Ein ganz gewöhnlicher Montag…

… zumindest dachten wir das noch bis um ca. 6 Uhr heute Morgen…

Ich habe neulich noch gedacht, dass ich zur Abwechselung mal einen Blogeintrag über das wahre Leben schreiben wollte. Ich tendiere oft dazu, die schönen Momente mit Julian zu beschreiben und wenn man den Blog liest, könnte man den Eindruck bekommen, Julians Leben besteht aus Ausflügen und schönen Events. Da ist ja grundsätzlich nichts dran auszusetzen, doch ich denke, ab und an können wir auch mal die andere Seite beschreiben. Und heute ist so sein Tag.

Als erstes berichtet unser großer Sohn, dass es ihm nicht gut gehe. Ihm ging es gestern schon nicht gut und heute morgen war es noch schlimmer. Damit war also klar, dass er nicht in die Schule gehen kann. Da Julian eh einen Termin bei der HNO-Ärztin hatte, haben wir Bjarne kurzerhand mitgenommen. Julian sollte eigentlich nur zur Kontrolle dorthin: Letzte Woche hatte sich sein seit 3 Jahren bestehendes Paukenröhrchen, das eigentlich fest im Ohr bleiben sollte, verabschiedet und die Entzündung wurde mit Antibiotika-Tropfen behandelt. Also heute nochmal Kontrolle – eigentlich… Julian hatte allerdings bereits seit Donnerstag Fieber. Das ging nach der Grippeschutzimpfung los und wir hatten erst an eine Impfreaktion gedacht. Da das Fieber aber immer wieder bis 40 Grad hochging und es auch bis heute morgen nicht weniger wurde, wollten wir das doch mal abklären lassen und da wir ja eh den Termin hatten, haben wir das direkt mit angesprochen.

Zu allem Überfluss kam die Pflegekraft, die eh schon krankheitsbedingt einspringen musste, aufgrund von gesperrten Straßen, etwas zu spät. Wir haben also beide Kinder ins Auto gesetzt, die Pflegekraft quasi direkt am Parkplatz eingesammelt und sind zur Ärztin gefahren. Bei Bjarne wurde nichts relevantes gefunden und auch bei Julian konnte sie nichts aus ihrem Bereich entdecken, dass das hohe Fieber gerechtfertigt hätte. Wir haben daher beschlossen, doch noch beim Kinderarzt vorbeizuschauen, um den Entzündungswert im Blut bestimmen zu lassen. Also alle Mann wieder ins Auto. Beim Kinderarzt gab es ein ziemliches Parkplatzchaos und während wir darüber diskutierten, ob wir dort nun stehen bleiben können oder nicht, kommt von hinten die Frage der Pflegekraft, wo denn wohl der Sauerstoff wäre. Julian hatte ein Problem mit der Sauerstoffsättigung. Damit war schnell klar, dass wir gerade ganz richtig mit dem Auto stehen. Alle zusammen haben wir den Sauerstoff klar gemacht und Julian damit versorgt. Bjarne war etwas verwirrt, warum wir plötzlich alle so schnell wurden… In diesen Momenten wird man schnell… Julian hat sich dann auch wieder erholt. Philipp hat Julian damit inklusive Monitor und Sauerstoffflasche in die Kinderarztpraxis getragen. Dort erwartete uns ein ziemliches Chaos – ganz offensichtlich Krankheitshochkonjunktur. Aufgrund des Chaos hat es leider doch eine ganz Zeitlang gedauert, bis Blut abgenommen wurde und wir mit der Ärztin sprechen konnten. Der Entzündungswert (Normbereich unter 6) war leider so hoch (Julians Wert 141), dass sie uns direkt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Das war ihr zu heikel. Es spricht alles für eine Lungenentzündung. Um jetzt nichts mehr zu verschlimmern (jetzt war Julian doch recht instabil), hat uns die Ärztin einen Liegendtransport ins Krankenhaus dringend empfohlen. Philipp und die Pflegekraft sind bei Julian geblieben. Bjarne und ich waren der Heimexpress, um Julians Sachen und vor allem das Beatmungsgerät zu holen.

Da wir mittlerweile schon alle unser Frühstück verdaut hatten, sind Bjarne und ich noch beim Bäcker vorbeigefahren. Außerdem hatte ich Kaffee gekocht und mitgenommen. Beides kam sehr gut bei den Erwachsenen an, als wir im Krankenhaus waren. Dort war es noch ein ziemliches Hin und Her und ein längeres Rumwarten, bis klar war, dass Julian dort bleiben kann und ein Zimmer auf der Intensivstation für ihn frei ist. Zwischendurch haben wir immer mal wieder das ein oder andere bekannte Gesicht getroffen. Und über die bisherige Entwicklung von Julian gesprochen. Er macht das schon super! Wir waren halt anfangs sehr lange und dann immer mal wieder hier… Die Diagnose der Lungenentzündung konnte bislang noch nicht bestätigt werden, es ist aber sehr wahrscheinlich (Der Vergleich eines Arztes: „Es hat vier Beine, einen Schwanz und wedelt – wird wohl ein Hund sein“ – sinngemäß für: wird wohl eine Lungenentzündung sein). Damit heißt es also wieder Antibiotikum. Jetzt hoffen wir, dass es schnell anschlägt. Um 14 Uhr waren wir anderen erstmal wieder zu Hause und ich konnte noch fix zu meinem Zahnarzttermin düsen. Danach haben wir ein Huhn ausgekocht – eine echte Wunderwaffe, um Julian wieder aufzupäppeln. Und ja, es ist eine Herausforderung als Vegetarier ein Huhn auszukochen. 😉 Aber was tut man nicht alles.

Abends war es bei Julian schon ein klein wenig besser. Er war etwas aktiver und konnte schon wieder etwas zeigen, was er so vom Krankenhaus-Aufenthalt hält. Hoffentlich schläft er sich gesund.

Und wir hoffen, dass Julian schnell wieder fit wird.

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Julians ersten 6 km

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir alles benötigen – und los ging’s. Im langsamen Tempo über die asphaltierten Straßen. Wir haben keinen speziellen Lauf-Buggy sondern sind mit dem normalen Buggy los. Insgesamt ging das ganz gut. Wir durften nur nicht zu schnell fahren, dann wackelte eins der vorderen Räder sehr wild. So richtig schnell wäre auch eh nicht drin gewesen – schließlich hat der Buggy mit Julian ordentlich Gewicht. Insgesamt war ich doch sehr positiv überrascht wie gut es geklappt hat. Zwischendurch haben wir zwei Mal angehalten, um Julian abzusaugen. Dank des Geruckels und der frischen Luft löste sich das Sekret. Julian hat auch einen Teil seiner Performance gezeigt und ist mit der Sauerstoffsättigung runter gegangen. Und zwischendurch ist mir noch die feuchte Nase auf die Straße gefallen – glücklicherweise hatten wir Ersatz dabei. Es war auch echt gut, dass wir zu zweit waren und Jörg hat prima assistiert. Ansonsten war Julian total zufrieden und hat den Ausflug genossen. Nach etwa 6 km waren wieder zurück am Auto. Das war auch gut – so langsam wurde es doch etwas zu kalt für Julian. Julians heutige Aufpasserin hat so lange rufbereit im Auto gewartet.

Insgesamt hat es also – trotz einiger Herausforderungen – tatsächlich prima geklappt und schreit nach Wiederholung. ♿️🏃🏼‍♀️

Unterwegs…

Wir fahren heute nach Mönchengladbach zum 70. Geburtstag von Julians Opa. Mit Julian unterwegs zu sein, kommt einem kleinen Umzug gleich: Neben Kind und Rehabuggy benötigen wir den speziellen Auto-Kindersitz, das Absauggerät, Notfallset (mit Ersatzkanüle, Spreizer, Ambubeutel, etc.), Spucktücher, spezielles Halstuch für die Kanüle, Absaugkatheter in verschiedenen Größen, sterile Handschuhe, Müllbeutel, Pampers, Feuchttücher, Wechselklamotten, Mittagessen, Zwischenmahlzeit, Wasser, Spritzen (um das Essen zu sondieren), Inhaliergerät, Sauerstoff (nur im Notfall), Sprechventil, Augentropfen, Augensalbe, Augentapes und natürlich Jacke, Mütze und Handschuhe.

Der große Bruder ist für die Fahrt ausgestattet mit Spielsachen. Auf meine Frage, ob wir Spielsachen für Julian mit haben, antwortet Julians Aufpasserin trocken: „Er hat seine Sonde“. Und tatsächlich daran spielt er herum und lauscht dabei den Geschichten die DJ Bjarne anmacht.

Achja. Wir fahren übrigens in einer V-Klasse. 😅

Der erste Schnee!

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir lieber alle zusammen einen Schneemann gebaut. Julian und ich saßen auf dem Schlitten und haben den Kopf gerollt. Die anderen beiden haben sich um den Rest gekümmert. Und so entstand ein toller großer Schneemann.

Anschließend ging es für Julian wieder rein, da sein Atem mittlerweile schon ziemlich rasselte und er abgesaugt werden musste. Für Julian sind solche Aktionen schon immer recht aufregend und für uns auch anstrengend. Aber er wirkte insgesamt sehr zufrieden, so dass es sich gelohnt hat. Und es hat ihn auch kurzzeitig von seiner Trotzphase abgelenkt, in der er aktuell steckt. Dazu aber später mehr…

Julian im Café

Dienstags fahren wir mit Julian zur Bobath-Therapie. (Die Therapien, die wir so machen, erkläre ich mal demnächst noch). Da wird dann eh schon in der Stadt sind, machen wir meistens direkt irgendwelche Besorgungen mit – Flaschen, Mützen o.ä. Heute stand nichts weiter auf dem Programm und so sind wir anschließend ins Café gegangen.

Und Hurra: Julian verhielt sich fast wie ein normales Kind. Er hat einfach keine Lust dazu: Erst saß er in seinem Rehabuggy und hat dort mit den Füßen auf dem Trittbrett rumgetrampelt. Das kann mitunter schonmal echt laut und störend werden. Dann hat ihn Fiona (die heutige „Aufpasserin“) rausgenommen und auf den Schoß genommen. Das war dem Herrn aber auch nicht genehm. Er kasperte weiter rum und blieb nicht sitzen. Er versucht dann immer mit allen Mitteln vom Schoß zu rutschen. Auch ein Löffel meines Milchschaums hat ihn nicht interessiert. Er kann ja nicht schlucken, findet es aber oft genug interessant, einen anderen Geschmack Mund zu haben. Heute nicht. Ich habe dann auch noch mein Glück versucht und ihn zwischen meine Beine gesetzt. Das toleriert er manchmal, weil er dann fast alleine sitzt. Julian ist schließlich schon ein großer Junge! Heute hat das aber auch nicht gereicht. Das Gekaspere ging weiter und er hat es fast geschafft mit seinen Füßen meinen Cappuccino vom Tisch zu fegen. Diesen habe ich dann lieber fix ausgetrunken.

Wir haben schon besprochen, dass wir demnächst einen Gurt mitnehmen, um ihn alleine auf einen Stuhl setzen zu können. Doch auch dann müssen wir tierisch aufpassen. Julian schmeißt nämlich mit Vorliebe seinen Kopf nach vorne, hinten oder zur Seite und das in einer Geschwindigkeit, dass der blaue Fleck vorprogrammiert ist… Zurück in den Rehabuggy und auf dem Weg nach draußen, war dann wieder alles ok. Er hat geguckt und war zufrieden. 🤷🏼‍♀️ Ich sage ja, ein ganz normales Kind eben. ☺️

Julians 4. Geburtstag…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der Eltern auch erfolgreich zum Ende gebracht. Abends war er dann auch echt platt. 

Am Samstag und am Sonntag standen dann noch Kaffeetrinken mit der Familie und der Patentante an. Der Samstag war ganz entspannt. Am Sonntag war es dann wohl genug. Julian äußert seinen Unmut oft dadurch, dass er „spuckt“. Und so kam der liebevoll pürierte Kuchen wieder retour. Er hat dann den Rest des Nachmittags in seinem Zimmer auf der Decke verbracht und somit das Geschehen von der Ferne verfolgt. Das war genug für ihn. Es ist nach wie vor so, dass es ihm immer mal wieder schnell zu viel wird und da ist es gut, dass er seinen Rückzugsort hat, an dem er sich wohlfühlt. 

Wir hatten dieses Jahr den Eindruck, dass er das Prinzip mit dem Geschenke auspacken verstanden hat. Er war auf jeden Fall sehr bemüht, das Papier vom Geschenk zu entfernen. Das ist für ihn eine besondere Herausforderung, da seine Arme und Finger nicht ganz das machen, was er möchte. 

Von seinen „Aufpassern“ hat er selbst gemachte Knete geschenkt bekommen.
Julian erhält eine spezielle Ernährung, somit gab es eine eigene Torte für ihn. Die Reste sind püriert und eingefroren und stehen für die nächsten Kaffeetrinken bereit.
Der Therapiestuhl wurde natürlich auch dekoriert – mit einer Happy-Birthday-Lichterkette.
Zu einem 4. Geburtstag gehört natürlich eine ordentliche Piratenparty.
Gut, wenn man einen großen Bruder hat, der bei den Geschenken hilft.

Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

  • Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
  • Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
  • Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
  • Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
  • Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

Der große Bruder steht Julian zur Seite

Julian war heute mit, um Bjarne von der Schule abholen. Das haben wir schon länger nicht mehr gemacht.  Bjarne wollte ihm noch zeigen, wo sein Fach und so sind wir mit reingegangen. Drinnen kamen uns zwei Mitschüler entgegen, die mit großen Augen Julian anstarrten. Der eine sagte so etwas wie „Was ist das?“. Bjarne guckte die beiden an und fragte ganz trocken: „Was ist los? Sieht das etwa komisch aus? Das ist mein Bruder!“ Die beiden schauten ihn groß an und hauten schnell ab. Als sie später nochmal vorbeikamen, guckten sie nur und drückten sich schnell vorbei. Der eine kam dann nochmal wieder und sagte zu Bjarne (etwas kleinlaut), dass seine Jacke noch in einem Raum läge. Eine wirklich Superaktion von Bjarne. Gut, dass Julian einen so coolen Bruder hat. 💪🏻

Danach kam noch ein Junge, der interessiert fragte, wofür das Gerät sei (Absauge) und warum Julian Pflaster an den Augen hätte (Tapes, um seine Augenlider zum Gucken aufzuziehen). Das war echt cool. 

Ein Spaziergang im Wald

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen getrampelt. Und wehe wir sind stehen geblieben, dann wurde das Getrappel lauter. Und als wir ihn gefragt haben, ob er schneller möchte, hat er noch stärker getrappelt. Wir werten das Mal als „Ja“. Und das „Picknick“ (Obstmus über die PEG) hat ihm auch gefallen. 

Die Kommunikation ist nach wie vor eine große Herausforderung. Mit Sprechventil kann er zwar Töne produzieren, aber neben Schreien gibt es aktuell nur Gebrabbel. Das Kopschütteln beim „Nein“ passt häufig. Wir versuchen jetzt, ihm das Nicken beizubringen. Vielleicht klappt es ja. Wir merken aber, dass er wirklich eine Menge versteht. Er ist ja nun auch bald 4 und man darf ihn nicht unterschätzen….