Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz gesagt schon gesagt habe.
Julian lag zu Beginn seines Lebens fünf Monate auf einer Intensivstation – erst zwei Monate in Hamburg, dann drei Monate in Paderborn. Und auch etliche Male danach war er immer mal für ein paar Tage auf einer Intensivstation. Dadurch, dass er rund um die Uhr überwacht werden muss, gibt es nur die Möglichkeit der Intensivstation, wenn er ins Krankenhaus kommt.
Auf einer Intensivstation gibt es natürlich andere Vorschriften als bei Normalstationen. Dort kann man nicht einfach rein- und rausspazieren, wie es gerade passt. Ok – dank Corona geht das aktuell generell im Krankenhaus nicht. Dennoch hat eine Intensivstation eine Schleuse oder mindestens mal eine Klingel, über die man sich anmeldet.
Als ich neulich mal wieder vor der Tür der Kinder-Intensivstation im Paderborner Krankenhaus stand, fiel mir auf, wie oft ich schon diesen Satz gesagt habe: „Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“ und jedes Mal kommt: „Kommen Sie rein“ und dann surrt die Tür. Ehrlich gesagt, musste ich beim letzten Mal schon etwas lachen, weil es immer wieder das gleiche Procedere ist.
Und eigentlich geht es danach gleich weiter. In Paderborn hat Julian normalerweise das Zimmer direkt als erstes links. Dort kommen die großen Kinder hin. Die Frühchen liegen weiter hinten. Da waren wir zu Beginn unserer Intensivstation“karriere“. Wir können also tatsächlich schon von Aufstieg sprechen. 😉
Sobald eine Krankenschwester (oder -pfleger) dann in Julians Zimmer kommt, geht es gleich weiter: „Ach, wie schön, Sie mal wieder zu sehen. Wie geht es Ihnen denn? Julian ist aber groß geworden“. Manche Dinge ändern sich vermutlich nie oder nur sehr langsam. Klar würden wir uns wünschen, dass wir seltener im Krankenhaus sind, andererseits sind wir auch froh, dass wir eine Anlaufstelle haben, die uns und Julian so gut kennt, dass wir nicht von Beginn an berichten müssen. Das dauert lange… Seine Krankenakte und auch seine Diagnosenliste ist mittlerweile echt lang.
Ich habe auch herausgefunden, dass neue Diagnosen einfach mit aufgenommen werden. Gestrichen wird eine Diagnose nahezu nie – außer es war ein Verdacht und dieser hat sich nicht bestätigt. Julian wird als immer „Z.n. Frühgeburt 29+5“ bleiben, also ein Frühchen mit 10 Wochen zu frühem Start ins Leben. Vielleicht ist es auch gar nicht schlecht, sich immer mal wieder daran zu erinnern, wie viel Drama zu Beginn war und wie gut es insgesamt mittlerweile läuft. Das hätten wir uns damals nicht vorstellen können.
Zur Erinnerung: Als Julian zur Welt kam, stand die Diagnose der spinalen Muskelatrophie im Raum. Er sollte damals nur 2 Jahre alt werden. Und nun denken wir schon über seinen 8. Geburtstag im Oktober nach. Ein schönes Gefühl.
„Wibbing – hallo – ich möchte zu Julian“. Wir hoffen natürlich sehr, dass wir diesen Satz nicht mehr so oft sagen müssen und er einfach noch seltener auf einer Intensivstation ist. Und das wünsche ich jedem.
Oh – ich kann mich noch sooo gut daran erinnern als wir mit Julian nach Hause gekommen sind. Dabei ist es nun schon 7 Jahre her. Nach 2 Monaten im Krankenhaus in Hamburg und weiteren 3 Monaten in Paderborn hatten wir gründlich die Nase voll vom Krankenhaus. Es waren alle sehr bemüht, dennoch ist es einfach anstrengend über einen so langen Zeitraum als Gast auf der Intensivstation zu verweilen. Der Orga-Marathon vorher mit Pflegedienst und sämtlichen Gerätschaften war dann auch erstmal geschafft und so konnte es am 06. März 2014 nach Hause gehen.
Die damalige Lieblingsschwester aus dem Krankenhaus, die Julian nach Hause begleitet hat, erzählte mir später: „Als Sie Julian über die Schwelle ins Haus getragen haben, war Sie ein anderer Mensch. Ab da haben Sie die komplette Verantwortung für Julian übernommen“. Und so war es auch – als Julian zu Hause waren, waren Philipp und ich endlich in der kompletten Elternrolle. Und wir sind immer noch so froh, dass Julian dank der Unterstützung – mittlerweile unseres eigenen Pflegedienstes – zu Hause wohnen kann. Da gehört er schließlich hin.
Dieses Jahr am 08. März hatten wir ein ähnliches Vergnügen. Es war nicht unser Kind, sondern wir konnten mit Team DAVID eine neue Versorgung aufnehmen. Der junge Mann hat 6 Monate lang im Krankenhaus verweilt und nun konnte er endlich nach Hause kommen. Das ganze Team freut sich so sehr, dass sie die Familie unterstützen können und die Familie ist auch sehr happy. Trotz aller Umstellungen – trotz aller Veränderungen, die damit einher gehen, wenn 24 Stunden jemand „Fremdes“ im Haus ist. Zu Hause ist es einfach am allerschönsten. Wir sind immer wieder so dankbar, dass wir dank Team DAVID diese Möglichkeit haben.
Für diesen jungen Mann suchen wir übrigens ab sofort weitere Pflegefachkräfte. Teilt den Beitrag daher gerne, was die Finger hergeben und sprecht Pflegefachkräfte, die ihr kennt, gerne an. Damit wir auch langfristig für alle 11 Kinder, die wir mittlerweile in der Häuslichkeit betreuen, ausreichend Unterstützung anbieten können. Und so traurig es ist, es gibt weitere Familien, die diese Mammutaufgabe entweder alleine stemmen oder Kinder, die im Krankenhaus warten, statt zu Hause zu sein.
Die Bilder sind aus unserem damaligen Blog – den Abend bevor Julian nach Hause gekommen ist. Entschuldigt die Qualität. Es war offensichtlich eine unterirdische Kamera. 😉 Aber sie zeigen dennoch gut, wie Julians Kinderzimmer früher aussah.
Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:
Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉
Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645
Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.
Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.
Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.
Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.
Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.
Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.
Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.
Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.
Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?
Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?
Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.
Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.
Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.
Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.
Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.
Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:
Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.
Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.
Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:
Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.
P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!
Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist:
– Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle.
– Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder Ärzten gegrüßt, weil sie uns entweder kennen oder wir mit einer solchen Zielstrebigkeit durch die Gänge laufe, dass sie sofort erkennen, dass ich entweder zum Personal gehören muss oder aber häufiger hier bin.
– Beim Chefarzt muss sich niemand vorstellen, weil wir uns alle gegenseitig kennen.
– Ich winke der Physiotherapeutin fröhlich zu, als ich sie am Ende des Flures entdecke.
– Wir nennen dem Krankenhaus die Uhrzeit, wann wir unser Kind wieder mitnehmen – nicht umgekehrt.
– Ich diskutiere mit der Ärztin die möglichen Antibiotika und wir entscheiden gemeinsam, welches wir nehmen.
– Mein Mann verneint im Gespräch mit Ärzten regelmäßig die Frage, ob er beruflich etwas Medizinisches macht.
– Ich diskutiere die Beatmungsparameter des Beatmungsgerätes mit meinem Mann – nicht mit der Ärztin. (Sie bestätigt dann aber schon noch, dass es passt. ;-))
– Den Weg zur Intensivstation kennen wir im Schlaf.
– In meinem Handy sind neben den Nummern von diversen Ärzten, Therapeuten auch die Nummern von 4 Intensivstationen in Deutschland zu finden.
– Im Einkaufszentrum sehe ich einen Mann im weißen Kittel und frage mich prompt, welcher Arzt das ist – um dann festzustellen, dass es der Hausmeister vom Einkaufscenter ist.
… zumindest dachten wir das noch bis um ca. 6 Uhr heute Morgen…
Ich habe neulich noch gedacht, dass ich zur Abwechselung mal einen Blogeintrag über das wahre Leben schreiben wollte. Ich tendiere oft dazu, die schönen Momente mit Julian zu beschreiben und wenn man den Blog liest, könnte man den Eindruck bekommen, Julians Leben besteht aus Ausflügen und schönen Events. Da ist ja grundsätzlich nichts dran auszusetzen, doch ich denke, ab und an können wir auch mal die andere Seite beschreiben. Und heute ist so sein Tag.
Als erstes berichtet unser großer Sohn, dass es ihm nicht gut gehe. Ihm ging es gestern schon nicht gut und heute morgen war es noch schlimmer. Damit war also klar, dass er nicht in die Schule gehen kann. Da Julian eh einen Termin bei der HNO-Ärztin hatte, haben wir Bjarne kurzerhand mitgenommen. Julian sollte eigentlich nur zur Kontrolle dorthin: Letzte Woche hatte sich sein seit 3 Jahren bestehendes Paukenröhrchen, das eigentlich fest im Ohr bleiben sollte, verabschiedet und die Entzündung wurde mit Antibiotika-Tropfen behandelt. Also heute nochmal Kontrolle – eigentlich… Julian hatte allerdings bereits seit Donnerstag Fieber. Das ging nach der Grippeschutzimpfung los und wir hatten erst an eine Impfreaktion gedacht. Da das Fieber aber immer wieder bis 40 Grad hochging und es auch bis heute morgen nicht weniger wurde, wollten wir das doch mal abklären lassen und da wir ja eh den Termin hatten, haben wir das direkt mit angesprochen.
Zu allem Überfluss kam die Pflegekraft, die eh schon krankheitsbedingt einspringen musste, aufgrund von gesperrten Straßen, etwas zu spät. Wir haben also beide Kinder ins Auto gesetzt, die Pflegekraft quasi direkt am Parkplatz eingesammelt und sind zur Ärztin gefahren. Bei Bjarne wurde nichts relevantes gefunden und auch bei Julian konnte sie nichts aus ihrem Bereich entdecken, dass das hohe Fieber gerechtfertigt hätte. Wir haben daher beschlossen, doch noch beim Kinderarzt vorbeizuschauen, um den Entzündungswert im Blut bestimmen zu lassen. Also alle Mann wieder ins Auto. Beim Kinderarzt gab es ein ziemliches Parkplatzchaos und während wir darüber diskutierten, ob wir dort nun stehen bleiben können oder nicht, kommt von hinten die Frage der Pflegekraft, wo denn wohl der Sauerstoff wäre. Julian hatte ein Problem mit der Sauerstoffsättigung. Damit war schnell klar, dass wir gerade ganz richtig mit dem Auto stehen. Alle zusammen haben wir den Sauerstoff klar gemacht und Julian damit versorgt. Bjarne war etwas verwirrt, warum wir plötzlich alle so schnell wurden… In diesen Momenten wird man schnell… Julian hat sich dann auch wieder erholt. Philipp hat Julian damit inklusive Monitor und Sauerstoffflasche in die Kinderarztpraxis getragen. Dort erwartete uns ein ziemliches Chaos – ganz offensichtlich Krankheitshochkonjunktur. Aufgrund des Chaos hat es leider doch eine ganz Zeitlang gedauert, bis Blut abgenommen wurde und wir mit der Ärztin sprechen konnten. Der Entzündungswert (Normbereich unter 6) war leider so hoch (Julians Wert 141), dass sie uns direkt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Das war ihr zu heikel. Es spricht alles für eine Lungenentzündung. Um jetzt nichts mehr zu verschlimmern (jetzt war Julian doch recht instabil), hat uns die Ärztin einen Liegendtransport ins Krankenhaus dringend empfohlen. Philipp und die Pflegekraft sind bei Julian geblieben. Bjarne und ich waren der Heimexpress, um Julians Sachen und vor allem das Beatmungsgerät zu holen.
Da wir mittlerweile schon alle unser Frühstück verdaut hatten, sind Bjarne und ich noch beim Bäcker vorbeigefahren. Außerdem hatte ich Kaffee gekocht und mitgenommen. Beides kam sehr gut bei den Erwachsenen an, als wir im Krankenhaus waren. Dort war es noch ein ziemliches Hin und Her und ein längeres Rumwarten, bis klar war, dass Julian dort bleiben kann und ein Zimmer auf der Intensivstation für ihn frei ist. Zwischendurch haben wir immer mal wieder das ein oder andere bekannte Gesicht getroffen. Und über die bisherige Entwicklung von Julian gesprochen. Er macht das schon super! Wir waren halt anfangs sehr lange und dann immer mal wieder hier… Die Diagnose der Lungenentzündung konnte bislang noch nicht bestätigt werden, es ist aber sehr wahrscheinlich (Der Vergleich eines Arztes: „Es hat vier Beine, einen Schwanz und wedelt – wird wohl ein Hund sein“ – sinngemäß für: wird wohl eine Lungenentzündung sein). Damit heißt es also wieder Antibiotikum. Jetzt hoffen wir, dass es schnell anschlägt. Um 14 Uhr waren wir anderen erstmal wieder zu Hause und ich konnte noch fix zu meinem Zahnarzttermin düsen. Danach haben wir ein Huhn ausgekocht – eine echte Wunderwaffe, um Julian wieder aufzupäppeln. Und ja, es ist eine Herausforderung als Vegetarier ein Huhn auszukochen. 😉 Aber was tut man nicht alles.
Abends war es bei Julian schon ein klein wenig besser. Er war etwas aktiver und konnte schon wieder etwas zeigen, was er so vom Krankenhaus-Aufenthalt hält. Hoffentlich schläft er sich gesund.
Und wir hoffen, dass Julian schnell wieder fit wird.
Julian hat seit mindestens Anfang des Jahres einen – gefühlt – andauernden Infekt. Naja, es wird wohl ein Infekt nach dem anderen sein. Es hat sich auf jeden Fall so geäußert, dass er permanent Sauerstoffbedarf hatte. Mal nur einen viertel Liter – in Hochphasen aber auch bis zu 2 Liter. Keine schöne Situation. Vor zwei Wochen hatte sich sein Gesamtzustand auch so weit verschlechtert, dass wir für ein paar Tage ins Krankenhaus gegangen sind. Er hatte trotz Antibiotika immer wieder Fieber bekommen. Das war merkwürdig. Im Krankenhaus wurde ein erneuter Abstrich vom Sekret aus dem Tracheostoma gemacht. Das Laborergebnis zeigte eine erhöhte Ansammlung von Pseudomonas. Die Tatsache an sich war jetzt nicht so überraschend, weil diese Bakterien bereits beim letzten Mal festgestellt wurden und eine rechte typische Besiedelung bei Tracheostoma-Patienten ist. Es ist auch nicht so richtig geklärt, ob sie Probleme bereiten oder nicht. Die Herausforderung bei diesen Bakterien ist, dass sie gegen die üblichen Antibiotika resistent sind. Ein Antibiotika, das wirkt, ist im Idealfall über 10-14 Tage als IV-Lösung (also über die Vene) zu geben. Nach einer Besprechung mit dem Oberarzt der Intensivstation haben wir uns entschlossen mit der Sanierung zu starten. Man bekommt die Pseudomonas nicht vollständig weg, aber durch die Behandlung werden sie zumindesten zurückgedrängt. Julian hat somit von Donnerstag bis Montag die Infusionen bekommen. Ihm ging es auch jeden Tag besser und schließlich war er so gut drauf, dass es ihm im Krankenhaus zu langweilig wurde und er im Bett herum randaliert hat. Außerdem hatten wir dann die Situation, dass er zu gesund für die Intensivstation war, aber zu betreuungsintensiv für die normale Kinderstation. Damit wurde das Antibiotika doch auf die orale Gabe umgestellt und er ist seit Monat wieder zu Hause. Direkt abends hat er erneut Fieber bekommen. Das haben wir mit Ibu in den Griff bekommen und ab da ging es ihm jeden Tag besser. Und heute ist er auch endlich mal ohne Sauerstoff. Wie schön! Das ist ein echtes Aufatmen für alle: der O2-Konzentrator brummt nicht mehr im Zimmer herum, man kann ihn ohne Sauerstoffflasche transportieren, wir können endlich wieder spazieren gehen und auch alle seine Pflegekräfte atmen spürbar auf, dass sich die Situation mal wieder stabilisiert. Daran erfreuen wir uns heute einfach alle mal!
In diesem Sinne ein schönes Frühlings-Wochenende für alle!
Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.
Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.
Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.
Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!
Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.
Ja. Solange hat Julian seinen Gips schon. Ich hatte mir schon die ganze Zeit vorgenommen, mal einen Zwischenstand zu schreiben, aber die Tage sind immer viel zu kurz.
Als wir wieder zu Hause waren und Julian sich einigermaßen an den Gips gewöhnt hatte, fing die Warterei an. So fühlte es sich an. Man wartet darauf, dass die Zeit einfach rumgeht. Die ersten 2-3 Wochen hat Julian total viel geschlafen. Wir hatten fast den Eindruck, dass er die Zeit einfach verschläft. Danach hatte er seinen normalen Rhythmus wieder und siehe da: Er hat tatsächlich seine Arme und Hände entdeckt. Das war genau das, was wir gehofft haben. Erst hat er die Arme in leicht angewickelter Form über die Erde hin und her bewegt. Das wurde immer mehr – bis er anfing, den Arm anzuheben. Und jetzt schafft er es tatsächlich die rechte Hand bis oben auf den Gips in die Mitte des Bauches zu legen. Wahnsinn!!! Wer hätte das gedacht? Mit dem linken Arm geht das nun auch langsam los. Den Arm bewegt er aktuell hin und her. Nach oben bekommt er ihn noch nicht. Außerdem kann man ihm Spielzeug in die Hand geben, das er an den Gips schlägt. Das ist auf jeden Fall eine bewusste Handlung. Großartig!!
Wir machen ansonsten auch Übungen für die Mundmototrik und perspektivisch fürs Schlucken. Das toleriert er aktuell kaum. Er fängt schnell an zu spucken und regt sich auf. Vermutlich ist es gerade nicht der richtige Zeitpunkt dafür. Wir probieren es nächste Woche nochmal aus und wenn das dann auch nix ist, legen wir besser eine Pause ein.
Seit gestern sind wir wieder in Münster und heute hat Julian den neuen Gips bekommen. Es ist das gleiche Monster wie beim letzten Mal. Allerdings ist er an der Seite, wo die PEG ist, etwas höher gezogen. Das war beim letzten Mal etwas sehr eng. Die Hüfte ist auch super eingestellt und so können wir in die nächsten ca. 6 Wochen starten. Anschliessend gibt es noch eine Lagerungsschiene, die überwiegend nachts getragen werden muss.
Da Julian beim Gipswechsel erneut eine Narkose bekommen hat, haben wir direkt eine Bronchoskopie machen lassen. Das hat zum Glück geklappt, so dass wir dafür nicht nochmal los mussten. In der Lunge und Luftröhre ist auch alles in Ordnung. Wir sollen nur etwas weniger absaugen. Julian darf auch ruhig erstmal eine Zeit „röcheln“. Erst wenn es aussieht, dass er ein Problem damit hat, sollen wir absaugen.
Insgesamt sind wir natürlich froh, wenn wir den Gips los sind. Er schränkt schon sehr ein. Wir können mit Julian nicht nach draußen, da er nicht bewegt werden soll und Autofahren geht gar nicht. So transportiert man ihn vom Bett auf den Boden von dort ins Wohnzimmer dann aufs Sofa und wenn dass Wetter passt nach draußen in einer geschützten Ecke auf der Matte. Tja und dann geht das Spiel wieder von vorne los. Das Highlight war letzte Woche: da haben wir ihn mit zu den Nachbarn genommen. Mehr geht halt nicht. Aber das er es insgesamt so tapfer mitmacht, ist schon erstaunlich. Er liegt ja wirklich die ganze Zeit auf dem Rücken… Julian, du Held!!! Spätestens Anfang des Jahres hast du es geschafft!
erkennt man Eltern von besonderen Kindern bzw. Intensivkindern?
Zum Beispiel daran, dass sie im Handy die Nummern von 4 Kinder-Intensivstationen gespeichert haben…. Hamburg, Paderborn, Bielefeld und Münster haben wir auf unserer Liste.
erkennt man Eltern von besonderen Kindern bzw. Intensivkindern?
Zum Beispiel daran, dass sie im Handy die Nummern von 4 Kinder-Intensivstationen gespeichert haben…. Hamburg, Paderborn, Bielefeld und Münster haben wir auf unserer Liste.
Leben mit einem besonderen Kind 