Julians 7. Geburtstag

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann hat er zur Geburtstagsmusik auch noch Klavier gespielt – mit vollem Elan.

Davon konnte er sich zwar kaum trennen, aber die Aussicht auf Schule zog. Wie immer kam der Bus, ihn pünktlich abholen. In der Schule drehte sich der Tag wohl auch viel um Julian. Die anderen Kinder haben für ihn gesungen und durften ihm dann jeweils mit einer eigenen Kerze einen guten Wunsch schenken. Das war wohl sehr schön. Die Liboriusschule und seine Lehrer sind eh sehr engagiert und Julian geht generell sehr gerne in die Schule.

Das war aber alles schon sehr aufregend für ihn. Entsprechend brauchte er vor dem ersten Geburtstags-Kaffeetrinken mit Oma und Opa und seiner Tante erst mal eine Pause. Er war dann auch noch mal dabei und hat einige Geschenke ausgepackt. Den Rest wird er wohl die kommenden Tage immer wieder mal auspacken. Ich denke, er hat sich sehr über die Geschenke bisher gefreut. Tatsächlich hat er wirklich viele Geschenke bekommen – von den Pflegefachkräften, die sich alle wieder sehr viele Gedanken gemacht haben.

Bei einem seiner neuen Tonies (er hat sich den Grüffelo ausgesucht) ist er eben zufrieden eingeschlafen.

Schon Wahnsinn – an solchen Tagen wie heute – an seinem Geburtstag – denkt man dann schon mal wieder über Julians Entwicklung nach. Der Arzt damals in Hamburg hat gesagt: Das mit dem zweiten Geburtstag wird nichts. Jetzt ist er sieben, will auf jedes Handy-Display gucken, liebt seinen Spielwürfel, spielt stundenlang Keyboard, fährt mit dem Rollstuhl rum, sucht sich manchmal tagelang immer denselben Tonie aus, geht in die Schule und will Buchstaben und Zahlen lernen, überraschte uns damit, plötzlich alle Farben zu kennen, kann sich verbal gar nicht äußern, aber allen seinen Willen klar machen, ist oft genug stur, zeigt viel Ausdauer und Ehrgeiz, wenn er etwas wirklich will und verfügt über eine starke Persönlichkeit. Irgendwie gewinnt er immer Menschen. Er hat so viele Menschen um sich, für die er was ganz besonderes ist. Das ist schon eine Wahnsinns-Entwicklung.
Er ist schon momentan manchmal ein Sturkopf und will mit dem Kopf durch die Wand, aber wenn er abends dann angefahren kommt, weil er noch mal auf den Arm möchte, sich Mühe gibt (mit Hilfe) aufzustehen und seinen Kopf an meine Schulter schmiegt, ist doch wieder alles vergessen. Natürlich ist mit ihm alles anders und dabei ist er ganz besonders.
Wir haben ihn sehr lieb.

Tja, was ist es wohl …?!

Eltern kennen das: um (insbesondere das erste) Baby tanzt man noch häufig herum. Es scheint ihm irgendwie nicht gut zu gehen, aber was genau hat es denn nun? Müde? Hunger? Schmerzen? Und wenn Schmerzen: dann wo genau? Was ist die Ursache?

Nun ist die normale Entwicklung und dass sich dieser Zustand normalerweise rasch ändert, schon eine dankbare Entwicklung. Bereits der einjährige Nachwuchs zeigt zielsicher mit dem Finger auf ein Körperteil mit dem Kommentar: „Aua!“. Das hilft ja schon mal weiter. Natürlich hebt alsbald auch die gezielte Fehlinformation an: „Nein! Ich bin überhaupt nicht müde.“.

Was aber, wenn der erste Zustand des Rumratens um jedwede Unmutsäußerung ohne eine gezielte Aussicht auf Änderung einfach anhält?! Was macht das mit einem?

Eltern in einer Situation mit bestimmten besonderen Kindern wissen es ziemlich genau: Es zermürbt! Als Eltern will man natürlich alles in seiner Macht stehende tun, damit es dem eigenen Nachwuchs auch gut geht und er an nichts leidet. Wenn das aber jedes Mal eine totale Herausforderung ist, weil man einfach nicht weiß, was denn nun fehlt. Wenn viele unzufriedene Zusammenkrümmungen des eigenen Sprosses in Try-and-Error-Ketten ausarten, zu dem ganz viele Parteien alle etwas gut gemeintes beitragen, eventuell noch weitere Berater wie Ärzte etc. hinzugezogen werden … Meist dauert es nicht ganz so lange, und man wird ja auch Experte im Deuten kleiner Details. Was aber immer bleibt, ist Unsicherheit. Eben nicht manchmal und in Ausnahmefällen, sondern immer. Und da dieser Umstand eben dann doch wieder nicht so unterschiedlich ist zum „normalen“ Großziehen von Kindern ist, herrscht auch viel unausgesprochenes Unverständnis: „Dann probiert man eben auch noch den Kümmeltee, nach Körnerkissen, Sab Simplex, Bauchmassage, Nahrungsumstellung … – sie wollen ja auch, dass es dem Kind gut geht?! Wo ist das Problem?!“. Das Problem besteht darin, dass es erstens nicht mal klar ist, ob es überhaupt Bauchschmerzen sind und zweitens, dass diese oder ähnliche Ketten von Versuch-und-Irrtum einfach so häufig anstehen. Daher ist die Situation per se angespannt. Das strengt einfach sehr an – und diese Anstrengung ist im Einzelfall von außen gar nicht nachvollziehbar.

Erschwerend kommt irgendwann dazu, dass man auch noch unterscheiden muss, wann eine Unmutsäußerung weniger einen tatsächlich körperliche Ursache hat, als vielmehr das ganz normale Austesten von Grenzen ist. Auch das gilt es natürlich auseinander zu halten, da Erziehung besonderer Kinder eine sehr besondere Aufgabe ist. Das kann man ihnen gar nicht verübeln: Sie sind es halt gewohnt, dass immer jemand da ist, alles tut, was man will und braucht … Immer und selbstverständlich. Das ist gar nicht mal so gut für die Charakterbildung und eine erzieherische Herausforderung Par excellence.

Letztlich braucht es Geduld – in der XXL-Packung. Geduld zur immer wieder genauen Beobachtung, Geduld auch den 100. Tipp wichtig zu nehmen und zu prüfen, Geduld auch und gerade für das besondere Kind selbst, was sich nicht so mitteilen kann, und allein deshalb – verständlicherweise – ausrasten könnte. Geduld von den Familien, das zusammen und dauerhaft auszuhalten.

Was machen Oma und Opa im Handy?

Gestern haben Julian und sein großer Bruder mal spontan Oma und Opa „Gute Nacht“ gesagt. Nicht, dass sie da gewesen wären. Der Digital Native (und natürlich Sohn zweier Wirtschaftsinformatiker) nutzt die Chancen der Digitalisierung. Facetime in diesem Fall – also Video-Telefonie.

Julian hat die beiden gleich erkannt und sich sichtlich gefreut (Oma und Opa im Übrigen nicht weniger ;-)). Er guckte sehr interessiert auf das Display – aber auch immer wieder zu mir. Wirklich als ob er fragen wollte: „Papa, was machen Oma und Opa dort im Handy?!“. Sonst gucke er aber sehr fokussiert, was die beiden machen und hörte sehr interessiert zu. Aufgeregt hat er sich nur, als wir mit Bjarne sprachen und er nicht mehr im Mittelpunkt stand. Sein normales Verhalten – zumal als 3 jähriger. Und: sein Umfeld dreht sich meist nur um ihn.

Er guckte so lange bis man ihm nach ein paar Minuten und kurz vor dem Schlafen gehen die Erschöpfung anmerkte. Damit ging Julian zufrieden ins Bett. Das machen wir sicher noch mal 😉

Rockstar

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Julian hat ein Schlagzeug zu Weihnachten bekommen (Der Klassiker ;-)). Allerdings ein Spezielles: Eine ausrollbare, kleine Silikonmatte mit aufzeichneten Pads, welche die verschiedenen Trommeln, Becken etc. repräsentieren und entsprechend klingen (elektronisch wiedergegeben).
Da Julian total musikbegeistert ist, hatten wir schon erwartet, dass es ihn freuen wird. Julian wird bisher schon nicht müde auf seinem Kinder-Keyboard zu spielen. Dies tut er mit den Händen oder mit den Füßen. Eher ungezielt, aber recht rhythmisch betätigt er die Tasten – mal sanft, oft aber auch recht unsanft. Er bringt dabei auch vollen Körpereinsatz und rollt sich auch mal mit dem ganzen Körper auf das Key-Board oder „spielt“ mal Jimi-Hendriks-like hinter dem Rücken (alles auf seiner Decke liegend selbstverständlich).
Das Schlagzeug ist für ihn super. Nun gibt es sich aber mit diesem nicht zufrieden, sondern „spielt“ gleichzeitig Key-Board und Schlagzeug (Hände und Füße oder beides mit den Füßen etc.). Und fordert damit die Geduld seiner Umwelt heraus!

 

Was manchmal schwer fällt …

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch mal weit verreist sind. Mit seinem großen Bruder waren wir mit unter 2 schon in den USA – das hat super geklappt. Julian stresst aber laute und ungewohnte Umgebung teilweise sehr. Er zeigt seinen Unmut bis zum Übergeben. So wie neulich im Café: erst war er total unruhig, dann hat er so rumgezappelt, dass sein Monitor ständig piepste und als alles nichts half, hat er gespuckt. Vermutlich war es ihm zu laut – so richtig wissen wir es aber nicht.

Da wir fast gar nicht „gezielt“ mit ihm kommunizieren können, ist auch schwer rauszufinden, was genau es ist, was ihn stört. Vielleicht ist das schon Teil des Problems: er kann sich kaum gezielt mitteilen. Ob er sich wohlfühlt oder nicht, zeigt er schon deutlich. Weit darüber hinaus beginnt teilweise aber das Rätselraten, was er denn nun hat oder will. Das wird auf die Dauer etwas zermürbend. Daran müssen wir mit ihm arbeiten. Er scheint nach den „kognitiven“ Entwicklungsphase geistig keine Einschränkungen zu haben. Beispielsweise wäre er mit mehr Kommunikation wohl „trocken“ – er benutzt mit Unterstützung die Toilette.

Dass jedes Wegfahren aktuell eher einem Umzug gleichkommt, ist ebenfalls auf die Dauer anstrengend. Gerade aktuell wird Julian seit langem mit einer Virus-Infektion nicht ganz fertig und braucht etwas Sauerstoff, d.h. aber auch immer noch Sauerstoffflaschen einpacken, zusehen, dass diese ausreichend befüllt sind, Reha-Buggy, Absauge, Notfalltasche, Absaugkatheter, Tücher, Inhaliergerät, meist Nahrung, Spritzen etc. mitnehmen. Da sind wir froh, dass die Pflegefachkräfte hier dabei ebenfalls hilfreich sind, so dass nichts vergessen wird.

Das sind ein paar Beispiele, wo das Leben doch stark eingeschränkt oder erschwert ist. Für dieses Jahr haben wir uns daher vorgenommen, dass wir verstärkt an der Kommunikation mit Julian arbeiten werden. Wir haben nächste Woche einen Termin im SPZ, um das Thema „Unterstützte Kommunikation“ weiter voranzutreiben.

Jahreswechsel mit Damenbesuch

Zur Sylvesterparty haben uns 2 andere Familien besucht – mit 4 Kindern. Unser kleiner Sohn liebt jedwede Aufregung, Lautstärke usw. ja so gar nicht – mit Ausnahme von anderen Kindern!

Unter diesen war zudem ein 2jähriges Mädchen, was er schon länger kennt, so dass der junge Mann um kurz nach sieben Damenbesuch hatte.
Julian saß in seinem Stuhl und ging seiner Lieblingsbeschäftigung nach: Keyboard spielen. Nun kam die junge Dame um die Ecke und Julian war sehr aufgeregt. Indiskreterweise wird bei ihm „Aufregung“ ja auch noch quantitativ dargestellt: Julians Puls wird ja permanent durch seinen Monitor angezeigt. Ein Puls von über 170 ist für Julian schon ein „sehr, sehr aufgeregt“.

Ob er nun erfreut war, seine Kindergarten-Liebe unverhofft auf einer Party zu treffen oder er erbost war, dass Konkurrenz um sein heiß geliebtes Keyboard aufkam, ist sein Geheimnis und wird es wohl bleiben. Einen besonderen Eindruck hat die Begegnung auf jeden Fall auf Julian gemacht und wir gehen einfach mal vom ersteren aus.

Die Aufregung legte sich aber auch schnell wieder, so dass der kleine Mann recht pünktlich wie immer schlummerte und er auch das Feuerwerk mit Ignoranz strafte. Er ist halt schon ein ausgeprägtes Gewohnheitstier!

Es ist angerichtet …

Bei dem schönen Wetter frühstücken wir natürlich draußen. Gut, Julian nimmt um 10 Uhr schon das 2. Frühstück – nachdem diese um 6 Uhr noch nicht mit frühstücken wollte – diesmal im Kreise seiner Familie.
Der feine, kleine Herr beliebt heute ein halbes Brötchen mit Käse zu speisen und dazu einen Becher selbstgemachte Bananenmilch sowie etwas Tee zu trinken.
Bei Julian sieht die gedeckte Tafel dann so aus:


Hier ersetzt die Spritze das Besteck – mit dieser sondieren wir ihm die Nahrung dann in den kleinen Schlauch, der in seiner Bauchdecke verschwindet und direkt im Magen endet. Für den Geschmack bekommt er immer ein bisschen davon auf die Zunge.
Das Brötchen ist geringfügig in dessen Konsistenz verändert worden. Unser Standmixer (mit 1,6 PS!) leistet hier immer ganze Arbeit.
Die Bananenmilch ist – normale Bananenmilch.
Für den Tee verwenden wir Glasflaschen – sonst auch nichts besonderes.
Und im Hintergrund ist die Nelkengespickte Zitrone. Zur Wespenabwehr – nicht zum Verzehr.

Bon Appétit!

Legales Doping?

Julians Küchenecke
Julians Küchenecke

Es ist schon ein lustiges Bild von Julians Nahrung bei uns in der Küche: Da stehen die Getreideflocken, Fencheltee, Dinkelzwieback und … das Body-Builder-Pulver!

Und das kam so:

Natürlich mutiert man als Eltern zum medizinischen Experten für genau die Krankheit seines Kindes. In Zeiten von Wikipedia und Google wird dieser Effekt noch verstärkt. So wundert man sich nach einer Zeit auch nicht mehr über die Frage: „Sind Sie auch im medizinischen Bereich beruflich tätig?“. Nein, aber man arbeitet sich halt unmerklich ein. Man beschäftigt sich und hat ja meist auch ein ordentliches Praktikum als Laie – im Krankenhaus, durch Pflegefachkräfte, Physio- und andere Therapeuten, Hilfsmittel-Lieferanten und so weiter. Und so überlegt man halt mit, recherchiert und diskutiert mit Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten. Wir dürften als Eltern auch anstrengend sein, aber die meisten nehmen es -unserer positiven Erfahrung nach- sehr konstruktiv und partnerschaftlich.

Eine dieser Diskussionseinwürfe von unserer Seite war nun: Kreatin!

Kreatin (https://de.wikipedia.org/wiki/Kreatin ) ist ein Stoff, der für den Muskelstoffwechsel wichtig ist und sowohl mit der Nahrung aufgenommen, als auch vom Körper selbst produziert wird. Nun wissen wir nicht genau, welche Grunderkrankung Julian hat. Es konnte aber in Studien Verbesserung bei verschiedenen neuro-muskulären Erkrankungen nachgewiesen werden. Und: Kreatin hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Nach Absprache mit einem der behandelnden Ärzte wurde noch mal der aktuelle Status von der Physiotherapeutin erhoben (um sehen zu können, ob und was es bringt) und los ging es. 3 Monate hat Julian jeden Tag ein halbes Gramm Kreatin zusätzlich bekommen. Aktuell ist Pause (um gegen zu prüfen, ob es eine Wirkung gibt). Aber wir haben so schon den Eindruck, dass diese Nahrungsmittel-Ergänzung positive Effekte auf Julians Muskelkraft hat.

Kein Wunder: Kreatin wird auch von Leistungssportlern eingesetzt. Muskelleistung, -kraft und -masse werden von Sportlern durch Kreatin legal gesteigert. Die Wirkung bezieht sich allerdings nur auf wenige Sportarten und Wunder sind nun auch nicht zu erwarten 😉 Die Europäische Behörde für Lebensmittelsicherheit bestätigt den Effekt allerdings: http://www.efsa.europa.eu/de/press/news/110728.htm

Am Ende zählt für uns eh nur, ob es Julian hilft – und das scheint der Fall zu sein. Da nimmt man die lustige Küchendekoration von „anthroposophisch angebauten Bio-Reisflocken“ neben „Meister-Proper-Etikettierter Body-Builder-Nahrung“ gerne in Kauf 😉