Zu oft im Krankenhaus?

Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist:

– Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle.

– Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder Ärzten gegrüßt, weil sie uns entweder kennen oder wir mit einer solchen Zielstrebigkeit durch die Gänge laufe, dass sie sofort erkennen, dass ich entweder zum Personal gehören muss oder aber häufiger hier bin.

– Beim Chefarzt muss sich niemand vorstellen, weil wir uns alle gegenseitig kennen.

– Ich winke der Physiotherapeutin fröhlich zu, als ich sie am Ende des Flures entdecke.

– Wir nennen dem Krankenhaus die Uhrzeit, wann wir unser Kind wieder mitnehmen – nicht umgekehrt.

– Ich diskutiere mit der Ärztin die möglichen Antibiotika und wir entscheiden gemeinsam, welches wir nehmen.

– Mein Mann verneint im Gespräch mit Ärzten regelmäßig die Frage, ob er beruflich etwas Medizinisches macht.

– Ich diskutiere die Beatmungsparameter des Beatmungsgerätes mit meinem Mann – nicht mit der Ärztin. (Sie bestätigt dann aber schon noch, dass es passt. ;-))

– Den Weg zur Intensivstation kennen wir im Schlaf.

– In meinem Handy sind neben den Nummern von diversen Ärzten, Therapeuten auch die Nummern von 4 Intensivstationen in Deutschland zu finden.

– Im Einkaufszentrum sehe ich einen Mann im weißen Kittel und frage mich prompt, welcher Arzt das ist – um dann festzustellen, dass es der Hausmeister vom Einkaufscenter ist.

🤣🤣🤣🤣

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Ein ganz gewöhnlicher Montag…

… zumindest dachten wir das noch bis um ca. 6 Uhr heute Morgen…

Ich habe neulich noch gedacht, dass ich zur Abwechselung mal einen Blogeintrag über das wahre Leben schreiben wollte. Ich tendiere oft dazu, die schönen Momente mit Julian zu beschreiben und wenn man den Blog liest, könnte man den Eindruck bekommen, Julians Leben besteht aus Ausflügen und schönen Events. Da ist ja grundsätzlich nichts dran auszusetzen, doch ich denke, ab und an können wir auch mal die andere Seite beschreiben. Und heute ist so sein Tag.

Als erstes berichtet unser großer Sohn, dass es ihm nicht gut gehe. Ihm ging es gestern schon nicht gut und heute morgen war es noch schlimmer. Damit war also klar, dass er nicht in die Schule gehen kann. Da Julian eh einen Termin bei der HNO-Ärztin hatte, haben wir Bjarne kurzerhand mitgenommen. Julian sollte eigentlich nur zur Kontrolle dorthin: Letzte Woche hatte sich sein seit 3 Jahren bestehendes Paukenröhrchen, das eigentlich fest im Ohr bleiben sollte, verabschiedet und die Entzündung wurde mit Antibiotika-Tropfen behandelt. Also heute nochmal Kontrolle – eigentlich… Julian hatte allerdings bereits seit Donnerstag Fieber. Das ging nach der Grippeschutzimpfung los und wir hatten erst an eine Impfreaktion gedacht. Da das Fieber aber immer wieder bis 40 Grad hochging und es auch bis heute morgen nicht weniger wurde, wollten wir das doch mal abklären lassen und da wir ja eh den Termin hatten, haben wir das direkt mit angesprochen.

Zu allem Überfluss kam die Pflegekraft, die eh schon krankheitsbedingt einspringen musste, aufgrund von gesperrten Straßen, etwas zu spät. Wir haben also beide Kinder ins Auto gesetzt, die Pflegekraft quasi direkt am Parkplatz eingesammelt und sind zur Ärztin gefahren. Bei Bjarne wurde nichts relevantes gefunden und auch bei Julian konnte sie nichts aus ihrem Bereich entdecken, dass das hohe Fieber gerechtfertigt hätte. Wir haben daher beschlossen, doch noch beim Kinderarzt vorbeizuschauen, um den Entzündungswert im Blut bestimmen zu lassen. Also alle Mann wieder ins Auto. Beim Kinderarzt gab es ein ziemliches Parkplatzchaos und während wir darüber diskutierten, ob wir dort nun stehen bleiben können oder nicht, kommt von hinten die Frage der Pflegekraft, wo denn wohl der Sauerstoff wäre. Julian hatte ein Problem mit der Sauerstoffsättigung. Damit war schnell klar, dass wir gerade ganz richtig mit dem Auto stehen. Alle zusammen haben wir den Sauerstoff klar gemacht und Julian damit versorgt. Bjarne war etwas verwirrt, warum wir plötzlich alle so schnell wurden… In diesen Momenten wird man schnell… Julian hat sich dann auch wieder erholt. Philipp hat Julian damit inklusive Monitor und Sauerstoffflasche in die Kinderarztpraxis getragen. Dort erwartete uns ein ziemliches Chaos – ganz offensichtlich Krankheitshochkonjunktur. Aufgrund des Chaos hat es leider doch eine ganz Zeitlang gedauert, bis Blut abgenommen wurde und wir mit der Ärztin sprechen konnten. Der Entzündungswert (Normbereich unter 6) war leider so hoch (Julians Wert 141), dass sie uns direkt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Das war ihr zu heikel. Es spricht alles für eine Lungenentzündung. Um jetzt nichts mehr zu verschlimmern (jetzt war Julian doch recht instabil), hat uns die Ärztin einen Liegendtransport ins Krankenhaus dringend empfohlen. Philipp und die Pflegekraft sind bei Julian geblieben. Bjarne und ich waren der Heimexpress, um Julians Sachen und vor allem das Beatmungsgerät zu holen.

Da wir mittlerweile schon alle unser Frühstück verdaut hatten, sind Bjarne und ich noch beim Bäcker vorbeigefahren. Außerdem hatte ich Kaffee gekocht und mitgenommen. Beides kam sehr gut bei den Erwachsenen an, als wir im Krankenhaus waren. Dort war es noch ein ziemliches Hin und Her und ein längeres Rumwarten, bis klar war, dass Julian dort bleiben kann und ein Zimmer auf der Intensivstation für ihn frei ist. Zwischendurch haben wir immer mal wieder das ein oder andere bekannte Gesicht getroffen. Und über die bisherige Entwicklung von Julian gesprochen. Er macht das schon super! Wir waren halt anfangs sehr lange und dann immer mal wieder hier… Die Diagnose der Lungenentzündung konnte bislang noch nicht bestätigt werden, es ist aber sehr wahrscheinlich (Der Vergleich eines Arztes: „Es hat vier Beine, einen Schwanz und wedelt – wird wohl ein Hund sein“ – sinngemäß für: wird wohl eine Lungenentzündung sein). Damit heißt es also wieder Antibiotikum. Jetzt hoffen wir, dass es schnell anschlägt. Um 14 Uhr waren wir anderen erstmal wieder zu Hause und ich konnte noch fix zu meinem Zahnarzttermin düsen. Danach haben wir ein Huhn ausgekocht – eine echte Wunderwaffe, um Julian wieder aufzupäppeln. Und ja, es ist eine Herausforderung als Vegetarier ein Huhn auszukochen. 😉 Aber was tut man nicht alles.

Abends war es bei Julian schon ein klein wenig besser. Er war etwas aktiver und konnte schon wieder etwas zeigen, was er so vom Krankenhaus-Aufenthalt hält. Hoffentlich schläft er sich gesund.

Und wir hoffen, dass Julian schnell wieder fit wird.

Hurra. Aktuell kein zusätzlicher Sauerstoff

Julian hat seit mindestens Anfang des Jahres einen – gefühlt – andauernden Infekt. Naja, es wird wohl ein Infekt nach dem anderen sein. Es hat sich auf jeden Fall so geäußert, dass er permanent Sauerstoffbedarf hatte. Mal nur einen viertel Liter – in Hochphasen aber auch bis zu 2 Liter. Keine schöne Situation. Vor zwei Wochen hatte sich sein Gesamtzustand auch so weit verschlechtert, dass wir für ein paar Tage ins Krankenhaus gegangen sind. Er hatte trotz Antibiotika immer wieder Fieber bekommen. Das war merkwürdig. Im Krankenhaus wurde ein erneuter Abstrich vom Sekret aus dem Tracheostoma gemacht. Das Laborergebnis zeigte eine erhöhte Ansammlung von Pseudomonas. Die Tatsache an sich war jetzt nicht so überraschend, weil diese Bakterien bereits beim letzten Mal festgestellt wurden und eine rechte typische Besiedelung bei Tracheostoma-Patienten ist. Es ist auch nicht so richtig geklärt, ob sie Probleme bereiten oder nicht. Die Herausforderung bei diesen Bakterien ist, dass sie gegen die üblichen Antibiotika resistent sind. Ein Antibiotika, das wirkt, ist im Idealfall über 10-14 Tage als IV-Lösung (also über die Vene)  zu geben. Nach einer Besprechung mit dem Oberarzt der Intensivstation haben wir uns entschlossen mit der Sanierung zu starten. Man bekommt die Pseudomonas nicht vollständig weg, aber durch die Behandlung werden sie zumindesten  zurückgedrängt. Julian hat somit von Donnerstag bis Montag die Infusionen bekommen. Ihm ging es auch jeden Tag besser und schließlich war er so gut drauf, dass es ihm im Krankenhaus zu langweilig wurde und er im Bett herum randaliert hat. Außerdem hatten wir dann die Situation, dass er zu gesund für die Intensivstation war, aber zu betreuungsintensiv für die normale Kinderstation. Damit wurde das Antibiotika doch auf die orale Gabe umgestellt und er ist seit Monat wieder zu Hause. Direkt abends hat er erneut Fieber bekommen. Das haben wir mit Ibu in den Griff bekommen und ab da ging es ihm jeden Tag besser. Und heute ist er auch endlich mal ohne Sauerstoff. Wie schön! Das ist ein echtes Aufatmen für alle: der O2-Konzentrator brummt nicht mehr im Zimmer herum, man kann ihn ohne Sauerstoffflasche transportieren, wir können endlich wieder spazieren gehen und auch alle seine Pflegekräfte atmen spürbar auf, dass sich die Situation mal wieder stabilisiert. Daran erfreuen wir uns heute einfach alle mal!

In diesem Sinne ein schönes Frühlings-Wochenende für alle!

Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

Tag 38 im Gips und auf in die 2. Runde

Ja. Solange hat Julian seinen Gips schon.  Ich hatte mir schon die ganze Zeit vorgenommen, mal einen Zwischenstand zu schreiben, aber die Tage sind immer viel zu kurz. 

Als wir wieder zu Hause waren und Julian sich einigermaßen an den Gips gewöhnt hatte, fing die Warterei an. So fühlte es sich an. Man wartet darauf, dass die Zeit einfach rumgeht. Die ersten 2-3 Wochen hat Julian total viel geschlafen. Wir hatten fast den Eindruck, dass er die Zeit einfach verschläft. Danach hatte er seinen normalen Rhythmus  wieder und siehe da: Er hat tatsächlich seine Arme und Hände entdeckt. Das war genau das, was wir gehofft haben. Erst hat er die Arme in leicht angewickelter Form über die Erde hin und her bewegt. Das wurde immer mehr – bis er anfing, den Arm anzuheben. Und jetzt schafft er es tatsächlich die rechte Hand bis oben auf den Gips in die Mitte des Bauches zu legen. Wahnsinn!!! Wer hätte das gedacht? Mit dem linken Arm geht das nun auch langsam los. Den Arm bewegt er aktuell hin und her. Nach oben bekommt er ihn noch nicht. Außerdem kann man ihm Spielzeug in die Hand geben, das er an den Gips schlägt. Das ist auf jeden Fall eine bewusste Handlung. Großartig!! 

Wir machen ansonsten auch Übungen für die Mundmototrik und perspektivisch fürs Schlucken.  Das toleriert er aktuell kaum. Er fängt schnell an zu spucken und regt sich auf. Vermutlich ist es gerade nicht der richtige Zeitpunkt dafür. Wir probieren es nächste Woche nochmal aus und wenn das dann auch nix ist, legen wir besser eine Pause ein. 

Seit gestern sind wir wieder in Münster und heute hat Julian den neuen Gips bekommen. Es ist das gleiche Monster wie beim letzten Mal. Allerdings ist er an der Seite, wo die PEG ist, etwas höher gezogen. Das war beim letzten Mal etwas sehr eng. Die Hüfte ist auch super eingestellt und so können wir in die nächsten ca. 6 Wochen starten. Anschliessend gibt es noch eine Lagerungsschiene, die überwiegend nachts getragen werden muss. 

Da Julian beim Gipswechsel erneut eine Narkose bekommen hat, haben wir direkt eine Bronchoskopie machen lassen. Das hat zum Glück geklappt, so dass wir dafür nicht nochmal los mussten. In der Lunge und Luftröhre ist auch alles in Ordnung. Wir sollen nur etwas weniger absaugen. Julian darf auch ruhig erstmal eine Zeit „röcheln“. Erst wenn es aussieht, dass er ein Problem damit hat, sollen wir absaugen.  

Insgesamt sind wir natürlich froh, wenn wir den Gips los sind. Er schränkt schon sehr ein. Wir können mit Julian nicht nach draußen, da er nicht bewegt werden soll und Autofahren geht gar nicht. So transportiert man ihn vom Bett auf den Boden von dort ins Wohnzimmer dann aufs Sofa und wenn dass Wetter passt nach draußen in einer geschützten Ecke auf der Matte. Tja und dann geht das Spiel wieder von vorne los. Das Highlight war letzte Woche: da haben wir ihn mit zu den Nachbarn genommen. Mehr geht halt nicht. Aber das er es insgesamt so tapfer mitmacht, ist schon erstaunlich. Er liegt ja wirklich die ganze Zeit auf dem Rücken… Julian, du Held!!! Spätestens Anfang des Jahres hast du es geschafft! 

Tag 4

Ich glaube, heute hat sie Julian ein kleines bisschen mehr an seinen Gips gewöhnt. Er war natürlich immer noch erbost, dass er sich nicht auf den Bauch drehen konnte, aber er wirkte zeitweise doch recht zufrieden. Und gegen Abend fing er sein typisches Wackeln an. Er wackelt dann mit dem ganzen Oberkörper, was immer ein bisschen aussieht wie ein Pinguin. Das geht noch und ich glaube, dass fand er gut. Außerdem hat er heute eine weitere Schwester „begrüßt“. Julian hat es sich leider zur Gewohnheit gemacht, jede neue Schwester/jeden neuen Pfleger mit seinen Tricks zu begrüßen (Kopf hin und her werfen, dann versuchen den Sensor für die Sauerstoffsättigung vom Fuß zu schnippen und schließlich Essen ausspucken). Da ich gestern Abend noch bis nach 22 Uhr beim ihm war und heute morgen auch wieder vor 8, bin ich nachmittags ein bisschen rausgegangen (das Wetter war heute auch das erste Mal richtig schön). Als ich wieder kam, war die Schwester fast ein bisschen gestresst weil,Julian alles gegeben hat. 😉 Als ich wiederkam, war er natürlich das liebste Kind. Und abends beim  waschenndurftendie Schwester plötzlich alles machennund auch da war er das sonnigste Gemüt. Echt ein Schelm. Abe die Schwester hattener auch wieder um den Funger gewickelt. Na, also! Sie ist auch am WE da, wenn ich zeitweise nicht da bin. 

Ansonsten hätte ich gedacht, dass die Zeit sich hier wie Kaugummi hinzieht. Das ist aber gar nicht so. Der Tag geht echt schnell rum und irgendwie bin ich auch die ganze Zeit beschäftigt. Und ich glaube, Julian genießt die viele exklusive Mamazeit auch. Abends möchte er mich gar nicht weglassen, dann warte ich so lange bis er schläft oder zumindestens fast schläft. Ich hatte mir einige Bücher und was zum arbeiten mitgenommen, da bin ich aber gar nicht so richtig zu gekommen. Nunja. Besser als wenn es zu langweilig wäre.

Tag 3/42 – Segnung

So richtig zufrieden ist Julian immer noch nicht mit seiner Situation. Gestern Nachmittag und Abend war er auch sehr genervt, weil er sich gerne auf den Bauch drehen wollte. Irgendwann hat er es dran gegeben und die Nacht über hat er auch gut geschlafen. Gestern wurde noch ein CT gemacht. Da war alles in Ordnung und die Hüfte sitzt perfekt. Sehr schön! Auch die Wundheilung läuft nach Plan. Bei der Visite heute Morgen waren alle rundum zufrieden. 

Heute Vormittag  wurden Julian und mir Entertainment-Programm geliefert: Die Räume, in denen wir hier sind, wurden eingesegnet (wir sind hier schließlich in einem christlichen Krankenhaus). Der Bereich der Intensivstation wurde von der Intensiv mit den Frühchen abgetrennt. Damit ist hier vielmehr Ruhe und Kinder wie Julian können sich besser erholen. Das Konzept ist wirklich aufgegangen. Es ist ruhiger, man hat die Unruhe der Frühchen nicht und die Schwestern haben mehr Zeit. Das macht unseren Aufenthalt wirklich vergleichsweise entspannt. Wir kennen ja schon einige Intensivstationen… 😏 

Julian wurde auch gesegnet und viel Kraft mitgegeben. Das können wir gebrauchen. Und ich habe Cannapees vom Büfett abbekommen. Keine schlechte Verpflegung für eine Intensivstation. 😉 Die ist sonst aber auch gut. Ich habe ein Gutschein für ein Café, indem ich mich den Tag über versorgen kann. Wasser, Tee und Kaffee gibt es auch kostenlos. Hier hat sich wirklich mal jemand Gedanken  ums Gesamtkonzept gemacht. 👍

  
   

 

Monitorüberwachung

Im Krankenhaus habe ich ein interessantes Bild gefunden: ein Pulsüberwachung von 1900. Schön, dass es da einen Fortschritt gab und wir für Julian einen kleinen tragbaren Monitor haben, der dauerhaft neben dem Herzschlag auch die Sauerstoffsättigung und die Atemfrequenz misst und aufzeichnet. Julian wird rund um die Uhr überwacht.