Was machen Oma und Opa im Handy?

Gestern haben Julian und sein großer Bruder mal spontan Oma und Opa „Gute Nacht“ gesagt. Nicht, dass sie da gewesen wären. Der Digital Native (und natürlich Sohn zweier Wirtschaftsinformatiker) nutzt die Chancen der Digitalisierung. Facetime in diesem Fall – also Video-Telefonie.

Julian hat die beiden gleich erkannt und sich sichtlich gefreut (Oma und Opa im Übrigen nicht weniger ;-)). Er guckte sehr interessiert auf das Display – aber auch immer wieder zu mir. Wirklich als ob er fragen wollte: „Papa, was machen Oma und Opa dort im Handy?!“. Sonst gucke er aber sehr fokussiert, was die beiden machen und hörte sehr interessiert zu. Aufgeregt hat er sich nur, als wir mit Bjarne sprachen und er nicht mehr im Mittelpunkt stand. Sein normales Verhalten – zumal als 3 jähriger. Und: sein Umfeld dreht sich meist nur um ihn.

Er guckte so lange bis man ihm nach ein paar Minuten und kurz vor dem Schlafen gehen die Erschöpfung anmerkte. Damit ging Julian zufrieden ins Bett. Das machen wir sicher noch mal 😉

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Rockstar

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Julian hat ein Schlagzeug zu Weihnachten bekommen (Der Klassiker ;-)). Allerdings ein Spezielles: Eine ausrollbare, kleine Silikonmatte mit aufzeichneten Pads, welche die verschiedenen Trommeln, Becken etc. repräsentieren und entsprechend klingen (elektronisch wiedergegeben).
Da Julian total musikbegeistert ist, hatten wir schon erwartet, dass es ihn freuen wird. Julian wird bisher schon nicht müde auf seinem Kinder-Keyboard zu spielen. Dies tut er mit den Händen oder mit den Füßen. Eher ungezielt, aber recht rhythmisch betätigt er die Tasten – mal sanft, oft aber auch recht unsanft. Er bringt dabei auch vollen Körpereinsatz und rollt sich auch mal mit dem ganzen Körper auf das Key-Board oder „spielt“ mal Jimi-Hendriks-like hinter dem Rücken (alles auf seiner Decke liegend selbstverständlich).
Das Schlagzeug ist für ihn super. Nun gibt es sich aber mit diesem nicht zufrieden, sondern „spielt“ gleichzeitig Key-Board und Schlagzeug (Hände und Füße oder beides mit den Füßen etc.). Und fordert damit die Geduld seiner Umwelt heraus!

 

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.

Jahreswechsel mit Damenbesuch

Zur Sylvesterparty haben uns 2 andere Familien besucht – mit 4 Kindern. Unser kleiner Sohn liebt jedwede Aufregung, Lautstärke usw. ja so gar nicht – mit Ausnahme von anderen Kindern!

Unter diesen war zudem ein 2jähriges Mädchen, was er schon länger kennt, so dass der junge Mann um kurz nach sieben Damenbesuch hatte.
Julian saß in seinem Stuhl und ging seiner Lieblingsbeschäftigung nach: Keyboard spielen. Nun kam die junge Dame um die Ecke und Julian war sehr aufgeregt. Indiskreterweise wird bei ihm „Aufregung“ ja auch noch quantitativ dargestellt: Julians Puls wird ja permanent durch seinen Monitor angezeigt. Ein Puls von über 170 ist für Julian schon ein „sehr, sehr aufgeregt“.

Ob er nun erfreut war, seine Kindergarten-Liebe unverhofft auf einer Party zu treffen oder er erbost war, dass Konkurrenz um sein heiß geliebtes Keyboard aufkam, ist sein Geheimnis und wird es wohl bleiben. Einen besonderen Eindruck hat die Begegnung auf jeden Fall auf Julian gemacht und wir gehen einfach mal vom ersteren aus.

Die Aufregung legte sich aber auch schnell wieder, so dass der kleine Mann recht pünktlich wie immer schlummerte und er auch das Feuerwerk mit Ignoranz strafte. Er ist halt schon ein ausgeprägtes Gewohnheitstier!

Es ist angerichtet …

Bei dem schönen Wetter frühstücken wir natürlich draußen. Gut, Julian nimmt um 10 Uhr schon das 2. Frühstück – nachdem diese um 6 Uhr noch nicht mit frühstücken wollte – diesmal im Kreise seiner Familie.
Der feine, kleine Herr beliebt heute ein halbes Brötchen mit Käse zu speisen und dazu einen Becher selbstgemachte Bananenmilch sowie etwas Tee zu trinken.
Bei Julian sieht die gedeckte Tafel dann so aus:


Hier ersetzt die Spritze das Besteck – mit dieser sondieren wir ihm die Nahrung dann in den kleinen Schlauch, der in seiner Bauchdecke verschwindet und direkt im Magen endet. Für den Geschmack bekommt er immer ein bisschen davon auf die Zunge.
Das Brötchen ist geringfügig in dessen Konsistenz verändert worden. Unser Standmixer (mit 1,6 PS!) leistet hier immer ganze Arbeit.
Die Bananenmilch ist – normale Bananenmilch.
Für den Tee verwenden wir Glasflaschen – sonst auch nichts besonderes.
Und im Hintergrund ist die Nelkengespickte Zitrone. Zur Wespenabwehr – nicht zum Verzehr.

Bon Appétit!

Legales Doping?

Julians Küchenecke
Julians Küchenecke

Es ist schon ein lustiges Bild von Julians Nahrung bei uns in der Küche: Da stehen die Getreideflocken, Fencheltee, Dinkelzwieback und … das Body-Builder-Pulver!

Und das kam so:

Natürlich mutiert man als Eltern zum medizinischen Experten für genau die Krankheit seines Kindes. In Zeiten von Wikipedia und Google wird dieser Effekt noch verstärkt. So wundert man sich nach einer Zeit auch nicht mehr über die Frage: „Sind Sie auch im medizinischen Bereich beruflich tätig?“. Nein, aber man arbeitet sich halt unmerklich ein. Man beschäftigt sich und hat ja meist auch ein ordentliches Praktikum als Laie – im Krankenhaus, durch Pflegefachkräfte, Physio- und andere Therapeuten, Hilfsmittel-Lieferanten und so weiter. Und so überlegt man halt mit, recherchiert und diskutiert mit Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten. Wir dürften als Eltern auch anstrengend sein, aber die meisten nehmen es -unserer positiven Erfahrung nach- sehr konstruktiv und partnerschaftlich.

Eine dieser Diskussionseinwürfe von unserer Seite war nun: Kreatin!

Kreatin (https://de.wikipedia.org/wiki/Kreatin ) ist ein Stoff, der für den Muskelstoffwechsel wichtig ist und sowohl mit der Nahrung aufgenommen, als auch vom Körper selbst produziert wird. Nun wissen wir nicht genau, welche Grunderkrankung Julian hat. Es konnte aber in Studien Verbesserung bei verschiedenen neuro-muskulären Erkrankungen nachgewiesen werden. Und: Kreatin hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Nach Absprache mit einem der behandelnden Ärzte wurde noch mal der aktuelle Status von der Physiotherapeutin erhoben (um sehen zu können, ob und was es bringt) und los ging es. 3 Monate hat Julian jeden Tag ein halbes Gramm Kreatin zusätzlich bekommen. Aktuell ist Pause (um gegen zu prüfen, ob es eine Wirkung gibt). Aber wir haben so schon den Eindruck, dass diese Nahrungsmittel-Ergänzung positive Effekte auf Julians Muskelkraft hat.

Kein Wunder: Kreatin wird auch von Leistungssportlern eingesetzt. Muskelleistung, -kraft und -masse werden von Sportlern durch Kreatin legal gesteigert. Die Wirkung bezieht sich allerdings nur auf wenige Sportarten und Wunder sind nun auch nicht zu erwarten 😉 Die Europäische Behörde für Lebensmittelsicherheit bestätigt den Effekt allerdings: http://www.efsa.europa.eu/de/press/news/110728.htm

Am Ende zählt für uns eh nur, ob es Julian hilft – und das scheint der Fall zu sein. Da nimmt man die lustige Küchendekoration von „anthroposophisch angebauten Bio-Reisflocken“ neben „Meister-Proper-Etikettierter Body-Builder-Nahrung“ gerne in Kauf 😉

Schwerbehindert?

„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges.

Die Auswirkungen machen es ein wenig klarer: Julian kann kaum Mimik zeigen – die Muskulatur im Gesicht funktioniert nicht gut. Auch seine Augen klappen immer wieder weg – er muss sich mächtig konzentrieren und anstrengen, um die Augen fokussiert zu halten. Auch steht sein Mund immer auf – den Kiefer bewegen die Muskeln kaum. Schlucken funktioniert ebenso gar nicht – daher hat er eine Magensonde. Die PEG Magensonde ist ein Schlauch, der direkt durch die Bauchdecke in den Magen führt. Sein Essen bekommt er mittels Spritze durch den Schlauch direkt in den Magen gespritzt. Daher wird alles, was er bekommt, püriert. Er hat damit feste Essenszeiten und -mengen. Mittlerweile streckt er manchmal die Zunge raus, wenn er Hunger hat. Atmen funktioniert mittlerweile ganz gut – als er geboren worden war jedoch gar nicht, so dass er tracheotomiert ist. Damit hat er eine so genannte Tracheal-Kanüle vorne am Hals, die direkt in die Luftröhre geht. Durch diese Kanüle atmet er meist selbst. Durch diese wird aber auch Sekret direkt aus der Lunge abgesaugt. Das ist wichtig, da sein Hustenstoß nicht ausreicht, um Sekret aus der Lunge zu befördern. Nun bildet sich natürlich auch in der Lunge mehr Sekret. Es ragt ja immer ein „Fremdkörper“ in diese. Ein kleiner Teufelskreis, der sich aber in den Griff bekommen lässt. Den Rumpf bewegt er recht kräftig und schmeißt mit Begeisterung den Kopf hin und her (Sieht immer aus, als wäre er recht prinzipiell dagegen). Die Beine bewegt er ganz gut. Die Arme dagegen recht wenig und eher aus der Schulter. Seine Hände und Finger kann er minimal bewegen.

Verbal ist es recht schwierig ein genaues Bild von seinen Einschränkungen zu vermitteln. Insgesamt gibt es aber so einige Punkte, die ihn erstmal „hindern“. Und diese Hindernisse werden offensichtlicher: Mit einigen Monaten hat jedes Baby „hilflos“ da gelegen. Jetzt stehen und laufen Gleichaltrige.

Trotzdem kommt uns der Terminus „behindert“ noch irgendwie schwer über die Lippen. Neulich sagte eine Sprechstundenhilfe, sie wolle uns nicht zu nahe treten, aber unser Kind sei doch „schwerstbehindert“. Wir haben uns angesehen und meinten dann: Ja, so kann man das wohl bezeichnen.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis hat Julian schon lange – auch gleich mit 100%. Entsprechend haben wir auch einen Parkausweis, welcher uns einige sehr interessante Vorteile sichert. Das „First Class Park Ticket“ wie es bei uns nur heißt, erlaubt Parken nahezu überall und kostenlos. Echter Luxus mit dem kleinen Menschen unterwegs zu sein! 😉

Wir werden uns wohl weiter an den Terminus „behindert“ gewöhnen. Es ist auch nicht so, dass die Bezeichnung nun besonders negativ wäre – geschweige denn, irgendetwas ändern würde. Wir haben eine neue Normalität erreicht. Vieles Hindernisse haben den Status „Ist eben so“ erreicht und gleich die Frage „und was machen wir jetzt draus?“.

Aktuell ist die Kommunikation fast die größte Herausforderung. Durch den Mangel an Mimik und Sprache/Laute ist immer eine sehr genaue Beobachtung erforderlich, um zu wissen, ob er zufrieden ist oder eben nicht und was er will. Das ist letztlich kein Unterschied zu vorher – es zieht sich allerdings 😉

Die Zukunft wird spannend. Über Julians weitere Entwicklung kann uns niemand etwas sagen. Keine Diagnose = keine Prognose. Aber selbst mit Diagnose wäre die individuelle Entwicklung kaum vorher zu sehen. Es bleibt spannend.