„Deutschland vor, noch ein Tor“

Julian ist Fußball-Fan! Wir haben heute das Spiel Deutschland – Kamerun beim Confederations-Cup geschaut und Julian war mittendrin. Er war schon den ganzen Tag total aufgeregt und konnte auch seinen Mittagsschlaf nicht machen, weil er offensichtlich wusste, dass heute etwas besonderes ist. Um 16.30 Uhr ging es dann mit Sack und Pack ins Büro, weil wir uns dort mit Familie und Freunden zum Rudelgucken verabredet haben. 

Julian saß im HSV-Trikot (das hat heute hergehalten, da wir kein anderes haben) auf einem Stuhl direkt vor Kopf. Da seine Augen getapt waren, konnte er auch gucken. Und er saß dort wie ein Großer. Dank des Sprechventils konnte er ‚Rarara‘-Geräusche von sich geben. Das hat er auch fleißig gemacht. Vermutlich hat er die ganze Zeit das Spiel kommentiert. Und er ist tatsächlich die ganze Zeit dort sitzen geblieben. Wirklich erstaunlich wie gut und lange er das mittlerweile kann. Er schwankt nicht mehr wie ein Seemann hin und her, sondern kann sich richtig prima in der Mitte halten. Das ganze Gewusel und der Lärm haben ihm heute gar nichts ausgemacht. Wie schön. Da haben wir tatsächlich etwas gefunden, was ihm auch Freude bereitet. Nach der ersten Halbzeit ging es für ihn nach Hause. Schließlich war es schon 18 Uhr und wir wollten es nicht direkt übertreiben. Es war richtig schön, dass er dabei war und dass unsere Jungs auch gewonnen haben, hat uns alle gefreut. 

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Julians 1. Karussellfahrt

Heute war es endlich so weit: Julian ist das erste Mal Karussell gefahren!!!

Wir sprechen schon seit fast 3 Jahren darüber. Damals hat eine Kinderkrankenschwester im Paderborner Krankenhaus erzählt, dass sie mit einem beatmeten Kind Karussell gefahren ist: das Kind im Hubschrauber und sie mit Beatmungsgerät hinterher. Das muss ein Bild für die Götter gewesen sein. Seitdem haben wir darüber gesprochen, dass Julian auch eines Tages Karussell fahren wird. Ursprünglich hatten wir es zu Libori geplant. Da hat es aus Krankheits- und Organisationsgründen noch nicht geklappt. Daher war es jetzt zum Weihnachtsmarkt geplant. Wir sind extra heute zum Weihnachtsmarkt gegangen und uns durch das Getümmel  vom verkaufsoffenen Sonntag gestürzt. Ursprünglich wollten wir beim Pferdekarussell uns in diese Art Wippe setzen, weil man dort auch als Erwachsener sitzen kann. Die war aber belegt. Also hat der Papa Julian kurzerhand aufs Pferd gesetzt und Bjarne hat sich das Pferd daneben geschnappt. Wundervoll!! Der Monitor hat zwar immer mal wieder rumgepiepst. Das lag aber mehr am Gezappel  des kleinen Reiters als an irgendwelchen Problemen. Es hat also prima geklappt und wir waren uns alles einig, dass es Julian gut gefallen hat.

Leider hatte die Schwester aus dem Krankenhaus keine Zeit, so dass Fiona die Ehre hatte, der ersten Fahrt beizuwohnen. Das andere Versprechen wird also noch nachgeholt. 

Julians Urlaub bei Oma und Opa / Renovierung

Julian ist seit Sonntag Mittag zusammen mit seinem Bruder (und natürlich seinen Aufpassern – wie Bjarne die Pflegefachkräfte nennt) in Bielefeld bei Oma und Opa. Wir haben die Zeit genutzt und aus Julians „Baby“ Bienenzimmer ein richtiges Jungszimmer mit Strand und Meer. Schließlich ist er ein waschechter Hamburger Jung.  Hier die ersten Eindrücke. 
Vorher:

Und jetzt das Ergebnis nach 11 Stunden streichen. Wir finden, es hat sich gelohnt. Jetzt fehlen noch weitere Accessoires, die nach und nach kommen werden. 

Alles Knopfloch oder was?

Ich war heute fleißig und habe Julians Bodys „umgebaut“. Ich hatte schon vor einiger Zeit im Internet Bodys gefunden, die ein Loch für die PEG-Sonde haben. Die Bodys fand ich allerdings recht teuer  und so kam ich auf die Idee, die Löcher einfach selber zu machen. 

Da der Stoff der Bodys recht dünn ist, habe ich zuerst einen kleinen Flicken auf der Innenseite zur Verstärkung aufgebügelt. Anschließend  habe ich mit der Nähmaschine ein Knopfloch von ca. 2,5 cm genäht und aufgetrennt. Voila. Fertig ist das PEG-Knopfloch. Jetzt können wir den Schlauch dort durchziehen und er ist bequem zu erreichen. Vorher ging der Schlauch unten durch den Body und durch die Hose wieder nach oben. Dadurch wurde er oft abgeknickt und es war ein ziemliches Gefummel. Versteckt wird das Loch und der Schlauch noch durch den Pullover. 🙂

   
 

Bäcker Julian

Heute hat Julian sein erstes Brötchen gebacken:

– Hände waschen: eine ziemliche Herausforderung, wenn man seinen Kopf nicht richtig halten kann. Also habe ich Julian über über das Waschbecken gehalten und gleichzeitig seinen Kopf festgehalten. Mit der Assistenz  von Pflegefachkraft und natürlich Bjarne haben wir die Hände gewaschen und wieder getrocknet. 🙂 Bjarne – auch hier wieder ein toller Bruder – erklärt Julian auch immer ganz genau, was er machen muss. Und da Julian meistens nicht reagiert, legt Bjarne direkt selber Hand an. 

– Teig kneten: Das fand Julian  ganz spannend und hat versucht die Hände auf und zu gemacht. Echt süß. 

– aufs Backblech legen: mit ein bisschen schütteln von Julians  Hand landete der Teig auf dem Bachblech – meistens….

Und das Endergebnis fertig gebacken und anschließend püriert, lässt sich auch sehen.  

  

Die Trommler

Julian hat einen Cousin (der Sohn von meinem Bruder), der quasi genauso alt ist wie er. Und wenn Julian keinen Frühstart hingelegt hätte, hätten sie auch fast zusammen Geburtstag feiern können. 

Mein Bruder schickte neulich ein Video auf dem sein Sohn das Schlagzeug bearbeitet. Echt süß und es klang gar nicht schlecht. Ich habe es Julian vorgespielt und was macht er? Klopft mit dem Greifring rhythmisch gegen seinen Gips. Er hat das die letzten Tage entdeckt und öfters gemacht. Aber das Video hat ihn nochmal extra motiviert. So niedlich! Sobald das Video zuende war, wurde Julian total unruhig und hörte auf zu klopfen. Wenn ich es erneut gestartet habe, war er zufrieden und klopfte mit. So ging das eine ganze Weile. Echt lustig! Die Pampers-Pop-Band kann also demnächst gestartet werden! 😉 

Und heute Tag 13 im Gips geschafft. 👍

Happy Birthday, Julian

Lieber Julian,

Heute vor zwei Jahren, bist du in unser Leben gekommen. Wir haben viele, viele Tiefs und traurige oder anstrengende Momente erlebt. Aber zum Glück auch viele schöne und wir konnten viele kleine Erfolge feiern. Und es ist alleine schon ein Erfolg, dass du zwei Jahre alt bist! Es gab doch den ein oder anderen, der das nicht gedacht hatte. Aber du hast es allen gezeigt und dich durchs Leben gewurschelt. Schön, dass du bei uns bist! Du bist ein tolles und wichtiges Familienmitglied. Herzlichen Glückwunsch! 

Wir haben heute im kleinen Kreis gefeiert und den Tag sehr genossen. 

Heute morgen beim Laufen habe ich folgendes Lied von Unheilig gehört – sehr passend wie ich finde. 🙂
 Es ist schön, wenn du mich anlächelst 

Ich kann fühlen, wie dein Herz bei mir schlägt 

Hör nicht auf, für dein Leben zu kämpfen 

Ich halte dich und geb dich niemals auf

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Alles wird gut, du musst nach vorne schauen

Alles hat seine Zeit, mein Herz

Manchmal hilft es, an seine Träume zu glauben

Hoch in den Wolken wollen wir fliegen

Über die Berge im Sonnenschein

Losgelöst von allen Sorgen

Werden wir zusammen sein

Hoch in den Wolken wollen wir leben

Über uns werden Sterne sein

Ein Lichtermeer, fern von Sorgen

Wird einmal unser Zuhause sein

Ich bin stolz, wenn du mich anlächelst

Ich spür die Kraft, wie sie in dir lebt

Vertraust du dir, wirst du Berge versetzen

Bei jedem Schritt bin ich da und werde mit dir gehen
 Julians Geburtstagsessen: 

Julians 1. Haarschnitt

Schnipp, Schnapp und da sind sie ab.

 Julian hat richtig tolle, dicke Haare und sehr süße Locken.  Aber so langsam wurden sie doch etwas zu lang. Sie störten am Bändchen (also mit dem die Kanüle an Ort und Stelle gehalten wird) und auch an den Ohren waren sie viel zu lang. Also sollte kurz vorm 2. Geburtstag ein richtiger Haarschnitt her. Die Anfrage ging auch direkt an „unseren“ Frisör UNISEX. Steffi war direkt total begeistert und ist mit Umhang und Schere angerückt. Nach kurzer Diskussion haben wir Julian in seinen Therapiestuhl gesetzt. Ich habe den Kopf festgehalten und Steffi hat zunächst vorne geschnitten. Julian war erst etwas skeptisch, wer denn da am Kopf rumfummelt und war sich vermutlich nicht sicher, ob es gleich weh tun würde (wir waren erst am Montag wieder beim Doc zur Blutabnahme). Tat es aber nicht und er entspannte nach und nach sichtlich. Wir waren uns alle einig, dass ihm das gut gefiel. Um an den Hinterkopf zu kommen, habe ich ihn auf den Schoß genommen und festgehalten. Seine Kopfkontrolle ist zwar schon ein kleines bisschen besser geworden, aber längst noch nicht ausreichend. Mir ist aber auch heute wieder aufgefallen, dass seine Haltung vom Oberkörper wesentlich stabiler als noch vor einem halben Jahr ist. Und so konnte Steffi ihm auch den Hinterkopf ordentlich schneiden.

 Er hat die Haare jetzt runterherum kurz und oben etwas länger, damit wir noch genug Locken zum Wuscheln und vor allem Stylen haben. Es sieht so toll aus und alle die ihn heute gesehen haben, waren sich einig, dass er aussieht wie ein großer Junge. Da Julian anschließend noch seiner Lieblingsbeschäftigung dem Baden nachgehen konnte, war er glücklich. Und wir hatten den Eindruck, dass er auch stolz auf seinen neuen Haarschnitt war.  So können wir nächste Woche ordentlich Geburtstag feiern. 
 

Legales Doping?

Julians Küchenecke
Julians Küchenecke

Es ist schon ein lustiges Bild von Julians Nahrung bei uns in der Küche: Da stehen die Getreideflocken, Fencheltee, Dinkelzwieback und … das Body-Builder-Pulver!

Und das kam so:

Natürlich mutiert man als Eltern zum medizinischen Experten für genau die Krankheit seines Kindes. In Zeiten von Wikipedia und Google wird dieser Effekt noch verstärkt. So wundert man sich nach einer Zeit auch nicht mehr über die Frage: „Sind Sie auch im medizinischen Bereich beruflich tätig?“. Nein, aber man arbeitet sich halt unmerklich ein. Man beschäftigt sich und hat ja meist auch ein ordentliches Praktikum als Laie – im Krankenhaus, durch Pflegefachkräfte, Physio- und andere Therapeuten, Hilfsmittel-Lieferanten und so weiter. Und so überlegt man halt mit, recherchiert und diskutiert mit Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten. Wir dürften als Eltern auch anstrengend sein, aber die meisten nehmen es -unserer positiven Erfahrung nach- sehr konstruktiv und partnerschaftlich.

Eine dieser Diskussionseinwürfe von unserer Seite war nun: Kreatin!

Kreatin (https://de.wikipedia.org/wiki/Kreatin ) ist ein Stoff, der für den Muskelstoffwechsel wichtig ist und sowohl mit der Nahrung aufgenommen, als auch vom Körper selbst produziert wird. Nun wissen wir nicht genau, welche Grunderkrankung Julian hat. Es konnte aber in Studien Verbesserung bei verschiedenen neuro-muskulären Erkrankungen nachgewiesen werden. Und: Kreatin hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Nach Absprache mit einem der behandelnden Ärzte wurde noch mal der aktuelle Status von der Physiotherapeutin erhoben (um sehen zu können, ob und was es bringt) und los ging es. 3 Monate hat Julian jeden Tag ein halbes Gramm Kreatin zusätzlich bekommen. Aktuell ist Pause (um gegen zu prüfen, ob es eine Wirkung gibt). Aber wir haben so schon den Eindruck, dass diese Nahrungsmittel-Ergänzung positive Effekte auf Julians Muskelkraft hat.

Kein Wunder: Kreatin wird auch von Leistungssportlern eingesetzt. Muskelleistung, -kraft und -masse werden von Sportlern durch Kreatin legal gesteigert. Die Wirkung bezieht sich allerdings nur auf wenige Sportarten und Wunder sind nun auch nicht zu erwarten 😉 Die Europäische Behörde für Lebensmittelsicherheit bestätigt den Effekt allerdings: http://www.efsa.europa.eu/de/press/news/110728.htm

Am Ende zählt für uns eh nur, ob es Julian hilft – und das scheint der Fall zu sein. Da nimmt man die lustige Küchendekoration von „anthroposophisch angebauten Bio-Reisflocken“ neben „Meister-Proper-Etikettierter Body-Builder-Nahrung“ gerne in Kauf 😉

Heute Milchhörnchen mit dem Bruder

Bjarne war von der Pizzaaktion gestern so inspiriert, dass er heute direkt beschlossen hat, dass Julian zum Frühstück Milchhörnchen bekommt – genau wie er selber! Gesagt, getan:

Links Bjarnes Frühstück – rechts Julians. 😄😄

 

Und ein geteiltes Brüderbrötchen gab es auch nicht, was Bjarne kommentierte mit: „Das ist das erste Mal, dass ich mir mit Julian ein Brötchen teile.“