Dreher…

Julian kann sich seit Samstag vom Bauch auf den Rücken drehen (die andere Richtung geht schon etwas länger). Er ist jetzt 1 Jahr und 8 Monate alt. Im Durchschnitt können Kinder auch mit 6 Monaten drehen. Kurz hochgerechnet, heißt das also, dass Julian  mit 5,5 Jahren laufen kann 😄👍

Irgendwer müsste ihm allerdings noch erklären, wie man den Kopf hält. Das hat er noch nicht so richtig drauf. 

Seine Drehtechnik ist sehr sehenswert – da er die Arme ja kaum zur Hilfe nehmen kann, macht er das mit vollem Körpereinsatz. Das sieht echt drollig aus. 

Ein schöner Ausflug

Da unser Großer heute Kindergartenfrei hatte, haben wir den Tag genutzt, um einen schönen Ausflug zu machen. Gegen Mittag haben wir Sack und Pack und Pflegefachkraft eingepackt und auf ging es nach Bad Wünnenberg zum Barfußpfad.  

http://mobil.bad-wuennenberg.de/bad-wuennenberg-touristik/das-aatal/barfusspark.php 
Ich hatte Julian zunächst – nach langer Zeit mal wieder – in der Manduca. Mit der feuchten Nase, die er jetzt meistens auf hat, klappt das prima. Und insgesamt finde ich, „sitzt“ er ganz gut drin. Heute gefiel es ihm aber gar nicht. Er hat eigentlich die ganze Zeit gemeckert, indem er laut schnaufend ausgeatmet hat. Woran genau es jetzt lag, haben wir nicht herausgefunden. Da der Monitor aber geschwiegen hat, haben wir beschlossen, dass er das jetzt gerade mal aushalten muss. Über den ca. 1 km langen Pfad kann man ja schlecht mit dem Rehabuggy fahren. 😉 Der Pfad ist echt toll, aber an manchen Stellen ist es schon eine Überwindung über den piksigen Untergrund mit nackten Füßen zu gehen. Wir haben es aber bravourös gemeistert. Und kaum war Julian  aus der Manduca raus, hörten auch da die Beschwerden auf. Wir haben es uns auf einer Decke im Schatten gemütlich gemacht und unser Picknick genossen. Obst, Donuts und Waffeln für uns – und für Julian hat heute mal Herr Hipp gekocht. Unterwegs einfach praktischer. Julian gefiel es richtig gut. Und als er es noch geschafft hat, sich von der Decke ins Gras zu kugeln, war er vollends glücklich. Er sah wirklich richtig zufrieden aus. Auch im Sand hat es ihm gefallen. Ich hatte ihn auf dem Schoß und er hat mit seinen Füßen „gebuddelt“. Bjarne war richtig glücklich endlich mit seinem Bruder spielen zu können: „Julian, ich baue die Burg und du den Graben dazu“. Herrlich. Es geht doch! Dass Julian zwischendurch mal mit Gras beworfen und mit Blumenkränzen behängt wurde, tat seiner Zufriedenheit keinen Abbruch. Beim abschließenden kleinen Spaziergang hat es ihn dann direkt dahingerafft und er hat geschlafen. 

Ein wirklich schöner Tag mit den beiden Söhnen!!

 

Töne, Sprechen und Schreien

Heute gibt es mal Infos zum Thema Töne produzieren.

Das Tracheostoma (also der Luftröhrenschnitt) ist unterhalb der Stimmbänder angesiedelt. Die Luft geht über die Kanüle rein und raus, damit kommt kein Atemluft an den Stimmbändern vorbei und im Normalfall produziert Julian keine Töne. Wir haben ihn also lange nicht schreien hören.

Wenn er an der Beatmung hängt, schafft er es manchmal Luft an der Kanüle vorbei zu pressen und kleine Töne zu produzieren. Früher war er dann immer ganz stolz, wenn er das geschafft hat (zumindest wirkte es so).  Ende letzten Jahres waren wir mit Julian im Krankenhaus, um uns dem Thema zu nähern. Wir hatten also ein Sprechventil besorgt und so standen der Arzt, die Schwester und wir um Julian, um ganz gespannt das Sprechventil aufzusetzen. Kaum aufgesetzt, gab es einen kurzen Aufschrei seitens Julian und das Sprechventil flog im hohen Bogen davon. Wir konnte nicht anders als loszulachen. Wir sind dann auf eine kleinere Kanüle gewechselt. Mit der hat er die Möglichkeit, mehr Nebenluft (also neben der Kanüle vorbei) zu produzieren. Das Ventil funktioniert so, dass er darüber zwar einatmen kann, aber beim Ausatmen blockt es ab und die Luft geht neben der Kanüle an den Stimmbändern vorbei. Somit kann er grds. also Töne produzieren. 

Mittlerweile üben wir 2-3 Stunden mit Sprechventil. Manchmal mag er es gar nicht und er ist nur am schreien. Aber in letzter Zeit klappt es immer besser. Seit einiger Zeit haben wir auch den Eindruck dass er nicht nur vor sich ingurgelt, sondern er tatsächlich versucht, Laute zu produzieren. Über „rararara“ sind wir noch nicht hinweggekommen. Ich erkläre ihm immer, er soll doch „Mama“ sagen, aber das dauert anscheinden noch. Wir bleiben dran und schauen mal, wo es noch hin geht. 

Die restliche Zeit gibt er keine Töne von sich. Wir empfinden das mittlerweile als völlig normal. Zudem hat er fast keine Mimik. Interessanterweise kann er sich trotzdem gut verständigen. Auch Pflegekräfte, die ihn erst kurz kennen, haben schnell verstanden, wie er aktuell drauf ist und ob ihm etwas gefällt oder nicht. Besonders sein Ausdruck, wenn man ihn ins Badewasser lässt, ist einmalig und richtig schön. Ich kann das gar nicht so richtig beschreiben, woran man das erkennt. Es ist einfach das gesamte Verhalten. Man muss es einfach mal gesehen haben.