Hurra. Aktuell kein zusätzlicher Sauerstoff

Julian hat seit mindestens Anfang des Jahres einen – gefühlt – andauernden Infekt. Naja, es wird wohl ein Infekt nach dem anderen sein. Es hat sich auf jeden Fall so geäußert, dass er permanent Sauerstoffbedarf hatte. Mal nur einen viertel Liter – in Hochphasen aber auch bis zu 2 Liter. Keine schöne Situation. Vor zwei Wochen hatte sich sein Gesamtzustand auch so weit verschlechtert, dass wir für ein paar Tage ins Krankenhaus gegangen sind. Er hatte trotz Antibiotika immer wieder Fieber bekommen. Das war merkwürdig. Im Krankenhaus wurde ein erneuter Abstrich vom Sekret aus dem Tracheostoma gemacht. Das Laborergebnis zeigte eine erhöhte Ansammlung von Pseudomonas. Die Tatsache an sich war jetzt nicht so überraschend, weil diese Bakterien bereits beim letzten Mal festgestellt wurden und eine rechte typische Besiedelung bei Tracheostoma-Patienten ist. Es ist auch nicht so richtig geklärt, ob sie Probleme bereiten oder nicht. Die Herausforderung bei diesen Bakterien ist, dass sie gegen die üblichen Antibiotika resistent sind. Ein Antibiotika, das wirkt, ist im Idealfall über 10-14 Tage als IV-Lösung (also über die Vene)  zu geben. Nach einer Besprechung mit dem Oberarzt der Intensivstation haben wir uns entschlossen mit der Sanierung zu starten. Man bekommt die Pseudomonas nicht vollständig weg, aber durch die Behandlung werden sie zumindesten  zurückgedrängt. Julian hat somit von Donnerstag bis Montag die Infusionen bekommen. Ihm ging es auch jeden Tag besser und schließlich war er so gut drauf, dass es ihm im Krankenhaus zu langweilig wurde und er im Bett herum randaliert hat. Außerdem hatten wir dann die Situation, dass er zu gesund für die Intensivstation war, aber zu betreuungsintensiv für die normale Kinderstation. Damit wurde das Antibiotika doch auf die orale Gabe umgestellt und er ist seit Monat wieder zu Hause. Direkt abends hat er erneut Fieber bekommen. Das haben wir mit Ibu in den Griff bekommen und ab da ging es ihm jeden Tag besser. Und heute ist er auch endlich mal ohne Sauerstoff. Wie schön! Das ist ein echtes Aufatmen für alle: der O2-Konzentrator brummt nicht mehr im Zimmer herum, man kann ihn ohne Sauerstoffflasche transportieren, wir können endlich wieder spazieren gehen und auch alle seine Pflegekräfte atmen spürbar auf, dass sich die Situation mal wieder stabilisiert. Daran erfreuen wir uns heute einfach alle mal!

In diesem Sinne ein schönes Frühlings-Wochenende für alle!

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Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

Tag 38 im Gips und auf in die 2. Runde

Ja. Solange hat Julian seinen Gips schon.  Ich hatte mir schon die ganze Zeit vorgenommen, mal einen Zwischenstand zu schreiben, aber die Tage sind immer viel zu kurz. 

Als wir wieder zu Hause waren und Julian sich einigermaßen an den Gips gewöhnt hatte, fing die Warterei an. So fühlte es sich an. Man wartet darauf, dass die Zeit einfach rumgeht. Die ersten 2-3 Wochen hat Julian total viel geschlafen. Wir hatten fast den Eindruck, dass er die Zeit einfach verschläft. Danach hatte er seinen normalen Rhythmus  wieder und siehe da: Er hat tatsächlich seine Arme und Hände entdeckt. Das war genau das, was wir gehofft haben. Erst hat er die Arme in leicht angewickelter Form über die Erde hin und her bewegt. Das wurde immer mehr – bis er anfing, den Arm anzuheben. Und jetzt schafft er es tatsächlich die rechte Hand bis oben auf den Gips in die Mitte des Bauches zu legen. Wahnsinn!!! Wer hätte das gedacht? Mit dem linken Arm geht das nun auch langsam los. Den Arm bewegt er aktuell hin und her. Nach oben bekommt er ihn noch nicht. Außerdem kann man ihm Spielzeug in die Hand geben, das er an den Gips schlägt. Das ist auf jeden Fall eine bewusste Handlung. Großartig!! 

Wir machen ansonsten auch Übungen für die Mundmototrik und perspektivisch fürs Schlucken.  Das toleriert er aktuell kaum. Er fängt schnell an zu spucken und regt sich auf. Vermutlich ist es gerade nicht der richtige Zeitpunkt dafür. Wir probieren es nächste Woche nochmal aus und wenn das dann auch nix ist, legen wir besser eine Pause ein. 

Seit gestern sind wir wieder in Münster und heute hat Julian den neuen Gips bekommen. Es ist das gleiche Monster wie beim letzten Mal. Allerdings ist er an der Seite, wo die PEG ist, etwas höher gezogen. Das war beim letzten Mal etwas sehr eng. Die Hüfte ist auch super eingestellt und so können wir in die nächsten ca. 6 Wochen starten. Anschliessend gibt es noch eine Lagerungsschiene, die überwiegend nachts getragen werden muss. 

Da Julian beim Gipswechsel erneut eine Narkose bekommen hat, haben wir direkt eine Bronchoskopie machen lassen. Das hat zum Glück geklappt, so dass wir dafür nicht nochmal los mussten. In der Lunge und Luftröhre ist auch alles in Ordnung. Wir sollen nur etwas weniger absaugen. Julian darf auch ruhig erstmal eine Zeit „röcheln“. Erst wenn es aussieht, dass er ein Problem damit hat, sollen wir absaugen.  

Insgesamt sind wir natürlich froh, wenn wir den Gips los sind. Er schränkt schon sehr ein. Wir können mit Julian nicht nach draußen, da er nicht bewegt werden soll und Autofahren geht gar nicht. So transportiert man ihn vom Bett auf den Boden von dort ins Wohnzimmer dann aufs Sofa und wenn dass Wetter passt nach draußen in einer geschützten Ecke auf der Matte. Tja und dann geht das Spiel wieder von vorne los. Das Highlight war letzte Woche: da haben wir ihn mit zu den Nachbarn genommen. Mehr geht halt nicht. Aber das er es insgesamt so tapfer mitmacht, ist schon erstaunlich. Er liegt ja wirklich die ganze Zeit auf dem Rücken… Julian, du Held!!! Spätestens Anfang des Jahres hast du es geschafft! 

Tag 4

Ich glaube, heute hat sie Julian ein kleines bisschen mehr an seinen Gips gewöhnt. Er war natürlich immer noch erbost, dass er sich nicht auf den Bauch drehen konnte, aber er wirkte zeitweise doch recht zufrieden. Und gegen Abend fing er sein typisches Wackeln an. Er wackelt dann mit dem ganzen Oberkörper, was immer ein bisschen aussieht wie ein Pinguin. Das geht noch und ich glaube, dass fand er gut. Außerdem hat er heute eine weitere Schwester „begrüßt“. Julian hat es sich leider zur Gewohnheit gemacht, jede neue Schwester/jeden neuen Pfleger mit seinen Tricks zu begrüßen (Kopf hin und her werfen, dann versuchen den Sensor für die Sauerstoffsättigung vom Fuß zu schnippen und schließlich Essen ausspucken). Da ich gestern Abend noch bis nach 22 Uhr beim ihm war und heute morgen auch wieder vor 8, bin ich nachmittags ein bisschen rausgegangen (das Wetter war heute auch das erste Mal richtig schön). Als ich wieder kam, war die Schwester fast ein bisschen gestresst weil,Julian alles gegeben hat. 😉 Als ich wiederkam, war er natürlich das liebste Kind. Und abends beim  waschenndurftendie Schwester plötzlich alles machennund auch da war er das sonnigste Gemüt. Echt ein Schelm. Abe die Schwester hattener auch wieder um den Funger gewickelt. Na, also! Sie ist auch am WE da, wenn ich zeitweise nicht da bin. 

Ansonsten hätte ich gedacht, dass die Zeit sich hier wie Kaugummi hinzieht. Das ist aber gar nicht so. Der Tag geht echt schnell rum und irgendwie bin ich auch die ganze Zeit beschäftigt. Und ich glaube, Julian genießt die viele exklusive Mamazeit auch. Abends möchte er mich gar nicht weglassen, dann warte ich so lange bis er schläft oder zumindestens fast schläft. Ich hatte mir einige Bücher und was zum arbeiten mitgenommen, da bin ich aber gar nicht so richtig zu gekommen. Nunja. Besser als wenn es zu langweilig wäre.

Tag 3/42 – Segnung

So richtig zufrieden ist Julian immer noch nicht mit seiner Situation. Gestern Nachmittag und Abend war er auch sehr genervt, weil er sich gerne auf den Bauch drehen wollte. Irgendwann hat er es dran gegeben und die Nacht über hat er auch gut geschlafen. Gestern wurde noch ein CT gemacht. Da war alles in Ordnung und die Hüfte sitzt perfekt. Sehr schön! Auch die Wundheilung läuft nach Plan. Bei der Visite heute Morgen waren alle rundum zufrieden. 

Heute Vormittag  wurden Julian und mir Entertainment-Programm geliefert: Die Räume, in denen wir hier sind, wurden eingesegnet (wir sind hier schließlich in einem christlichen Krankenhaus). Der Bereich der Intensivstation wurde von der Intensiv mit den Frühchen abgetrennt. Damit ist hier vielmehr Ruhe und Kinder wie Julian können sich besser erholen. Das Konzept ist wirklich aufgegangen. Es ist ruhiger, man hat die Unruhe der Frühchen nicht und die Schwestern haben mehr Zeit. Das macht unseren Aufenthalt wirklich vergleichsweise entspannt. Wir kennen ja schon einige Intensivstationen… 😏 

Julian wurde auch gesegnet und viel Kraft mitgegeben. Das können wir gebrauchen. Und ich habe Cannapees vom Büfett abbekommen. Keine schlechte Verpflegung für eine Intensivstation. 😉 Die ist sonst aber auch gut. Ich habe ein Gutschein für ein Café, indem ich mich den Tag über versorgen kann. Wasser, Tee und Kaffee gibt es auch kostenlos. Hier hat sich wirklich mal jemand Gedanken  ums Gesamtkonzept gemacht. 👍

  
   

 

Monitorüberwachung

Im Krankenhaus habe ich ein interessantes Bild gefunden: ein Pulsüberwachung von 1900. Schön, dass es da einen Fortschritt gab und wir für Julian einen kleinen tragbaren Monitor haben, der dauerhaft neben dem Herzschlag auch die Sauerstoffsättigung und die Atemfrequenz misst und aufzeichnet. Julian wird rund um die Uhr überwacht. 

   
 

Neue Zeitrechnung Tag 1 von 42, die 1.

Heute war Julians großer OP-Tag. Von Geburt an ist seine linke Hüfte komplett luxiert. Die rechte stand anfangs auch nicht richtig, aber die hat sich mit Hilfe der Physio an die richtige Stelle geschoben. 

Für die OP sind wir nach Münster gefahren. Der Eingriff hat insgesamt 4 Stunden gedauert (inklusive Narkose legen, operieren und eingipsen). Es hat glücklicherweise alles gut geklappt und der Operateur ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Hurra!

Nun ist Julian allerdings vom Bauch bis zu den Beinen (bis auf den Windelbereich natürlich) komplett eingegipst. Er kann den Oberkörper und die Füße bewegen und liegt ausschließlich auf dem Rücken. Dass er seine Beine nicht bewegen kann, ist für Julian besonders blöd, da die bisher sein überwiegender Kommunikations-  und Bewegungsbereich waren. Die Arme kann er bisher nicht richtig bewegen. Dementsprechend war er nachmittags, als er wieder wach war, sehr erbost. Er hat mehrmals versucht zu entkommen, das war aber nicht drin… Die Ärzte meinte, dass es normalerweise 2 Tage dauern würde, bis die Kinder sich an die neue Situation gewöhnt haben und würden sich dann neu erfinden. Wir und auch die Physio rechnen damit, dass Julian jetzt vermutlich seine Arme und Hände entdecken wird. Wir werden das jetzt auch nutzen und die nächste Zeit daran arbeiten und natürlich auch weiterhin an seinen Schluckstörungen. 

Der Gips bleibt erstmal 6 Wochen dran (daher die Zeitrechnung von 42 Tage…) und dann voraussichtlich nochmal 6 Wochen. Schön ist das natürlich nicht, da er damit auch gar nicht mobil ist. Aber es nützt ja nichts. Am Ende sind wir überzeugt, dass er langfristig mehr davon hat, wenn seine Hüfte richtig steht. Also müssen wir da jetzt durch… Auf in die ersten 42 Tage! 

Tag 593 – Ein Blick in die Vergangenheit – Julians 1. Tage im Leben

Heute gibt es Julian schon 593 Tage lang. Kein besonderer Tag – kein runder Tag. Dennoch einfach mal einen Tag zum Feiern, weil der kleine Mann schon so lange bei uns ist. Die Leser, die unseren (geschützten) Blog, den wir nach der Geburt von Julian geschrieben haben, kennen unsere Zeitrechnung von damals: Um selber den Überblick zu behalten, haben wir die Blogbeiträge mit der Anzahl der Lebenstage und – da Julian ja eine Frühgeburt war – mit dem Tag der Schwangerschaftswoche betitelt. Der Tag der Geburt hatte also den Titel: „Tag 0 – 29+3“ – Julian ist nach 29 Wochen und 3 Tagen Schwangerschaft auf die Welt gekommen – also ganze 74 Tage vor dem geplanten Entbindungstermin.

Philipp und ich waren damals auf einer Hochzeit in Hamburg – Bjarne bei den Großeltern. Ich bin früher von der Hochzeit ins Hotel gefahren und Philipp ist noch länger geblieben. Beim Insbettgehen hatte ich ein paar kurze Wehen, die mich bereits nachdenklich gestimmt haben. Ich habe schon während der Schwangerschaft Tagebuch geschrieben und habe am 06.10.13 um 0.30 Uhr mit den Worten geendet: „Zu meiner eigenen Beruhigung habe ich gerade nach einem Krankenhaus gegoogelt. Es ist eins mit Perinatalzentrum Level I (für Frühgeborene) in 2,9 km. Sehr gut! Ich habe aber das Gefühl, die Wehen ebben ab“. Und um 4 Uhr begann für uns eine neue Zeitrechnung.

Kurz nach dem Philipp von der Party wieder da war (und eigentlich gerade schlafen wollte… er hatte ja gefeiert…), ging es rund. Ich bekam richtig schmerzhafte Wehen und kurz danach platzte die Fruchtblase. Es ging also mit dem Krankenwagen (ich glaube, das Hotel, indem wir waren, ist das einzige, dass ich kenne, das einen so großen Aufzug hat, indem ein komplettes Krankenbett Platz findet…) zum besagten Perinatalzentrum. Das hat ein gefühlte Ewigkeit gedauert. Im Krankenhaus wurden die Wehen mit Wehenhemmern unterdrückt, die brachten allerdings mein Herz zum Rasen. Es ging noch ein paar Mal hin und her, ob er länger im Bauch bleiben kann oder nicht. Am Ende wurde aber entschieden, dass er zur Welt kommen soll:

Am 06. Oktober 2013 um 7.33 Uhr wird unser Sohn – viel zu früh – in der 30. Woche geboren. Ein Hamburger Jung!

Bis zu diesem Zeitpunkt sind wir davon ausgegangen, dass Julian „nur“ ein Frühgeburt ist. Es gab ja auch in der Schwangerschaft – mit Ausnahme von etwas vermehrten Fruchtwasser – nie einen Hinweis, dass es irgendwelche Probleme gibt. Philipp durfte nach einer Weile kurz zu ihm und kommt mit gemischten Nachrichten wieder: Der kleine Mann (wir haben zu diesem Zeitpunkt noch keinen Namen) ist stabil. Allerdings haben sie zum einen eine Gaumenspalte festgestellt und zum anderen sind seine Gelenke nicht in Ordnung. Die Arme und Beine sehen wohl richtig steif aus. Puh! Am späten Nachmittag darf ich auch (im Rollstuhl) zu ihm. Und so sitzen wir dann zusammen vor diesem winzigen Bündel Leben, das mit vielen Schläuchen verkabelt im Inkubator liegt.

Die nächsten Tage sind sehr verwirrend und neu und chaotisch.

Wir organisieren eine Menge: Familienzimmer im Krankenhaus für Philipp und mich, Bjarne weiter bei Oma und Opa, viele Fragen von Familien und Freunden beantworten (daher der Blog), den Arbeitgebern Bescheid geben (beide haben großartig reagiert!), Klamotten zum Anziehen für uns organisieren (wir wollten ja nur das Wochenende in Hamburg bleiben), usw.

Wir reden eine Menge:  mit den Schwestern, mit den Ärzten, mit dem Chefarzt, mit der Psychologin (das hat uns sehr geholfen), mit der Familie, mit Freunden und mit uns

Wir rätseln eine Menge: Die steifen Gelenke werfen Rätsel auf, die Instabilität vom kleinen Mann macht uns sehr nachdenklich (die Ärzte allerdings weniger), die zwingende Notwendigkeit der Beatmung (er atmet mal mit, mal nicht) macht uns zunehmend nervöser, die geringe Eigenaktivität stimmt alle nachdenklich, Philipp und der Chefarzt wühlen sich durch sämtliche Gendefekte, die sie auffinden können (mich hat das damals eher nervös gemacht)

Wir schwanken zwischen Angst und Hoffnung – die Ungewissheit macht uns manchmal ganz irre.

Wir suchen zwei Tage nach einem Namen und entscheiden uns schließlich für: Julian David.

Wir kuscheln, kuscheln, kuscheln: ab dem 3. Tag dürfen wir Julian auf den Bauch nehmen. Ab da liegen entweder Philipp oder ich mehrere Stunden am Tag in den Sesseln der Intensivstation neben dem Inkubator und kuscheln, was das Zeug hält. Eine der richtig schönen Momente – vor allem, wenn die Musiktherapeutin dazu kommt und wir gemeinsam Julian etwas vorsingen. Er hat es genossen und war dann ganz ruhig.

Ich sitze teilweise mit Sonnenbrille am Inkubator: Julians Billiwert ist zu hoch (also Neugeborenengelbsucht) und er erhält (gefühlt sehr lange) Fototherapie.

Wir bewundern die Krankenschwestern, die jeden Tag (und jede Nacht) aufs Neue die kleinen Leben retten (auch Julian hatte anfangs viele, viele Bradykardien (die Herzfrequenz rutscht ab) und musste dann schnell abgesaugt werden) und aufpäppeln und den Eltern Mut zureden.

Wir lernen im Rekordtempo: das Leben auf der Intensivstation, die Besonderheiten von Frühgeborenen, die Besonderheiten von Julian, unfassbar viele medizinische Fachbegriffe (unsere Blogleser sitzen teilweise mit geöffnetem Google neben unseren Beiträgen), eine Menge Symptome von muskelschwachen Krankheitsbildern usw.

Nach 7 Tagen werde ich entlassen, Philipp holt Bjarne ab und wir beziehen eine kleine Privatwohnung in Hamburg. So beginnt unsere Hamburgzeit richtig.

— Fortsetzung folgt —