Happy Birthday, Julian

Lieber Julian,

Heute vor zwei Jahren, bist du in unser Leben gekommen. Wir haben viele, viele Tiefs und traurige oder anstrengende Momente erlebt. Aber zum Glück auch viele schöne und wir konnten viele kleine Erfolge feiern. Und es ist alleine schon ein Erfolg, dass du zwei Jahre alt bist! Es gab doch den ein oder anderen, der das nicht gedacht hatte. Aber du hast es allen gezeigt und dich durchs Leben gewurschelt. Schön, dass du bei uns bist! Du bist ein tolles und wichtiges Familienmitglied. Herzlichen Glückwunsch! 

Wir haben heute im kleinen Kreis gefeiert und den Tag sehr genossen. 

Heute morgen beim Laufen habe ich folgendes Lied von Unheilig gehört – sehr passend wie ich finde. 🙂
 Es ist schön, wenn du mich anlächelst 

Ich kann fühlen, wie dein Herz bei mir schlägt 

Hör nicht auf, für dein Leben zu kämpfen 

Ich halte dich und geb dich niemals auf

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Alles wird gut, du musst nach vorne schauen

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Manchmal hilft es, an seine Träume zu glauben

Hoch in den Wolken wollen wir fliegen

Über die Berge im Sonnenschein

Losgelöst von allen Sorgen

Werden wir zusammen sein

Hoch in den Wolken wollen wir leben

Über uns werden Sterne sein

Ein Lichtermeer, fern von Sorgen

Wird einmal unser Zuhause sein

Ich bin stolz, wenn du mich anlächelst

Ich spür die Kraft, wie sie in dir lebt

Vertraust du dir, wirst du Berge versetzen

Bei jedem Schritt bin ich da und werde mit dir gehen
 Julians Geburtstagsessen: 

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Tag 593 – Ein Blick in die Vergangenheit – Julians 1. Tage im Leben

Heute gibt es Julian schon 593 Tage lang. Kein besonderer Tag – kein runder Tag. Dennoch einfach mal einen Tag zum Feiern, weil der kleine Mann schon so lange bei uns ist. Die Leser, die unseren (geschützten) Blog, den wir nach der Geburt von Julian geschrieben haben, kennen unsere Zeitrechnung von damals: Um selber den Überblick zu behalten, haben wir die Blogbeiträge mit der Anzahl der Lebenstage und – da Julian ja eine Frühgeburt war – mit dem Tag der Schwangerschaftswoche betitelt. Der Tag der Geburt hatte also den Titel: „Tag 0 – 29+3“ – Julian ist nach 29 Wochen und 3 Tagen Schwangerschaft auf die Welt gekommen – also ganze 74 Tage vor dem geplanten Entbindungstermin.

Philipp und ich waren damals auf einer Hochzeit in Hamburg – Bjarne bei den Großeltern. Ich bin früher von der Hochzeit ins Hotel gefahren und Philipp ist noch länger geblieben. Beim Insbettgehen hatte ich ein paar kurze Wehen, die mich bereits nachdenklich gestimmt haben. Ich habe schon während der Schwangerschaft Tagebuch geschrieben und habe am 06.10.13 um 0.30 Uhr mit den Worten geendet: „Zu meiner eigenen Beruhigung habe ich gerade nach einem Krankenhaus gegoogelt. Es ist eins mit Perinatalzentrum Level I (für Frühgeborene) in 2,9 km. Sehr gut! Ich habe aber das Gefühl, die Wehen ebben ab“. Und um 4 Uhr begann für uns eine neue Zeitrechnung.

Kurz nach dem Philipp von der Party wieder da war (und eigentlich gerade schlafen wollte… er hatte ja gefeiert…), ging es rund. Ich bekam richtig schmerzhafte Wehen und kurz danach platzte die Fruchtblase. Es ging also mit dem Krankenwagen (ich glaube, das Hotel, indem wir waren, ist das einzige, dass ich kenne, das einen so großen Aufzug hat, indem ein komplettes Krankenbett Platz findet…) zum besagten Perinatalzentrum. Das hat ein gefühlte Ewigkeit gedauert. Im Krankenhaus wurden die Wehen mit Wehenhemmern unterdrückt, die brachten allerdings mein Herz zum Rasen. Es ging noch ein paar Mal hin und her, ob er länger im Bauch bleiben kann oder nicht. Am Ende wurde aber entschieden, dass er zur Welt kommen soll:

Am 06. Oktober 2013 um 7.33 Uhr wird unser Sohn – viel zu früh – in der 30. Woche geboren. Ein Hamburger Jung!

Bis zu diesem Zeitpunkt sind wir davon ausgegangen, dass Julian „nur“ ein Frühgeburt ist. Es gab ja auch in der Schwangerschaft – mit Ausnahme von etwas vermehrten Fruchtwasser – nie einen Hinweis, dass es irgendwelche Probleme gibt. Philipp durfte nach einer Weile kurz zu ihm und kommt mit gemischten Nachrichten wieder: Der kleine Mann (wir haben zu diesem Zeitpunkt noch keinen Namen) ist stabil. Allerdings haben sie zum einen eine Gaumenspalte festgestellt und zum anderen sind seine Gelenke nicht in Ordnung. Die Arme und Beine sehen wohl richtig steif aus. Puh! Am späten Nachmittag darf ich auch (im Rollstuhl) zu ihm. Und so sitzen wir dann zusammen vor diesem winzigen Bündel Leben, das mit vielen Schläuchen verkabelt im Inkubator liegt.

Die nächsten Tage sind sehr verwirrend und neu und chaotisch.

Wir organisieren eine Menge: Familienzimmer im Krankenhaus für Philipp und mich, Bjarne weiter bei Oma und Opa, viele Fragen von Familien und Freunden beantworten (daher der Blog), den Arbeitgebern Bescheid geben (beide haben großartig reagiert!), Klamotten zum Anziehen für uns organisieren (wir wollten ja nur das Wochenende in Hamburg bleiben), usw.

Wir reden eine Menge:  mit den Schwestern, mit den Ärzten, mit dem Chefarzt, mit der Psychologin (das hat uns sehr geholfen), mit der Familie, mit Freunden und mit uns

Wir rätseln eine Menge: Die steifen Gelenke werfen Rätsel auf, die Instabilität vom kleinen Mann macht uns sehr nachdenklich (die Ärzte allerdings weniger), die zwingende Notwendigkeit der Beatmung (er atmet mal mit, mal nicht) macht uns zunehmend nervöser, die geringe Eigenaktivität stimmt alle nachdenklich, Philipp und der Chefarzt wühlen sich durch sämtliche Gendefekte, die sie auffinden können (mich hat das damals eher nervös gemacht)

Wir schwanken zwischen Angst und Hoffnung – die Ungewissheit macht uns manchmal ganz irre.

Wir suchen zwei Tage nach einem Namen und entscheiden uns schließlich für: Julian David.

Wir kuscheln, kuscheln, kuscheln: ab dem 3. Tag dürfen wir Julian auf den Bauch nehmen. Ab da liegen entweder Philipp oder ich mehrere Stunden am Tag in den Sesseln der Intensivstation neben dem Inkubator und kuscheln, was das Zeug hält. Eine der richtig schönen Momente – vor allem, wenn die Musiktherapeutin dazu kommt und wir gemeinsam Julian etwas vorsingen. Er hat es genossen und war dann ganz ruhig.

Ich sitze teilweise mit Sonnenbrille am Inkubator: Julians Billiwert ist zu hoch (also Neugeborenengelbsucht) und er erhält (gefühlt sehr lange) Fototherapie.

Wir bewundern die Krankenschwestern, die jeden Tag (und jede Nacht) aufs Neue die kleinen Leben retten (auch Julian hatte anfangs viele, viele Bradykardien (die Herzfrequenz rutscht ab) und musste dann schnell abgesaugt werden) und aufpäppeln und den Eltern Mut zureden.

Wir lernen im Rekordtempo: das Leben auf der Intensivstation, die Besonderheiten von Frühgeborenen, die Besonderheiten von Julian, unfassbar viele medizinische Fachbegriffe (unsere Blogleser sitzen teilweise mit geöffnetem Google neben unseren Beiträgen), eine Menge Symptome von muskelschwachen Krankheitsbildern usw.

Nach 7 Tagen werde ich entlassen, Philipp holt Bjarne ab und wir beziehen eine kleine Privatwohnung in Hamburg. So beginnt unsere Hamburgzeit richtig.

— Fortsetzung folgt —

Schwerbehindert?

„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges.

Die Auswirkungen machen es ein wenig klarer: Julian kann kaum Mimik zeigen – die Muskulatur im Gesicht funktioniert nicht gut. Auch seine Augen klappen immer wieder weg – er muss sich mächtig konzentrieren und anstrengen, um die Augen fokussiert zu halten. Auch steht sein Mund immer auf – den Kiefer bewegen die Muskeln kaum. Schlucken funktioniert ebenso gar nicht – daher hat er eine Magensonde. Die PEG Magensonde ist ein Schlauch, der direkt durch die Bauchdecke in den Magen führt. Sein Essen bekommt er mittels Spritze durch den Schlauch direkt in den Magen gespritzt. Daher wird alles, was er bekommt, püriert. Er hat damit feste Essenszeiten und -mengen. Mittlerweile streckt er manchmal die Zunge raus, wenn er Hunger hat. Atmen funktioniert mittlerweile ganz gut – als er geboren worden war jedoch gar nicht, so dass er tracheotomiert ist. Damit hat er eine so genannte Tracheal-Kanüle vorne am Hals, die direkt in die Luftröhre geht. Durch diese Kanüle atmet er meist selbst. Durch diese wird aber auch Sekret direkt aus der Lunge abgesaugt. Das ist wichtig, da sein Hustenstoß nicht ausreicht, um Sekret aus der Lunge zu befördern. Nun bildet sich natürlich auch in der Lunge mehr Sekret. Es ragt ja immer ein „Fremdkörper“ in diese. Ein kleiner Teufelskreis, der sich aber in den Griff bekommen lässt. Den Rumpf bewegt er recht kräftig und schmeißt mit Begeisterung den Kopf hin und her (Sieht immer aus, als wäre er recht prinzipiell dagegen). Die Beine bewegt er ganz gut. Die Arme dagegen recht wenig und eher aus der Schulter. Seine Hände und Finger kann er minimal bewegen.

Verbal ist es recht schwierig ein genaues Bild von seinen Einschränkungen zu vermitteln. Insgesamt gibt es aber so einige Punkte, die ihn erstmal „hindern“. Und diese Hindernisse werden offensichtlicher: Mit einigen Monaten hat jedes Baby „hilflos“ da gelegen. Jetzt stehen und laufen Gleichaltrige.

Trotzdem kommt uns der Terminus „behindert“ noch irgendwie schwer über die Lippen. Neulich sagte eine Sprechstundenhilfe, sie wolle uns nicht zu nahe treten, aber unser Kind sei doch „schwerstbehindert“. Wir haben uns angesehen und meinten dann: Ja, so kann man das wohl bezeichnen.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis hat Julian schon lange – auch gleich mit 100%. Entsprechend haben wir auch einen Parkausweis, welcher uns einige sehr interessante Vorteile sichert. Das „First Class Park Ticket“ wie es bei uns nur heißt, erlaubt Parken nahezu überall und kostenlos. Echter Luxus mit dem kleinen Menschen unterwegs zu sein! 😉

Wir werden uns wohl weiter an den Terminus „behindert“ gewöhnen. Es ist auch nicht so, dass die Bezeichnung nun besonders negativ wäre – geschweige denn, irgendetwas ändern würde. Wir haben eine neue Normalität erreicht. Vieles Hindernisse haben den Status „Ist eben so“ erreicht und gleich die Frage „und was machen wir jetzt draus?“.

Aktuell ist die Kommunikation fast die größte Herausforderung. Durch den Mangel an Mimik und Sprache/Laute ist immer eine sehr genaue Beobachtung erforderlich, um zu wissen, ob er zufrieden ist oder eben nicht und was er will. Das ist letztlich kein Unterschied zu vorher – es zieht sich allerdings 😉

Die Zukunft wird spannend. Über Julians weitere Entwicklung kann uns niemand etwas sagen. Keine Diagnose = keine Prognose. Aber selbst mit Diagnose wäre die individuelle Entwicklung kaum vorher zu sehen. Es bleibt spannend.

Normalität – Was ist das?

Irgendwann kommt sie unweigerlich diese Aussage: Gerne bei einem Arzt oder Therapeuten oder ähnliches: „Naja, Sie wissen es ja, ganz normal ist Ihr Sohn ja nicht…“. Meistens schmunzel ich und kann mir den Kommentar nicht verkneifen: „Ach, finden Sie? Ich finde, für mich verhält er sich gerade ganz normal…“. Der Lacher ist damit oft auf unserer Seite.

Was hat es denn nun mit dieser Normalität auf sich? Ein Blick in den Duden verrät: normal ist „so [beschaffen, geartet], wie es sich die allgemeine Meinung als das Übliche, Richtige vorstellt“.

Über richtig und nicht richtig lässt sich ja vortrefflich streiten. Ist es richtig, dass Kinder bereits mit 3 Jahren den Tag über in der KITA verbringen? Oder ist es richtig, dass sie die ersten drei oder auch sechs Jahre zu Hause verbringen? Oder ist es richtig, dass sie auch bei den Großeltern aufwachsen? Oder ist es richtig, dass der Vater die Kinder größtenteils betreut, weil er Elternzeit genommen hat? Mit dieser Definition kommen wir nicht weiter.

Also halten wir uns mal an das „Übliche“. Was ist denn üblich? Bei einem Kind ist es laut einschlägiger Literatur üblich, dass es von Geburt an schlucken kann, sich mit 6 Monaten drehen kann, mit etwa 9 Monaten krabbeln kann, mit etwa 1 Jahr laufen kann, mit etwa 2 Jahren rückwärts gehen kann, usw. Den üblichen Ablauf kann man in jedem Baby-Aufwachs-Buch oder im Internet nachlesen (wobei es auch da schon starke Abweichungen gibt…). Jetzt kommt aber noch die allgemeine Meinung dazu. Was ist denn die allgemeine Meinung?

Der Duden verweist bei „Allgemeinheit“ auf die „Gesamtheit“ und definiert diese „als Menge aller Personen, Dinge, Vorgänge, Erscheinungen, die aufgrund von bestimmten übereinstimmenden Eigenschaften, Merkmalen, Bedingungen u. Ä. zusammengehören“. Ok. Wenn ich als Gesamtheit sämtliche Eltern der KITA nehme, stimmen diese mir vermutlich mit den oben genannten üblichen Fortschritten eines Kindes zu. Allerdings wird jeder von ihnen auch eine abweichende Meinung haben: „Mein Kind konnte schon mit 10 Monaten laufen“. „Mein Kind war faul und konnte erst mit 18 Monaten laufen.“ „Mein Kind konnte schon mit 1,5 rückwärts laufen“ oder „Mein Kind hat nie gekrabbelt. Es ist direkt gelaufen“. Bei 60 Kindern wird es 60 verschiedene Geschichten geben. Somit ist schon bei dieser Gesamtheit das Übliche und damit die Normalität sehr weit gestreut.

In der oben aufgeführten Definition steht auch nicht, wie groß diese Gesamtheit sein muss. Es müssen lediglich Personen sein, die „aufgrund von bestimmten Bedingungen zusammengehören.“ Ok. Bekommen wir hin: Julian hat schon eine Menge Personen kennen gelernt: viele Schwestern/Pfleger und Ärzte in diversen Krankenhäusern, eine Menge andere Eltern, unsere Familien, die Personen unserers Pflegedienstes, Therapeuten, Ärzte, Freunde, … Die Liste lässt sich schon beachtlich fortsetzen. Und all diesen Personen ist gemein, dass sie Julian schon länger kennen.

Und somit ist es für alle diese Menschen üblich, dass Julian nicht schlucken, nicht krabbeln und nicht laufen kann. Ganz im Gegenteil. Wenn er mal etwas zeigt, was den o.g. üblichen Fortschritten näher kommt (bspw. sich auf den Bauch drehen), wird das gelobt und hoch gehalten als eine für Julian unübliche Eigenschaften. Aber irgendwann ist auch diese Eigenschaft häufiger und wird wieder als üblich eingestuft. Und er hat eine Menge übliche Eigenschaften: sein Blick – der genervt oder auch einfach nur total süß sein kann, sein „Pinguinwalk“ (er sieht aus wie ein kleiner Pinguin, wenn er auf dem Boden liegt und rumzappelt) oder auch sein „Schnaufen“, wenn ihm irgendwas nicht gefällt und er bspw. eine Übung bei der Physiotherapeutin nicht mitmachen möchte. Er zeigt also für seine Allgemeinheit eine Menge an üblichen Verhaltensweisen.

Ergo: Julian ist eigentlich normal! … aber wer will schon normal sein. Er ist eben etwas ganz Besonderes  🙂

q.e.d.

Gerne verweisen wir auch auf diesen Artikel: http://www.zeit.de/2013/20/normalitaet-normen-und-grenzen. Er beschreibt Normalität auch ganz wunderbar.

Hingucken, weggucken, ansprechen, ignorieren?

Tjaaaa. Wie macht man es denn nun? Interessanterweise kann ich – trotz über 1 Jahr Erfahrung mit einem besonderen Kind – nicht sagen, wie man es nun am besten macht.

Relativ zu Beginn fragte mich eine Kollegin mal, wie man am besten damit umgeht, wenn man einen behinderten Menschen bzw. ein Kind mit Einschränkungen trifft. Ich hatte und habe immer noch nicht die richtige Antwort. Es hängt immer total von der Situation ab und auch wie man selber gerade drauf ist. Ich werde mal ein paar Situationen beschreiben.

Vor zwei Tagen bin ich mit Julian im Krankenhaus in einen Aufzug eingestiegen. Ich hatte ihn im Maxi Cosi mit fahrbaren Untersatz. Er schlief gerade – und aufgrund seines fehlenden Mundschlusses und teilweise auch fehlenden Lidschlusses sieht er halt etwas komisch aus (ich finde ihn ja immer süß, aber das zählt vermutlich nicht). Und dann haben wir ja immer den Monitor und das Absauggerät dabei. Kurzum: Wir fallen also auf. Ich in diesen Fahrstuhl rein, indem schon eine Menge Leute standen. Und alle – wirklich alle – haben Julian angestarrt. Ich kann’s ihnen nicht verübeln. Vermutlich würde ich genauso gucken. Aber ich mag es einfach nicht, wenn man Julian anschaut als wäre er ein Außerirdischer. Ich habe daraufhin den Sonnenschutz vom Maxi Cosi hochgezogen. Eine kleine Geste, die geholfen hat. Die meisten haben betreten weggeschaut und ich vermute, meine Botschaft ist angekommen. 😉

Bei einer ähnlichen Situation haben wir neulich allerdings ein paar Leute ziemlich schockiert. Wir waren in einem Einkaufscenter unterwegs und Julian musste abgesaugt werden. Meistens suchen wir uns schon einen ruhigeren Platz, aber um seine Sicherheit nicht zu gefährden, kann es auch passieren, dass wir unter vielen Augen absaugen müssen. Wir standen wieder vor einem Fahrstuhl und mussten ihn absaugen. Meine Pflegekraft hat abgesaugt und ich hatte das (brummende) Absauggerät (in einer Tasche) an der Schulter. In dem Moment als wir fertig waren, ging die Fahrstuhltür auf. Wir wollten auch mitfahren, weil es schon länger gedauerte hatte. Wir also rein. Allerdings habe ich so schnell nicht den Aus-Knopf der Absauge gefunden. Also gingen wir so in den Aufzug. Wir mussten unwillkürlich lachen: Julian im Kinderwagen, unser Pflegedienst noch den Absaugschlauch in der Hand und ich die brummende Absauge an der Schulter… Öhmja. Alle im Aufzug haben uns ziemlich entsetzt angeschaut, was dazu führte, dass ich den Aus-Knopf noch weniger gefunden habe und wir noch mehr lachen mussten…. Die Antwort im Aufzug war betretendes Schweigen. Vermutlich hat der ein oder andere fest davon überzeugt, dass wir die Lage nicht im Griff hatten. Tja – auch das kann ich niemandem verübeln. Manchmal vergisst man auch wie das ganze auf andere wirkt. Für uns ist es einfach Normalität geworden. Sorry an die Beteiligten. Ich muss allerdings heute noch lachen, wenn ich daran denke. 😉

An die starrenden Blicke insgesamt gewöhnt man sich irgendwie. Da wird vermutlich noch wesentlich mehr werden, wenn wir im Rolli unterwegs sind. Noch ist Julian ja noch recht geschützt im Kinderwagen. In den allermeisten Fällen ignorieren wir sie. Normalerweise wird auch nur kurz geguckt – vielleicht noch ein zweites Mal und dann ist es auch gut. Wird es zu massiv versuche ich Julian zu schützen, indem ich ihn wegdrehe oder mich davor stelle o.ä.

Nervig finde ich persönlich die Menschen, die völlig entsetzt fragen: „Oh mein Gott. Was hat er denn???“ Und dabei auch eine entweder sehr schockierte oder auch mitleidige Mimik. Ich kann nicht gut damit umgehen, wenn jemand Mitleid mit Julian hat. Schlimm finde ich auch „Armer Junge“. Ich finde Julian ist gar nicht arm dran. Klar, er hat eine echt große Herausforderung mit ins Leben gebracht und hat viele schwere – teils auch lebensbedrohend schlimme Situationen. Aber er hat viele liebe Menschen, die ihn dabei unterstützen und die ihn so lieben, wie er ist. Und ich denke, dass wiegt vieles auf.

Glücklicherweise gibt es aber auch viele sehr nette Gespräche. Oft sind es Gespräche mit Menschen, die ihn über Bekannte bereits kennen, aber ihn bisher nicht persönlich gesehen haben. Manchmal aber auch bei komplett Fremden. Meistens gibt es erst zaghafte Annäherungen. Man merkt förmlich, dass sie darum herumtanzen und nicht wissen, wie sie anfangen sollen. Meistens fragen sie dann: „Darf ich etwas fragen?“ Es gibt Momente da möchte ich nicht drüber reden. Dann sage ich das auch direkt. Auch wenn man sich vermutlich im ersten Moment vor den Kopf gestoßen fühlt, ist das nie böse gemeint. Manchmal habe ich einfach keine Lust darüber zu reden. Ich lebe schließlich den ganzen Tag damit. Aber meistens beantworte ich gerne die Fragen und so entwickeln sich oft ganz tolle Gespräche. Und am Ende sind mir das fast immer die liebsten Begegnungen. Vor allem wenn der gegenüber echtes Interesse zeigt und konkret nach bestimmten Alltagssituationen fragt („Kann man ihn baden?“).

Unterm Strich gibt es nicht DIE Strategie und wie gesagt, wenn ich behinderte Menschen treffe, überfordert es mich. Wenn ich helfen kann, versuche ich es zu tun: Tür aufhalten, etwas aus dem Regal holen o.ä. oder frage, ob ich helfen kann (was vermutlich auch Nerven könnte). Bisher habe ich erst einen anderen jungen Mann getroffen, der ebenfalls beatmet war. Ich war allerdings auf dem Fahrrad unterwegs und konnte nicht anhalten. Ich bin gespannt wie ich reagiere, wenn ich Eltern mit einem beatmeten bzw. tracheotomierten Kind treffe. Falls Julian dabei ist, kommt man sicher leicht ins Gespräch. Aber wenn ich ohne ihn unterwegs bin? Interessiert an einem Austausch wäre ich natürlich sehr, aber schaffe ich den passenden Einstieg? Mal sehen. Ich werde berichten.
🙂

Ein großes Leben

Lieber Julian, dieses Lied von Unheilig ist sehr passend, so dass ich es dir gerne widmen möchte:

„Ich wünsche dir, dass du immer glücklich bist.
Und das Leuchten deiner Augen niemals erlischt.
Ich wünsche dir, dass du deine Träume lebst.
Deine Hoffnung ewig bleibt und dein Lächeln nie verliert.

Ich wünsche mir, wenn du zu den Sternen siehst
Dass du dich einmal an mich erinnerst, weil du für immer mein Stern bist.

Ich wünsche dir ein großes Leben voll Zuversicht und Glück.
Dass sich jeder Wunsch erfüllt, ganz egal wie groß er ist.
Wirf ein Licht auf dein Leben, gib das Träumen niemals auf.
Folge deinem eigenen Stern, ich bin da, wenn du mich brauchst.

Ich wünsche dir, dass dein Leben sorglos ist.
Und du irgendwann zurücksiehst und stolz auf dich bist.
Ich wünsche dir, dass der Weg, den du gehst
Auch wenn dir niemand folgt, er für dich der Richtige ist.“

Ein besonderes Kind

Ein behindertes Kind aufzuziehen, ist wie eine Reise nach Italien – bei der man in Holland landet. Vorab freut man sich auf gutes Wetter, leckeres Essen und spannende Historie…. Doch dann landet man in Holland. Man muss sich erst daran gewöhnen, aber dann sieht man, dass es in Holland Windmühlen, Grachten und sogar Rembrandts gibt … frei nach Emily Perl Kingsley

Den Spruch haben wir im Netz gefunden und wir finden, dass er ziemlich gut passt! Das Leben ist ganz anders als man es sich vorab vorgestellt hat, aber es hat auch seine schönen Seiten… Zum Beispiel, wenn man in die Stadt zum Eisessen fährt und man den First-Class-Parkplatz (mit Behindertenausweis) nutzen kann….