Partykind

Heute hat Julians Oma ihren Geburtstag gefeiert. Und da Julian jetzt seit ein paar Tagen wieder stabil ist, haben wir ihn mitsamt seinen üblichen Gerätschaften und Pflegedienst eingepackt und sind nach Bielefeld gefahren. Zur Sicherheit war auch das Beatmungsgerät und die Sauerstoffflasche mit an Board. Gebraucht haben wir es zum Glück nicht.

Julian war insgesamt etwas unruhiger als Zuhause, aber es hat gut geklappt. Er hat auch seine Ur-Omi in Verzückung gebracht, weil sie ihn eine ganze Weile auf dem Arm hatte (natürlich immer unter den Argusaugen des Pflegedienstes). Dort war er total entspannt und es gab keine Alarme. Tja – er ist halt der „Ur-Omi-Streber“ – wie schon sein großer Bruder. 😉
Außerdem hat er sich von Oma und Opa auf der Spieldecke bespaßen lassen. Zu seinem Leidwesen (und unserem Glück) hatten wir das Baby-Keyboard zu Hause gelassen. Er hämmert mit Vorliebe und wachsender Begeisterung mit seinem Füßen darauf herum…. Naja, ihr könnt euch vorstellen, dass das irgendwann anfängt zu nerven…. 😉 Aber es ist so schön anzuschauen, wie viel Spaß er damit hat. In Bielefeld hat ihm die Oma auf dem Glockenspiel vorgespielt. Das hat ihm auch gefallen – vermuten wir zumindest. Es ist bei ihm schwer einzuschätzen, ob er es nun gut findet oder nicht. Er hat ja nahezu keine Mimik. Und so muss man seine allgemeinen Bewegungen und Augenbewegungen gut deuten.

Insgesamt war es also ein schöner und entspannter Nachmittag. Gegen Abend war er aber auch echt k.o., so dass wir um 20 Uhr wieder zuhause waren. Er braucht noch eine Weile um herunterzukommen, aber dann wird er hoffentlich schön schlafen.

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Normalzustand fast wieder erreicht

Nach dem wir uns in den letzten Wochen mit diversen Infekten, einer dicken Bronchopneumonie inklusive Krankenhausaufenthalt und zum Schluss noch einem leichten Magen-Darm-Infekt herumschlagen mussten, war der Tag heute fast wieder normal.

Julian brauchte noch etwas mehr Ruhe. Er mag es generell nicht, wenn viel Unruhe um ihn herum ist. Und er hat noch viel geschlafen. Aber zwischendurch könnten wir tatsächlich mal wieder ein bisschen „spielen“. Das sieht dann so aus, dass Julian auf seiner Krabbeldecke liegt – unser 5jähriger Sohn Bjarne und ich breiten das Spielzeug neben ihm aus. Dann wird Julian einfach ins Spiel integriert. Heute haben wir Zoo gespielt und Julian musste die (Holz-)Igel beaufsichtigen – sprich er hatte einen Igel in der Hand. Ich habe langsam den Eindruck, dass er die Hand bewusst öffnet und schließt. Den Arm selber kann er kaum bewegen und auch die Hand scheint nicht immer das zu machen, was er möchte, aber es wird langsam etwas mehr.

Heute war auch die Physiotherapeutin da. Sie „turnt“ nach Voijta mit ihm. Darauf springt er gut an. Und heute hat er auch wieder gut mitgemacht. Ihr ist heute auch aufgefallen, dass er viel aufmerksamer ist und sie war sich sicher, dass er bewusst mit dem Kopf geschüttelt hat als sie mit ihm die Bauchlage turnen wollte. Seit seine akute Krankphase vorbei ist, habe ich auch den Eindruck, dass er geistig einen Sprung gemacht hat. Er scheint viel mehr zu verstehen und versucht sich auch zu äußern. Durch das Tracheostoma kann er ja nur mit einem Sprechventil lautieren. Das haben wir in letzter Zeit etwas wenig fokussiert und wollen jetzt wieder mehr damit starten. Aber mit seinem Blick und den Kopfschütteln scheint er zu kommunizieren. Es passt noch nicht immer, aber wir bleiben dran.