Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

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Von kleine und großen Schritten

Wenn wir eine Sache von Julian gelernt haben, dann ist es, auch die kleinen – klitzekleinen Fortschritte zu feiern. Manche Fortschritte sind so klein, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen, weil sie sich fast unbemerkt herangeschlichen haben. Und so hat Julian es in kleinen Minischritten geschafft, dass er sich irgendwann drehen konnte, den Kopf anheben kann, die Hände bis zum Mund führen kann (das ist aufgrund seiner schwachen Muskulatur echt eine Herausforderung), er frei sitzen kann, wenn man ihn hinsetzt, usw. Wir haben wirklich schon eine Menge erreicht.

Und dann gibt es auch mal die großen Schritte – ein echter Fortschritt, der ganz plötzlich einfach da ist. Und der fühlt sich dann an wie ein Big Bang. So war es auch am Montag. Julian hat einen neuen Autokindersitz bekommen – der junge Mann ist in letzter Zeit ordentlich gewachsen und passte nicht mehr in den alten Sitz. Er hat jetzt einen Sitz für große Jungs, indem er auch angeschnallt wird wie ein großer Junge (also mit dem normalen Dreipunktgurt). Das ist auch wieder ein Fortschritt, aber nicht der Big Bang.

Der Hilfsmittellieferant, der den Kindersitz gebracht hat, hatte einen kleinen Rollstuhl dabei. Wir hatten bei unserem letzten Termin darüber gesprochen, dass wir mal austesten könnten, wie Julian da drin sitzt, weil er jetzt halt frei sitzen kann. Es ist ein wirklich schöner kleiner Rolli, bei der sogar die Vorderräder blinken beim Fahren. 🙂 Das alleine war schon total schön. Julian sitzt also drin und wir erklären ihm, dass er – wenn er das übt – irgendwann auch alleine fahren kann. Ich lege seine Hände also an das Metall der Reifen. In dem Moment kommt Julians Papa nach Hause und ins Wohnzimmer und:

Julian schiebt sich alleine vorwärts!!

Uns ist echt die Spucke weggeblieben. Er sitzt keine drei Minuten im Rollstuhl und hat es sofort verstanden!! Das war wirklich der absolute Wahnsinn. Es war sooo schön – wie die ersten Schritte vom Kind. Und das waren sie ja auch: Julians ersten eigenständige Roller!

Es ist natürlich noch echt schwer für ihn und er kommt nur ganz langsam voran und kaspert auch viel rum, aber er weiß wie es geht. Seitdem üben wir fleißig und werden nächste Woche alles anleiern, damit Julian seinen eigenen angepassten Rollstuhl bekommt. Diesen Rolli können wir für eine Woche behalten und ich hoffe, dass wir ggf. noch länger einen zum Ausleihen bekommen bis unser Rolli da ist. Das ist eine unglaubliche Freiheit und ein wirklich riesengroßer Fortschritt. Sein Aufpasserteam ist natürlich auch Feuer und Flamme. Der Aufpasser, der am Montag dabei war, hat genauso gestaunt und meinte, dass er am liebsten unsere Gesichter fotografiert hätte, als Julian losgerollt ist. 😉 Das kann ich mir vorstellen. Die müssen einmalig ausgesehen haben.

So schön die vielen kleinen Fortschritte sind, so ein Big Bang tut auch richtig gut. 🙂

Wandertag

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die gleiche Menge. Andere Kinder essen in Abhängigkeit von der Tagesform sehr unterschiedlich viel. Bei ihm wissen wir das einfach nicht. – Ist es ihm zu warm? Julian mag die Wärme nicht so gerne. Er ist ein waschechtes Nordlicht und friert auch nicht so schnell. – Kam das Essen einfach raus, weil er so stark husten musste? Oder gab es einen Reiz beim Absaugen? Oder stresst ihn irgendwas? Oder ist er „nur bockig“? – Dann kommt das Essen auch schonmal retour. Oder oder oder. Wir kennen tatsächlich zig Gründe, warum er spuckt und jedes Mal rätseln wir aufs Neue und testen alles mögliche aus. Und irgendwann hört es dann einfach wieder auf. Aktuell sind wir aber noch in der „Spuckphase“. Gestern kam auch noch trockener Husten und etwas erhöhte Temperatur hinzu. Wir haben heute aber dennoch gemeinschaftlich mit seiner Aufpasserin beschlossen, dass ihm ein Ausflug in den Wald ihm (und uns) gut tut.

Ich hatte dann noch die spontane Idee, die Manduca auszutesten. Wir hatten das mal probiert als Julian wesentlich kleiner war. Da war es aber wegen seiner luxierten Hüfte und wegen der fehlenden Kopfkontrolle nicht wirklich entspannt. Ich habe ihn heute „Huckepack“ genommen. Da er seinen Kopf jetzt richtig gut halten kann, war das kein Problem mehr. Und er fand es auch richtig gut. Wir sind erst probeweise im Haus herumgelaufen und haben uns dann für einen Ausflug in den Haxtergrund entschieden. Ein größerer Jutebeutel musste für die Absauge mit Zubehör und Notfallset herhalten – noch nicht die optimale Lösung, aber das wird sich noch finden. Und los ging es. Tatsächlich quer durch den Wald über Trails, entlang des Steinbruchs runter und über eine Hängebrücke. Wir haben natürlich extra Wege ausgesucht, die man mit dem Rehabuggy nicht befahren kann und ich habe Julian die ganze Zeit zugetextet wie toll das ist. Es hat auch richtig super geklappt. Zwischendurch ist Julian sogar eingedöst. Von Spuckerei, Temperatur und Husten war im Wald keine Spur. Am Ende waren wir beide etwas verschwitzt und hochgradig zufrieden. Die ganze Aktion hat ihn auch so erledigt, dass er schon kurz vorm Abendessen eingeschlafen ist. Dank Ernährung über die PEG ist das ja unproblematisch bei ihm. 😉

Das war ganz sicher nicht das letzte Mal. Es ist soooo schön, dass wir wieder ein Stück Freiheit zurückerobert haben.

Zirkuskinder

Am vergangenen Wochenende waren wir im Zirkus! Allerdings nicht als Zuschauer sondern tatsächlich als Artisten in der Manege. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Paderborn hatte alle Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Zirkus eingeladen. Mit dem Zirkus Balloni hatten sie einen Zirkus gefunden, der sich auch mit erkrankten Kinder auskennt.

Am Samstag morgen ging es los. Julian war schon vorher ziemlich aufgeregt. Seine Aufpasserin Liane, sein Bruder Bjarne und ich aber auch – Zirkusartist wird man schließlich nicht alle Tage. 😉 Nach einem Aufwärm- und Kennenlernspiel konnten wir an verschiedenen Stationen die verschiedenen Möglichkeiten kennen lernen: Drahtseil, Jonglieren, Fakire, Akrobatik & Balance. Außerdem natürlich Clowns und Zauberer. Nach einer stärkenden Mittagspause konnten wir uns aussuchen, an welche Zirkusnummer wir mitmachen wollte. Bjarne, Julian und ich haben uns für Akrobatik&Balance entschieden. Das schöne bei den Balance-Übungen war, dass es auch für Julian eine Möglichkeit mitzumachen. Also haben wir Samstag Nachmittag und Sonntag Vormittag in Kleingruppen unsere Aufführung eingeübt. Dazwischen gab es auch immer genug Zeit zum Reden und Ausruhen, so dass es auch für Julian gut geklappt hat.

Am Sonntagnachmittag um 14 Uhr startete dann die große Aufführung, zu der natürlich auch Philipp kam. Wir hatten noch Oma, Opa, Julians Cousine und unseren Nachbarn Bescheid gesagt, so dass wir einen ganz beachtlichen Fanclub zusammen hatten. Die wunderbare Zirkusdirektorin Elke führte durch das Programm. Es ist immer wieder schön zu sehen, wenn Menschen voll in ihrem Element sind und dabei aufgehen. Elke als Oberhaupt des Zirkus gehört dazu.

Wir waren mit unserer Aufführung als drittes dran und es hat überraschend alles richtig gut geklappt – auch Dinge, die in den Proben vorher nie funktioniert haben. Richtig klasse. Bjarne hatte einen Einzelauftritt auf einem Brett auf einer Rolle. Das ist gar nicht so einfach und ich bin im Training direkt mal davon abgestürzt. Bei Bjarne hat es aber richtig gut geklappt und er konnte neben der Balanceübung auch noch einen Reifen an seinem Arm zum Drehen bringen. Das sah schon echt toll aus.

Kurz danach hatte Julian seinen großen Auftritt. Die große Rolle wurde auf die Matte gerollt und ich habe ihn mit dem Bauch darauf gelegt. Ich habe ihm dann gesagt, dass er den Kopf hochstrecken soll und siehe da: Er hat es gemacht und quasi den Flieger auf der Rolle gemacht. Das Publikum war echt begeistert, weil sie das wahrscheinlich nicht vermutet haben. Bis dahin saß er ja lediglich in seinem Buggy. Beim Applaus streckte Julian sich noch mehr und hob den Kopf noch ein Stück. Das war echt süß und auch vorher im Training hat ihn der Applaus sehr motiviert. Wir sind alle sehr stolz auf ihn. Witzigerweise ist das eine der Übungen, die er bei der Physiotherapie auf einem großen Gymnastikball macht – wir wussten bis dahin nicht, dass Julian im Grunde die ganze Zeit für seinen großen Zirkusauftritt geübt hat.

Auch unsere anderen Kunststücke wie diverse Pyramiden haben super geklappt und es sah wirklich toll aus. Anschließend kamen die anderen Gruppen mit ihren Darbietungen dran. Es war wirklich schön zu sehen, wie viele Freude alle hatten und wie toll die Integration der kranken Kinder geklappt hat. Es war so wunderbar selbstverständlich und jeder hat das gezeigt, was er konnte.

Diese Veranstaltung wurde aufgrund einer Spendenaktion der Zeitung ermöglicht – an dieser Stelle herzlichen Dank an alle Spender. Wir hatten zwei richtig schöne und unbeschwerte Tage. Und in der Zeitung standen wir auch mit einer unserer Pyramiden – das fand insbesondere Bjarne richtig toll.

Zu oft im Krankenhaus?

Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist:

– Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle.

– Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder Ärzten gegrüßt, weil sie uns entweder kennen oder wir mit einer solchen Zielstrebigkeit durch die Gänge laufe, dass sie sofort erkennen, dass ich entweder zum Personal gehören muss oder aber häufiger hier bin.

– Beim Chefarzt muss sich niemand vorstellen, weil wir uns alle gegenseitig kennen.

– Ich winke der Physiotherapeutin fröhlich zu, als ich sie am Ende des Flures entdecke.

– Wir nennen dem Krankenhaus die Uhrzeit, wann wir unser Kind wieder mitnehmen – nicht umgekehrt.

– Ich diskutiere mit der Ärztin die möglichen Antibiotika und wir entscheiden gemeinsam, welches wir nehmen.

– Mein Mann verneint im Gespräch mit Ärzten regelmäßig die Frage, ob er beruflich etwas Medizinisches macht.

– Ich diskutiere die Beatmungsparameter des Beatmungsgerätes mit meinem Mann – nicht mit der Ärztin. (Sie bestätigt dann aber schon noch, dass es passt. ;-))

– Den Weg zur Intensivstation kennen wir im Schlaf.

– In meinem Handy sind neben den Nummern von diversen Ärzten, Therapeuten auch die Nummern von 4 Intensivstationen in Deutschland zu finden.

– Im Einkaufszentrum sehe ich einen Mann im weißen Kittel und frage mich prompt, welcher Arzt das ist – um dann festzustellen, dass es der Hausmeister vom Einkaufscenter ist.

🤣🤣🤣🤣

Auf dem Weg der Besserung!

Der große Sohn ist gesundet und geht auch schon wieder zur Schule.

Julian hatte von Montag auf Dienstag eine richtig schlechte Nacht. Er hat kaum geschlafen, ständig gespuckt und ihm ging es offensichtlich nicht gut. Und generell ist er natürlich nicht gerne im Krankenhaus. Das Röntgenbild und die Atemgeräusche haben die Lungenentzündung übrigens bestätigt.

Gestern Vormittag wurde es dann aber dann besser. Das Antibiotikum schlug an. Den Tag über wurde es auch weiter besser und ab 17 Uhr schlief er dann. Und das hat sich bis ungefähr 7 Uhr heute morgen nahezu nicht geändert. Das ist ein deutliches Zeichen, dass es ihm besser geht. Julian schläft dann einfach bis es ihm wieder richtig gut geht. Heute morgen war er dann auch wach und wir konnten ihn schon wieder etwas aufsetzen. Um 10 Uhr kam die Physiotherapeutin zur Atemtherapie. Julian kennt sie noch von früher und er mag sie sehr gerne. Er hat sich dabei so entspannt, dass er prompt wieder eingeschlafen ist. 😴

Jetzt gucken wir mal, wie lange er noch im Krankenhaus bleibt. Bisher bekommt er das Antibiotikum noch IV (also über die Vene). Das müsste ja mindestens noch umstellen. Außerdem steht ggf. noch eine Bronchoskopie im Raum. Wir schauen mal – erstmal sind wir total froh, dass es ihm wieder so viel besser geht.

Ein ganz gewöhnlicher Montag…

… zumindest dachten wir das noch bis um ca. 6 Uhr heute Morgen…

Ich habe neulich noch gedacht, dass ich zur Abwechselung mal einen Blogeintrag über das wahre Leben schreiben wollte. Ich tendiere oft dazu, die schönen Momente mit Julian zu beschreiben und wenn man den Blog liest, könnte man den Eindruck bekommen, Julians Leben besteht aus Ausflügen und schönen Events. Da ist ja grundsätzlich nichts dran auszusetzen, doch ich denke, ab und an können wir auch mal die andere Seite beschreiben. Und heute ist so sein Tag.

Als erstes berichtet unser großer Sohn, dass es ihm nicht gut gehe. Ihm ging es gestern schon nicht gut und heute morgen war es noch schlimmer. Damit war also klar, dass er nicht in die Schule gehen kann. Da Julian eh einen Termin bei der HNO-Ärztin hatte, haben wir Bjarne kurzerhand mitgenommen. Julian sollte eigentlich nur zur Kontrolle dorthin: Letzte Woche hatte sich sein seit 3 Jahren bestehendes Paukenröhrchen, das eigentlich fest im Ohr bleiben sollte, verabschiedet und die Entzündung wurde mit Antibiotika-Tropfen behandelt. Also heute nochmal Kontrolle – eigentlich… Julian hatte allerdings bereits seit Donnerstag Fieber. Das ging nach der Grippeschutzimpfung los und wir hatten erst an eine Impfreaktion gedacht. Da das Fieber aber immer wieder bis 40 Grad hochging und es auch bis heute morgen nicht weniger wurde, wollten wir das doch mal abklären lassen und da wir ja eh den Termin hatten, haben wir das direkt mit angesprochen.

Zu allem Überfluss kam die Pflegekraft, die eh schon krankheitsbedingt einspringen musste, aufgrund von gesperrten Straßen, etwas zu spät. Wir haben also beide Kinder ins Auto gesetzt, die Pflegekraft quasi direkt am Parkplatz eingesammelt und sind zur Ärztin gefahren. Bei Bjarne wurde nichts relevantes gefunden und auch bei Julian konnte sie nichts aus ihrem Bereich entdecken, dass das hohe Fieber gerechtfertigt hätte. Wir haben daher beschlossen, doch noch beim Kinderarzt vorbeizuschauen, um den Entzündungswert im Blut bestimmen zu lassen. Also alle Mann wieder ins Auto. Beim Kinderarzt gab es ein ziemliches Parkplatzchaos und während wir darüber diskutierten, ob wir dort nun stehen bleiben können oder nicht, kommt von hinten die Frage der Pflegekraft, wo denn wohl der Sauerstoff wäre. Julian hatte ein Problem mit der Sauerstoffsättigung. Damit war schnell klar, dass wir gerade ganz richtig mit dem Auto stehen. Alle zusammen haben wir den Sauerstoff klar gemacht und Julian damit versorgt. Bjarne war etwas verwirrt, warum wir plötzlich alle so schnell wurden… In diesen Momenten wird man schnell… Julian hat sich dann auch wieder erholt. Philipp hat Julian damit inklusive Monitor und Sauerstoffflasche in die Kinderarztpraxis getragen. Dort erwartete uns ein ziemliches Chaos – ganz offensichtlich Krankheitshochkonjunktur. Aufgrund des Chaos hat es leider doch eine ganz Zeitlang gedauert, bis Blut abgenommen wurde und wir mit der Ärztin sprechen konnten. Der Entzündungswert (Normbereich unter 6) war leider so hoch (Julians Wert 141), dass sie uns direkt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Das war ihr zu heikel. Es spricht alles für eine Lungenentzündung. Um jetzt nichts mehr zu verschlimmern (jetzt war Julian doch recht instabil), hat uns die Ärztin einen Liegendtransport ins Krankenhaus dringend empfohlen. Philipp und die Pflegekraft sind bei Julian geblieben. Bjarne und ich waren der Heimexpress, um Julians Sachen und vor allem das Beatmungsgerät zu holen.

Da wir mittlerweile schon alle unser Frühstück verdaut hatten, sind Bjarne und ich noch beim Bäcker vorbeigefahren. Außerdem hatte ich Kaffee gekocht und mitgenommen. Beides kam sehr gut bei den Erwachsenen an, als wir im Krankenhaus waren. Dort war es noch ein ziemliches Hin und Her und ein längeres Rumwarten, bis klar war, dass Julian dort bleiben kann und ein Zimmer auf der Intensivstation für ihn frei ist. Zwischendurch haben wir immer mal wieder das ein oder andere bekannte Gesicht getroffen. Und über die bisherige Entwicklung von Julian gesprochen. Er macht das schon super! Wir waren halt anfangs sehr lange und dann immer mal wieder hier… Die Diagnose der Lungenentzündung konnte bislang noch nicht bestätigt werden, es ist aber sehr wahrscheinlich (Der Vergleich eines Arztes: „Es hat vier Beine, einen Schwanz und wedelt – wird wohl ein Hund sein“ – sinngemäß für: wird wohl eine Lungenentzündung sein). Damit heißt es also wieder Antibiotikum. Jetzt hoffen wir, dass es schnell anschlägt. Um 14 Uhr waren wir anderen erstmal wieder zu Hause und ich konnte noch fix zu meinem Zahnarzttermin düsen. Danach haben wir ein Huhn ausgekocht – eine echte Wunderwaffe, um Julian wieder aufzupäppeln. Und ja, es ist eine Herausforderung als Vegetarier ein Huhn auszukochen. 😉 Aber was tut man nicht alles.

Abends war es bei Julian schon ein klein wenig besser. Er war etwas aktiver und konnte schon wieder etwas zeigen, was er so vom Krankenhaus-Aufenthalt hält. Hoffentlich schläft er sich gesund.

Und wir hoffen, dass Julian schnell wieder fit wird.

Julians ersten 6 km

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir alles benötigen – und los ging’s. Im langsamen Tempo über die asphaltierten Straßen. Wir haben keinen speziellen Lauf-Buggy sondern sind mit dem normalen Buggy los. Insgesamt ging das ganz gut. Wir durften nur nicht zu schnell fahren, dann wackelte eins der vorderen Räder sehr wild. So richtig schnell wäre auch eh nicht drin gewesen – schließlich hat der Buggy mit Julian ordentlich Gewicht. Insgesamt war ich doch sehr positiv überrascht wie gut es geklappt hat. Zwischendurch haben wir zwei Mal angehalten, um Julian abzusaugen. Dank des Geruckels und der frischen Luft löste sich das Sekret. Julian hat auch einen Teil seiner Performance gezeigt und ist mit der Sauerstoffsättigung runter gegangen. Und zwischendurch ist mir noch die feuchte Nase auf die Straße gefallen – glücklicherweise hatten wir Ersatz dabei. Es war auch echt gut, dass wir zu zweit waren und Jörg hat prima assistiert. Ansonsten war Julian total zufrieden und hat den Ausflug genossen. Nach etwa 6 km waren wieder zurück am Auto. Das war auch gut – so langsam wurde es doch etwas zu kalt für Julian. Julians heutige Aufpasserin hat so lange rufbereit im Auto gewartet.

Insgesamt hat es also – trotz einiger Herausforderungen – tatsächlich prima geklappt und schreit nach Wiederholung. ♿️🏃🏼‍♀️

Unterwegs…

Wir fahren heute nach Mönchengladbach zum 70. Geburtstag von Julians Opa. Mit Julian unterwegs zu sein, kommt einem kleinen Umzug gleich: Neben Kind und Rehabuggy benötigen wir den speziellen Auto-Kindersitz, das Absauggerät, Notfallset (mit Ersatzkanüle, Spreizer, Ambubeutel, etc.), Spucktücher, spezielles Halstuch für die Kanüle, Absaugkatheter in verschiedenen Größen, sterile Handschuhe, Müllbeutel, Pampers, Feuchttücher, Wechselklamotten, Mittagessen, Zwischenmahlzeit, Wasser, Spritzen (um das Essen zu sondieren), Inhaliergerät, Sauerstoff (nur im Notfall), Sprechventil, Augentropfen, Augensalbe, Augentapes und natürlich Jacke, Mütze und Handschuhe.

Der große Bruder ist für die Fahrt ausgestattet mit Spielsachen. Auf meine Frage, ob wir Spielsachen für Julian mit haben, antwortet Julians Aufpasserin trocken: „Er hat seine Sonde“. Und tatsächlich daran spielt er herum und lauscht dabei den Geschichten die DJ Bjarne anmacht.

Achja. Wir fahren übrigens in einer V-Klasse. 😅

Der erste Schnee!

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir lieber alle zusammen einen Schneemann gebaut. Julian und ich saßen auf dem Schlitten und haben den Kopf gerollt. Die anderen beiden haben sich um den Rest gekümmert. Und so entstand ein toller großer Schneemann.

Anschließend ging es für Julian wieder rein, da sein Atem mittlerweile schon ziemlich rasselte und er abgesaugt werden musste. Für Julian sind solche Aktionen schon immer recht aufregend und für uns auch anstrengend. Aber er wirkte insgesamt sehr zufrieden, so dass es sich gelohnt hat. Und es hat ihn auch kurzzeitig von seiner Trotzphase abgelenkt, in der er aktuell steckt. Dazu aber später mehr…