Höxteraner Feuerwehrlauf – ein echter Lauf für Jeden

Als leidenschaftliche Läuferin bin ich regelmäßig auf Laufveranstaltungen. So auch am Samstag beim 7. Höxteraner Feuerwehrlauf. Doch dieser Lauf ist überhaupt nicht vergleichbar mit den sonstigen Läufen.

Wer echte Inklusion und eine Anerkennung für ausnahmslos jede Läuferin – jeden Läufer erleben möchten, dem empfehle ich eine Teilnahme an dieser Veranstaltung.

Bereits vor 3 Jahren bei meiner ersten Teilnahme war ich total begeistert, wie problemlos ich gemeinsam mit Julian in seinem Rehabuggy teilnehmen konnte. Als ich beim Start gefragt habe, ob ich für Julian auch eine Startnummer bekommen könnte, guckte ich eher in fragende Gesichter: „Warum denn nicht? Er ist doch dabei!“ Cool! Und so war es auch beim Lauf. Es gibt die schnellen Läufer-innen, die normal schnellen Läufer-innen, die langsamen Läufer-innen, es gibt viele Feuerwehrmänner und -frauen, die in voller Montur laufen, Kinder auf Fahrrädern, Kinder im Rollstuhl, ganze Walkinggruppen usw. Alles, was sich irgendwie 7 km nach vorne bewegen kann, kann mitmachen.

In diesem Jahr konnte ich alles noch mehr aufnehmen und vor allem genießen. Ein großes Fest für Alle. Seit wir im Januar gemeinsam mit dem Organisator Mathias Schmidt den Verein Drachenpaten e.V. gegründet hatten, fieberten wir auf diesen Lauf hin. Die Einnahmen kommen vollständig unserem Verein zugute. Umso glücklicher waren wir, dass uns sogar der Wettergott hold war und uns einen wunderschönen Tag schenkte. Start und Ziel in diesem Jahr war der Innenhof des Schlosses Corveys – ein wirklich großartiges Ambiente.

Wir waren mit der ganzen Familie inklusive Pflegefachkraft angereist. Auch unser großer Sohn wollte teilnehmen. Er läuft zwar nicht so gerne, da ich aber in Aussicht gestellt hatte, dass wir größtenteils wandern werden, war er mit dabei. Unsere Pflegefachkraft Steffi war ebenfalls sehr begeistert und wollte mitwandern/-laufen. Wir zogen also unsere funkelnagelneuen Drachenpaten-Shirts über und warteten auf den Start. Die Wartezeit wurde durch eine abwechslungsreiche Moderation, viele Gespräche über die Drachenpaten und der Möglichkeit von Getränken sowie Kuchen sehr kurzweilig.  

Um 15.30 Uhr folgte der lautlose Startschuss durch den Herzog. In dem Moment machte die Pistole schlapp und er rief daraufhin einfach: „Auf die Plätze, fertig, los.“ Alles ganz easy.

Unser erwartete eine herrliche Runde durch die Höxteraner Landschaft mit wunderbaren Ausblicken auf erfreulich viel Wald und an der Weser entlang. Insgesamt haben sich über 500 Läufer-innen auf den Weg gemacht. Das Feld zog sich schnell auseinander. Die schnellen Läufer-innen zischten direkt nach vorne ab. Und dahinter reihten sich alle anderen nacheinander ein. Wirklich schön auch als Walker noch viele um sich herum zu haben.

Ein echtes Highlight ist der Zieleinlauf. Mathias klatscht ausnahmslos jeden Läufer ab und feiert ihn – völlig egal, wie lange er für die Strecke gebraucht hatte. Das ist echte Wertschätzung. Ein dickes Lob an Mathias. Ich kenne leider zu viele Läufe, bei denen die letzten Läufer-innen kaum noch Publikum haben, die Verpflegungsstationen ausgeräubert oder die Zielverpflegung leer ist. Es ist tatsächlich manchmal ein trauriges Bild, wenn man vermeintlich so spät ins Ziel kommt.

Ganz anders hier: Es ist wirklich jeder ein Gewinner und so ist es ja auch. Natürlich hat ein schneller Läufer unseren vollen Respekt. Doch genauso faszinierend finde ich es, wenn das Kind im Rollstuhl die ganze Strecke fährt oder eine Walkinggruppe zum ersten Mal die 7 km schafft und von den vielen Feuerwehrleuten in Vollmontur brauchen wir erst gar nicht zu sprechen. Was für eine Leistung!

Kurz bevor wir mit der Laufrunde am Ende waren, reihten sich die restlichen Drachenpaten ein, so dass wir gemeinsam über die Ziellinie gelaufen kamen und ebenfalls begeistert begrüßt wurden. Das war richtig toll.

Jeder, der mal Lust hat, die Luft von Laufveranstaltungen zu schnuppern, ist herzlich eingeladen, im nächsten Jahr nach Höxter zu kommen und mitzumachen. Das ist gelebte Inklusion, die ich mir viel häufiger wünsche. Es sind einfach alle mit dabei – egal mit welchen Herausforderungen sie an den Start gehen. Und ganz nebenbei tut ihr was Gutes für schwer erkrankte und/oder benachteiligte Kinder.

Ich war auch wieder einmal erstaunt, wie sehr Julian solche Veranstaltungen mag. Es gibt viele Leute zum Angucken, beim Laufen selbst feuert er uns mit Fußgetrappel an – wenn es nach ihm ginge, könnte es noch viel schneller sein – und ein bisschen wird es auch die Mama sein, die einfach glücklich ist, dort mitmachen zu können. Das färbt sich wohl aufs Kind ab. 😉

Toll fand ich auch, dass Bjarne die 7 km mitgezogen ist und auch unsere Pflegefachkraft Steffi fand ich ziemlich cool, dass sie als Nichtläuferin mitgekommen ist. Es war ein richtig tolles Event und wir freuen uns schon aufs nächste Jahr.

Ausflug zum Seglingshof

Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen.
Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen.
Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge Tiere zum streicheln, die Geschwisterkinder können Kettcar fahren und es ist jede Menge Platz zum Ausbreiten. Das Highlight war die Treckerfahrt, bei der auch alle besonderen Kinder mitmachen können. Julian wurde kurzerhand mit Rollstuhl auf den Anhänger befördert und los ging die Fahrt durchs Feld. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm echt Spaß gemacht hat. Und wir fanden es ebenfalls super.
Kaffee und Kuchen gab es selbstverständlich auch.


Und zu Julians großer Freude hatte eine der Ehrenamtlichen ihre Gitarre dabei. Wir waren erst etwas verwundert, warum er sich das ganz von weiter hinten anschaute. Doch nach einiger Zeit wagte er sich doch nach vorne und saß an seinem Lieblingsplatz: direkt vor der Gitarre. So wippte er im Takt mit und spielte mit den Händen auf einem imaginären Keyboard. Gibt es eigentlich auch so was wie Luft-Keyboard-Spielen?

Es war auch wieder ein bisschen Team-DAVID-Treffen, da Fynn ebenfalls von uns betreut wird und seine Pflegefachkraft Nicolas dabei hatte.

Es war ein sehr schöner Nachmittag und das Wetter zum Glück auch gut. Wir freuen uns schon auf das nächste Event mit dem Hospizdienst. Es ist richtig toll, dass es nun endlich wieder möglich ist.

Corona in the house

Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort.

Ok. Also direkt alles umorganisiert. Julian so weit es geht in seinem Zimmer abgeschirmt, die Pflegefachkräfte mit Ausrüstung ausgestattet, bei der Schule Bescheid gegeben und ich war direkt nochmal einkaufen. Wer weiß, was noch so kommt.

Und das kam dann auch Schlag auf Schlag. Am Freitag morgen machte ich mich fertig, weil ich, direkt nach dem ich Bjarne zur Schule gebracht habe, laufen gehen wollte. Wir hatten alle einen Test gemacht, die auch gut aussahen. Ich bin nach dem Frühstück nochmal hoch und gucke mehr so aus Gewohnheit nochmal auf den Test und: UPS! Ein leichter 2. Strich. Ich habe von oben nur heruntergerufen, dass da wohl bei mir ein 2. Strich wäre…. Also das ganze Spielchen auch bei mir. Ich habe mich oben im Büro/Gästezimmer isoliert.

Damit war unsere Familie unterteilt in Einstrichlinge (Bjarne, Philipp) und Zweistrichlinge (Julian, Kathrin). Nachmittags konnten wir noch alle zusammen draußen sitzen. Doch ansonsten waren wir sehr getrennt. Die Verpflegung war allerdings sehr gut, muss ich sagen. Ich habe mein Essen auf einem Tablett vor der Zimmertür serviert bekommen und zusammen gegessen haben wir per Videokonferenz.

Julian war mit Fieber und ordentlich Husten schon ziemlich krank. Bei ihm heißt das, mehr inhalieren als ohnehin schon und auch mehr absaugen. Er kann ja gar nicht schlucken und so muss alles, was er hochhustet, abgesaugt werden. Da er tracheotomiert ist (also ein Luftröhrenschnitt hat), muss auch die Kanüle regelmäßig abgesaugt werden, damit seine Atemwege frei sind. Das sind alles Dinge, die im Normalfall auch gemacht werden. Dadurch, dass er nun recht verschleimt ist, musste das sehr viel häufiger gemacht werden. Aber insgesamt müssen wir schon sagen, dass er gut da durch gekommen ist. Wir haben noch nicht alles ausschöpfen müssen, was zu Hause möglich wäre (Sauerstoff, Beatmungsgerät) und somit waren wir glücklicherweise auch vom Krankenhaus recht weit entfernt.

Wir sind echt froh, dass Julian mittlerweile so viel stabiler ist. Es ist noch gar nicht lange her, da wären wir vermutlich um die Lungenentzündung nicht herum gekommen. Dadurch, dass er viel mobiler ist, kräftiger ist, besser abhusten kann, usw., scheint es für unsere Verhältnisse glimpflich abzulaufen.

Uns ist aufgefallen, dass es manchmal gar nicht so einfach ist, zu beschreiben, was es bei uns heißt, dass es glimpflich abläuft, da es mit der Krankheitsphase eines “normalen“ Kind – also einem Kind ohne Behinderung – nicht gut zu vergleichen ist. Durch die Pflegefachkräfte und das Equipment haben wir viele Möglichkeiten zu Hause, für die andere bereits ins Krankenhaus müssten. Andererseits ist Julian generell anfälliger, da seine Lunge generell schon anders ist als bei anderen Kindern. Unser Kinderarzt sagt immer, wenn er ihn abhört: “Für Julian klingt die Lunge gut“ – bei anderen Kindern wäre das schon ein Krankheitsbefund.

Bei mir war es tatsächlich der klassische milde Verlauf: etwas erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und jetzt Schnupfen. Mir hat es allerdings auch so schon gereicht. 😉

Ab Samstag ging es dann im Team rum. Die Pflegefachkräfte fielen nacheinander aus – mit positivem Test. Ungefähr die Hälfte des Teams. Uaaah. Das war schon eine echte Herausforderung für unseren Dienstplan und generell fürs ganze Unternehmen. Der Corona-Tsunami-Sturm rauscht gerade einmal über Team DAVID hinweg. Das ist schon echt anstrengend und herausfordernd für alle. Unsere Pflegedienstleitung hat damit alle Hände voll zu tun und macht das auch wirklich großartig. Auch das Team zieht richtig gut mit. Leider müssen dennoch der ein oder andere Dienst bzw. Teile7 des Dienstes ausfallen. Mehr geht einfach nicht.

Mein Eindruck ist, dass diese Coronawelle fast eine stille Welle ist. Jedes Unternehmen – jede Familie kämpft im kleinen dagegen an und hofft einfach, dass sich der Sturm bald legt.

Bei uns ist der Sturm noch nicht durch, da sich auch Philipp gestern positiv getestet hat und Bjarne Halskratzen ankündigte. Mal sehen, wie es hier noch weitergeht. Bis dahin versuchen wir das beste daraus zu machen und sind froh, dass das Wetter so gut ist, dass man für ein Kaffee draußen sitzen kann. Wie so oft sind es die kleinen Dinge im Leben, die dann glücklich machen.

17.11. – Welt-Frühgeborenen-Tag

Heute (17.11.) ist Welt-Frühgeborenen-Tag – bei uns ist es nun schon 8 Jahre her, dass Julian 10 Wochen zu früh in unser Leben platzte. Das war schon eine sehr aufregende Zeit mit vielen Auf und Abs… Vor allem Abs…

An alle Eltern von frischen Frühgeborenen: Haltet durch! Jeder Tag ist ein gewonnener Tag.

Verbreitet gerne den Beitrag und schaut auch gerne beim Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. vorbei. Spenden werden dort auch gerne gesehen.

Anbei zwei Bilder, die eigentlich alles aussagen.

Inklusion? – Inklusion!

In der letzten Woche waren wir mit Julian im Urlaub – gemeinsam mit unserem wunderbaren Team bestehend aus drei Pflegefachkräften, die Julian auch im Urlaub rund um die Uhr unterstützt haben. Das war großartig! Und auch an dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Elena, Regina und Alex.

Vom Urlaub werde ich auch nochmal berichten, aber heute geht es mir um das Thema Inklusion. Das ist uns im Urlaub sowohl sehr negativ als auch sehr positiv aufgefallen. Ich starte mal mit dem negativen Erlebnis.

Am Dienstag morgen wollten wir mit dem Boot fahren – von Niendorf-Hafen nach Scharbeutz, um dann über die Strandpromenade wieder zurück zu wandern. Wir hatten alles für Julian dabei und so organisiert, dass wir eine boot- und wanderfeste Pflegefachkraft dabei hatten. Also standen wir pünktlich 20 Minuten vor Abfahrt am Boot und Philipp orderte die Tickets. Bis dahin alles schick… Bis der Blick des Kapitäns auf Julian bzw. unseren Rehabuggy fiel. Philipp drehte sich um und meinte, der Kapitän will uns nicht mitnehmen. Ich war völlig verwirrt: „Wie? Er will uns nicht mitnehmen??“. Nein, er will uns nicht mitnehmen, weil der Rehabuggy zwingend durch eine bestimmte Tür muss, um ihn transportieren zu können. Unsere Anmerkung, dass man ihn so wie für Kinderwagen am Boot angegeben, zusammenfalten könnte, interessierte ihn nicht und unser Vorschlag, dass wir den Wagen doch auf die andere Seite stellen könnte, quittierte er mit einem Achselzucken. Es gab dann auch keinerlei Diskussion mehr. Er ließ einfach die anderen an Board und quatschte mit einem Bekannten, der vorbeikam. Er interessierte sich wirklich überhaupt nicht dafür, dass wir nicht mitfahren konnten.

Wir waren echt sprachlos! So viel Desinteresse begegnen wir selten.

Wir hatten erst noch überlegt, ob zumindest Philipp mit den Kindern und Elena mitfahren und ich den Rehabuggy zu Fuß nach Scharbeutz bringe. Aber am Ende haben wir es nicht gemacht. Wir wollten die ignorante Art des Kapitäns nicht auch noch unterstützen.

Ein Blick in die Google-Bewertungen der Reederei zeigte uns auch, dass wir nicht alleine mit dem Problem da standen. Es gab weitere Bewertungen, bei denen er Familien mit Kindern ebenfalls hat stehen lassen, weil sie einen Kinderwagen dabei hatten. Die traurigen Blicke bei denen und auch bei uns könnt ihr euch vorstellen. Wir hatten schließlich schon den ganzen Montag darüber gesprochen, dass wir Boot fahren. Und für Julian wäre es das erste Mal gewesen. Gut – nicht bei dieser Reederei.

Uns geht es im übrigen gar nicht darum, dass unbedingt alles komplett barrierefrei ist. Das ist sicherlich wünschenswert, aber noch ein echt weiter Weg. Ich weiß nicht, über wie viele Treppen und hohen Bordsteinkanten wir Julian schon gehievt haben. Uns geht es um den Willen – den Willen Inklusion zu leben. Inklusion bedeutet ganz einfach, dass jeder Mensch dazu gehört. Egal, welche Herkunft, Aussehen und auch mit welcher Behinderung. Und Inklusion geht uns alle an! Es geht darum, dass zumindest Ideen entwickelt werden, wie in unserem Fall, die Bootstour möglich gewesen wären. Zunächst hätten wir uns gemeinsam anschauen können, wie klein der Buggy überhaupt zusammenfaltbar gewesen wäre. Dann hätte er vielleicht auch Vorschläge machen können, welche Bootstouren besser geeignet sind. Und wenn das alles nicht möglich gewesen wäre, dann wäre zumindest ein freundliches Bedauern drin gewesen. Aber nichts von dem kam.

Für den Kapitän waren es drei lapidare Sätze und das Aushalten unserer Blicke bis zur Abfahrt (letzteres hat ihn wirklich null interessiert). Für uns war erstmal der ganze Ausflug im Eimer. Ok – die Wibbings sind nunmal die Wibbings und machen das beste aus der Situation: Wir haben uns also zu Fuß auf den Weg gemacht und hatten tatsächlich noch eine schöne Zeit mit Adventure-Minigolf und einen Ausflug zum Erdbeerhof. Außerdem haben wir eine entsprechende Google-Bewertung abgegeben und haben uns telefonisch bei der Reederei beschwert. Die war auch nicht sonderlich einsichtig. Ein sehr offenes Ohr hingegen erhielten wir bei der zuständigen Beauftragten für Menschen mit Behinderung. Die hat Philipp auch mal direkt angerufen. Wir hatten sofort ihr vollstes Verständnis und sie wollte sich auch jeden Fall darum kümmern, weil sich die Region Inklusion auf die Fahnen geschrieben hätte und das würde ja mal gar nicht gehen. Es wäre spannend, ob dabei was herauskommt. Das haben wir leider nicht erfahren. Trotzdem fühlte es sich gut an, aktiv zu werden und es nicht einfach hinzunehmen.

Und noch am gleichen Tag erlebten wir, wie Inklusion gehen kann. Dieses Mal war der Hauptakteur ein 8jähriger Junge, den wir auf dem Erdbeerhof trafen. Er schaut Julian ganz fasziniert an und kurz danach ging der Fragenhagel los: Was er hätte? Ob er laufen könnte? Was mit seinen Augen ist und so weiter. Er war wirklich sehr interessiert. Besonders interessierte ihn, was er machen kann:
„Geht er zur Schule?“
„Ja, in die zweite Klasse.“
„Ah. Ich auch. Wie kann er denn schreiben?“
„Bisher noch nicht. Er übt aktuell lesen. Das geht mit bestimmten Karten“
„Ah. Das ist gut! Und rechnen?“
„Ja. Lernt er auch. Auch mit Karten“
„Kann er mit der Rutsche rutschen?“ [Es gibt dort eine Sackrutsche]
„Ja. Wir müssten ihn hochtragen und mit ihm zusammen rutschen. Aber dann würde es gehen. Er möchte allerdings nicht.“
„Aber es würde gehen, wenn er möchte?“
„Ja“
„Das ist gut. Und kann er auch mit der Traktorbahn fahren?“
„Ja. Das würde auch gehen. Wir könnten ihn reintragen und er kann mitfahren“

Und so ging das eine ganze Weile weiter. Es war so spannend zu sehen, wie wichtig ihm war, dass Julian alles machen könnte, was er auch macht. Da sie beide 8 sind, kann er sich natürlich sehr gut vorstellen, was Julian gut finden könnte. Inklusion kann so einfach sein. Einfach mal überlegen, was die Person möchte und dann überlegen, wie man das umsetzen könnte.

Auch in den nächsten Tagen haben wir wieder viele positive Erlebnisse gehabt: Menschen, die sofort Platz machten. Kellner, die Tische und Stühle an die Seite räumen, damit wir alle zusammen sitzen können. Kinder, die es völlig normal finden, dass Julian im Rollstuhl sitzt und vor allem seine coolen Glitzerräder bewundern.

Ja, Inklusion kann so einfach sein. Wenn wir alle mitmachen und immer wieder die Augen aufhalten, wenn es darum geht, Menschen zu integrieren. In unserem Fall einfach mal Platz schaffen. Und aus eigener Erfahrung ist fragen definitiv besser als weggucken. Wir können ja immer noch sagen, dass wir die Hilfe nicht benötigen.

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Julians Ferienprogramm

Nach der langen Corona-Zeit ohne Schule hatten wir doch etwas Sorge, wie wohl die Ferien für Julian werden würden. Da wir unseren Urlaub erst im Herbst geplant haben, standen also lange 6,5 Wochen zur Verfügung. Und mittlerweile hat Julian auch Langeweile, wenn wir nur zu Hause sind.

In den ersten zwei Wochen hatten wir daher kleinere Ausflüge geplant. An einem Tag sind wir in einen kleineren Freizeitpark – den Pott’s Park in Minden gefahren. Wir finden, das ist echt ein ganz süßer Park, der gerade für jüngere Kinder sehr empfehlenswert ist. Es gibt dort u.a. ein Karussell, in das Julian inklusive Rollstuhl / Rehabuggy reingehen kann. Allerdings haben wir festgestellt, dass unser Sohn ein kleiner Adrenal-Junkie ist und so sind wir in diverse größere Drehkarussells gegangen. Da er einigermaßen stabil sitzen kann, hat das richtig super geklappt. Und die Parkmitarbeiter waren auch alle sehr hilfsbereit und freundlich. So hatten wir einen richtig schönen Tag.

Einen anderen Tag waren wir im Zoo. Solche Ausflüge mag Julian auch sehr gerne, weil er dort einfach viel anschauen kann. Da er ja seine Augen nicht selbst aufhalten kann, hält er immer mit einer Hand das Auge auf und dann schaut er sich alles ganz genau an. Er beobachtet Menschen und Tiere gleichermaßen gerne. Der Tierpark in Hamm ist zum Glück auch ebenerdig, so dass wir alles gut erreichen konnten. Das macht solche Ausflüge doch immer wesentlich einfacher.

Am besten war für Julian allerdings die letzte Woche. Da hatten wir ihn zum Ferienprogramm vom Familienunterstützenden Dienst angemeldet. Das war extra für Kinder mit Beeinträchtigungen. Es ging für eine Woche vormittags in eine Hütte in Etteln (das ist ein kleiner Ort hier in der Nähe). Zusammen mit drei weiteren Kindern gab es ein tolles Programm mit Spielen (Julian hat beim Mensch-ärger-dich-nicht gewonnen), Spielplätzen und Ausflügen. Einen Tag waren sie bei der Feuerwehr. Das fand Julian so aufregend, dass er einen der Betreuer direkt über die Füße gefahren ist, damit er auf jeden Fall in das Feuerwehrauto konnte. Wir waren etwas überrascht, dass er das so gut fand. Krankenwagen und alleine das Sirenengeräusch mag er überhaupt nicht. Er regt sich schon auf, wenn er nur die Sirene hört. Er war einfach zu oft im Krankenhaus und ist im Grund schon viel zu oft mit dem Krankenwagen gefahren. Aber das war alles vergessen: Feuerwehrauto scheint sehr cool zu sein.

Außerdem war er noch der kleine Pferdeflüsterer, weil sie an einem Tag zum Pferdestall gegangen sind. Julian hat sich erst alles gut angeschaut und nach einer Aufwärmphase hat ein Pony seinen Kopf in Julians Schoß gelegt. Das muss richtig süß gewesen sein.

Die Woche war also ein voller Erfolg und werden wir in einer der nächsten Ferien ganz bestimmt nochmal machen. Wirklich schön, dass es auch für behinderte Kinder so etwas tolles gibt.

In dieser Woche geht er zusammen mit seinem großen Bruder zum Feriencircus. Da studieren die Kinder an drei Tagen ein kleines Programm ein, dass wir uns dann anschauen können. Die Begrüßung heute war schon sehr entspannt und nett. So hoffen wir, dass Julian gut integriert wird. Der Zirkus ist ja ein normales Programm für alle Kinder. Aber wie wir unseren großen Sohn kennen, wird er das schon durchboxen. Wir werden berichten.

„Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“

Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz gesagt schon gesagt habe.

Julian lag zu Beginn seines Lebens fünf Monate auf einer Intensivstation – erst zwei Monate in Hamburg, dann drei Monate in Paderborn. Und auch etliche Male danach war er immer mal für ein paar Tage auf einer Intensivstation. Dadurch, dass er rund um die Uhr überwacht werden muss, gibt es nur die Möglichkeit der Intensivstation, wenn er ins Krankenhaus kommt.

Auf einer Intensivstation gibt es natürlich andere Vorschriften als bei Normalstationen. Dort kann man nicht einfach rein- und rausspazieren, wie es gerade passt. Ok – dank Corona geht das aktuell generell im Krankenhaus nicht. Dennoch hat eine Intensivstation eine Schleuse oder mindestens mal eine Klingel, über die man sich anmeldet.

Als ich neulich mal wieder vor der Tür der Kinder-Intensivstation im Paderborner Krankenhaus stand, fiel mir auf, wie oft ich schon diesen Satz gesagt habe: „Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“ und jedes Mal kommt: „Kommen Sie rein“ und dann surrt die Tür. Ehrlich gesagt, musste ich beim letzten Mal schon etwas lachen, weil es immer wieder das gleiche Procedere ist.

Und eigentlich geht es danach gleich weiter. In Paderborn hat Julian normalerweise das Zimmer direkt als erstes links. Dort kommen die großen Kinder hin. Die Frühchen liegen weiter hinten. Da waren wir zu Beginn unserer Intensivstation“karriere“. Wir können also tatsächlich schon von Aufstieg sprechen. 😉

Sobald eine Krankenschwester (oder -pfleger) dann in Julians Zimmer kommt, geht es gleich weiter: „Ach, wie schön, Sie mal wieder zu sehen. Wie geht es Ihnen denn? Julian ist aber groß geworden“. Manche Dinge ändern sich vermutlich nie oder nur sehr langsam. Klar würden wir uns wünschen, dass wir seltener im Krankenhaus sind, andererseits sind wir auch froh, dass wir eine Anlaufstelle haben, die uns und Julian so gut kennt, dass wir nicht von Beginn an berichten müssen. Das dauert lange… Seine Krankenakte und auch seine Diagnosenliste ist mittlerweile echt lang.

Ich habe auch herausgefunden, dass neue Diagnosen einfach mit aufgenommen werden. Gestrichen wird eine Diagnose nahezu nie – außer es war ein Verdacht und dieser hat sich nicht bestätigt. Julian wird als immer „Z.n. Frühgeburt 29+5“ bleiben, also ein Frühchen mit 10 Wochen zu frühem Start ins Leben. Vielleicht ist es auch gar nicht schlecht, sich immer mal wieder daran zu erinnern, wie viel Drama zu Beginn war und wie gut es insgesamt mittlerweile läuft. Das hätten wir uns damals nicht vorstellen können.

Zur Erinnerung: Als Julian zur Welt kam, stand die Diagnose der spinalen Muskelatrophie im Raum. Er sollte damals nur 2 Jahre alt werden. Und nun denken wir schon über seinen 8. Geburtstag im Oktober nach. Ein schönes Gefühl.

„Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“. Wir hoffen natürlich sehr, dass wir diesen Satz nicht mehr so oft sagen müssen und er einfach noch seltener auf einer Intensivstation ist. Und das wünsche ich jedem.

Nach Hause kommen

Oh – ich kann mich noch sooo gut daran erinnern als wir mit Julian nach Hause gekommen sind. Dabei ist es nun schon 7 Jahre her. Nach 2 Monaten im Krankenhaus in Hamburg und weiteren 3 Monaten in Paderborn hatten wir gründlich die Nase voll vom Krankenhaus. Es waren alle sehr bemüht, dennoch ist es einfach anstrengend über einen so langen Zeitraum als Gast auf der Intensivstation zu verweilen. Der Orga-Marathon vorher mit Pflegedienst und sämtlichen Gerätschaften war dann auch erstmal geschafft und so konnte es am 06. März 2014 nach Hause gehen.

Die damalige Lieblingsschwester aus dem Krankenhaus, die Julian nach Hause begleitet hat, erzählte mir später: „Als Sie Julian über die Schwelle ins Haus getragen haben, war Sie ein anderer Mensch. Ab da haben Sie die komplette Verantwortung für Julian übernommen“. Und so war es auch – als Julian zu Hause waren, waren Philipp und ich endlich in der kompletten Elternrolle. Und wir sind immer noch so froh, dass Julian dank der Unterstützung – mittlerweile unseres eigenen Pflegedienstes – zu Hause wohnen kann. Da gehört er schließlich hin.

Dieses Jahr am 08. März hatten wir ein ähnliches Vergnügen. Es war nicht unser Kind, sondern wir konnten mit Team DAVID eine neue Versorgung aufnehmen. Der junge Mann hat 6 Monate lang im Krankenhaus verweilt und nun konnte er endlich nach Hause kommen. Das ganze Team freut sich so sehr, dass sie die Familie unterstützen können und die Familie ist auch sehr happy. Trotz aller Umstellungen – trotz aller Veränderungen, die damit einher gehen, wenn 24 Stunden jemand „Fremdes“ im Haus ist. Zu Hause ist es einfach am allerschönsten. Wir sind immer wieder so dankbar, dass wir dank Team DAVID diese Möglichkeit haben.

Für diesen jungen Mann suchen wir übrigens ab sofort weitere Pflegefachkräfte. Teilt den Beitrag daher gerne, was die Finger hergeben und sprecht Pflegefachkräfte, die ihr kennt, gerne an. Damit wir auch langfristig für alle 11 Kinder, die wir mittlerweile in der Häuslichkeit betreuen, ausreichend Unterstützung anbieten können. Und so traurig es ist, es gibt weitere Familien, die diese Mammutaufgabe entweder alleine stemmen oder Kinder, die im Krankenhaus warten, statt zu Hause zu sein.

Die Bilder sind aus unserem damaligen Blog – den Abend bevor Julian nach Hause gekommen ist. Entschuldigt die Qualität. Es war offensichtlich eine unterirdische Kamera. 😉 Aber sie zeigen dennoch gut, wie Julians Kinderzimmer früher aussah.

Der rasende Reporter Robin

Unsere Pflegedienstleitung Kathrin hatte ein spannendes Gespräch mit ihrem Sohn Robin (4 Jahre alt). Sie erklärte ihm, dass sie ihn am Freitagmorgen nicht in den Kindergarten bringen könnte, da sie arbeiten musste. 

Robin: „Wo musst du denn arbeiten?“
Kathrin: „Bei Julian in Paderborn.“

Robin: „Musst du da schlafen?“
Kathrin: „Nein, wenn du im Kindergarten bist, bin ich bei Julian. Du hast Julian auch schon kennengelernt, da warst du aber noch kleiner. Weißt du das noch?“
Robin schüttelt den Kopf. Kathrin zeigt ihm das aktuelle Bild von Julian auf Facebook. 

Robin: „Warum streckt Julian die Zunge raus? Ist Julian frech? Nur freche Kinder strecken die Zunge raus.“
Kathrin: „Julian ist nicht frech, er kann den Mund nicht zu machen.“
Robin: „Warum kann er den Mund nicht zu machen?“
Kathrin: „Das weiß man nicht genau.“

Robin: „Warum hält Julian das Auge so auf? Kann der nicht richtig gucken?“
Kathrin: „Doch, Julian kann gucken, er kann nur nicht so gut die Augen aufhalten. Aber da Julian ein schlauer Junge ist, hat er einen Trick gefunden, um sein Auge aufzuhalten. Er hält sein Auge mit seinem Finger fest und dann kann er alles sehen.“

Robin: „Ist Julian so schlau wie ich? Kann der auch schon zählen?“ 
Ich: „Bestimmt. Julian geht ja schon zur Schule und lernt Buchstaben und Zahlen. Er wird mir morgen bestimmt zeigen, was er schon alles kann.“

Robin: „Kann Julian auch sprechen? Und wie isst er, wenn der Mund immer auf ist?“
Kathrin: „Julian kann nicht sprechen und er isst durch einen Schlauch, der direkt in seinen Bauch geht.“

Robin hat ein Bild von Julian im Rollstuhl gesehen und dann gefragt, warum Julian im Rollstuhl sitzt: „Kann er nicht laufen?“
Kathrin: „Julians Muskeln sind nicht so stark. Deshalb fährt er den ganzen Tag mit dem Rollstuhl durch die Gegend. Das kann er auch ganz gut alleine.“

Kathrin hat Robin dann noch mehr Fotos auf Facebook gezeigt. Darunter war auch das Foto, auf dem Julian auf seiner Schaukel sitzt. 


Kathrin: „Guck mal, Robin, Julian hat eine Schaukel in seinem Zimmer!“
Robin: „Cool. Aber kann er überhaupt schaukeln, wenn er immer nur im Rollstuhl sitzt?“ Bevor Kathrin darauf antworten konnte, war das Gespräch schon vorbei.

–> Wenn ihr noch weitere Fragen habt, die unser Nachwuchsreporter stellen könnte, meldet euch gerne: julian@team-david.de