Julian ist Schulkind

Es ist so weit – Julian geht nun seit 2,5 Wochen zur Schule und was sollen wir sagen: Es ist so vieles ganz normal.

Das fing schon damit an, dass wir ein kleines Büchlein „Endlich Schulkind“ gekauft haben. Klingt jetzt vielleicht etwas komisch. Aber es ist tatsächlich das erste Mal, dass wir so ein Büchlein sinnvoll nutzen konnten. Die Bücher zur Geburt, die ersten Jahre oder „Was ich schon alles kann“, die es so gibt, passten bei Julian einfach nicht. Wir haben dann lieber selber etwas erstellt. Doch jetzt konnten wir alle Seiten wundervoll nutzen: Einschulungsfest, Kaffeetrinken mit den Großeltern, Schultüte, Stundenplan, usw. Es ist richtig schön geworden.

Und so schön war auch der erste Schultag an der Liboriusschule. Ok, coronabedingt war er dann wieder nicht so ganz normal. Jedoch kennen wir ihn ja gar nicht anders. Als wir ankamen (natürlich bemaskt) haben wir alle Namensschilder bekommen. Dann ging es in die Turnhalle, in der für jede Familie ein richtig schön gedeckter Tisch stand. Das war eigentlich sogar schöner als das Gewusel, das man sonst vom ersten Schultag kennt. So konnten man in Ruhe alle anderen Kindern und Familien anschauen. Es hat auch Vorteile!

Es gab einen Wortgottesdienst, bei dem gerasselt statt gesungen wurde – kam Julian sehr entgegen. Rasseln kann er nämlich besser als singen 😉 Es gab ein kleines Theaterstück vom „Ernst des Lebens“, das die 2. Klasse vorbereitet hatte (auf Folien – echt schön gemacht) Es haben sich die Lehrer, Therapeuten und der Pflegebereich vorgestellt – und natürlich wurden alle Kinder einzeln begrüßt. Insgesamt sind 19 Kinder eingeschult worden – so viele wie lange nicht mehr. In Julians Klasse gehen 10 Kinder – das ist doch mal eine Klassengröße, die wir uns für alle Kinder wünschen würden, oder. Jede Klasse wird von einem Team mit 3 Lehrern betreut – 2 sind mindestens gleichzeitig in der Klasse. Zu Julians besonderer Freude gibt es auch einen Musiklehrer. Wir finden alle drei Lehrer/innen richtig toll.

Die Kinder waren auch schon einmal in der Klasse. Da Julian ja im Rollstuhl sitzt, hat sein Tisch eine kleine Ausbuchtung, damit er besser am Tisch sitzen kann. Ich fand es einfach nur toll, dass Julian einen Platz und einen Tisch in der Klasse hat. Wie gesagt – es fühlt sich soooo herrlich normal an. Nachmittags gab es noch eine kleine Party mit Oma und Opa. Das war auch sehr schön.

Am Dienstag hatten wir dann auch schon den ersten Elternabend. Auch total normal – man sitzt auf den zu kleinen Stühlen und weiß gar nicht, wie man sich hinsetzen soll; man guckt auf dem Tisch herum, wenn es darum geht, wer als Klassenpflegschaftsvorsitzender gewählt wird; man ist froh, wenn sich 2 freiwillig melden (verrückt hat auch bei nur 6 anwesenden Eltern geklappt) und man gründet eine WhatsApp-Gruppe. Alles ganz normal. Herrlich!

Ok. Ein paar Besonderheiten gibt es schon. Der Stundenplan enthält so lustige Dinge wie „Materialerfahrung“, „Vorhaben“ und „Snoezeln“, Julian wird jeden Tag mit dem Bulli abgeholt und nach Hause gebracht, Hausaufgaben gibt es keine. Nun hoffen wir, dass Julian immer mehr lernt, mit seinem Talker zu kommunizieren. Das ist weiterhin aktuell die größte Herausforderung und unser größter Wunsch, dass wir mit ihm kommunizieren können.

Damit gehen nun unsere beiden Kinder in die Schule. Nach der langen Home-Office, -Schooling, -Kindergarding-Zeit zu Hause, ist es nun echt ruhig zu Hause geworden. Um 8 Uhr sind alle aus dem Haus und ich (oder wir, wenn Philipp da ist) genießen die Ruhe mit einem Kaffee. Und jeden Tag sitze ich da und bin so dankbar dafür, dass es an diesem Tag so wunderbar geklappt hat. Einfach nur schön.

Was hat er denn?

Eltern und Großeltern von Kleinkindern kennen es. Wenn ihr Freunde mit kleinen Kindern habt und/oder Neffen / Nichten, die noch keine 2 Jahre alt sind, kennt ihr das auch: Das Kind schreit, kann noch nicht sprechen oder redet in einem undefinierbaren Kauderwelsch und dann steht man als Erwachsener davor und denkt: „Was hat er/sie denn bloß???“. Je jünger und unbekannter die Kinder sind, desto weniger befriedigend wird die Antwort darauf ausfallen. Die gute Nachricht ist, dass die Kinder in der Regel zwischen 2 und 4 Jahren so schnell sprechen lernen, dass diese Situation dann zu einer absoluten Ausnahme wird.

Wer unsere Geschichte etwas verfolgt hat, weiß, dass bei uns das mit der Normalität und „in der Regel“ so eine Sache ist. Julian ist nun 6,5 Jahre alt und vom Sprechen Lichtjahre entfernt. Wir haben für ihn ein so genanntes Sprechventil. Das steckt man auf seine Kanüle und darüber kann die Luft dann über die oberen Atemwege und vor allem an der Stimmritze vorbeirauschen – wichtigste Voraussetzung, um überhaupt sprechen zu können. Er mag es nicht besonders und es ist auch recht anstrengend für ihn. Das Ergebnis des Sprechventils ist aktuell, dass „RRRR“-Laute aus dem Kind kommen. Die können schon durchaus variieren und auch lauter oder leiser sein. Jedoch sind wir auch da von einem echten Sprechen sehr weit entfernt.

Dann gibt es die nonverbale Kommunikation: mit den Füßen trappeln, den Kopf hin- und her schmeißen, „fauchen“, den Oberkörper so wild hin und her werfen bis der Rolli wackelt oder als letztes Mittel: spucken. Ich sage mal so: Unmut des Zauberprinzen erkennen damit auch Menschen, die ihn sonst nicht so kennen. Allerdings geht es auch nicht darüber hinaus. Schließlich kann er nicht äußern, ob er z.B. Hunger hat, die Windel voll hat, er eine andere Geschichte hören möchte, er mit dem Bruder eine Sendung gucken möchte, nach draußen möchte, Schmerzen hat oder er einfach unklar bockig ist. Gerade letzteres spüren wir in letzter Zeit immer wieder. Fast scheint es so als hole er die Trotzphase nach, in die er aufgrund anderer Herausforderungen verspätet gestartet ist. Er versucht dann durchaus mit dem Kopf durch die Wand – bzw. mit dem Rolli durch die Gardine (grrrrrr……).

Nun könnt ihr euch vorstellen, dass es nach 6,5 Jahren wirklich nervt. Obwohl wir Julian natürlich schon sehr gut kennen und oft richtig damit liegen, was nun das Problem ist, ist es auf Dauer wirklich nervig und anstrengend. Einfach weil man diese Phase des Nichtverstehens nicht verlässt. Und es ist auch nicht so einfach, passend zu reagieren. Angenommen er wirft seinen Kopf hin und her. Das kann nun folgende Gründe habe:

  • Er hat tatsächlich einfach Spaß sich zu bewegen. Andere Kinder laufen den ganzen Tag herum und so hat Julian auch einen entsprechenden Bewegungsdrang.
  • Er hat Schmerzen. Sehr ungünstig, wenn wir das nicht erkennen.
  • Er bockt rum, weil er zum Beispiel nicht in besagte Gardine fahren darf.

Nun würde man ja unterschiedlich reagieren und es ist wirklich ungünstig, wenn wir mit ihm schimpfen, wenn er Schmerzen hat. Erziehung ist damit bei einem behinderten Kind besonders herausfordernd.

Eine neu Welt eröffnet sich da mit der unterstützen Kommunikation. Es hat wirklich lange gedauert bis wir hier den richtigen Zugang hatten. Zum Glück hatten wir die Unterstützung durch den Kindergarten. Einen Talker haben wir bereits zu Hause – das ist aber noch zu viel für Julian. Was aktuell sehr gut klappt, sind die Ja/Nein-Karten. Wir stellen ihm eine Frage und er kann durch die Tippen auf die jeweilige Karte antworten. Das klappt wirklich zunehmend besser. Ok – wir fragen ihn nicht: „Bist du bockig?“ sondern „Willst du deine Ruhe haben?“ 😉 Und manchmal hat er auch keine Lust zu antworten – das ist aber bei anderen 6jährigen auch nicht groß anders. Besteht nur noch die Herausforderung, dass man die richtigen Fragen stellt. Stellt euch mal vor, ihr müsstet jeglich Kommunikation mit eurem Kind mit Ja/Nein-Antworten führen. Dann könnt ihr euch ungefähr vorstellen, welche Herausforderungen das so birgt.

Dennoch: Wir sind sehr froh überhaupt diese Möglichkeit nun zu haben. 🙂