Tag 10 im Gips

Jetzt haben wir schon ganze 10 Tage geschafft. Wir sind am Montag problemlos nach Hause gefahren. Julian mit Begleitung vom Pflegedienst im KTW und ich im Auto. Julian war offensichtlich froh, wieder zu Hause sein und ich natürlich auch. Endlich wieder alle Wibbings in Paderborn vereint. 🙂

Mittlerweile hat Julian seine Situation tatsächlich akzeptiert. So langsam fängt er nun an seine Arme mehr zu bewegen. Heute hat er entdeckt, dass man mit seinem Greifring prima an den Gips klopfen kann. 😉 Unsere Überlegung scheint offensichtlich aufzugehen. Heute war auch schon die Physio wieder da und macht Übungen für den Oberkörper. Ein paar Sachen gehen dann zum Glück weiterhin. 

Leider hat Julian am Rücken nun doch eine Stelle, die etwas wund gelegen ist. Noch nicht schlimm, aber halt schon gerötet und ein bisschen kaputt. Wir versuchen es jetzt möglichst viel abzupolstern und mit Zinksalbe trocken zu legen. 

Ansonsten haben wir den Gips schon hübsch verziert und mit Unterschriften versehen. 

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Zwischen Sondennahrung und püriertem Leberwurstbrot…

Julian hat eine komplette Schluckstörung, so dass er 100% über die PEG ernährt wird. Als Baby war die Ernährung mit Muttermilch sehr einfach. Mit Beginn der Breizeit und auch dem Übergang zur Normalkost haben wir die Ernährung schrittweise umgestellt. Schon im Krankenhaus ist uns aufgefallen, dass bei diesem Thema die Meinungen sehr weit auseinander gehen.

Auf der einen Seite gibt es die Möglichkeit Kinder wie Julian ausschließlich mit Sondennahrung zu ernähren. In dieser Flüssignahrung sind sämtlich Nährstoffe, Vitamine usw. drin, die ein menschlicher Körper benötigt. Da diese Nahrung flüssig ist, kann sie natürlich problemlos über die PEG sondiert werden. Anfangs dachten wir, dass wir diesen Weg einschlagen würden. Er ist praktisch, einfach und man muss sich keine Gedanken machen, dass ihm irgendetwas fehlt. Auf der anderen Seite finden wir diese Ernährung aber auch sehr einseitig und im Grunde ist es eine chemische Ernährung. Da das Verdauungssystem (abgesehen von der Schluckstörung) völlig intakt ist, sprach nichts dagegen einen anderen Weg einzugehen.

Noch im Krankenhaus haben wir mit Krankenschwestern, die weitere Kinder mit Schluckstörungen kennen, über die verschiedenen Optionen gesprochen und diese haben von anderen Eltern berichtet. Als running gag ist das „pürierte Leberwurstbrot“ hängengeblieben. So gab es Eltern, die den Mixer mit ins Krankenhaus gebracht haben, weil das Kind die ganz normale Kost wie jedes Kind erhielt – nur eben püriert. Was zur Folge hatte, dass es auch ein püriertes Leberwurst gab (was für die Schwestern auch aufgrund des Aussehens eine größere Herausforderung war…..). Damals haben wir noch viel darüber gelacht, aber letztendlich sind wir jetzt auf dem besten Wege dorthin. 😉 So ändern sich die Zeiten… Das Julian tatsächlich mal irgendwann das pürierte Leberwurstbrot bekommt und wir tatsächlich mal darauf bestehen, dass diese Variante auch im Krankenhaus weitergeführt wird, ist vermutlich eher unwahrscheinlich. Einfach weil die Vorstellung (insbesondere als Vegetarier) nicht besonders angenehm ist…

Somit sind wir also aktuell in der Mitte gelandet. Julian erhält 5 Mahlzeiten pro Tag und eine Mischung aus Sondenkost und normaler Nahrung. Morgens nach dem Aufwachen erhält er eine Portion Infatrini mit ein paar Getreideflocken angerührt, da er reine Flüssignahrung oft ausgespuckt hat. Vormittags und abends gibt es eine Mischung aus Kindermilch, Getreideflocken, Obstmus – abends angereichert mit etwas Infatrini. Als im Grund ein typischer Brei. Um ihn vernünftig sondieren zu können, ist er etwas flüssiger als normal. Aber die Mahlzeiten sehen schon eher aus wie Brei. Mittags bekommt er eine normale Mittagsmahlzeit: Kürbis-Kartoffel-Brei, Möhren-Kartoffel-Brei, Möhren-Fenchel-Reis-Brei, Möhren-Hirse-Mandel-Brei, Möhren-Nudel-Brei, Spinat-Kartoffel-Brei usw. Aktuell ist das Kinderkochbuch sehr stark im Einsatz und wir probieren verschiedene Rezepte. Dank eines Hochleistungsmixers stellen auch Nudeln mittlerweile kein Problem mehr da. Ein Mal pro Woche bekommt er Fleisch (meistens Rindfleisch). Normalerweise kochen wir die Mittagsmahlzeiten für eine Woche vor und frieren sie portionsweise ein – nur bei der Fleischmahlzeit hilft Herr Hipp aus. Der Mittagsbrei wird mit Infatrini ebenfalls etwas flüssiger. Nachmittags gibt es als Zwischenmahlzeit noch etwas Joghurt mit Obstmus.

Manchmal pürieren wir auch etwas von unserem Essen (wenn es bspw. Möhren&Nudeln gibt – für uns zum Beispiel als Lasagne weiterverarbeitet) – allerdings meistens noch ohne Salz und Gewürzen. Theoretisch könnte er ja schon ganz normal gewürztes Essen erhalten, aber irgendwie widerstrebt es uns das tatsächlich schon zu machen, da man es bei ihm ja so wunderbar in der Hand hat, was er bekommt. Das wiederum stellt einen natürlich auch vor gewisse Herausforderungen. Bei unserem großen Sohn haben wir es bis heute so gehandhabt, dass er so lange essen kann bis er satt ist und auch selber entscheiden darf, was er ist. Mittlerweile ist er wählerischer geworden, aber im Grunde ist er ein völlig problemloser Esser. Wir beobachten immer wieder, dass er sehr genau weiß, was er benötigt. Es gibt Tage da verschlingt er das Gemüse, dann gibt es Tage, an denen er Berge von Nudeln oder Kartoffeln verdrücken kann und dann gibt es wieder Tage, an denen er fast nichts isst. Insbesondere in Wachstumsphasen verschlingt er Mengen, die ich selber nicht essen kann. Manchmal jammert er, dass er gar nicht so viel essen könnte wie er Hunger hat… Sein Körper scheint es direkt zu verbrennen.

Julian wiederum erhält im Grunde jeden Tag die gleiche Menge. Wenn er krank ist, reduzieren wir es häufig ein bisschen, weil man merkt, dass es ihm reicht. Aber so richtig weiß man natürlich nicht, wie viel Hunger er tatsächlich hat. Klar ist er unruhig, wenn die Essenszeit kommt (Julian beliebt auch pünktlich sein Essen zu bekommen) und man merkt auch, wann es ihm reicht – zumindestens ungefähr. Falls es zu viel war, ist man auch viel mit Absaugen beschäftigt, weil er den Rest ausspuckt (und das teilweise noch 2 Stunden danach….). Aber so richtig selber regulieren wie wir das von unserem Großen kennen, kann er die Menge und vor allem was er bekommt, nicht. Da er aber gut aussieht und das Gewicht auch innerhalb der für sein Alter typischen Kurve liegt, scheint es ja zu passen.

Demnächst werden wir die Ernährung erneut ein bisschen anpassen und bei einer Mahlzeit auf normale Kuhmilch übergehen und ggf. morgens auch ein pürierte Brot versuchen… Aber eher mit Frischkäse als mit Leberwurst. 😉

Badetag

Heute war wieder Badetag bei Julian und damit beantworten wir auch die Frage, ob man ihn baden kann. Julian liebt es im Wasser zu liegen – zumindest wirkt er immer sehr entspannt und zufrieden. Aufgrund der fehlenden Mimik lesen wir das eher an seiner Körperspannung ab. Wir vermuten, dass er im Wasser eine ganz andere Körperwahrnehmung hat und sich auch etwas mehr bewegen kann als normalerweise.

Bei Julian müssen wir immer zu zweit (also mindestens einer von uns + Pflegedienst) dabei sein. Das Tracheostoma ist ja ein Loch direkt in die Luftröhre und da die Kanüle dieses Loch nicht komplett versiegelt, müssen wir gut aufpassen, dass kein Wasser an seinen Hals kommt. Normalerweise ist das auch kein Problem, da wir ihn ja mit einem Arm festhalten und er damit halb schräg im Wasser liegt. Heute haben wir allerdings das erste Mal in der großen Badewanne gebadet. Mit der kleinen Baby-Badewanne konnten wir das bequem im Stehen auf dem Wickeltisch machen, aber allmählich wird er zu groß dafür. Also ging es heute in die große Wanne. Wir sind also mit Julian, seiner Absauge, dem Notfallset und dem Pflegedienst nach oben gestiefelt. Unser großer Sohn wollte natürlich auch dabei sein. Da vorher noch Wiegen auf dem Programm stand, hatten wir auch den Wäschekorb und unsere Küchenwaage dabei. Damit klappt das Wiegen bisher prima. Er wiegt nun fast 10 kg.

In der großen Wanne sah Julian dann doch wieder ganz schön klein aus. Und mein Mann hing nicht sehr rückenschonend über der Wanne. Wir überlegen, ob wir das nächste Mal nicht doch mit reingehen – so war es nicht sonderlich bequem. Nunja. Julian hat es prima gefallen. Er hat mit den Beinen gestrampelt und wirkte sehr zufrieden. Da er aber die letzte Nacht nicht so gut geschlafen hat, hielt das nicht lange an. Und er wurde sehr chillig und ist fast eingeschlafen. So richtig feststellen konnten wir es nicht, da er ja während der Badesession nicht am Monitor hängt. Das ist schon sehr ungewöhnt, da er ja zwingend 24 Stunden überwacht wird. Wir hatten auch erst überlegt, dass Baden abzubrechen. Da er aber sehr rosig aussah, haben wir beschlossen, ihm noch ein paar Minuten zu gönnen. Es war auch alles in Ordnung – wobei er das anschließend Anziehen, Versorgen und Füttern (läuft ja über die PEG) usw. kaum noch mitbekommen hat.

Das Loch im Bauch (für die PEG) ist übrigens unkritisch beim Baden. Warum weiß ich gar nicht so richitg. Vermutlich weil der Schlauch wesentlich fester drin sitzt. Dieser wird übrigens jeden Tag ein Mal versorgt: Dazu wird der Schlauch ein bisschen in den Magen reingeschoben und um 360° gedreht. Das ist wichtig, damit die Platte nicht an der Magenschleimhaut anwächst. Klingt etwas komisch, aber wir machen das immer vor dem Essen und Julian scheint es kaum zu stören.

Stellt übrigens gerne Fragen, wenn ihr etwas wissen wollt. Wir beantworten sie gerne!