Julians Jahr 2020

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:

Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉

Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645

Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.

Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.

Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.

Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.

Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.

Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.

Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.

Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.

Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?

Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?

Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.

Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.

Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.

Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.

Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.

Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:

Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.

Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.

Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:

Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.

P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!

Julians 7. Geburtstag

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann hat er zur Geburtstagsmusik auch noch Klavier gespielt – mit vollem Elan.

Davon konnte er sich zwar kaum trennen, aber die Aussicht auf Schule zog. Wie immer kam der Bus, ihn pünktlich abholen. In der Schule drehte sich der Tag wohl auch viel um Julian. Die anderen Kinder haben für ihn gesungen und durften ihm dann jeweils mit einer eigenen Kerze einen guten Wunsch schenken. Das war wohl sehr schön. Die Liboriusschule und seine Lehrer sind eh sehr engagiert und Julian geht generell sehr gerne in die Schule.

Das war aber alles schon sehr aufregend für ihn. Entsprechend brauchte er vor dem ersten Geburtstags-Kaffeetrinken mit Oma und Opa und seiner Tante erst mal eine Pause. Er war dann auch noch mal dabei und hat einige Geschenke ausgepackt. Den Rest wird er wohl die kommenden Tage immer wieder mal auspacken. Ich denke, er hat sich sehr über die Geschenke bisher gefreut. Tatsächlich hat er wirklich viele Geschenke bekommen – von den Pflegefachkräften, die sich alle wieder sehr viele Gedanken gemacht haben.

Bei einem seiner neuen Tonies (er hat sich den Grüffelo ausgesucht) ist er eben zufrieden eingeschlafen.

Schon Wahnsinn – an solchen Tagen wie heute – an seinem Geburtstag – denkt man dann schon mal wieder über Julians Entwicklung nach. Der Arzt damals in Hamburg hat gesagt: Das mit dem zweiten Geburtstag wird nichts. Jetzt ist er sieben, will auf jedes Handy-Display gucken, liebt seinen Spielwürfel, spielt stundenlang Keyboard, fährt mit dem Rollstuhl rum, sucht sich manchmal tagelang immer denselben Tonie aus, geht in die Schule und will Buchstaben und Zahlen lernen, überraschte uns damit, plötzlich alle Farben zu kennen, kann sich verbal gar nicht äußern, aber allen seinen Willen klar machen, ist oft genug stur, zeigt viel Ausdauer und Ehrgeiz, wenn er etwas wirklich will und verfügt über eine starke Persönlichkeit. Irgendwie gewinnt er immer Menschen. Er hat so viele Menschen um sich, für die er was ganz besonderes ist. Das ist schon eine Wahnsinns-Entwicklung.
Er ist schon momentan manchmal ein Sturkopf und will mit dem Kopf durch die Wand, aber wenn er abends dann angefahren kommt, weil er noch mal auf den Arm möchte, sich Mühe gibt (mit Hilfe) aufzustehen und seinen Kopf an meine Schulter schmiegt, ist doch wieder alles vergessen. Natürlich ist mit ihm alles anders und dabei ist er ganz besonders.
Wir haben ihn sehr lieb.

Julians „Erwachen“

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben.

Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass er so langsam versteht, dass er tatsächlich ziemlich anders als andere Kinder ist.

In den letzten Wochen war er oft sehr still und wusste nicht so richtig was mit sich anzufangen. Er fuhr mit dem Rolli etwas lustlos im Wohnzimmer herum und stand auch oft vor der Treppe nach oben. Er weiß ja, dass sein großer Bruder Bjarne sein Zimmer oben hat und wir jeden Tag viele Mal die Treppe rauf und runter laufen.

Gestern waren wir mit Bjarnes Basketballfreunden zum Essen verabredet. Julian war auch dabei. Ohne erkennbaren Grund fing er an zu spucken und dann rollten auch die Tränen. Das war richtig traurig.

Wir vermuten, dass ihm bei den vielen spielenden Kindern dort mal wieder klar geworden ist, dass er das nicht so kann und stattdessen im Rehabuggy sitzt. Wir vermuten das allerdings nur – Fragen können wir ihn ja nicht. (Der HSV hat ja gestern auch verloren und als echter Hamburger Jung kann einem das natürlich auch in Paderborn traurig stimmen. ;-))

Es würde aber tatsächlich viel dazu passen, da er aktuell oft nicht weiß, wohin mit sich. Und da wir vermuten, dass er geistig eine Menge mitbekommt und er auch einiges versteht, klingt das nur logisch.

Wir werden ihn durch diese Zeit nun auch begleiten. Seine „Aufpasser“ sind diesbezüglich ja zum Glück sehr sensibel. Wir werden ihn erstmal viel in dem stärken, was er gut kann. Das ist beispielsweise Klavier spielen. Julian spielt wirklich mit einer unglaublichen Ausdauer auf dem Keyboard. Gestern war es wieder eine ganze Stunde lang. Witzigerweise klingt das ganze auch recht harmonisch und im Rhythmus. Er trifft zwar keine einzelnen Tasten, dennoch spielt er in einem gewissen Rhythmus (ich habe gezählt – es waren mal 8 und mal 6 Schläge bevor eine Pause oder ein anderer Ton kam). Und da loben und bestärken wir ihn sehr drin.

Außerdem wird er ab dem Sommer in eine KITA kommen, in der er noch mehr besondere Kinder treffen wird. Wir denken, dass es ihm sehr gut tun wird, wenn er regelmäßig sieht, dass es auch andere Kinder wie ihn gibt. Und dadurch, dass er aufgrund des Rollis mobil ist, kann er ja sogar mehr als manche andere Kinder. Wir sind gespannt, wie er auf die neue Situation reagieren wird.

In jedem Fall steht aktuell wieder ein neuer spannender Entwicklungsschritt bevor – und das wiederum ist bei jedem anderen Kind auch so – damit also doch wieder nicht so besonders. 🙂

 

Julian ist schon 5!

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im Alltagstrubel stecken und da ist es gut, wenn wir deutliche Marker haben, an denen wir zurückblicken.

Wir sind wirklich sehr dankbar darüber, dass es Julian allen Unken- und vor allem Ärztenrufen zum Trotz so gut geht und er sich so phantastisch entwickelt hat. Das größte Highlight ist nach wie vor sein Rolli, mit dem er jeden Tag fleißig übt und sich ständig verbessert. Teilweise wird er schon richtig schnell und dreht sich (bewusst) im Kreis. Sein liebstes Hobby ist nach wie vor die Musik: Spielewürfel, Spielpad oder Keyboard – alles wird bearbeitet – gerne auch mal gleichzeitig. Ohrstöpsel bei den Aufpassern sind manchmal erforderlich. Und im Umfeld ist es natürlich nach wie vor der Aufbau von Team DAVID. Ohne Julian würde es unseren Pflegedienst nicht geben und wir würden nicht weitere 7 kranke Kinder zu Hause betreuen. Das ist schon ziemlich großartig, was daraus entstanden ist. Es ist gut, dass wir vorher nicht wussten, was für eine große Herausforderung ein solcher Pflegedienst ist und gegen wie viele Windmühlen wir immer wieder kämpfen müssen. Dennoch bereuen wir es nicht, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Julians 5. Geburtstag haben wir sehr gemütlich gefeiert. Vormittags waren Oma und Opa da und wir haben gefrühstückt. Am Nachmittag war seine Holly da. Das war zu süß. Die beiden haben sich die ganze Zeit angeschaut. Holly hatte ihm einen Ball ausgesucht, der Musik macht, wenn er sich bewegt. Wirklich sehr passend. Außerdem war seine Cousine mit den Eltern und noch Julians großer Freund Jörg, mit dem wir ab und an laufen gehen. Im letzten Jahr hatten wir noch mehr Kinder eingeladen. Das war Julian aber im Grunde viel zu viel. Dieses Jahr war es optimal. Die Kinder haben auch alle mit bei Julian auf der Decke gesessen und mit seinen neuen Musikspielzeugen gespielt. Offensichtlich wird man dafür nicht so schnell zu alt bzw. kann man ruhig nochmal bei einem so besonderen Geburtstagsprinzen machen. Der Prinz selber war auch sehr zufrieden.

Abends haben wir in etwas kleinerer Runde noch Abendbrot gegessen. Julian war mit seinem Rolli da. Nach einiger Zeit rollte er los und rollte aus dem Wohnzimmer raus. Wir haben ihn also ins Bett gebracht und kurze Zeit später war er eingeschlafen. Er hat sehr deutlich gezeigt, dass es gereicht hat und er schlafen wollte. Das war echt niedlich. Am nächsten Tag ging es noch zu den anderen Oma und Opa. Und Anfang November kommt noch die Patentante für ein nachträgliches Geburtstagsfrühstück. Es ist wirklich gut, das alles ein bisschen auseinander zu ziehen, dann hat er definitiv mehr davon.

Wir haben an dem Tag auch wieder festgestellt, dass Julian den allerbesten großen Bruder hat. Bjarne hatte vorher schon von seinem Taschengeld ein Geschenk gekauft. Beim Einpacken hat er dann überlegt, wie er das macht, weil normalerweise ja Gummibärchen außen an das Geschenk. Nur Julian kann ja keine Gummibären essen – also hat Bjarne kurzerhand einen Äpfel von seinem eigenen Apfelbaum besorgt und den außen auf das Geschenk geklebt. Beim Kerzenauspusten standen wir vor einer ähnlichen Herausforderung, da Julian ja auch nicht pusten kann. Bjarne hatte aber auch hier bereits vorgesorgt. Er hat einen kleinen Ventilator besorgt, so dass Julian die Kerzen mit Hilfe auf seine Art auspusten konnte. Das war so niedlich und großartig.

Von kleine und großen Schritten

Wenn wir eine Sache von Julian gelernt haben, dann ist es, auch die kleinen – klitzekleinen Fortschritte zu feiern. Manche Fortschritte sind so klein, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen, weil sie sich fast unbemerkt herangeschlichen haben. Und so hat Julian es in kleinen Minischritten geschafft, dass er sich irgendwann drehen konnte, den Kopf anheben kann, die Hände bis zum Mund führen kann (das ist aufgrund seiner schwachen Muskulatur echt eine Herausforderung), er frei sitzen kann, wenn man ihn hinsetzt, usw. Wir haben wirklich schon eine Menge erreicht.

Und dann gibt es auch mal die großen Schritte – ein echter Fortschritt, der ganz plötzlich einfach da ist. Und der fühlt sich dann an wie ein Big Bang. So war es auch am Montag. Julian hat einen neuen Autokindersitz bekommen – der junge Mann ist in letzter Zeit ordentlich gewachsen und passte nicht mehr in den alten Sitz. Er hat jetzt einen Sitz für große Jungs, indem er auch angeschnallt wird wie ein großer Junge (also mit dem normalen Dreipunktgurt). Das ist auch wieder ein Fortschritt, aber nicht der Big Bang.

Der Hilfsmittellieferant, der den Kindersitz gebracht hat, hatte einen kleinen Rollstuhl dabei. Wir hatten bei unserem letzten Termin darüber gesprochen, dass wir mal austesten könnten, wie Julian da drin sitzt, weil er jetzt halt frei sitzen kann. Es ist ein wirklich schöner kleiner Rolli, bei der sogar die Vorderräder blinken beim Fahren. 🙂 Das alleine war schon total schön. Julian sitzt also drin und wir erklären ihm, dass er – wenn er das übt – irgendwann auch alleine fahren kann. Ich lege seine Hände also an das Metall der Reifen. In dem Moment kommt Julians Papa nach Hause und ins Wohnzimmer und:

Julian schiebt sich alleine vorwärts!!

Uns ist echt die Spucke weggeblieben. Er sitzt keine drei Minuten im Rollstuhl und hat es sofort verstanden!! Das war wirklich der absolute Wahnsinn. Es war sooo schön – wie die ersten Schritte vom Kind. Und das waren sie ja auch: Julians ersten eigenständige Roller!

Es ist natürlich noch echt schwer für ihn und er kommt nur ganz langsam voran und kaspert auch viel rum, aber er weiß wie es geht. Seitdem üben wir fleißig und werden nächste Woche alles anleiern, damit Julian seinen eigenen angepassten Rollstuhl bekommt. Diesen Rolli können wir für eine Woche behalten und ich hoffe, dass wir ggf. noch länger einen zum Ausleihen bekommen bis unser Rolli da ist. Das ist eine unglaubliche Freiheit und ein wirklich riesengroßer Fortschritt. Sein Aufpasserteam ist natürlich auch Feuer und Flamme. Der Aufpasser, der am Montag dabei war, hat genauso gestaunt und meinte, dass er am liebsten unsere Gesichter fotografiert hätte, als Julian losgerollt ist. 😉 Das kann ich mir vorstellen. Die müssen einmalig ausgesehen haben.

So schön die vielen kleinen Fortschritte sind, so ein Big Bang tut auch richtig gut. 🙂

Wandertag

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die gleiche Menge. Andere Kinder essen in Abhängigkeit von der Tagesform sehr unterschiedlich viel. Bei ihm wissen wir das einfach nicht. – Ist es ihm zu warm? Julian mag die Wärme nicht so gerne. Er ist ein waschechtes Nordlicht und friert auch nicht so schnell. – Kam das Essen einfach raus, weil er so stark husten musste? Oder gab es einen Reiz beim Absaugen? Oder stresst ihn irgendwas? Oder ist er „nur bockig“? – Dann kommt das Essen auch schonmal retour. Oder oder oder. Wir kennen tatsächlich zig Gründe, warum er spuckt und jedes Mal rätseln wir aufs Neue und testen alles mögliche aus. Und irgendwann hört es dann einfach wieder auf. Aktuell sind wir aber noch in der „Spuckphase“. Gestern kam auch noch trockener Husten und etwas erhöhte Temperatur hinzu. Wir haben heute aber dennoch gemeinschaftlich mit seiner Aufpasserin beschlossen, dass ihm ein Ausflug in den Wald ihm (und uns) gut tut.

Ich hatte dann noch die spontane Idee, die Manduca auszutesten. Wir hatten das mal probiert als Julian wesentlich kleiner war. Da war es aber wegen seiner luxierten Hüfte und wegen der fehlenden Kopfkontrolle nicht wirklich entspannt. Ich habe ihn heute „Huckepack“ genommen. Da er seinen Kopf jetzt richtig gut halten kann, war das kein Problem mehr. Und er fand es auch richtig gut. Wir sind erst probeweise im Haus herumgelaufen und haben uns dann für einen Ausflug in den Haxtergrund entschieden. Ein größerer Jutebeutel musste für die Absauge mit Zubehör und Notfallset herhalten – noch nicht die optimale Lösung, aber das wird sich noch finden. Und los ging es. Tatsächlich quer durch den Wald über Trails, entlang des Steinbruchs runter und über eine Hängebrücke. Wir haben natürlich extra Wege ausgesucht, die man mit dem Rehabuggy nicht befahren kann und ich habe Julian die ganze Zeit zugetextet wie toll das ist. Es hat auch richtig super geklappt. Zwischendurch ist Julian sogar eingedöst. Von Spuckerei, Temperatur und Husten war im Wald keine Spur. Am Ende waren wir beide etwas verschwitzt und hochgradig zufrieden. Die ganze Aktion hat ihn auch so erledigt, dass er schon kurz vorm Abendessen eingeschlafen ist. Dank Ernährung über die PEG ist das ja unproblematisch bei ihm. 😉

Das war ganz sicher nicht das letzte Mal. Es ist soooo schön, dass wir wieder ein Stück Freiheit zurückerobert haben.

Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

• Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
• Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
• Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
• Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
• Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

Free Julio

Die Zeit rast dahin… Mittlerweile ist Julian seinen Gips schon seit 5 Wochen los. Und wir sind immer noch soo unendlich froh. Die Einschränkung, die wir in den insgesamt 78 Tagen waren schon echt immens. Wir hatten ja keinerlei Möglichkeit mit ihm spazieren zu gehen, da er mit dem Gips in keinen Kinderwagen passte. Somit verbrachten wir unsere sonst so geliebten Sonntagsnachmittagsausflüge größtenteil zu Hause. Mit Bjarne sind wir natürlich dennoch immer mal wieder losgezogen, aber so richtig Spaß hat es nicht gemacht. Julian gehört nun mal mit dazu und er hat dann auch gefehlt.

Jetzt können wir wieder! Und das haben wir auch schon ausgenutzt: mit dem Auto, mit dem Kinderwagen und sogar in der Manduca haben wir ihn herumgetragen. Bjarne wollte Julian gerne endlich seine Schule zeigen und da es dort natürlich Treppen gibt, habe ich ihn mir kurzerhand in die Manduca gesetzt und unsere Pflegefachkraft hat sich mit Absauggerät, Notfallset und Tasche bepackt. Bjarne war auch sehr eifrig und Julian musste sich jede Ecke der Schule anschauen, drinnen und draußen, Bjarnes Platz, sämtliche Hefte, usw. Unsere Pflegekraft hat auch nicht schlecht gestaunt, wie toll die Grundschulen mittlerweile aussehen. Ich muss allerdings sagen, dass wir ein besonders schönes Schmuckstück erwischt haben: http://www.lummerlandschule.de. Auf dem Gelände ist auch die KITA, in die Bjarne vorher gegangen ist. Und hier soll Julian auch mal hingehen. Vermutlich gehen wir dieses Projekt noch in diesem Jahr an, aber dafür müssen wir natürlich erstmal einiges klären. Die KITA selber ist da zum Glück total entspannt und offen. Vermutlich wird Julian erstmal nur ein paar Stunden jede Woche gehen (begleitet natürlich von den Pflegekräften) und dann stocken wir das langsam auf. Ich bin sehr gespannt wie er darauf reagiert.

Seit drei Wochen geht Julian ja auch zum Sport. 😉 Ok – nicht ganz. Bjarne geht zum Kindersport und Julian kommt jetzt mit. Er liegt auf seiner Decke und hört dem Tohuwabohu, der in der Sporthalle ist, zu. Wir haben wirklich den Eindruck, dass ihm das gut gefällt. Beim letzten Mal als ich ihm gesagt habe, dass wir wieder zum Sport fahren, hat er fröhlich mit seinem Bein gewippt und wirkte sehr entspannt. Das Wippen des Beines ist auch die ganze Fahrt über geblieben. In der Halle angekommen, hat er sich auf seiner Decker herumgekugelt. Jaha! Das geht auch wieder. Sooooo schön. Es hat ein paar Tage fast Wochen gedauert, aber irgendwann hatte er den Dreh heraus und jetzt wird sich wieder herumgekugelt. Was natürlich zur Folge hat, dass man nochmal mehr aufs Tracheostoma aufpassen muss, damit er sich nicht versehentlich die Kanüle rausreißt. Aber er hat es immer besser raus, sich auch so hinzulegen, dass es nicht drückt. Beim Sport ist Julian natürlich die totale Attraktion für die Kinder. Echt toll wie Kinder sind. Neulich stand ein Mädchen neben Julian:
„Was hat das Baby?“
Ich: „Das ist Julian. Er ist kein Baby mehr, sondern zwei Jahre alt [muss man ja mal direkt klarstellen – auf Baby reagiert Julian ziemlich unwirsch] und er kann sich nicht so richtig bewegen. Darum liegt er halt auf dem Boden.“
– schweigen –
Mädchen: „Und warum?“
Ich: „Das war schon von Geburt an und wir wissen es auch nicht genau.
– wieder schweigen –
Mädchen: „XYZ [ein Name] ist auch 2. Der kann laufen.
Ich: „Ja, das stimmt. Normalerweise kann man mit 2 laufen. Julian kann sich bisher nur drehen.“
Ich glaube, sie hat noch 1-2 Fragen gestellt, bis ihre Mutter loswollte. Schon cool.

Normalerweise sind die Kinder immer hochgradig an Julians Gerätschaften interessiert: der tolle blinkende Monitor, die vielen Kabeln, die Absauge mit dem lauten Brummen, die knisternden Katheter. Beim letzten Mal hat sich ein kleiner Junge – ich denke, er war so knapp 1, aber sehr für Julian interessiert. Erst hat er sich genähert und Julian an der Hand gestreichelt. Ich habe ihn auch gelassen. Damit wurde er mutiger und hat versucht auf Julian drauf zu klettern. Holla! Die Rechnung haben wir aber ohne Julian gemacht. Er hat sich fürchterlich aufgeregt und richtig geweint. Er hat so viel Druck erzeugt, dass er sogar ohne Sprechventil, richtige Geräusche gemacht hat. Einerseits fand ich das natürlich sehr beeindruckend, dass er mittlerweile so kräftig ist, dass wirklich Geräusche entstehen. Das war vor einiger Zeit undenkbar und ich fand es auch gut, dass er sich damit zur Wehr gesetzt hat. Er kann ja nicht weg und ich fand, er hat einen guten Weg gefunden, seinen Unmut zu äußern. Andererseits habe ich ihn natürlich sofort getröstet und der Junge musste sich ein anderes Klettergerüst suchen.

Letzte Woche Mittwoch waren wir wieder zur Kontrolle in Münster. Ein paar Gedanken macht man sich ja schon, ob auch tatsächlich alles in Ordnung ist. Aber die Woche davor waren wir beim Osteopathen und er war zufrieden. Und so hat es sich auch in Münster bestätigt. Beide Hüften stehen so, wie sie sein soll. Und der Doc war sogar ganz überrascht, dass die Hüftpfanne sich schon so gut wieder gebildet hatte. Er war rundum zufrieden. Aktuell ist es noch so, dass Julian die linke (also die ehemals luxierte) Hüfte nicht so gerne bewegt. Anfangs hat es ihm richtig weh getan und er ist bei jeder Berührung, bei jedem Wickeln, bei jedem Umlagern fast in die Luft gegangen. Ich kann mir das schon vorstellen. Wenn die Hüfte, vorher die ganze Zeit draußen war und nach der OP erstmal bewegungsunfähig war, müssen sich sämtlich Sehnen, Muskeln, Knochen usw. erstmal an die neuen Positionen gewöhnen. Aber so langsam wird es besser. Sie ist zwar nach wie vor wesentlich steifer als die rechte Hüfte und er bewegt das linke Bein auch viel weniger, aber sowohl der Osteopath als auch der Doc haben uns bestätigt, dass die Hüfte einfach Zeit braucht und sie ganz sicher immer beweglicher werden wird. Wie schön! Wir machen natürlich weiterhin Physiotherapie und bewegen die Gelenke regelmäßig durch. Bei dieser Baustelle sind wir also auf einem guten Weg.

Magische Momente

Zugegeben – es gibt selten Momente, in denen wir von echten Fortschritten bei Julian sprechen können. Manchmal sind sie auch so gering und langsam, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen. Oder es fällt uns auf, weil wir uns an Zeiten zurückerinnern, an denen es anders war. Mittlerweile kann er seine Finger richtig gut bewegen. Also immer noch nicht so wie „normale“ Kinder, aber für seine Verhältnisse richtig gut. Das war eher ein schleichender Prozess – es wurde langsam immer mehr und mittlerweile sind wir alle sehr begeistert über seine Fortschritte.

Manchmal gibt es aber auch magische Momente: Julian macht plötzlich etwas, was er noch nie gemacht hat. Heute war so ein Moment. Wir waren zur Bobath-Therapie. Die Therapeutin arbeitet aktuell an seiner Schluckstörung. Ich hatte insgesamt den Eindruck, dass es etwas bewirkt, aber in wirklich kleinen Mikroschritten.

Heute war es aber sehr eindeutig: Julian hat Kaubewegungen gemacht!!!

Ich finde das nahezu unglaublich. Er hat so gut wie keine Mimik und seine Mund steht immer offen. Je nach Lagerung steht der Mund mal mehr und mal weniger offen und durch die Bewegung des Kopfes kann er das etwas beeinflussen. Aber ich kann mich nicht erinnern, dass er jemals seinen Unterkiefer selbstständig bewegt hat. Und heute war es so weit: die Therapeutin arbeitete im Mundbereich. So richtig weiß ich es nicht mehr, was sie eigentlich genau gemacht hat. Aber plötzlich hat Julian ganz eindeutig 2-3 „Kaubewegungen“ gemacht. Der Mund ging 2-3 Mal deutlich weiter zu (nicht geschlossen, aber deutlich zu) Die Therapeutin, unsere Pflegekraft und ich guckten Julian ungläubig an bis ich fragte, ob sie das auch gesehen haben. Es war so kurz und schnell, dass man kurz danach schon dachte, es war doch nichts. Aber es war da!!! Wir haben es alle gesehen sind und konnten es kaum glauben. 
Der Fortschritt klingt vielleicht gering, aber es ist aus unserer Sicht ein echter Meilenstein zu unserem sehnlichsten Wunsch, dass Julian schlucken lernt. Die Therapeutin hat sich natürlich richtig gefreut, weil ihre Arbeit angekommen ist. Und wir sind einfach nur total happy. Es bleibt spannend wie es weiter geht!