Ein Wunsch für Julian

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt am Ende kein richtiger Wunsch ein – er findet alles gut, so wie es ist.

Bei Julian fallen uns natürlich schon ein paar Wünsche ein. Allerdings könnte ich mich tatsächlich nicht entscheiden, wenn wir uns tatsächlich eins seiner Schlamassel-Dinge wegwünschen dürften. Am einfachsten wäre es natürlich, sich einfach zu wünschen, er wäre wieder gesund. 😉 Doch was wäre es, wenn wir tatsächlich nur eins seiner Herausforderung ändern könnten?

  • Als erstes hatte ich gedacht, dass es doch schön wäre, wenn er laufen könnte. Er könnte selbstständig entscheiden, wo er hinlaufen mag. Das würde ihm, denken wir, sehr gut gefallen. Die Selbstständigkeit ist etwas, was er aktuell am meisten einfordert.
  • Allerdings bestünde dann ja noch das Problem mit den Augen. Dadurch, dass er die Augenlider selber nur unter sehr großer Anstrengung anheben kann, sieht er ohne Hilfsmittel nahezu nichts. Daher zieht er sich das Auge am Therapiestuhl oder andere Gegenständen auf bzw. wir tapen die Augen, so dass sie offen bleiben. Das führt nur leider dazu, dass die Augen sich schneller entzünden und rot werden. Somit können wir das nur ein paar Stunden pro Tag machen. Also wünschen wir uns doch lieber, dass er seine Augen normal benutzen kann.
  • Oder doch lieber, dass er seine Arme normal bewegen kann? Zu Beginn konnte Julian seine Arme gar nicht bewegen. Sie lagen steif einfach neben ihm und er konnte maximal die Finger ein bisschen bewegen. Das ist immer besser geworden, so dass er nun die Arme anwinkeln kann, in günstigen Momenten seinen Mund erreicht und er im Therapiestuhl auch in Julianmanier seine Spielringe bewegt, aufhebt und wegwirft bzw. seine Keyboard behämmert. Anders kann man es nicht nennen – ein durchgeknallter Virtuose ist nichts dagegen :-). Mit Hilfe der funktionierenden Arme und Hände würde er vermutlich sehr schnell lernen, einen E-Rolli zu bewegen und einen Sprachcomputer zu nutzen. Das würde seiner erwünschten Selbstständigkeit sehr entgegen kommen. Blöd nur, dass er dann das Sehproblem nicht gelöst hat…
  • Eine weitere Idee wäre, dass er sprechen könnte. Durch das Tracheostoma ist das grds. erstmal nicht möglich, da die Atemluft nicht an den Stimmbändern vorbeikommt. Durch das Sprechventil wird aber genau das erreicht und er kann dann lautieren. Mehr als Schimpfen, Weinen und undefinierbare Laute konnten wir ihm bisher allerdings nicht entlocken. Und es wäre ja wirklich schön, wenn er sich uns mitteilen könnte. Ich glaube allerdings, dass das Sprechen etwas ist, was er doch irgendwann noch lernt, somit würde ich das von der Wunschpriorität her etwas nach hinten verschieben.
  • Das, was mir witzigerweise als letztes eingefallen ist, ist das Schlucken. 😉 Das war früher mal ganz oben auf meiner Wunschliste. Mittlerweile hat man sich so sehr daran gewöhnt, dass er über die PEG ernährt wird, dass man das gar nicht mehr so richtig im Fokus hat. Dennoch wäre es natürlich richtig, richtig toll, wenn er zum einen selber essen könnte und zum anderen auch nicht ständig abgesaugt werden müsste. Das würde ja definitiv auch ein paar Herausforderungen lösen: jegliches Essen am Tag pürieren, unterwegs an alle Spritzen, Adapter und Nahrungsmittel denken, einen genauen Ernährungsplan einhalten usw. Abgesehen davon, dass durch eine PEG-Ernährung auch langfristig Probleme im Verdauungstrakt entstehen können. Es wäre also durchaus auch ein guter Wunsch.

Tja. Und da hätten wir das Dilemma. Ich kann mich kaum entscheiden. Was würdest du ihm wünschen?

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Der große Bruder steht Julian zur Seite

Julian war heute mit, um Bjarne von der Schule abholen. Das haben wir schon länger nicht mehr gemacht.  Bjarne wollte ihm noch zeigen, wo sein Fach und so sind wir mit reingegangen. Drinnen kamen uns zwei Mitschüler entgegen, die mit großen Augen Julian anstarrten. Der eine sagte so etwas wie „Was ist das?“. Bjarne guckte die beiden an und fragte ganz trocken: „Was ist los? Sieht das etwa komisch aus? Das ist mein Bruder!“ Die beiden schauten ihn groß an und hauten schnell ab. Als sie später nochmal vorbeikamen, guckten sie nur und drückten sich schnell vorbei. Der eine kam dann nochmal wieder und sagte zu Bjarne (etwas kleinlaut), dass seine Jacke noch in einem Raum läge. Eine wirklich Superaktion von Bjarne. Gut, dass Julian einen so coolen Bruder hat. 💪🏻

Danach kam noch ein Junge, der interessiert fragte, wofür das Gerät sei (Absauge) und warum Julian Pflaster an den Augen hätte (Tapes, um seine Augenlider zum Gucken aufzuziehen). Das war echt cool. 

Ein Spaziergang im Wald

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen getrampelt. Und wehe wir sind stehen geblieben, dann wurde das Getrappel lauter. Und als wir ihn gefragt haben, ob er schneller möchte, hat er noch stärker getrappelt. Wir werten das Mal als „Ja“. Und das „Picknick“ (Obstmus über die PEG) hat ihm auch gefallen. 

Die Kommunikation ist nach wie vor eine große Herausforderung. Mit Sprechventil kann er zwar Töne produzieren, aber neben Schreien gibt es aktuell nur Gebrabbel. Das Kopschütteln beim „Nein“ passt häufig. Wir versuchen jetzt, ihm das Nicken beizubringen. Vielleicht klappt es ja. Wir merken aber, dass er wirklich eine Menge versteht. Er ist ja nun auch bald 4 und man darf ihn nicht unterschätzen…. 

Julian on Tour

Seit knapp zwei Wochen haben wir ein größeres Auto zur Verfügung. Das macht das Leben schlagartig wesentlich einfacher. Jetzt bekommen wir Julian mit seinem ganzen Zubehör, seinem Rehabuggy und seinem „Aufpasser“ bequem ins Auto. Und Julian liebt das Auto – kaum sitzt er drin, ist er total ruhig. Top! Unser großer Sohn hat auch genug Platz und er ist hellauf begeistert vom Auto. Das ganze hat jetzt was von Busfahren und ich hatte echt Respekt mit dem Auto zu fahren. Zwei Dinge macht das Ganze allerdings tatsächlich erträglich: die Rundum-Kamera und der Schwerbehinderten-Parkausweis. Und so waren wir mit Julian in der letzten Woche im Tierpark in Olderdissen (da konnten auch direkt Oma und Opa noch mitfahren), bei IKEA und auf der Landesgartenschau in Bad Lippspringe.  Gerade letzteres war sehr schön. 

„Deutschland vor, noch ein Tor“

Julian ist Fußball-Fan! Wir haben heute das Spiel Deutschland – Kamerun beim Confederations-Cup geschaut und Julian war mittendrin. Er war schon den ganzen Tag total aufgeregt und konnte auch seinen Mittagsschlaf nicht machen, weil er offensichtlich wusste, dass heute etwas besonderes ist. Um 16.30 Uhr ging es dann mit Sack und Pack ins Büro, weil wir uns dort mit Familie und Freunden zum Rudelgucken verabredet haben. 

Julian saß im HSV-Trikot (das hat heute hergehalten, da wir kein anderes haben) auf einem Stuhl direkt vor Kopf. Da seine Augen getapt waren, konnte er auch gucken. Und er saß dort wie ein Großer. Dank des Sprechventils konnte er ‚Rarara‘-Geräusche von sich geben. Das hat er auch fleißig gemacht. Vermutlich hat er die ganze Zeit das Spiel kommentiert. Und er ist tatsächlich die ganze Zeit dort sitzen geblieben. Wirklich erstaunlich wie gut und lange er das mittlerweile kann. Er schwankt nicht mehr wie ein Seemann hin und her, sondern kann sich richtig prima in der Mitte halten. Das ganze Gewusel und der Lärm haben ihm heute gar nichts ausgemacht. Wie schön. Da haben wir tatsächlich etwas gefunden, was ihm auch Freude bereitet. Nach der ersten Halbzeit ging es für ihn nach Hause. Schließlich war es schon 18 Uhr und wir wollten es nicht direkt übertreiben. Es war richtig schön, dass er dabei war und dass unsere Jungs auch gewonnen haben, hat uns alle gefreut. 

Was machen Oma und Opa im Handy?

Gestern haben Julian und sein großer Bruder mal spontan Oma und Opa „Gute Nacht“ gesagt. Nicht, dass sie da gewesen wären. Der Digital Native (und natürlich Sohn zweier Wirtschaftsinformatiker) nutzt die Chancen der Digitalisierung. Facetime in diesem Fall – also Video-Telefonie.

Julian hat die beiden gleich erkannt und sich sichtlich gefreut (Oma und Opa im Übrigen nicht weniger ;-)). Er guckte sehr interessiert auf das Display – aber auch immer wieder zu mir. Wirklich als ob er fragen wollte: „Papa, was machen Oma und Opa dort im Handy?!“. Sonst gucke er aber sehr fokussiert, was die beiden machen und hörte sehr interessiert zu. Aufgeregt hat er sich nur, als wir mit Bjarne sprachen und er nicht mehr im Mittelpunkt stand. Sein normales Verhalten – zumal als 3 jähriger. Und: sein Umfeld dreht sich meist nur um ihn.

Er guckte so lange bis man ihm nach ein paar Minuten und kurz vor dem Schlafen gehen die Erschöpfung anmerkte. Damit ging Julian zufrieden ins Bett. Das machen wir sicher noch mal 😉

Marienkäfer und Spielen in der Kinderküche

Als ich Julian heute vom Kindergarten abgeholt habe, erzählte mir die Erzieherin, dass Julian heute im der Kinderküche gesessen und gespielt hat. Für ein Kindergartenkind ist das nun keine große Sache und bei meinem großen Sohn zum Beispiel hätte ich diese nebensächliche Bemerkung auch fast direkt wieder vergessen. Nicht so bei Julian und ich habe auch echt geschluckt. Ich meinte dann zu ihr: „Wenn mir das jemand vor einem Jahr gesagt hätte, den hätte ich für verrückt erklärt“: Erstmal ist es toll, dass Julian einfach mal einen Moment hat, wo er Kind ist. Keine Therapien, kein Absaugen, kein Inhalieren, nix. Einfach da sein und Spielen. Dann ist es total erstaunlich, dass er sitzen kann. Das war vor einem Jahr noch nahezu undenkbar. Er braucht noch etwas Stabilität – zum Beispiel im Rücken oder an der Hüfte, aber insgesamt hält er sich schon total gut alleine. Und schließlich ist es grandios, dass er einfach in die Kita geht und andere Kinder um sich hat, die mit ihm spielen. Da sah auch lange Zeit gar nicht danach aus. 

Die Erzieherin meinte auch, dass es so bereichernd ist, dass Julian da ist. Durch ihn lernt man wieder Demut gegenüber dem eigenen Leben und den eigenen Fähigkeiten zu fühlen. Bei Julian ist vieles einfach nicht selbstverständlich: Essen, schlucken, laufen, sprechen,… All das kann er nicht. Und trotzdem ist er seine eigene kleine Persönlichkeit mit Launen und Eigenschaften, der Menschen berühren kann. ❤️

Zum Abschluss gab es für alle Kinder einen Marienkäfer auf die Hand – natürlich auch für Julian. 🐞 Ein wunderbarer Abschluss für diesen tollen Tag. 

Julian – der Frauenschwarm

Julian geht Donnerstag vormittags in den Kindergarten. Er ist jedes Mal so begeistert davon, dass wir ihm abends schon gar nicht mehr erzählen dürfen, dass es am nächsten Morgen wieder hin geht. Letzte Woche hat er dadurch nachts kaum geschlafen. Die Aufregung hat sich aber gelohnt. Kaum war Julian im Gebäude stürzte sich schon das erste Mädel auf ihn und berichtete freudestrahlend ihrer Mutter, dass heute der andere Julian wieder da wäre. Es gibt noch einen zweiten Julian. In der Gruppe angekommen, kam auch schon das nächste Mädchen angestürmt. Und so umringt, prasselten einen Haufen Fragen auf Julians Aufpasserin ein. Sie wollten alles ganz genau wissen, wofür die Schläuche sind und ob es richtig ist, dass er direkt durch den Hals atmet usw. Und der kleine Charmeur genießt die Aufmerksamkeit. 😊

Es ist wirklich schön, dass Julian diese Möglichkeit hat. Es ist tatsächlich für beide Seiten sehr bereichernd. 

Hurra. Aktuell kein zusätzlicher Sauerstoff

Julian hat seit mindestens Anfang des Jahres einen – gefühlt – andauernden Infekt. Naja, es wird wohl ein Infekt nach dem anderen sein. Es hat sich auf jeden Fall so geäußert, dass er permanent Sauerstoffbedarf hatte. Mal nur einen viertel Liter – in Hochphasen aber auch bis zu 2 Liter. Keine schöne Situation. Vor zwei Wochen hatte sich sein Gesamtzustand auch so weit verschlechtert, dass wir für ein paar Tage ins Krankenhaus gegangen sind. Er hatte trotz Antibiotika immer wieder Fieber bekommen. Das war merkwürdig. Im Krankenhaus wurde ein erneuter Abstrich vom Sekret aus dem Tracheostoma gemacht. Das Laborergebnis zeigte eine erhöhte Ansammlung von Pseudomonas. Die Tatsache an sich war jetzt nicht so überraschend, weil diese Bakterien bereits beim letzten Mal festgestellt wurden und eine rechte typische Besiedelung bei Tracheostoma-Patienten ist. Es ist auch nicht so richtig geklärt, ob sie Probleme bereiten oder nicht. Die Herausforderung bei diesen Bakterien ist, dass sie gegen die üblichen Antibiotika resistent sind. Ein Antibiotika, das wirkt, ist im Idealfall über 10-14 Tage als IV-Lösung (also über die Vene)  zu geben. Nach einer Besprechung mit dem Oberarzt der Intensivstation haben wir uns entschlossen mit der Sanierung zu starten. Man bekommt die Pseudomonas nicht vollständig weg, aber durch die Behandlung werden sie zumindesten  zurückgedrängt. Julian hat somit von Donnerstag bis Montag die Infusionen bekommen. Ihm ging es auch jeden Tag besser und schließlich war er so gut drauf, dass es ihm im Krankenhaus zu langweilig wurde und er im Bett herum randaliert hat. Außerdem hatten wir dann die Situation, dass er zu gesund für die Intensivstation war, aber zu betreuungsintensiv für die normale Kinderstation. Damit wurde das Antibiotika doch auf die orale Gabe umgestellt und er ist seit Monat wieder zu Hause. Direkt abends hat er erneut Fieber bekommen. Das haben wir mit Ibu in den Griff bekommen und ab da ging es ihm jeden Tag besser. Und heute ist er auch endlich mal ohne Sauerstoff. Wie schön! Das ist ein echtes Aufatmen für alle: der O2-Konzentrator brummt nicht mehr im Zimmer herum, man kann ihn ohne Sauerstoffflasche transportieren, wir können endlich wieder spazieren gehen und auch alle seine Pflegekräfte atmen spürbar auf, dass sich die Situation mal wieder stabilisiert. Daran erfreuen wir uns heute einfach alle mal!

In diesem Sinne ein schönes Frühlings-Wochenende für alle!

Julian telefoniert!

Total süß. Julian hat gerade mit seiner Oma telefoniert. Wir haben das Telefon laut gestellt und die Oma hat ihm etwas erzählt und gefragt. In den Pausen hat er tatsächlich geantwortet, indem er entweder laute Atemgeräusche gemacht hat oder auf seinem Keyboard herumgehämmert hat. Richtig, richtig toll. Wir waren alle sehr begeistert.