Zwischen Sondennahrung und püriertem Leberwurstbrot…

Julian hat eine komplette Schluckstörung, so dass er 100% über die PEG ernährt wird. Als Baby war die Ernährung mit Muttermilch sehr einfach. Mit Beginn der Breizeit und auch dem Übergang zur Normalkost haben wir die Ernährung schrittweise umgestellt. Schon im Krankenhaus ist uns aufgefallen, dass bei diesem Thema die Meinungen sehr weit auseinander gehen.

Auf der einen Seite gibt es die Möglichkeit Kinder wie Julian ausschließlich mit Sondennahrung zu ernähren. In dieser Flüssignahrung sind sämtlich Nährstoffe, Vitamine usw. drin, die ein menschlicher Körper benötigt. Da diese Nahrung flüssig ist, kann sie natürlich problemlos über die PEG sondiert werden. Anfangs dachten wir, dass wir diesen Weg einschlagen würden. Er ist praktisch, einfach und man muss sich keine Gedanken machen, dass ihm irgendetwas fehlt. Auf der anderen Seite finden wir diese Ernährung aber auch sehr einseitig und im Grunde ist es eine chemische Ernährung. Da das Verdauungssystem (abgesehen von der Schluckstörung) völlig intakt ist, sprach nichts dagegen einen anderen Weg einzugehen.

Noch im Krankenhaus haben wir mit Krankenschwestern, die weitere Kinder mit Schluckstörungen kennen, über die verschiedenen Optionen gesprochen und diese haben von anderen Eltern berichtet. Als running gag ist das „pürierte Leberwurstbrot“ hängengeblieben. So gab es Eltern, die den Mixer mit ins Krankenhaus gebracht haben, weil das Kind die ganz normale Kost wie jedes Kind erhielt – nur eben püriert. Was zur Folge hatte, dass es auch ein püriertes Leberwurst gab (was für die Schwestern auch aufgrund des Aussehens eine größere Herausforderung war…..). Damals haben wir noch viel darüber gelacht, aber letztendlich sind wir jetzt auf dem besten Wege dorthin. 😉 So ändern sich die Zeiten… Das Julian tatsächlich mal irgendwann das pürierte Leberwurstbrot bekommt und wir tatsächlich mal darauf bestehen, dass diese Variante auch im Krankenhaus weitergeführt wird, ist vermutlich eher unwahrscheinlich. Einfach weil die Vorstellung (insbesondere als Vegetarier) nicht besonders angenehm ist…

Somit sind wir also aktuell in der Mitte gelandet. Julian erhält 5 Mahlzeiten pro Tag und eine Mischung aus Sondenkost und normaler Nahrung. Morgens nach dem Aufwachen erhält er eine Portion Infatrini mit ein paar Getreideflocken angerührt, da er reine Flüssignahrung oft ausgespuckt hat. Vormittags und abends gibt es eine Mischung aus Kindermilch, Getreideflocken, Obstmus – abends angereichert mit etwas Infatrini. Als im Grund ein typischer Brei. Um ihn vernünftig sondieren zu können, ist er etwas flüssiger als normal. Aber die Mahlzeiten sehen schon eher aus wie Brei. Mittags bekommt er eine normale Mittagsmahlzeit: Kürbis-Kartoffel-Brei, Möhren-Kartoffel-Brei, Möhren-Fenchel-Reis-Brei, Möhren-Hirse-Mandel-Brei, Möhren-Nudel-Brei, Spinat-Kartoffel-Brei usw. Aktuell ist das Kinderkochbuch sehr stark im Einsatz und wir probieren verschiedene Rezepte. Dank eines Hochleistungsmixers stellen auch Nudeln mittlerweile kein Problem mehr da. Ein Mal pro Woche bekommt er Fleisch (meistens Rindfleisch). Normalerweise kochen wir die Mittagsmahlzeiten für eine Woche vor und frieren sie portionsweise ein – nur bei der Fleischmahlzeit hilft Herr Hipp aus. Der Mittagsbrei wird mit Infatrini ebenfalls etwas flüssiger. Nachmittags gibt es als Zwischenmahlzeit noch etwas Joghurt mit Obstmus.

Manchmal pürieren wir auch etwas von unserem Essen (wenn es bspw. Möhren&Nudeln gibt – für uns zum Beispiel als Lasagne weiterverarbeitet) – allerdings meistens noch ohne Salz und Gewürzen. Theoretisch könnte er ja schon ganz normal gewürztes Essen erhalten, aber irgendwie widerstrebt es uns das tatsächlich schon zu machen, da man es bei ihm ja so wunderbar in der Hand hat, was er bekommt. Das wiederum stellt einen natürlich auch vor gewisse Herausforderungen. Bei unserem großen Sohn haben wir es bis heute so gehandhabt, dass er so lange essen kann bis er satt ist und auch selber entscheiden darf, was er ist. Mittlerweile ist er wählerischer geworden, aber im Grunde ist er ein völlig problemloser Esser. Wir beobachten immer wieder, dass er sehr genau weiß, was er benötigt. Es gibt Tage da verschlingt er das Gemüse, dann gibt es Tage, an denen er Berge von Nudeln oder Kartoffeln verdrücken kann und dann gibt es wieder Tage, an denen er fast nichts isst. Insbesondere in Wachstumsphasen verschlingt er Mengen, die ich selber nicht essen kann. Manchmal jammert er, dass er gar nicht so viel essen könnte wie er Hunger hat… Sein Körper scheint es direkt zu verbrennen.

Julian wiederum erhält im Grunde jeden Tag die gleiche Menge. Wenn er krank ist, reduzieren wir es häufig ein bisschen, weil man merkt, dass es ihm reicht. Aber so richtig weiß man natürlich nicht, wie viel Hunger er tatsächlich hat. Klar ist er unruhig, wenn die Essenszeit kommt (Julian beliebt auch pünktlich sein Essen zu bekommen) und man merkt auch, wann es ihm reicht – zumindestens ungefähr. Falls es zu viel war, ist man auch viel mit Absaugen beschäftigt, weil er den Rest ausspuckt (und das teilweise noch 2 Stunden danach….). Aber so richtig selber regulieren wie wir das von unserem Großen kennen, kann er die Menge und vor allem was er bekommt, nicht. Da er aber gut aussieht und das Gewicht auch innerhalb der für sein Alter typischen Kurve liegt, scheint es ja zu passen.

Demnächst werden wir die Ernährung erneut ein bisschen anpassen und bei einer Mahlzeit auf normale Kuhmilch übergehen und ggf. morgens auch ein pürierte Brot versuchen… Aber eher mit Frischkäse als mit Leberwurst. 😉

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Schwerbehindert?

„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges.

Die Auswirkungen machen es ein wenig klarer: Julian kann kaum Mimik zeigen – die Muskulatur im Gesicht funktioniert nicht gut. Auch seine Augen klappen immer wieder weg – er muss sich mächtig konzentrieren und anstrengen, um die Augen fokussiert zu halten. Auch steht sein Mund immer auf – den Kiefer bewegen die Muskeln kaum. Schlucken funktioniert ebenso gar nicht – daher hat er eine Magensonde. Die PEG Magensonde ist ein Schlauch, der direkt durch die Bauchdecke in den Magen führt. Sein Essen bekommt er mittels Spritze durch den Schlauch direkt in den Magen gespritzt. Daher wird alles, was er bekommt, püriert. Er hat damit feste Essenszeiten und -mengen. Mittlerweile streckt er manchmal die Zunge raus, wenn er Hunger hat. Atmen funktioniert mittlerweile ganz gut – als er geboren worden war jedoch gar nicht, so dass er tracheotomiert ist. Damit hat er eine so genannte Tracheal-Kanüle vorne am Hals, die direkt in die Luftröhre geht. Durch diese Kanüle atmet er meist selbst. Durch diese wird aber auch Sekret direkt aus der Lunge abgesaugt. Das ist wichtig, da sein Hustenstoß nicht ausreicht, um Sekret aus der Lunge zu befördern. Nun bildet sich natürlich auch in der Lunge mehr Sekret. Es ragt ja immer ein „Fremdkörper“ in diese. Ein kleiner Teufelskreis, der sich aber in den Griff bekommen lässt. Den Rumpf bewegt er recht kräftig und schmeißt mit Begeisterung den Kopf hin und her (Sieht immer aus, als wäre er recht prinzipiell dagegen). Die Beine bewegt er ganz gut. Die Arme dagegen recht wenig und eher aus der Schulter. Seine Hände und Finger kann er minimal bewegen.

Verbal ist es recht schwierig ein genaues Bild von seinen Einschränkungen zu vermitteln. Insgesamt gibt es aber so einige Punkte, die ihn erstmal „hindern“. Und diese Hindernisse werden offensichtlicher: Mit einigen Monaten hat jedes Baby „hilflos“ da gelegen. Jetzt stehen und laufen Gleichaltrige.

Trotzdem kommt uns der Terminus „behindert“ noch irgendwie schwer über die Lippen. Neulich sagte eine Sprechstundenhilfe, sie wolle uns nicht zu nahe treten, aber unser Kind sei doch „schwerstbehindert“. Wir haben uns angesehen und meinten dann: Ja, so kann man das wohl bezeichnen.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis hat Julian schon lange – auch gleich mit 100%. Entsprechend haben wir auch einen Parkausweis, welcher uns einige sehr interessante Vorteile sichert. Das „First Class Park Ticket“ wie es bei uns nur heißt, erlaubt Parken nahezu überall und kostenlos. Echter Luxus mit dem kleinen Menschen unterwegs zu sein! 😉

Wir werden uns wohl weiter an den Terminus „behindert“ gewöhnen. Es ist auch nicht so, dass die Bezeichnung nun besonders negativ wäre – geschweige denn, irgendetwas ändern würde. Wir haben eine neue Normalität erreicht. Vieles Hindernisse haben den Status „Ist eben so“ erreicht und gleich die Frage „und was machen wir jetzt draus?“.

Aktuell ist die Kommunikation fast die größte Herausforderung. Durch den Mangel an Mimik und Sprache/Laute ist immer eine sehr genaue Beobachtung erforderlich, um zu wissen, ob er zufrieden ist oder eben nicht und was er will. Das ist letztlich kein Unterschied zu vorher – es zieht sich allerdings 😉

Die Zukunft wird spannend. Über Julians weitere Entwicklung kann uns niemand etwas sagen. Keine Diagnose = keine Prognose. Aber selbst mit Diagnose wäre die individuelle Entwicklung kaum vorher zu sehen. Es bleibt spannend.