Unterstütze unsere Petition

Seit der Gründung von Team DAVID im Jahr 2015 erleben wir tagtäglich den realen Pflegenotstand und daher wissen wir, wie schwierig es in diesem Bereich in Deutschland ist.

Wir möchten das Thema nun gerne in die Öffentlichkeit bringen, daher haben wir vor knapp zwei Wochen unsere Petition online gestellt. Seitdem haben wir bereits sehr viel Zuspruch erhalten.

Damit die Petition politisch relevant wird, benötigen wir 50.000 Unterschriften. Das können wir unmöglich alleine schaffen. Daher brauchen wir ganz viele Unterstützer, die sowohl unterschreiben als auch die Petition weiter verbreiten. Lasst uns gemeinsam aus der kleinen Welle eine richtig große Welle machen.

Unterschrieben werden kann online unter https://www.openpetition.de/petition/online/behinderte-und-schwerkranke-kinder-in-deutschland-brauchen-unsere-unterstuetzung oder auch offline – im Team DAVID Büro (Sighardstr. 45, 33098 Paderborn)  oder mit Hilfe der Unterschriftenbögen, die in der Petition heruntergeladen werden können.

Vielen Dank für die Unterstützung!

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Julian ist schon 5!

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im Alltagstrubel stecken und da ist es gut, wenn wir deutliche Marker haben, an denen wir zurückblicken.

Wir sind wirklich sehr dankbar darüber, dass es Julian allen Unken- und vor allem Ärztenrufen zum Trotz so gut geht und er sich so phantastisch entwickelt hat. Das größte Highlight ist nach wie vor sein Rolli, mit dem er jeden Tag fleißig übt und sich ständig verbessert. Teilweise wird er schon richtig schnell und dreht sich (bewusst) im Kreis. Sein liebstes Hobby ist nach wie vor die Musik: Spielewürfel, Spielpad oder Keyboard – alles wird bearbeitet – gerne auch mal gleichzeitig. Ohrstöpsel bei den Aufpassern sind manchmal erforderlich. Und im Umfeld ist es natürlich nach wie vor der Aufbau von Team DAVID. Ohne Julian würde es unseren Pflegedienst nicht geben und wir würden nicht weitere 7 kranke Kinder zu Hause betreuen. Das ist schon ziemlich großartig, was daraus entstanden ist. Es ist gut, dass wir vorher nicht wussten, was für eine große Herausforderung ein solcher Pflegedienst ist und gegen wie viele Windmühlen wir immer wieder kämpfen müssen. Dennoch bereuen wir es nicht, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Julians 5. Geburtstag haben wir sehr gemütlich gefeiert. Vormittags waren Oma und Opa da und wir haben gefrühstückt. Am Nachmittag war seine Holly da. Das war zu süß. Die beiden haben sich die ganze Zeit angeschaut. Holly hatte ihm einen Ball ausgesucht, der Musik macht, wenn er sich bewegt. Wirklich sehr passend. Außerdem war seine Cousine mit den Eltern und noch Julians großer Freund Jörg, mit dem wir ab und an laufen gehen. Im letzten Jahr hatten wir noch mehr Kinder eingeladen. Das war Julian aber im Grunde viel zu viel. Dieses Jahr war es optimal. Die Kinder haben auch alle mit bei Julian auf der Decke gesessen und mit seinen neuen Musikspielzeugen gespielt. Offensichtlich wird man dafür nicht so schnell zu alt bzw. kann man ruhig nochmal bei einem so besonderen Geburtstagsprinzen machen. Der Prinz selber war auch sehr zufrieden.

Abends haben wir in etwas kleinerer Runde noch Abendbrot gegessen. Julian war mit seinem Rolli da. Nach einiger Zeit rollte er los und rollte aus dem Wohnzimmer raus. Wir haben ihn also ins Bett gebracht und kurze Zeit später war er eingeschlafen. Er hat sehr deutlich gezeigt, dass es gereicht hat und er schlafen wollte. Das war echt niedlich. Am nächsten Tag ging es noch zu den anderen Oma und Opa. Und Anfang November kommt noch die Patentante für ein nachträgliches Geburtstagsfrühstück. Es ist wirklich gut, das alles ein bisschen auseinander zu ziehen, dann hat er definitiv mehr davon.

Wir haben an dem Tag auch wieder festgestellt, dass Julian den allerbesten großen Bruder hat. Bjarne hatte vorher schon von seinem Taschengeld ein Geschenk gekauft. Beim Einpacken hat er dann überlegt, wie er das macht, weil normalerweise ja Gummibärchen außen an das Geschenk. Nur Julian kann ja keine Gummibären essen – also hat Bjarne kurzerhand einen Äpfel von seinem eigenen Apfelbaum besorgt und den außen auf das Geschenk geklebt. Beim Kerzenauspusten standen wir vor einer ähnlichen Herausforderung, da Julian ja auch nicht pusten kann. Bjarne hatte aber auch hier bereits vorgesorgt. Er hat einen kleinen Ventilator besorgt, so dass Julian die Kerzen mit Hilfe auf seine Art auspusten konnte. Das war so niedlich und großartig.

Julians Freundin Holly

Seit ungefähr einem halben Jahr, gibt es einen menschlichen Bewegungsmelder, wenn wir die Einfahrt zu unserem Haus entlang gehen oder fahren. Unsere Nachbarin Holly (2 Jahre) steht öfters am Gartenzaun, schaut zu uns herüber und ruft lautstark „Hallo“. Anfangs war es eher ein „Hao“ – dann ein „Hallo“ und irgendwann wurde es ein fragendes „Juja?“. Wir und auch die Eltern der kleinen Holly konnten erst nichts damit anfangen. Doch irgendwann dämmerte es uns – Holly wollte wissen, wo Julian ist.

Den Sommer über gab es dann kein Halten mehr. Sie kam ein paar Mal zu uns rüber (natürlich in Begleitung ihrer Eltern), um Julian zu besuchen. Das Interesse ist natürlich nicht so langanhaltend, so dass sie ein paar Mal in Julians Zimmer rein, wieder raus, wieder rein. Wie das so ist mit 2. 😉 Aber dennoch echt lustig.

Dann wurde natürlich auch Julians Spielzeug inspiziert. Das hatte zur Folge, dass Julian sich jedes Mal als erstes auf seinen Lieblingsspielzeugwürfel wirft, wenn ein kleineres Kind sein Zimmer betritt. Zwischendurch war mal der kleine Sohn einer Pflegekraft dabei und auch da wurde der Würfel vehement verteidigt. Ich fand die Reaktion von Julian toll. Das zeigt ja wieder deutlich, dass er sehr viel versteht und umsetzt (und ganz nebenbei – mein Lieblingsspielzeug Handy gebe ich ja auch ungerne ab).

Den Sommer über konnten Julian und Holly dann zusammen draußen spielen. Holly hat Julian einen kleinen Ball auf seinen Rollstuhl gelegt und Julian hat ihn herunter geschossen. Das ging ein paar Mal so. Ein besonderes Highlight war als Holly Julian die Einfahrt entlang geschoben hat. Soooo niedlich. Sie war auch sehr stolz und Julian begeistert. Und ganz verzaubert war ich als sie einmal mit gefalteten Händen vor ihm stand und ihn anhimmelte mit „Mein Jujia“. Sooooooooooo süß.

Holly ist natürlich am Samstag beim 5. Geburtstag von Julian der Ehrengast.

Zu Besuch beim ambulanten DKHV

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder an. Zum anderen engagieren sich eine Menge Ehrenamtliche; sie fahren zu den Familien nach Hause und spielen z.B. mit den kranken und/ oder gesunden Kindern, um die Familien zu entlasten. Das ist wirklich eine tolle Arbeit.

Die Ehrenamtlichen werden in einem sehr liebevoll gemachten Kurs auf die Arbeit in den Familien vorbereitet. Gestern ging es dann darum, einen Einblick in den Alltag der betroffenen Familien zu bekommen. Dafür sind eine weitere Mutter und ich dort gewesen. Insgesamt um die 10 Ehrenamtliche haben gespannt unseren Geschichten gelauscht. Es ist immer wieder seltsam, so im Nachhinein zu erzählen, was in den letzten Jahren so passiert ist. Und vor allem ist es eine Herausforderung, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Gar nicht so einfach nach so einer langen Zeit mit so so vielen kleinen und großen Geschichten, die wir durch Julian schon erlebt haben.

Gestartet sind wir mit der Geschichte von Emily Pearl Kingsley, die sehr treffend formuliert, wie es ist ein behindertes Kind groß zu ziehen: Willkommen in Holland.

Die andere Mutter und ich waren uns aber schnell einig, dass wir eher die Karibik gebucht hatten und in Alaska gelandet waren. Einfach weil die Abweichung unserer Wünsche und Pläne vor der Geburt so gravierend abweichend von dem war, was uns mit der Geburt unserer Kinder erwartete. Dennoch ist die Analogie wirklich sehr treffend. Und die Kunst ist es, mit der Umgebung in Alaska klar zu kommen.

Zum Einstieg in meinen Vortrag habe ich meinen Blick auf Normalität vorgelesen: Normalität – was ist das?. Nach wie vor sehr aktuell. 😉 Und anschließend den Start von Julian ins Leben: Tag 1212, die erste turbulente Zeit zu Hause und schließlich die Gründung von Team DAVID. Dabei ist mir wieder aufgefallen, dass ich mal wieder häufiger im Blog schreiben sollte. Es gibt so unendlich viele Geschichten, die doch leicht in Vergessenheit geraten – einfach, weil es so viele gibt. Mittlerweile sind die Geschichten zum Glück weniger dramatisch – aber deshalb nicht minder erinnerungswürdig. Ich gelobe also Besserung.

Interessant war besonders, wie unterschiedlich die Geschichte der anderen Mutter und unsere ist und auch was wir damit gemacht haben. Und dennoch sind wir uns in vielen Dingen immer wieder einig. Zum Beispiel, dass die Bürokratie in Deutschland immer wieder sehr zermürbend sein kann, dass es oft langwierig ist, wenn es um Genehmigungen für die unterschiedlichsten Dinge geht, dass die Familien mit diesem ganzen Chaos doch oft alleine gelassen werden, dass die Erkrankung des Kindes fast das geringste Problem ist und dass es echt ein Mammutaufgabe ist alles unter einen Hut zu bekommen – die Herausforderungen des „normalen“ Alltags haben wir schließlich ebenso.

Besonders herausfordernd ist, dass wir nicht „weg können“. Wir sind in Alaska gefangen und haben keine Chance dem zu entkommen. Wir können Decken und Öfen besorgen und ein warmes Haus in Alaska bauen – also Hilfe von außen holen. Wir können sicherlich auch mal Besuche in andere Länder unternehmen und schauen wie es woanders ist – also kleine Auszeiten nehmen –, aber letztendlich sind und bleiben wir in Alaska „gefangen“. Und stellen dann immer wieder fest, wie schön es in Alaska auch sein kann. Und dass wir mit den starken Höhen und Tiefen sehr umfassend das Leben erfahren – diese Erfahrung bleibt manch anderem verwehrt.

Einig waren wir uns vor allem, dass wir für nichts in der Welt unsere Kinder hergeben würden und immer für sie kämpfen – egal, was kommt.

Die Ehrenamtlichen waren sehr interessiert und wir sind in einen schönen Dialog gekommen. Ich denke, sie haben ein ganz gutes Bild bekommen. Schön, dass es diesen Verein und diese Möglichkeit gibt. Wer Interesse daran hat, kann sich gerne bei uns oder natürlich direkt im Verein melden. 

Sommerspaß und Sommerfrust

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen.

Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in den Keller verfrachtet. Vormittags gehen wir noch mit ihm raus oder sind im Garten. Doch den Nachmittag und vor allem die Schlafzeiten verbringt er viel im Keller. Klingt komisch, aber er ist dann einfach am zufriedensten. Er spielt auf seiner Decke mit seinem heißgeliebten Klangwürfel oder -krokodil und alles ist schön. Unser Keller ist auch richtig ausgebaut mit normal hohen Decken und großen Fenstern.

Doch ab und an suchen wir die Herausforderung: Wir hatten bereits Anfang Juni beschlossen, dass es am Freitag, 27. Juli in den Safaripark geht. Das ist mal frühzeitige Planung, oder? Es liegt einfach daran, dass der Dienstplan (also wann wer bei Julian ist) bereits Mitte des Vormonats feststeht und da wir den Tag ja ausnutzen wollten, brauchten wir einen verlängerten Tagdienst. Zum Glück hatte Fiona eingewilligt, uns zu begleiten. Da wussten wir ja alle noch nicht, dass es einer der heißesten Tage werden sollte. Den Tag vorher haben wir auch hin und her überlegt, ob wir es nun wagen sollten oder nicht. Letztendlich haben wir es versucht – gerade auch, weil der Safaripark ja nicht so weit weg ist und wir notfalls hätten wieder fahren können.

Die Fahrt hin und durch den Tierpark war richtig angenehm – dank des klimatisierten Bullis. Im Park selber hat Julian den Tag in Hemd und kurzer Hose verbracht. Außerdem hatten wir ihn regelmäßig mit einem nassen Waschlappen abgekühlt. Die absolute Wunderwaffe war unsere Sprühflasche – gefüllt mit Wasser hat sie den ganzen Tag über kühlenden Nebel verbreitet. Das hat auch alle anderen Teilnehmer gefreut. Bjarne war auch immer ganz eifrig dabei, die Sprühflasche regelmäßig wieder aufzufüllen. So konnte wir den Tag tatsächlich gut verbringen.

Julian war auch in diversen Karussells dabei: Riesenrutsche auf dem Teppich (OMG! Das fand ich wirklich megaaufregend – es gibt ja keine Chance anzuhalten, also heißt es los- und rutschen lassen. Julian fand es super), Flying Elefant (mit Tante Kirsten) und Balloon Race (mit Fiona). Die Westernshow mit den Bissons haben wir uns natürlich auch nicht entgehen lassen. Nach dem Mittagessen haben wir uns im Wasserpark schön abgekühlt. Danach ist Julian erstmal erschöpft auf der Liege eingeschlafen. Was gibt es im Sommer besseres als ein Nickerchen in Pampers auf der Poolliege? Zum Abschluss gab es noch die ruhige Kanalfahrt und eine Fahrt mit den Oldtimern. Julian ist ein wirklich heißer Fahrer – ständig wollte er von den Schienen fahren. 😉 (Ok – vielleicht habe ich etwas nachgeholfen – aber nur ein bisschen….).

Wir konnten tatsächlich den ganzen Tag im Park verbringen und Julian hat es super gut mitgebacht. Abends war er aber natürlich total k.o. und ist auch dann sehr fix eingeschlafen. Die Quittung gab es dann erst am nächsten Tag, weil er dann recht viel gespuckt hat und generell nicht gut drauf war. Solche Abenteuer sind für Julian immer sehr nachhaltig anstrengend. Im Grunde hat er die Tage danach mit Ausruhen verbracht. Da wir das ja mittlerweile wissen, planen wir an den nächsten Tagen einfach gar nichts. Ab und an ein Abenteuer tut ihm auch gut. Das merkt man. Und uns tut es auch einfach gut. Gerade Bjarne ist jedes Mal sehr begeistert, wenn Julian dabei ist. Er kümmert sich richtig toll um ihn und überlegt, auf welche Karussells er mit kann und diskutiert mit mir, wenn ich der Meinung bin, dass das ggf. nichts für Julian ist usw. Er ist wirklich ein richtig toller großer Bruder.

Von kleine und großen Schritten

Wenn wir eine Sache von Julian gelernt haben, dann ist es, auch die kleinen – klitzekleinen Fortschritte zu feiern. Manche Fortschritte sind so klein, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen, weil sie sich fast unbemerkt herangeschlichen haben. Und so hat Julian es in kleinen Minischritten geschafft, dass er sich irgendwann drehen konnte, den Kopf anheben kann, die Hände bis zum Mund führen kann (das ist aufgrund seiner schwachen Muskulatur echt eine Herausforderung), er frei sitzen kann, wenn man ihn hinsetzt, usw. Wir haben wirklich schon eine Menge erreicht.

Und dann gibt es auch mal die großen Schritte – ein echter Fortschritt, der ganz plötzlich einfach da ist. Und der fühlt sich dann an wie ein Big Bang. So war es auch am Montag. Julian hat einen neuen Autokindersitz bekommen – der junge Mann ist in letzter Zeit ordentlich gewachsen und passte nicht mehr in den alten Sitz. Er hat jetzt einen Sitz für große Jungs, indem er auch angeschnallt wird wie ein großer Junge (also mit dem normalen Dreipunktgurt). Das ist auch wieder ein Fortschritt, aber nicht der Big Bang.

Der Hilfsmittellieferant, der den Kindersitz gebracht hat, hatte einen kleinen Rollstuhl dabei. Wir hatten bei unserem letzten Termin darüber gesprochen, dass wir mal austesten könnten, wie Julian da drin sitzt, weil er jetzt halt frei sitzen kann. Es ist ein wirklich schöner kleiner Rolli, bei der sogar die Vorderräder blinken beim Fahren. 🙂 Das alleine war schon total schön. Julian sitzt also drin und wir erklären ihm, dass er – wenn er das übt – irgendwann auch alleine fahren kann. Ich lege seine Hände also an das Metall der Reifen. In dem Moment kommt Julians Papa nach Hause und ins Wohnzimmer und:

Julian schiebt sich alleine vorwärts!!

Uns ist echt die Spucke weggeblieben. Er sitzt keine drei Minuten im Rollstuhl und hat es sofort verstanden!! Das war wirklich der absolute Wahnsinn. Es war sooo schön – wie die ersten Schritte vom Kind. Und das waren sie ja auch: Julians ersten eigenständige Roller!

Es ist natürlich noch echt schwer für ihn und er kommt nur ganz langsam voran und kaspert auch viel rum, aber er weiß wie es geht. Seitdem üben wir fleißig und werden nächste Woche alles anleiern, damit Julian seinen eigenen angepassten Rollstuhl bekommt. Diesen Rolli können wir für eine Woche behalten und ich hoffe, dass wir ggf. noch länger einen zum Ausleihen bekommen bis unser Rolli da ist. Das ist eine unglaubliche Freiheit und ein wirklich riesengroßer Fortschritt. Sein Aufpasserteam ist natürlich auch Feuer und Flamme. Der Aufpasser, der am Montag dabei war, hat genauso gestaunt und meinte, dass er am liebsten unsere Gesichter fotografiert hätte, als Julian losgerollt ist. 😉 Das kann ich mir vorstellen. Die müssen einmalig ausgesehen haben.

So schön die vielen kleinen Fortschritte sind, so ein Big Bang tut auch richtig gut. 🙂

Wandertag

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die gleiche Menge. Andere Kinder essen in Abhängigkeit von der Tagesform sehr unterschiedlich viel. Bei ihm wissen wir das einfach nicht. – Ist es ihm zu warm? Julian mag die Wärme nicht so gerne. Er ist ein waschechtes Nordlicht und friert auch nicht so schnell. – Kam das Essen einfach raus, weil er so stark husten musste? Oder gab es einen Reiz beim Absaugen? Oder stresst ihn irgendwas? Oder ist er „nur bockig“? – Dann kommt das Essen auch schonmal retour. Oder oder oder. Wir kennen tatsächlich zig Gründe, warum er spuckt und jedes Mal rätseln wir aufs Neue und testen alles mögliche aus. Und irgendwann hört es dann einfach wieder auf. Aktuell sind wir aber noch in der „Spuckphase“. Gestern kam auch noch trockener Husten und etwas erhöhte Temperatur hinzu. Wir haben heute aber dennoch gemeinschaftlich mit seiner Aufpasserin beschlossen, dass ihm ein Ausflug in den Wald ihm (und uns) gut tut.

Ich hatte dann noch die spontane Idee, die Manduca auszutesten. Wir hatten das mal probiert als Julian wesentlich kleiner war. Da war es aber wegen seiner luxierten Hüfte und wegen der fehlenden Kopfkontrolle nicht wirklich entspannt. Ich habe ihn heute „Huckepack“ genommen. Da er seinen Kopf jetzt richtig gut halten kann, war das kein Problem mehr. Und er fand es auch richtig gut. Wir sind erst probeweise im Haus herumgelaufen und haben uns dann für einen Ausflug in den Haxtergrund entschieden. Ein größerer Jutebeutel musste für die Absauge mit Zubehör und Notfallset herhalten – noch nicht die optimale Lösung, aber das wird sich noch finden. Und los ging es. Tatsächlich quer durch den Wald über Trails, entlang des Steinbruchs runter und über eine Hängebrücke. Wir haben natürlich extra Wege ausgesucht, die man mit dem Rehabuggy nicht befahren kann und ich habe Julian die ganze Zeit zugetextet wie toll das ist. Es hat auch richtig super geklappt. Zwischendurch ist Julian sogar eingedöst. Von Spuckerei, Temperatur und Husten war im Wald keine Spur. Am Ende waren wir beide etwas verschwitzt und hochgradig zufrieden. Die ganze Aktion hat ihn auch so erledigt, dass er schon kurz vorm Abendessen eingeschlafen ist. Dank Ernährung über die PEG ist das ja unproblematisch bei ihm. 😉

Das war ganz sicher nicht das letzte Mal. Es ist soooo schön, dass wir wieder ein Stück Freiheit zurückerobert haben.

Zirkuskinder

Am vergangenen Wochenende waren wir im Zirkus! Allerdings nicht als Zuschauer sondern tatsächlich als Artisten in der Manege. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Paderborn hatte alle Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Zirkus eingeladen. Mit dem Zirkus Balloni hatten sie einen Zirkus gefunden, der sich auch mit erkrankten Kinder auskennt.

Am Samstag morgen ging es los. Julian war schon vorher ziemlich aufgeregt. Seine Aufpasserin Liane, sein Bruder Bjarne und ich aber auch – Zirkusartist wird man schließlich nicht alle Tage. 😉 Nach einem Aufwärm- und Kennenlernspiel konnten wir an verschiedenen Stationen die verschiedenen Möglichkeiten kennen lernen: Drahtseil, Jonglieren, Fakire, Akrobatik & Balance. Außerdem natürlich Clowns und Zauberer. Nach einer stärkenden Mittagspause konnten wir uns aussuchen, an welche Zirkusnummer wir mitmachen wollte. Bjarne, Julian und ich haben uns für Akrobatik&Balance entschieden. Das schöne bei den Balance-Übungen war, dass es auch für Julian eine Möglichkeit mitzumachen. Also haben wir Samstag Nachmittag und Sonntag Vormittag in Kleingruppen unsere Aufführung eingeübt. Dazwischen gab es auch immer genug Zeit zum Reden und Ausruhen, so dass es auch für Julian gut geklappt hat.

Am Sonntagnachmittag um 14 Uhr startete dann die große Aufführung, zu der natürlich auch Philipp kam. Wir hatten noch Oma, Opa, Julians Cousine und unseren Nachbarn Bescheid gesagt, so dass wir einen ganz beachtlichen Fanclub zusammen hatten. Die wunderbare Zirkusdirektorin Elke führte durch das Programm. Es ist immer wieder schön zu sehen, wenn Menschen voll in ihrem Element sind und dabei aufgehen. Elke als Oberhaupt des Zirkus gehört dazu.

Wir waren mit unserer Aufführung als drittes dran und es hat überraschend alles richtig gut geklappt – auch Dinge, die in den Proben vorher nie funktioniert haben. Richtig klasse. Bjarne hatte einen Einzelauftritt auf einem Brett auf einer Rolle. Das ist gar nicht so einfach und ich bin im Training direkt mal davon abgestürzt. Bei Bjarne hat es aber richtig gut geklappt und er konnte neben der Balanceübung auch noch einen Reifen an seinem Arm zum Drehen bringen. Das sah schon echt toll aus.

Kurz danach hatte Julian seinen großen Auftritt. Die große Rolle wurde auf die Matte gerollt und ich habe ihn mit dem Bauch darauf gelegt. Ich habe ihm dann gesagt, dass er den Kopf hochstrecken soll und siehe da: Er hat es gemacht und quasi den Flieger auf der Rolle gemacht. Das Publikum war echt begeistert, weil sie das wahrscheinlich nicht vermutet haben. Bis dahin saß er ja lediglich in seinem Buggy. Beim Applaus streckte Julian sich noch mehr und hob den Kopf noch ein Stück. Das war echt süß und auch vorher im Training hat ihn der Applaus sehr motiviert. Wir sind alle sehr stolz auf ihn. Witzigerweise ist das eine der Übungen, die er bei der Physiotherapie auf einem großen Gymnastikball macht – wir wussten bis dahin nicht, dass Julian im Grunde die ganze Zeit für seinen großen Zirkusauftritt geübt hat.

Auch unsere anderen Kunststücke wie diverse Pyramiden haben super geklappt und es sah wirklich toll aus. Anschließend kamen die anderen Gruppen mit ihren Darbietungen dran. Es war wirklich schön zu sehen, wie viele Freude alle hatten und wie toll die Integration der kranken Kinder geklappt hat. Es war so wunderbar selbstverständlich und jeder hat das gezeigt, was er konnte.

Diese Veranstaltung wurde aufgrund einer Spendenaktion der Zeitung ermöglicht – an dieser Stelle herzlichen Dank an alle Spender. Wir hatten zwei richtig schöne und unbeschwerte Tage. Und in der Zeitung standen wir auch mit einer unserer Pyramiden – das fand insbesondere Bjarne richtig toll.

Zu oft im Krankenhaus?

Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist:

– Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle.

– Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder Ärzten gegrüßt, weil sie uns entweder kennen oder wir mit einer solchen Zielstrebigkeit durch die Gänge laufe, dass sie sofort erkennen, dass ich entweder zum Personal gehören muss oder aber häufiger hier bin.

– Beim Chefarzt muss sich niemand vorstellen, weil wir uns alle gegenseitig kennen.

– Ich winke der Physiotherapeutin fröhlich zu, als ich sie am Ende des Flures entdecke.

– Wir nennen dem Krankenhaus die Uhrzeit, wann wir unser Kind wieder mitnehmen – nicht umgekehrt.

– Ich diskutiere mit der Ärztin die möglichen Antibiotika und wir entscheiden gemeinsam, welches wir nehmen.

– Mein Mann verneint im Gespräch mit Ärzten regelmäßig die Frage, ob er beruflich etwas Medizinisches macht.

– Ich diskutiere die Beatmungsparameter des Beatmungsgerätes mit meinem Mann – nicht mit der Ärztin. (Sie bestätigt dann aber schon noch, dass es passt. ;-))

– Den Weg zur Intensivstation kennen wir im Schlaf.

– In meinem Handy sind neben den Nummern von diversen Ärzten, Therapeuten auch die Nummern von 4 Intensivstationen in Deutschland zu finden.

– Im Einkaufszentrum sehe ich einen Mann im weißen Kittel und frage mich prompt, welcher Arzt das ist – um dann festzustellen, dass es der Hausmeister vom Einkaufscenter ist.

🤣🤣🤣🤣