Zirkuskinder

Am vergangenen Wochenende waren wir im Zirkus! Allerdings nicht als Zuschauer sondern tatsächlich als Artisten in der Manege. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Paderborn hatte alle Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Zirkus eingeladen. Mit dem Zirkus Balloni hatten sie einen Zirkus gefunden, der sich auch mit erkrankten Kinder auskennt.

Am Samstag morgen ging es los. Julian war schon vorher ziemlich aufgeregt. Seine Aufpasserin Liane, sein Bruder Bjarne und ich aber auch – Zirkusartist wird man schließlich nicht alle Tage. 😉 Nach einem Aufwärm- und Kennenlernspiel konnten wir an verschiedenen Stationen die verschiedenen Möglichkeiten kennen lernen: Drahtseil, Jonglieren, Fakire, Akrobatik & Balance. Außerdem natürlich Clowns und Zauberer. Nach einer stärkenden Mittagspause konnten wir uns aussuchen, an welche Zirkusnummer wir mitmachen wollte. Bjarne, Julian und ich haben uns für Akrobatik&Balance entschieden. Das schöne bei den Balance-Übungen war, dass es auch für Julian eine Möglichkeit mitzumachen. Also haben wir Samstag Nachmittag und Sonntag Vormittag in Kleingruppen unsere Aufführung eingeübt. Dazwischen gab es auch immer genug Zeit zum Reden und Ausruhen, so dass es auch für Julian gut geklappt hat.

Am Sonntagnachmittag um 14 Uhr startete dann die große Aufführung, zu der natürlich auch Philipp kam. Wir hatten noch Oma, Opa, Julians Cousine und unseren Nachbarn Bescheid gesagt, so dass wir einen ganz beachtlichen Fanclub zusammen hatten. Die wunderbare Zirkusdirektorin Elke führte durch das Programm. Es ist immer wieder schön zu sehen, wenn Menschen voll in ihrem Element sind und dabei aufgehen. Elke als Oberhaupt des Zirkus gehört dazu.

Wir waren mit unserer Aufführung als drittes dran und es hat überraschend alles richtig gut geklappt – auch Dinge, die in den Proben vorher nie funktioniert haben. Richtig klasse. Bjarne hatte einen Einzelauftritt auf einem Brett auf einer Rolle. Das ist gar nicht so einfach und ich bin im Training direkt mal davon abgestürzt. Bei Bjarne hat es aber richtig gut geklappt und er konnte neben der Balanceübung auch noch einen Reifen an seinem Arm zum Drehen bringen. Das sah schon echt toll aus.

Kurz danach hatte Julian seinen großen Auftritt. Die große Rolle wurde auf die Matte gerollt und ich habe ihn mit dem Bauch darauf gelegt. Ich habe ihm dann gesagt, dass er den Kopf hochstrecken soll und siehe da: Er hat es gemacht und quasi den Flieger auf der Rolle gemacht. Das Publikum war echt begeistert, weil sie das wahrscheinlich nicht vermutet haben. Bis dahin saß er ja lediglich in seinem Buggy. Beim Applaus streckte Julian sich noch mehr und hob den Kopf noch ein Stück. Das war echt süß und auch vorher im Training hat ihn der Applaus sehr motiviert. Wir sind alle sehr stolz auf ihn. Witzigerweise ist das eine der Übungen, die er bei der Physiotherapie auf einem großen Gymnastikball macht – wir wussten bis dahin nicht, dass Julian im Grunde die ganze Zeit für seinen großen Zirkusauftritt geübt hat.

Auch unsere anderen Kunststücke wie diverse Pyramiden haben super geklappt und es sah wirklich toll aus. Anschließend kamen die anderen Gruppen mit ihren Darbietungen dran. Es war wirklich schön zu sehen, wie viele Freude alle hatten und wie toll die Integration der kranken Kinder geklappt hat. Es war so wunderbar selbstverständlich und jeder hat das gezeigt, was er konnte.

Diese Veranstaltung wurde aufgrund einer Spendenaktion der Zeitung ermöglicht – an dieser Stelle herzlichen Dank an alle Spender. Wir hatten zwei richtig schöne und unbeschwerte Tage. Und in der Zeitung standen wir auch mit einer unserer Pyramiden – das fand insbesondere Bjarne richtig toll.

Advertisements

Zu oft im Krankenhaus?

Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist:

– Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle.

– Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder Ärzten gegrüßt, weil sie uns entweder kennen oder wir mit einer solchen Zielstrebigkeit durch die Gänge laufe, dass sie sofort erkennen, dass ich entweder zum Personal gehören muss oder aber häufiger hier bin.

– Beim Chefarzt muss sich niemand vorstellen, weil wir uns alle gegenseitig kennen.

– Ich winke der Physiotherapeutin fröhlich zu, als ich sie am Ende des Flures entdecke.

– Wir nennen dem Krankenhaus die Uhrzeit, wann wir unser Kind wieder mitnehmen – nicht umgekehrt.

– Ich diskutiere mit der Ärztin die möglichen Antibiotika und wir entscheiden gemeinsam, welches wir nehmen.

– Mein Mann verneint im Gespräch mit Ärzten regelmäßig die Frage, ob er beruflich etwas Medizinisches macht.

– Ich diskutiere die Beatmungsparameter des Beatmungsgerätes mit meinem Mann – nicht mit der Ärztin. (Sie bestätigt dann aber schon noch, dass es passt. ;-))

– Den Weg zur Intensivstation kennen wir im Schlaf.

– In meinem Handy sind neben den Nummern von diversen Ärzten, Therapeuten auch die Nummern von 4 Intensivstationen in Deutschland zu finden.

– Im Einkaufszentrum sehe ich einen Mann im weißen Kittel und frage mich prompt, welcher Arzt das ist – um dann festzustellen, dass es der Hausmeister vom Einkaufscenter ist.

🤣🤣🤣🤣

Auf dem Weg der Besserung!

Der große Sohn ist gesundet und geht auch schon wieder zur Schule.

Julian hatte von Montag auf Dienstag eine richtig schlechte Nacht. Er hat kaum geschlafen, ständig gespuckt und ihm ging es offensichtlich nicht gut. Und generell ist er natürlich nicht gerne im Krankenhaus. Das Röntgenbild und die Atemgeräusche haben die Lungenentzündung übrigens bestätigt.

Gestern Vormittag wurde es dann aber dann besser. Das Antibiotikum schlug an. Den Tag über wurde es auch weiter besser und ab 17 Uhr schlief er dann. Und das hat sich bis ungefähr 7 Uhr heute morgen nahezu nicht geändert. Das ist ein deutliches Zeichen, dass es ihm besser geht. Julian schläft dann einfach bis es ihm wieder richtig gut geht. Heute morgen war er dann auch wach und wir konnten ihn schon wieder etwas aufsetzen. Um 10 Uhr kam die Physiotherapeutin zur Atemtherapie. Julian kennt sie noch von früher und er mag sie sehr gerne. Er hat sich dabei so entspannt, dass er prompt wieder eingeschlafen ist. 😴

Jetzt gucken wir mal, wie lange er noch im Krankenhaus bleibt. Bisher bekommt er das Antibiotikum noch IV (also über die Vene). Das müsste ja mindestens noch umstellen. Außerdem steht ggf. noch eine Bronchoskopie im Raum. Wir schauen mal – erstmal sind wir total froh, dass es ihm wieder so viel besser geht.

Ein ganz gewöhnlicher Montag…

… zumindest dachten wir das noch bis um ca. 6 Uhr heute Morgen…

Ich habe neulich noch gedacht, dass ich zur Abwechselung mal einen Blogeintrag über das wahre Leben schreiben wollte. Ich tendiere oft dazu, die schönen Momente mit Julian zu beschreiben und wenn man den Blog liest, könnte man den Eindruck bekommen, Julians Leben besteht aus Ausflügen und schönen Events. Da ist ja grundsätzlich nichts dran auszusetzen, doch ich denke, ab und an können wir auch mal die andere Seite beschreiben. Und heute ist so sein Tag.

Als erstes berichtet unser großer Sohn, dass es ihm nicht gut gehe. Ihm ging es gestern schon nicht gut und heute morgen war es noch schlimmer. Damit war also klar, dass er nicht in die Schule gehen kann. Da Julian eh einen Termin bei der HNO-Ärztin hatte, haben wir Bjarne kurzerhand mitgenommen. Julian sollte eigentlich nur zur Kontrolle dorthin: Letzte Woche hatte sich sein seit 3 Jahren bestehendes Paukenröhrchen, das eigentlich fest im Ohr bleiben sollte, verabschiedet und die Entzündung wurde mit Antibiotika-Tropfen behandelt. Also heute nochmal Kontrolle – eigentlich… Julian hatte allerdings bereits seit Donnerstag Fieber. Das ging nach der Grippeschutzimpfung los und wir hatten erst an eine Impfreaktion gedacht. Da das Fieber aber immer wieder bis 40 Grad hochging und es auch bis heute morgen nicht weniger wurde, wollten wir das doch mal abklären lassen und da wir ja eh den Termin hatten, haben wir das direkt mit angesprochen.

Zu allem Überfluss kam die Pflegekraft, die eh schon krankheitsbedingt einspringen musste, aufgrund von gesperrten Straßen, etwas zu spät. Wir haben also beide Kinder ins Auto gesetzt, die Pflegekraft quasi direkt am Parkplatz eingesammelt und sind zur Ärztin gefahren. Bei Bjarne wurde nichts relevantes gefunden und auch bei Julian konnte sie nichts aus ihrem Bereich entdecken, dass das hohe Fieber gerechtfertigt hätte. Wir haben daher beschlossen, doch noch beim Kinderarzt vorbeizuschauen, um den Entzündungswert im Blut bestimmen zu lassen. Also alle Mann wieder ins Auto. Beim Kinderarzt gab es ein ziemliches Parkplatzchaos und während wir darüber diskutierten, ob wir dort nun stehen bleiben können oder nicht, kommt von hinten die Frage der Pflegekraft, wo denn wohl der Sauerstoff wäre. Julian hatte ein Problem mit der Sauerstoffsättigung. Damit war schnell klar, dass wir gerade ganz richtig mit dem Auto stehen. Alle zusammen haben wir den Sauerstoff klar gemacht und Julian damit versorgt. Bjarne war etwas verwirrt, warum wir plötzlich alle so schnell wurden… In diesen Momenten wird man schnell… Julian hat sich dann auch wieder erholt. Philipp hat Julian damit inklusive Monitor und Sauerstoffflasche in die Kinderarztpraxis getragen. Dort erwartete uns ein ziemliches Chaos – ganz offensichtlich Krankheitshochkonjunktur. Aufgrund des Chaos hat es leider doch eine ganz Zeitlang gedauert, bis Blut abgenommen wurde und wir mit der Ärztin sprechen konnten. Der Entzündungswert (Normbereich unter 6) war leider so hoch (Julians Wert 141), dass sie uns direkt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Das war ihr zu heikel. Es spricht alles für eine Lungenentzündung. Um jetzt nichts mehr zu verschlimmern (jetzt war Julian doch recht instabil), hat uns die Ärztin einen Liegendtransport ins Krankenhaus dringend empfohlen. Philipp und die Pflegekraft sind bei Julian geblieben. Bjarne und ich waren der Heimexpress, um Julians Sachen und vor allem das Beatmungsgerät zu holen.

Da wir mittlerweile schon alle unser Frühstück verdaut hatten, sind Bjarne und ich noch beim Bäcker vorbeigefahren. Außerdem hatte ich Kaffee gekocht und mitgenommen. Beides kam sehr gut bei den Erwachsenen an, als wir im Krankenhaus waren. Dort war es noch ein ziemliches Hin und Her und ein längeres Rumwarten, bis klar war, dass Julian dort bleiben kann und ein Zimmer auf der Intensivstation für ihn frei ist. Zwischendurch haben wir immer mal wieder das ein oder andere bekannte Gesicht getroffen. Und über die bisherige Entwicklung von Julian gesprochen. Er macht das schon super! Wir waren halt anfangs sehr lange und dann immer mal wieder hier… Die Diagnose der Lungenentzündung konnte bislang noch nicht bestätigt werden, es ist aber sehr wahrscheinlich (Der Vergleich eines Arztes: „Es hat vier Beine, einen Schwanz und wedelt – wird wohl ein Hund sein“ – sinngemäß für: wird wohl eine Lungenentzündung sein). Damit heißt es also wieder Antibiotikum. Jetzt hoffen wir, dass es schnell anschlägt. Um 14 Uhr waren wir anderen erstmal wieder zu Hause und ich konnte noch fix zu meinem Zahnarzttermin düsen. Danach haben wir ein Huhn ausgekocht – eine echte Wunderwaffe, um Julian wieder aufzupäppeln. Und ja, es ist eine Herausforderung als Vegetarier ein Huhn auszukochen. 😉 Aber was tut man nicht alles.

Abends war es bei Julian schon ein klein wenig besser. Er war etwas aktiver und konnte schon wieder etwas zeigen, was er so vom Krankenhaus-Aufenthalt hält. Hoffentlich schläft er sich gesund.

Und wir hoffen, dass Julian schnell wieder fit wird.

Julians ersten 6 km

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir alles benötigen – und los ging’s. Im langsamen Tempo über die asphaltierten Straßen. Wir haben keinen speziellen Lauf-Buggy sondern sind mit dem normalen Buggy los. Insgesamt ging das ganz gut. Wir durften nur nicht zu schnell fahren, dann wackelte eins der vorderen Räder sehr wild. So richtig schnell wäre auch eh nicht drin gewesen – schließlich hat der Buggy mit Julian ordentlich Gewicht. Insgesamt war ich doch sehr positiv überrascht wie gut es geklappt hat. Zwischendurch haben wir zwei Mal angehalten, um Julian abzusaugen. Dank des Geruckels und der frischen Luft löste sich das Sekret. Julian hat auch einen Teil seiner Performance gezeigt und ist mit der Sauerstoffsättigung runter gegangen. Und zwischendurch ist mir noch die feuchte Nase auf die Straße gefallen – glücklicherweise hatten wir Ersatz dabei. Es war auch echt gut, dass wir zu zweit waren und Jörg hat prima assistiert. Ansonsten war Julian total zufrieden und hat den Ausflug genossen. Nach etwa 6 km waren wieder zurück am Auto. Das war auch gut – so langsam wurde es doch etwas zu kalt für Julian. Julians heutige Aufpasserin hat so lange rufbereit im Auto gewartet.

Insgesamt hat es also – trotz einiger Herausforderungen – tatsächlich prima geklappt und schreit nach Wiederholung. ♿️🏃🏼‍♀️

Unterwegs…

Wir fahren heute nach Mönchengladbach zum 70. Geburtstag von Julians Opa. Mit Julian unterwegs zu sein, kommt einem kleinen Umzug gleich: Neben Kind und Rehabuggy benötigen wir den speziellen Auto-Kindersitz, das Absauggerät, Notfallset (mit Ersatzkanüle, Spreizer, Ambubeutel, etc.), Spucktücher, spezielles Halstuch für die Kanüle, Absaugkatheter in verschiedenen Größen, sterile Handschuhe, Müllbeutel, Pampers, Feuchttücher, Wechselklamotten, Mittagessen, Zwischenmahlzeit, Wasser, Spritzen (um das Essen zu sondieren), Inhaliergerät, Sauerstoff (nur im Notfall), Sprechventil, Augentropfen, Augensalbe, Augentapes und natürlich Jacke, Mütze und Handschuhe.

Der große Bruder ist für die Fahrt ausgestattet mit Spielsachen. Auf meine Frage, ob wir Spielsachen für Julian mit haben, antwortet Julians Aufpasserin trocken: „Er hat seine Sonde“. Und tatsächlich daran spielt er herum und lauscht dabei den Geschichten die DJ Bjarne anmacht.

Achja. Wir fahren übrigens in einer V-Klasse. 😅

Der erste Schnee!

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir lieber alle zusammen einen Schneemann gebaut. Julian und ich saßen auf dem Schlitten und haben den Kopf gerollt. Die anderen beiden haben sich um den Rest gekümmert. Und so entstand ein toller großer Schneemann.

Anschließend ging es für Julian wieder rein, da sein Atem mittlerweile schon ziemlich rasselte und er abgesaugt werden musste. Für Julian sind solche Aktionen schon immer recht aufregend und für uns auch anstrengend. Aber er wirkte insgesamt sehr zufrieden, so dass es sich gelohnt hat. Und es hat ihn auch kurzzeitig von seiner Trotzphase abgelenkt, in der er aktuell steckt. Dazu aber später mehr…

Julian im Café

Dienstags fahren wir mit Julian zur Bobath-Therapie. (Die Therapien, die wir so machen, erkläre ich mal demnächst noch). Da wird dann eh schon in der Stadt sind, machen wir meistens direkt irgendwelche Besorgungen mit – Flaschen, Mützen o.ä. Heute stand nichts weiter auf dem Programm und so sind wir anschließend ins Café gegangen.

Und Hurra: Julian verhielt sich fast wie ein normales Kind. Er hat einfach keine Lust dazu: Erst saß er in seinem Rehabuggy und hat dort mit den Füßen auf dem Trittbrett rumgetrampelt. Das kann mitunter schonmal echt laut und störend werden. Dann hat ihn Fiona (die heutige „Aufpasserin“) rausgenommen und auf den Schoß genommen. Das war dem Herrn aber auch nicht genehm. Er kasperte weiter rum und blieb nicht sitzen. Er versucht dann immer mit allen Mitteln vom Schoß zu rutschen. Auch ein Löffel meines Milchschaums hat ihn nicht interessiert. Er kann ja nicht schlucken, findet es aber oft genug interessant, einen anderen Geschmack Mund zu haben. Heute nicht. Ich habe dann auch noch mein Glück versucht und ihn zwischen meine Beine gesetzt. Das toleriert er manchmal, weil er dann fast alleine sitzt. Julian ist schließlich schon ein großer Junge! Heute hat das aber auch nicht gereicht. Das Gekaspere ging weiter und er hat es fast geschafft mit seinen Füßen meinen Cappuccino vom Tisch zu fegen. Diesen habe ich dann lieber fix ausgetrunken.

Wir haben schon besprochen, dass wir demnächst einen Gurt mitnehmen, um ihn alleine auf einen Stuhl setzen zu können. Doch auch dann müssen wir tierisch aufpassen. Julian schmeißt nämlich mit Vorliebe seinen Kopf nach vorne, hinten oder zur Seite und das in einer Geschwindigkeit, dass der blaue Fleck vorprogrammiert ist… Zurück in den Rehabuggy und auf dem Weg nach draußen, war dann wieder alles ok. Er hat geguckt und war zufrieden. 🤷🏼‍♀️ Ich sage ja, ein ganz normales Kind eben. ☺️

Julians 4. Geburtstag…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der Eltern auch erfolgreich zum Ende gebracht. Abends war er dann auch echt platt. 

Am Samstag und am Sonntag standen dann noch Kaffeetrinken mit der Familie und der Patentante an. Der Samstag war ganz entspannt. Am Sonntag war es dann wohl genug. Julian äußert seinen Unmut oft dadurch, dass er „spuckt“. Und so kam der liebevoll pürierte Kuchen wieder retour. Er hat dann den Rest des Nachmittags in seinem Zimmer auf der Decke verbracht und somit das Geschehen von der Ferne verfolgt. Das war genug für ihn. Es ist nach wie vor so, dass es ihm immer mal wieder schnell zu viel wird und da ist es gut, dass er seinen Rückzugsort hat, an dem er sich wohlfühlt. 

Wir hatten dieses Jahr den Eindruck, dass er das Prinzip mit dem Geschenke auspacken verstanden hat. Er war auf jeden Fall sehr bemüht, das Papier vom Geschenk zu entfernen. Das ist für ihn eine besondere Herausforderung, da seine Arme und Finger nicht ganz das machen, was er möchte. 

Von seinen „Aufpassern“ hat er selbst gemachte Knete geschenkt bekommen.
Julian erhält eine spezielle Ernährung, somit gab es eine eigene Torte für ihn. Die Reste sind püriert und eingefroren und stehen für die nächsten Kaffeetrinken bereit.
Der Therapiestuhl wurde natürlich auch dekoriert – mit einer Happy-Birthday-Lichterkette.
Zu einem 4. Geburtstag gehört natürlich eine ordentliche Piratenparty.
Gut, wenn man einen großen Bruder hat, der bei den Geschenken hilft.