Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

• Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
• Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
• Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
• Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
• Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

Der große Bruder steht Julian zur Seite

Julian war heute mit, um Bjarne von der Schule abholen. Das haben wir schon länger nicht mehr gemacht.  Bjarne wollte ihm noch zeigen, wo sein Fach und so sind wir mit reingegangen. Drinnen kamen uns zwei Mitschüler entgegen, die mit großen Augen Julian anstarrten. Der eine sagte so etwas wie „Was ist das?“. Bjarne guckte die beiden an und fragte ganz trocken: „Was ist los? Sieht das etwa komisch aus? Das ist mein Bruder!“ Die beiden schauten ihn groß an und hauten schnell ab. Als sie später nochmal vorbeikamen, guckten sie nur und drückten sich schnell vorbei. Der eine kam dann nochmal wieder und sagte zu Bjarne (etwas kleinlaut), dass seine Jacke noch in einem Raum läge. Eine wirklich Superaktion von Bjarne. Gut, dass Julian einen so coolen Bruder hat. 💪🏻

Danach kam noch ein Junge, der interessiert fragte, wofür das Gerät sei (Absauge) und warum Julian Pflaster an den Augen hätte (Tapes, um seine Augenlider zum Gucken aufzuziehen). Das war echt cool. 

Ein Spaziergang im Wald

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen getrampelt. Und wehe wir sind stehen geblieben, dann wurde das Getrappel lauter. Und als wir ihn gefragt haben, ob er schneller möchte, hat er noch stärker getrappelt. Wir werten das Mal als „Ja“. Und das „Picknick“ (Obstmus über die PEG) hat ihm auch gefallen. 

Die Kommunikation ist nach wie vor eine große Herausforderung. Mit Sprechventil kann er zwar Töne produzieren, aber neben Schreien gibt es aktuell nur Gebrabbel. Das Kopschütteln beim „Nein“ passt häufig. Wir versuchen jetzt, ihm das Nicken beizubringen. Vielleicht klappt es ja. Wir merken aber, dass er wirklich eine Menge versteht. Er ist ja nun auch bald 4 und man darf ihn nicht unterschätzen….