Was macht die Pommes in Julians Essen?

Und schwupps lag die Pommes in Julians Essen. Eigentlich nichts Ungewöhnliches beim Mittagessen eines 9jährigen. In Julians Fall dann aber schon.

Herzlich Willkommen zurück im Blog – wir versuchen hier mal wieder mehr zu schreiben. Heute zum Thema Essen.

Julian wird schon seit Beginn an über eine PEG bzw. mittlerweile einen Button ernährt – ein System zur intragastralen Langzeiternährung. Platt gesagt: Julian hat einen Schlauch, der direkt in den Magen führt. Darüber bekommt er sein Essen sondiert. Glücklicherweise haben wir schon sehr früh auf pürierte Nahrung umgestellt. Er bekommt also keine Sondennahrung. Darüber sind wir sehr froh. Wer sich fragt, warum uns das so wichtig ist, kann gerne mal an der Sondennahrung riechen. 🤢

Zum Frühstück und zum Abendessen ist es püriertes Brot mit Käse, Saft und Obst/Gemüse. Zum Mittagessen gibt es Kartoffeln mit Gemüse und abwechselnd vegetarisch, Ei, Fisch oder Fleisch. Nachmittags gibt es noch eine Zwischenmahlzeit aus Obst und Quark. Oft pimpen wir das Essen noch mit Dattelmus / Kokosöl auf, damit es genügend Kalorien hat. Damit entwickelt sich Julian sehr gut weiter.

Heute am Freitag ist für Julian Fischtag und für uns anderen gab es Burger (veggie 😉) und Pommes. Wir haben dann darüber nachgedacht, dass Julian ja auch Pommes in seinem Essen hat, da sie aus Kartoffeln bestehen. Das haben wir Julian erzählt. Wir haben ihn auch gefragt, ob er eine Pommes haben möchte. Wir geben ihm regelmäßig etwas von unserem Essen ab, damit er probieren kann. Da er weder den Mund schließen noch kauen noch schlucken kann, klappt das besonders bei Pudding und Eis recht gut. Wir geben ihm das auf die Zunge und nach einer Zeit saugen wir es ab oder wischen es weg.

Also haben wir ihm die Pommes auf die Zunge gelegt. Er schnappte sie mit seiner Hand und wir dachten erst, er wollte sie festhalten. Doch ehe wir uns versahen, hat er die Pommes in sein Schälchen mit püriertem Essen geworfen. 🤣 Wir mussten so lachen – ganz offensichtlich wollte er die Pommes auch tatsächlich essen und nicht nur im Mund testen. Wir haben ihm erklärt, dass wir sie erst pürieren müssten, damit sie auch durch den Schlauch passt.

Es war sooo süß und eigentlich auch ein bisschen traurig. Manchmal wünschen wir ihm schon, dass er die Genüsse des Essens auch genießen könnte. Nunja. Wir haben ihm dann eine weitere Pommes gegeben, die er dann aber doch nicht mehr so spannend fand.

Jetzt widmet er sich wieder seiner Leidenschaft und spielt Klavier. Dazu demnächst mal mehr.

Für alle Frühcheneltern: Ihr seid großartig. Heute am Tag des frühgeborenen Kindes.

Julian ist in der 30. Woche zur Welt gekommen. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch normal gearbeitet und im Leben nicht daran gedacht, dass plötzlich unser Leben auf den Kopf gestellt wird. Wir waren den Abend vorher auf einer sehr schönen Hochzeit in Hamburg. In der Kirche haben wir noch eine Kerze für den Krümel im Bauch aufgestellt und für seine Gesundheit gebetet. Da wussten wir noch nicht, was da alles auf uns zukommen wird und wiiiie wichtig ein guter Schutzengel sein wird. Ok – wir hatten das ganz große Drama.

Aber vieles von dem erleben Frühcheneltern:

Die Ungewissheit, wie das ganze ausgehen wird.

Die unfassbar vielen Schläuche und Kabel am Kind.

Das leichte Gewicht – als ich ihn relativ zu Beginn einmal anhoben durfte, hatte ich das Gewicht von einem Paket Mehl in der Hand.

Die unfassbar winzigen (und süßen) Hände und Füße.

Die vielen unverständlichen Begriffe, die die Ärzte und die Pflegefachkräfte um sich werfen.

Das ganze Chaos, weil man sich kaum entscheiden kann, welches Problem nun aktuell das größte ist.

Die Geräusche auf der Intensivstation: Piepen von Monitor und Fusionen, Telefon, Beatmungsgerät, Gerenne und manchmal auch lautes Rufen: „Notfall in 1“ und schwups: die halbe Mannschaft weg.

Die Minipampers.

Die Gespräche mit den anderen Eltern, bei denen man sich doch manchmal fragt, wer nun das schlimmere Los gezogen hat.

Und noch so vieles mehr…. Gibt es Frühcheneltern unter unseren Lesern? Was fällt euch noch ein?

Besser wird es, wenn man das erste Mal känguruhen kann. Mit dem Baby auf dem Bauch fühlt es sich plötzlich viel besser und ruhiger an – eine externe Schwangerschaft mit ganz viel Körperkontakt. Es ist verrückt: eigentlich liegt man nur stundenlang herum und tut nichts, aber dennoch tut man soooo viel: Die Liebe und Geborgenheit, die man seinem Kind schenkt.

Und daher ganze besonders heute: Ein Hoch auf die Frühcheneltern.

Mit Julian nach Dänemark

Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in diesem Jahr richtig gut geklappt hat. Los geht es im Grunde ein paar Monate vorher. Erstmal wie bei jedem anderen auch: Ziel aussuchen und Ferienhaus buchen. Die Besonderheit bei uns ist, dass wir ein Ferienhaus benötigen, dass im Erdgeschoss ein Schlafzimmer hat. Julian ist mittlerweile so schwer, dass man ihn nicht mehr so einfach, irgendwelche Treppen hoch und runter schleppen kann. Also suchen wir ein Ferienhaus, wo es ebenerdig ein Schlafzimmer gibt und er auch einigermaßen selbstständig sich im Ferienhaus bewegen kann. Da sind die vielen Bilder im Internet vorab wirklich hilfreich. Bisher buchen wir noch ganz normale Ferienhäuser und keine behindertengerechten, d.h. er schläft in der Woche auch in einem normalen Bett. Zu Hause haben wir ein Pflegebett, dass sich bequem nach oben und unten fahren lässt. Doch für eine Woche tut es bisher auch ein normales Bett. Damit es für die ganze Familie auch ein schöner Urlaub ist, nehmen wir drei unserer Pflegefachkräfte mit, die sich im Drei-Schicht-System die Dienste teilen. Das hat zum einen die Herausforderung, Pflegefachkräfte zu finden, die das ganze mitmachen, aber auch, dass wir ein weiteres Ferienhaus mit drei getrennten Schlafzimmern benötigten. Letzteres klingt so leicht, aber wir hatten schon häufiger das Problem, dass es zwar drei Schlafzimmer gab, aber das 3. Zimmer oft ein kleines Kinderzimmer mit z.B. Etagenbett ist oder ein Zimmer, dass offen zum Flur hin ist, usw. Es klingt so banal, stellt uns aber tatsächlich vor Herausforderungen. In diesem Jahr waren wir auf Fano in Dänemark und da haben wir ein tolles Haus gefunden, dass ca. 1,5 km von unserem Ferienhaus entfernt war. So hatten die Pflegefachkräfte zum einen die Möglichkeit sich zurückzuziehen und auf der anderen Seite einen kurzen Arbeitsweg. Dank des schönen Wetters konnten sie zur Abwechselung mal zur Arbeit radeln. Die restliche Zeit des Tages haben sie natürlich frei und konnten auch die Insel genießen. Mittlerweile haben wir auch ein kleines tolles Team, das total gerne mitfährt und die freie Zeit als Urlaub sieht. Somit konnten wir in diesem Urlaub den Begriff „workation“ prägen – also work und vacatian in einem. Das ist richtig klasse und entspannt uns als Familie auch sehr. In den Tagen vor der Abreise wird wie wild gepackt. Auf der einen Seite müssen wir alles dabei haben: Rollstuhl, Rehabuggy, jede Menge Hilfsmittel, Monitor, Absauge, Beamtungsgerät und natürlich Kleidung und Spielsachen. Auf der anderen Seite versuchen wir uns einigermaßen zu begrenzen, um nicht zu viel mitzuschleppen. Bei Julian tatsächlich eine Herausforderung. Doch auch da werden wir mit Mal zu Mal besser. Wir sind nun auch schon geübt, unser ganzes Zeug auf die Autos zu verteilen. Ja, tatsächlich Autos. Wir fahren insgesamt mit drei Autos. Einmal unser großes Sohn Bjarne und ich (Kathrin) im kleinen Up. Dann Julian mit seinem Papa und zwei der Pflegefachkräfte im Bulli. Und schließlich die dritte Pflegefachkraft, die ihren Freund mitnimmt, in einem dritten Auto. Das ganze Gepäck von uns und den Pflegefachkräften wird auf die drei Autos verteilt und dann kanns losgehen.

In diesem Jahr hatten wir wirklich richtig Glück gehabt. Dadurch das NRW als erstes und einziges Bundesland bereits Ferien hatte, war die Autobahn vergleichsweise leer und wir sind mit einem Zwischenstopp nach bereits 7 Stunden auf Fano angekommen. Die Fährüberfahrt dorthin ist auch völlig problemlos. Dort angekommen wurden wir bereits von meiner Schwester und ihrer Familie begrüßt, die in diesem Jahr mitgekommen sind (also Auto Nr. 4 und Haus Nr. 3 😉). Wir hatten auch richtig großes Glück mit dem Wetter. Lediglich an dem Montag hat es in Strömen geregnet. Den Rest der Woche hat sich Dänemark in herrlichem Sonnenschein präsentiert und die Zeit verging wie im Fluge. Wir haben uns Fahrräder geliehen und Philipp hat Julian in seinem Rehabuggy über die Insel gezogen. Am Strand konnten wir Drachensteigen lassen, Kitebuggy fahren (Philipp und Julians Bruder), Leute beobachten (Julian), laufen (ich), reiten (Julians Cousine) oder schwimmen gehen (es war überraschen warm – ich war auch im Wasser!!). Als besonderen Spaß hatten wir eine Strandbude entdeckt, bei der es unfassbar leckere Pommes in unglaublich großen Portionen gab. Das wurde zum Running gag der Woche und wir haben uns nicht nur einmal an dieser Bude völlig vollgefuttert. Das Softeis war auch so lecker…

Ein Highlight gab es am Dienstag. An diesem Tag wurde der Freund unserer einen Pflegefachkraft 50. Jahre alt. Und dieses besondere Event haben wir abends am Strand mit einer Sonnenuntergangsparty gefeiert. Wir hatten eine Menge Essen und Getränke am Strand mit und haben den Abend genossen. Der Sonnenuntergang war erst um 22.15 Uhr und so blieben wir natürlich so lange am Strand. Julian war am Ende echt ganz schön k.o. und wollte eigentlich nur noch nach Hause.  Er hat es aber tatsächlich bis zum Sonnenuntergang ausgehalten. Ich habe mich ziemlich gewundert. Normalerweise schläft er irgendwann ein, wenn es zu viel ist. Aber dafür war es dann wohl doch zu spannend. Auf dem Rückweg hat er die ganze Zeit „Ja“ geklopft – das sollte wohl heißen: „Ja, ich möchte ins Bett“. Julian hat an seinem Rollstuhl „Ja“ und „Nein“ Karten, mit denen er antworten kann. Mittelweile wissen wir auch so, dass links „Ja“ ist. Er hörte gar nicht mehr auf zu klopfen… Kaum zu Hause direkt ins Bett. Wir hatten unsere liebe Not ihn überhaupt noch auszuziehen. Und dann lag er platt wie eine Flunder im Bett und hat sich den Rest der Nacht kein Stück mehr bewegt. Da merkt man schon, wie wichtig nachts die Beatmung nach wie vor ist. Am nächsten Tag war er auch wieder gut drauf. Und so ging die Woche tatsächlich sehr schnell zu Ende. Es war wirklich sehr schön und wir sind sehr dankbar, dass wir mit unseren Pflegefachkräften so ein Glück haben, dass wir den Urlaub so sehr genießen können. Vielen Dank!

Höxteraner Feuerwehrlauf – ein echter Lauf für Jeden

Als leidenschaftliche Läuferin bin ich regelmäßig auf Laufveranstaltungen. So auch am Samstag beim 7. Höxteraner Feuerwehrlauf. Doch dieser Lauf ist überhaupt nicht vergleichbar mit den sonstigen Läufen.

Wer echte Inklusion und eine Anerkennung für ausnahmslos jede Läuferin – jeden Läufer erleben möchten, dem empfehle ich eine Teilnahme an dieser Veranstaltung.

Bereits vor 3 Jahren bei meiner ersten Teilnahme war ich total begeistert, wie problemlos ich gemeinsam mit Julian in seinem Rehabuggy teilnehmen konnte. Als ich beim Start gefragt habe, ob ich für Julian auch eine Startnummer bekommen könnte, guckte ich eher in fragende Gesichter: „Warum denn nicht? Er ist doch dabei!“ Cool! Und so war es auch beim Lauf. Es gibt die schnellen Läufer-innen, die normal schnellen Läufer-innen, die langsamen Läufer-innen, es gibt viele Feuerwehrmänner und -frauen, die in voller Montur laufen, Kinder auf Fahrrädern, Kinder im Rollstuhl, ganze Walkinggruppen usw. Alles, was sich irgendwie 7 km nach vorne bewegen kann, kann mitmachen.

In diesem Jahr konnte ich alles noch mehr aufnehmen und vor allem genießen. Ein großes Fest für Alle. Seit wir im Januar gemeinsam mit dem Organisator Mathias Schmidt den Verein Drachenpaten e.V. gegründet hatten, fieberten wir auf diesen Lauf hin. Die Einnahmen kommen vollständig unserem Verein zugute. Umso glücklicher waren wir, dass uns sogar der Wettergott hold war und uns einen wunderschönen Tag schenkte. Start und Ziel in diesem Jahr war der Innenhof des Schlosses Corveys – ein wirklich großartiges Ambiente.

Wir waren mit der ganzen Familie inklusive Pflegefachkraft angereist. Auch unser großer Sohn wollte teilnehmen. Er läuft zwar nicht so gerne, da ich aber in Aussicht gestellt hatte, dass wir größtenteils wandern werden, war er mit dabei. Unsere Pflegefachkraft Steffi war ebenfalls sehr begeistert und wollte mitwandern/-laufen. Wir zogen also unsere funkelnagelneuen Drachenpaten-Shirts über und warteten auf den Start. Die Wartezeit wurde durch eine abwechslungsreiche Moderation, viele Gespräche über die Drachenpaten und der Möglichkeit von Getränken sowie Kuchen sehr kurzweilig.  

Um 15.30 Uhr folgte der lautlose Startschuss durch den Herzog. In dem Moment machte die Pistole schlapp und er rief daraufhin einfach: „Auf die Plätze, fertig, los.“ Alles ganz easy.

Unser erwartete eine herrliche Runde durch die Höxteraner Landschaft mit wunderbaren Ausblicken auf erfreulich viel Wald und an der Weser entlang. Insgesamt haben sich über 500 Läufer-innen auf den Weg gemacht. Das Feld zog sich schnell auseinander. Die schnellen Läufer-innen zischten direkt nach vorne ab. Und dahinter reihten sich alle anderen nacheinander ein. Wirklich schön auch als Walker noch viele um sich herum zu haben.

Ein echtes Highlight ist der Zieleinlauf. Mathias klatscht ausnahmslos jeden Läufer ab und feiert ihn – völlig egal, wie lange er für die Strecke gebraucht hatte. Das ist echte Wertschätzung. Ein dickes Lob an Mathias. Ich kenne leider zu viele Läufe, bei denen die letzten Läufer-innen kaum noch Publikum haben, die Verpflegungsstationen ausgeräubert oder die Zielverpflegung leer ist. Es ist tatsächlich manchmal ein trauriges Bild, wenn man vermeintlich so spät ins Ziel kommt.

Ganz anders hier: Es ist wirklich jeder ein Gewinner und so ist es ja auch. Natürlich hat ein schneller Läufer unseren vollen Respekt. Doch genauso faszinierend finde ich es, wenn das Kind im Rollstuhl die ganze Strecke fährt oder eine Walkinggruppe zum ersten Mal die 7 km schafft und von den vielen Feuerwehrleuten in Vollmontur brauchen wir erst gar nicht zu sprechen. Was für eine Leistung!

Kurz bevor wir mit der Laufrunde am Ende waren, reihten sich die restlichen Drachenpaten ein, so dass wir gemeinsam über die Ziellinie gelaufen kamen und ebenfalls begeistert begrüßt wurden. Das war richtig toll.

Jeder, der mal Lust hat, die Luft von Laufveranstaltungen zu schnuppern, ist herzlich eingeladen, im nächsten Jahr nach Höxter zu kommen und mitzumachen. Das ist gelebte Inklusion, die ich mir viel häufiger wünsche. Es sind einfach alle mit dabei – egal mit welchen Herausforderungen sie an den Start gehen. Und ganz nebenbei tut ihr was Gutes für schwer erkrankte und/oder benachteiligte Kinder.

Ich war auch wieder einmal erstaunt, wie sehr Julian solche Veranstaltungen mag. Es gibt viele Leute zum Angucken, beim Laufen selbst feuert er uns mit Fußgetrappel an – wenn es nach ihm ginge, könnte es noch viel schneller sein – und ein bisschen wird es auch die Mama sein, die einfach glücklich ist, dort mitmachen zu können. Das färbt sich wohl aufs Kind ab. 😉

Toll fand ich auch, dass Bjarne die 7 km mitgezogen ist und auch unsere Pflegefachkraft Steffi fand ich ziemlich cool, dass sie als Nichtläuferin mitgekommen ist. Es war ein richtig tolles Event und wir freuen uns schon aufs nächste Jahr.

Ausflug zum Seglingshof

Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen.
Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen.
Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge Tiere zum streicheln, die Geschwisterkinder können Kettcar fahren und es ist jede Menge Platz zum Ausbreiten. Das Highlight war die Treckerfahrt, bei der auch alle besonderen Kinder mitmachen können. Julian wurde kurzerhand mit Rollstuhl auf den Anhänger befördert und los ging die Fahrt durchs Feld. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm echt Spaß gemacht hat. Und wir fanden es ebenfalls super.
Kaffee und Kuchen gab es selbstverständlich auch.

Und zu Julians großer Freude hatte eine der Ehrenamtlichen ihre Gitarre dabei. Wir waren erst etwas verwundert, warum er sich das ganz von weiter hinten anschaute. Doch nach einiger Zeit wagte er sich doch nach vorne und saß an seinem Lieblingsplatz: direkt vor der Gitarre. So wippte er im Takt mit und spielte mit den Händen auf einem imaginären Keyboard. Gibt es eigentlich auch so was wie Luft-Keyboard-Spielen?

Es war auch wieder ein bisschen Team-DAVID-Treffen, da Fynn ebenfalls von uns betreut wird und seine Pflegefachkraft Nicolas dabei hatte.

Es war ein sehr schöner Nachmittag und das Wetter zum Glück auch gut. Wir freuen uns schon auf das nächste Event mit dem Hospizdienst. Es ist richtig toll, dass es nun endlich wieder möglich ist.

Corona in the house

Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort.

Ok. Also direkt alles umorganisiert. Julian so weit es geht in seinem Zimmer abgeschirmt, die Pflegefachkräfte mit Ausrüstung ausgestattet, bei der Schule Bescheid gegeben und ich war direkt nochmal einkaufen. Wer weiß, was noch so kommt.

Und das kam dann auch Schlag auf Schlag. Am Freitag morgen machte ich mich fertig, weil ich, direkt nach dem ich Bjarne zur Schule gebracht habe, laufen gehen wollte. Wir hatten alle einen Test gemacht, die auch gut aussahen. Ich bin nach dem Frühstück nochmal hoch und gucke mehr so aus Gewohnheit nochmal auf den Test und: UPS! Ein leichter 2. Strich. Ich habe von oben nur heruntergerufen, dass da wohl bei mir ein 2. Strich wäre…. Also das ganze Spielchen auch bei mir. Ich habe mich oben im Büro/Gästezimmer isoliert.

Damit war unsere Familie unterteilt in Einstrichlinge (Bjarne, Philipp) und Zweistrichlinge (Julian, Kathrin). Nachmittags konnten wir noch alle zusammen draußen sitzen. Doch ansonsten waren wir sehr getrennt. Die Verpflegung war allerdings sehr gut, muss ich sagen. Ich habe mein Essen auf einem Tablett vor der Zimmertür serviert bekommen und zusammen gegessen haben wir per Videokonferenz.

Julian war mit Fieber und ordentlich Husten schon ziemlich krank. Bei ihm heißt das, mehr inhalieren als ohnehin schon und auch mehr absaugen. Er kann ja gar nicht schlucken und so muss alles, was er hochhustet, abgesaugt werden. Da er tracheotomiert ist (also ein Luftröhrenschnitt hat), muss auch die Kanüle regelmäßig abgesaugt werden, damit seine Atemwege frei sind. Das sind alles Dinge, die im Normalfall auch gemacht werden. Dadurch, dass er nun recht verschleimt ist, musste das sehr viel häufiger gemacht werden. Aber insgesamt müssen wir schon sagen, dass er gut da durch gekommen ist. Wir haben noch nicht alles ausschöpfen müssen, was zu Hause möglich wäre (Sauerstoff, Beatmungsgerät) und somit waren wir glücklicherweise auch vom Krankenhaus recht weit entfernt.

Wir sind echt froh, dass Julian mittlerweile so viel stabiler ist. Es ist noch gar nicht lange her, da wären wir vermutlich um die Lungenentzündung nicht herum gekommen. Dadurch, dass er viel mobiler ist, kräftiger ist, besser abhusten kann, usw., scheint es für unsere Verhältnisse glimpflich abzulaufen.

Uns ist aufgefallen, dass es manchmal gar nicht so einfach ist, zu beschreiben, was es bei uns heißt, dass es glimpflich abläuft, da es mit der Krankheitsphase eines “normalen“ Kind – also einem Kind ohne Behinderung – nicht gut zu vergleichen ist. Durch die Pflegefachkräfte und das Equipment haben wir viele Möglichkeiten zu Hause, für die andere bereits ins Krankenhaus müssten. Andererseits ist Julian generell anfälliger, da seine Lunge generell schon anders ist als bei anderen Kindern. Unser Kinderarzt sagt immer, wenn er ihn abhört: “Für Julian klingt die Lunge gut“ – bei anderen Kindern wäre das schon ein Krankheitsbefund.

Bei mir war es tatsächlich der klassische milde Verlauf: etwas erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und jetzt Schnupfen. Mir hat es allerdings auch so schon gereicht. 😉

Ab Samstag ging es dann im Team rum. Die Pflegefachkräfte fielen nacheinander aus – mit positivem Test. Ungefähr die Hälfte des Teams. Uaaah. Das war schon eine echte Herausforderung für unseren Dienstplan und generell fürs ganze Unternehmen. Der Corona-Tsunami-Sturm rauscht gerade einmal über Team DAVID hinweg. Das ist schon echt anstrengend und herausfordernd für alle. Unsere Pflegedienstleitung hat damit alle Hände voll zu tun und macht das auch wirklich großartig. Auch das Team zieht richtig gut mit. Leider müssen dennoch der ein oder andere Dienst bzw. Teile7 des Dienstes ausfallen. Mehr geht einfach nicht.

Mein Eindruck ist, dass diese Coronawelle fast eine stille Welle ist. Jedes Unternehmen – jede Familie kämpft im kleinen dagegen an und hofft einfach, dass sich der Sturm bald legt.

Bei uns ist der Sturm noch nicht durch, da sich auch Philipp gestern positiv getestet hat und Bjarne Halskratzen ankündigte. Mal sehen, wie es hier noch weitergeht. Bis dahin versuchen wir das beste daraus zu machen und sind froh, dass das Wetter so gut ist, dass man für ein Kaffee draußen sitzen kann. Wie so oft sind es die kleinen Dinge im Leben, die dann glücklich machen.

Gemeinsam gegen Corona

Auch wir sind mit dabei. Unsere kleinen Schützlinge von Team DAVID sind besonders darauf angewiesen, dass sie geimpft bzw. geschützt zu Hause leben können.

#gemeinsamgegencorona #besonderekinderzuhause #teamdavid

17.11. – Welt-Frühgeborenen-Tag

Heute (17.11.) ist Welt-Frühgeborenen-Tag – bei uns ist es nun schon 8 Jahre her, dass Julian 10 Wochen zu früh in unser Leben platzte. Das war schon eine sehr aufregende Zeit mit vielen Auf und Abs… Vor allem Abs…

An alle Eltern von frischen Frühgeborenen: Haltet durch! Jeder Tag ist ein gewonnener Tag.

Verbreitet gerne den Beitrag und schaut auch gerne beim Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. vorbei. Spenden werden dort auch gerne gesehen.

Anbei zwei Bilder, die eigentlich alles aussagen.

Inklusion? – Inklusion!

In der letzten Woche waren wir mit Julian im Urlaub – gemeinsam mit unserem wunderbaren Team bestehend aus drei Pflegefachkräften, die Julian auch im Urlaub rund um die Uhr unterstützt haben. Das war großartig! Und auch an dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Elena, Regina und Alex.

Vom Urlaub werde ich auch nochmal berichten, aber heute geht es mir um das Thema Inklusion. Das ist uns im Urlaub sowohl sehr negativ als auch sehr positiv aufgefallen. Ich starte mal mit dem negativen Erlebnis.

Am Dienstag morgen wollten wir mit dem Boot fahren – von Niendorf-Hafen nach Scharbeutz, um dann über die Strandpromenade wieder zurück zu wandern. Wir hatten alles für Julian dabei und so organisiert, dass wir eine boot- und wanderfeste Pflegefachkraft dabei hatten. Also standen wir pünktlich 20 Minuten vor Abfahrt am Boot und Philipp orderte die Tickets. Bis dahin alles schick… Bis der Blick des Kapitäns auf Julian bzw. unseren Rehabuggy fiel. Philipp drehte sich um und meinte, der Kapitän will uns nicht mitnehmen. Ich war völlig verwirrt: „Wie? Er will uns nicht mitnehmen??“. Nein, er will uns nicht mitnehmen, weil der Rehabuggy zwingend durch eine bestimmte Tür muss, um ihn transportieren zu können. Unsere Anmerkung, dass man ihn so wie für Kinderwagen am Boot angegeben, zusammenfalten könnte, interessierte ihn nicht und unser Vorschlag, dass wir den Wagen doch auf die andere Seite stellen könnte, quittierte er mit einem Achselzucken. Es gab dann auch keinerlei Diskussion mehr. Er ließ einfach die anderen an Board und quatschte mit einem Bekannten, der vorbeikam. Er interessierte sich wirklich überhaupt nicht dafür, dass wir nicht mitfahren konnten.

Wir waren echt sprachlos! So viel Desinteresse begegnen wir selten.

Wir hatten erst noch überlegt, ob zumindest Philipp mit den Kindern und Elena mitfahren und ich den Rehabuggy zu Fuß nach Scharbeutz bringe. Aber am Ende haben wir es nicht gemacht. Wir wollten die ignorante Art des Kapitäns nicht auch noch unterstützen.

Ein Blick in die Google-Bewertungen der Reederei zeigte uns auch, dass wir nicht alleine mit dem Problem da standen. Es gab weitere Bewertungen, bei denen er Familien mit Kindern ebenfalls hat stehen lassen, weil sie einen Kinderwagen dabei hatten. Die traurigen Blicke bei denen und auch bei uns könnt ihr euch vorstellen. Wir hatten schließlich schon den ganzen Montag darüber gesprochen, dass wir Boot fahren. Und für Julian wäre es das erste Mal gewesen. Gut – nicht bei dieser Reederei.

Uns geht es im übrigen gar nicht darum, dass unbedingt alles komplett barrierefrei ist. Das ist sicherlich wünschenswert, aber noch ein echt weiter Weg. Ich weiß nicht, über wie viele Treppen und hohen Bordsteinkanten wir Julian schon gehievt haben. Uns geht es um den Willen – den Willen Inklusion zu leben. Inklusion bedeutet ganz einfach, dass jeder Mensch dazu gehört. Egal, welche Herkunft, Aussehen und auch mit welcher Behinderung. Und Inklusion geht uns alle an! Es geht darum, dass zumindest Ideen entwickelt werden, wie in unserem Fall, die Bootstour möglich gewesen wären. Zunächst hätten wir uns gemeinsam anschauen können, wie klein der Buggy überhaupt zusammenfaltbar gewesen wäre. Dann hätte er vielleicht auch Vorschläge machen können, welche Bootstouren besser geeignet sind. Und wenn das alles nicht möglich gewesen wäre, dann wäre zumindest ein freundliches Bedauern drin gewesen. Aber nichts von dem kam.

Für den Kapitän waren es drei lapidare Sätze und das Aushalten unserer Blicke bis zur Abfahrt (letzteres hat ihn wirklich null interessiert). Für uns war erstmal der ganze Ausflug im Eimer. Ok – die Wibbings sind nunmal die Wibbings und machen das beste aus der Situation: Wir haben uns also zu Fuß auf den Weg gemacht und hatten tatsächlich noch eine schöne Zeit mit Adventure-Minigolf und einen Ausflug zum Erdbeerhof. Außerdem haben wir eine entsprechende Google-Bewertung abgegeben und haben uns telefonisch bei der Reederei beschwert. Die war auch nicht sonderlich einsichtig. Ein sehr offenes Ohr hingegen erhielten wir bei der zuständigen Beauftragten für Menschen mit Behinderung. Die hat Philipp auch mal direkt angerufen. Wir hatten sofort ihr vollstes Verständnis und sie wollte sich auch jeden Fall darum kümmern, weil sich die Region Inklusion auf die Fahnen geschrieben hätte und das würde ja mal gar nicht gehen. Es wäre spannend, ob dabei was herauskommt. Das haben wir leider nicht erfahren. Trotzdem fühlte es sich gut an, aktiv zu werden und es nicht einfach hinzunehmen.

Und noch am gleichen Tag erlebten wir, wie Inklusion gehen kann. Dieses Mal war der Hauptakteur ein 8jähriger Junge, den wir auf dem Erdbeerhof trafen. Er schaut Julian ganz fasziniert an und kurz danach ging der Fragenhagel los: Was er hätte? Ob er laufen könnte? Was mit seinen Augen ist und so weiter. Er war wirklich sehr interessiert. Besonders interessierte ihn, was er machen kann:
„Geht er zur Schule?“
„Ja, in die zweite Klasse.“
„Ah. Ich auch. Wie kann er denn schreiben?“
„Bisher noch nicht. Er übt aktuell lesen. Das geht mit bestimmten Karten“
„Ah. Das ist gut! Und rechnen?“
„Ja. Lernt er auch. Auch mit Karten“
„Kann er mit der Rutsche rutschen?“ [Es gibt dort eine Sackrutsche]
„Ja. Wir müssten ihn hochtragen und mit ihm zusammen rutschen. Aber dann würde es gehen. Er möchte allerdings nicht.“
„Aber es würde gehen, wenn er möchte?“
„Ja“
„Das ist gut. Und kann er auch mit der Traktorbahn fahren?“
„Ja. Das würde auch gehen. Wir könnten ihn reintragen und er kann mitfahren“

Und so ging das eine ganze Weile weiter. Es war so spannend zu sehen, wie wichtig ihm war, dass Julian alles machen könnte, was er auch macht. Da sie beide 8 sind, kann er sich natürlich sehr gut vorstellen, was Julian gut finden könnte. Inklusion kann so einfach sein. Einfach mal überlegen, was die Person möchte und dann überlegen, wie man das umsetzen könnte.

Auch in den nächsten Tagen haben wir wieder viele positive Erlebnisse gehabt: Menschen, die sofort Platz machten. Kellner, die Tische und Stühle an die Seite räumen, damit wir alle zusammen sitzen können. Kinder, die es völlig normal finden, dass Julian im Rollstuhl sitzt und vor allem seine coolen Glitzerräder bewundern.

Ja, Inklusion kann so einfach sein. Wenn wir alle mitmachen und immer wieder die Augen aufhalten, wenn es darum geht, Menschen zu integrieren. In unserem Fall einfach mal Platz schaffen. Und aus eigener Erfahrung ist fragen definitiv besser als weggucken. Wir können ja immer noch sagen, dass wir die Hilfe nicht benötigen.

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Julians Ferienprogramm

Nach der langen Corona-Zeit ohne Schule hatten wir doch etwas Sorge, wie wohl die Ferien für Julian werden würden. Da wir unseren Urlaub erst im Herbst geplant haben, standen also lange 6,5 Wochen zur Verfügung. Und mittlerweile hat Julian auch Langeweile, wenn wir nur zu Hause sind.

In den ersten zwei Wochen hatten wir daher kleinere Ausflüge geplant. An einem Tag sind wir in einen kleineren Freizeitpark – den Pott’s Park in Minden gefahren. Wir finden, das ist echt ein ganz süßer Park, der gerade für jüngere Kinder sehr empfehlenswert ist. Es gibt dort u.a. ein Karussell, in das Julian inklusive Rollstuhl / Rehabuggy reingehen kann. Allerdings haben wir festgestellt, dass unser Sohn ein kleiner Adrenal-Junkie ist und so sind wir in diverse größere Drehkarussells gegangen. Da er einigermaßen stabil sitzen kann, hat das richtig super geklappt. Und die Parkmitarbeiter waren auch alle sehr hilfsbereit und freundlich. So hatten wir einen richtig schönen Tag.

Einen anderen Tag waren wir im Zoo. Solche Ausflüge mag Julian auch sehr gerne, weil er dort einfach viel anschauen kann. Da er ja seine Augen nicht selbst aufhalten kann, hält er immer mit einer Hand das Auge auf und dann schaut er sich alles ganz genau an. Er beobachtet Menschen und Tiere gleichermaßen gerne. Der Tierpark in Hamm ist zum Glück auch ebenerdig, so dass wir alles gut erreichen konnten. Das macht solche Ausflüge doch immer wesentlich einfacher.

Am besten war für Julian allerdings die letzte Woche. Da hatten wir ihn zum Ferienprogramm vom Familienunterstützenden Dienst angemeldet. Das war extra für Kinder mit Beeinträchtigungen. Es ging für eine Woche vormittags in eine Hütte in Etteln (das ist ein kleiner Ort hier in der Nähe). Zusammen mit drei weiteren Kindern gab es ein tolles Programm mit Spielen (Julian hat beim Mensch-ärger-dich-nicht gewonnen), Spielplätzen und Ausflügen. Einen Tag waren sie bei der Feuerwehr. Das fand Julian so aufregend, dass er einen der Betreuer direkt über die Füße gefahren ist, damit er auf jeden Fall in das Feuerwehrauto konnte. Wir waren etwas überrascht, dass er das so gut fand. Krankenwagen und alleine das Sirenengeräusch mag er überhaupt nicht. Er regt sich schon auf, wenn er nur die Sirene hört. Er war einfach zu oft im Krankenhaus und ist im Grund schon viel zu oft mit dem Krankenwagen gefahren. Aber das war alles vergessen: Feuerwehrauto scheint sehr cool zu sein.

Außerdem war er noch der kleine Pferdeflüsterer, weil sie an einem Tag zum Pferdestall gegangen sind. Julian hat sich erst alles gut angeschaut und nach einer Aufwärmphase hat ein Pony seinen Kopf in Julians Schoß gelegt. Das muss richtig süß gewesen sein.

Die Woche war also ein voller Erfolg und werden wir in einer der nächsten Ferien ganz bestimmt nochmal machen. Wirklich schön, dass es auch für behinderte Kinder so etwas tolles gibt.

In dieser Woche geht er zusammen mit seinem großen Bruder zum Feriencircus. Da studieren die Kinder an drei Tagen ein kleines Programm ein, dass wir uns dann anschauen können. Die Begrüßung heute war schon sehr entspannt und nett. So hoffen wir, dass Julian gut integriert wird. Der Zirkus ist ja ein normales Programm für alle Kinder. Aber wie wir unseren großen Sohn kennen, wird er das schon durchboxen. Wir werden berichten.