Tag 1212 – Blick in die Vergangenheit

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen.

Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick hier  Es wird Zeit daran anzuknüpfen.

Wir beamen uns jetzt also zurück in den Oktober 2013. Julian wird sehr überraschend und viel zu früh geboren und liegt auf der Intensivstation der Altonaer Kinderklinik in Hamburg. Bjarne ist 4 Jahre alt und geht in den Kindergarten. Philipp und Bjarne fahren 22 Male zwischen Hamburg und Paderborn hin und her, um Bjarne ein einigermaßen geregeltes Leben zu gewährleisten. Er geht dann  in Paderborn ein paar Tage in den Kindergarten. Wenn Philipp alleine in Hamburg ist, verbringt Bjarne die Zeit bei Omas, Opas, Tante und Onkel. Und diverse Wochenenden verbringen wir alle zusammen in Hamburg. Wir haben uns für die Zeit verschiedene Wohnungen über airbnb angemietet, so dass wir zumindest ein bisschen Familienleben haben.

Die ersten Lebenswochen von Julian sind ein ewiges Auf und Ab. Es gibt winzige Lichtblicke und viele Rückschläge. Man schöpft aus den kleinsten Dingen Hoffnung: Hat er vielleicht doch am Schnuller genuckelt? Er bewegt sich doch minimal mehr als gestern oder? Heute atmet er doch recht viel mit, oder? Nur leider überwiegen in der ersten Zeit doch noch die schlechten Nachrichten: die vielen Versuche, ihn zum selberatmen zu animieren, schlagen alle fehl – und er schafft es mit jedem Versuch noch weniger. Der Bilirubin-Wert (Gelbsucht) geht einfach nicht runter und er liegt teilweise von oben mit 3 und unten mit einer Lampe bestrahlt in seinem Brutkasten. An einem Abend, der mal einigermaßen ohne größere Hiobsbotschaften ablief, erwartete uns dann abends die Nachricht, dass ein Blutgerinnsel im Kopf aufgetaucht ist. Bisher war der Kopf immer in Ordnung und jetzt auch noch das. Zum Glück stellt es sich am Tag darauf als Fehlinformation heraus. Trotzdem zerren diese ganzen Nachrichten an den Nerven.

Unser Unwort des Jahres ist auch schnell gekürt: Bradykardien! (Das sind Herzfrequenz-Abfälle). Davon hatte Julian schon eine Menge in seinem einige Wochen alten Leben. Insbesondere aufgrund von Sekret, das ihn irgendwo stört (manchmal reichte da auch nur ein winziger Tropfen), sackte seine Herzfrequenz ab. Sobald sie einen bestimmten Wert unterschreitet, fing der Monitor an zu bimmeln. Sowohl im Zimmer als auch im Schwesterzimmer, so dass schnell Hilfe nahte. Diese Geräusche werden wir unser Lebtag nicht vergessen. Es ist heute noch so, dass wir selbst in Filmen auf diese Geräusche reagieren. Meistens war es mit Absaugen erledigt.

Das Team im Krankenhaus ist wirklich grandios. Sie beantworten alle unsere Fragen, diskutieren mit uns alle möglichen und nicht-möglichen Diagnosen und Prognosen, bauen uns auf, wenn wir mal wieder total down sind und fragen immer wieder nach, wie wir die Zeit in Hamburg gestalten. Philipp kämpft sich durch sämtliche Diagnosen und muss mehr als ein Mal die Frage verneinen, ob er aus dem medizinischen Bereich käme, weil er sich so gut auskennt. Die Ärzte sind allerdings froh, mal einen adäquaten Ansprechpartner zu haben. Viele Eltern sprechen davon, dass „ihr Kind Kopf hat“. Da ist die Aussage „unser Sohn hat angeblich ein Blutgerinnsel in den Basalganglien“ für die Ärzte mal eine echte Wohltat.

Wir bekommen viel Zuspruch aus der Familie und unseren Freunden. Dadurch, dass wir einen Blog schreiben, sind viele auf dem Laufenden und fiebern mit uns mit. Auch keine leichte Aufgabe! Wir bekommen auch immer mal wieder Besuch, was uns allen sehr gut tut. Außerdem sehen wir eine Menge von Hamburg: Miniatur-Wunderland, der alte Elbtunnel, die Kaffeerösterei in der Speicherstadt (einer der besten Kaffeeläden überhaupt!), die Ausblicke auf die Alster, Bootsfahrten auf der Elbe, usw. Ich glaube manchmal, dass wir mehr von Hamburg gesehen haben als so mancher Hamburger. 😉

Doch die meiste Zeit verbringen wir bei Julian im Krankenhaus. Dort ist das Leben sehr getacktet. Er wird zu bestimmten Zeiten versorgt: Er wird gewaschen, bekommt eine frische Minipampers und wird umgelagert. Seine Temperatur wird zwar die ganze Zeit gemessen, aber dann nochmal extra mit Fieberthermometer. Die ersten Tage hat er auch einen kleinen Einlauf bekommen, um das Kindspech loszuwerden. Es wird Sekret abgesaugt, dass sich durch die Intubation sammelt. Falls Untersuchungen stattfinden oder Blut abgenommen wird, wird das auch meistens mitgemacht, damit er nicht noch öfters gestört wird.
Durch die Fototherapie bzgl. Gelbsucht trägt er ja immer eine kleine Maske. Die wird dann auch einmal entfernt. So kann man ihn mal richtig angucken. Anfangs haben wir noch nicht viel selber gemacht. Es war aber trotzdem toll dabei zu sein, weil man das Köpfchen halten kann. Während der Fototherapie sollen wir uns da zurückhalten, um die Haut nicht zu verdecken. Ganz nebenbei kann man auch direkt viele Fragen bei der Schwester loswerden.

Trotz aller Herausforderungen kehrt also auch in dieser extremen Situation eine gewisse Routine ein. Diese wird allerdings jäh zerstört als am 30. Oktober 2013 ein sehr versierter Humangenetiker (von uns die ganze Zeit als „Dr. House“ bezeichnet) auftaucht. Es war schon länger im Gespräch, dass er sich Julian anschauen sollte. Da er aber Rentner ist und schwer zu erreichen ist, konnte das noch etwas dauern. Dann war es aber so weit. Unser Blogeintrag an diesem Abend lautet wie folgt:

Wir haben lange überlegt, ob und wie wir es schreiben: Leider gab es heute sehr schlechte Nachrichten. Prof. [..] war da und diagnostizierte Spinale Muskelatrophie. D.h. bestimmte Nervenzellen im Rückenmark bei Julian übertragen die Befehle nicht an die Muskulatur, daher bleibt die Muskulatur schwach. Die Atemprobleme sind ebenfalls dadurch bedingt. Aufgrund der Fingerfurchen, die Julian hat und nach Kathrins Beobachtung hat sich Julian ja nicht immer wenig bewegt, aber das ist irgendwann aufgetreten. Die Gelenke sind mangels Bewegung eingesteift und werden durch die KG wieder locker. Nur fehlt es an Muskulatur, weil diese nicht gefordert werden kann.
Fraglich ist, wie sich die Erkrankung bei Julian weiter entwickelt. Meist verläuft diese Krankheit fortschreitend, d.h. es verschlimmert sich noch. Sehr selten gibt es eine Besserung.
Das größte Problem dabei bleibt die Lunge. Eine dauerhafte invasive Beatmung (Schlauch in der Luftröhre) ist infektionsanfällig, der Körper produziert dauerhaft Sekret etc. Durch die mangelnde Übertragung der Nervenreize, kann er nichts aus der Lunge abhusten.

Ganz ehrlich? Wir wissen aktuell auch gar nicht wie wir damit umgehen sollen…

Wir haben beide dann noch mit Julian gesprochen. Er war ganz wach und aufmerksam. Die Anspannung und Traurigkeit spürt er wohl auch. Er hat zu dem, was wir gesagt haben, wie genickt. Zum Schluss hat er noch mal den Kopf zu uns gereckt – so tröstet unser kleiner Sohn uns schon ein bisschen.“

Das war mit Abstand der schlimmste Tag in unserem Leben. Es fühlte sich an, als wäre ein Erdbeben durch unser Leben gerauscht und hätte alles zerstört. Seltsamerweise ist das der Moment wo ich eine unglaubliche innere Kraft spüre und merke, dass wir es – egal was kommen mag – schaffen werden. Vergessen werde ich niemals den nächsten Morgen: Die Sonne ging auf und draußen fuhr ein Bus vorbei. Am liebsten möchte ich mich auf die Straße stellen und schreien: „Wie könnt ihr einfach weitermachen als wäre nichts geschehen? Gestern ist die Welt stehen geblieben“.

Die Welt bleibt nicht stehen. Sie dreht sich weiter und wir mit ihr und nimmt uns mit den Strudel der nächsten Zeit….

– Fortsetzung folgt –

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Rockstar

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Julian hat ein Schlagzeug zu Weihnachten bekommen (Der Klassiker ;-)). Allerdings ein Spezielles: Eine ausrollbare, kleine Silikonmatte mit aufzeichneten Pads, welche die verschiedenen Trommeln, Becken etc. repräsentieren und entsprechend klingen (elektronisch wiedergegeben).
Da Julian total musikbegeistert ist, hatten wir schon erwartet, dass es ihn freuen wird. Julian wird bisher schon nicht müde auf seinem Kinder-Keyboard zu spielen. Dies tut er mit den Händen oder mit den Füßen. Eher ungezielt, aber recht rhythmisch betätigt er die Tasten – mal sanft, oft aber auch recht unsanft. Er bringt dabei auch vollen Körpereinsatz und rollt sich auch mal mit dem ganzen Körper auf das Key-Board oder „spielt“ mal Jimi-Hendriks-like hinter dem Rücken (alles auf seiner Decke liegend selbstverständlich).
Das Schlagzeug ist für ihn super. Nun gibt es sich aber mit diesem nicht zufrieden, sondern „spielt“ gleichzeitig Key-Board und Schlagzeug (Hände und Füße oder beides mit den Füßen etc.). Und fordert damit die Geduld seiner Umwelt heraus!

 

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.

Jahreswechsel mit Damenbesuch

Zur Sylvesterparty haben uns 2 andere Familien besucht – mit 4 Kindern. Unser kleiner Sohn liebt jedwede Aufregung, Lautstärke usw. ja so gar nicht – mit Ausnahme von anderen Kindern!

Unter diesen war zudem ein 2jähriges Mädchen, was er schon länger kennt, so dass der junge Mann um kurz nach sieben Damenbesuch hatte.
Julian saß in seinem Stuhl und ging seiner Lieblingsbeschäftigung nach: Keyboard spielen. Nun kam die junge Dame um die Ecke und Julian war sehr aufgeregt. Indiskreterweise wird bei ihm „Aufregung“ ja auch noch quantitativ dargestellt: Julians Puls wird ja permanent durch seinen Monitor angezeigt. Ein Puls von über 170 ist für Julian schon ein „sehr, sehr aufgeregt“.

Ob er nun erfreut war, seine Kindergarten-Liebe unverhofft auf einer Party zu treffen oder er erbost war, dass Konkurrenz um sein heiß geliebtes Keyboard aufkam, ist sein Geheimnis und wird es wohl bleiben. Einen besonderen Eindruck hat die Begegnung auf jeden Fall auf Julian gemacht und wir gehen einfach mal vom ersteren aus.

Die Aufregung legte sich aber auch schnell wieder, so dass der kleine Mann recht pünktlich wie immer schlummerte und er auch das Feuerwerk mit Ignoranz strafte. Er ist halt schon ein ausgeprägtes Gewohnheitstier!