengröße, die wir uns für alle Kinder wünschen würden, oder. Jede Klasse wird von einem Team mit 3 Lehrern betreut – 2 sind mindestens gleichzeitig in der Klasse. Zu Julians besonderer Freude gibt es auch einen Musiklehrer. Wir finden alle drei Lehrer/innen richtig toll.

Die Kinder waren auch schon einmal in der Klasse. Da Julian ja im Rollstuhl sitzt, hat sein Tisch eine kleine Ausbuchtung, damit er besser am Tisch sitzen kann. Ich fand es einfach nur toll, dass Julian einen Platz und einen Tisch in der Klasse hat. Wie gesagt – es fühlt sich soooo herrlich normal an. Nachmittags gab es noch eine kleine Party mit Oma und Opa. Das war auch sehr schön.

Am Dienstag hatten wir dann auch schon den ersten Elternabend. Auch total normal – man sitzt auf den zu kleinen Stühlen und weiß gar nicht, wie man sich hinsetzen soll; man guckt auf dem Tisch herum, wenn es darum geht, wer als Klassenpflegschaftsvorsitzender gewählt wird; man ist froh, wenn sich 2 freiwillig melden (verrückt hat auch bei nur 6 anwesenden Eltern geklappt) und man gründet eine WhatsApp-Gruppe. Alles ganz normal. Herrlich!

Ok. Ein paar Besonderheiten gibt es schon. Der Stundenplan enthält so lustige Dinge wie „Materialerfahrung“, „Vorhaben“ und „Snoezeln“, Julian wird jeden Tag mit dem Bulli abgeholt und nach Hause gebracht, Hausaufgaben gibt es keine. Nun hoffen wir, dass Julian immer mehr lernt, mit seinem Talker zu kommunizieren. Das ist weiterhin aktuell die größte Herausforderung und unser größter Wunsch, dass wir mit ihm kommunizieren können.

Damit gehen nun unsere beiden Kinder in die Schule. Nach der langen Home-Office, -Schooling, -Kindergarding-Zeit zu Hause, ist es nun echt ruhig zu Hause geworden. Um 8 Uhr sind alle aus dem Haus und ich (oder wir, wenn Philipp da ist) genießen die Ruhe mit einem Kaffee. Und jeden Tag sitze ich da und bin so dankbar dafür, dass es an diesem Tag so wunderbar geklappt hat. Einfach nur schön.

Was hat er denn?

Eltern und Großeltern von Kleinkindern kennen es. Wenn ihr Freunde mit kleinen Kindern habt und/oder Neffen / Nichten, die noch keine 2 Jahre alt sind, kennt ihr das auch: Das Kind schreit, kann noch nicht sprechen oder redet in einem undefinierbaren Kauderwelsch und dann steht man als Erwachsener davor und denkt: „Was hat er/sie denn bloß???“. Je jünger und unbekannter die Kinder sind, desto weniger befriedigend wird die Antwort darauf ausfallen. Die gute Nachricht ist, dass die Kinder in der Regel zwischen 2 und 4 Jahren so schnell sprechen lernen, dass diese Situation dann zu einer absoluten Ausnahme wird.

Wer unsere Geschichte etwas verfolgt hat, weiß, dass bei uns das mit der Normalität und „in der Regel“ so eine Sache ist. Julian ist nun 6,5 Jahre alt und vom Sprechen Lichtjahre entfernt. Wir haben für ihn ein so genanntes Sprechventil. Das steckt man auf seine Kanüle und darüber kann die Luft dann über die oberen Atemwege und vor allem an der Stimmritze vorbeirauschen – wichtigste Voraussetzung, um überhaupt sprechen zu können. Er mag es nicht besonders und es ist auch recht anstrengend für ihn. Das Ergebnis des Sprechventils ist aktuell, dass „RRRR“-Laute aus dem Kind kommen. Die können schon durchaus variieren und auch lauter oder leiser sein. Jedoch sind wir auch da von einem echten Sprechen sehr weit entfernt.

Dann gibt es die nonverbale Kommunikation: mit den Füßen trappeln, den Kopf hin- und her schmeißen, „fauchen“, den Oberkörper so wild hin und her werfen bis der Rolli wackelt oder als letztes Mittel: spucken. Ich sage mal so: Unmut des Zauberprinzen erkennen damit auch Menschen, die ihn sonst nicht so kennen. Allerdings geht es auch nicht darüber hinaus. Schließlich kann er nicht äußern, ob er z.B. Hunger hat, die Windel voll hat, er eine andere Geschichte hören möchte, er mit dem Bruder eine Sendung gucken möchte, nach draußen möchte, Schmerzen hat oder er einfach unklar bockig ist. Gerade letzteres spüren wir in letzter Zeit immer wieder. Fast scheint es so als hole er die Trotzphase nach, in die er aufgrund anderer Herausforderungen verspätet gestartet ist. Er versucht dann durchaus mit dem Kopf durch die Wand – bzw. mit dem Rolli durch die Gardine (grrrrrr……).

Nun könnt ihr euch vorstellen, dass es nach 6,5 Jahren wirklich nervt. Obwohl wir Julian natürlich schon sehr gut kennen und oft richtig damit liegen, was nun das Problem ist, ist es auf Dauer wirklich nervig und anstrengend. Einfach weil man diese Phase des Nichtverstehens nicht verlässt. Und es ist auch nicht so einfach, passend zu reagieren. Angenommen er wirft seinen Kopf hin und her. Das kann nun folgende Gründe habe:

  • Er hat tatsächlich einfach Spaß sich zu bewegen. Andere Kinder laufen den ganzen Tag herum und so hat Julian auch einen entsprechenden Bewegungsdrang.
  • Er hat Schmerzen. Sehr ungünstig, wenn wir das nicht erkennen.
  • Er bockt rum, weil er zum Beispiel nicht in besagte Gardine fahren darf.

Nun würde man ja unterschiedlich reagieren und es ist wirklich ungünstig, wenn wir mit ihm schimpfen, wenn er Schmerzen hat. Erziehung ist damit bei einem behinderten Kind besonders herausfordernd.

Eine neu Welt eröffnet sich da mit der unterstützen Kommunikation. Es hat wirklich lange gedauert bis wir hier den richtigen Zugang hatten. Zum Glück hatten wir die Unterstützung durch den Kindergarten. Einen Talker haben wir bereits zu Hause – das ist aber noch zu viel für Julian. Was aktuell sehr gut klappt, sind die Ja/Nein-Karten. Wir stellen ihm eine Frage und er kann durch die Tippen auf die jeweilige Karte antworten. Das klappt wirklich zunehmend besser. Ok – wir fragen ihn nicht: „Bist du bockig?“ sondern „Willst du deine Ruhe haben?“ 😉 Und manchmal hat er auch keine Lust zu antworten – das ist aber bei anderen 6jährigen auch nicht groß anders. Besteht nur noch die Herausforderung, dass man die richtigen Fragen stellt. Stellt euch mal vor, ihr müsstet jeglich Kommunikation mit eurem Kind mit Ja/Nein-Antworten führen. Dann könnt ihr euch ungefähr vorstellen, welche Herausforderungen das so birgt.

Dennoch: Wir sind sehr froh überhaupt diese Möglichkeit nun zu haben. 🙂

Firlefanz und Gewohnheitstiere

Da sitzen wir nun seit fast 10 Wochen mit Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding zu Hause und wissen manchmal nicht, wo uns der Kopf steht, weil wir versuchen alles unter einen Hut zu bekommen. Wir haben mit Plänen gearbeitet, um für alle fest definierte Arbeits- und Pausenzeiten hinzubekommen. Wir haben die Räume aufgeteilt und aus einem Teil des Schlafzimmers ein weitere Büro gezaubert. Wir haben uns eingegrooft und jede Mahlzeit zusammen eingenommen. Die Kinder haben um 11.30 Uhr die Sendung mit der Maus geguckt und noch viele, viele neue Rituale sind dazu gekommen. Ich war oft genervt, weil ich im 10-Minuten-Takt durch irgendwen gestört wurde oder weil es einfach so laut im Haus war.

Und heute? Heute ist Julian das erste Mal wieder im Kindergarten. Er wurde um 7.30 Uhr vom Fahrdienst abgeholt – so wie früher. Und ist im Kindergarten – so wie früher.

Und wir? Laufen ein bisschen wie Falschgeld durchs Haus. Kein Julian, der unten im Wohnzimmer mit den Füßen auf seinem Rolli trappelt, weil er die Maus gucken möchte. Kein Julian, der im Stehtrainer mit seinem Laptop spielt. Kein Julian, der uns über die Füße fährt, weil er die Pflegekraft „fragen“ möchte, ob sie einen Kaffee möchte. Kein juilanspezifisches Fauchen, weil wir irgendwas machen, was er nicht möchte… Selbst unsere Haushaltsfee vermisst ihn. Als sie heute morgen reinkam, wollte sie als erstes Julian begrüßen. Die Enttäuschung, dass er nicht da ist, stand ihr im Gesicht geschrieben.

Es ist so verrückt und gleichzeitig so faszinierend, wie sehr wir Menschen doch Gewohnheitstiere sind. Im Allgemeinen benötigt man 3 Wochen bis 30 Tage, damit aus einer neuen Aktivität eine Gewohnheit wird. Da sind wird schon lange drüber hinweg. Und so ist es auch. Natürlich freuen wir uns auch darüber, dass Julian endlich wieder mehr Action im Kindergarten hat. Und wir sind auch froh, dass wir ab sofort donnerstags und freitags wieder mehr Ruhe im Haus haben. Doch es ist erst wieder eine Umstellung und fühlt sich heute erstmal richtig merkwürdig an.

Und so wird es in der nächsten Zeit wohl weiter gehen. Am Montag geht unser großer Sohn wieder zur Schule. Und es dauert sicherlich nicht mehr lange, bis auch mein Mann aus dem Home-Office tageweise zurück in die reale Arbeitswelt geht. So gehen die lieb gewonnenen Rituale wie das gemeinsame Kaffeetrinken um 9.30 Uhr flöten. Es ist echt spannend, das zu beobachten.

Wie sieht es bei euch aus? Welche Gewohnheiten habt ihr in den letzten 10 Wochen dazu gewonnen, die ihr dann vielleicht vermissen werdet?

Wir haben uns das nicht ausgesucht!

Ich weiß nicht, wie oft wir diesen Satz in den letzten 6,5 Jahren gesagt oder gedacht habe. Nachdem Julian geboren war, wurde unsere Welt ziemlich auf den Kopf gestellt. Und wir haben oft gedacht, dass wir uns das so nicht ausgesucht haben.

Wir wollten nicht,

  • dass Julian die ersten Monate ums blanke Überleben kämpfen musste,
  • dass er mit 6 Wochen eine Tracheostoma bekommt,
  • dass wir insgesamt 5 Monate in Krankenhäusern verbringen und davon 2 Monate in Hamburg, was unser Familienleben komplett auseinander gerissen hat,
  • dass wir mit diversen Pflegediensten versucht haben, eine stabile Lösung für uns zu Hause zu finden.
  • dass wir mit Julian nur sehr eingeschränkt kommunizieren können.
  • dass wir seit dem immer darum herumtanzen, wie wir einen vernünftigen Urlaub hinbekommen, weil wir den Aufwand scheuen, den eine Flugreise mit Julian mit sich bringt.
  • dass unser Familienleben immer davon geprägt ist, dass wir selten zu viert alleine sind. Julian benötigt rund um die Uhr Betreuung.

Diese Liste könnte ich noch bis zur Unendlichkeit fortführen. In den letzten 6,5 Jahren haben wir uns von soooo soo vielen Dingen und Aktivitäten verabschiedet, die für die meisten Familien in diesem Land total selbstverständlich sind und über die ich mir vor der Geburt von Julian auch nie Gedanken gemacht habe. Zum Glück!

Und jetzt Corona. Auch jetzt möchte ich nicht,

  • dass die Schulen und Kindergarten geschlossen sind und den Kindern zu Hause die Decke auf den Kopf fällt,
  • dass uns jeden Tag neue negative Botschaften aus aller Welt ereilen,
  • dass wir unser ganzes Leben umstrukturiert haben,
  • dass meine Phantasialand-Clubkarte nun in der Ecke liegt und es völlig unklar ist, wann sie wieder zum Einsatz kommt und ich gemeinsam mit meinem Bruder dort schöne Stunden verbringe.
  • dass wir einfach nicht wissen, wann welche Lockerungen sinnvoll und nötig sind, um die Welt nicht ins völlige Chaos (finanziell, gesundheitlich, seelisch,…) zu bringen,
  • dass wir uns wichtige Menschen außerhalb der engsten Familie nicht mehr herzen und umarmen können.

Auch diese Liste kann jeder nach Belieben fortführen.

Und dennoch ist die Realität aktuell so.

  • Da hilft es aus meiner Sicht sehr wenig, zu schimpfen – egal wie und wo: mit sich selber, dem Partner, der facebook-Community, auf die Regierung, Herrn Drosten, Herrn Spahn, oder sonstwen.
  • Es führt auch nicht weiter, jeden Tag neue Verschwörungstheorien hervorzubringen und den großen, geheimen Plan aufzudecken. Ich glaube, es gibt ihn nicht! Bei Julian haben wir auch keinen gefunden – auch nach 6,5 Jahren nicht.
  • In Angst zu verharren.
  • Sich ständig selber zu bemitleiden.
  • Einen Schuldigen zu suchen. Ich glaube nicht daran, dass es den einen Schuldigen gibt. Bill Gates oder die WHO oder ein Labormitarbeiter in Wuhan oder oder oder? Ich denke, es ist eine Verkettung von so vielen Aktionen auf dieser Welt, die dazu geführt haben, dass die Situation nun so ist, wie sie ist.
  • Alles schwärzer zu malen, als es tatsächlich ist.
  • Alle anzuprangern, was sie falsch, zu spät, zu früh, zu irgendwas gemacht haben.
  • Und wer weiß es schon? Vielleicht haben wir es uns mit unserer „modernen“ Lebensweise es doch „ausgesucht“, dass es nun zu dieser Situation gekommen ist. Aber auch das ist müssig, darüber nachzudenken.

Was aus meiner Sicht weiterbringt:

  • Selbstverantwortung für sein Leben und seine Familie zu übernehmen.
  • Aktiv zu werden und sich für andere einzusetzen, denen es aktuell noch schlechter geht.
  • Sich neue Ziele zu setzen.
  • Kreativ zu werden – in der Familie, im Job, in der Freizeit.
  • Den Tag zu strukturieren und sich morgens vornehmen, diesen heutigen Tag gut zu meistern.
  • Sich selber jeden Tag etwas Gutes tun und stolz darauf sein, wie gut man die letzten Wochen schon geschafft hat.
  • Jeden Tag die positiven Dinge entdecken.
  • Seine Ängste bearbeiten. Was steckt da wirklich hinter? Wovor hast du Angst? Was ist der worstcase, der dich aktuell vielleicht lähmt? Mach es dir bewusst und arbeite daran!

Führe diese Liste gerne weiter. Was hilft dir in dieser Zeit?

 

Der Umgang mit Katastrophen

Jeder, der unsere Geschichte ein bisschen verfolgt, weiß sicherlich, dass wir mit unserem Sohn Julian einen sehr unglücklichen Start in sein Leben hatte. Julian ist im Oktober 2013 unerwartet 10 Wochen zu früh zur Welt gekommen. Wir waren damals wegen einer Hochzeit in Hamburg und sind so in der Altonaer Kinderklinik gestrandet. Die Schwangerschaft mit Julian war unauffällig und somit hat uns die nachfolgende Zeit absolut überrannt. Julians Frühgeburt war gar nicht das Hauptproblem, sondern eine ungeklärte Erkrankung von ihm, die Ende November 2013 in der Aussage endete, dass Julian maximal 2 Jahre alt wird. Glücklicherweise hat es sich nicht bestätigt und Julian ist mittlerweile 6,5 Jahre und wuselt sich weiter durchs Leben.

Vergessen ist diese Anfangszeit allerdings nicht und in den Wochen der Unsicherheit damals sind wir mehr als einmal an unsere Grenzen gekommen. Nun erkennen wir einige Parallelen zur Situation mit den Einschränkungen bzgl. des Coranavirus:

  • Es brach plötzlich eine unvorhersehbare Situation auf uns ein, bei der nicht klar war, wie, ob und wann sie endet.
  • Sämtliche Pläne, Träume, Wünsche und Vorstellungen, die wir von der nächsten Zeit hatten, lösten sich plötzlich ins Nichts auf.
  • Jeden Tag kamen neu Hiobsbotschaften dazu und wir haben uns gefragt, wie viele davon wir noch verkraften können. Bei jeder neuen Meldung gab es neue Facetten, die wieder eine Veränderung zur Folge hatte.
  • Selbst die besten Spezialisten konnten keine treffenden Vorhersagen machen, wie es weitergeht.

Mittlerweile hat sich vieles bei uns eingespielt und es ist längst nicht so schlimm eingetreten wie befürchtet. Im Gegenteil, es sind z.B. mit der Gründung unseres Pflegedienstes Team DAVID neue positive Aspekte mit rein gekommen.

Insgesamt erleben wir die aktuelle Situation wegen des Coronavirus als wesentlich weniger bedrohlich als die Zeit damals. Dennoch weist sie tatsächlich Parallelen auf, so dass wir uns überlegt haben, was uns damals geholfen hat und was nun auch hilft. Hier also unsere Tipps – ergänzt um ein paar Anregungen speziell für die Corona-Situation:

  • Versuche im aktuellen Moment zu leben. Draußen scheint die Sonne und der Frühling erwacht in einer unglaublich schönen Weise. Nimm das an und genieße z.B. die frische, klare Luft.
  • Lebe von Tag zu Tag. Überlege genau, was heute wichtig ist. Kümmere dich nicht darum, was morgen evtl. sein könnte. Das sind alles ungelegte Eier und vermutlich kommt es eh wieder ganz anders als du es dir heute ausmalst. Bleibe bei diesem heutigen Tag und gestalte ihn so, wie er für dich angenehm ist.
  • Nutze die evtl. freigewordene Zeit, die liegen gebliebenen Aufgaben zu Hause zu erledigen – dein Schrank oder Keller freut sich bestimmt. Lies Bücher, die du schon immer mal lesen wolltest. Pack Spiele und Handarbeiten aus, die seit Jahren in der Ecke liegen. Nutze die Online-Angebote, die jetzt überall aus dem Boden sprießen.
  • Lies und höre und gucke auf jeden Fall nur seriöse Informationen. Kümmere dich nicht um irgendwelche Fake-News. Das führt zu gar nichts und macht dich nur unruhiger.
  • Aber: Mach auch genügend Pausen. Lies nicht ständig alle Nachrichten, Pressekonferenzen und Podcasts, die es zu dem Thema gibt. Sonder lege alles immer mal wieder bewusst an die Seite und genieße den Moment.
  • Erstelle dir einen Tagesplan, um den Tag für dich und deine Familie gut zu strukturieren. Plant für jeden die Ruhephasen ein, die er benötigt, damit ihr keinen Lagerkoller bekommt. Plant Zeiten draußen und mit Sport ein.
  • Haltet euch an den Plan! 🙂
  • Halte dir vor Augen, dass es sich wieder verändern wird. Auch wenn wir uns aktuell nicht vorstellen können, wie es nach dieser Krise weitergeht. Eins ist sicher: Es geht weiter. Immer wieder. Jeden Tag geht die Sonne wieder auf und es beginnt ein neuer Tag.

In diesem Sinne wünsche ich euch einen schönen Tag!

 

 

Beatmungsgerät

Wenn ich abends an der Zimmertür meines Sohns vorbeikomme, höre ich das leise regelmäßige Fauchen seines Beatmungsgerät. Für mich ist das mittlerweile ein sehr beruhigendes Geräusch. Dann weiß ich, dass er ruhig und tief schläft und die Beatmung zulässt. Für ihn ist das Gerät lebenswichtig, da er nur durch diese Ruhephasen in der Nacht, tagsüber so aktiv sein kann, wie er ist: Rollifahren; bis gestern in den Kindergarten gehen; Keyboard spielen; mir über den Fuß fahren, wenn ich ihm keine Bilder auf dem Handy zeige; immer wieder versuchen, die Figuren auf die Toniebox zu stellen; seinen Bruder anfauchen, weil der den Fernseher nicht schnell genug anmacht usw.

Dass das Geräusch nun so beruhigend für uns ist, war früher natürlich nicht. Als Julian geboren wurde – im Oktober 2013 – konnte er quasi gar nichts. Er kam 10 Wochen zu früh auf die Welt und hatte diverse Probleme. Er wurde von Beginn an beatmet und im Alter von 7 Wochen bekam er sein Tracheostoma – ein Schnitt in die Luftröhre, in die eine Kanüle gelegt wurde. Über diese Kanüle wurde er damals 24 Stunden lang voll beatmet. Das Geräusch des Krankenhaus-Beatmungsgerät war nicht so beruhigend. Ehrlich gesagt, mochte ich es nicht besonders, weil es mir gezeigt hat, dass mein Sohn die vermeintlich einfachste Sache des Lebens nicht konnte: Atmen.

Sobald das Beatmungsgerät abgemacht wurde oder sich Sekret im Hals gebildet hat, gingen schlagartig seine Herztöne und Sauerstoffsättigung herunter. Das hatte diverse Piepgeräusche vom Monitor zur Folge. Und ich erinnere mich auch noch zu gut an das hektische Getrappel der Füße sowie die knappen Rufe „Notfall in 1“ der Pfleger und Ärzte auf der Station.

Noch heute kenne ich jedes Geräusch von der Intensivstation. Mittlerweile schocken sie mich nicht mehr. Wir haben insgesamt 5 Monate auf zwei verschiedenen Intensivstationen verbracht und auch danach waren wir diverse Male da.

Was ich aber noch sehr genau weiß, ist das Gefühl, wenn man vor der Intensivstation steht. Dort standen wir viele, viele Male. Du klingelst, du wirst rein gelassen und du versuchst direkt anhand der Gesichter der Pfleger und/oder Ärzte herauszufinden, wie es deinem Kind kennt. Leider hatten wir – gerade zur Anfangszeit – sehr, sehr oft, besorgte Blicke der Pfleger/Ärzte und auch einige Male fast hilflose Blicke, weil niemand wusste, ob und wie es mit Julian weitergehen kann. Und die vielen Situationen, bei denen Julian echt kurz davor war, es nicht zu schaffen, können wir kaum noch aufzählen. Gerade die ersten Wochen waren eine absolute Achterbahnfahrt.

Ganz ehrlich – ich wünsche diese Erfahrung wirklich niemanden! Ein Beatmungspatient auf einer Intensivstation ist kein Spaß. Ja, wir haben viele Möglichkeiten in unserem Gesundheitssystem und wir haben wirklich viele wundervolle Menschen, die einen grandiosen Job machen und tagtäglich das Leben von Menschen retten. Aber wenn wir nur einen einzigen Menschen davor bewahren können, diese Erfahrung zu machen, dann sollten wir das tun!

Also: Bleibt möglichst zu Hause, wascht euch die Hände und kümmert euch um die, die eure Hilfe brauchen.