Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

  • Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
  • Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
  • Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
  • Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
  • Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

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Die Woche der guten Nachrichten…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen. IV ist das Stichwort, also Tropf. (Wir finden ja immer noch, dass es IV-to-go geben sollten, um auch zu Hause diese Möglichkeit zu haben, aber nun gut). Das Krankenhaus hier kennt uns und vor allem Julian sehr gut, so dass wir bestens betreut waren und dank unseres Pflegedienstes, sind wir auch schon nach drei Tagen wieder nach Hause entlassen geworden. Ab da ging es ans Aufpäppeln. Julian hatte logischerweise sehr viel abgenommen. Wir hatten schon mal ein Gewicht von über 11 kg. Vor zwei Wochen ist er dann auf unter 10 kg gerutscht. 😦 Echt nicht schön. Nunja, er hat ja zwei Tage quasi gefastet und auch dann sind wir langsam angefangen ihn wieder aufzupäppeln. Zentrales Element war eine selbstgekochte Hühnersuppe (ein bisschen merkwürdig, wenn man selber Vegetarier ist, aber was tut man nicht alles). Da wir schon länger den Eindruck haben, dass er die Sondennahrung nicht gut verträgt, haben wir die Ernährung nun komplett auf natürliche Lebensmittel und zucker-/glutenfrei umgestellt. Bezüglich des Glutens sind wir noch in der Testphase, ob wir das beibehalten. Wir haben aktuell den Eindruck, dass ihm die Ernährung gut tut. Mal sehen, wo es uns noch hinführt. Wir werden berichten.

Anfang dieser Woche gab es das erste Highlight: Julian hat 700 g zugenommen. Halleluja!! Wir waren alle sehr erleichtert: Eltern, Omas, Opas, Pflegefachkräfte, Kinderarzt,… Endlich geht es wieder in die richtige Richtung. Am Dienstag waren wir zur Castillo-Therapeutin. Dort hat er richtig gut mitgemacht und sein Kiefer war richtig beweglich. Wir freuen uns hier über kleinste Fortschritte. 🙂 Am Mittwoch hatten wir den nächsten Kontrolltermin für Julians Hüfte in Münster. Die Fahrt war recht stressig. Dadurch, dass Julian so lange krank war, hat er sein Zimmer kaum verlassen und damit ist er es aktuell nicht gewöhnt so viele Reize zu verarbeiten. Julian ist generell eher so die „Couch-Potatoe“: er ist gerne in seinem Zimmer und ölt auf der Decke herum. Und er hat gerne eine klare Struktur, die am besten jeden Tag gleich ist. Auf Veränderungen reagiert er gerne mal unwirsch… und zeigt sein ganzes Repertoire von Rumgemecker über Luftanhalten bis der Monitor piepst, bis hin zu Nahrung im hohen Bogen ausspucken. So auch auf der Fahrt nach Münster. Fiona (Pflegefachkraft) und ich hatten unsere liebe Mühe mit dem kleinen Mitgefährten. Erst nach mehrfachen Beteuern, dass wir nur zur Kontrolle hinfahren, wir auf jeden Fall heute wieder nach Hause fahren und er keinen Gips bekommt, wirkte er etwas beruhigter. Am Ende wissen wir es ja immer nicht, was er nun tatsächlich wahrnimmt und versteht. Irgendwie hatten wir dennoch den Eindruck, dass ihm das geholfen hat. In Münster gab es gute Nachrichten: Beide Hüften sind genauso wie erwartet! Hurra! Die rechte (nicht operierte) sieht weiter gut aus und auch die linke (operierte) entwickelt sich gut weiter. Die Hüftpfanne ist noch etwas weniger stark ausgebildet – das ist aufgrund der Vorgeschichte genau so zu erwarten. Der Hüftkopf sitzt aber perfekt in der Pfanne. Daraufhin war auch Julian anscheinend beruhigt und die Rückfahrt war zum Glück wesentlich entspannter.

Heute waren wir schließlich noch beim Osteopathen und er war ebenfalls voll des Lobes. Die Hüfte ist toll beweglich, Julian ist insgesamt total gerade, die Arme und Hände sind viel weicher und er kann sie ansatzweise ein bisschen benutzen. Er kann die Beine gut ansteuern und sowohl in der Bauch- als auch in der Seitenlage stütz er sich insgesamt viel besser. Diese kleinen Erfolg sind in diesem Jahr nach und nach gekommen und es war richtig schön heute zu sehen, wie begeistert der Osteopath heute war. Er hatte Julian Anfang des Jahres zuletzt gesehen. Zum Ende hin meinte er, dass er jetzt aktuell gar nichts machen könnte und dass es ihm heute so gut gefallen hätte, dass er schon fast Vergnügungssteuer zahlen müsste. 😉 Naja, ich denke, eine Rechnung bekommen wir trotzdem.

Es war also tatsächlich die Woche der guten Nachrichten!

Auf unseren Sohn ist allerdings Verlass. Zu viele gute Nachrichten kann ja keiner verkraften. 😉 Darum zeigt er seit zwei Tagen wieder, dass er das Nahrungsspucken noch sehr gut drauf hat. Nunja. Wir hoffen sehr, dass es einfach nur an der Hitze liegt. Heute Abend gab es wieder Hühnersuppe und die hat er gut vertragen. Wir schauen mal und freuen uns weiterhin über die kleinen Erfolge dieser Woche.

Free Julio

Die Zeit rast dahin… Mittlerweile ist Julian seinen Gips schon seit 5 Wochen los. Und wir sind immer noch soo unendlich froh. Die Einschränkung, die wir in den insgesamt 78 Tagen waren schon echt immens. Wir hatten ja keinerlei Möglichkeit mit ihm spazieren zu gehen, da er mit dem Gips in keinen Kinderwagen passte. Somit verbrachten wir unsere sonst so geliebten Sonntagsnachmittagsausflüge größtenteil zu Hause. Mit Bjarne sind wir natürlich dennoch immer mal wieder losgezogen, aber so richtig Spaß hat es nicht gemacht. Julian gehört nun mal mit dazu und er hat dann auch gefehlt.

Jetzt können wir wieder! Und das haben wir auch schon ausgenutzt: mit dem Auto, mit dem Kinderwagen und sogar in der Manduca haben wir ihn herumgetragen. Bjarne wollte Julian gerne endlich seine Schule zeigen und da es dort natürlich Treppen gibt, habe ich ihn mir kurzerhand in die Manduca gesetzt und unsere Pflegefachkraft hat sich mit Absauggerät, Notfallset und Tasche bepackt. Bjarne war auch sehr eifrig und Julian musste sich jede Ecke der Schule anschauen, drinnen und draußen, Bjarnes Platz, sämtliche Hefte, usw. Unsere Pflegekraft hat auch nicht schlecht gestaunt, wie toll die Grundschulen mittlerweile aussehen. Ich muss allerdings sagen, dass wir ein besonders schönes Schmuckstück erwischt haben: http://www.lummerlandschule.de. Auf dem Gelände ist auch die KITA, in die Bjarne vorher gegangen ist. Und hier soll Julian auch mal hingehen. Vermutlich gehen wir dieses Projekt noch in diesem Jahr an, aber dafür müssen wir natürlich erstmal einiges klären. Die KITA selber ist da zum Glück total entspannt und offen. Vermutlich wird Julian erstmal nur ein paar Stunden jede Woche gehen (begleitet natürlich von den Pflegekräften) und dann stocken wir das langsam auf. Ich bin sehr gespannt wie er darauf reagiert.

Seit drei Wochen geht Julian ja auch zum Sport. 😉 Ok – nicht ganz. Bjarne geht zum Kindersport und Julian kommt jetzt mit. Er liegt auf seiner Decke und hört dem Tohuwabohu, der in der Sporthalle ist, zu. Wir haben wirklich den Eindruck, dass ihm das gut gefällt. Beim letzten Mal als ich ihm gesagt habe, dass wir wieder zum Sport fahren, hat er fröhlich mit seinem Bein gewippt und wirkte sehr entspannt. Das Wippen des Beines ist auch die ganze Fahrt über geblieben. In der Halle angekommen, hat er sich auf seiner Decker herumgekugelt. Jaha! Das geht auch wieder. Sooooo schön. Es hat ein paar Tage fast Wochen gedauert, aber irgendwann hatte er den Dreh heraus und jetzt wird sich wieder herumgekugelt. Was natürlich zur Folge hat, dass man nochmal mehr aufs Tracheostoma aufpassen muss, damit er sich nicht versehentlich die Kanüle rausreißt. Aber er hat es immer besser raus, sich auch so hinzulegen, dass es nicht drückt. Beim Sport ist Julian natürlich die totale Attraktion für die Kinder. Echt toll wie Kinder sind. Neulich stand ein Mädchen neben Julian:
„Was hat das Baby?“
Ich: „Das ist Julian. Er ist kein Baby mehr, sondern zwei Jahre alt [muss man ja mal direkt klarstellen – auf Baby reagiert Julian ziemlich unwirsch] und er kann sich nicht so richtig bewegen. Darum liegt er halt auf dem Boden.“
– schweigen –
Mädchen: „Und warum?“
Ich: „Das war schon von Geburt an und wir wissen es auch nicht genau.
– wieder schweigen –
Mädchen: „XYZ [ein Name] ist auch 2. Der kann laufen.
Ich: „Ja, das stimmt. Normalerweise kann man mit 2 laufen. Julian kann sich bisher nur drehen.“
Ich glaube, sie hat noch 1-2 Fragen gestellt, bis ihre Mutter loswollte. Schon cool.

Normalerweise sind die Kinder immer hochgradig an Julians Gerätschaften interessiert: der tolle blinkende Monitor, die vielen Kabeln, die Absauge mit dem lauten Brummen, die knisternden Katheter. Beim letzten Mal hat sich ein kleiner Junge – ich denke, er war so knapp 1, aber sehr für Julian interessiert. Erst hat er sich genähert und Julian an der Hand gestreichelt. Ich habe ihn auch gelassen. Damit wurde er mutiger und hat versucht auf Julian drauf zu klettern. Holla! Die Rechnung haben wir aber ohne Julian gemacht. Er hat sich fürchterlich aufgeregt und richtig geweint. Er hat so viel Druck erzeugt, dass er sogar ohne Sprechventil, richtige Geräusche gemacht hat. Einerseits fand ich das natürlich sehr beeindruckend, dass er mittlerweile so kräftig ist, dass wirklich Geräusche entstehen. Das war vor einiger Zeit undenkbar und ich fand es auch gut, dass er sich damit zur Wehr gesetzt hat. Er kann ja nicht weg und ich fand, er hat einen guten Weg gefunden, seinen Unmut zu äußern. Andererseits habe ich ihn natürlich sofort getröstet und der Junge musste sich ein anderes Klettergerüst suchen.

Letzte Woche Mittwoch waren wir wieder zur Kontrolle in Münster. Ein paar Gedanken macht man sich ja schon, ob auch tatsächlich alles in Ordnung ist. Aber die Woche davor waren wir beim Osteopathen und er war zufrieden. Und so hat es sich auch in Münster bestätigt. Beide Hüften stehen so, wie sie sein soll. Und der Doc war sogar ganz überrascht, dass die Hüftpfanne sich schon so gut wieder gebildet hatte. Er war rundum zufrieden. Aktuell ist es noch so, dass Julian die linke (also die ehemals luxierte) Hüfte nicht so gerne bewegt. Anfangs hat es ihm richtig weh getan und er ist bei jeder Berührung, bei jedem Wickeln, bei jedem Umlagern fast in die Luft gegangen. Ich kann mir das schon vorstellen. Wenn die Hüfte, vorher die ganze Zeit draußen war und nach der OP erstmal bewegungsunfähig war, müssen sich sämtlich Sehnen, Muskeln, Knochen usw. erstmal an die neuen Positionen gewöhnen. Aber so langsam wird es besser. Sie ist zwar nach wie vor wesentlich steifer als die rechte Hüfte und er bewegt das linke Bein auch viel weniger, aber sowohl der Osteopath als auch der Doc haben uns bestätigt, dass die Hüfte einfach Zeit braucht und sie ganz sicher immer beweglicher werden wird. Wie schön! Wir machen natürlich weiterhin Physiotherapie und bewegen die Gelenke regelmäßig durch. Bei dieser Baustelle sind wir also auf einem guten Weg.

Magische Momente

Zugegeben – es gibt selten Momente, in denen wir von echten Fortschritten bei Julian sprechen können. Manchmal sind sie auch so gering und langsam, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen. Oder es fällt uns auf, weil wir uns an Zeiten zurückerinnern, an denen es anders war. Mittlerweile kann er seine Finger richtig gut bewegen. Also immer noch nicht so wie „normale“ Kinder, aber für seine Verhältnisse richtig gut. Das war eher ein schleichender Prozess – es wurde langsam immer mehr und mittlerweile sind wir alle sehr begeistert über seine Fortschritte.

Manchmal gibt es aber auch magische Momente: Julian macht plötzlich etwas, was er noch nie gemacht hat. Heute war so ein Moment. Wir waren zur Bobath-Therapie. Die Therapeutin arbeitet aktuell an seiner Schluckstörung. Ich hatte insgesamt den Eindruck, dass es etwas bewirkt, aber in wirklich kleinen Mikroschritten.

Heute war es aber sehr eindeutig: Julian hat Kaubewegungen gemacht!!!

Ich finde das nahezu unglaublich. Er hat so gut wie keine Mimik und seine Mund steht immer offen. Je nach Lagerung steht der Mund mal mehr und mal weniger offen und durch die Bewegung des Kopfes kann er das etwas beeinflussen. Aber ich kann mich nicht erinnern, dass er jemals seinen Unterkiefer selbstständig bewegt hat. Und heute war es so weit: die Therapeutin arbeitete im Mundbereich. So richtig weiß ich es nicht mehr, was sie eigentlich genau gemacht hat. Aber plötzlich hat Julian ganz eindeutig 2-3 „Kaubewegungen“ gemacht. Der Mund ging 2-3 Mal deutlich weiter zu (nicht geschlossen, aber deutlich zu) Die Therapeutin, unsere Pflegekraft und ich guckten Julian ungläubig an bis ich fragte, ob sie das auch gesehen haben. Es war so kurz und schnell, dass man kurz danach schon dachte, es war doch nichts. Aber es war da!!! Wir haben es alle gesehen sind und konnten es kaum glauben. 
Der Fortschritt klingt vielleicht gering, aber es ist aus unserer Sicht ein echter Meilenstein zu unserem sehnlichsten Wunsch, dass Julian schlucken lernt. Die Therapeutin hat sich natürlich richtig gefreut, weil ihre Arbeit angekommen ist. Und wir sind einfach nur total happy. Es bleibt spannend wie es weiter geht! 

Dreher…

Julian kann sich seit Samstag vom Bauch auf den Rücken drehen (die andere Richtung geht schon etwas länger). Er ist jetzt 1 Jahr und 8 Monate alt. Im Durchschnitt können Kinder auch mit 6 Monaten drehen. Kurz hochgerechnet, heißt das also, dass Julian  mit 5,5 Jahren laufen kann 😄👍

Irgendwer müsste ihm allerdings noch erklären, wie man den Kopf hält. Das hat er noch nicht so richtig drauf. 

Seine Drehtechnik ist sehr sehenswert – da er die Arme ja kaum zur Hilfe nehmen kann, macht er das mit vollem Körpereinsatz. Das sieht echt drollig aus. 

Töne, Sprechen und Schreien

Heute gibt es mal Infos zum Thema Töne produzieren.

Das Tracheostoma (also der Luftröhrenschnitt) ist unterhalb der Stimmbänder angesiedelt. Die Luft geht über die Kanüle rein und raus, damit kommt kein Atemluft an den Stimmbändern vorbei und im Normalfall produziert Julian keine Töne. Wir haben ihn also lange nicht schreien hören.

Wenn er an der Beatmung hängt, schafft er es manchmal Luft an der Kanüle vorbei zu pressen und kleine Töne zu produzieren. Früher war er dann immer ganz stolz, wenn er das geschafft hat (zumindest wirkte es so).  Ende letzten Jahres waren wir mit Julian im Krankenhaus, um uns dem Thema zu nähern. Wir hatten also ein Sprechventil besorgt und so standen der Arzt, die Schwester und wir um Julian, um ganz gespannt das Sprechventil aufzusetzen. Kaum aufgesetzt, gab es einen kurzen Aufschrei seitens Julian und das Sprechventil flog im hohen Bogen davon. Wir konnte nicht anders als loszulachen. Wir sind dann auf eine kleinere Kanüle gewechselt. Mit der hat er die Möglichkeit, mehr Nebenluft (also neben der Kanüle vorbei) zu produzieren. Das Ventil funktioniert so, dass er darüber zwar einatmen kann, aber beim Ausatmen blockt es ab und die Luft geht neben der Kanüle an den Stimmbändern vorbei. Somit kann er grds. also Töne produzieren. 

Mittlerweile üben wir 2-3 Stunden mit Sprechventil. Manchmal mag er es gar nicht und er ist nur am schreien. Aber in letzter Zeit klappt es immer besser. Seit einiger Zeit haben wir auch den Eindruck dass er nicht nur vor sich ingurgelt, sondern er tatsächlich versucht, Laute zu produzieren. Über „rararara“ sind wir noch nicht hinweggekommen. Ich erkläre ihm immer, er soll doch „Mama“ sagen, aber das dauert anscheinden noch. Wir bleiben dran und schauen mal, wo es noch hin geht. 

Die restliche Zeit gibt er keine Töne von sich. Wir empfinden das mittlerweile als völlig normal. Zudem hat er fast keine Mimik. Interessanterweise kann er sich trotzdem gut verständigen. Auch Pflegekräfte, die ihn erst kurz kennen, haben schnell verstanden, wie er aktuell drauf ist und ob ihm etwas gefällt oder nicht. Besonders sein Ausdruck, wenn man ihn ins Badewasser lässt, ist einmalig und richtig schön. Ich kann das gar nicht so richtig beschreiben, woran man das erkennt. Es ist einfach das gesamte Verhalten. Man muss es einfach mal gesehen haben. 

  

Normalzustand fast wieder erreicht

Nach dem wir uns in den letzten Wochen mit diversen Infekten, einer dicken Bronchopneumonie inklusive Krankenhausaufenthalt und zum Schluss noch einem leichten Magen-Darm-Infekt herumschlagen mussten, war der Tag heute fast wieder normal.

Julian brauchte noch etwas mehr Ruhe. Er mag es generell nicht, wenn viel Unruhe um ihn herum ist. Und er hat noch viel geschlafen. Aber zwischendurch könnten wir tatsächlich mal wieder ein bisschen „spielen“. Das sieht dann so aus, dass Julian auf seiner Krabbeldecke liegt – unser 5jähriger Sohn Bjarne und ich breiten das Spielzeug neben ihm aus. Dann wird Julian einfach ins Spiel integriert. Heute haben wir Zoo gespielt und Julian musste die (Holz-)Igel beaufsichtigen – sprich er hatte einen Igel in der Hand. Ich habe langsam den Eindruck, dass er die Hand bewusst öffnet und schließt. Den Arm selber kann er kaum bewegen und auch die Hand scheint nicht immer das zu machen, was er möchte, aber es wird langsam etwas mehr.

Heute war auch die Physiotherapeutin da. Sie „turnt“ nach Voijta mit ihm. Darauf springt er gut an. Und heute hat er auch wieder gut mitgemacht. Ihr ist heute auch aufgefallen, dass er viel aufmerksamer ist und sie war sich sicher, dass er bewusst mit dem Kopf geschüttelt hat als sie mit ihm die Bauchlage turnen wollte. Seit seine akute Krankphase vorbei ist, habe ich auch den Eindruck, dass er geistig einen Sprung gemacht hat. Er scheint viel mehr zu verstehen und versucht sich auch zu äußern. Durch das Tracheostoma kann er ja nur mit einem Sprechventil lautieren. Das haben wir in letzter Zeit etwas wenig fokussiert und wollen jetzt wieder mehr damit starten. Aber mit seinem Blick und den Kopfschütteln scheint er zu kommunizieren. Es passt noch nicht immer, aber wir bleiben dran.