Julians „Erwachen“

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben.

Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass er so langsam versteht, dass er tatsächlich ziemlich anders als andere Kinder ist.

In den letzten Wochen war er oft sehr still und wusste nicht so richtig was mit sich anzufangen. Er fuhr mit dem Rolli etwas lustlos im Wohnzimmer herum und stand auch oft vor der Treppe nach oben. Er weiß ja, dass sein großer Bruder Bjarne sein Zimmer oben hat und wir jeden Tag viele Mal die Treppe rauf und runter laufen.

Gestern waren wir mit Bjarnes Basketballfreunden zum Essen verabredet. Julian war auch dabei. Ohne erkennbaren Grund fing er an zu spucken und dann rollten auch die Tränen. Das war richtig traurig.

Wir vermuten, dass ihm bei den vielen spielenden Kindern dort mal wieder klar geworden ist, dass er das nicht so kann und stattdessen im Rehabuggy sitzt. Wir vermuten das allerdings nur – Fragen können wir ihn ja nicht. (Der HSV hat ja gestern auch verloren und als echter Hamburger Jung kann einem das natürlich auch in Paderborn traurig stimmen. ;-))

Es würde aber tatsächlich viel dazu passen, da er aktuell oft nicht weiß, wohin mit sich. Und da wir vermuten, dass er geistig eine Menge mitbekommt und er auch einiges versteht, klingt das nur logisch.

Wir werden ihn durch diese Zeit nun auch begleiten. Seine „Aufpasser“ sind diesbezüglich ja zum Glück sehr sensibel. Wir werden ihn erstmal viel in dem stärken, was er gut kann. Das ist beispielsweise Klavier spielen. Julian spielt wirklich mit einer unglaublichen Ausdauer auf dem Keyboard. Gestern war es wieder eine ganze Stunde lang. Witzigerweise klingt das ganze auch recht harmonisch und im Rhythmus. Er trifft zwar keine einzelnen Tasten, dennoch spielt er in einem gewissen Rhythmus (ich habe gezählt – es waren mal 8 und mal 6 Schläge bevor eine Pause oder ein anderer Ton kam). Und da loben und bestärken wir ihn sehr drin.

Außerdem wird er ab dem Sommer in eine KITA kommen, in der er noch mehr besondere Kinder treffen wird. Wir denken, dass es ihm sehr gut tun wird, wenn er regelmäßig sieht, dass es auch andere Kinder wie ihn gibt. Und dadurch, dass er aufgrund des Rollis mobil ist, kann er ja sogar mehr als manche andere Kinder. Wir sind gespannt, wie er auf die neue Situation reagieren wird.

In jedem Fall steht aktuell wieder ein neuer spannender Entwicklungsschritt bevor – und das wiederum ist bei jedem anderen Kind auch so – damit also doch wieder nicht so besonders. 🙂

 

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Leben mit Behinderung – Gedanken dazu

Ich starte hiermit einen neuen Text über das Leben mit Behinderung.  Ich mache mir – logischerweise – viele Gedanken dazu, wie ein Leben mit Behinderung aussieht. Ich erlebe es ja durch Julian jeden Tag. Und in meinem Beitrag hier geht es um die Sichtweise auf schwerst körperlich behinderte Intensivkinder.

Ich habe heute diesen Artikel entdeckt: https://ze.tt/praenataldiagnostik-warum-schwangere-sich-gegen-behinderte-kinder-entscheiden/

Am Ende steht „Menschen mit Behinderung wird es immer geben […]. Wir sollten die Debatte führen, wie ein gutes Leben möglich sein kann – für uns alle. Und dann politische Rahmenbedingungen dafür schaffen und mindestens die, die es bereits gibt, einhalten“. Im Grund ist damit alles gesagt. Jeder der nichts oder wenig mit behinderten Menschen zu tun hat, wird wahrscheinlich sagen. „Stimmt – klingt gut. Sollten wir machen.“

Aber was genau heißt das eigentlich konkret? Was heißt „ein gutes Leben – für uns alle“?

Als erstes denkt man vermutlich erstmal an das „arme“ behinderte Kind. Das benötigt die größtmögliche Unterstützung. Das stimmt auch so. Julian war von Beginn an noch hilfloser als ein Baby ohnehin schon ist. Er war noch nicht mal in der Lage selber zu atmen und zu schlucken. Er konnte sich nicht durch schreien bemerkbar machen, dass er ein Problem hatte. Somit war auf noch mehr Hilfe angewiesen als ein Baby. Diese Hilfe bekam er auf den Intensivstationen in Hamburg und Paderborn. Und natürlich auch von uns Eltern. Seit Julian zu Hause ist, benötigt er rund um die Uhr Hilfe von Pflegefachkräften. Mittlerweile hat er zwar gelernt sich mit Klopf- und sonstigen Bewegungen auf sich aufmerksam zu machen, im Rolli kann er sich selbstständig fortbewegen und auch die Atmung ist mittlerweile meistens selbstständig möglich. Trotzdem benötigt er weiterhin viel Hilfe. Wenn er zu viel Sekret in der Lunge/ Kanüle entwickelt, muss er abgesaugt werden. Wenn er sein Essen ausspuckt, muss er abgesagt werden, damit er nicht daran erstickt. Er kann nach wie vor nicht schlucken, so dass er sein Essen und Trinken sondiert bekommt. Ohne Hilfe würde er vermutlich keinen ganzen Tag überleben. Und diese Hilfe ist permanent erforderlich. Der Notfall (Sekret oder Nahrung setzt die Kanüle zu) kann schließlich in jeder Sekunde passieren – Tag und Nacht.

Es ist also unumstritten, dass Julian Hilfe benötigt, um überhaupt leben zu können.

Nun steht im Artikel ja „gutes Leben“. Darüber lässt sich natürlich vortrefflich streiten. Aber Julian möchte wie jeder 5jährige auch die Welt entdecken. Er möchte ganz sicher nicht, den ganzen Tag in einem Krankenhauszimmer verbringen und an die Decke starren. Damit würde er zwar überleben, aber schön bzw. gut wäre das ganz sicher nicht. Also versuchen wir alles zu ermöglichen, damit Julian ein vergleichsweise normalen Alltag hat – mit Spielen, Musik, Bewegung, Lernen, Ausflüge und allem, was dazu gehört. Nun haben alle diese Aspekte gemeinsam, das sie zunächst Aufwand bedeuten:

  • Beim Spielen ist es nun mal nicht so einfach Spiele zu finden, bei dem er mit seinen eingeschränkten Möglichkeiten auch Freude hat. Er kann keine Bauklötze stapeln und schon gar nicht Lego zusammensetzen. Also findet man Magnetspielzeuge, bei dem er mit geringem Aufwand auch etwas „bauen“ kann.
  • Bei der Musik kann er sich weder eine Figur auf die Toniebox stellen noch kann er sich den iPod selber starten. Er ist darauf angewiesen, dass ihm jemand die Musik oder das Hörspiel anmacht. Verbunden mit der Herausforderung, dass er nicht sagen kann, welches Hörspiel er jetzt gerne hören möchte. Also bleibt es ein Rätselraten.
  • Bei der Bewegung kann er nicht einfach vom Boden aufstehen und loslaufen. Er macht sich bemerkbar und robbt zur Tür – in der Hoffnung, dass ihn jemand versteht und ihn in den Rolli setzt. Das wiederum birgt die Herausforderung, dass er nicht seinen Bruder im 1. Stock besuchen kann, weil die Treppe ein unüberwindliches Hindernis ist. Selbst der Garten ist eine Hürde, da wir ihm eine kleine Rampe bauen müssen, um über die Schwelle zu kommen. Aktuell übt er so über die Schwelle zu kommen. Das wird sicherlich eines Tages klappen, aber es wird dauern und viel Üben mit sich ziehen.
  • Beim Ausflug kann er nicht einfach ins Auto steigen und sich selber anschnallen. Er ist zum einen darauf angewiesen, dass ihn jemand ins Auto setzt und zum anderen müssen wir dafür sorgen, dass alles, was er benötigt mit an Board ist. Nimmt man bei einem gesunden 5jährigen maximal noch eine Sitzerhöhung und vielleicht noch eine Flasche Wasser mit, benötigt Julian neben dem speziellen Kindersitz auch Absauggeräte, Absaugkatheter, Notfallset mit neuen Kanülen, Spreizer und Ambubeutel – zusätzlich Windeln, Wechselsachen, Spritzen für Getränke, speziell püriertes Essen, usw.
  • Bei der Diskussion, wo es überhaupt hingeht, hat er kaum mitgemacht. Er kann uns vielleicht noch mitteilen, dass er irgendwas gut oder nicht gut findet. Aber wenn es ihm an einer Stelle im Wald zum Beispiel besonders gut gefallen hat, hat er keine Chance, uns das mitzuteilen. Ich möchte nicht wissen, wie oft er in seiner kleinen Welt gefangen ist und gefrustet ist, weil er sich nicht mitteilen kann.

Diese Liste könnte ich unendlich fortsetzen. Und dabei haben wir noch gar nicht über die ganzen Termine (Therapien, Kinderarzt, Fachärzte, Krankenhausaufenthalte, SPZ und weißGottwasnochalles), die Herausforderungen bei den Hilfsmitteln (Rolli, Rehabuggy, Therapiestuhl, Badeliege, Stehtrainer, usw…), den Aufwand mit der Wäsche und dem Essen für Julian, die Herausforderungen eines möglichen KITA-Besuchs (Genehmigung, Fahrdienst, Anpassung der Dienstzeiten des Pflegedienstes an die KITA, usw.). gesprochen. Wie gesagt, die Liste kann unendlich fortgesetzt werden.

Wir haben also festgestellt, dass Julian Hilfe benötigt, um gut leben zu können. Jetzt erweitern wir mal den Blickwinkel zum Personenkreis. Wir benötigen also zunächst in unserem Fall einen spezialisierten Pflegedienst mit gut ausgebildeten Pflegefachkräften, die sich darum kümmern, dass Julian im Idealfall erst gar nicht in eine lebensbedrohliche Situation kommt.

Und damit sind wir beim Punkt „politische Rahmenbedingungen dafür schaffen und mindestens die, die es bereits gibt, einhalten“. Um das mal etwas konkreter zu fassen, würde ich für die Rahmenbedingungen mal ins Gesetz schauen. Da steht ja eine Menge schlaues Zeug drin. Also § 37 SGB V ist da auch sehr eindeutig: „Versicherte erhalten in ihrem Haushalt, ihrer Familie oder sonst an einem geeigneten Ort, […]  neben der ärztlichen Behandlung häusliche Krankenpflege durch geeignete Pflegekräfte, wenn Krankenhausbehandlung geboten, aber nicht ausführbar ist, oder wenn sie durch die häusliche Krankenpflege vermieden oder verkürzt wird.“

Im Grunde steht da drin, dass Julian nicht im Krankenhaus sondern zu Hause bei seiner Familie mit der Unterstützung von Pflegefachkräften leben soll. Irgendwie auch logisch.

Um Julian rund um die Uhr betreuen zu können, benötigt man rechnerisch 5,5 Pflegekräfte…. Und wie wir alle wissen, ist der Pflegemarkt leer gefegt und um die paar Pflegekräfte, die gerade keinen Job haben, rangeln sich Krankenhäuser, Altenheime, ambulante Dienste und noch eine Menge mehr Institutionen. Aktuell ist es wirklich, wirklich schwierig. Das funktioniert aktuell also schon mal nicht und ich denke, es ist nicht sehr anmassend von uns, von der Politik zu fordern, dass mehr Pflegekräfte benötigt werden, um den Julians in Deutschland überhaupt das Leben zu ermöglichen. Um die weitere Planung der Pflegefachkräfte kümmern wir uns dann gerne in unserem Pflegedienst.

Nun steht oben im Artikel ein klitzekleiner Zusatz „für uns alle“. Wie sieht ein gutes Leben für uns alle aus? „Alle“ heißt in diesem konkreten Fall die direkte Familie – also Julians Papa (mein Mann), Julians großer Bruder Bjarne (mein Sohn) und für mich selber. Oben gibt es ja schon eine lange Liste, wie ein gutes Leben für Julian aussehen kann. Also stellen sich folgende Fragen:

  • Wer macht sich auf die Suche nach einem passenden Spielzeug?
  • Wer macht die Wäsche? (und ja, es ist wesentlich mehr als ein normales Kind – wir haben ja den direkten Vergleich)
  • Wer kocht das Essen? (ok – wir haben uns gegen Sondenkost entschieden. Daher vielleicht etwas selbstgewählt. Aber mal ehrlich – hast du schonmal an Sondenkost gerochen??? Puh!!!)
  • Wer kümmert sich um die Vielzahl der Termine?
  • Wer lässt alles stehen und liegen, weil Julian kurzfristig ins Krankenhaus muss oder der Pflegedienst ausfällt?
  • Wer sucht immer wieder nach Möglichkeiten die beiden Kinder zusammen zu bringen und Spiele zu finden, die möglichst beiden Spaß machen, damit sie auch einfach Geschwister sein können.
  • Wer fährt zu Therapien / organisiert Therapien, Hilfsmittel, Fahrtmöglichkeiten usw.
  • ….. (Liste lässt sich beliebig fortsetzen)

Das alles ist einfach eine unglaubliche Masse, die auf uns als Eltern hängen bleibt. Wir sind in der glücklichen Lage einen Teil der Tätigkeiten auszulagern (dank Haushaltshilfen und unseren Familien wiederum). Aber auch dann bleibt noch so viel mehr übrig, was bei einem gesund entwickelten Kind einfach nicht anfällt. Und wie gesagt, wir haben den Vergleich! Natürlich hat Bjarne auch seine Herausforderungen, benötigt Unterstützung in der Schule und hat seine Sportarten, zu denen er gefahren wird usw. Selbst wenn man das alles abzieht, bleibt unendlich viel an Dingen zu entscheiden/ machen/ organisieren. Im Grunde ist das ein Vollzeitjob. Und wir sind froh, dass mein Mann einen Arbeitgeber hat, der das mit trägt, und ich komplett in die Selbstständigkeit gegangen bin, so dass ich eh flexibel reagieren kann. Damit können wir alles möglich abfangen.

Aber genau da liegt das Problem „Gutes Leben für Alle“. Ich hatte nie geplant, Geschäftsführerin eines Pflegedienstes zu werden, mit Ärzten zu diskutieren, dass mein Kind möglicherweise nur 2 Jahre alt wird oder Bjarne zu erklären, dass er niemals mit seinem Bruder Lego spielen wird. Und der ursprüngliche Plan war 2014 mit beiden Kindern nach Neuseeland zu fliegen – das weiteste, was wir geschafft haben, war Dänemark…  Natürlich ist das Leben eh nicht planbar. Jedoch wäre es wesentlich leichter, wenn mal mindestens die politische Rahmenbedingungen eingehalten werden würden.

Und jetzt haben wir noch wirklich günstige Bedingungen. Wir persönlich haben finanziell und organisatorisch die Möglichkeiten, uns die nötigen Freiräume zu schaffen und dafür sind wir unendlich dankbar.

Doch auch wir kommen mehr als ein Mal pro Woche an unsere Grenzen. Sei es bei uns zu Hause oder sei es im Pflegedienst. Es möchte sich niemand ausmalen, was es bedeutet bei einer Familie, die in der gleichen Situation ist, anzurufen und mitzuteilen, dass sie zukünftig keine Unterstützung mehr von uns erhalten, weil wir nicht mehr genügend Pflegefachkräfte haben. Die Eltern werden damit ab sofort auch dafür verantwortlich sein, dass ihr Kind überhaupt den Tag überlebt…

Ehrlich. Das zerbricht einem das Herz!

Jetzt kann man natürlich noch die ethische Diskussion führen. Ich möchte nochmal zurück auf den Artikel von oben. „Warum Schwangere sich gegen behinderte Kinder entscheiden“ heißt es so schön reißerisch im Titel. Viele würden vermutlich sagen, dass es doch Mord ist, wenn ich ein behindertes Kind abtreibe (sehe ich persönlich übrigens auch so). Doch, was ist die Konsequenz?? Die allermeisten Familien stehen mit den Problemen, die der Alltag mit einem behinderten Kind, mit sich bringt, schlichtweg alleine dar. Am Ende geht die Krankenhaustür auf und man nimmt sein behindertes Kind mit nach Hause und ab da ist es das Problem der Eltern, was man daraus macht.

Ich muss aus meiner Erfahrung ganz ehrlich sagen. Ich kann verstehen, dass man sich gegen ein behindertes Kind entscheidet. Wenn mir vor 6 Jahren jemand die Zukunft gezeigt hätte, ich bin mir nicht sicher, wie ich bzw. wir entschieden hätten.

Ja – Julian ist wirklich süß und er kann einen sehr um den Finger wickeln und auch das Herz geht dir auf, wenn er dich mit einem Auge anschaut und du das Gefühl hast, er guckt direkt in deine Seele und natürlich platzen wir vor Stolz, wenn er etwas geschafft hat, was niemand je für möglich gehalten hat.

Doch leider, leider überwiegen die Anstrengung und die Herausforderungen.

Somit sind wir wieder beim Artikel. Familien mit behinderten Kindern brauchen viel, viel, viel mehr Unterstützung, wenn die Entscheidung FÜR das Kind gefällt wurde. Und da reichen auch keine allgemeinen Gesetze. Es ist bei jeder Familie eine Einzelfallentscheidung, was genau in diesem Fall möglich und sinnvoll ist. Und da reicht es nicht, nur auf das behinderte Kind zu schauen. Die ganze Familie muss als System betrachtet werden, um zu schauen, was auch die Eltern, Geschwisterkinder aber auch die Großeltern, Onkel, Tanten, usw. benötigen.

Und dann erst fangen wir an, darüber zu sprechen, was echte Inklusion bedeutet und welche Aufgabe die Gesellschaft hat. Es ist noch ein echter langer Weg und wir versuchen unser möglichstes dabei mitzuwirken, um endlich in einer Gesellschaft anzukommen, in der wir gerne leben.

 

 

Schule, Kindergarten und Talker

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder.

Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn.

Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager gefahren. In diesen Kindergarten gehen Kinder mit und ohne Behinderungen. Wir hatten im vergangenen Jahr schon einmal überlegt, damit zu starten, aber letztendlich festgestellt, dass es noch zu früh. Julian ist sehr schnell angestrengt, wenn es zu laut und trubelig wird. So langsam merken wir aber, dass es besser wird und – eher noch – dass es ihm zu Hause zu langweilig wird. Also geht es auf zum nächsten großen Schritt.

Der Kindergarten hat uns sehr gut gefallen und alle, die dort waren, schwärmen davon. Die Kinder sind in gemischten Gruppen und auch schwerst mehrfach behinderte Kinder können dort aufgenommen werden – damit auch Julian. Es gibt Therapien von Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden und natürlich auch sämtliche Möglichkeiten eines Kindergartens inklusive eines Malraums, wo die Kinder sich auf großen Plakaten, die an der Wand hängen, austoben können.

Julian ist mit seinem Rolli durch den Trubel gefahren und man konnte ihm richtig ansehen, wie fasziniert er davon war. Wir können uns also sehr gut vorstellen, dass er sich dort wohlfühlen wird. Die Anmeldung haben wir schon ausgefüllt und jetzt heißt es Daumen drücken, dass alles glatt läuft und er dort ab Sommer hingehen kann. So hat er noch ein volles Jahr Kindergarten, bevor es für ihn nächstes Jahr dann ebenfalls in die Schule geht. Für den Kindergarten gibt es auch einen Fahrdienst, so dass Julian direkt von zu Hause abgeholt und nachmittags wiedergebracht wird. Das klingt insgesamt alles sehr gut und so hoffen wir sehr, dass es klappt.

Damit waren die Spannungen des Tages aber noch nicht beendet: Mittags kam die Beraterin von RehaVista. Wir haben eine Genehmigung für einen Talker erhalten. Mit Hilfe des Gerätes kann Julian kommunizieren lernen. Aktuell kommuniziert er ja nonverbal durch diverse Körperbewegungen – die sind – gerade bei komplexeren – Themen nicht immer eindeutig, so dass das Kommunikationsdefizit immer mehr zu einer Herausforderung wird. Teilweise äußert er seinen Unmut und wir wissen einfach nicht, was er uns mitteilen möchten. Dadurch ist er natürlich frustriert und wir auch. Es zerrt tatsächlich sehr an den Nerven.

 

Somit erhoffen wir uns natürlich eine Menge von seinem Talker. Wir haben ihn zunächst ganz einfach eingestellt: es gibt genau vier Tasten – mit einer kann er Hallo sagen und mit den anderen drei kann er mitteilen, was er möchte. Gesteuert wird das ganze über die roten und blauen Buttons. Mit dem roten wählt er eins der Bilder aus und mit der blauen kann er die Sprache auslösen, so dass eine Kinderstimme z.B.  sagt „Hallo. Wie geht es dir?“. Damit werden wir nun fleißig üben. Im ersten Schritt geht es erstmal nur darum, dass wir darauf reagieren – also bei der Frage oben antworten, wie es uns geht. Und bei den Anweisungen natürlich ebenfalls darauf reagieren.

Das wäre wirklich ein riesen-, riesengroßer Schritt für ihn und für uns. Alle, die Kinder haben, kennen die nonverbale Phase bei den eigenen Kindern in den ersten 1 bis maximal 2 Jahren. Ab da können sich die meisten Kinder ja schon echt gut ausdrücken. Bei Julian hält diese Phase nun schon 5,5 Jahre an und aktuell ist da noch kein Ende in Sicht. Also heißt es nun, fleißig mit Julian üben. Es wäre ein echter Traum, mit Julian richtig zu kommunizieren. Also heißt es auch hier: Daumen drücken.

Den Talker können wir komplett selber konfigurieren. Neben der einfachen Steuerung über die Bilder, können natürlich auch komplexere Themen eingebaut werden. Mit verschiedenen Ebenen, Seiten, Einbindung von Bildern, Musik, Text und natürlich bis klassisch zum Alphabet hin, sind noch sehr, sehr viele Möglichkeiten gegeben. Besondere Freude wird es beiden Kindern bereiten, dass das Gerät W-Lan hat und sie ab sofort die abendlichen Videos auf Julians Gerät schauen können.  

Das nun als kleines Update von uns. Wir geloben Besserung mal wieder häufiger etwas von uns hören zu lassen. Wir waren zum einen mit der Petition und vor allem aber auch mit den Auswirkungen des Pflegenotstands beschäftigt. Gerade in den Monaten Januar und Februar haben wir hohe bis sehr hohe Krankenstände bei unseren Mitarbeitern. Wir versuchen alles möglich zu machen, aber ab und an fällt dann doch ein Dienst aus, weil wir ihn nicht abdecken können. Und dann sind natürlich die Eltern gefordert. Auch bei Julian sind wir nicht davor geschützt, so dass wir die ein oder andere Schicht alleine gemacht haben. Wer hier unterstützen möchte und es noch nicht getan hat, kann gerne unsere Petition unterschreiben und verteilen: www.openpetition.de/!kinderhilfe.

Unterstütze unsere Petition

Seit der Gründung von Team DAVID im Jahr 2015 erleben wir tagtäglich den realen Pflegenotstand und daher wissen wir, wie schwierig es in diesem Bereich in Deutschland ist.

Wir möchten das Thema nun gerne in die Öffentlichkeit bringen, daher haben wir vor knapp zwei Wochen unsere Petition online gestellt. Seitdem haben wir bereits sehr viel Zuspruch erhalten.

Damit die Petition politisch relevant wird, benötigen wir 50.000 Unterschriften. Das können wir unmöglich alleine schaffen. Daher brauchen wir ganz viele Unterstützer, die sowohl unterschreiben als auch die Petition weiter verbreiten. Lasst uns gemeinsam aus der kleinen Welle eine richtig große Welle machen.

Unterschrieben werden kann online unter https://www.openpetition.de/petition/online/behinderte-und-schwerkranke-kinder-in-deutschland-brauchen-unsere-unterstuetzung oder auch offline – im Team DAVID Büro (Sighardstr. 45, 33098 Paderborn)  oder mit Hilfe der Unterschriftenbögen, die in der Petition heruntergeladen werden können.

Vielen Dank für die Unterstützung!

Julian ist schon 5!

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im Alltagstrubel stecken und da ist es gut, wenn wir deutliche Marker haben, an denen wir zurückblicken.

Wir sind wirklich sehr dankbar darüber, dass es Julian allen Unken- und vor allem Ärztenrufen zum Trotz so gut geht und er sich so phantastisch entwickelt hat. Das größte Highlight ist nach wie vor sein Rolli, mit dem er jeden Tag fleißig übt und sich ständig verbessert. Teilweise wird er schon richtig schnell und dreht sich (bewusst) im Kreis. Sein liebstes Hobby ist nach wie vor die Musik: Spielewürfel, Spielpad oder Keyboard – alles wird bearbeitet – gerne auch mal gleichzeitig. Ohrstöpsel bei den Aufpassern sind manchmal erforderlich. Und im Umfeld ist es natürlich nach wie vor der Aufbau von Team DAVID. Ohne Julian würde es unseren Pflegedienst nicht geben und wir würden nicht weitere 7 kranke Kinder zu Hause betreuen. Das ist schon ziemlich großartig, was daraus entstanden ist. Es ist gut, dass wir vorher nicht wussten, was für eine große Herausforderung ein solcher Pflegedienst ist und gegen wie viele Windmühlen wir immer wieder kämpfen müssen. Dennoch bereuen wir es nicht, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Julians 5. Geburtstag haben wir sehr gemütlich gefeiert. Vormittags waren Oma und Opa da und wir haben gefrühstückt. Am Nachmittag war seine Holly da. Das war zu süß. Die beiden haben sich die ganze Zeit angeschaut. Holly hatte ihm einen Ball ausgesucht, der Musik macht, wenn er sich bewegt. Wirklich sehr passend. Außerdem war seine Cousine mit den Eltern und noch Julians großer Freund Jörg, mit dem wir ab und an laufen gehen. Im letzten Jahr hatten wir noch mehr Kinder eingeladen. Das war Julian aber im Grunde viel zu viel. Dieses Jahr war es optimal. Die Kinder haben auch alle mit bei Julian auf der Decke gesessen und mit seinen neuen Musikspielzeugen gespielt. Offensichtlich wird man dafür nicht so schnell zu alt bzw. kann man ruhig nochmal bei einem so besonderen Geburtstagsprinzen machen. Der Prinz selber war auch sehr zufrieden.

Abends haben wir in etwas kleinerer Runde noch Abendbrot gegessen. Julian war mit seinem Rolli da. Nach einiger Zeit rollte er los und rollte aus dem Wohnzimmer raus. Wir haben ihn also ins Bett gebracht und kurze Zeit später war er eingeschlafen. Er hat sehr deutlich gezeigt, dass es gereicht hat und er schlafen wollte. Das war echt niedlich. Am nächsten Tag ging es noch zu den anderen Oma und Opa. Und Anfang November kommt noch die Patentante für ein nachträgliches Geburtstagsfrühstück. Es ist wirklich gut, das alles ein bisschen auseinander zu ziehen, dann hat er definitiv mehr davon.

Wir haben an dem Tag auch wieder festgestellt, dass Julian den allerbesten großen Bruder hat. Bjarne hatte vorher schon von seinem Taschengeld ein Geschenk gekauft. Beim Einpacken hat er dann überlegt, wie er das macht, weil normalerweise ja Gummibärchen außen an das Geschenk. Nur Julian kann ja keine Gummibären essen – also hat Bjarne kurzerhand einen Äpfel von seinem eigenen Apfelbaum besorgt und den außen auf das Geschenk geklebt. Beim Kerzenauspusten standen wir vor einer ähnlichen Herausforderung, da Julian ja auch nicht pusten kann. Bjarne hatte aber auch hier bereits vorgesorgt. Er hat einen kleinen Ventilator besorgt, so dass Julian die Kerzen mit Hilfe auf seine Art auspusten konnte. Das war so niedlich und großartig.

Julians Freundin Holly

Seit ungefähr einem halben Jahr, gibt es einen menschlichen Bewegungsmelder, wenn wir die Einfahrt zu unserem Haus entlang gehen oder fahren. Unsere Nachbarin Holly (2 Jahre) steht öfters am Gartenzaun, schaut zu uns herüber und ruft lautstark „Hallo“. Anfangs war es eher ein „Hao“ – dann ein „Hallo“ und irgendwann wurde es ein fragendes „Juja?“. Wir und auch die Eltern der kleinen Holly konnten erst nichts damit anfangen. Doch irgendwann dämmerte es uns – Holly wollte wissen, wo Julian ist.

Den Sommer über gab es dann kein Halten mehr. Sie kam ein paar Mal zu uns rüber (natürlich in Begleitung ihrer Eltern), um Julian zu besuchen. Das Interesse ist natürlich nicht so langanhaltend, so dass sie ein paar Mal in Julians Zimmer rein, wieder raus, wieder rein. Wie das so ist mit 2. 😉 Aber dennoch echt lustig.

Dann wurde natürlich auch Julians Spielzeug inspiziert. Das hatte zur Folge, dass Julian sich jedes Mal als erstes auf seinen Lieblingsspielzeugwürfel wirft, wenn ein kleineres Kind sein Zimmer betritt. Zwischendurch war mal der kleine Sohn einer Pflegekraft dabei und auch da wurde der Würfel vehement verteidigt. Ich fand die Reaktion von Julian toll. Das zeigt ja wieder deutlich, dass er sehr viel versteht und umsetzt (und ganz nebenbei – mein Lieblingsspielzeug Handy gebe ich ja auch ungerne ab).

Den Sommer über konnten Julian und Holly dann zusammen draußen spielen. Holly hat Julian einen kleinen Ball auf seinen Rollstuhl gelegt und Julian hat ihn herunter geschossen. Das ging ein paar Mal so. Ein besonderes Highlight war als Holly Julian die Einfahrt entlang geschoben hat. Soooo niedlich. Sie war auch sehr stolz und Julian begeistert. Und ganz verzaubert war ich als sie einmal mit gefalteten Händen vor ihm stand und ihn anhimmelte mit „Mein Jujia“. Sooooooooooo süß.

Holly ist natürlich am Samstag beim 5. Geburtstag von Julian der Ehrengast.

Zu Besuch beim ambulanten DKHV

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder an. Zum anderen engagieren sich eine Menge Ehrenamtliche; sie fahren zu den Familien nach Hause und spielen z.B. mit den kranken und/ oder gesunden Kindern, um die Familien zu entlasten. Das ist wirklich eine tolle Arbeit.

Die Ehrenamtlichen werden in einem sehr liebevoll gemachten Kurs auf die Arbeit in den Familien vorbereitet. Gestern ging es dann darum, einen Einblick in den Alltag der betroffenen Familien zu bekommen. Dafür sind eine weitere Mutter und ich dort gewesen. Insgesamt um die 10 Ehrenamtliche haben gespannt unseren Geschichten gelauscht. Es ist immer wieder seltsam, so im Nachhinein zu erzählen, was in den letzten Jahren so passiert ist. Und vor allem ist es eine Herausforderung, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Gar nicht so einfach nach so einer langen Zeit mit so so vielen kleinen und großen Geschichten, die wir durch Julian schon erlebt haben.

Gestartet sind wir mit der Geschichte von Emily Pearl Kingsley, die sehr treffend formuliert, wie es ist ein behindertes Kind groß zu ziehen: Willkommen in Holland.

Die andere Mutter und ich waren uns aber schnell einig, dass wir eher die Karibik gebucht hatten und in Alaska gelandet waren. Einfach weil die Abweichung unserer Wünsche und Pläne vor der Geburt so gravierend abweichend von dem war, was uns mit der Geburt unserer Kinder erwartete. Dennoch ist die Analogie wirklich sehr treffend. Und die Kunst ist es, mit der Umgebung in Alaska klar zu kommen.

Zum Einstieg in meinen Vortrag habe ich meinen Blick auf Normalität vorgelesen: Normalität – was ist das?. Nach wie vor sehr aktuell. 😉 Und anschließend den Start von Julian ins Leben: Tag 1212, die erste turbulente Zeit zu Hause und schließlich die Gründung von Team DAVID. Dabei ist mir wieder aufgefallen, dass ich mal wieder häufiger im Blog schreiben sollte. Es gibt so unendlich viele Geschichten, die doch leicht in Vergessenheit geraten – einfach, weil es so viele gibt. Mittlerweile sind die Geschichten zum Glück weniger dramatisch – aber deshalb nicht minder erinnerungswürdig. Ich gelobe also Besserung.

Interessant war besonders, wie unterschiedlich die Geschichte der anderen Mutter und unsere ist und auch was wir damit gemacht haben. Und dennoch sind wir uns in vielen Dingen immer wieder einig. Zum Beispiel, dass die Bürokratie in Deutschland immer wieder sehr zermürbend sein kann, dass es oft langwierig ist, wenn es um Genehmigungen für die unterschiedlichsten Dinge geht, dass die Familien mit diesem ganzen Chaos doch oft alleine gelassen werden, dass die Erkrankung des Kindes fast das geringste Problem ist und dass es echt ein Mammutaufgabe ist alles unter einen Hut zu bekommen – die Herausforderungen des „normalen“ Alltags haben wir schließlich ebenso.

Besonders herausfordernd ist, dass wir nicht „weg können“. Wir sind in Alaska gefangen und haben keine Chance dem zu entkommen. Wir können Decken und Öfen besorgen und ein warmes Haus in Alaska bauen – also Hilfe von außen holen. Wir können sicherlich auch mal Besuche in andere Länder unternehmen und schauen wie es woanders ist – also kleine Auszeiten nehmen –, aber letztendlich sind und bleiben wir in Alaska „gefangen“. Und stellen dann immer wieder fest, wie schön es in Alaska auch sein kann. Und dass wir mit den starken Höhen und Tiefen sehr umfassend das Leben erfahren – diese Erfahrung bleibt manch anderem verwehrt.

Einig waren wir uns vor allem, dass wir für nichts in der Welt unsere Kinder hergeben würden und immer für sie kämpfen – egal, was kommt.

Die Ehrenamtlichen waren sehr interessiert und wir sind in einen schönen Dialog gekommen. Ich denke, sie haben ein ganz gutes Bild bekommen. Schön, dass es diesen Verein und diese Möglichkeit gibt. Wer Interesse daran hat, kann sich gerne bei uns oder natürlich direkt im Verein melden. 

Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

Von kleine und großen Schritten

Wenn wir eine Sache von Julian gelernt haben, dann ist es, auch die kleinen – klitzekleinen Fortschritte zu feiern. Manche Fortschritte sind so klein, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen, weil sie sich fast unbemerkt herangeschlichen haben. Und so hat Julian es in kleinen Minischritten geschafft, dass er sich irgendwann drehen konnte, den Kopf anheben kann, die Hände bis zum Mund führen kann (das ist aufgrund seiner schwachen Muskulatur echt eine Herausforderung), er frei sitzen kann, wenn man ihn hinsetzt, usw. Wir haben wirklich schon eine Menge erreicht.

Und dann gibt es auch mal die großen Schritte – ein echter Fortschritt, der ganz plötzlich einfach da ist. Und der fühlt sich dann an wie ein Big Bang. So war es auch am Montag. Julian hat einen neuen Autokindersitz bekommen – der junge Mann ist in letzter Zeit ordentlich gewachsen und passte nicht mehr in den alten Sitz. Er hat jetzt einen Sitz für große Jungs, indem er auch angeschnallt wird wie ein großer Junge (also mit dem normalen Dreipunktgurt). Das ist auch wieder ein Fortschritt, aber nicht der Big Bang.

Der Hilfsmittellieferant, der den Kindersitz gebracht hat, hatte einen kleinen Rollstuhl dabei. Wir hatten bei unserem letzten Termin darüber gesprochen, dass wir mal austesten könnten, wie Julian da drin sitzt, weil er jetzt halt frei sitzen kann. Es ist ein wirklich schöner kleiner Rolli, bei der sogar die Vorderräder blinken beim Fahren. 🙂 Das alleine war schon total schön. Julian sitzt also drin und wir erklären ihm, dass er – wenn er das übt – irgendwann auch alleine fahren kann. Ich lege seine Hände also an das Metall der Reifen. In dem Moment kommt Julians Papa nach Hause und ins Wohnzimmer und:

Julian schiebt sich alleine vorwärts!!

Uns ist echt die Spucke weggeblieben. Er sitzt keine drei Minuten im Rollstuhl und hat es sofort verstanden!! Das war wirklich der absolute Wahnsinn. Es war sooo schön – wie die ersten Schritte vom Kind. Und das waren sie ja auch: Julians ersten eigenständige Roller!

Es ist natürlich noch echt schwer für ihn und er kommt nur ganz langsam voran und kaspert auch viel rum, aber er weiß wie es geht. Seitdem üben wir fleißig und werden nächste Woche alles anleiern, damit Julian seinen eigenen angepassten Rollstuhl bekommt. Diesen Rolli können wir für eine Woche behalten und ich hoffe, dass wir ggf. noch länger einen zum Ausleihen bekommen bis unser Rolli da ist. Das ist eine unglaubliche Freiheit und ein wirklich riesengroßer Fortschritt. Sein Aufpasserteam ist natürlich auch Feuer und Flamme. Der Aufpasser, der am Montag dabei war, hat genauso gestaunt und meinte, dass er am liebsten unsere Gesichter fotografiert hätte, als Julian losgerollt ist. 😉 Das kann ich mir vorstellen. Die müssen einmalig ausgesehen haben.

So schön die vielen kleinen Fortschritte sind, so ein Big Bang tut auch richtig gut. 🙂