Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen.
Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick hier Es wird Zeit daran anzuknüpfen.
Wir beamen uns jetzt also zurück in den Oktober 2013. Julian wird sehr überraschend und viel zu früh geboren und liegt auf der Intensivstation der Altonaer Kinderklinik in Hamburg. Bjarne ist 4 Jahre alt und geht in den Kindergarten. Philipp und Bjarne fahren 22 Male zwischen Hamburg und Paderborn hin und her, um Bjarne ein einigermaßen geregeltes Leben zu gewährleisten. Er geht dann in Paderborn ein paar Tage in den Kindergarten. Wenn Philipp alleine in Hamburg ist, verbringt Bjarne die Zeit bei Omas, Opas, Tante und Onkel. Und diverse Wochenenden verbringen wir alle zusammen in Hamburg. Wir haben uns für die Zeit verschiedene Wohnungen über airbnb angemietet, so dass wir zumindest ein bisschen Familienleben haben.
Die ersten Lebenswochen von Julian sind ein ewiges Auf und Ab. Es gibt winzige Lichtblicke und viele Rückschläge. Man schöpft aus den kleinsten Dingen Hoffnung: Hat er vielleicht doch am Schnuller genuckelt? Er bewegt sich doch minimal mehr als gestern oder? Heute atmet er doch recht viel mit, oder? Nur leider überwiegen in der ersten Zeit doch noch die schlechten Nachrichten: die vielen Versuche, ihn zum selberatmen zu animieren, schlagen alle fehl – und er schafft es mit jedem Versuch noch weniger. Der Bilirubin-Wert (Gelbsucht) geht einfach nicht runter und er liegt teilweise von oben mit 3 und unten mit einer Lampe bestrahlt in seinem Brutkasten. An einem Abend, der mal einigermaßen ohne größere Hiobsbotschaften ablief, erwartete uns dann abends die Nachricht, dass ein Blutgerinnsel im Kopf aufgetaucht ist. Bisher war der Kopf immer in Ordnung und jetzt auch noch das. Zum Glück stellt es sich am Tag darauf als Fehlinformation heraus. Trotzdem zerren diese ganzen Nachrichten an den Nerven.
Unser Unwort des Jahres ist auch schnell gekürt: Bradykardien! (Das sind Herzfrequenz-Abfälle). Davon hatte Julian schon eine Menge in seinem einige Wochen alten Leben. Insbesondere aufgrund von Sekret, das ihn irgendwo stört (manchmal reichte da auch nur ein winziger Tropfen), sackte seine Herzfrequenz ab. Sobald sie einen bestimmten Wert unterschreitet, fing der Monitor an zu bimmeln. Sowohl im Zimmer als auch im Schwesterzimmer, so dass schnell Hilfe nahte. Diese Geräusche werden wir unser Lebtag nicht vergessen. Es ist heute noch so, dass wir selbst in Filmen auf diese Geräusche reagieren. Meistens war es mit Absaugen erledigt.
Das Team im Krankenhaus ist wirklich grandios. Sie beantworten alle unsere Fragen, diskutieren mit uns alle möglichen und nicht-möglichen Diagnosen und Prognosen, bauen uns auf, wenn wir mal wieder total down sind und fragen immer wieder nach, wie wir die Zeit in Hamburg gestalten. Philipp kämpft sich durch sämtliche Diagnosen und muss mehr als ein Mal die Frage verneinen, ob er aus dem medizinischen Bereich käme, weil er sich so gut auskennt. Die Ärzte sind allerdings froh, mal einen adäquaten Ansprechpartner zu haben. Viele Eltern sprechen davon, dass „ihr Kind Kopf hat“. Da ist die Aussage „unser Sohn hat angeblich ein Blutgerinnsel in den Basalganglien“ für die Ärzte mal eine echte Wohltat.
Wir bekommen viel Zuspruch aus der Familie und unseren Freunden. Dadurch, dass wir einen Blog schreiben, sind viele auf dem Laufenden und fiebern mit uns mit. Auch keine leichte Aufgabe! Wir bekommen auch immer mal wieder Besuch, was uns allen sehr gut tut. Außerdem sehen wir eine Menge von Hamburg: Miniatur-Wunderland, der alte Elbtunnel, die Kaffeerösterei in der Speicherstadt (einer der besten Kaffeeläden überhaupt!), die Ausblicke auf die Alster, Bootsfahrten auf der Elbe, usw. Ich glaube manchmal, dass wir mehr von Hamburg gesehen haben als so mancher Hamburger. 😉
Doch die meiste Zeit verbringen wir bei Julian im Krankenhaus. Dort ist das Leben sehr getacktet. Er wird zu bestimmten Zeiten versorgt: Er wird gewaschen, bekommt eine frische Minipampers und wird umgelagert. Seine Temperatur wird zwar die ganze Zeit gemessen, aber dann nochmal extra mit Fieberthermometer. Die ersten Tage hat er auch einen kleinen Einlauf bekommen, um das Kindspech loszuwerden. Es wird Sekret abgesaugt, dass sich durch die Intubation sammelt. Falls Untersuchungen stattfinden oder Blut abgenommen wird, wird das auch meistens mitgemacht, damit er nicht noch öfters gestört wird.
Durch die Fototherapie bzgl. Gelbsucht trägt er ja immer eine kleine Maske. Die wird dann auch einmal entfernt. So kann man ihn mal richtig angucken. Anfangs haben wir noch nicht viel selber gemacht. Es war aber trotzdem toll dabei zu sein, weil man das Köpfchen halten kann. Während der Fototherapie sollen wir uns da zurückhalten, um die Haut nicht zu verdecken. Ganz nebenbei kann man auch direkt viele Fragen bei der Schwester loswerden.
Trotz aller Herausforderungen kehrt also auch in dieser extremen Situation eine gewisse Routine ein. Diese wird allerdings jäh zerstört als am 30. Oktober 2013 ein sehr versierter Humangenetiker (von uns die ganze Zeit als „Dr. House“ bezeichnet) auftaucht. Es war schon länger im Gespräch, dass er sich Julian anschauen sollte. Da er aber Rentner ist und schwer zu erreichen ist, konnte das noch etwas dauern. Dann war es aber so weit. Unser Blogeintrag an diesem Abend lautet wie folgt:
Wir haben lange überlegt, ob und wie wir es schreiben: Leider gab es heute sehr schlechte Nachrichten. Prof. [..] war da und diagnostizierte Spinale Muskelatrophie. D.h. bestimmte Nervenzellen im Rückenmark bei Julian übertragen die Befehle nicht an die Muskulatur, daher bleibt die Muskulatur schwach. Die Atemprobleme sind ebenfalls dadurch bedingt. Aufgrund der Fingerfurchen, die Julian hat und nach Kathrins Beobachtung hat sich Julian ja nicht immer wenig bewegt, aber das ist irgendwann aufgetreten. Die Gelenke sind mangels Bewegung eingesteift und werden durch die KG wieder locker. Nur fehlt es an Muskulatur, weil diese nicht gefordert werden kann.
Fraglich ist, wie sich die Erkrankung bei Julian weiter entwickelt. Meist verläuft diese Krankheit fortschreitend, d.h. es verschlimmert sich noch. Sehr selten gibt es eine Besserung.
Das größte Problem dabei bleibt die Lunge. Eine dauerhafte invasive Beatmung (Schlauch in der Luftröhre) ist infektionsanfällig, der Körper produziert dauerhaft Sekret etc. Durch die mangelnde Übertragung der Nervenreize, kann er nichts aus der Lunge abhusten.
Ganz ehrlich? Wir wissen aktuell auch gar nicht wie wir damit umgehen sollen…
Wir haben beide dann noch mit Julian gesprochen. Er war ganz wach und aufmerksam. Die Anspannung und Traurigkeit spürt er wohl auch. Er hat zu dem, was wir gesagt haben, wie genickt. Zum Schluss hat er noch mal den Kopf zu uns gereckt – so tröstet unser kleiner Sohn uns schon ein bisschen.“
Das war mit Abstand der schlimmste Tag in unserem Leben. Es fühlte sich an, als wäre ein Erdbeben durch unser Leben gerauscht und hätte alles zerstört. Seltsamerweise ist das der Moment wo ich eine unglaubliche innere Kraft spüre und merke, dass wir es – egal was kommen mag – schaffen werden. Vergessen werde ich niemals den nächsten Morgen: Die Sonne ging auf und draußen fuhr ein Bus vorbei. Am liebsten möchte ich mich auf die Straße stellen und schreien: „Wie könnt ihr einfach weitermachen als wäre nichts geschehen? Gestern ist die Welt stehen geblieben“.
Die Welt bleibt nicht stehen. Sie dreht sich weiter und wir mit ihr und nimmt uns mit den Strudel der nächsten Zeit….
– Fortsetzung folgt –
Leben mit einem besonderen Kind 