Von kleine und großen Schritten

Wenn wir eine Sache von Julian gelernt haben, dann ist es, auch die kleinen – klitzekleinen Fortschritte zu feiern. Manche Fortschritte sind so klein, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen, weil sie sich fast unbemerkt herangeschlichen haben. Und so hat Julian es in kleinen Minischritten geschafft, dass er sich irgendwann drehen konnte, den Kopf anheben kann, die Hände bis zum Mund führen kann (das ist aufgrund seiner schwachen Muskulatur echt eine Herausforderung), er frei sitzen kann, wenn man ihn hinsetzt, usw. Wir haben wirklich schon eine Menge erreicht.

Und dann gibt es auch mal die großen Schritte – ein echter Fortschritt, der ganz plötzlich einfach da ist. Und der fühlt sich dann an wie ein Big Bang. So war es auch am Montag. Julian hat einen neuen Autokindersitz bekommen – der junge Mann ist in letzter Zeit ordentlich gewachsen und passte nicht mehr in den alten Sitz. Er hat jetzt einen Sitz für große Jungs, indem er auch angeschnallt wird wie ein großer Junge (also mit dem normalen Dreipunktgurt). Das ist auch wieder ein Fortschritt, aber nicht der Big Bang.

Der Hilfsmittellieferant, der den Kindersitz gebracht hat, hatte einen kleinen Rollstuhl dabei. Wir hatten bei unserem letzten Termin darüber gesprochen, dass wir mal austesten könnten, wie Julian da drin sitzt, weil er jetzt halt frei sitzen kann. Es ist ein wirklich schöner kleiner Rolli, bei der sogar die Vorderräder blinken beim Fahren. 🙂 Das alleine war schon total schön. Julian sitzt also drin und wir erklären ihm, dass er – wenn er das übt – irgendwann auch alleine fahren kann. Ich lege seine Hände also an das Metall der Reifen. In dem Moment kommt Julians Papa nach Hause und ins Wohnzimmer und:

Julian schiebt sich alleine vorwärts!!

Uns ist echt die Spucke weggeblieben. Er sitzt keine drei Minuten im Rollstuhl und hat es sofort verstanden!! Das war wirklich der absolute Wahnsinn. Es war sooo schön – wie die ersten Schritte vom Kind. Und das waren sie ja auch: Julians ersten eigenständige Roller!

Es ist natürlich noch echt schwer für ihn und er kommt nur ganz langsam voran und kaspert auch viel rum, aber er weiß wie es geht. Seitdem üben wir fleißig und werden nächste Woche alles anleiern, damit Julian seinen eigenen angepassten Rollstuhl bekommt. Diesen Rolli können wir für eine Woche behalten und ich hoffe, dass wir ggf. noch länger einen zum Ausleihen bekommen bis unser Rolli da ist. Das ist eine unglaubliche Freiheit und ein wirklich riesengroßer Fortschritt. Sein Aufpasserteam ist natürlich auch Feuer und Flamme. Der Aufpasser, der am Montag dabei war, hat genauso gestaunt und meinte, dass er am liebsten unsere Gesichter fotografiert hätte, als Julian losgerollt ist. 😉 Das kann ich mir vorstellen. Die müssen einmalig ausgesehen haben.

So schön die vielen kleinen Fortschritte sind, so ein Big Bang tut auch richtig gut. 🙂

Monitorüberwachung

Im Krankenhaus habe ich ein interessantes Bild gefunden: ein Pulsüberwachung von 1900. Schön, dass es da einen Fortschritt gab und wir für Julian einen kleinen tragbaren Monitor haben, der dauerhaft neben dem Herzschlag auch die Sauerstoffsättigung und die Atemfrequenz misst und aufzeichnet. Julian wird rund um die Uhr überwacht. 

   
 

Töne, Sprechen und Schreien

Heute gibt es mal Infos zum Thema Töne produzieren.

Das Tracheostoma (also der Luftröhrenschnitt) ist unterhalb der Stimmbänder angesiedelt. Die Luft geht über die Kanüle rein und raus, damit kommt kein Atemluft an den Stimmbändern vorbei und im Normalfall produziert Julian keine Töne. Wir haben ihn also lange nicht schreien hören.

Wenn er an der Beatmung hängt, schafft er es manchmal Luft an der Kanüle vorbei zu pressen und kleine Töne zu produzieren. Früher war er dann immer ganz stolz, wenn er das geschafft hat (zumindest wirkte es so).  Ende letzten Jahres waren wir mit Julian im Krankenhaus, um uns dem Thema zu nähern. Wir hatten also ein Sprechventil besorgt und so standen der Arzt, die Schwester und wir um Julian, um ganz gespannt das Sprechventil aufzusetzen. Kaum aufgesetzt, gab es einen kurzen Aufschrei seitens Julian und das Sprechventil flog im hohen Bogen davon. Wir konnte nicht anders als loszulachen. Wir sind dann auf eine kleinere Kanüle gewechselt. Mit der hat er die Möglichkeit, mehr Nebenluft (also neben der Kanüle vorbei) zu produzieren. Das Ventil funktioniert so, dass er darüber zwar einatmen kann, aber beim Ausatmen blockt es ab und die Luft geht neben der Kanüle an den Stimmbändern vorbei. Somit kann er grds. also Töne produzieren. 

Mittlerweile üben wir 2-3 Stunden mit Sprechventil. Manchmal mag er es gar nicht und er ist nur am schreien. Aber in letzter Zeit klappt es immer besser. Seit einiger Zeit haben wir auch den Eindruck dass er nicht nur vor sich ingurgelt, sondern er tatsächlich versucht, Laute zu produzieren. Über „rararara“ sind wir noch nicht hinweggekommen. Ich erkläre ihm immer, er soll doch „Mama“ sagen, aber das dauert anscheinden noch. Wir bleiben dran und schauen mal, wo es noch hin geht. 

Die restliche Zeit gibt er keine Töne von sich. Wir empfinden das mittlerweile als völlig normal. Zudem hat er fast keine Mimik. Interessanterweise kann er sich trotzdem gut verständigen. Auch Pflegekräfte, die ihn erst kurz kennen, haben schnell verstanden, wie er aktuell drauf ist und ob ihm etwas gefällt oder nicht. Besonders sein Ausdruck, wenn man ihn ins Badewasser lässt, ist einmalig und richtig schön. Ich kann das gar nicht so richtig beschreiben, woran man das erkennt. Es ist einfach das gesamte Verhalten. Man muss es einfach mal gesehen haben. 

  

Einzug der Gladiatoren

Heute haben wir Julians Hilfsmittel bekommen: 
Rehabuggy:

  

Therapiesitz: 

 Und ein Spezial-Kinderautositz:

Das Anpassen und Einstellen heute hat etwa eine Stunde gedauert und Julian hat es ganz prima mitgemacht. Wir hoffen, Julian gefallen seine neuen Hilfsmittel. Wir sind bisher ganz zufrieden und finden, dass sie auch ganz schick aussehen, oder?