Julians Jahr 2020

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst:

Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das hat auch zum Ende des Jahres hin gut geklappt und es sind neue Menschen in mein Team gekommen, die nun auch auf mich aufpassen. Manchmal finde ich es schon etwas anstrengend, wenn jemand neues dabei ist, der mich und die Abläufe noch nicht kennt. Aber eigentlich bin ich total neugierig, wie der neue Aufpasser ist und sie lernen mich auch schnell kennen. Mein Team behauptet immer, ich würde die neuen Aufpasser „testen“ – ich weiß gar nicht genau, was die damit meinen. Ich möchte ja bloß ausprobieren, ob sie das auch alles mit mir schaffen… Falls du übrigens jemand kennst, der eine Ausbildung als Pflegefachkraft (so heißt das wohl) hat, kannst du ihm gerne von mir erzählen. Er kann mich auch einfach mal besuchen kommen und ich gucke, ob es passen könnte. 😉

Im Februar und März waren plötzlich alle ganz aufgeregt. Ich weiß gar nicht, was los war. Ich war total glücklich jeden Tag in den Kindergarten zu gehen und dort meinen Spaß zu haben. Doch dann erzählten alle etwas von einem Virus aus China und dass man aufpassen müsste. Ich weiß gar nicht, was dieses China überhaupt ist. Und dann gab es plötzlich Probleme Handschuhe und Desinfektionsmittel zu bekommen – dabei ist das doch total wichtig für mich. Mama hat dafür einen langen Beitrag bei Facebook geschrieben und erklärt, warum das für mich so wichtig ist und warum man im Normalfall keine Handschuhe braucht und Desinfektionsmittel auch nur wenig. Der Beitrag hat so hohe Wellen geschlagen, dass sogar das Fernsehen da war. Aber da bin ich ja Profi. Ich war im letzten Jahr schon öfters im Fernsehen und so war der Auftritt natürlich ein Klacks für mich. Hier findet ihr den Beitrag: https://www.sat1nrw.de/aktuell/krankes-kind-braucht-desinfektionsmittel-201645

Daraufhin haben wir ganz viel Hilfe bekommen. Uns wurde Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe und sogar faceshields gespendet. Wir hatten sogar so viel Desinfektionsmittel, dass wir es an andere Kinder, die so ähnlich sind wie ich, abgeben konnte. Das fand ich klasse.

Doof fand ich nur, dass ich dann plötzlich nicht mehr in den Kindergarten durfte und meine Aufpasser ganz oft den Mundschutz aufhatten. Das war vielleicht komisch. Aber Mama und Papa haben gesagt, dass das besser für mich und auch für meine Omas und Opas ist. Na gut – die werden es wohl wissen. Meine Omas und Opas sind dann auch gar nicht mehr gekommen. Dafür war mein großer Bruder jeden Tag zu Hause. Das fand ich super. Ich habe Papa auch fleißig beim Arbeiten geholfen.

Außerdem durfte ich schon mittags Fernsehen gucken! Manchmal haben Mama und Papa das vergessen (ich frage mich, wie man so etwas wichtiges vergessen kann), aber irgendwie hatten die so viel zu tun – haben was von Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding erzählt. Ich habe es nur halb verstanden. Aber egal. Wenn sie das Fernsehgucken vergessen habe, habe ich mich einfach unten an die Treppe gestellt und so lange mit meinen Füßen getrappelt bis einer runter kam.

Ende April habe ich mir und und allen anderen einen gehörigen Schreck eingejagt. Nachmittags war der nette Mann da, der immer meinen Rollstuhl repariert. Danach fuhr der wie verrückt und ich war total glücklich und bin durchs Haus geschossen. Leider war ich wohl etwas zu neugierig. Ich wollte mal um die Ecke hinter meiner Zimmertür fahren und gucken, was da ist. Aber da ging es gar nicht weiter und plötzlich rumpelte es – ich wusste gar nicht, wie mir geschah und schon lag ich unten im Keller. Puh – habe ich mich aufgeregt. Die Pflegekraft war noch aufgeregter und hat meinen Papa geholt. Der hat mich aus dem Keller nach oben geholt. Ich konnte mich kaum beruhigen. Dann ist noch Mama gekommen und die hat nur rumgebrüllt. Es ging alles so schnell und schon war der Krankenwagen da. Toll – ich mag überhaupt keine Krankenwägen und schon gar keine Krankenhäuser. Mir tat der Kopf etwas weh und ich hatte ein komisches Gefühl im Bauch, ansonsten fand ich aber, dass es mir gut geht. Naja – du weißt vermutlich wie Erwachsene so sind – die wollen immer alles ganz genau wissen. Zum Glück durfte ich auch nach ein paar Untersuchungen wieder nach Hause.

Mama und Papa und alle anderen sagen, dass ich wohl eine ganze Armada an Schutzengeln hatte. Ich habe gar keinen gesehen. Aber ich bin froh, dass mir nicht mehr weh tat. Die Narbe am Kopf sieht ehrlich gesagt sogar ziemlich cool aus. Hat was von einem Piraten. Nach dem Unfall waren alle ganz besorgt um mich. Mama wollte mich abends gar nicht mehr loslassen. Ok – ich war auch noch recht aufgeregt, so dass ich es mal wieder ganz schön fand auf ihrem Arm einzuschlafen.

Danach musste der nette Mann direkt wiederkommen und den Rollstuhl reparieren. Außerdem hat Papa ein Gitter vor die Kellertreppe gemacht. Wenn du mich fragst, war das überflüssig. Da fahre ich garantiert nicht mehr hin. So eine Aufregung.

Im Mai wurde es dann wieder richtig schön. Ich durfte zurück in den Kindergarten und habe dort die letzten Tage als Vorschulkind verbracht. Es haben alle wieder einen ganz schönen Bohei darum gemacht, dass ich ja bald Schulkind wäre. Ok – ich gebe zu. Ich war schon echt neugierig, was es mit der Schule auf sich hat. Mein Bruder geht da ja schon länger hin und wenn ich das richtig verstanden habe, kann er diese komischen Zeichen in den Büchern verstehen. Scheint also nicht das schlechteste zu sein.

Der Sommer war echt schön. Wir waren zwar nicht an dem großen Wasser und bei Orry und der tollen Musik, aber zu Hause war es auch schön. Nun durfte ich auch meine Omas und Opas wieder sehen, das war eigentlich das allerbeste. Und wir waren in einem Freizeitpark – das war cool. Da gab es ein Karussell, in das ich mit meinem ganzen Rollstuhl konnte. So aufregend.

Im August war es dann so weit. Mein allererster Schultag. Mensch, war ich aufgeregt und dann ist Papa noch so langsam gefahren. Ständig hat er angehalten und was von Ampeln erzählt. Hallo?? Ich fahre zur Schule und Papa meint ständig stehen bleiben zu müssen. Das verstehe ich nicht. Die Erwachsenen erzählen doch immer was von Priorität – und was kann wichtiger sein als mich in die Schule zu bringen?

Dort fand ich es richtig toll. Es gibt so viel Platz zum herumfahren und es waren ganz viele andere Kinder da. Einen kannte ich schon aus dem Kindergarten. Außerdem hat Mama einen Jungen gesehen, mit dem ich zusammen im Krankenhaus war. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber Mama hat sich sehr gefreut die Mama von dem anderen Jungen wiederzusehen und sie haben gequatscht. Das können Erwachsene echt am besten oder?

Ab dem Tag bin ich jeden Tag mit dem Kinderbus zur Schule gefahren. Das macht echt Spaß. In der Schule war ich erst etwas verwirrt. Da haben wir doch glatt die gleichen Sachen gemacht wie im Kindergarten!! Und ich hatte gedacht, Schule ist anders. Zum Glück hat mein Papa mich verstanden, dass ich mehr lernen möchte. Außerdem bin ich einfach an dem Fenster stehen geblieben, wo die anderen Kinder lesen gelernt habe (das hatte ich schnell verstanden – lesen ist das mit den Zeichen im Buch!). Und so durfte ich dort mitmachen. Das fand ich toll. Ich kann schon ganz viele Buchstaben: M und U und I und A und auch Wörter daraus, z.B. MAMA. Es flippen alle immer voll aus, weil ich das kann. Ich weiß gar nicht warum. Natürlich kann ich das.

Leider muss ich in der Lesegruppe auch Mathe lernen. Das macht mir nicht so viel Spaß. Mein Bruder ist davon immer ganz begeistert. Ich weiß nicht so richtig, warum. Nunja. Vielleicht wird das ja noch interessanter.

Im September haben wir mit meinem Lieblingsverein – dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Ausflüge unternommen. Wir waren bei den Alpakas (sogar zwei Mal!) und ich habe Boule gespielt. Gut, dass Papa mir da geholfen hat. Die schwere Kugel hätte ich gar nicht halten können.

Außerdem hatte ich zwischendurch sogar zwei Aufpasser. Lara hat ganz tolle Sachen mit mir gemacht. Sie ist wohl eine Praktikantin oder wie das heißt. Ich fände es auf jeden Fall super, wenn sie auch mal ein Aufpasser bei mir wird.

Meinen 7. Geburtstag habe ich natürlich auch noch gefeiert. Leider war ich etwas krank und so war es keine wilde Party. Aber ehrlich gesagt mag ich wilde Partys eh nicht so gerne.

Außerdem hatten wir noch einen lustigen Nachmittag im Wald. Da war eine Frau mit einem riesengroßen Fotoapparat und lauter lustigen Sachen. Sie hat ganz viele Fotos von uns gemacht. Das war ziemlich spannend. Mama und Papa waren total begeistert. Ich finde aber auch, dass ich ganz gut getroffen bin:

Leider musste ich noch zwei Mal ins Krankenhaus. Einmal wurde ich am Ohr operiert. Ich gebe zu, dass das eigentlich ganz ok war, seitdem höre ich meine Tonies auch besser. Weißt du eigentlich, welches mein Lieblingstonie ist? Du brauchst eigentlich nur meine Aufpasser fragen. Die kennen den schon komplett auswendig. Ich achte auch darauf, dass ihn jeder regelmäßig zu hören bekommt.

Tja und dann hatte ich einmal eine etwas unglückliche Nacht. Ich habe mich im Bett herumgewälzt und plötzlich tat mein Arm voll weh. Puh! Da war wieder Aufregung angesagt und es ging ins Krankenhaus. Seitdem trage ich eine schicke Schiene und habe nun eine weitere Narbe am Arm, aber ihr wisst ja: Pirat und so. Das geht also schon in Ordnung.

Weihnachten war richtig schön. Es war auch nicht so trubelig wie sonst schonmal. Mich haben mein Cousin und meine Cousine besucht. Mensch, waren die Kleinen aufgeregt. Ich habe es mir nicht so anmerken lassen – schließlich bin ich ja schon älter. Ich war allerdings richtig begeistert, weil ich etwas richtig tolles geschenkt bekommen habe. Meine eigene Schaukel:

Und so kann ich mit Schwung ins neue Jahr schaukeln. Ich wünsche dir ein richtig tolles Jahr 2021 mit vielen schönen Erlebnissen.

P.S. Ich werde keine Narben mehr sammeln – versprochen!

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